Vergeet ME niet

donderdag 24 mei 2012

24 mei 2012

Mijn blog heet "mijn leven met ME". Vandaag écht zo'n dag.
Leven met ME. Het blijft een bizarre ziekte, elke dag blijft de ziekte me verbazen, maar de ziekte boezemt me ook angst in. Hoe gaat het van hieruit verder:  achteruit, of komt er ook ergens een stilstand? Zijn we allemaal met #ME gewoon overgeleverd aan de grillen?

Waarom overlijden mensen aan #ME en wordt er op de overlijdensakte vermeld: hartfalen. Er was mij verteld dat #ME geen dodelijke ziekte was. Ongeneeslijk, dat wist ik wel. Maar dat het ook dodelijk is, weet ik pas sinds ik doorkijg dat het gewoon gebeurt. En zolang er op de overlijdensakte geen #ME komt te staan, zal deze ziekte ook geen overlijden kennen. Ga je niet dood aan #ME. MAAR HET GEBEURT WEL!!!

Vanmorgen opgestaan met héél veel pijn, terwijl ik door de niet aflatende zorg van mijn huisarts toch kan slapen. Uitgerust word je nooit wakker. Altijd geradbraakt en gesloopt.

Maar dat komt doordat je hart denkt dat het continue, 24 uur per dag een marathon moet lopen. Waarom? Waar komt die rare neiging van het hart vandaan? Dat moet toch een oorzaak hebben? #ME moet toch een oorzaak hebben?
Mijn oorzaak wordt gesteld in de ziekte van Pfeiffer toen ik 14 was. Dat virus gaat nooit meer uit je lichaam. En door triggers kan het door je lichaam omgezet worden in #ME. Waarom wist ik dat niet, toen ik dood en doodziek lag met de ziekte van Pfeiffer??

Goed, okee, veel pijn dus dat ik wakker werd, geradbraakt en ik was blij dat ik weer lag. Oh, en tussendoor had ik mezelf alleen maar gewassen en aangekleed hoor.
Gisteren (kan het zelf niet zien, heb nog geen ogen in mijn rug of achterhoofd ontdekt) werd ik erop gewezen dat het litteken van de hernia-operatie een andere kleur had gekregen. Het zag er niet meer rustig uit.
Ik ben ook wederom door mijn li been gezakt. Krachtsverlies. Het voelt alsof ik een olifantenpoot heb, waar wel gevoel in zit, maar heel doof aanvoelt. Alsof het niet van mij is.
R heeft artsen voor me gebeld en uiteindelijk kwamen we erachter dat de niet aflatende zorg van mijn HA Dr. Boringa er voor zou moeten kunnen zorgen dat ik zsm bij de MRI terecht zou kunnen. Nog sneller als de spoedlijst. En gelukkig was hij daartoe bereid, dus er is een brief ri Martini ZH gegaan. Ondertussen heeft hij de extra morfine ook weer voorgeschreven, zodat de pijn toch wat dragelijker wordt. Die heb ik net ingenomen, uurtje geleden, dus hopen dat het helpt. Totdat ik weer in het ZH geholpen kan worden.

H heeft zijn natuurkunde-examen ook achter de rug. Hij vond het moeilijker dan hij had verwacht. Dus we wachten rustig de uitkomsten af. Voor hem nu lekker vier dagen vrij.
Net als J. Ze was op tijd terug. Mooi weer doet veel goeds met een mens! Ze loopt stage op een HA praktijk in Groningen Stad en sinds het mooi weer is, is het ook erg rustig in de praktijk! Ja, zo zitten mensen dus ook in elkaar. Ze is morgen ook vrij.
Samen gaan ze morgen naar Cas. J en H. Leuk! En uniek :-)
S heeft ook gewerkt vandaag in de sauna, letterlijk en figuurlijk, want ze werkt in Fontana Bad Nieuweschans. Maar de spoelkeuken was ook een sauna. Vanavond gaan J en S lekker weer naar Fontana, maar dan om lekker te ontspannen in het zoute bad.

Ik hou me zo rustig mogelijk, over de warmte heb ik het gisteren al gehad en ik kan toch moeilijk mijn blog vullen met elke dag een weerpraatje ;-)

Morgen weer meer denk ik

Lfs



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen