Vergeet ME niet

vrijdag 31 augustus 2012

31 augustus 2012





Ik heet #ME, en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor je leven. 
Anderen om je heen zien mij niet, maar je lichaam voelt mij wel. 
Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ik kan voor erge pijn zorgen en als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. 
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid. Je probeert nu ook plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er (hoofd)pijn voor terug. Ik kan er voor zorgen dat je trilt vanbinnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich gewoon normaal voelt. 
Oh ja en ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Dat virus wat je ooit had en nooit van herstelt bent, of dat auto ongeluk, of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma. 
Maar goed ik ben hier en ik blijf bij jou! Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van me af te komen. 
Whaha ik rol over de grond van het lachen, probeer het maar. Je zal naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. 
Je zal worden volgestopt met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en je zal als angstig en depressief versleten worden. Er zal je vertelt worden dat als je pillen netjes neemt en je oefeningen goed doet, dat ik dan weg ga. 
Maar het ergste is nog je dat je niet serieus genomen zal worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt. 
Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden. En dat ik een rotziekte ben. 
Sommige zullen zeggen oh, je hebt gewoon een rotdag, of ze zeggen: je kunt niet alles meer doen wat je 10 jaar geleden kon.. en niet horen dat jij zegt.... tien dagen geleden. 
Sommige zullen achter je rug om gaan praten, terwijl jij langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent en blijft proberen dat ze je begrijpen, vooral wanneer je in gesprek bent met een normaal persoon en je niet meer weet wat je ook alweer wilde zeggen, brainfog!....

Ten einde mijn verhaal,(ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven, maar je zal er zelf al wel achter zijn) dit is geschreven door iemand ook met #ME.







donderdag 30 augustus 2012

30 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Wat een heerlijke dinsdagavond heb ik gehad op het voetbalveld!!! Mooi weer, mooie foto's een leuke wedstrijd, gewonnen met 9-0. Ik heb wat in moeten leveren, maar daarover later meer. Eerst de mooie foto's, die wil ik jullie niet onthouden.

Scheemda

Oude Fabriek in Scheemda "de Toekomst"

Mien Laiverd




Mijn kanjer!!!








En toen brak dinsdagavond aan nadat ik weer thuis was. Keelpijn, hoofdpijn, duizelig, misselijk. Maar wat had ik het er voor over gehad!! Maar ja, ik zat dus duidelijk in het doolhof wat PEM heet. Die kwam binnen zeg. Maar ik was zo blij dat ik toch weer een wedstrijd heb kunnen zien. Dus ik had ook een voldaan gevoel. H vond het ook heerlijk dat ik er weer eens bij was. Dan heb je het er voor over. 
Na een redelijke nacht gisterochtend, woensdag, vroeg wakker gemaakt, spulletjes gepakt en lekker bij mijn dochter in bed gekropen (ja hihi, die heeft een 2 pers.bed hoor) De werklui van Acantus stonden vroeg voor de deur voor controle van de ketel. Wel noodzakelijk dus, want er was een lekkage en er is nog iets bijgesteld en vervangen. Verder ook de vervanging van de huishoudelijke hulp. En nee, ik had geen zin om het allemaal mee te maken. 
Later ben ik op het ziekenhuisbed beneden in slaap gevallen. En zo ben ik de dag doorgekomen. Geslapen, FB, mijn gezin. Dus geen interessant verhaal, maar wel de waarheid. 
Na een redelijke nacht werd ik vanmorgen zo mogelijk met nog meer pijn wakker. Alsof er een trein over me heen was gereden. Zo voelt het. Zo zeggen we dat wel eens onder lotgenoten tegen elkaar. Brak, en kapot. Maar mijn gedachten gaan vandaag uit naar mijn lieve bedmaatje. Die heeft het samen met zijn vrouw even heel moeilijk. Hebben moeilijke beslissingen te nemen en ze kunnen dat er allemaal niet bij hebben. Denk aan ze, probeer ze toch positieve energie te sturen. En ik hoop dat ze er uitkomen. Lieverds, jullie vertrouwen is logischerwijs geslonken tot het nulpunt, maar vergeet niet dat er altijd een paar zijn, die jullie kunnen blijven vertrouwen!!! Jullie staan niet alleen. 
Samen staan we sterk. Dat gevoel is zo immens groot. Met veel van onze lotgenoten kunnen we de lasten dragen. Van onszelf en van elkaar. Samen komen we er. Hoe egocentrisch de buitenwereld ook kan zijn, hoe moeilijk het daartegen vechten is, hoe moeilijk het is om dat los te laten, hoe slechter we daar ook tegen kunnen. Vergeet niet lieverds, samen staan we sterk!!!

