Vergeet ME niet

donderdag 27 september 2012

27 september 2012




Lieve bloglezers,

Vandaag gekozen voor een kopie van onderstaande link. Dáár liggen de credits dit keer, niet bij mij. Maar het is zo'n goed geschreven stuk, kon het niet laten om er iets mee te doen.

Lfssssss


http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-933.html#.UF8cxUCXOLt.facebook




Mythe Nr 1: ME Is Een Psychische Aandoening

Niet waar. 
Het is een neurologische aandoening. Het is geen geval van ‘‘de geest is sterker dan het lichaam’, hoewel veel huisartsen en zorgverleners nog steeds denken dit zo is. Psychiaters hebben het beet genomen als ‘hun ding’ en de General Medical Council heeft tekort geschoten bij het ondersteunen van ME als een lichamelijke ziekte.

Ik sprak met een ME-patiënt, die vroeg om anoniem te blijven om de zorgverleners die haar momenteel behandelen niet voor het hoofd te stoten. Ze zei dat een nieuwe huisarts in haar praktijk had gesuggereerd om wat aan meditatie te doen om haar tientallen jaren oude aandoening te helpen bestrijden.

Gelukkig zijn er een aantal artsen, toegegeven het zijn er maar weinig, die echt de fysieke aard van ME  begrijpen.

Dr. Speight, een medisch adviseur voor aan aantal ME liefdadigheidsorganisaties is zo iemand. In een reactie op de verregaande invalidering van de ziekte, zei hij: ‘De ziekte zelf varieert enorm in ernst, maar zelfs de mildste gevallen verdienen een diagnose en erkenning want als patiënten het verkeerde advies krijgen of zelf niet goed handelen kunnen ze achteruit gaan.

Aan het ernstiger uiteinde van het spectrum is er een minderheid van patiënten die echt in een beklagenswaardige staat verkeren…sommigen van hen zijn in ziekenhuizen, anderen verblijven thuis…en dit uiteinde van het spectrum is werkelijk voor mij één van de meest krachtige bewijzen hoe echt deze ziekte is en dat het niet weggeredeneerd kan worden door psychiatrische redenen.

Helaas zijn er nog veel zorgverleners die de mening toegedaan zijn dat ME een psychische stoornis is en behandeld dient te worden als een vorm van krankzinnigheid.

In Denemarken heeft de Deense Gezondheidsraad geprobeerd om een 23 jarige vrouw, Karina, uit haar ouderlijk huis weg te halen vanwege een geestelijke ziekte ondanks het feit dat ze eigenlijk ME heeft.

Karina die bedlegerig is, intolerant is voor licht en geluid en te zwak is om te lopen, wordt als krankzinnig beschouwd in plaats van lichamelijk ziek en de Deense artsen hebben haar familie herhaaldelijk verteld dat de diagnose ME niet erkend wordt.



Mythe 2: ME Is Gewoon Extreme Vermoeidheid, Toch?

Fout.
Ondanks het feit dat ME onder de categorie chronisch vermoeidheidssyndroom valt – evenals fibromyalgie – is het helemaal verkeerd te veronderstellen dat ME alleen maar gaat over een gebrek aan energie.

Deze verwarring is ontstaan over de afgelopen twintig jaar en is het gevolg van het feit dat de aandoening opnieuw geclassificeerd werd als een vermoeidheidssyndroom.

Het resultaat hiervan was dat de ziekte gebagatelliseerd werd wat als voer gediend heeft voor slecht geïnformeerde publieke commentatoren die ME en fibromyalgie gebruikt hebben om te praten over ‘profiteurs’ in het gezondheidssysteem die ‘te lui’ zijn om uit bed te komen.

Voor hen die meer weten over de ziekte, wordt dit soort commentaar gezien als gevaarlijke retoriek die het verdient te worden geclassificeerd als een vorm  van discriminatie.



Mythe Nr. 3: ME Is Net Een Zware Griep

Oh, als het dat maar was.
ME is een complexe chronische multi-systeemziekte die het lichaam beïnvloedt op invloed vergelijkbare wijze als multiple sclerose. Daarnaast kan ontsteking van het zenuwstelsel leiden tot hart- en vaatziekten, extreme spierpijn en andere invaliderende en levensbedreigende aandoeningen.

Zoals een arts het zei, ME vergelijken met een griepachtige ziekte is als emfyseem vergelijken met een luchtweginfectie. Het ondermijnt ernstig de ware omvang van ME.



Mythe Nr. 4: ME-Patiënten Moeten Zich Gewoon Wat Beter In De Hand Houden.

Veel patiënten voelen zich in de steek gelaten door zorgverleners, ze worden geschrapt van alle lijsten en worden zelfs verstoten door hun eigen familie wanneer ze er niet in slagen te beantwoorden aan hun liefdevolle, maar ook strenge aanpak.

Teveel mensen veronderstellen dat ME overwonnen kan worden met de juiste mentale ingesteldheid. Dit zorgt ervoor dat ME-patiënten nog kwetsbaarder worden voor bijvoorbeeld depressie als ze verder geïsoleerd raken.

ME is niet een probleem van de geest, die zichzelf zou kunnen genezen met voldoende doorzettingsvermogen..

ME breekt het lichaam af en dat omvat ook de hersenen.



Mythe Nr. 5: Alleen Volwassenen Hebben ME

Kinderen hebben ME en hun jeugd wordt hierdoor verwoest.

Margaret Rumney uit Allendale, Northumberland, zag hoe haar 11-jarige dochter Emma achteruitging en uiteindelijk nog slechts een schim was van haar vroegere ik toen ze negen jaar geleden geveld werd door ME.

“Sindsdien is het voortdurend een rollercoaster van emoties geweest en is het het ene gevecht na het andere geweest,” zegt Margaret. “Het is heel moeilijk voor mijn dochter ziek te zijn, ze is zo goed als huisgebonden, is vaak afhankelijk van een rolstoel, en om daar bovenop ongeloof en spot het hoofd te moeten bieden maakt de ziekte nog moeilijker te dragen.

“Onze ervaring met mijn dochters’ school was vreselijk. Toen mijn dochter thuisonderwijs kreeg dat officieel georganiseerd werd door de Education Welfare Officer, dreigde een professional dat als mijn dochter niet naar school zou terug keren, het aangemerkt zou worden als een psychologische kwestie en dat de sociale dienst zou ingeschakeld worden.”
Bedreigingen en intimidatie van deze aard door toedoen van autoriteiten zijn kenmerkend voor de mensen in de ME gemeenschap; en in het bijzonder voor degenen die zorgen voor kinderen met de ziekte.

Natuurlijk draagt deze druk slechts bij aan de algemene angst die patiënten al ervaren. Educatie is de sleutel. Intimidatie is dat niet.



Mythe Nr. 6 – ME Is Besmettelijk

Absurd.
ME is niet besmettelijker dan een gebroken been. ME lijkt een gevolg te zijn van diverse virale infecties, waaronder ook hersenvliesontsteking. Voor wetenschappers is de echte oorzaak van de ziekte nog steeds een zeer omstreden en beladen onderwerp.



Mythe Nr. 7: Echte ME-Patiënten Komen Maar Weinig Voor

Er zijn momenteel 250.000 erkende gevallen van ME in het Verenigd Koninkrijk Dat is 1 op 250 dus dat is moeilijk een onbeduidend aantal te noemen toch?



Mythe Nr. 8: Alleen De Ernstige Gevallen Van ME Zijn De Moeite Waard Om Te Erkennen

Vreselijke misvatting.
ME ruïneert het leven van mensen, zelfs als de patiënt niet volledig bedlegerig is.

De media heeft de neiging zich te concentreren op de worst case scenario’s, maar dit geeft geen goed beeld van de volledige situatie aangezien het anderen, die nog in staat zijn om af en toe te bewegen, opzadelt met het stigma van ‘niet ziek genoeg te zijn’.

Claire Taylor-Jones, een moeder met één kind uit Rhyl in Noord-Wales, is niet in staat om haar ambitie waar te maken om advocaat te worden sinds ze de diagnose ME kreeg.

Net als andere patiënten heeft Claire goede dagen en slechte dagen maar ze is niet altijd goed genoeg om haar doelen na te streven en ze bevindt zich nu in niemandsland en haar plannen staan in de wacht.



Mythe Nr. 9: Kinderen Met ME Hebben Ouders Die Hen Verwaarlozen

Er zijn mensen die stellen dat kinderen met ME eigenlijk slachtoffer zijn van moeders die Münchhausen by Proxy hebben, de ziekte waar ouders doen alsof hun kind ziek is om zo verder in hun eigen behoefte aan aandacht te voorzien.

Dit is een bijzonder gevaarlijke overtuiging omdat de echte ME-patiënt zo onvoldoende steun en diagnose krijgt en de verzorger wordt behandeld als het probleem.



Mythe Nr. 10: Lichamelijke Oefening Zal ME-Patiënten Ten Goede Komen

Absoluut niet waar. 
Erger nog, door gedwongen ‘graduele oefentherapie’ kan de ziekte verergeren tot dat deze gevaarlijk erg en niet meer te genezen is.

Tijdens mijn onderzoek over dit onderwerp, heb ik beelden gezien van fysiotherapeuten in het ziekenhuis die letterlijk ME-patiënten aan het intimideren waren om te staan en te lopen. Het is zielig om te zien.

Deze fysio’s zeggen dingen zoals ‘Kom op, je kan het wel. Je moet alleen je gedachten erop zetten’, en, op zijn slechtst, ‘je doet niet hard genoeg je best’.

Julie-Anne Pickles, die al zeven jaar ME heeft, heeft een ernstige achteruitgang ervaren in haar toestand als gevolg van een verkeerde diagnose en ondoeltreffende medische reactie. Ze is  nu voor 90 procent bedlegerig en kreeg de diagnoses depressie, diabetes en angina pectoris.

Ze vertelde me:

“Cardiologie belde me op voor een afspraak de volgende dag en ze vroegen me om sportschoenen te dragen omdat ze wilden dat ik op een loopband liep terwijl ze een ECG namen! Ik zei: ‘Weet u dat ik ME heb?’ Ze zeiden dat ze dit wisten, maar dat ik me geen zorgen hoefde te maken omdat ik niet langer dan 5 minuten hoefde te lopen. Lopen? Ik kroop vanochtend op mijn handen en voeten naar de WC!”

Dit idee bij sommige zorgverleners dat gedwongen oefening de toestand van een ME-patiënt zal helpen, behoort tot een donkere tijd in onze geschiedenis. Een periode waarin we dachten dat autistische kinderen het resultaat waren van koude en afstandelijke moeders, oftewel “koelkast-moeders”, zoals ze stuitend en immoreel genoemd werd.



Mythe Nr. 11: ME Is Niet Levensbedreigend

Dat is het wel degelijk,
hoewel de werkelijke sterftecijfers van ME verstrikt raken in grote onduidelijkheden.

Onlangs vroeg George Howarth, kamerlid voor de Labour partij, aan Paul Burstow, minister van volksgezondheid, om details te geven over sterfgevallen ten gevolge van ME. Mr. Burstow antwoordde dat ‘deze informatie niet beschikbaar is en niet centraal verzameld wordt’.

Zoals met zoveel problemen met betrekking tot onze zieken en gehandicapten, had deze Coalitie het ook verkeerd.

Volgens cijfers van het Instituut voor Nationale Statistiek zijn er in de afgelopen jaren vijf sterfgevallen geregistreerd met als oorzaak ME.

Voor de activisten is dit niets minder dan klinkklare nonsens.

Cijfers zijn gemakkelijk te manipuleren met ME, omdat ME leidt tot zoveel andere ziekten, zoals hart- en vaatziekten. Gezien het feit dat zorgverleners nog steeds ontkennen dat ME een lichamelijke aandoening is, zijn ze niet in staat om het te vermelden als doodsoorzaak, zelfs al is dat wel het geval.



Mythe Nr. 12: ME Is Een Excuus Om Niet Te Werken

Ondanks erkenning door de Wereldgezondheidsorganisatie in 1969 dat ME een neurologische aandoening is, hebben veel overheden – waaronder ook onze huidige regering – ervoor gekozen dit te negeren.

Als gevolg hiervan zijn ME-patiënten het slachtoffer van een enorme waslijst aan controversiële reïntegratie projecten. De angst en fysieke inspanning die dit vergt verergert over het algemeen de aandoening.

Wanneer de ME-patiënt niet in staat is te werken, ten gevolge van zijn ziekte, krijgen ze geen arbeidsongeschiktheidsuitkering meer en worden ze in armoede ondergedompeld.




ME is vergelijkbaar met AIDS en kanker en alle andere wrede en genadeloze ziektes die het lichaam teisteren en in sommige extreme gevallen tot de dood kan leiden.

