Vergeet ME niet

donderdag 31 mei 2012

31 mei 2012

Lieve bloglezers,

Vandaag voel ik me niet heel veel beter dan gisteren. Vannacht om half vier wakker geworden van helse pijn in mijn re.arm/schouder. Kon het amper bewegen. Heb eerst maar een oxynorm caps gepakt en twee paracetamol, in de hoop dat ik na wc bezoek toch weer zou kunnen slapen. Dat is me dan gelukkig ook wel gelukt, maar toen ik vanmorgen om half acht wakker gemaakt werd door J was de pijn in volle omvang alweer terug. Meds ingenomen en gewassen/aangekleed. Had graag gedouched vandaag, maar ja, de pijn heeft me daarvan weerhouden helaas. De hele dag flinke pijn gehouden, al slikte ik morfine.
Ook mijn slaapmomenten gehad, net als gisteren. Nee, al met al was de dag vandaag niet veel beter dan gisteren, dus ik heb mijn hoop weer op morgen gezet. Ik ben daardoor misschien wat minder actief op twitter en facebook, dat is goed mogelijk. De dag gaat een beetje langs me heen.
Voor mijn re.oor heb ik toch maar het ZH gebeld, want die gaat naast het "etteren" nu ook zeer doen, dus dat gaat niet de goede kant op. Maandagmiddag kan ik daar terecht. Gelukkig gaat R met me mee, want alleen weet ik daar dus niet meer te komen :-((
Ach, laat ik maar even over mezelf ophouden, want zoveel leuks is er over mij niet te vertellen.

J is vandaag weer naar stage geweest, en ze moeten voor haar een beoordeling invullen om verbeterpunten voor de volgende stage te hebben. De twee assistentes waar ze mee samen werkt kunnen alleen geen verbeterpunten vinden. Ze schijnt alles al hartstikke goed te doen! Ze draait als ze daar is, de praktijk als assistente alleen. En de "gewone" assistente is wel aanwezig, maar heeft het nu wel érg rustig hahaha. Ben trots op mijn meis hoor!! Toppie :))))
H is nog bij zijn vader t/m maandag in ieder geval. Weet niet of ze het nog langer willen rekken, maar dat hoor ik wel,
S woont niet meer bij ons, maar is gisteren en vandaag wel bij ons komen eten. Want ze heeft de late dienst tot sluit. Toch wel even gezellig hoor, om haar een half uurtje te zien. Had gehoopt dat ze me morgen kon helpen met douchen, want ik wil wel graag douchen, maar alleen gaat het me niet lukken en R doet al zoveel voor me. Maar ze heeft al andere afspraken. Helaas.

Kan trouwens goed merken dat R zijn vitamine B12 injectie moet hebben, hij is zó moe deze week. En onze HA heeft, zal je net zien, deze week vakantie. Er ligt ook een labbriefje voor mij klaar, en ik zal dan eens specifiek vragen naar de B12 waarde. Ben heel benieuwd!!!
Maar dat R hem moet hebben merk je duidelijk. Maandag meteen maar bellen. En morgen ook de vervanger niet vergeten ivm mijn morfine. Daar red ik het niet mee tot na het weekend.
Ik wacht ook nog met smart op telefoon vanuit het Martiniziekenhuis Groningen, voor de MRI. Zou met spoed, maar na het telefoontje zijn er alweer twee dagen verstreken. Geduld loont zeggen ze. We zullen zien.

Morgen weer meer

Lfs



woensdag 30 mei 2012

30 mei 2012

Vandaag???


Wat vandaag mijn Leven met ME was?
Niet veel vandaag. Batterij was vanmorgen al leeg, héél veel pijn aan mijn re.arm/schouder en re.oor. Mijn rug is een beetje aan het eikelen,maar het ergste is dus de batterij die compleet leeg is en hopelijk zit er morgen weer wat nuttigs in.
Heb nu al twee keer geslapen, tweede keer werd ik bijna niet wakker #morfine-sucks.
Maar zoals gezegd, mijn Hoop is op morgen gericht, dan ben ik mss weer wat meer wakker???
Laten we het hopen :((

Lfs xxx




dinsdag 29 mei 2012

29 mei 2012

De Pinksterdagen weer voorbij. Ik hoop dat jullie hebben genoten van de (soms te) warme vrije dagen! En als je hebt moeten werken, hoop ik toch dat je hebt kunnen genieten.

Ik voel een opluchting dat ik heb durven kiezen voor mezelf, wat visite betreft. Jammer alleen dat ik achteraf moet horen van een ander, dat mijn mail wel is gelezen, maar dat het niet begrepen wordt. "ik zou maar een uurtje zijn gebleven".
Ik snap dat best, een uurtje voor iemand die gelukkig geen #ME heeft, is inderdaad maar een uurtje. Wat kan je in dat uurtje dan voor energie kwijtraken. Wat is het voor inspanning en waarom staan #MEptn er niet (altijd) voor open. Ik spreek hier vanuit mezelf. Kan niet alle #MEptn over 1 kam scheren. Je hebt het in verscheidene gradaties. En gelukkig maar.
Ik ben door de #ME behoorlijk ziek. Ik heb veel ontstekingen. Dat betekent dat mijn lichaam extra hard moet werken om deze te lijf te gaan. Ik heb een hart wat 24/7 een marathon loopt. Als ik rustig lig, mijn rust op tijd neem, en een strak schema aanhoud, dan kom ik een heel eind. De medicijnen die ik voor mijn te snel werkende hart heb gekregen, doen ook hun best om mijn hart te leren niet te denken dat ze elke dag en nacht een marathon hoeft te lopen. Ik heb wel gemerkt, dat er maar een vingerknip hoeft te gebeuren, en dat je dan weer in de marathon-modus vervalt. Die vingerknip kan de stress zijn rondom de financiële problemen, kan extra pijn zijn die je sommige dagen hebt, kan een hond zijn die niet wil luisteren, kan een gesprek zijn die je met je gezinsleden voert op wat voor manier dan ook. Het kan zelfs op een dag de televisie zijn die aanstaat.
Van "maar een uurtje" bezoek/visite, moet ik zeker een paar dagen bijkomen. Moet ik voor boeten. Net zoals een bezoek aan het ziekenhuis mij een week lang daarna plat legt. Of ik wil boeten voor een bezoek/visite, is mijn vrije keus. En in 99% van deze keus, kies ik voor mezelf en wijs ik het bezoek af. Ik weet dat ik zo in een isolement kom, maar daar heb ik niet vrijwillig voor gekozen. Ik ben namelijk blij dat ik nog tegen de gewone geluiden om me heen kan en tegen licht. Dat wil ik graag zolang mogelijk in stand houden. Van elke lichamelijke, maar ook niet-fysieke inspanning, ga ik achteruit. En ik kies ervoor om dit zo langzaam mogelijk te laten gebeuren. Betekent dus regelmatig dat ik je goed bedoelde bezoek/visite moet afwijzen. En dat is dan niet omdat ik het niet leuk vind dat je aan me denkt, dat je wil komen, maar omdat ik ervoor kies om meerdere dagen in ieder geval aanspreekbaar te zijn voor mijn gezin. Met hen moet ik het toch doen, dagelijks. Mijn sociale leven speelt zich dan ook af via internet. Twitter, facebook, mijn blog, soms msn als ik niet te moe ben. Ik heb er zelfs samen met mijn moeder voor gekozen, om eind september niet naar haar 80-jarige verjaardag te komen. Zij begrijpt, dat ik daar niet kan komen zonder vér over mijn grenzen te gaan. De reis op zich is al een hel, en dan de lunch die ze geeft voor familie en vrienden is voor mij een ramp. Als ik het wel zou doen, betekent het voor mij extra ontstekingen, een achteruitgang van zeker een maand, allerlei klachten van de #ME zouden nog meer opspelen en hun aanwezigheid vrolijk laten merken. Mijn partner en de kinderen gaan wel. Als we er geld voor hebben. Maar ik kan het niet meer, omdat ik ziek ben. Omdat ik #ME als onzichtbaar monster bij me draag. Het doet me zeer, maar ik ben dankbaar dat mijn moeder het begrijpt. Toch ben ik ook boos dat het monster zover is gegaan, dat ik de respectabele leeftijd die mijn moeder eind september bereikt, niet mee kan vieren. Heel zwaar. Maar de boosheid zet ik opzij, want ik weet ook dat mijn moeder niet wil dat ik de kostbare energie door dat lek laat weg sijpelen.
Het is een uitleg in het algemeen, waarom ik regelmatig bezoek afwijs. Het is nooit persoonlijk bedoeld, het is zelfbescherming.

Lieve lezers, ik wil ook zeggen dat ik het heel fijn vind, dat mijn blog gelezen word. Het geeft mij het gevoel dat ik in de maatschappij sta, soms nuttig kan zijn door uitleg te kunnen geven en op deze manier mijn gevoelens op papier kan zetten.

Hier thuis is J naar stage geweest, waarschijnlijk nu weer op de terugweg. H heeft deze week nog vakantie. R is erg moe vandaag. In de gaten houden dus, een hart is een belangrijke spier in het lichaam. En mijn vader was ook moe vlak voor zijn overlijden. Niet dat ik bang ben dat hij meteen komt te overlijden hoor, maar in de gaten houden is het minste wat ik kan doen.

Morgen weer meer.

Lfs


maandag 28 mei 2012

Persinfo petitie


Petitie ME-patiënten: Erken ME als invaliderende biomedische ziekte
vrijdag 27-01-2012 13:50
Dit is een origineel bericht van Press Release
- Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu
- Handtekeningenactie van start

Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek en behandeling; en bijscholing voor artsen. Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.


