Vergeet ME niet

maandag 9 januari 2017

Een blik terug

2017
Een nieuw jaar. We zijn alweer even op weg. In dat nieuwe jaar.
Mijn hoofd zit vol. Vol van het oude jaar. 2016. Hoe moet ik dan in hemelsnaam een nieuwe start maken. 2017..... Het jaar waarin je 2016 achter je laat.

2016
Het jaar waarin alles anders werd. Jaren van stress en 2016 was ineens veel minder stressvol. Want we hadden een budget-bewindvoerster. Iemand die zich bekommerde om ons. Die een uitweg bood aan jaren deurwaarders en schuldeisers. Het duurt drie jaar, en misschien houden we na die drie jaar de situatie op het budget wel in stand. Die rust is "verslavend".
Daar laat ik het financiële bij. Op de zorgverzekering na overigens, die mijn verpleegkundige nog geen PGB heeft toegekend. En zoals ik al zei, 2016 is toch al voorbij. Foutje van de gemeente Oldambt, die ons dan wel in 2016 tegemoet is gekomen. Maar daar blijft het voorlopig bij. En toch is ook díe zorg voor de budget-bewindvoerster. Lastig als de verpleegkundige, na nu alweer 5 jaar zorgen voor mij, een vriendin is geworden, iemand die ik volledig vertrouw en mij dierbaar is geworden. Dat wordt dus nog vervolgd.

Mijn gezondheid is helaas flink afgenomen in 2016. Ik zit in een verkeerde flow naar beneden. Mijn dagen zijn grotendeels gelijk, en erg lijkend op een einzelgänger.
Klaas Vaak, die voor mijn zandogen zou moeten zorgen, kom ik eigenlijk voor drie uur zéker niet tegen. Daarna ligt de inslaap tijd tussen half vier en half zeven.... 😕. Niet écht mijn keus. Mijn dagen beginnen dan ook pas rond het middaguur, tussen 12u en 14u. Ontbijt op bed, aangezien ik zonder medicatie sowieso niet eens van bed kán komen (dus zonder mijn lief zou het zeer lastig worden...), douchen, aankleden en de trap naar beneden. Nee, ik heb nog geen traplift, dus dat duurt even. En dan is de tijd in de middag in mijn bed beneden, voor bijkomen van het wakker worden (mijn levendige dromen een plek geven), spelletjes op de iPad (voor iets nuttigers zijn absoluut geen lepels meer over helaas), FaceTime met mijn moeder of de kinderen (dat kost energie, maar is belangrijk voor me). Rond 18u is het eten klaar, die wederom mijn lief met veel liefde heeft klaargemaakt en ga ik ook op de bank hangen. Zitten kan ik het niet noemen, maar ik vind het dan "nodig" voor een andere bloeddoorstroming of zoiets.... zit misschien wel tussen mijn oren. Maar samen eten met mijn lief is ook belangrijk. Voor mij dan. Kijk daar tv tot meestal half tien. Maar de laatste maanden is het ook al vaak half negen. Dan sleep ik mezelf, na de koffie die ik elke dag probeer te maken voor na het eten, de trap weer op, om uitgeput óf een dutje te doen (vraag me niet waarom, maar vroeg in slaap vallen is standaard na twee uur weer wakker zijn), tv te kijken op de iPad en haken. Dat herhaalt zich praktisch elke dag. Op soms een bezoekje aan de huisartsenpraktijk na voor mijn vit B12 injectie of een bezoek aan het ziekenhuis. Mijn scootmobiel staat min of meer ongebruikt stil en in de handgeduwde algemene rolstoel kan ik niet meer zitten.
Pijn, misselijkheid, duizeligheid, depressie, uitputting, hartkloppingen, concentratieproblemen, geheugenstoornissen, artrose die uitbreidt, ontstoken gewrichten..... zeg het maar.
Het leven van deze einzelgänger, die ondanks alles probeert het positieve uit het leven probeert te halen.
Weinig online bij mijn social media contacten, probeer in ieder geval vanaf vandaag weer wat meer te twitteren. Maar Facebook is op dit moment teveel aan het worden. Zo ook de pb's en e-mails.Helaas.  Bezoek kan ik eigenlijk niet meer ontvangen, maar ook in 2016 ben ik toch daarin wat grenzen over gegaan.