Het feit dat het nog steeds wereldwijd verkeerd begrepen wordt is een moderne karikaturale misvatting die direct en zonder uitstel bijgesteld moet worden.. Of is het wel gemakkelijk  dat we ME nog steeds zien als  een ziekte die “tussen de oren” zit?  ‘






woensdag 26 september 2012

26 september 2012

Lieve bloglezers,

Daar ben ik weer eens. Een dag voor de dag dat ik eigenlijk helemaal niet thuis wil zijn. Ik had vandaag graag de trein genomen en overmorgen pas thuisgekomen. Want mijn moeder wordt morgen 80jr. Ik weet dat ze het niet leuk vindt dat ik haar noem en vertel dat ik super trots op haar ben. Maar mama, dat doe ik dit keer toch. Want het doet me zeer dat ik niet met je wakker kan worden, met je aan het ontbijt kan zitten, het Surinaamse verjaardagslied voor je zingen en ons dan samen klaar maken voor de visite. Hmmmm, dat doet zeer. Dat vind jij niet leuk, en ik ook niet. Allebei vinden we het moeilijk. Ook dat ik aanstaande zaterdag je speciaal in geplande etentje niet kan bijwonen. We hebben er samen voor gekozen en het is de goede keus. Ik kan het niet meer. De slopende ziekte #ME zorgt ervoor dat ik geen lange autoritten meer kan maken. Dat ik niet lang meer kan zitten. Dat ik inspanningsintolerant ben, geluidsintolerant, en nu ga ik niet verder met het opnoemen van de symptomen, want die kennen we nu zo langzamerhand wel. Ja, jij ook, mama, want jij bent er altijd voor mij, jij hebt me vanaf het begin ondersteund, me opgehaald bij Vaalburg en met me gevochten voor wat ik waard was. De jaren daarna hebben roofbouw gepleegd op mijn lichaam. Ze dachten zelfs dat ik depressief was. Nu weten we beter, kunnen we alles beter plaatsen. Weten we waarom ik me zo voelde en waarom we altijd hebben gevochten tegen de bierkaai. Een bierkaai die niet van wijken wilde weten. Nu weten we dat het een slopende ziekte is, maar we blijven vechten, lieve mama. Al kan ik zaterdag of morgen er niet voor je zijn, ik ben in gedachten heel dicht bij je! Want je verdient alle aandacht die je maar kan krijgen. Ik ben trots op je en ik ben er trots op dat ik je dochter ben. Van jou en van papa*. Ik hou van je!!!

Ondertussen heb ik het weer moeilijk om mijn lichaam onder controle te krijgen. Waar het dit keer vandaan komt, ik ga er niet eens meer naar zoeken. Ik neem mijn tijd en dan kan ik misschien weer nét iets meer.

Lieve mama, een hele fijne verjaardag, een dikke brassa en we spreken elkaar via msn. KUS


Tot de volgende keer

Lfssssss



27 - 09 - 2012

zaterdag 22 september 2012

22 september 2012

Lieve bloglezers,

En zo zitten we alweer op de helft van het weekend. Aankomende week moet ik voor controle terug naar de chirurg. Ik ben er bijna zeker van dat het litteken rechts onder op de buik weer open moet. Het steekt teveel en niet nu het litteken, maar van bovenaf gezien, er links naast. Net alsof wat er is achtergebleven (hechtdraad) aan het zwerven is gegaan. We zullen het van de chirurg horen.
Vandaag is onze huisvriend Re weer gekomen!! Na 6 weken, door mijn pem na mijn verjaardag. Maar ik mag nu niet klagen, door het andere ritme, gaat het best de goede kant op. Maar het is fragiel, want ik moet gewoon niet teveel doen. Merk dat ik de laatste tijd ook steeds meer last krijg van geluidsintolerantie. Ik kan daar niet zo heel goed meer tegen. Het toetert dan in mijn oren, naast de continue piep in het rechter oor. Het is een rotgevoel. Maar ook dat hoort bij #ME ... dus ach, we dealen ermee ...

J was vandaag op fotoshoot. Ze heeft een leuke dag gehad. H heeft vandaag gewonnen met zijn team tegen WVV, de plaatselijke elite voetbalclub van Winschoten. En niet zomaar gewonnen, nee 17-0 stond er op de teller. H heeft 2 doelpunten gemaakt en 3 assists gegeven. Verder de hele wedstrijd gespeeld. Trots!
R was mee met voetballen, daar kwam Re ook heen en daarna zijn ze in de middag nog boodschappen wezen doen. Ik had gisteravond de wekker om 12 uur vanmiddag gezet en nadat ik tegen vier uur in slaap viel, werd ik dus ook echt door de wekker wakker. Elke nacht hoop ik nog steeds eerder in slaap te vallen, maar tot nu toe nog niet gelukt. Ja ik weet het (hoor ze in mijn oor fluisteren) is ook een deel van #ME. Maar doordat ik de ochtenden doorslaap, red ik de middagen en avonden en voel ik me aardig. Als ik niet teveel doe. Ja I know, inspanningsintolerantie ... #ME. Ach, het is zoals het is.

Het is dit weekend een kort weekend met Re. Hij gaat morgenmiddag rond twee uur weer weg. Maar ondanks dat ik hier nog niks ga vertellen, lieve Re, ik denk aan jullie en alles komt goed!!!

Volgende keer weer meer.

Lfsssssss




... ME is ook geluidsintolerantie ...


vrijdag 21 september 2012

21 september 2012

Lieve bloglezers,

De herfst heeft zijn intrede gedaan. Het wordt weer kouder, winderig, regenachtig. Maar ik ben ervan overtuigd dat ook de herfst nog mooie momenten zal brengen. Zon, beetje warmte. Ondanks alles hou ik wel van het weer in Nederland. Ik kan alleen steeds slechter tegen een hogere luchtvochtigheid. Dan word ik kortademig, benauwd. Heel apart, heb dat nooit gehad. Maar zo kom je elke dag weer wat tegen.

Mijn bioritme is ook onderhevig aan #ME. Afgelopen weken kan ik de slaap niet echt te pakken krijgen. Ik slaap pas tegen de ochtenduren. En ja, ik ga op tijd naar bed. Ik heb daardoor de ochtenduren weer nodig om door te slapen. En dan maak ik aardige middagen en avonden. Ik zorg ervoor dat de prikkels 's avonds niet overladen zijn, en doe de laptop ook op tijd uit. Voorheen zat ik tot vrij laat achter de lap, maar tegenwoordig kies ik voor de tv en gluur ik via mijn mobiel nog even op FB of twitter.Verder doe ik spelletjes op mijn mobiel of ik lees lekker wat uit een tijdschrift. Rust genoeg in de avonduren zou je zeggen. Maar de slaap komt dus pas tegen de ochtenduren. Bizar. Maar alles went ooit. Dus ook dit ritme, zolang als dat de slaap zolang wegblijft. Ik baal op zich wel dat ik de ochtenden aan me voorbij moet laten gaan, maar zolang ik daarmee een ritme heb, waar ik me redelijk mee de dag door kan halen ...

En weet je dat ik me schuldig voel door dit hele andere ritme, wat mij schijnbaar op dit moment goed lijkt te doen.
Weet je wat moeilijk is? Voor jezelf kiezen ... Terwijl je zo graag iedereen blij wil maken en zo blij bent als er iemand komt... Mijn ochtenden zijn slaapuren, omdat ik de nacht zo slecht doorkom de laatste weken. Maar het is écht niet makkelijk om dan te moeten zeggen ... kom maar in de middag :((
Ik hoop dat ik er niet minder door word gewaardeerd, door voor mezelf te kiezen ... het is ook niet dat ik iets niet wil, maar ik red de ochtenden momenteel niet :((
Het moeilijkste wat er is: je niet schuldig voelen als je eerlijk bent en voor jezelf kiest ......pfffffffff aan mij niet besteedt.

Volgende keer meer.

Lfsssssss








woensdag 19 september 2012

19 september 2012

Lieve bloglezers,

Vanmorgen kreeg ik een triest bericht over een MEdelotgenote hier in NL. Ik ken haar niet persoonlijk, maar anderen kennen haar wel persoonlijk en het raakt me. Ik ga haar details niet opschrijven, dat vind ik niet wenselijk voor haar. Maar ik wil wel kwijt dat ik het verschrikkelijk vind, dat borstkanker bij haar destijds over het hoofd is gezien, omdat ze #ME heeft. Ze voelde een knobbel, maar ach, alles hoorde bij de neuro-immunologische ziekte #ME. Waarom niet. Het is zo makkelijk om al  onze klachten maar onder de noemer #ME te schuiven. Omdat het bij haar niet werd herkend, kreeg de kanker de kans om haar leven te verwoesten. Resulterend in nu uitzaaiingen in haar longen. Ze gaat er dus aan dood! Ze zal komen te overlijden. Omdat artsen niet wilden zien, luisteren, en horen. Omdat het zo makkelijk is om te denken, alles van #ME zit tussen jullie oren, dus deze klachten zullen er ook bij horen. En nu blijft er een gezin achter zonder moeder. Twee kinderen. Hoe gaan we dit verkopen? Ja, ze is dan overleden aan kanker en niet aan #ME. Maar door de geschiedenis, overlijdt ze en moet ze straks opgeven omdat artsen haar niet wilden horen #ME.
Ik wil haar van deze plek heel veel sterkte wensen de aankomende periode als ze weer thuis is vanuit het ziekenhuis. Ik kan alleen maar aan je denken, en met z'n allen kunnen we alleen maar vanaf de zijlijn er voor je zijn als je ons nodig hebt.

Wáárom willen artsen niet horen. Wáárom worden wij als #MEptn niet gehoord, geloofd en wordt er gezegd, ga maar gedragstherapie volgen want het zit tussen je oren. Oh ja? Ik stond vanmiddag op om half één. Blij dat ik een redelijk goede nacht achter de rug heb. Ik heb een hartmeter om te kijken welke momenten mij extra moe maken op zo'n dag. Ik ga je dus nu vertellen, dat mijn hartslag drie uur lang nadat ik uit bed kom, veel te hoog is. Dat zit tussen mijn oren? Mijn hartslag slaat rustig 110 slagen per minuut, drie uur lang. Er werd mij gisteren door de thuiszorg gezegd, toen ik het met professionals erover had: dat is dus topsport wat je doet. Maar lieve allemaal, ik dóe niks. Ik zit, heb pijn in mijn rug, meds moeten dat onder controle krijgen, maar verder dóe ik niks!!! En dan zit het tussen mijn oren dat mijn hartslag niet normaliseert? Ik heb daar meds voor. Eén pilletje per dag. Metoprolol. En uiteindelijk zorgt deze ervoor dat mijn hartslag weer op normaal niveau komt. En dan zit mijn ziekte tussen mijn oren?? Ik mag van geluk spreken, dat ik een huisarts heb, die mij gelooft. Die mij naar het ziekenhuis stuurt met een hernia, of een galsteenaanval. Dat ik word geholpen aan héél andere klachten die niks met #ME te maken hebben. Maar dat #ME uitput, is één ding wat zeker is. En dat het niet tussen de oren zit, weten wij als patiënten al heel lang. Nu de onderzoeken nog, wat maakt dat het ons uitput. Wat maakt ons ziek, oud en waarom zijn er zoveel duidelijke symptomen wat er op duidt dat wij ziek zijn en het zeker niet tussen onze oren zit.

De lieve vrouw die ik hierboven omschreef, staat helaas niet op zich. Elke dag sterven er mensen aan de neuro-immunologische ziekte #ME. Hoelang moeten wij nog vechten?

Volgende keer weer meer.

Lfssssssss



zondag 16 september 2012

16 september 2012

Lieve bloglezers,

Weten jullie, ik vraag me af wanneer je nou écht kunt zeggen: ik accepteer mijn ziekte, ik weet de symptomen, de gevolgen, en ik ga daar positief mee om.
Ik was daar eens mee aan het worstelen vandaag. Want kún je wel een ziekte accepteren. Dan zeg je: het hoort bij me, kan er niks aan doen en ik neem het zoals het is.
Terwijl er bij mij toch altijd nog wel de nodige momenten zijn, dat ik helemaal niet accepteer dat ik bedlegerig ben, dat ik aankomende verjaardag van mijn moeder niet eens naar haar toe kan, dat ik voor áltijd de boodschappen aan een ander moet overlaten, dat er misschien nóóit meer een moment komt dat ik een klein stukje van mijn oude zelf terug zie, dat ik áltijd de ziekte ME met me mee zal dragen... Ik heb het daar bij tijd en wijlen best heel moeilijk mee.
Zeker nadat me van de week duidelijk is geworden dat er toch mensen om me heen (zelfs mensen die dichtbij je horen te staan) het afkeuren dat je bent afgekeurd. Nou, daar schrok ik van. Ik ben niet afgekeurd omdat ik dat leuk vind. Ik wil wel maar ik kán niet meer!!! Het liefst zou ik morgen weer naar mijn werk gaan, heerlijk bezig zijn, maatschappelijk gewaardeerd worden.
Dat is chronisch ziek zijn en dan ook nog ziek zijn van een ziekte, zoals mijn bedmaatje het omschreef vandaag in een mail, waarvan je de uitkomst gewoon niet weet. Het is een haat-liefde verhouding met je woonkamer bed. We tasten in het duister over het verloop. Het zóu gewoon nog best kunnen dat ik over een poosje weer uit bed kan komen, in mijn scoot stukjes kan rijden of lekker met R mee of J natuurlijk om een boodschap te halen! Het kan ook zijn dat het érger wordt. Je weet niks. En dat maakt acceptatie best moeilijk.
Onderstaand artikel vond ik en het leek me niet verkeerd om het hier te delen. Ik denk dat we er met veel van onze lotgenoten veel aan kunnen hebben.


Chronisch ziek, en nu?
Nooit meer beter! Je ziekte word een rugzakje dat je altijd bij je draagt. De ene dag is het draaglijk, de andere dag een zware last op je schouders. Andere dagen belemmert het rugzakje jouw vooruitzicht naar betere momenten. Uit deze gedachten kan men veel steun halen, want je bent nog steeds dezelfde, maar nu draag je een rugzakje



Verwerken dat je iets belangrijks hebt verloren
De eerste stap is het verwerken dat je iets belangrijks hebt verloren, een deel van je gezondheid. Je zult tegen een aantal dingen aanlopen die je nu niet meer kunt in verband met je ziekte, hierdoor word je er van bewust dat het je leven veranderd. Dit maakt allerlei emoties in je los, zoals boosheid, verdriet, frustratie en machteloosheid. De manier waarop je de ziekte op dat moment beleefd heeft ook invloed op je gedrag. Je kunt denken dat men je accepteert met je ziekte en er op uit gaan (actief) of je denkt dat mensen je raar vinden en thuis blijven (passief).