ME is een ziekte die voorkomt in alle lagen van de bevolking, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Sommige patiënten zijn zo ziek dat ze volledig bedlegerig zijn. Anderen moeten zich zelfs dag in dag uit terugtrekken in een donkere kamer omdat ze geen licht en andere prikkels meer kunnen verdragen. Of ze zijn aangewezen op sondevoeding omdat ze te zwak zijn om zelf te kunnen eten.
Ouders van kinderen van ME zien zich geconfronteerd met grote problemen wanneer hun zieke kind niet meer naar school kan. Soms worden ze zelfs aangemeld bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling. Er zijn gevallen waarbij kinderen onder voogdij worden gesteld als de ouders niet meegaan in de psychiatrische benadering van de ziekte.

ME wordt al sinds 1956 in de wetenschappelijke literatuur beschreven. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de ziekte in 1969 gekwalificeerd als neurologische aandoening. De huidige diagnostiek en behandeling van ME-patiënten in Nederland is niet adequaat. De ziekte wordt door veel artsen ten onrechte nog steeds gezien als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. De enige regulier voorgeschreven behandeling bestaat uit een combinatie van cognitieve gedragstherapie met graduele bewegingstherapie. Beide therapieën zijn voor de behandeling van ME ongeschikt. Bewegingstherapie kan zelfs schadelijk zijn.

De directe aanleiding voor deze handtekeningenactie is het verschijnen van de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME. [1] In deze publicatie tonen 26 wetenschappers uit 13 landen aan dat ME een ernstige en invaliderende neuro-immuun ziekte is, die een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. Tevens voeren zij aan dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn. Ondertussen geeft de reactie van de Nijmeegse Jos Van der Meer maar weer eens aan welke weg er nog in Nederland afgelegd dient te worden voordat ME - en nog veel belangrijker: de patiënten - de erkenning krijgt die in het ICC wordt bepleit door de betrokken medici.

De initiatiefnemers willen met deze actie het volgende bereiken:

- Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten;
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;
- Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME [1];
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.

Rond 12 mei 2012, de dag waarop wereldwijd aandacht aan ME wordt besteed, zal de petitie aan de Tweede Kamer worden overhandigd.

De petitie is te ondertekenen via http://deziekteME.petities.nl/ . Vergeet niet uw ondertekening te bevestigen. Het is mogelijk de petitie anoniem te ondertekenen.

Voor meer informatie kunt u mailen met: MEDenHaag@gmail.com

28 mei 2012

En dat was het dan.... Vier jaar lang voor haar gezorgd, haar opgevangen en haar proberen een Levensweg te laten zien waar ze sterker van zal worden. Pleegdochter van ons, dochter van haar ouders, stiefdochter van ... en nu, dochter zal ze blijven, maar gekozen voor zichzelf. Uitgevlogen. Ze gaat nu haar eigen pad uitstippelen. Ze gaat nu haar eigen weg. Hopelijk hebben wij haar wat mee kunnen geven van onze waarden en normen, maar ik ben #trots dat ze nu kiezen voor zichzelf aan durft. De eerste die hier het huis verlaat, maar dit hopelijk als een thuis zal blijven zien. Een periode afgesloten en een nieuwe begonnen. You Go Girl! Het gaat je lukken, het is een goede keus die je hebt gemaakt!

#ME viert hoogtij vandaag :-( >> misselijk, extreem moe, pijn, hoofdpijn, prikkels komen overmatig binnen (geluid en licht). Bah. Ik weet het, zo heet mijn blog ook: mijn leven met ME, maar eigenlijk wil ik niet meer leven met ME, ik wil graag weten hoe ik zonder kan. Dus ja, ook een beetje down vandaag. Niet eens energie om mezelf een figuurlijke schop onder de kont te geven.
Ik kan deze dag tegen mezelf vechten en mijn gevoelens negeren. Ik kan ook me laten meevoeren op de stroom van het vandaag gewoon even niks kunnen en dan kijken waar het bootje strandt. Ik denk dat ik dat maar doe. Want er tegen vechten kost energie, die ik niet heb.
Gisteren ook een keus gemaakt om visite woensdag niet te laten komen. Ik ben echt te ziek om bezoek te ontvangen. Dat S haar vader hier net was om haar te verhuizen, was al veel te veel. Ja, daar baal ik van, maar aan de andere kant moet ik ook eerlijk ten opzichte van mezelf blijven. Ik heb me zo afzijdig mogelijk gehouden, dat is het beste, maar toch komt het binnen. Lustte mijn koffie niet eens ... hmmm toch wel een tekening aan de wand hoor, want die laat ik toch niet zomaar staan.
Ik denk dat ik vandaag ook verder maar over me heen laat komen, straks ga rusten, wie weet val ik in slaap. En anders doet het ook goed om zo min mogelijk te horen en de donkerte aan de binnen kant van mijn ogen hoogtij te laten vieren. Rust, donkerte en verder niks.
#MEsucks

Morgen weer meer

Lfs




zondag 27 mei 2012

27 mei 2012

Weer niet gelukt dit jaar. Pasen en Pinksteren die op één dag vallen :-)
Maar het is een verdraaid mooi Pinksterweekend. Ik neem aan dat half NL aan het genieten is van de rust, van lieve familie, vrienden. Het is prachtig weer om de natuur in te gaan, om aan een meertje of strand te liggen, te BBQ'en.
Ik zou diep in mijn hart ook het liefst mijn scoot pakken en lekker een stuk toeren. Maar ja, daar moet ik me nog even mee inhouden. Het lang zitten gaat gewoon niet (max.5 minuten), dus dan houdt het nog even op. Ik heb dat aanvaard. Blijf gewoon duimen dat ik snel door de MRI kan, zodat ik weet waarom de pijn in mijn rug stand houdt. Heeft het met #ME te maken, heb ik nog een hernia, zit er littekenweefsel. Ik ben heel benieuwd wat ze wel of juist niet vinden. Dinsdag gewoon weer bellen, ik blijf erachter aan zitten.
Vannacht trouwens weer goed geslapen. Dat doe ik wel met al die medicijnen. Maar het kan ook eigenlijk niet anders, als je 1 oxynorm 5 mg , 1 oxycontin 10 mg, 2 diazepam à 5 mg en 1 temazepam 20 mg slikt om de nacht door te komen. Zou toch wel héél triest gesteld zijn als ik daarmee niet zou kunnen slapen. Dat lukt dus wel, maar ik word ook steeds met pijn wakker. Met name mijn rug én mijn re.schouder. Maar ook plekken die ik eigenlijk nooit voel. Pols, vingerkootjes .... Ach ja, klagen doen we niet meer dan dit vandaag. Sta er alleen elke ochtend versteld van hoe stijf ik wakker word ... Als ik maar slaap, dat is het belangrijkste!!!
Prachtig weer dus, ook hier weer. Zon, blauwe lucht, verdwaalde witte wolken en een lekker windje. Iemand vroeg mij vanmorgen of ik wel geniet van het mooie weer. Ik lig op bed, dus buiten kom ik af en toe op mijn wandelrondje om mijn bloed goed te laten doorstromen. Maar verder geniet ik van de kleine genietmomentjes, en hebben we het voorraam open en de achterdeur, zodat de frisse lucht heerlijk door het huis waait. Dus ja hoor, ik geniet best van dit mooie weer :)))
H en Re gaan nu de Formule 1 kijken. Gezellig samen. H kijkt het meestal met zijn vader, maar die kon vandaag niet. Ben blij dat H even zijn rust (verplicht door mij) pakt vandaag. Re gaat vanavond weer ri het Westen. Jammer dat hij niet kan blijven tot morgen, maar hij heeft ook katten thuis die op hem zitten te wachten. En aangezien hij net zo'n kattengek is als ik, begrijp ik hem ook heel goed.
R is vanmiddag naar zijn kunstschildermaatje, lekker even gedachten op nul en heerlijk ontspannen. Energie op doen. R en ik kennen elkaar nu inmiddels ruim 25 jaar. Het is denk ik het belangrijkste dat ik #ME het eerst zelf aanvaard. R zoekt nu ook dingen om buitenshuis te doen, om energie weer op te doen. Hij vindt het rot dat ik ziek ben en het allemaal niet aankan, maar hij moet leren denken ... jij bent ziek, ik niet. Vanmiddag dus kunstschilderen met een vriendin van ons. Om even lekker te ontspannen. Ik red me thuis wel. Maar het blijft voor hem heel moeilijk. Hij heeft ook behoefte aan lotgenoten (partners van ME-ptn) om samen te praten en begrip te vinden. Voor hen blijft het ook moeilijk natuurlijk. Je hebt eerst een vrouw/man die ook alles kan, en dan ineens heb je een partner in huis die (zoals ik) huis- en bedgebonden is.

Maar goed, lieve lezers, morgen weer meer, denk ik.

Lfs




zaterdag 26 mei 2012

26 mei 2012

Een prachtige zonnige zaterdag. Helaas nog steeds geen optie voor mij om naar buiten te kunnen. Maar ik geniet van de mensen om me heen, op dit moment alleen R en Re.
H is naar Nwe Pekela, S is werken en J heeft een fotoshoot in Uithuizermeeden.
Ben best trots op mezelf dat ik blijf genieten van het Leven. Dat is ook een compliment voor iedereen die mij kent en begrijpt. Ze houden me overeind. Zoveel maak ik nu niet mee natuurlijk. Ben door de hitte (net als vele lotgenoten met mij) ook meer vermoeid. Het leven is stroperiger, heb meer last van de gewrichten. Maar geniet wel. Van de kleine dingen, van lieve lotgenoten die me steunen, van de lieverds om me heen die me aan alle kanten steunen en helpen. Niks is ze teveel. #bewondering #respect.
Eigenlijk wil ik gewoon niet klagen vandaag. Over alles wat ik voel en diep van binnen even laat zitten. Nee, ik krop het niet op hoor. Ik uit mezelf wel, maar vandaag even lekker niet.
Ik merk dat de extra morfine me af en toe heel moe maakt, maar ik kies dan om er niet tegen te vechten en even een half uurtje mijn ogen dicht te doen. Eerder deze week vocht ik er tegen, maar dat heeft gewoon toch geen zin, en de rust doet mij en mijn pijn goed.

Aanstaande maandag gaat de eerste hier het huis uit. S gaat in de buurt van Groningen Stad wonen. En niet omdat het hier niet goed ging, of we elkaar zat waren. Nee, S heeft de tijd bereikt dat ze voor zichzelf wil gaan zorgen en leven. Ze gaat dan wel bij haar vader wonen, maar heeft daar alle ruimte om voor zichzelf een plekje te gaan opbouwen. Haar vader heeft een eigen zaak in Groningen Stad, en is vaak niet thuis. Ze is dus daar heel erg op zichzelf aangewezen. Voor ons een goed gevoel dat ze nog niet helemaal alleen komt te staan, maar het is goed dat ze deze beslissing heeft genomen.
Wil niet zeggen, dat wij haar niet enorm gaan missen. Het zal raar zijn. Ze is dan wel "pas" vier jaar in ons gezin als pleegdochter/zus, maar ze heeft haar stempel inmiddels achtergelaten. Het zal wennen zijn, zowel voor haar als voor ons.
Ook voor mij zal het bizar voelen, want ze deed ook heel veel zorg voor mij. Ik ben afhankelijk van mijn gezinsleden, en aangezien zij een hoop deed, zullen we dat ook merken. Ze zal R nog zeker blijven steunen met de zorg, want partners van ME hebben het al zwaar genoeg. J en H doen ook veel hoor, daar mogen we ook niet te licht over denken. Maar S zal, omdat ze ook hier in de buurt werkt, hopelijk nog vaak langskomen. We zorgen ook voor haar als ze late dienst heeft, want dan komt ze hier eerst warm eten.
Haar kamer zal als eerste een logeerkamer worden voor haarzelf ;-), Re en mijn moeder. Maar ook R gaat gebruik maken van deze ruimte voor zijn schildersezel. Dan heeft hij ook een plek in huis waar hij heerlijk kan gaan schilderen. En waar hij dan niet alles meteen na elke keer hoeft op te ruimen.
Jah, we zullen haar erg gaan missen, maar respecteren en accepteren haar keus, ze heeft de leeftijd om haar eigen Weg te gaan uitstippelen. Zo gaat het Leven.

En zo vordert ook de zaterdag alweer aardig. En ondanks alles, probeer ik te blijven genieten van de kleine genietmomentjes van het Leven. Negativiteit hoort daar niet bij, wil ik geen energie instoppen, en daarom kies ik op bepaalde punten voor mezelf. Niet iedereen zal het misschien snappen, maar degene die het wel snappen, zijn ook mijn dierbaren om me heen. En ik ben blij met ze!!! #dankbaar

Morgen weer meer

Lfs




vrijdag 25 mei 2012

25 mei 2012

Sorry, vandaag te moe door de maximale dosis morfine om een blog te schrijven.
Morgen misschien weer meer gewend. 
Daarom dus een filmpje, om begrip te verkrijgen en erkenning voor de neuro-immunologische ziekte #ME en wat duidelijkheid.

Morgen meer hoop ik

Lfs




donderdag 24 mei 2012

24 mei 2012

Mijn blog heet "mijn leven met ME". Vandaag écht zo'n dag.
Leven met ME. Het blijft een bizarre ziekte, elke dag blijft de ziekte me verbazen, maar de ziekte boezemt me ook angst in. Hoe gaat het van hieruit verder:  achteruit, of komt er ook ergens een stilstand? Zijn we allemaal met #ME gewoon overgeleverd aan de grillen?

Waarom overlijden mensen aan #ME en wordt er op de overlijdensakte vermeld: hartfalen. Er was mij verteld dat #ME geen dodelijke ziekte was. Ongeneeslijk, dat wist ik wel. Maar dat het ook dodelijk is, weet ik pas sinds ik doorkijg dat het gewoon gebeurt. En zolang er op de overlijdensakte geen #ME komt te staan, zal deze ziekte ook geen overlijden kennen. Ga je niet dood aan #ME. MAAR HET GEBEURT WEL!!!

Vanmorgen opgestaan met héél veel pijn, terwijl ik door de niet aflatende zorg van mijn huisarts toch kan slapen. Uitgerust word je nooit wakker. Altijd geradbraakt en gesloopt.

Maar dat komt doordat je hart denkt dat het continue, 24 uur per dag een marathon moet lopen. Waarom? Waar komt die rare neiging van het hart vandaan? Dat moet toch een oorzaak hebben? #ME moet toch een oorzaak hebben?
Mijn oorzaak wordt gesteld in de ziekte van Pfeiffer toen ik 14 was. Dat virus gaat nooit meer uit je lichaam. En door triggers kan het door je lichaam omgezet worden in #ME. Waarom wist ik dat niet, toen ik dood en doodziek lag met de ziekte van Pfeiffer??

Goed, okee, veel pijn dus dat ik wakker werd, geradbraakt en ik was blij dat ik weer lag. Oh, en tussendoor had ik mezelf alleen maar gewassen en aangekleed hoor.
Gisteren (kan het zelf niet zien, heb nog geen ogen in mijn rug of achterhoofd ontdekt) werd ik erop gewezen dat het litteken van de hernia-operatie een andere kleur had gekregen. Het zag er niet meer rustig uit.
Ik ben ook wederom door mijn li been gezakt. Krachtsverlies. Het voelt alsof ik een olifantenpoot heb, waar wel gevoel in zit, maar heel doof aanvoelt. Alsof het niet van mij is.
R heeft artsen voor me gebeld en uiteindelijk kwamen we erachter dat de niet aflatende zorg van mijn HA Dr. Boringa er voor zou moeten kunnen zorgen dat ik zsm bij de MRI terecht zou kunnen. Nog sneller als de spoedlijst. En gelukkig was hij daartoe bereid, dus er is een brief ri Martini ZH gegaan. Ondertussen heeft hij de extra morfine ook weer voorgeschreven, zodat de pijn toch wat dragelijker wordt. Die heb ik net ingenomen, uurtje geleden, dus hopen dat het helpt. Totdat ik weer in het ZH geholpen kan worden.

H heeft zijn natuurkunde-examen ook achter de rug. Hij vond het moeilijker dan hij had verwacht. Dus we wachten rustig de uitkomsten af. Voor hem nu lekker vier dagen vrij.
Net als J. Ze was op tijd terug. Mooi weer doet veel goeds met een mens! Ze loopt stage op een HA praktijk in Groningen Stad en sinds het mooi weer is, is het ook erg rustig in de praktijk! Ja, zo zitten mensen dus ook in elkaar. Ze is morgen ook vrij.
Samen gaan ze morgen naar Cas. J en H. Leuk! En uniek :-)
S heeft ook gewerkt vandaag in de sauna, letterlijk en figuurlijk, want ze werkt in Fontana Bad Nieuweschans. Maar de spoelkeuken was ook een sauna. Vanavond gaan J en S lekker weer naar Fontana, maar dan om lekker te ontspannen in het zoute bad.

Ik hou me zo rustig mogelijk, over de warmte heb ik het gisteren al gehad en ik kan toch moeilijk mijn blog vullen met elke dag een weerpraatje ;-)

Morgen weer meer denk ik

Lfs



woensdag 23 mei 2012

23 mei 2012

Zó, om mijn blog eens zonnig te beginnen:
Na een vrij fris voorjaar beginnen de temperaturen er stilaan iets beter uit te zien. Voor het laatste weekend van mei worden temperaturen van 25 tot 30 graden voorspeld. En daarmee is de zomer nog lang niet gedaan. Volgens Britse weermannen gaan we de heetste zomer in tien jaar tijd tegemoet. 'We verwachten deze zomer extreem warme temperaturen. Er zullen ook weken zijn met een koel dipje, maar gemiddeld gaan we echt een prachtige zomer tegemoet. We voorspellen aangename temperaturen boven het gemiddelde tot minstens eind augustus', verklaart weerman Jonathan Powell.
We kunnen ons voordeel ermee doen :-) Maar dan moet ik ook vanuit mezelf heel eerlijk zijn en de hoop uitspreken dat de echte hitte toch niet dagen- of wekenlang vol gaat houden. Zomerwarmte vind ik prima hoor. Daar heb je trouwens het praatje over het weer ;-). Maar de hitte zoals vandaag, het is wel érg warm om dan bed- en huisgebonden te zijn hoor. Ik zal mijn plekjes in de schaduw wel moeten zoeken dan en de achtertuin moet zover zijn opgeknapt aankomende tijd, dat ik er met mijn ligstoel kan liggen in de schaduw. Het zal vast niet alleen aan de #ME liggen, maar ik krijg van dit soort weer altijd hoofdpijn, de zwaartekracht lijkt erger dan normaal, het lijkt alsof ik in stroop leef ... hmmmm, we zullen het gaan beleven.

Vanmorgen op tijd koffie gekregen, want het is HH hulp dag. Eerst rustig wakker geworden en lekker de achterdeur open. Maar er schijnen hier nogal veel wespen dus te zijn achter en die kwamen me vergezellen in het slaaphok. Mwuah, daar zit ik dan ook weer niet op te wachten, dus deur en raam dicht, en mijn bed verruild voor het bed in de woonkamer. Hempje en korte broek, want de ervaring van gisteren leert dat het toch wel erg warm wordt in de woonkamer met de zon pal op het voorraam van laat in de ochtend tot begin van de avond.
HH hulp heeft heerlijk de ramen van buiten kunnen lappen. Super!! Ziet er meteen een stuk frisser uit weer. Binnen had ze vorige week of die week daarvoor al gedaan. Ik heb ook een aanvraag gedaan voor iets meer uren. Als dat wel doorgaat wil mijn eigen hulp graag wat meer uren komen in de middag één keer per week en dan de "gewone" woensdagochtend. We hopen erop, maar we kunnen er verder natuurlijk niks van zeggen nog. We wachten het af wanneer het WMO tijd heeft.

H heeft vanmorgen zijn aardrijkskunde examen gehad. Niet zo heel best gemaakt volgens hemzelf, maar we wachten rustig de definitieve uitslagen af. Hij kan alles volgend jaar eventueel herkansen. Morgenmiddag staat natuurkunde op het programma. In de ochtenduren gaat hij met zijn natuurkunde leraar alles nog eens doornemen.
J heeft vandaag stage gelopen, het was rustig, dus ze was op tijd weer bij huis. Rijbewijs was klaar, dus die zijn ze gaan ophalen en nu dan ook haar autootje, met het geld wat ze voor haar scooter heeft gekregen met de verkoop.
S is vandaag aan het werk in de slagerij, dus dat zal laat worden voordat die weer thuis is.

Inmiddels staat onze BMW te koop. #ME zorgt ervoor dat je niet op vakantie kan, maar ook dat je behoorlijk moet inleveren op salaris en deze auto is ons gewoon te duur. Het is een diesel, en we konden er altijd prima mee uit, omdat ik elke dag naar Groningen Stad op en neer reed, maar dat is nu niet meer zo natuurlijk, dus is deze auto te duur geworden voor ons. We moeten wel een ander klein autootje ervoor in de ruil hebben, want anders kom je met #ME ook nergens. En we hebben toch familie in het Westen des lands wonen bijvoorbeeld. Heb je interesse, de link naar de auto op speurders.nl:
http://www.speurders.nl/overzicht/autos/bmw/bmw-3-serie-325tds-sedan-4-drs-109097858.html

Maar goed, zit ik gewoon op mijn blog reclame te maken voor de verkoop van de auto :P hahaha. Ik heb in deze hitte ook verder geen nieuws meer. Ik hou me zo rustig mogelijk, de ventilatoren staan aan en we eten straks maar iets makkelijks (kipfilet, geb.aardappelen, appelmoes).

Morgen maar weer meer

Lfs




dinsdag 22 mei 2012

22 mei 2012

En dan is het alweer dinsdag en is het warm zomerweer. Zo grillig als de ziekte #ME, zo grillig en verrassend is ook het weer. Een geliefd onderwerp bij de mensen om over te hebben. Mooi neutraal, niet diepgaand, maar altijd wel over te praten. #ME is dan weer anders, want dat is een ziekte die volgens de één niet bestaat en op te lossen is met een gedragstherapie en voor de ander de dagelijkse keiharde werkelijkheid, waar je echt niet onderuit komt of vanaf komt met een therapie.
Maar goed, het is dus warm. Voor mensen als ik niet prettig. De loomheid maakt me nóg moeier en kost nóg meer energie. De lentezon is voor mij het beste weer. Maar ja, op dit moment hier in NL heb je niet echt meer de echte seizoenen van vroeger. Liepen we vorige week nog met een sjaal om in de ochtenduren, ik geloof niet dat het vanmorgen bijvoorbeeld nog nodig was. Maar dat weet ik dan weer niet, want als ik te vroeg wakker word, of  moet, dan heb ik een slechte dag.
Zoals vandaag. Gisteren heb ik veel negativiteit omgezet in positiviteit, maar ik schreef toevallig gisteren nog aan een dierbare, de energie die ik nu kwijt ben geraakt, moet ik morgen boeten. Om de lepeltheorie te volgen, heb ik gisteren al lepels van vandaag gebruikt, maar het voelde gisteren even goed om ze te gebruiken.
Was wel een reden dat ik gisteren verder geen blog heb geschreven, maar een oproep voor de partners van MEptn voor de facebookgroep. En ook moeders, vaders, zussen, broers zijn uiteraard welkom om te praten over het omgaan met MEptn. Het blijft gewoon heel moeilijk en ingrijpend als iemand in je omgeving zo ernstig ziek wordt, terwijl je er aan de buitenkant maar weinig van ziet.
Vanmorgen dus misselijk wakker geworden met zeer veel pijn. Vandaag dus een dag met veel pijnstillers, veel rust. Mijn li.been werkt niet mee, doet zeer, maar heeft ook behoorlijk krachtsverlies. Ik sleep het been mee op zulke dagen als vandaag. Kan het been dan toch écht niet van de grond af krijgen. Heb ook alweer een extra moment achter de rug dat ik heb geslapen. Straks mijn volgende dosis morfine, naast de extra diazepam die ik gebruikt heb, dus als ik in slaap val voor het eten, zou het niet verwonderlijk zijn. Ach ja, dat zijn van die dagen dat je dus het huis niet uitkomt. Helaas.
Ik ben gelukkig wel op de spoedlijst gezet voor een MRI, dus hopen dat ik eerder terecht kan dan 27 juni. Desnoods eind van de week weer eens bellen en weer aangeven dat ik echt eerder geholpen wil worden. De assistente begreep het goed, dus dat moet lukken.
Vandaag is H naar school voor extra bijles, morgen zijn eerste examen, aardrijkskunde. J is naar stage en S moet vanavond werken. R zijn hand is nog niet genezen, er zit nog veel vocht in bleek gisteren bij controle in het ZH, dus dat moet eerst weg en over drie weken terugkomen voor een foto. Vandaag is hij druk bezig ruimte te scheppen in zijn hoofd, door behoorlijk aan het opruimen te zijn geslagen :-) Niet alleen huisvrouwen hebben dus de voorjaarsopruiming, ook huismannen hebben daar "last" van. Morgenochtend dan weer de HH hulp, die kan dan heerlijk haar gang gaan.
Zo komen we ook deze dinsdag weer door. De revalidatie arts gebeld, om te vertellen dat ik opnieuw door de MRI moet, maar deze schijnt ziek te zijn en niemand weet wanneer die weer beter is. Dan niet. Ik revalideer mezelf wel met behulp van lotgenoten. Fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatie-artsen die geen kennis hebben van #ME laten je toch te snel en te ver over je grenzen gaan. Dus dat heeft alleen maar een averechtse uitwerking.
Ik kom de dag wel door achter mijn pc, op mijn ZH bed in de woonkamer met de zon uitbundig op het voorraam (warm!!!).

Morgen meer

Lfs



maandag 21 mei 2012

Let op: voor partners van MEptn

#ME is een enorme impact voor de patiënt. 

Maar ook voor partners is het zwaar. Mijn partner heeft er ook moeite mee.


Er is een geheime facebookgroep geopend voor partners van MEptn. Alleen Marry Molendijk en ik zullen er als ptn aan verbonden zijn om vragen te beantwoorden als die er zijn. Verder houden wij ons op de achtergrond. René Tang zal hieraan verbonden zijn, omdat hij zelf onzichtbaar ziek is (geen ME, maar er zijn natuurlijk talloze onzichtbare ziekten) en hierdoor de problematiek en hulp van twee kanten kan belichten.
Hieraan verbonden zijn nu ook Theo Wijlhuizen (internist en ME specialist) en Rob Wijbenga (voorzitter van de ME vereniging) om hun aandeel hierin te kunnen delen.
Partners van MEptn kunnen zich aanmelden een mail sturen naar mij: marjan66@xs4all.nl of naar Rob: karenrssb1@hotmail.com.
Verder is Theo altijd bereid om per mail te helpen: wijlhuizen@hotmail.com.

De link naar de groep:http://www.facebook.com/groups/369342576456506/

En delen mag altijd, het is een nederlandstalige groep, dus alle nederlandssprekende partners van MEptn zijn welkom!!! Ook als je zelf ook ME hebt en je partner ook. Het land waar je vandaan komt is geen probleem, maar nederlands is de voertaal.

Lieve groet, Mar



[[vandaag dus geen blog, morgen weer]]





zondag 20 mei 2012

20 mei 2012

Tjah, en zo ben je in principe een dag uit de lucht. Gistermiddag had ik al een koortsaanval, duizeligheid, misselijk, moe. Dan weet je het eigenlijk al. Een flinke aanval van #ME.

Toch een vrij rustige avond verder gehad, heerlijk zitten kletsen hier thuis, ik liggend op bed, want zittend ging dus écht niet. Terwijl ik toch eerder die middag ook even op het bankje voor heb gezeten in de zon. Maar goed, op zich redelijk laat nog naar bed, time flies when you're having fun.
Vannacht een superslechte nacht. Ik viel na drieën in slaap en was rond zes uur wakker. En ik had helse pijn in rug, en linkerbeen. Beiden benen tintelden. Met moeite de wc bereikt, daarna nogmaals terug naar slaaphok.
Maar nee dus, mijn partner werd er wakker van, dus ik heb alles opgepakt (jaja, ook met heel veel moeite :P) en alles op mijn bed in de woonkamer gezet. Eerst een bakje yoghurt met cruesli genomen en daarna mijn meds ingenomen.
Even mijn laptop aangezet, en daarna een poging gedaan om toch nog even wat uurtjes slaap te pakken. En warempel is me dat gelukt gelukkig. Rond elf uur werd ik wakker en heb ik koffie gezet. Re was inmiddels ook beneden en heb R ook wakker gemaakt. H was al eerder beneden geweest, maar heb hem niet gemerkt. Tenminste, niet écht bewust. Ik weet wel dat hij is geweest, maar daar houdt het mee op.
Okee, J werd ook wakker en ontbeten.
Zulk mooi weer en ik lig dus nu nóg in mijn nachtpon :-((
Ik heb de energie vandaag niet gehad om ook maar iets te ondernemen. Een behoorlijke terugval dus even vandaag. Als ik te lang zat (en dan heb ik het over een minuut of 10) werd ik strontmisselijk, heb inmiddels ook flinke hoofdpijn, niet weg te krijgen met paracetamol helaas.