Morgen mss meer.

Lfsssss




dinsdag 28 augustus 2012

28 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Dinsdag alweer. Laatste dinsdag van de vakantie hier in het Hoge Noorden en dan is ook heel Nederland weer naar school vanaf volgende week maandag. We waren de laatste die vakantie kregen, dus ook de laatste die weer aan school gaan beginnen. J gaat volgende week maandag beginnen met een 10-weekse stage in de huisartsenpraktijk in Bellingwolde. H. moet maandag of dinsdag naar school voor zijn rooster en gesprek met zijn mentor van dit aankomende jaar (we horen deze week per post wie dat is) en woensdag begint voor hem het "harde" leven weer.
Vorige week is voetbal alweer begonnen. Nee, zelfs twee week geleden alweer. De eerste bekerwedstrijd hebben ze afgelopen zaterdag gewonnen in Oostwold. Vanavond de tweede bekerwedstrijd. Thuis op het veld SC Scheemda. Als het weer meezit, ik even heb geslapen, dan wil ik graag heen. Voordat de winterperiode aanbreekt. Want dan kan ik het niet meer. Nu wil ik graag op de scoot heen. Ik hoop dat het lukt. Ik weet wel dat áls het me lukt, ik de aankomende dagen gevloerd ben. Maar je moet soms keuzes maken.

na enkele uurtjes ...
Het weer zit mee en ik heb twee uur geslapen. Ben erg moe en voel me niet erg heppie, maar dit wil ik graag doen voor Hielke. Dus we gaan gewoon. Ligt aan de wedstrijd of hoe ik me voel, hoelang ik op het veld blijf. Ben benieuwd.

Morgen is het wel druk in huis, maar J gaat op tijd weg, dus die heeft me haar bed aangeboden. En ik ga daar maar gebruik van maken. De huishoudelijke hulp is er, de vervanging in de vakantie, plus er komen werklui voor de ketel schoon te maken, en aangezien die ketel in mijn slaapkamer hangt.... Geen zin om zo vroeg op die manier wakker gemaakt te worden, Dus J maakt me morgen wakker, of H en daarna ga ik boven verder slapen, lukt slapen niet meer, is het er in ieder geval een stuk rustiger dan hier beneden :)))

Verder niks te kletsen op dit moment ....... Morgen dan misschien weer meer!!!

Lfssssssss


Mijn maatje die het hartstikke moeilijk heeft, lieverd, ik denk aan jullie!!! ♥♥♥


maandag 27 augustus 2012

27 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Alweer twee dagen geen energie voor een blog.

De onderstaande video wil ik jullie niet onthouden. Ik waarschuw je dat het behoorlijk kan binnen komen. Maar dit is een deel van mijn Leven met ME. Zo ben ik, zo zijn velen met mij, aan het vechten tegen de neuro-immunologische ziekte M.E.



Morgen weer meer.

Lfsss


zaterdag 25 augustus 2012

25 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Ja, als je in je Leven met ME je eigen wijze volgt, kan je wel eens van een koude kermis thuiskomen. Hoewel die koude kermis dan ook wel weer heel voldaan kan aanvoelen, met een vervolg wat je liever niet had gehad. Na donderdag dus in een pem geraakt. Helaas. Gisteren dus een rustige dag gehouden. Niets bijzonders. J is weer terug sinds gisteren en heeft haar kennismakingsgesprek gehad bij de huisartsenpraktijk in Bellingwolde waar ze over een week (vanaf 3 sept) voor 10 weken gaat stage lopen.

Vanmorgen zijn H en R vroeg vertrokken, H moest voetballen in Oostwold. Ze hebben gewonnen, 1-8. Altijd een leuke opsteker. Daarna is H naar zijn maat gegaan, die gisteren jarig was en R haalt hem zo weer op.

J en ik hebben uitgeslapen, want ik moest naar de opticien. In haar auto, rolstoel mee. Het was heel goed dat ik ben geweest. Mijn ogen zijn behoorlijk achteruitgegaan! Heb nu links én rechts +5.25 terwijl ik links +3.75 en rechts +4.25 had ..... Vandaar dat ik mijn "gewone" bril eigenlijk weinig nog gebruikte en ik leefde op mijn leesbril. Met dank aan het spaarplan voor 2 jaar die mijn moeder voor me betaalt. Ik heb nu geen leesbril opnieuw besteld, want deze leesbril is goed voor de pc, wil ik echt weer gaan lezen moet het wel, want die is nu rechts +5.75 en links +6.00 en dat zou moeten worden +7.00 zowel links als rechts... Maar daar heb ik zelf geen geld voor, en ik lees toch meer op de pc dan iets uit een boek oid. Moet ik mijn lange armen gaan gebruiken ;-))
Daarna zijn we naar scapino gegaan, waar J is geslaagd voor werkschoenen voor haar werk in Restaurant de Burcht in Wedde. Daarna hebben we poffertjes gegeten bij een poffertjeskraam die er op het winkelplein bij winkelcentrum het Rond in Winschoten stond. Er was namelijk een kunstmarkt/festival in het centrum. J vroeg heel eerlijk aan mij of ik het nog zou redden om even bij de Takko te kijken. Ze wilde zo graag van haar loon wat tshirts scoren voor haar stage. Ik zat in mijn rolstoel, en wist dat dit eigenlijk net de drempel was, maar ik ben toch met haar meegegaan. In de Takko kwam ik nog een oud-collega van mijn werk telefonische verkoop tegen, wat ik heb geprobeerd een maand, en ze keek er van op dat ik in een rolstoel zat. Maar ik schaamde me er niet voor. Ze legde na mijn korte uitleg #ME alleen meteen het verband met CVS :(( helaas. Wel wat uitgelegd, maar ik vond het niet de plaats en het tijdstip om mijn energie daaraan te geven. Ze begon ook over haar broer, die had vroegtijdige motorische dementie (sneu natuurlijjk) en zei dat hem bewegen heel goed hielp, sporten. Kort verteld dat ik inspanningsintolerantie heb, en daar snapte ze niet veel van. Dus daarna ging ze op zoek naar haar dochter ;-)
Weer kom je dus tegen, dat mensen niet allemaal begrip hebben, maar helemaal niet de knowledge in huis hebben over de ziekte ME. Ik neem het haar niet kwalijk. Ik was zelf ook wat summier midden in een winkel om mijn hebben en houden op te hoesten.
Samen met J nog de winkel door en ze is best goed geslaagd! Daarna naar de auto en de auto nog getankt en toen naar huis.

Ja, ik weet het, mijn eigen wijze van Leven met ME, heel soms ga ik te ver over de grenzen. Maar zoals nu ben ik voldaan, ben blij dit met mijn meisje te hebben gedaan, over het vervolg denk ik maar niet na. Ik weet het, het zal weer hard binnen komen. Maar dit zit weer in mijn hart, mijn herinnering, mijn drijfveer om nog eens wat met mijn kinderen te ondernemen. Zo is ook een doel om één keer minstens bij mijn zoon te kijken bij voetbal als hij thuis moet spelen. Maar dat moet in de toekomst gaan lukken!

Ik ben ook heel blij dat de ME-GroepDenHaag het is gelukt om toestemming te krijgen om handtekeningen te scoren voor de petitie op de dag van de Run van Winschoten. Toen we nog in Winschoten zelf woonden, kwam de Run bij ons voor het huis langs. Alles was dan afgesloten, nu wonen we niet aan de route, maar het is altijd gezellig én druk!!! Een ideale mogelijkheid om weer te scoren. H gaat zeker, samen met J en R. Er komt ook een vriendin van J uit Almelo, zelf ook helaas ME, net als J. Verder zijn met name de kinderen druk bezig mensen te mobiliseren. H zal een strategische plek uitzoeken en de handtekeningverzamelaars goed verdelen over het parcours.
De Run van Winschoten houdt het volgende in:

10 x 10 km estafette
Samen 100 km lopen op een gezellig, verkeersvrij parcours met muziek en door versierde straten dat kan tijdens de RUN in Winschoten bij de ploegen 10 x 10 km estafette of de bedrijvenloop. Als vereniging, bedrijf of loopgroep of op ean andere wijze een sportieve uitdaging aangaan met andere verenigingen en er samen ook nog een gezellige loopdag van maken dan is de 10x10 km estafette iets voor u. Deelname is vanaf 16 jaar. Het team moet uit maximaal 10 en minimaal 5 personen bestaan. Het is toegestaan dat een loper twee etappes loopt. Er moet echter wel gewisseld worden. Voor de open wedstrijd 10 x 10 estafette kan worden ingeschreven in de volgende categorieën: Atletiekverenigingen (recreatief maar alle teamleden moeten wel lid zijn van dezelfde vereniging), Sportverenigingen, Dienstverlening/Overheid, Bedrijven, Vrouwenteams en Overige teams.
100 km OPEN WEDSTRIJD (VRIJE) INDIVIDUELE INSCHRIJVING
Mannen: M 35 M40, M45, M50, M55, M60, M65+. Vrouwen: V 35 V40, V45, V50, V55+. De atleten die deelnemen aan de internationale kampioenschappen nemen automatisch deel aan de open wedstrijd.
NEDERLANDS KAMPIOENSCHAP 100 KM (onder voorwaarden) individuele inschrijving
Aan de RUN is in 2012 het Nederlandse Kampioenschap 100 km verbonden. Om aan dit kampioenschap deel te kunnen nemen moet men de Nederlandse nationaliteit hebben en over een wedstrijdlicentie van de Atletiekunie beschikken. Het kampioenschap staat open voor de volgende categorieën: Mannen en Vrouwen
RUN 50 KM OPEN WEDSTRIJD (vrije) individuele inschrijving
Inschrijving voor de open wedstrijd is mogelijk in de volgende categorieën: Mannen: M 35 M40, M45, M50, M55, M60 en M65+. Vrouwen: V 35, V40, V45, V50, V55+.
50 KM SELECTIEWEDSTRIJD IAU 50 km Trophy/Selection race IAU 50K Trophy
De twee winnaars, mits ze sneller lopen als 3h20’ (mannen) of 3h50’ (vrouwen), krijgen een uitnodiging voor de finale die in Italië gehouden wordt.
LUTJE RUN (Jemig wat cool!!!)
Wedstrijd over 500 meter voor de jeugd in twee categorieën : j/m 5 en 6 jaar. Wedstrijd over 1 km voor de jeugd in vier categorieën: j/m 7 jaar, j/m 8 jaar, j/m 9 en 10 jaar en j/m 11 en 12 jaar en een wedstrijd over 2 km voor de jeugd in twee categorieën: j/m/ 13 jaar en j/m 14 en 15 jaar.
http://www.runwinschoten.nl/

Okee ik hou het hier maar even bij, lekker ontspannen, aan mijn bedmaatje denken die in een dikke PEM en ik zeg gewoon morgen misschien weer meer ...

Lfsss





donderdag 23 augustus 2012

23 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Hieper de pieper van Facebook ... spacy!!! Reacties worden gewoon niet of véél later verwerkt. Je kan op geen normale manier een gesprek voeren. Niks voor mij dit. Daar word ik alleen maar heel zenuwachtig van om mijn vrienden niet te kunnen bereiken. Dus dan maar afsluiten en een blog schrijven, straks misschien mijn gedichten omzetten naar een worddocument zodat ik het kan insturen als manuscript. Ik zie het wel, maar Facebook vanavond even niet.

Vanmorgen naar ZH geweest, op controle bij de chirurg. Het is een hechting die is achtergebleven en die nu lekker aan het irriteren (gelukkig nog niet aan het ontsteken) is. Met een zalf, die (simpel uitgelegd) de huid oplost, hoopt de chirurg dat de hechting loskomt. Zo niet, is het 26 september een plaatselijke verdoving en wordt er gesneden als het nog niet goed gaat. Maar we gaan er van uit dat het op deze manier goed gaat komen.

Toen we thuiskwamen was ik in een eigenwijze opstandige bui en hebben we de douchehulp afgezegd en ben ik met R meegegaan naar de Action en de Xenos. Netjes in de rolstoel ;-))) Daarna naar de AH en heb ik de kar geduwd, zodat ik steun had.
Toen ik daarna thuis kwam was ik doodmoe en had ik helse pijn in mijn ....................................rug :(( Hoe verzinnen ze dit nu weer. Ik doe er niks mee hoor, ja, morfine slikken. Dat helpt gelukkig. Zodra dat niet meer helpt en ik op topdosis zit, zien we wel weer verder. Ik had ook een voldaan gevoel. Daarna is R nog weggeweest hoor, en ik netjes thuisgebleven. Maar het was zó lekker even eigenwijs weg. Niemand die er van wist, ja H. Die wist er van. Maar meer niet.