Hierna kun je pas naar een manier kijken die het voor jou draaglijk maakt om met de ziekte om te gaan. Het is namelijk gemakkelijk te accepteren dat er na een slechte tijd een goede tijd aanbreekt, maar anders om is het echter heel moeilijk. Acceptatie wil niet zeggen dat je bij de pakken neer gaat zitten (passief). Integendeel, acceptatie betekent dat je op je eigen tempo een nieuw levensperspectief eigen maakt, namelijk dat van een chronisch zieke persoon. De acceptatie van het ziek zijn is een voorwaarde om met opgeheven heeft door het leven te gaan en nieuwe dingen te ondernemen. Steeds opnieuw word je aan de opgave gesteld om onder ogen te zien wat er aan de hand is, door acceptatie van je ziekte kom je hier doorheen zonder dat het je gevoel van eigenwaarde aantast.

Last van een chronische ziekte dragen
Helaas is niet iedereen sterk genoeg om de last van een chronische ziekte te dragen. Dit valt zowel aan je stemming als aan je gedrag te merken. Wanneer je voortdurend somber, angstig, gefrustreerd, boos of verdrietig bent en deze stemmingen je leven gaan bepalen is het duidelijk dat je niet sterk genoeg bent om je aan de nieuwe situatie aan te passen. Wees niet bang om hulp te vragen aan je ouders of aan je huisarts. Wanneer men veel dingen gaat vermijden waardoor het leven behoorlijk verstoord raakt krijg je het gevoel dat je voortdurend tegen je beperkingen aanloopt. Het is belangrijk om met je beperkingen te kijken naar dingen die je wel kunt en om oude hobby’s eventueel te vervangen door nieuwe. Wanneer je gedrag langdurig verstoord blijft vraag dan om hulp.

Baas blijven over eigen situatie
Wil je proberen er iets van te maken? Dan is het belangrijk baas te blijven over je eigen situatie. Soms lijkt de ziekte jou de baas te zijn, maar vergeet niet dat er altijd ruimte is om zelf de baas te zijn. Kun je door je ziekte je hobby’s niet meer uitoefenen, ga op zoek naar dingen die je wel kunt, wees vindingrijk. Ook al heb je beperkingen, er zijn altijd hobby’s die je wel kunt uitoefenen. Het is ook belangrijk dat je dingen niet uit de weg gaat. Wanneer je het te vaak vermijd word het steeds moeilijker om die dingen weer te gaan doen. Zorg dat je de klachten en gevolgen goed kunt uitleggen aan andere. Dan is het voor hen ook makkelijker om hier begrip voor op te brengen. Blijf hier altijd positief in, want ook al zijn er mensen die je raar vinden, er zijn ook altijd mensen die het WEL begrijpen!

Waar staat je partner in dit hele verhaal?
Ook voor je partner verandert er veel en ziet het leven er opeens anders uit. Het gevaar voor de partner van iemand met een chronische ziekte is dat de partner zichzelf verliest in de ander. Alleen nog maar doen en helpen, hard werken, maar wel vergeten dat even bij de pakken neer zitten ook een moment is dat je samen kunt delen. En voor veel chronisch zieke mensen is dit moment heel belangrijk.

©mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/15848-chronisch-ziek-en-nu.html


Tot een volgende keer, ik ga hier nog even mee aan de slag!! Yes I Can!!!

Lfsssss



zaterdag 15 september 2012

15 september 2012

Lieve bloglezers,

Een dag ná een dag vol beslissingen. Ik ga die hier niet uitgebreid neerzetten, want daar doe ik iemand heel veel verdriet mee, en daar pas ik voor.
Wat ik wel kwijt wil (en daarna laat ik het volledig achter me): verwijten hebben geen grond, ik leef mijn leven zoals ik gedwóngen ben te leven, heb daar moeite genoeg mee, en daar kan ik gewoon niemand bij gebruiken die mij en mijn ziekte achteloos naast zich neerwappert. Schuld daaromtrent krijg ik toch, dus daar ben ik al bij voorbaat tegen gewapend. Ik heb gisteren een heel zware dag gehad, maar nu laat ik een periode achter me en kijk vooruit.
Dus bij deze, en ik denk dat degene die zich aangesproken voelt en zich hierin herkent, precies zal weten wat ik bedoel. Maar zoals ik zei, de schuld krijg ik toch, antwoorden doe ik niet meer. Bespaar je dus de moeite. Ik beschrijf mijn leven hier open en bloot, dus wil je het lezen, kan dat, heb je alleen maar negativiteit of denk je het alleen maar beter te weten >> ík verplicht je niet mijn leven te volgen.

-------------------------------------------------------------------------------------------------


Ik ben de laatste week niet echt lekker. Zit niet lekker in mijn vel en begin ipv te wennen, steeds meer een hekel te krijgen aan mijn leven op bed. Begin dus ook steeds vaker eigenwijs te doen en dat heeft dan weer geen goede gevolgen. Dus ik moet dat doorbreken.
Ik mis de wereld buiten, mis mijn collega's enorm (wat geen eens meer collega's zijn ) Maar ja, het is zoals het is. Alleen is het een proces waar ik door moet, en soms weet ik de wegen nog niet, die voor mij het prettigste werken. Dankbaar ben ik dan ook voor mijn maatjes die me door dik en dun steunen.
Mijn rug is de zwakste schakel, ik kan door de morfine heen, de pijn zelfs niet dragen die het dan nog doet als ik zit. Verder is het litteken op mijn buik nog steeds niet pijnvrij, nog een week de zalf, aanstaande vrijdag moet ik ermee stoppen en dan hoor ik die week dáárna verder.

En dan heb ik nog mijn heerlijke special kid die het ons niet makkelijk maakt de afgelopen tijd. Hij is weer enorm overprikkeld, is ook wel logisch natuurlijk met school, voetbal, nieuwe dingen en het ritme, maar dat heeft wel ook zijn weerslag weer thuis. Helaas. Maar ook daar vechten we ons doorheen.
Alleen kan ik het allemaal niet zo goed aan. Ik heb minder body lijkt het wel om alles aan te kunnen.
Huil veel, ben eerder wanhopig, machteloos. Soms valt de sterke Mar die ik gewend ben te zijn gewoon weg. Ook daar moet ik een weg in zoeken. Door deze ziekte die me echt gesloopt heeft (en daar vrolijk mee verder gaat), ben ik zoveel kwijtgeraakt.
Maar er is altijd een andere kant en die positiviteit zoek ik iedere keer weer op.

Dus een positieve afsluiting: mama, ik hou van je, ik zal je de aankomende weken verschrikkelijk missen. Eerst omtrent het overlijden van oom A, en daarna ook nog je verjaardag. Ik wilde dat het anders was, maar dan wens ik iets waarvan ik weet dat het nooit uit zou komen, dus ik hoop je tussen jouw verjaardag en J haar verjaardag te zien.
Het leven zit vol verrassingen, leuke, minder leuke en onaangename. Toch wil ik mijn leven een positieve draai gaan geven. Hoe? Géén idee. Maar het gaat me lukken!!!

Tot de volgende blog.

Lfsssss





donderdag 13 september 2012

13 september 2012

Lieve bloglezers,

Naar aanleiding van mijn blog gisteren is er nog wel het één en ander gebeurd. Met mij. Ik heb twee reacties verwijderd en verwijderen van reacties doe ik werkelijk niet zomaar. Maar iemand die mij denkt de les te kunnen lezen, terwijl ik transparant ben in het delen van mijn Leven met ME, maar eigen leven nooit met mij denkt te hoeven delen. Ik ben daar klaar mee. En dat alles op een verkiezingsdag. Wat iedereen stemt is de beslissing van hem of haar zelf. Daar zal ik nooit een oordeel over vellen. Maar als diegene meent mij te kunnen vertellen, dat ik het wel prettig vind om niet te werken, mijn hand op te houden en grotendeels mijn dagen door te brengen op bed, die heeft toch echt geen idéé hoe ik in elkaar zit. En ik zal je zeggen dat het heel veel pijn heeft gedaan en nog doet. Het heeft me wel tot beslissingen genoopt, die ik liever had uitgesteld. Maar het zij zo. En omdát ik zo transparant ben, omdát iedereen via mijn blog mijn leven kan meeleven zonder een kijk in zijn/haar leven, maak ik beslissingen die verregaande gevolgen hebben. Zoals gezegd, die had ik liever uitgesteld. Maar ik kies vanaf gisteravond volledig voor mezelf. Ik zet mezelf voor niemand meer zonder reden opzij. Ik ken mijn vrienden en ik weet hoe zij hierover denken. Heb met ze gesproken en ze hebben me laten inzien, dat ik dit keer écht niet degene ben die de fouten heeft gemaakt, ook niet door het schrijven van mijn blog. Iemand die zo denkt te moeten reageren, zelfs zo blind is dat als ik het verwijder het doodleuk nóg een keer neer zet, het is mijn blog en ik deel wat ik wil delen. Geen oordeel over mijn leven. Veroordeel niet voordat je in mijn schoenen  hebt gestaan en hebt gelopen. Het was een enorm verdriet, een klap in mijn gezicht. Nu weet ik hoe er in een bepaalde hoek over me gedacht wordt en naar me gekeken wordt en over me gesproken wordt. Ik weet genoeg.
Aangezien ik altijd heb geslikt, doe ik dat nu ook. Voor een bepaalde periode. Hoelang deze periode duurt weet ik nog niet, gelukkig niet, maar daarna zal ik er openlijker over zijn. Transparant voor iedereen. Ik hou teveel van haar, om haar nu in een positie te plaatsen, wat ze niet verdient. Dat is een reden dat de periode nog even duurt. Ze is mijn alles en daar doe ik bewust en met alle liefde alles voor. Dat is geen opgave.

OORDELEN
Voordat jij een oordeel over mij en mijn leven velt.
Trek mijn schoenen aan en loop mijn weg.
Loop door de straten, over de bergen en door de dalen,
en beleef het verdriet, voel soms ook de diepe pijn.
Doorloop de jaren die ik ging,
struikel over dezelfde steen waarover ik ook gestruikeld ben.
Maar sta altijd weer op en ga precies op dezelfde weg verder,
zoals ik gedaan heb, pas dan kan je over mij oordelen!
Dus oordeel niet zoals je zelf niet beoordeeld wilt worden,
en denk eerst aan wat een ander heeft meegemaakt
en leer diegene kennen voordat je oordeelt.


Dit is wat ik vandaag wilde delen, op mijn blog waar ik beslis wat ik neer zet. Misschien morgen meer, maar hou het er maar op dat ik weer blog als ik daar aan toe ben en wat te melden heb.
Dus tot de volgende keer!

Lfsss








In gedachten 
Overleden 13-09-12 Suriname, Paramaribo
Rust zacht, oom André. We hadden nooit veel contact, maar U vroeg altijd wel naar me, en U wilde mij op het laatst ook vaker spreken. Ik hoop dat U nu rust heeft ... ik zal U hoe dan ook missen. Ik kan mama niet begeleiden bij Uw uitvaart als deze in NL is, ik zal in gedachten dicht bij U zijn. Ik hoop dat U het begrijpt. Tot in de eeuwigheid ergens, en wilt U samen met papa mijn moeder in de gaten houden? Liefs uw nichtje Marjan


woensdag 12 september 2012

12 september 2012

Lieve bloglezers,

Stemmen. De crash in de regering noopt ons om vandaag weer onze stem uit te brengen. En maar hopen dat beloftes waar gemaakt worden. Maar eerst maar hopen dat het linkse blok wat meer inspraak zal kunnen krijgen. Hoor nog veel te veel mensen die stemmen voor de VVD. In mijn gevoel, mijn opinie en wat ik heb gehoord in alle debatten ... zal als het rechtse blok meer inspraak houdt, de zwakkere in de samenleving moeten gaan boeten en gaan betalen. Gaan de chronisch zieken betalen voor hun ziekte (alsof we ervoor hebben gekozen!), gaan ouderen de rekening betalen (zoals mijn 80 jarige moeder) en volgens de "leider" van de VVD bestaat armoede niet in Nederland. Ik kan me kwaad maken om deze over het paard getilde, enorme arrogante, schijnheil. Het spijt me voor mensen die VVD stemmen, maar kom bij mij niet zeuren als het straks niet loopt zoals je gehoopt zou hebben!!! Je hebt me al laten barsten door het rechtse blok te steunen, dus kom niet bij me met je zielige verhalen.
Ik ga wel stemmen. Ik zal geen verloren stem in de prullenbak gooien. Ik wil graag dat het linkse blok wat meer stemmen en steun krijgt. #SP kan rekenen op mijn stem en ik wéét op heel veel van mijn MEdelotgenoten. Want dat is een partij die nog naar de mensen kijkt, ipv alleen naar de cijfers. En wil je geen #SP steunen, geef dan je stem aan de nieuwkomer Samsom. Steun dan de PvdA om in ieder geval de grootste van het land te worden. Laat het niet gebeuren dat Rutte dat wederom voor elkaar krijgt. Want hij is geen MP voor jou of mij, maar alleen om te kunnen pronken: ik ben MP. In mijn functie als MP. En jou en mij laat hij stikken. Door hem moet ik mijn hand ophouden bij lieve mensen om de maanden door te komen. Moet ik naar de voedselbank. En is de armoede en de werkloosheid nog nooit zo groot geweest. Maar daar kijkt hij niet naar. Mensen interesseren hem niet. Alleen zijn eigen status en de cijfers.
Genoeg maar over de verkiezingen. Ik ben in ieder geval heel benieuwd hoe het gaat verlopen vandaag. Wij gaan stemmen als J thuiskomt van stage, die mag voor het eerst ook haar stem uitbrengen. En ik ben trots op mijn dochter, want ze heeft debatten gevolgd, ze heeft haar éigen keus gemaakt. Ze zal niet, zoals veel van haar leeftijdsgenoten, achter haar ouders aanhobbelen om hetzelfde te stemmen. Nee, J kiest bewust en brengt haar eigen stem uit.

Als je nu verder leest, heb je interesse in een mens die chronisch ziek is en in armoede leeft. Dus stem je VVD zal je daar geen interesse in hebben.
Met mij gaat het met ups en downs, maar ik heb een klein beetje het gevoel weer uit het enorme diepe dal te klimmen van de giga PEM. Ik kan weer lachen, praten, een poos wakker zijn, blij zijn. En je wordt toch ook blij als je van je zoon een super lieve tekst op twitter ziet langskomen:
"Ik ben trots op mijn vader en moeder, dat ze mij op de wereld hebben gezet, dat ze zo goed voor me hebben gezorgd, ik hou van jullie. #xmz"
Maar het gaat dus de goede kant op, gelukkig. Heb nog wel mijn rust nodig, dus vanmiddag ga ik even op een tukkie. Anders red ik de dag niet. Vanmorgen op tijd wakker #8uur.

Tot de volgende keer maar weer en volg je hart bij het stemmen >> die zit ook links!

Lfssss



maandag 10 september 2012

10 september 2012

Lieve bloglezers,

Even een korte krabbel van mij. Het wil namelijk allemaal niet zo vlotten om weer op krachten te komen. Maar ik doe ook wel steeds dingen tussendoor, én ik heb (heb ik gemerkt) het best moeilijk met de dingen die ik niet meer kan, maar wel graag wil.
Om een voorbeeld te noemen, afgelopen zaterdag. H moest een voetbalwedstrijd thuis spelen. Het was hartstikke lekker weer, dus ik besloot op het laatste moment mee te gaan met R. Maar zonder rolstoel, zonder scootmobiel. En dus véél te zwaar en uitputtend. En ik blijf dan zeggen in eerste instantie tegen mezelf, ik red het wel, doe niet moeilijk en zoveel inspanning kost het me niet. En dan ja, merk ik dat ik mezelf gewoonweg overschat. En daar kan ik dan flink van balen.
Vanmorgen ook, ik móest mee naar het UWV voor papieren, formulieren, aanvragen. Dat was geen keus, dat was een moeten. Want wij redden het niet met leven onder bijstandsniveau. Dus een moeten. Dan wil ik als ik thuiskom ook dat het zo snel mogelijk geregeld wordt. Want we lopen dus al járen, maandelijks zo'n 170 euro achter. Ron had dus wel dégelijk ergens recht op!!! En iedereen maar zeggen van niet, en de belastingdienst natuurlijk helemaal niet! Als onze achterbuurvrouw niet zo attent was geweest ons hierop te wijzen, hadden we dus nogmaals járen ermee gezeten. Dat maakt me zo boos. Nu moeten we er zelf achteraan. En toen kwam ik er dus doodleuk achter dat ik dat ook niet meer kan. Ik overzie het niet, heb de energie niet, moet een lijst maken van schuldeisers, moet allerlei gegevens erbij zoeken (ja, logisch dat je niet alle polisnummers en sofinummers van iedereen uit je hoofd kent) ..... Maar ik kan het dus niet meer. Ik ben op cognitief gebied dus écht flink achteruit gegaan. Waar ik vroeger mijn hand niet voor omdraaide, daar loop ik nu vast. En toen heb ik wel even een traan extra gelaten ... Van frustratie en boosheid.
Gelukkig kreeg ik net op dat moment een superlieve mail van mijn bedmaatje. Precies wat ik nodig had op precies het goede tijdstip. Hij had namelijk mijn statusupdate gelezen op FB en reageerde daarop. Dus nu: let it go with the flow en een weekje wachten op mijn pleegdochter kan ik ook nog wel.
Deze week ga ik haar er niet mee belasten, haar oma is overleden afgelopen nacht. Maar misschien dat ze volgende week R wil helpen met het invullen van formulieren en opzoeken van papieren. Ik moet toch wachten op de DigiD code van R.

Even kort: afgelopen zaterdag was de handtekeningen actie een groot succes hier bij de Run in Winschoten!!! R, J, H en C hebben samen 510 handtekeningen weten op te halen. Morgen sturen we de doos met tshirts, klemborden en handtekeningen terug naar de organisatie van de petitie. Ik ben heel trots op  deze kanjers en ook op S die voor de catering zorgde!!! Dank jullie wel namens mij en heel veel MEdelotgenoten.

Jullie zien me weer verschijnen.

Lfssss





woensdag 5 september 2012

05 september 2012

Lieve bloglezers,

Ik neem even blogpauze. Ik moet eerst even om mezelf denken #MEsucks.
Dit hoort bij Mijn leven met ME.

Lieve groetjes
Mar



maandag 3 september 2012

03 september 2012

Lieve bloglezers,

De eerste maandag van de scholen hier in het Noorden zijn ook alweer achter de rug. Hoewel  H vandaag alleen voor een gesprek met zijn mentoren dit jaar zich even moest melden, heeft J vandaag haar eerste stagedag er al op zitten. R is met H meegegaan. Hij heeft dit jaar twee mentoren, hij kent ze allebei, nu hem nog weten te stimuleren dat hij écht probeert om alle vijf de certificaten binnen te halen. We hebben hem zijn rijbewijs in het vooruitzicht gesteld, daar moeten we dus voor gaan sparen. Hoe weet ik nog niet ,maar we gaan er wel voor. Als H dat ook doet.
Okee, gisteren geen blog. Was behoorlijk grieperig. Of het nou een flink P is of combi van ME en griep, ik weet het niet, maar ik voelde me gisteren behoorlijk beroerd. Vandaag eigenlijk hetzelfde, het zal nog wel even doorsudderen.
Want als je griep hebt, voel je dat eigenlijk meteen. Iedereen kent wel de symptomen. Ik voel het niet meer zo extreem. Want ik voel altijd wel griep. De ene keer wat meer dan de andere, maar dit keer heb ik dan echt een beetje een snotterig gevoel, niezen, geen koorts (ik heb dus 's avonds áltijd verhoging), Een mens zit raar in elkaar. En een mens met ME helemaal. Daar snap ik dus zelf soms de toeters noch de bellen van ;-) Maar hoop wel dat ik me in de loop van deze week beter ga voelen, want er komt toch aardig mooi nazomer weer aan!!! Daar wil ik toch eigenlijk wel van genieten :-)) Voordat de echte herfst zijn intrede doet dan.
Morgenochtend hebben we een afspraak. Er komt wéér iemand langs voor de WMO voor eventueel extra hulp. R en J moesten daarvoor gekeurd worden, maar daar hebben we niks over gehoord, we kregen twee weken geleden een brief met daarin deze afspraak. Ik ga ook een traplift aanvragen. Ik wil verdorie ook gewoon naar boven kunnen. Eigenlijk het liefst elke dag. Ik was me nu met vochtige washandjes op bed. Maar dat is ook maar wat behelpen hoor. Eigenlijk sinds ik hier woon, heb ik een beetje het idee dat ik aan het kamperen ben. Ik wil gewoon naar de badkamer kunnen. Als ze dan toch weer op huisbezoek komt, wat mij toch weer extra energie kost, kan ze net zo goed deze aanvraag aanhoren. had ik bedacht. Ben benieuwd hoe ze erop reageert.

