14 mei 2012

De deur van mijn slaaphok gaat open en er komt een heerlijke geur van koffie naar binnen! Wat lief. J maakt ons rond 8 uur wakker met koffie. Niet omdat je met #ME zo vroeg op moet staan hoor. Maar omdat ik vandaag een afspraak heb in het MartiniZH in Stad Groningen.
Heb niet zo best geslapen. Heb er weer lang over gedaan om in slaap te vallen en een aantal keer wakker geweest van de pijn in mijn rug, li.pols en re.schouder. Maar ja, ook dat is #ME.
Okee, ik was dus wakker. Koffie lekker. En zag dat mijn beste maatje ook weer internet heeft. Altijd goed gevoel om te weten dat ik hem weer kan bereiken. Wassen, aankleden en naar het bed in de woonkamer.
Er was gelukkig wel even wat aanspraak op FB en twitter. J was inmiddels vertrokken. Eerst naar school, bloed laten prikken (controle injecties hepatitus B = verplicht op de opleiding doktersassistente) en daarna door naar haar stage-adres. H heeft deze week studieverlof ivm zijn examencertificaten en S moest pas om 17u beginnen, dus die lagen nog heerlijk in bed.
Helaas is onze tv gisteravond overleden, heeft ie zelf gedaan en is niet in de fik gevlogen. Maar stonk wel .... Iegh. Geen nieuws op tv vanmorgen dus. Resultaat: tot nu toe nog helemaal geen nieuws gezien. Er staat nu wel een kleine tv, maar ik kan daar niks op zien, en ook vind ik het heerlijk. Geen geluid van de tv, de prikkels komen nog steeds verdubbeld binnen. Al ben ik doof aan het re.oor. Die is weer heerlijk aan het prutten, waarom ook niet, dus de KNO gebeld en daar kan ik woensdag terecht. Maar dat is dan wel weer hier in Winschoten. #datdanweerwelgelukkig.
Maar goed, S en H sliepen allebei nog toen we rond kwart over tien vertrokken ri Stad Grunn. De bijrijdersstoel plat gelegd, zo kon ik toch enigszins liggend vervoerd worden. In het ziekenhuis wel een rolstoel gebruikt #oude dame :P, en op zich waren we vrij vlot aan de beurt. Wachten duurt altijd lang, zeker als je zit en dat zitten is voor mij funest. Had beter rondjes kunnen lopen, voor mijn rug dan, mijn #ME staat dát weer  niet toe. Ja, gaat lekker met me xx
Maar goed, we werden dus exact om kwart over elf naar binnen geroepen. Korte vraag: hoe gaat het. Mijn antwoord: Nait best. hahahaha M.a.w. neuro-chirurg kan niet door me heen kijken (hè wat jammer nou) en een onderzoek op dit moment bij hem had weinig zin. Hij wil graag via een scan te weten komen wat de pijn die weer terug is en eigenlijk niet is weggeweest veroorzaakt.
5-10% krijgt een herhaling van dezelfde hernia of nog een hernia. Kans is aanwezig dat het bij mij ook zo is, maar kan ook littekenweefsel zijn oid. Maar dat moet de scan uitwijzen en dan kunnen we met de neuro-chirurg weer verder overleggen. Dus eerst afwachten op de oproep voor de scan. Wachtlijst was niet zo heel lang dacht de assistente, maar het gaat via de röntgen, dus met zekerheid kon ze het niet zeggen. Hmmm, goed, okee. Afwachten dus maar weer. Moet in ieder geval nog minimaal 2x terug naar het MartiniZH Grunn :((
Tegen 12u waren we weer thuis. Gelukkig wel. #PEM #neuroME én pijn, dus ik was blij dat ik weer lag.
H en S waren inmiddels ook wakker en H was zelfs met natuurkunde bezig. Voor het proefexamen van vorig jaar was hij gezakt, dus hij wil deze week nog een afspraak maken met zijn leerkracht voor even zijn zekerheid. Volgens ons gaat hij het wel redden, maar zijn inzet is in ieder geval top!! En dat voor een special kid die het helemaal alleen toch maar regelt! #trots.
Na de lunch en facbeook/twitter een uur gedommeld. Even weggeweest, maar echt geslapen niet. Komt vanavond wel weer. Lig tenminste plat, dat is het prettigste.
J kwam thuis uit stage en morgen is ze vrij. Niet omdat de praktijk dan dicht is ... maar dat heeft een andere reden. Vertel ik jullie morgen sssssssssssssst.
S is inmiddels aan het werk van 17u tot sluit en het eten hebben we ook op. Lekkere nassi. Ik eet niet veel. Of dat ook komt door #ME, geen flauw idee, maar het is wel goed voor de lijn. Ik heb de hele dag al misselijkheidsaanvallen en dat heb ik vaker als ik last heb van heftige #ME, dus dan niet veel trek. Ook keelpijn. Dus lekkere koffie, da's beter.
Vanavond ook niet veel uitvoeren, zie het wel hoe die verloopt, en dan maar weer naar bed. Mijn beste maatje hoor, bed. Op deze dagen en in deze periode met de pijn in de rug en uitputting helemaal.
Ik teer nog op de warme, liefdevolle gevoelens van de WereldMEdag van zaterdag. Wat was dat toch geweldig. Het liefst wacht ik geen jaar om elkaar weer te zien, maar ik weet ook dat het heel moeilijk is om ons bij elkaar te krijgen. Want zonder Stichting Ambulance Wens red ik het al  niet. Hmmmm, dan maar op de herinnering teren. Die roept warme gevoelens weer terug.

Morgen meer

Lfs