Morgenochtend naar de voedselbank ipv morgenmiddag. Morgenmiddag gaat R naar Stadskanaal een lavendelstruik ophalen samen met H. En ze gaan in Stadskanaal Stad vernis ophalen voor het schilderij voor mijn bedmaatje. We hebben daar bij Xenos een vervoerslijst voor gehaald, nu de vernis erop en dan ws maandag kan hij met de post mee!!!

Meer heb ik niet te kletsen. Ik ben moe, ik heb pijn, maar ben zó gelukkig dat ik in de rolstoel met R mee kon en dat de niet te genezen plek op mijn buik waarschijnlijk "maar" een achtergebleven hechting is en geen fistel. En dat gevoel is ook goed. Sinds ik thuis ben lig ik plat en geniet ik na van deze dag met een gouden randje. Op Facebook na, want ik wil wel graag mijn vrienden kunnen blijven spreken. Zal straks nog één poging wagen en anders is het echt pas morgen weer.

Morgen misschien wel weer meer.

Lfsssssssss



©hielkebijlenga Wel een kanjer toch?


woensdag 22 augustus 2012

22 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Een dag en heel wat uren slaap verder. Nee, uitgerust raak ik daar dus niet van. Dus spring niet meteen een gat in de lucht hoor ...
Gisteravond al rond 21u gestopt met de pc. Dat is voor mijn doen heel vroeg. Maar ik kón niet meer. Ben gaan liggen en was eigenlijk zo vertrokken. Tot rond half twaalf dat ik wakker werd. Heb me rustig aan verplaatst naar mijn slaapbed, meds ingenomen en het heeft wel even geduurd voordat ik sliep. Maar dat had meer te maken met het spelletje wat ik op mijn mobiel doe voor slapen gaan, dan met mijn vermoeidheid.
Vanmorgen gewekt door J. Ze is naar Heemskerk, een meeting met een paar meiden. Daar blijft ze vanavond ook slapen, morgen gaat ze naar oma in Castricum en vrijdag komt ze dan weer thuis. Op tijd, want ze moet om half twee bij haar nieuwe stage adres zijn, waar ze na de vakantie een start gaat maken. Huisartsenpraktijk Bellingwolde. Een kennismakingsgesprek.
Maar daarna ook wreed gestoord toen J weg was door de deurbel. Door onze vaste huishoudelijke hulp zijn we verwend. Die komt tussen 9u en 9.15u. Maar officieel is de begintijd 8.30u. Even vergeten. En deze Truus de Mier was er al om 8.15u. Denderde langs H heen, die ook zijn bed was uitgebeld/geschrokken om zich voor te stellen. Ik dacht ja daaaaaag, hoorde H al zeggen, dat hoeft niet hoor, en ook R raadde het deze  Truus af. Ik mooi de kop onder het dekbed. De groeten.
Maar ja, dan ben je dus wákker. Gelukkig kreeg ik van R nog een kop koffie en daarna toch maar even Truus de Mier een hand gegeven en mijn woonkamerbed ingenomen. Ik zal jullie zeggen dat ik blij was dat ze om 11.30u weer vertrokken was. Pfffff. Maar ja, eigenlijk wel een half uur te vroeg, want ik heb 3,5 uur. Maar dit keer geen protest van ons uit. Okee, ze doet haar werk goed, gelukkig, maar die tetter en die kleppers van haar instappers ........ Die mag ze wel thuislaten. En dan nog liever crocs dan deze kleppers!!! (@wimvanberk hihihi).
Ik heb het laatste uur dat ze hier was "geslapen". Kon dus niet echt, want ze maakte lawaai als Malle Pietje in de keuken waar ze bezig was, maar ik was kapot. Daarna heeft R het ZH gebeld. Het klopt dus niet dat ik nog pijn heb aan dat litteken, dus ik moet morgen naar hem toe. Laat het geen fistel zijn, maar "gewoon" langer duren met dit litteken qua genezing. Keep my fingers crossed. Morgenochtend om 11 uur dus gezellig weer een bezoekje aan het ZH. Ik begon het ZH al te missen :P #not
Vanmiddag weer geslapen. Ik ben zó moe en ik merk dat de narcose gewoon mijn lichaam nog niet uit is. Heb gisteren na een opmerking van een FB lotgenote eens gekeken hoelang het is geleden, maar het is nog maar 4 weken geleden dat ik de operatie galblaas heb gehad. Ik dacht écht dat het veel langer geleden was. Maar dan is de moeheid ook wel te verklaren. Ook nu ben ik moe. Prikkende ogen. Misschien is het verstandig om vanavond ook mijn lichaam voorrang te geven en op tijd lekker op bed plat liggen. We zullen zien wat de avond ons brengt.
H is op het ogenblik naar voetbaltraining. Ze hebben zaterdag de eerste bekerwedstrijd alweer. Ook dat seizoen start dus weer. Voetballen.

Misschien morgen meer.

Lfsssssssssss





dinsdag 21 augustus 2012

21 augustus 2012

Lieve bloglezers,

De maand augustus schiet alweer op. Hier hebben de kids nog twee weken vakantie. Ze hoeven rond 5 september pas weer te starten. Ik merk dat het mooiere weer ook altijd in augustus is, vorig jaar was dat hetzelfde. Helaas hebben ze dit schooljaar een kort jaar, wat betekent dat ze dan vakantie hebben in de mindere periode. Maar ach, je kan er toch niks van zeggen. Dit jaar hebben ze in ieder geval nog mooi weer meegepikt!!

©RElbers - laatste werk in opdracht gemaakt 


Mijn Leven met ME is op dit moment overleven. Helaas. Sinds mijn verjaardag voel ik me niet goed. Heel erg moe (extreem), stemmingswisselingen, twijfel, onzekerheid, pijn aan mijn benen en rug, hoofdpijn bijna elke dag, fut om ook maar iets te ondernemen is ver te zoeken.


Ik ben de afgelopen week heel eigenwijs wel twee keer met de scoot erop uit geweest. En ik wilde vandaag weer. Maar het litteken re.onder op mijn buik weerhoudt me ervan. Het is een gevoel alsof er met regelmaat een flinke naald ingestoken wordt. Ik heb vanmiddag de chirurg dan ook gebeld, of tenminste de poli. Morgen om 11.30u even terugbellen (heb de wekker maar gezet, anders vergeet ik het geheid), dan krijg ik Dr. de Vries zelf aan de telefoon en kan ik met hem overleggen. Het is heel raar. Van de buitenkant ziet het er niet heel erg raar uit, maar de andere littekens zijn veel beter. Die vervagen al een beetje. Maar goed, morgen hoor ik dus van hem wel wat hij wil en of het wel normaal is.

De twee oudsten Roxy (16jr) en Goofy (11jr) doen mee met mijn rustperiode

Maar aankomend weekend ook geen afleiding van Re. Door mijn PEM ben ik denk ik niet de gezelligste thuis. Ik probeer positief te blijven hoor, en mijn kracht voor mijn gezin in te zetten die ik wel heb. Verder ontspan ik me op facebook, word ik goed opgevangen door mijn bedmaatje en zo kom ik de dagen wel door. Dat Re heeft afgezegd, heeft hij grotendeels voor mij gedaan, maar ik denk dat het ook wel goed is, en waardeer de beslissing van hem, omdat hij zelf in een hele positieve periode zit en ik daar geen spelbreker in wil zijn. Dan heeft hij alle tijd voor positiviteit, in plaats van mij op te fleuren :)

Ik heb op zich niet zoveel te vertellen, wat je in een blog kwijt kan. Dat heb ik nou eenmaal in mijn PEM periode. Dan lijkt niks interessant genoeg. Dus we houden het hierbij, want ik wil positief blijven :-) Hoe zwaar ook.



Morgen misschien meer, en anders als ik weer wat te melden heb. Je weet maar nooit

Lfssssss



maandag 20 augustus 2012

20 augustus 2012

Geen energie voor een blog. Maar wel om het volgende te delen ...

© http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-940.html

BELANGRIJK NIEUWS UIT DE VS IN HET NEDERLANDS
morgen of overmorgen op www.me-cvsvereniging.nl !!!



President Obama houdt belofte en vraagt de NIH om van ME/CVS een prioriteit te maken!