Veel meer heb ik niet meegemaakt, ik geniet van kleine genietmomentjes, dat probeer ik dan maar althans.
Morgen de zalf halen voor het litteken. Benieuwd hoe ik daar op reageer. En of er een litteken om de hoek komt piepen ... m.a.w. eruit komt. Anders moet er over ruim drie weken nóg een sneetje erin, met wéér een hechting.
Aankomend weekend de Run van Winschoten, H is al druk bezig vrienden aan het verzamelen om te helpen! En Re komt ook deze kant op dit weekend. Ik zie het allemaal wel hoe het gaat verlopen. Zeker met die klachten van mij die gewoon niet weg gaan. Ik zal de gezelligste niet zijn op deze manier en ik wil zo graag ook even heen met de scoot. Nou ja, het is nog geen zaterdag #positve thinking, je weet maar nooit!!!

Lieve vriendin daar in Drachten, ik denk aan je en heel veel sterkte morgen!!! #hartscan Ik duim voor je, al had ik graag bij je op visite gekomen, maar dat weet je wel.
Lief maatje, ik heb je mail gelezen, je hebt morgenochtend weer wat te lezen als je wakker wordt, I promise,  er liepen in ieder geval tranen langs mijn wangen. Zegt genoeg denk ik. Knuffff

Morgen misschien meer.

Lfsssssss



zaterdag 1 september 2012

01 september 2012

Lieve bloglezers,

Na het verhaal van gisteren, wat overigens niet van mijn hand afkomstig is, beginnen we vandaag weer met een nieuwe maand. Officieel is de zomer voorbij. Kan niet echt zeggen dat we deze zomer de accu goed hebben kunnen opladen. En dat geldt dan niet specifiek voor mij, want mijn accu loopt steeds leeg. Maar ik had anderen toch wel een zomer gegund met iets minder regen. Of zijn jullie wel tevreden? Ik heb niks te klagen gehad. Er waren maar enkele dagen waarop het te heet was. Verder was het prima te doen. Heb de scoot kunnen gebruiken, mijn hangmat buiten.

Dus ik klaag niet. En wie weet wat september nog brengt.
In ieder geval de 80ste verjaardag van mijn moeder. Nog steeds heel verdrietig dat ik daar niet bij kan zijn. Gelukkig gaan R, J en S wel heen. H. blijft bij mij. Misschien dat mijn moeder op haar 80ste verjaardag zélf bij mij kan zijn? En dan met de anderen op die zaterdag naar het restaurant kan gaan? Ze doet al zoveel voor ons. Pfff. kan haar dit niet ook nog vragen natuurlijk. Oh ja, dit lees je mee, hè mam. Nou ja, doe maar alsof je het niet gelezen hebt hoor, je beslist zelf gewoon wanneer je komt.

En als mijn moeder 80jr wordt, zijn de verkiezingen al achter de rug.
Hoe vinden jullie dat nou, een "minister-president" die het voor elkaar krijgt te liegen over zijn eigen verkiezingsprogramma?? Het is toch verschrikkelijk triest. Ik zou zeggen: zeg NEE tegen een RutteII. Maar wie ben ik? Geen VVD stemmer in ieder geval. Laat voor mij Emile Roemer het maar proberen. Hij kijkt tenminste naar (chronisch) zieken, naar ouderen, naar armoede in NL. Dat zijn voor mij heel belangrijke speerpunten. De VVD en veel andere partijen hebben het alleen bv over ouderen om te zeggen dat de maatschappij vergrijst. Ja, dus? Ik wil mijn moeder nog heel graag en heel lang bij me houden hoor. Het moet toch niet zo zijn dat een politiek stelsel, mijn moeder liever niet in de maatschappij heeft omdat ze zo "duur" is??? Of chronisch zieken die geen medicatie meer vergoed krijgen om dat hun ziekte te zeldzaam is??? Ik heb veel rare uitspraken langs horen komen en gelezen de laatste tijd. Aanstaande dinsdag zit ik weer klaar voor het lijsttrekkersdebat. En ben heel benieuwd.

Ik blijf wat hangen in de pem na mijn verjaardag. Maar afgelopen dinsdag ook de voetbalwedstrijd van mijn eigen H. En zo ga ik na een paar dagen bijkomen, weer over mijn grens en dan kom ik weer in de pem. Maar ik denk dat het op deze manier ook mijn leven wordt. Je leeft ergens naar toe, een scoot rondje, of een wedstrijd van je zoon, of met je dochter mee naar haar paard (=doel) of met je dochter even de stad in, zoiets. En als het dan kan, doe je het. Maar daarna val ik áltijd terug. Denk dat het nu bij  me hoort? Of ga ik er toch ergens verkeerd mee om. Hmmm, ik weet het niet.

Volgende week om deze tijd, hebben we de Run v Winschoten belaagd met onze handtekeningenvragers! Ik hoop dat ze veel zullen ophalen voor de petitie. Vriendin van J (ook een jonge vrouw met ME) komt helpen, ze nemen mijn rolstoel mee. Verder H en R. S komt mij helpen met soep en broodjes. En verder misschien nog hoog bezoek uit Brabant? Hope so. En misschien nog mensen hier uit de buurt die willen helpen? Vele  handen maken licht werk!! De Run is sowieso heel leuk om mee te maken en je maakt je ook nuttig door ons te helpen om handtekeningen op te halen!!! We kunnen écht iedereen gebruiken!!! Ik hoop dat ik die dag in mijn scoot ook even erheen kan (=doel/hoop). Je komt mijn huis dus niet in, zonder dat je er die dag met lijsten er weer uitgaat om hier handtekeningen op te halen :-) !!! Please, wees solidair en help ons vechten om #ME op de politieke agenda te krijgen!!!

H is dit weekend bij zijn biologische vader. Vanmorgen gewonnen met de voetbalwedstrijd, dus ze "bekeren" verder #trots!! En volgend weekend begint ook de competitie weer. Ben benieuwd hoe laat hij moet, want daarna kunnen we precies vertellen waar we starten met de handtekeningen!!!

Okee, lieve vriendin in het ziekenhuis, ik denk aan je!!! Lief bedmaatje, gelukkig hebben we contact, heel veel sterkte!! Allebei een dikke knuffel van mij XXX

Morgen misschien wel meer.

Lfssssssss