22 mei 2012

En dan is het alweer dinsdag en is het warm zomerweer. Zo grillig als de ziekte #ME, zo grillig en verrassend is ook het weer. Een geliefd onderwerp bij de mensen om over te hebben. Mooi neutraal, niet diepgaand, maar altijd wel over te praten. #ME is dan weer anders, want dat is een ziekte die volgens de één niet bestaat en op te lossen is met een gedragstherapie en voor de ander de dagelijkse keiharde werkelijkheid, waar je echt niet onderuit komt of vanaf komt met een therapie.
Maar goed, het is dus warm. Voor mensen als ik niet prettig. De loomheid maakt me nóg moeier en kost nóg meer energie. De lentezon is voor mij het beste weer. Maar ja, op dit moment hier in NL heb je niet echt meer de echte seizoenen van vroeger. Liepen we vorige week nog met een sjaal om in de ochtenduren, ik geloof niet dat het vanmorgen bijvoorbeeld nog nodig was. Maar dat weet ik dan weer niet, want als ik te vroeg wakker word, of  moet, dan heb ik een slechte dag.
Zoals vandaag. Gisteren heb ik veel negativiteit omgezet in positiviteit, maar ik schreef toevallig gisteren nog aan een dierbare, de energie die ik nu kwijt ben geraakt, moet ik morgen boeten. Om de lepeltheorie te volgen, heb ik gisteren al lepels van vandaag gebruikt, maar het voelde gisteren even goed om ze te gebruiken.
Was wel een reden dat ik gisteren verder geen blog heb geschreven, maar een oproep voor de partners van MEptn voor de facebookgroep. En ook moeders, vaders, zussen, broers zijn uiteraard welkom om te praten over het omgaan met MEptn. Het blijft gewoon heel moeilijk en ingrijpend als iemand in je omgeving zo ernstig ziek wordt, terwijl je er aan de buitenkant maar weinig van ziet.
Vanmorgen dus misselijk wakker geworden met zeer veel pijn. Vandaag dus een dag met veel pijnstillers, veel rust. Mijn li.been werkt niet mee, doet zeer, maar heeft ook behoorlijk krachtsverlies. Ik sleep het been mee op zulke dagen als vandaag. Kan het been dan toch écht niet van de grond af krijgen. Heb ook alweer een extra moment achter de rug dat ik heb geslapen. Straks mijn volgende dosis morfine, naast de extra diazepam die ik gebruikt heb, dus als ik in slaap val voor het eten, zou het niet verwonderlijk zijn. Ach ja, dat zijn van die dagen dat je dus het huis niet uitkomt. Helaas.
Ik ben gelukkig wel op de spoedlijst gezet voor een MRI, dus hopen dat ik eerder terecht kan dan 27 juni. Desnoods eind van de week weer eens bellen en weer aangeven dat ik echt eerder geholpen wil worden. De assistente begreep het goed, dus dat moet lukken.
Vandaag is H naar school voor extra bijles, morgen zijn eerste examen, aardrijkskunde. J is naar stage en S moet vanavond werken. R zijn hand is nog niet genezen, er zit nog veel vocht in bleek gisteren bij controle in het ZH, dus dat moet eerst weg en over drie weken terugkomen voor een foto. Vandaag is hij druk bezig ruimte te scheppen in zijn hoofd, door behoorlijk aan het opruimen te zijn geslagen :-) Niet alleen huisvrouwen hebben dus de voorjaarsopruiming, ook huismannen hebben daar "last" van. Morgenochtend dan weer de HH hulp, die kan dan heerlijk haar gang gaan.
Zo komen we ook deze dinsdag weer door. De revalidatie arts gebeld, om te vertellen dat ik opnieuw door de MRI moet, maar deze schijnt ziek te zijn en niemand weet wanneer die weer beter is. Dan niet. Ik revalideer mezelf wel met behulp van lotgenoten. Fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatie-artsen die geen kennis hebben van #ME laten je toch te snel en te ver over je grenzen gaan. Dus dat heeft alleen maar een averechtse uitwerking.
Ik kom de dag wel door achter mijn pc, op mijn ZH bed in de woonkamer met de zon uitbundig op het voorraam (warm!!!).

Morgen meer

Lfs