Dat was 2016 voor mij, vechten - tegen het diepe gat wat depressie heet, tegen de pijn die elke dag mij vergezelt, hopen dat er een snelle oplossing komt voor mijn zorg PGB.....

We gaan het nieuwe jaar verder in, en we zullen eerst maar weer eens een afspraak maken bij de KNO-arts, waar ik nog steeds regelmatig een "praatje" mee maak.

Liefs xx

woensdag 23 november 2016

De dag erna...

Na mijn blog van gister, ben ik best opgelucht. Het "hoge" woord is eruit en ik voel me mezelf.
Ik geloof dat ieder die het heeft gelezen wel begrijpt nu, waarom ik bij sommige het contact héél graag wil behouden, dat ik mijn best doe, maar dat het moeilijk is. Er zijn mensen, die ik niet meer buiten mijn leven zou willen sluiten, maar vergeef me als ik niet weet hoe ik je erin hou. Energie ontbreekt, mijn brainfog is geen feestje hierbij. Mijn zus, mijn LV, mijn buuffie, mijn zorgdinnetje... Yep, écht, ik doe mijn best om jullie bij mij te betrekken!!!
En iedereen om me heen, ik leef mijn leven, en voel je nooit gepasseerd. Ik kan niet meer dan dat ik geef.
De eerste drie jaar zal nog eens extra moeilijk zijn. Geen post, geen benzine, geen extra's, maar ook geen klagen; want zonder deurwaarders en stressgevoelige beslissingen nemen, staan op een laag pitje. Deze jaren is doorbijten, doorgaan, dankbaar zijn voor hulp.

Dit bovenste wilde ik naar aanleiding van gister nog even kwijt. Nu ga ik voorlopig weer in mijn cocon, waar het goed toeven is, en hoop ik dat mijn depressie dit keer niet doorzet.

Liefs Mar xx

dinsdag 22 november 2016

Ik ben niet "gek"

Verwerking, schrijven, nadenken, rust in mijn hoofd... waarom heb ik eigenlijk een blog...

Van kleins af aan, schrijf ik makkelijker over gevoelens dan dat ik er over praat. Ik was liever alleen met mijn gedachten, dan met vriendinnen. Ik snapte mezelf niet, en hoe in hemelsnaam kon een ander me dan begrijpen!!

Ik was onzeker en had weinig zelf vertrouwen, omdat ik me altijd anders heb gevoeld. Anders dan anderen. Mensen. Familie. Schoolgenootjes. Mensen met wie ik toch een betere band op wilde bouwen. Ik snapte er niks van. Ik vond mezelf helemaal niet leuk en aardig. Hoe kon ik dan van anderen verwachten, dat ze me wel leuk en aardig zouden vinden.
Daarbij kwam na de ziekte van Pfeiffer op mijn 14e, ook nog die ellendige vermoeidheid, geluidsintolerantie, lichtintolerantie, inspanningsintolerantie, duizelingen (orthostatische intolerantie) die me paniekstoornissen gaven, en toch, toch probeerde ik door te zetten. Wist ik veel dat die symptomen allemaal tekenen waren van Myalgische Encefalomyelitis......

Maar toch was het niet alleen de ME. Ik voelde me zó anders dan de anderen. En toch probeerde ik door te gaan, door oa te doen alsof ik de ander was. Of in ieder geval veel kopieergedrag. Ik bedoel, als iemand sliste...dan zou dat er wel bijhoren. En sliste ik ook. Of praten net als een ander. Op een sport omdat een ander dat ook deed.
Zo leefde ik jarenlang. Ik leefde door geleefd te worden. Niet mezelf te zijn, want die bestond niet. Kreeg daardoor alleen wel last van depersonalisatie. Dat was best erg eng. Maar hee, ik zette toch door. Of eigenlijk deed ik wat de ander deed en wilde. Dat was makkelijker, want zelf kon ik niks, vriendschappen bleven nooit bestaan, ik leefde in het hier en nu met degene die er op dat moment voor koos om toch samen met mij te zijn, en deed wat de ander deed. Want kopiëren kon ik wel. Ja. Ik denk dat ik daar een meesteres in was.
Wat ik zelf wilde was moeilijk, snapte ik niet, begreep ik niks van. Ik weet niet eens óf ik wel zelf iets wilde. En dat leverde me na jaren strijden, een gigantische depressie op. Ik was er destijds zeker van. De wereld was beter af zonder mij. Met veel (professionele) hulp en blijvende medicatie (tot de dag van vandaag), ben ik er nog.
Eindelijk weet ik waarom ik het sociaal emotioneel zo moeilijk heb gehad. Waarom ik familie (met name mijn zus), mijn vriendinnen die ik voor een korte poos had altijd afstootte.
Ik heb het syndroom van Asperger. Voor het eerst in mijn leven (op mijn 50e notabene pas), snap ik mijn gevoelens en emoties. Ook dat ik het moeilijk vind, om contacten te leggen, vrienden te behouden, dat ik liever alleen wil zijn, dat ik me altijd anders heb gevoeld.
Nu ik snap waarom, begrijp ik het beter en weet ik nóg beter waar mijn grenzen liggen. Want in combinatie met ME is dit niet makkelijk. Alles kost me extra energie.
Maar ik ben tenminste niet "gek", en ik heb nu vrede met wie ik ben. En weet je, ik ben best aardig als je me kent 😉

Liefs Mar








Aanvulling vorige blog

Ron zit vanaf Juni jl definitief in de Wsnp, ik vanaf Sep. Dus eigenlijk houden wij 1 oktober aan en tellen vanaf die datum 3 jaar..... of was het nou november 😳 Helaas heb ik op dit moment even geen idee!!! Maar zeker niet eerder. We zijn in ieder geval beiden "goedgekeurd" voor het laatste traject waarin je komt als je je schulden echt niet meer weg kunt werken op een gezonde normale manier.
Maar dit dus even nog ter aanvulling van mijn vorige blog in april.

vrijdag 4 maart 2016

Op naar het kwartaal

Lieve bloglezers,

En dan is maart alweer een paar dagen oud. De Wsnp is het traject begonnen, we zijn van start gegaan en we zitten volop in de belevenissen. Ondertussen komen er soms ook ervaringen en gevoelens boven, die ik niet had verwacht. Of juist wel. Reacties van omgeving. Tijd voor een stukje delen dus.

Als eerste kan ik melden, het gaat goed met ons. Er komt zo langzamerhand een ritme, en zonder aan andere dingen afbreuk te doen, het gaat goed met ons. Het heeft me ook inzichten gegeven die ik best bizar vind, beangstigend, maar wel enorm horen bij mijn ziekte in combinatie met loslaten.

Als eerste hebben we een zeer goed contact in korte tijd opgebouwd met de bewindvoerster. Ze laat ons voelen, geen mislukkeling te zijn, geen nummer te zijn, maar mensen die het niet meer overzien, daardoor en door verscheidene andere oorzaken een enorme schuld hebben opgebouwd en die nu "aan de hand" genomen worden door een bewindvoerster, die veel meer weet, ervaring heeft in financiële en administratieve zaken en die ons gee verwijten maakt. Dat is belangrijk.
Ik lees ook wel op een forum, dat dit contact al niet goed loopt, en dan ben je een nog moeilijkere periode ingestapt dan dat die al is. Als er geen klik is, geen vertrouwen wederzijds, als er met angst en beven en scheve ogen wordt gewerkt aan dit traject, is het niet te volbrengen. Dus chapeau voor de gemeente Oldambt, die een zeer waardevolle bewindvoerster op ons pad heeft gezet, chapeau voor de bewindvoerster dat ze in ons gelooft.

Ritme. Elke vrijdag gaan we naar de voedselbank, waar we óók een zeer goed contact hebben en die ons geen verwijten maken, niet op ons neerkijken, maar die met liefde helpen waar en met wat ze kunnen. Uiteraard was de eerste stap moeilijk. Dat is voor ons al best lang geleden. We hebben nooit geweten hoelang we de voedselbank nodig zouden hebben. Nu hebben we zicht op het eind van de hulp en daarna gaan we op onze manier (nog geen idee hóe dat zal zijn) helpen om de voedselbank draaiende te houden. We hopen dat beiden te kunnen. En anders via (kleine) donatie per maand. We schamen ons niet meer, dat we grotendeels leven van de giften van de voedselbank. Het is een fijne dag, vrijdag. Samen kijken wat we hebben gekregen en daarvan creatief de menulijst samen stellen voor de daarop volgende week. Elke vrijdag zorgt onze bewindvoerster dat er 50€ op onze leefrekening staat en kunnen we dat pinnen, om de boodschappen aan te vullen en de week rond te maken. Dat is sowieso een boodschappenlijst maken. Dan koop je nooit teveel, maar vergeet je ook niks. Want is het geld op die week, is het helaas pindakaas, maar zullen we weer tot de volgende vrijdag moeten wachten. En op de wc met kranten in de weer omdat het wc papier op is, nee dank je. Om een voorbeeld te noemen.

We hebben inmiddels een volledige postblokkade. Dat betekent dat álle brieven die niet op persoonlijke basis zijn verstuurd (kaartjes, brieven, pakketjes) , niet meer op ons adres bezorgd worden, maar bij de bewindvoerster. Dit is nog niet helemaal doorgedrongen bij bv het CJIB voor de
bestuursrechtelijke premie vd zorgverzekering, en paar anderen, maar dat heeft (zoals we hebben begrepen) even tijd nodig. Die brieven/post brengt Ron twee keer per week naar onze bewindvoerster. Ze woont hier bijna om de hoek. Dus dat is wel heel bizar, maar ook heel fijn!!
Contact met haar is zo gelegd en ze antwoordt altijd op mail, app of telefoon.

Deurwaarders en schuldeisers hebben we niet meer gezien. Wat een rust. Wat een zwaar pak van je schouders. Vanaf mijn 18e weet ik niet beter, en zonder hen te zien leven, is uniek voor mij. Maar absoluut een wonder. Hier spreek ik echt alleen even over mezelf. Bedrag van de schuld is megahoog, en om redenen, deel ik dat bedrag ook niet in mijn blog. Maar geloof me, het bedrag is hoog en was bij leven nooit meer af te betalen. Ron heeft door zijn gezondheidssituatie ook geen begrafenisverzekering, en met de hulp achter ons die we nu hebben, is ook die druk van onze schouders.

We hebben natuurlijk onze dieren niet weggedaan. Dat zijn kinderen, ze horen bij ons, en hierbij
prijzen we het onvoorstelbare initiatief van de Facebook pagina "Wie vult mijn bak". Als je 3 jaar in de Wsnp komt, mag je je daar aanmelden en helpen ze, door donaties (in gekocht voer, koekjes, vlees
etc) je zoveel mogelijk te helpen je dieren door deze drie jaar heen te slepen. Ja, wij mogen daar om de zoveel tijd en zonder er misbruik van te maken uiteraard, gratis voer etc ophalen voor onze honden en katten. Chapeau voor deze hulp en ook als we deze drie jaar door zijn, nu al bijna een kwartaal!, gaan we deze voedselbank voor dieren ook helpen binnen onze mogelijkheden.

Nee,  we kunnen niet meer dan survivallen en creatief zijn en als we ergens buiten Heiligerlee, de provincie op visite willen....we hebben 1x per maand 50€ aan benzinegeld. Dus dat zit er niet in. Dat is best moeilijk. We kunnen niet naar mijn mams, niet naar onze beste vrienden in Limburg, maar niet eens regelmatig naar de kinderen in Groningen en Oosterhout.....en noem iedereen maar op. Maar het is niet anders, onze kinderen zijn schatten en begrijpen het, net als de rest. Maar het gevoel is niet altijd even makkelijk. Dat is soms wel even slikken.

Gelukkig hebben we beiden een fijne hobby, en lieverds die ons zomaar helpen om deze ook gewoon uit te voeren. Alles bespreken we met onze bewindvoerster. Ze zal dan ook zeker aanstaande dinsdag bij "het" keukentafelgesprek zijn. WMO komt langs. Dé reden is me nog niet duidelijk, maar het is fijn dat we het niet alleen hoeven doen.

Ik merk dat ik dingen regelen niet meer kan, financieel niet meer ons gezin kan regelen door de ziekte van Lyme en Myalgische Encephalomyelitis. Ja, dat is eng, beangstigend confronterend. Ik zal altijd hulp hierbij moeten hebben.
Maar voorlopig zitten we nog onder de pannen...en zijn we op het punt beland van rust, survivallen, creatief zijn en verder de genietmomentjes zien en daar dankbaar voor zijn. Acceptatie omdat het nu is zoals het is.

We houden jullie op de hoogte.
Met Ron gaat het naar omstandigheden goed en met mij medium. Dat wat onze lichamelijke en ook mijn psychische beperkingen betreft.

Liefsssss




dinsdag 16 februari 2016

Uit de Volkskrant....

Geef de patiënt niet de schuld van zijn ziekte

opinieOnzinnige uitspraken over leefstijl en preventie maken de patiënt - in plaats van pechvogel - tot dader.
Pieter Barnhoorn is huisarts 15 februari 2016, 02:00
Pieter Barnhoorn is huisarts
Pieter Barnhoorn is huisarts © -

'Zo'n 70 procent van de ziekten is een gevolg van onze leefstijl. Toch wordt maar 4 procent van het budget voor gezondheidszorg uitgegeven aan preventie.'

Steeds vaker worden we met deze onzin om de oren geslagen. Zo vaak zelfs, dat het niet meer nodig lijkt deze boude uitspraken van uitleg te voorzien. Ook de lezer van een kwaliteitskrant wordt niet gespaard, bovengenoemd citaat stond te lezen in het Volkskrant Magazine van 6 februari.

Maar 70 procent van welke ziekten? Van prostaatkanker, van dementie, van diabetes, van ingegroeide teennagels, van griep? En wat is onze leefstijl? Roken, drinken, onveilig vrijen, rust, reinheid en regelmaat, fietshelmen? En wat bedoelt men hier met preventie? Screenen op depressie, tandenpoetsen tegen gaatjes, autogordels, de fiets pakken in plaats van de auto?
Eigen schuld

    Ben je ziek? Zeventig procent van de ziekten is het gevolg van onze leefstijl, dus je zult het wel zelf gedaan hebben.

Naast het feit dat het onzinnige uitspraken zijn, zijn zulke ferme uitspraken ook schadelijk. Het maakt de patiënt tot dader. Ben je ziek? 70 procent van de ziekten is het gevolg van onze leefstijl, dus je zult het wel zelf gedaan hebben. Eigen schuld dikke bult! Wat kan een depressieve patiënt daarmee? En die man met prostaatkanker? Wat moet de dokter hen in de spreekkamer vertellen? Dat ze moeten gaan joggen? Dat ze gezond moeten gaan eten? Dat ze hun lot in eigen hand moeten nemen? Dat ze het zelf hebben gedaan?

Het is dezelfde boodschap die we tot voor kort in de kerk meekregen: 'we zijn allen onbekwaam tot enig goed en geneigd tot alle kwaad'. Alle narigheid is het gevolg van onze eigen zonden. Dat geloof lijken we te hebben ingeruild voor het geloof in leefstijl en preventie. Bijna alle ziekten zijn het gevolg van leefstijl, we hadden ze dus kunnen voorkomen. We hebben het allemaal zelf gedaan.
Uit de luie stoel

    Wat gezondheidsgoeroes ons ook willen doen geloven, het leven is maar zeer beperkt maakbaar

Het eerste wat veel patiënten dan ook zeggen na de diagnose kanker is: 'Maar ik ga vechten, hoor, ik krijg die kanker wel klein.' Leefstijl zo'n prominente rol geven in gezondheid, voedt de illusie dat het leven maakbaar zou zijn. Veel ziekten zijn gewoon het gevolg van domme pech. Daar helpt geen lieve leefstijl aan. En het leven is dus maar zeer beperkt maakbaar. Wat gezondheidsgoeroes ons ook willen doen geloven.

Dit nieuwe geloof heeft zijn tijd mee. Immers, de verzorgingsstaat heeft zijn beste tijd gehad; we leven nu in een participatiesamenleving! We horen het de koning nog zeggen in zijn troonrede van 2013. Iedereen moet uit z'n luie stoel. Er wordt niet meer voor ons gezorgd, we moeten zelf aan de slag.

Leefstijl en preventie worden zo vaak in dezelfde zin genoemd, dat de een voor de ander ingewisseld lijkt te kunnen worden. Preventie = leefstijl = eigen verantwoordelijkheid. En het is iets geworden als wereldvrede, je kunt er eenvoudigweg niet tegen zijn. Voorkomen is toch beter dan genezen? Maar is het nu echt wel allemaal zo eenvoudig?
Ontferming

    Als we op deze weg verder gaan, doemen de grenzen van onze solidariteit op

Gaan we op deze weg verder dan doemen de grenzen van onze solidariteit op. Want waarom zou je solidair zijn met mensen die hun eigen ziekten op hun geweten hebben? Die gedachte tast de solidariteit aan tussen jong en oud, arm en rijk, gezond en ziek. Dat moeten we niet willen.

Het gaat bij ziekten en gezondheid zelden om eenvoudige verbanden. Laten we niet doen of het allemaal heel eenvoudig is. Leefstijl is belangrijk. Daar mogen we mensen binnen en buiten de spreekkamer op wijzen. Maar laten we niet doorslaan en de patiënt tot dader maken.

Laten we daarentegen proberen Nederland gezonder te krijgen door gezonde keuzen aantrekkelijker te maken. En laten we over wie toch patiënt wordt vooral met ontferming bewogen blijven!

Pieter Barnhoorn is huisarts

zaterdag 23 januari 2016

Gestart en ziek

Lieve bloglezers,

Afgelopen donderdag is onze bewindvoerster geweest en de laatste handtekeningen zijn gezet. Onze bankrekeningen worden geblokkeerd voor ons, muv onze leefgeld rekening.
Met A hebben we het er ook over gehad, hoe raar het is, nu alles uit onze handen is, hoeveel rust dat geeft. Geen druk meer van schuldeisers, deurwaarders. Het enorme zware juk om en op onze schouders is eraf gehaald. We mogen het nu aan A overlaten. Natuurlijk zal het heus niet makkelijk worden, en toch is het een klein feestje. We vechten al jaren. Ons hoofd was langzaam maar zeker aan het onderzakken. We hielden het niet meer boven water. Ik heb het gevoel, dat dit traject beter is dan net zo weinig geld, maar wel het gehijg van schuldeisers in je nek. Dus zwaarder dan de afgelopen jaren kan het niet worden. Makkelijker ook niet. Maar we hebben wel een doel en een lichtpuntje die met de dag, week, maand, het jaar groter wordt, tot na dit traject.

Afgelopen week trouwens erg ziek geweest. De ME/Lyme was actief. En niet een klein beetje. Krabbel weer heel langzaam terug. En ik hoop weer op een wat leefbaarder niveau te komen.
Hieronder een héél goed stuk over ME. Lees het eens, zoals het er staat is het, en niet anders.
(ps ik ben het afgelopen week op Facebook tegen gekomen, en weet daardoor niet precies de bron, als iemand die weet? Dan kan ik dat erbij zetten)

Liefs

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte (en dus niet hetzelfde als CVS - ook al wordt dit vaak als synoniem gebruikt). De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.
De ziekte ME ontstaat na een virusinfectie, met een incubatietijd van 4-7 dagen (Hyde, 2011), maar kan ook worden overgebracht via besmet bloed. Tevens zijn gevallen bekend van ME na een vaccinatie. ME-patiёnten mogen geen bloed geven of orgaandonor zijn.
In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg.
De medische klachten bij ME zijn divers en fluctueren. Met afstand de ernstigste klacht is lichamelijke uitputting, na een relatief geringe inspanning en met een lange hersteltijd. ME is echter een multisysteemziekte, die tot tal van medische klachten leidt.
ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte echter tot de dood, vaak door hartfalen. Een deel van de patiёnten pleegt vanwege ondraaglijk lijden zelfmoord of vraagt om hulp bij zelfdoding.