We hebben vanmiddag met z'n zessen, want S was inmiddels thuis uit Grunn, gekeken naar het programma op RTL 4, ambassadeur voor 1 dag van Sander Janson en Henkjan Smits. Zoveel mensen zoveel meningen, maar ik was en ben blij dat het op de kaart is gezet. Dát er eens een programma daadwerkelijk aan #ME gewijd is. Enige wat mijn mening is, is dat ik het jammer vind dat ze #ME niet losgekoppeld hebben van CVS. Maar mijn #respect en #bewondering gaan naar mijn lotgenoot die in de uitzending te zien was, Arvi.
Ambassadeur voor 1dag terugkijken over ME : http://www.rtl.nl/xl/#/a/257570
Het kwam trouwens wel hard bij me binnen. Want tóch doet het wat met je als een dochter van een lotgenote daar op een groot wit doek iets schrijft voor haar zieke moeder die niet kan komen, en als een moeder van een lotgenote hetzelfde doet voor haar 24jarige zieke dochter die niet kan komen.
Veel gehuild daarna, een ontlading van mijn slechte toestand op dit moment, wetend dat ik zo ziek kan worden dat ik daadwerkelijk bedlegerig blijf. Ik wijd het nu nog aan de pijn in mijn rug, maar diep in mijn hart weet ik ook wel dat het grootste probleem waarom ik bedlegerig en huisgebonden ben is, omdat ik de neuro-immunologische ziekte #ME heb. En hoever gaat dat nog.


Wat leven ernstige zieke ME patienten in onbarmelijke omstandigheden, je schrikt er keer op keer weer van. Als je niet meer kan eten dan moet je recht hebben op sondevoeding, als je het benauwd heb moet je recht hebben op zuurstof. Als plassen op een schuitje te veel van je krachten vergt waarom krijg je dan geen catheter? Mensonterend als je daarom vraagt en je krijgt het niet als je zo verschrikkelijk ziek bent.... Artsen horen patienten te helpen, maar men doet het niet..:((
En dat hier in NL hoor!!! Niet ergens ver weg!!! Gewoon in deze zorgstaat :-(((
Lieverd, je zal het niet lezen, maar ik heb #respect voor je en ik zal altijd in gedachten bij je zijn en aan je denken!!!

Vanavond is Re weer teruggegaan naar het Westen des Lands. Zoals ik al eerder zei, het is heerlijk om hem om me heen te hebben, dank je wel dat je dat voor mij en ons over hebt!!!
S is aan het werk tot laat en verder een rustige avond.

Wil jullie wijzen op de petitie hier aan de rechterkant. Help ons alsjeblieft om #ME op de politieke agenda te krijgen!!! We hebben 40.000 handtekeningen ervoor nodig. Vergeet via email niet je handtekening te bevestigen en deel het rond, op facebook, via je email. We hebben ook papieren petities als er een evenement bijvoorbeeld in je buurt is en je daar voor ons handtekeningen wil ophalen.

Morgen meer

Lfs


zaterdag 19 mei 2012

Chapeau voor Noorwegen!!!

Gevonden een zwakkere immuunrespons bij ME-patiënten
ME-patiënten zijn meer vatbaar voor nieuwe infecties, nieuw onderzoek laat zien.
(vertaald uit het Noors!!!)





Gevonden een zwakkere immuunrespons bij ME-patiënten
ME-patiënten zijn meer vatbaar voor nieuwe infecties, nieuw onderzoek laat zien.
De nieuwe studie van Bond University in Australië te bevestigen eerdere bevindingen dat hebben aangetoond dat ME-patiënten een veranderde immuunsysteem te hebben.
De onderzoek blijkt dat de zogenaamde NK-cellen - om ongewenste cellen en bacteriën te doden - aanzienlijk lager bij patiënten met CFS diagnose. De voorwaarde is geleden voor de 12 maanden werden de patiënten getest.

Geïnduceerd door infectie

Wanneer celfunctie verstoord is, zal het immuunsysteem in staat is om ongewenste cellen en virussen te verwijderen worden verminderd.
- De studie van de theorie dat het immuunsysteem sterk is betrokken bij ME versterkt, zegt secretaris-generaal van Anette Gilje in de ME Association.
De onderzoekers schrijven in de conclusie dat de cellen mogelijk een biomarker - en helpen om te bepalen of een persoon ME heeft.
VG schreef afgelopen zaterdag dat een overzicht van ME-patiënten in Noorwegen, uitgevoerd door de ME Association, blijkt dat drie van de vier voelde hun ziekte werd veroorzaakt door een infectie.
- Veel mensen die contact met ons gevoel hebben dat ze een infectie te krijgen na de andere, en het duurt lang om te herstellen.
Gilje zegt dat veel mensen ook vinden dat de ME verschijnselen verergeren tijdens een infectie.
- Als de internationale onderzoek toont aan dat het immuunsysteem betrokken is bij de ziekte-mechanisme, waarom kan de patiënt het immuunsysteem geëvalueerd?vraagt ​​ze.

Moeilijk te interpreteren

Hoogleraar Microbiologie, Elling Ulvestad, zegt het artikel blijkt dat ME-patiënten een veranderde immuunsysteem te hebben.
- Het laat zien dat er een verschil in immuniteit tussen CVS en gezond, maar niet waarom het zo'n verschil, zegt Ulvestad.
- Een probleem met deze studie, die het moeilijk maakt om de resultaten te interpreteren in een behandeling context, is dat we niet weten hoe lang de verschillende patiënten hebben hun ME gehad.
Hij is geen twijfel dat ME is een lichamelijke ziekte, die moet blijven om de oorzaken van hoe het immuunsysteem reageert te zoeken. Maar dat betekent niet dat cognitieve therapie niet iedereen kan helpen.
- Psyche kan ook het immuunsysteem beïnvloeden, net zoals het immuunsysteem de psyche van de ziekte reactie beïnvloedt, zegt de professor.

VG info

ME en CSF
Complexe ziekte met fysiologische, cognitieve, neurologische en immunologische klachten.
ME en CSF geeft nu dezelfde groep patiënten, maar er is onenigheid in de wetenschappelijke gemeenschap of het eigenlijk twee ziekten / aandoeningen zich meebrengt.
Er wordt geschat dat 10-20000 mensen in Noorwegen aan de ziekte lijden.
Bron: directoraat van Volksgezondheid

vrijdag 18 mei 2012

Aan mijn MEdelotegenoten

Ik zal jullie vandaag extra missen. Wat wás het speciaal vorige week 12-05-2012 ...
Jullie hebben allemaal een warm gevoel bij me achtergelaten. Samen met iedereen die deze dag klaarstond voor ons!!! Wat zou ik jullie graag nog weer in de armen willen sluiten. En geloof me, die dag komt weer!!!


18 mei 2012

Vanmorgen redelijk goed wakker geworden, klaag al niet snel en nu helemaal niet eigenlijk. Zolang ik nog op bed lag, voelde ik mijn rug niet. Mean, dat is een tijd geleden!!! Ik ben zolang op bed gebleven, tot ik toch in de benen moest om naar de wc te gaan. Ook dat ging me niet slecht af.
Ik had inmiddels ontbeten op bed, en besloot deze goede morgen te gebruiken om te douchen. Ook dat moeten we als ME patiënten inplannen. Want ook dat gaat niet zonder slag of stoot. Niet dat we er niet van genieten hoor, dat doen we echt wel. Maar het kost héél veel energie. Met name natuurlijk voor mij het haren wassen. Maar kort haar wil ik dan ook weer niet. Maar verder is ook het afdrogen een hele opgave op zich. Op slechte dagen moet ik me laten helpen :-( Dan voel je je heel klein. Afhankelijk en bezwaard. Maar op goede dagen doe ik het zelf nog. Zoals vandaag. 
Daarna uiteraard wel moe. 
J was al naar haar Caspian, S was werken. 
Rond het middaguur kwam mijn beste vriend voor dit weekend. Altijd heerlijk om hem weer om ons heen te hebben! R en Re hebben boodschappen gedaan en ik even plat gelegen. Rug wel rust gunnen natuurlijk.
De dag is verder eigenlijk wat doorgesukkeld, en niet echt bijzonder om te lezen. 
Waar ik jullie in deze blog wel graag op wil wijzen, is dat in het blad Vriendin een nieuwe columniste is begonnen, zo'n drie weken geleden. En dat is onze "eigen" Sonja Silva. Ze schrijft net als ik, over het leven met de neuro-immunologische ziekte #ME. Ik zou jullie willen aanraden om deze columns van haar te lezen. Ik zal voor één keer de column van deze week plaatsen. Denk er wel om dat het ©Vriendin is en dat je dus moet uitkijken dat je de copyright niet vergeet. Met deze dan ook de dank aan ©Vriendin, maar ook zeker de dank aan "onze" Sonja, dat ze dit met ons deelt. Het is hard werken voor haar, om de columns interessant te houden. Ik ben dankbaar dat ©Vriendin haar de mogelijkheid geeft om #ME op de kaart te zetten, om ons uit de duisternis te halen.

