Vergeet ME niet

donderdag 3 mei 2012

3 mei 2012

Na een toch wel redelijke nacht al weer op tijd wakker gemaakt ... waarom ik wakker ben gemaakt ontgaat me een beetje, maar het is wel goed misschien. J was al in de lesauto. En S ging naar de slagerij vandaag. Want tjah, met een gebroken hand kan je niet veel en R had vandaag of morgen moeten werken. Dus dat heeft S nu overgenomen.

Na een rustige ochtend dacht ik even lekker te gaan rusten. Maar daar kwam eigenlijk niks van. Had wel veel pijn #HA gebeld en morfine weer ophogen :( Bah. Maar het helpt tegen de pijn. Ben alleen weer erg suf door die rommel. Waarom kan het niet met minder pillen. Maar goed, kan wel klagen maar dat helpt toch niet. Dus gewoon dragen en delen met jullie. Het helpt :)

Rond half twee stond de vader van de kinderen voor met vrouw en dochter. Ze kwamen H ophalen. Die is nu logeren t/m maandag. Dan gaat ie eerst naar school voor examentraining natuurkunde en komt ie naar huis. Dus die zien we maandag pas weer terug. Hij had er wel zin in, om met zijn zusje mee te gaan.
Na een uurtje waren ze vertrokken.

Dan realiseer ik me ook weer dat #ME ervoor zorgt dat alles veel energie kost. Ook een kort bezoekje. Pfff. Maar goed. "hoort erbij".

H heeft gisteravond trouwens genóten van zijn uitje naar de Euroborg. Groningen wist niet te winnen, maar wel een punt binnen te houden. Zondag de laatste competitiewedstrijd in Alkmaar van dit seizoen en dan maar eens afwachten wat voor team er volgend jaar aan de start van het seizoen opgesteld staat.
Hier thuis stond het in het teken van de overwinning en kampioenschap van Ajax. R is fan van het eerste uur, dus dat wordt hier niet gemist.
Tv staat nu ook weer aan op AT5, de huldiging uiteraard. Veel prikkels. Veel geluid. Drukte. Ook niet heel erg prettig hoor. Maar ik gun het R van harte. Dus #doorbijten. En nee, slaaphok is geen optie, kan op het nieuwe bed maar moeilijk echt ontspannen "zitten"/"liggen", het bed had 10cm langer moeten zijn voor mij. Slapen prima, maar verder spant het meer in.
Ik kijk wel mee af en toe.

J had vandaag dus alleen haar autorijles en door wat regen kon de fotoshoot vanmiddag niet doorgaan, dus die is zomaar een dag thuis. Wel gezellig hoor! Heerlijk om me heen!
S komt later thuis.

Aan het eind van de middag een triest bericht. Een Belgische #ME-lotgenote heeft haar strijd verloren. Moeder van 40jr van twee kinderen (8 en 6jr). Maagbloeding, tijdens operatie een hartstilstand en daarna niet meer bijgekomen. Nadat haar kinderen vanmorgen afscheid van haar hebben genomen, zijn de apparaten uitgezet :( Lieve Veronique RIP, rust zacht. Familie en nabestaanden heel veel sterkte!!!

Hoelang nog tot de wetenschap en medici, tot "men" zich toch echt gaat realiseren dat #ME géén ziekte is die tussen de oren zit, maar daadwerkelijk een roof/slooptocht houdt, totdat het lichaam het niet meer kan bolwerken en opgeeft. Maar we geven niet op!!! In nagedachtenis aan alle lieve medelotgenoten strijden we verder, dat zijn we aan hun verplicht!!! Borst vooruit en hoofd opgeheven, we geven niet op, we strijden door!!!

Morgen meer (dan is mijn liefste maatje hier ook weer xxx)
Lfs




Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen