Maar ik heb ook eens mijn gedachten laten gaan over bevrijding. Wat is bevrijding heden ten dagen als je kijkt naar de ziekte die mij volledig in de greep houdt. #ME. Ik voel me gevangen, in mijn eigen lichaam. In mijn eigen huis.
Mijn lichaam doet niet wat ik wil. Want ik wil ook op bijvoorbeeld zo'n dag als bevrijdingsdag naar buiten, genieten van de (frisse) wind in je gezicht en door je haren. Zien en gezien worden. Maar mijn lichaam wil dat niet, die kan het allemaal niet meer aan. Dus ben je officieel huisgebonden en deels zelfs bedgebonden. En dat wil ik helemaal niet. Je voelt je gevangen in jezelf, je kan je lichaam niet achterlaten.
Ja in dromen wil dat nog wel eens lukken. Maar zelfs daarin, kwam ik afgelopen nacht achter, zit je steeds meer gevangen in jezelf. Je droomt steeds minder over wat je zou willen in je dromen.
Dromen kan je niet meer waarmaken. Wat zou ik nog graag eens op vakantie willen naar een prachtige natuur, een hutje op de hei zeg ik wel eens vaker. Eens weer midden in het bos kunnen staan.
Maar de #ME houdt je thuis, gevangen tussen de muren van je huis. De pijn verplicht je om op bed door te brengen omdat zitten nog een ramp is. Nog, zeg ik bewust.
Want hoop geef je nooit op. Moed probeer je altijd te houden. Je hoort om je heen dat een hoge dosis vitamine B12 je leven wel eens op een ander spoor zou kunnen zetten. Het zóu kunnen helpen. Maar dan kom ik ook weer een gevangen gevoel tegen, geldgebrek. Nergens geld voor, dus ook zeker niet voor hoge dosis vitamine B12.
Zo is ook mijn wereld wel relatief veilig, ik zal niet gauw "gedood" kunnen worden, zoals in oorlogen. Maar ik voel me vaak wel gevangen. En ik weet dat veel van mijn lotgenoten zich ook zo voelen met een onzichtbare ziekte. Gevangen door je ziekte. Die niemand ziet, of mensen niet willen zien.
Dat waren wat gedachtenspinsels van mij over vrijheid. Vrijheid van gaan waar je wil. En daarom extra dankbaar dat ik volgende week zaterdag zomaar een dag weg kan dankzij Stichting Ambulance Wens. Wat een goede Stichting. Ik kijk er naar uit. Weer eens wat meer van de wereld zien. Maar je voelt je nutteloos, machteloos en soms heel erg aan de zijlijn van de maatschappij gezet.
Vanmorgen wakker geworden met héél veel pijn. Inmiddels zit ik weer op de "oude" dosis morfine. Maakt me wat suffer, maar wel minder pijn, het is nu draaglijk. Maandag over een week hoop ik me óf wat beter te voelen #minderpijn, of ik hoor wat het verdere plan zal zijn. Dan moet ik voor controle naar de neuro-chirurg.
Bah, wat wordt het dit keer een klaagstukje. En ik ben zo positief mogelijk ingesteld, dat kunnen de weinige mensen om me heen wel beamen denk ik. Maar soms ... kan ik er zó van balen! Dan moet het eruit en komt het dus toch ook op de blog te staan. Genoeg van mijn bed, mijn beddenruil, mijn bed, de afhankelijkheid, het niet meer kunnen maar wel willen. De batterij die zo leeg is, terwijl ik nog zoveel leuk vind om te doen.
H is nog bij zijn zusje in Friesland, die zien we maandag pas weer.
J is naar ....... jeps haar paard! Maar we hoorden dat ze dit jaar op school positief heeft afgesloten!!! Ze is door naar het 2e jaar opleiding doktersassistente. Vanaf maandag gaat ze stage lopen. #trots Dat kan ze gelukkig nog allemaal, terwijl ze toch een milde vorm van #ME heeft.
S is werken, die komt laat thuis vanavond.
Hopelijk vanavond weer wat leuks op tv of op pc. Geniet ik ook weer een beetje :) Heb mijn kinderen laten doorschemeren dat ik voor moederdag dit jaar zomaar een kadootje weet. Misschien ook een tip voor anderen: http://guusje-lowie.blogspot.com/p/bestel-boek-kanjerguusje.html Voor het eerst dat ik wel een kadootje zou willen voor moederdag *bloos*. Een dag die we nooit speciaal invullen of kado's voor kopen. Maar voor dit doel, zou ik het boek heel graag gesigneerd door de vader van Guusje wel willen *bloos*.
En met #KanjerGuusje wil ik ook afsluiten. Laat je inspireren door Lowie van Gorp zijn blog! #kanjergezin.
Morgen meer
Lfs
je voelt je dus net zo als ik vandaag...maar lieverd we hebben onze kanjers om ons heen.Ik geef je vanuit Drachtten een hele dikke knuffel lieverd en we zien elkaar volgende week!
BeantwoordenVerwijderenDank je lieverd ((hug)) xxx
Verwijderenik hoop zo dat het een fijne dag voor jullie wordt volgende week,gun het jullie zo!!
BeantwoordenVerwijderenAls ik niet in de verhuizing had gezeten,had ik zeker ook beroep op de ambulance gedaan,ik had het geweldig gevonden om met jullie in het rijtje met bedden te staan,hoeveel energie het ook gekost zou hebben ik zou het zeker gedaan hebben!!
Mar ik bergrijp je hoor je gevangen voelen in je eigen lichaam,en ook ik klaag dagenlijks,over mijn pijn en ellende,probeer er anderen niet mee te belasten,maar blijf ook maar een mens,en ja het is zo lang he jaren van het ene naar het andere bed,ik heb nooit uitgesloten toen ik gezond was dat ik niet ziek zou worden,want immers 1 op de 4 krijgt kanker dus waarom ik niet zo nuchter ben ik nog wel,maar deze ziekte ik had er eigenlijk nog nooit van gehoord,ja de term in de jaren 80 yuppie flu dat kan ik me nog herineren maar daar dacht je toen ook niet bij na......
maar dat je een ziekte zou kunnen krijgen waarbij de artsen hun schouders bij ophalen en weglopen dat verwacht toch niemand,soms denk ik wel eens dat wij de kanariepietjes van deze tijd zijn vroeger namen ze die de mijnen mee in als er gas hing vogeltje van stokkie,ik vrees dat er nog veel zullen volgen met ons ziekte beeld,maar mijn grote hoop is dat er dan toch wel meer aandacht en onderzoek naar komt,voor mij zal het te laat zijn,maar als er voor de toekomstige generaties maar een oplossing komt,ik hoop dat ik dat nog mag meemaken!
Mar Fantaseer maar lekker over je uitstapje van volgende week en we blijven de moet er in houden hoor,maar soms is het goed om het even van je af te schrijven....!!
Liefs Wim XXX
Je verwoordt mijn woorden lieve Wim, het is zo herkenbaar en ja, ik had je heel graag ontmoet. Maar we gaan er vanuit dat als je verhuisd bent, ik ooit nog eens in de gelegenheid ben om je in je nieuwe huis te bezoeken. Ik geef indd de moed niet op, hoe moeilijk dat soms ook is. Heel veel liefs, kus en knuffel XX Mar
Verwijderen