Morgen meer

Lfs


(tip: Afbeelding aanklikken met je linkermuisknop en dan: Ctrl-knop en scrollen maakt de afbeelding groter, zodat je het kan zien)



donderdag 17 mei 2012

17 mei 2012

Gisteravond was de druk hier in de woonkamer me even teveel, dus toen ik eenmaal in mijn slaaphok lag, viel de rust heerlijk over me heen.
Heb de slaap zomaar vrij vlot gevonden en de ochtend niet meegekregen. J was al op tijd weg naar Caspian. Heerlijk genieten van haar schat op deze vrije Hemelvaartsdag.
Ik werd vanmorgen met iets minder pijn in mijn rug wakker, dacht ik. Dacht ik ja, want eenmaal in beweging kwam ik daar dus helaas weer snel van terug. !@#$%^&. Toch heel eigenwijs in het bed in de woonkamer proberen te zitten, maar dat wil dus gewoon niet. Dan trekt het vrijwel meteen door naar mijn linker onderrug, vandaar de bil in en het been en gaat ook het been weer tintelen.Verdorie en ik had zo gehoopt dit weekend mijn sta-opstoel weer neer te kunnen zetten!!! Maar helaas. Zit er nog niet in geloof ik.
Vandaag had ik eigenlijk een familie feestje gehad. Mijn tante in Apeldoorn is 70 geworden en vierde dat vrij uitgebreid en ook de nichten waren met partners welkom. Maar helaas, dat ging niet. Nu ben ik toch een rare eend in de bijt, want ik ben niet zo gericht op familie die anders ook niks van zich laten horen *bloos*. Daar ben ik eigenlijk wel klaar mee. Maar goed, ik hoefde op zich geen keus te maken, want ik kreeg Stichting Ambulance Wens toch nooit wéér zover dat ze me op zouden halen om naar Apeldoorn heen en weer te brengen. De rit naar Stad Groningen van deze week was al behoorlijk veel, zelfs zoveel dat ik gisteren niet naar de KNO arts ben geweest en netjes heb laten afbellen.
Ik hoop dat mijn moeder het naar haar zin heeft gehad. Ze vindt het dan extra moeilijk zonder mij, en dat snap ik ook heel goed hoor. Maar ze begrijpt het ook, die lieverd. Mijn zus en zwager waren mee, dus dat moet toch genoeg compensatie hebben gegeven. Het is nou eenmaal zo dat ik met mijn rug, maar ook zéker met de #ME deze festiviteiten niet zomaar kan doen.
Dat vergt een hoop voorbereiding, afwegen van keuzes die je maakt, energieverlies en uitputting. Het is heel zwaar om je te realiseren dat je niet zomaar ergens heen kan. Altijd moet je de afweging maken, is het slim, is het noodzakelijk, is het het waard, hoe ga ik, met wie, hoe lang etc etc. En voor mij voorlopig liggend in de auto is Stad Groningen al te ver. Dus ik denk dat mijn maximum ligt op een km of 20 in de auto liggend. Maar dan ben je er nog niet. Waar je heengaat wordt ook energie weggehaald, en heb je energie voor nodig. De lepeltheorie is dat helemaal goed van toepassing. Wat doe ik met de lepels.
Maar goed, ik heb me verder wel weer prima vermaakt met mijn maatjes op fb en twitter. Dat is mijn sociale wereld. En wordfeud is ook altijd leuk tussendoor. We hebben bijvoorbeeld ontdekt dat dit een combinatie is van mijn sterrenbeeld en ascendant:


Leeuw met ascendant Schorpioen
Je hebt een ijzersterke wil. Je valt op door de inzet die je pleegt om dat te bereiken wat je voor ogen hebt. Je bent sterk en krachtig in je optreden. Je krijgt door deze combinatie iets fanatieks. Sommigen met deze combinatie gaan geen uitdaging uit de weg. Anderen moeten zich verdedigen. Het is een combinatie voor sterke leiders of gedreven politici. Je wilt iets bereiken en zoekt daarvoor soms de minst gemakkelijke weg.
Heintje, Mata Hari, Henry Ford, Jacqueline Bouvier (weduwe Kennedy)

Gisteravond heeft J haar rijbewijs aangevraagd.. De scooter is verkocht, daarvan hebben we haar een autootje kunnen kopen. Volgende week als ze haar rijbewijs op het gemeentehuis heeft opgehaald, mag ze haar eigen autootje zelf terugrijden van het garagebedrijf in Groningen Stad naar huis. Leuk!!! Ben echt trots!!

Lieve bloglezers, ik zou zeggen morgen maar weer meer

Lfs


©jpbv








woensdag 16 mei 2012

16 mei 2012

©me-cvs-stichting.nl


  • Fysieke en/of cognitieve vermoeidheid na minimale inspanning  met een herstelperiode van 24 uur of meer. Een terugval kan dagen, weken of langer aanhouden.
  • Terugkerende of chronische griepachtige verschijnselen, meestal als gevolg van inspanning.  Bv. zere keel, vergrote lymfeklieren. Vatbaar voor virale infecties. 
  • Aanzienlijke afname van het activiteitenniveau van vóór de ziekte.
  • Problemen met informatieverwerking, trager denken, verminderde concentratie, verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, moeite met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak. 
  • Korte termijn-geheugenverlies, moeilijk kunnen onthouden wat mensen tegen je zeggen, zoeken naar woorden, informatie herinneren, slecht werkgeheugen.
  • Hoofdpijn (invaliderend), chronische gegeneraliseerde hoofdpijn, vaak met pijn aan de ogen, achter de ogen en het achterhoofd, migraine en spanningshoofdpijn.
  • Spierpijn
  • Verstoorde slaappatronen, niet verkwikkende slaap.
  • Onvermogen om te focussen, overgevoeligheid voor licht, geluid, trillingen, geur, smaak en gevoel, verminderd dieptezicht.
  • Spierzwakte, spiertrekkingen, slechte coördinatie, een wiebelig gevoel, verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie van het lichaam.
  • Maag-darm-klachten, misselijkheid, buikpijn, opgeblazen gevoel, prikkelbaar darmsyndroom, vaak plassen.
  • Hartkloppingen, hartritmestoornissen, licht gevoel in het hoofd/duizeligheid.
  • Ademhalingsproblemen, kortademigheid, moeizame ademhaling.
  • Problemen met het regelen van de lichaamstemperatuur, koortsachtig, zweten, rillingen.












En hij is binnen. De crash, de echte #PEM van de #ME.
Dus vandaag alleen bereikbaar voor mijn gezin, mijn beste vriend en vriendin en mijn facebook en twitter vrienden.
* OUT OF ORDER *

Morgen vast weer meer ...

Lfs

dinsdag 15 mei 2012

15 mei 2012

Het leukste nieuws altijd mee beginnen toch? Ik ben wel trots eigenlijk! Want mijn lieve dochter J heeft vanmiddag in één keer haar rijbewijs gehaald!!! Volgens de examinator "hartstikke geslaagd". En dan mag je als moeder toch wel trots zijn. Ondanks alles wat hier in het huishouden toch altijd weer onrust oproept (ik ziek, bedlegerig, financiën) heeft deze mooie meid het toch maar gedaan!!! En nog wel foutloos ook!!! Jah, dan ben je als moeder heel erg trots hoor ... *smelt*


Vanmorgen heb ik niet meegekregen. Ben vrij vlot in slaap gevallen gisteravond/nacht en pas rond 13u werd ik me bewust van de geluiden om me heen en de tijd! En hoewel ik #ME heb, vraag ik me toch altijd weer af, waarom ik na zo'n lange nachtrust dan tóch moe wakker wordt. Dom he. Want het antwoord weet ik best. Maar je wil het niet weten. Dat is zo stom. En ook vraag ik me dan af, waarom ik met zoveel pijn wakker word, en ik die pijn niet voel in deze nachten als ik slaap. Zo word ik er elke nacht bijna elk uur van wakker #pijn en zoals de afgelopen nacht word ik dáár dus niet van wakker en voel ik wel meteen de pijn áls ik dan eenmaal wakker ben. Hmmmm. Snappen jullie het nog? Bizarre ziekte #ME.
Het was in ieder geval wel de hoogste tijd om mijn bed uit te gaan voor de medicijnen. S was al naar haar werk, H is dus vrij deze week en jullie weten nu ook waarom J vandaag niet naar haar stage-adres hoefde. Afrijden was van 14u-15u en daarvoor nog even sturen natuurlijk. 
Hoor nog veel om me heen op facebook en twitter dat veel van mijn lotgenoten ook nog kampen met extreme vermoeidheid (PEM noemden we dat, weet je nog ...). Ben weer gelukkig niet de enige. Dat voelt goed hoor, niet de enige zijn. 
Een mens zit dan ook raar in elkaar, want je wil helemaal niet dat een ander voelt en meemaakt wat je zelf hebt aan beperkingen en zo. Het is gewoon zo'n bizarre rotziekte. Maar dan ben je ook blij om je lotgenoten te zien (zaterdag) en de dagen erna te horen dat je de enige niet bent met PEM. Mijn beste vriendin G was vanmorgen zelfs zó "out" , dat haar man de HA en die de ambu had gebeld. Da's dan wel eng hoor, want je hoort toch om je heen de lotgenoten die de strijd tegen deze neuro-immunlogische ziekte niet winnen. Vandaag ook weer een bericht gelezen. Terry. Niet gehoord en niet bewezen en op zijn overlijdensakte komt ook geen #ME te staan, maar hartfalen. Dat maakt je soms bang. Terry, RIP. 
Ze zouden ons als #ME patiënten gewoon standaard 1 of 2x per jaar moeten oproepen voor een onderzoek bij de cardioloog. Maar ja, daar zijn we dan te duur voor he. Geen cardioloog voor mensen met #ME. Maar dat spreekt dan weer tegen dat de overledenen vaak op hun overlijdensakte hartfalen hebben staan! Klopt niet in mijn ogen en mijn gevoel.

Vanavond zien we wel, leentv inmiddels gekregen van Expert en die van ons is naar de reparateur. Dat wordt heel snel sparen. Waarvan weet ik niet, maar komt tijd komt raad. Hoop ik. Vast wel. Altijd positief blijven, mijn kop niet te lang laten hangen, en de schouders er weer onder. Dat wordt me geleerd, en dat is mijn karakter. 

Morgen weer meer

Lfs





maandag 14 mei 2012

14 mei 2012

De deur van mijn slaaphok gaat open en er komt een heerlijke geur van koffie naar binnen! Wat lief. J maakt ons rond 8 uur wakker met koffie. Niet omdat je met #ME zo vroeg op moet staan hoor. Maar omdat ik vandaag een afspraak heb in het MartiniZH in Stad Groningen.
Heb niet zo best geslapen. Heb er weer lang over gedaan om in slaap te vallen en een aantal keer wakker geweest van de pijn in mijn rug, li.pols en re.schouder. Maar ja, ook dat is #ME.
Okee, ik was dus wakker. Koffie lekker. En zag dat mijn beste maatje ook weer internet heeft. Altijd goed gevoel om te weten dat ik hem weer kan bereiken. Wassen, aankleden en naar het bed in de woonkamer.
Er was gelukkig wel even wat aanspraak op FB en twitter. J was inmiddels vertrokken. Eerst naar school, bloed laten prikken (controle injecties hepatitus B = verplicht op de opleiding doktersassistente) en daarna door naar haar stage-adres. H heeft deze week studieverlof ivm zijn examencertificaten en S moest pas om 17u beginnen, dus die lagen nog heerlijk in bed.
Helaas is onze tv gisteravond overleden, heeft ie zelf gedaan en is niet in de fik gevlogen. Maar stonk wel .... Iegh. Geen nieuws op tv vanmorgen dus. Resultaat: tot nu toe nog helemaal geen nieuws gezien. Er staat nu wel een kleine tv, maar ik kan daar niks op zien, en ook vind ik het heerlijk. Geen geluid van de tv, de prikkels komen nog steeds verdubbeld binnen. Al ben ik doof aan het re.oor. Die is weer heerlijk aan het prutten, waarom ook niet, dus de KNO gebeld en daar kan ik woensdag terecht. Maar dat is dan wel weer hier in Winschoten. #datdanweerwelgelukkig.
Maar goed, S en H sliepen allebei nog toen we rond kwart over tien vertrokken ri Stad Grunn. De bijrijdersstoel plat gelegd, zo kon ik toch enigszins liggend vervoerd worden. In het ziekenhuis wel een rolstoel gebruikt #oude dame :P, en op zich waren we vrij vlot aan de beurt. Wachten duurt altijd lang, zeker als je zit en dat zitten is voor mij funest. Had beter rondjes kunnen lopen, voor mijn rug dan, mijn #ME staat dát weer  niet toe. Ja, gaat lekker met me xx
Maar goed, we werden dus exact om kwart over elf naar binnen geroepen. Korte vraag: hoe gaat het. Mijn antwoord: Nait best. hahahaha M.a.w. neuro-chirurg kan niet door me heen kijken (hè wat jammer nou) en een onderzoek op dit moment bij hem had weinig zin. Hij wil graag via een scan te weten komen wat de pijn die weer terug is en eigenlijk niet is weggeweest veroorzaakt.
5-10% krijgt een herhaling van dezelfde hernia of nog een hernia. Kans is aanwezig dat het bij mij ook zo is, maar kan ook littekenweefsel zijn oid. Maar dat moet de scan uitwijzen en dan kunnen we met de neuro-chirurg weer verder overleggen. Dus eerst afwachten op de oproep voor de scan. Wachtlijst was niet zo heel lang dacht de assistente, maar het gaat via de röntgen, dus met zekerheid kon ze het niet zeggen. Hmmm, goed, okee. Afwachten dus maar weer. Moet in ieder geval nog minimaal 2x terug naar het MartiniZH Grunn :((
Tegen 12u waren we weer thuis. Gelukkig wel. #PEM #neuroME én pijn, dus ik was blij dat ik weer lag.
H en S waren inmiddels ook wakker en H was zelfs met natuurkunde bezig. Voor het proefexamen van vorig jaar was hij gezakt, dus hij wil deze week nog een afspraak maken met zijn leerkracht voor even zijn zekerheid. Volgens ons gaat hij het wel redden, maar zijn inzet is in ieder geval top!! En dat voor een special kid die het helemaal alleen toch maar regelt! #trots.
Na de lunch en facbeook/twitter een uur gedommeld. Even weggeweest, maar echt geslapen niet. Komt vanavond wel weer. Lig tenminste plat, dat is het prettigste.
J kwam thuis uit stage en morgen is ze vrij. Niet omdat de praktijk dan dicht is ... maar dat heeft een andere reden. Vertel ik jullie morgen sssssssssssssst.
S is inmiddels aan het werk van 17u tot sluit en het eten hebben we ook op. Lekkere nassi. Ik eet niet veel. Of dat ook komt door #ME, geen flauw idee, maar het is wel goed voor de lijn. Ik heb de hele dag al misselijkheidsaanvallen en dat heb ik vaker als ik last heb van heftige #ME, dus dan niet veel trek. Ook keelpijn. Dus lekkere koffie, da's beter.
Vanavond ook niet veel uitvoeren, zie het wel hoe die verloopt, en dan maar weer naar bed. Mijn beste maatje hoor, bed. Op deze dagen en in deze periode met de pijn in de rug en uitputting helemaal.
Ik teer nog op de warme, liefdevolle gevoelens van de WereldMEdag van zaterdag. Wat was dat toch geweldig. Het liefst wacht ik geen jaar om elkaar weer te zien, maar ik weet ook dat het heel moeilijk is om ons bij elkaar te krijgen. Want zonder Stichting Ambulance Wens red ik het al  niet. Hmmmm, dan maar op de herinnering teren. Die roept warme gevoelens weer terug.

Morgen meer

Lfs



zondag 13 mei 2012

13 mei 2012

Het klokje rond geslapen, zó brak wakker geworden ... We wisten het. Allemaal. En toch was het allemaal waard gisteren!!!
#PEM #neuroME

Vandaag heerlijk gekletst met mijn lieve vrienden. Mijn blog geschreven over gisteren.
En vandaag dus verder niks. Morgen naar de neuro-chirurg #controle #hernia-operatie.
Ben benieuwd.

Verder wil ik afsluiten met twee foto's die me veel waard zijn om meerdere redenen.

Morgen meer

Lfs





12 mei 2012 WereldMEdag

De nacht was kort en onrustig. In totaal heb ik ongeveer 2,5uur geslapen. Ik kan me niet voorstellen dat het door spanning komt, omdat ik naar de Wereld ME dag ga. Het was een "gewone" slechte nacht. #ME zorgt naast álle andere symptomen ook voor slaapstoornissen. En de laatste weken heb ik daar bij tijd en wijlen flink last van. Voordeel was dat ik wel op tijd wakker was :) Zo ben ik, altijd het positieve zien. 

Note: Het is een dag later dat ik deze blog schrijf, gisteren redde ik dat niet meer. Dus ik hoop dat ik alles nog weet. De brainfog speelt dan parten. Plus de omgevingsgeluiden die op een dag als vandaag extra binnenkomen. Maar dat meer om even aan te geven dat ik ook dingen kan vergeten op te schrijven *bloos*.

Na wassen, aankleden en ontbijt, was ik al gebroken en lag ik op mijn bed in de woonkamer nog aan een lekker bakje koffie. We zouden om half tien opgehaald worden, maar even voor negen uur stond Stichting Ambulance Wens al voor de deur. Wauw, dan gaat er wat door je heen. Dat komt voor jou, omdat je een ziekte hebt die door deze Stichting ERKEND wordt en ze bereid zijn om je op te halen..


Gelukkig waren Kees en Anne bereid om een bakkie koffie/thee mee te doen, zodat ik even rustig kon wennen aan het idee dat het écht ging gebeuren!!! Maar daarna was het toch écht tijd om te gaan. J ging met me mee. Door financiële shit kon R niet met me mee helaas. Hij is thuisgebleven. 


Na een rit van ruim 2 uur volgens mij met tussenstop voor een plaspauze voor mij (verhaal apart en voor de ingewijden hihihi) kwamen we aan bij Partycenter Claus in Hoofddorp. Mijn beste vriend Re stond al op ons te wachten en het was super om hem weer in de armen te kunnen sluiten. 
De eerste ambu was al gearriveerd en G lag al klaar om onze verrassing te ondergaan. Want wij kregen als bedpatiënten een lekkere gezichtsmassage en visagie van Sonja Silva aangeboden. Wauw. Was echt heerlijk en zó lang geleden! Mijn zoon zei toen hij de foto zag 's avonds thuis: mama, ik vind je gewoon toch mooier als opgemaakt 
Zolang is het dus al geleden dat ik ben opgemaakt. Volgens mij heeft mijn zoon dat inderdaad nooit gezien hahahaha. Na een heerlijke warme welkomstknuffel van Sonja, was het al gauw mijn beurt en ondertussen werd de derde bedpatiënt binnengebracht. Ik had mijn ogen dicht, dus zei tegen D, nu kan ik je nog niet zien. Maar dat kwam later goed! Het resultaat van de verwennerij mocht er best wezen, al ken ik mezelf inderdaad zo niet echt meer terug. Het is toch dan wel jammer dat je wel weer begrijpt dat je de energie niet hebt om jezelf eens te verwennen met een mooie make-up. De normale hygiëne doe je al met heel veel moeite en dan is het ook klaar. Anders is de energie voor de dag gewoon al op. Maar ik vond het dus extra speciaal om dit weer eens te mogen ervaren.


De soundcheck van Sonja, Pyke en de band was toch ook wel gaaf om te horen hoor! Dat is het voordeel als je er eerder mag zijn. Zo trots, dankbaar en blijheid dat ik dat samen met J en Re mocht meemaken!
Twee vriendinnen, L en M kwamen ook om mee te mogen genieten met de lunch. Ze waren allebei door de "bewaking" heen geglipt, om eerder bij me te zijn. Dank je wel beiden!!! De lunch was eenvoudig maar oh zo welkom! Heerlijk gegeten dus. En blij dat we mochten meeëten van de lunch voor de crew.
Jah, en dan lig je voor in de zaal en zie je lang niet wat er allemaal achter je gebeurt, dus de zaal stroomde ineens toch vol. En zo lief, er kwamen zoveel lieve facebook vrienden en twittervrienden en lotgenoten bij me om me te begroeten. Wat er dan door je heengaat, is gewoon niet te beschrijven. Je bent allen één. Je begrijpt elkaar, je hoeft niet uit te leggen waarom je bedlegerig bent en wel overeind komt om elkaar een knuffel te geven. Je gaat door grenzen heen, maar dat hoef je een keer niet uit te leggen. Iedereen begrijpt je. Iedereen maakt hetzelfde mee!!! Maar zo superlief dat de moeite genomen wordt om naar je toe te komen. Want je kan gewoon niet de zaal door om naar iedereen toe te gaan die je zou willen zien, spreken, knuffelen. Dat is de extra beperking die ik nu heb. Maar zo geweldig. Er zijn geen woorden voor!!!

Rond kwart over één begon "het". Voor mij was het allang begonnen, maar het programma startte met een openingswoord van ME-vriend Jörgen Raymann. Wat een enorme warme, lieve en betrokken man is dit. Ik had hem wel even bij mijn bedje willen hebben voor een foto, maar hij heeft me beloofd dat ik het nog tegoed heb, hij moest ook weer door naar Almere waar hij zijn eigen show had die avond. Dus bij deze staat die deal, want met deze ME-kanjer, die mij heldin noemt, wil ik heel graag op de foto!!!


Na het openingswoord nam Theo Wijlhuizen, internist en ME-specialist het woord. En van alles heb ik van hem één motto meegekregen: LATEN WE MET Z'N ALLEN 1 VUIST MAKEN EN STERK STAAN. 
Dat houden we erin! Ik in ieder geval wel . Ik heb al zo'n bewondering voor deze man, hij helpt mijn partner ook, want die worden vaak vergeten, de bewondering is alleen maar groter geworden. En ook met Theo, mocht hij mijn blog lezen, wil ik een keer op de foto. Hij is belangrijk voor mij en mijn gezin!!!
Hierna kregen we een stukje te zien van de documentaire The Voices of the Shadow. Ze zijn gelukkig bezig met vertaling, want het volgen van engels gaat mij zeer slecht af. Weer een confrontatie dat je met ME jezelf verliest in wat je wel kon, maar niet meer kunt. Voor mij was het een moment om even de ogen dicht te doen. Eigenlijk was ik tot mijn grens op dat moment, maar ik wilde het tot het eind toe meemaken!!!
Daarna kwam Rob Wijbenga aan het woord, voorzitter van me-cvsvereniging. Hij was jammergenoeg slecht te verstaan, maar wat mij het meest ontroerde was dat hij zijn vrouw is verloren aan ME. Zijn drive is daardoor groot om ME bekend te maken, de juiste keuzes te maken voor behandeling en benadering. Ik was ook blij hem te ontmoeten, omdat ik met hem al mailcontact heb gehad voor een onderzoek van de vereniging. En hij overdonderde me enorm, want hij kreeg prachtige bloemen. Hij liep van het podium af en kwam regelrecht naar mij toe en overhandigde mij de bloemen. De eerste tranen van die dag vloeiden. Rob, als je deze blog leest, nogmaals bedankt hiervoor. Je hebt hiermee een gebaar gemaakt die ik niet snel zal vergeten. Omdat ik daarmee nogmaals extra voelde dat we hier bij elkaar waren en erkend werden in de slopende neuro-immunoloigsche ziekte ME.
Hierna kwam een stukje van de documentaire die Sonja aan het maken is over leven met ME. Ze kwam zelf in beeld, hoe herkenbaar lieve schat. Dank je wel dat je dit wilde delen met ons! En ook kwam het interview met (de mij bekende) bedlegerige patiënt I. Haar moeder was in de zaal en werd na het stukje terecht naar voren gevraagd. Lieve moeder, wat vond ik het bewonderenswaardig dat U het redde om de bloemen voor Uw dochter in ontvangst te nemen!!! Een knuffel, mocht U mijn blog ooit lezen. 

Het officiële gedeelte was hiermee aan het einde gekomen. En we werden daarna verwend met muziek van Sonja Silva zelf, waarvoor mijn bewondering! En ook kwam Pyke Pos ons verwennen met prachtige songs. Ik kan er niks anders van zeggen, dat ik het geweldig vond om met deze muziek, die af en toe flinke kippevel momenten opriep, de dag af te sluiten. Jullie zijn enorme Kanjers!!! En Pyke, mocht je mijn blog lezen, je hebt er een fan bijgekregen!!! Sonja, van jou was ik al járen fan, dus bij deze :)))


Hierna was er voor iedereen een hapje en drankje. Maar de lieve Kees en Anne vonden het samen met mij gelukkig welletjes. Ik was kapot. Op, moe, gesloopt, maar zó voldaan. Stichting Ambulance Wens krijgt hier van mij een extra pluim. Wat een initiatief. Zonder jullie had ik dit nooit kunnen meemaken. Jullie zorg rondom mij, de hele dag door, heeft me geroerd, ontroerd en een gevoel gegeven van enorme warmte. Als ik ooit geld over heb (die kans is dus wel helaas heel erg klein #armoede) , zijn jullie de eerste aan wie ik zal denken!!! Dank jullie wel vanuit de grond van mijn hart. 
Na een plas- en rookpauze, een dikke knuffel van Re en L, vertrokken we weer richting het Hoge Noorden. 
Onderweg dacht ik misschien te kunnen slapen, maar mijn hoofd was te vol, de gedachten te groots en het gevoel van emoties en dankbaarheid te aanwezig. 
Ik had een dag achter de rug, waarin ik me begrepen voelde, waarin ik nieuwe vrienden heb mogen maken, waarin ik Sonja eindelijk een knuffel heb kunnen geven, wat een wereldwijffie is dat!!! Ik hoop een vriendin voor het leven. Lieve Sonja en vele anderen: ik hou van jullie!!!
Na een goede rit waren J en ik om 19u weer thuis. Kees en Anne zijn meteen doorgegaan, want ze moesten weer terug naar Rotterdam. En jullie willen niet weten hoelaat hun dag al was begonnen. Nogmaals mijn dank, die is heel groot!!!
De avond heb ik gevuld met mijn gevoelens te delen met R, die heerlijk voor ons had gekookt toen we thuiskwamen, maar grotendeels met mijn facebookvrienden, twittervrienden en nieuwe vrienden. 
Wat een mooie dag, om nooit te vergeten, en voor altijd te bewaren in mijn hart. 
De nacht begon rond twee uur volgens mij, en ik heb geslapen tot het klokje rond. Ook weer eens voor het eerst sinds weken. Wat zo'n dag met je kan/mag doen!!!










vrijdag 11 mei 2012

11 mei 2012

Eén dag voor De WereldMEdag! Dit jaar wordt speciaal, want Sonja Silva geeft een Benefiet Concert/Dag in Hoofddorp. Hopelijk met ook wat aandacht in de media ervoor. Gewoon omdat er meer bekendheid moet komen voor #ME. Een neuro-immunologische ziekte die ze willen behandelen met praat-therapie en gedragstherapie en oefentherapie. Dat helpt dus niet, nog erger, patiënten worden daar zieker van. En het is belangrijk om er op de juiste manier aandacht aan te schenken, zodat er eindelijk JUISTE informatie en uitleg en begrip de wereld in komt.
Jörgen Rayman zal de middag openen, Theo Wijlhuizen en Rob Wijbenga zullen een toespraak houden, en Pyke Pos en Sonja zelf zullen de muziek verzorgen, samen met een DJ.
Verder is het voor ons het ontmoeten van lotgenoten, je eens niet alleen voelen met je ziekte die maar weinig mensen (kunnen) begrijpen.

Ik ga ook heen. Morgenochtend om half tien staat Stichting Ambulance Wens  hier voor de deur en ga ik samen met J naar Hoofddorp.
[[of er dus morgen een blog komt, ik denk eerder een dag later een fotoreportage over de MEwereld dag]]

Vandaag uitgeslapen. En ja, ik kan na weken zeggen dat ik eindelijk eens redelijk goed geslapen heb. Alleen die verdraaide pijn. R had ook de HA nog gebeld ivm de benauwdheid van de afgelopen dagen, hij zou terugbellen, dus afwachten.
Rustig wakker geworden, werd veel op face en twitter gesproken over morgen. Heb gelukkig veel lotgenootjes en dan is dat best heel prettig. Maar op een gegeven moment werd het me ook even allemaal teveel. Energie die weglekt.

Maar ik herken dat en ik kan heel goed mezelf dan afsluiten, dus daar even gebruik van gemaakt. Even energie opgehaald bij mijn beste maatje ... kwam helemaal goed!

Toen ik wilde gaan douchen, stond de HA voor de deur. #supervent! Hij kwam dus langs. Maakte zich toch wat zorgen. Alles goed nagekeken, bloeddruk en hartslag waren goed. Longen waren schoon. Maar bovenin zit alles vast. Dus hij noemde het een virusinfectie van de bovenste luchtwegen. Mijn re.oor is ook nog rood (okee en doet ook nog zeer). Neusspray van 1xdaags naar 2xdaags, zoutoplossing, en voor pijn in mijn rug morfinegebruik niet staken dus. Hij is bang dat het nog een operatie gaat worden. Hmmmmzzzz. Dan ook maar een week bedrust erachter aan, want dit heeft niet geholpen. Maar dat hoor ik maandag wel bij de neuro-chirurg. Misschien valt het allemaal wel mee.
Verder was de HA heel geinteresseerd in hoe ik het morgen allemaal ging doen. Ook wat de Stichting Ambulance Wens inhoudt. Top hoor!!! Hij vond Hoofddorp eigenlijk wel te ver, maar hij zei ook, als je maar belooft onderweg te rusten. Ja, dat doe ik wel. Even lekker ogen dicht, wat twitteren. Komt goed.

Verder vandaag gedouched, is voor velen een dagelijkse activiteit. Maar voor mij (en veel #ME-ers met mij) geen tussendoor en zeker geen dagelijkse bezigheid. Het vergt enorm veel.
Verder dus een hele rustige avond en hopen op een goede nachtrust.

Lieve allemaal ik heb zin in morgen. Om vele redenen. Dus ik ga genieten.
En daarna ben ik geen knip voor de neus waard, hahaha, dus ben blij dat we geen moederdag vieren, nooit gedaan ook.

Morgen meer? Nee, ik dénk zondag.
Wim en Mieke, ik neem jullie mee, ruimte zat op de brancard :)))

Lfs