President Obama antwoordt positief op een verzoek  voor meer federale bijstand voor ME/CVS
Bob en Courtney Millers’ inspanning om namens de ME/CVS patiënten President Obama te engageren, begon in een bijeenkomst in het stadhuis van Reno vorig haar. Op die meeting beloofde President Obama de situatie te bekijken en hierover verslag uit te brengen en dat heeft hij nu ook gedaan via zijn afgevaardigd stafverantwoordelijke, Nancy-Ann DeParle.
Deze WhiteHouse stafverantwoordelijke heeft een lange staat van dienst in de gezondheidszorg, eerst als directeur van het Gezondheidsfinancieringsprogramma voor de regering Clinton en daarna als directeur van het White House Office of Health Reform voor president Obama.  


Mevr. DeParle vertelde Courtney dat President Obama haar nooit eerder gevraagd heeft een specifieke ziekte te onderzoeken. Er werden geen beloftes gedaan m.b.t. financiële hulp maar de wens van President Obama om van ME/CVS een prioriteit te maken aan het NIH (National Institutes of Health)(in een aparte mededeling aan Courtney) is veelbelovend.
Lees de brief van President Obama aan Courtney hier.http://phoenixrising.me/wp-content/uploads/President-Obama-Letter-on-CFS.pdf
Van Bob En Courtney Miller

“Het is ongezien dat President Obama het National Institutes of Health en het Department of Health and Human Services gevraagd heeft om van ME/CVS een prioriteit te maken, en de adjunct stafverantwoordelijke opgedragen heeft om hun inspanningen te volgen. Toen President Obama vorig jaar op een bijeenkomst in het Reno Stadhuis Courtney Miller beloofd heeft om “te zien of hij meer kon doen” voor ME/CVS onderzoek, was hij de eerste Amerikaanse President om de woorden Chronisch Vermoeidheidssyndroom uit te spreken. Nu hij zich aan zijn belofte gehouden heeft, wordt hij de eerste President ooit om de nationale gezondheidszorg te vragen om prioriteit te geven aan ME/CVS! Dank u President Obama!
In een brief dd. 26 juli 2012 gericht aan Mevr. Miller, beschrijft President Obama een verslag dat hem gegeven werd door Dr. Francis Collins, directeur van het NIH. Het belangrijkste deel van de brief is de laatste alinea die voor de toekomst spreekt: hij heeft zijn afgevaardigd stafverantwoordelijke, Nancy Ann DeParle gevraagd om “in contact te blijven met Dr. Collins aan het NIH en Dr. Koh aan het HHS over zijn interesse in hun inspanningen voor ME/CVS.” Mevr. Millers communicatie met het Witte Huis bevestigt dat de wens van President om prioriteit te geven aan ME/CVS in het Ministerie van Volksgezondehid en het NIH overgebracht is op het hoogste niveau.
“President Obama heeft belofte gehouden op meest belangrijke wijze dat hij kan doen voor de ME/CVS patiënten,” zegt Courtney Miller, “door het leiden van een sterkere federale betrokkenheid bij ME/CVS onderzoek en een betere levenskwaliteit voor patiënten. ME/CVS is een gezondheidscrisis voor meer dan één miljoen Amerikanen, en President Obama staat aan onze kant!”
Bedank President Obama

We moeten allen President Obama bedanken. Het is belangrijk dat de President weet dat veel patiënten en hun families getroffen zijn door ME/CVS en dat we hem dankbaar zijn voor zijn inspanningen. We hebben het gemakkelijk gemaakt voor patiënten en vrienden om het Witte Huis Officie of Public Engagement te e-mailen met volgende model e-mail. 

To:  jarrettpublic@who.eop.gov
CC: courtneymiller999@gmail.com
Subject:  Thank you for elevating Chronic Fatigue Syndrome

Mr. President,
I want to thank you for asking the Department of Health and Human Services and the National Institutes of Health to elevate Chronic Fatigue Syndrome in priority. I believe that a serious effort by our federal research institutes can produce the science that will restore my life. I am certain your leadership will be a turning point in the ME/CFS health crisis affecting more than a million Americans, and I am deeply grateful for your efforts.

Sincerely,
Name
Country 
Years ill
Tip: voeg best een zinnetje toe dat je uit Nederland/België komt en dat de schrijnende toestand ook Europa treft en/of wereldwijd.

Lees ook De belofte van Obama m.b.t. ME/CVS 

© Vertaling ME.net van "The “Obama Promise” Fulfilled: Obama Requests NIH Elevate Priority of Chronic Fatigue Syndrome" (Cort Johnson, Phoenix Rising, 17 augustus 2012)




zondag 19 augustus 2012

19 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Een echt tropisch weekend.
Afgelopen nacht was een disaster en dan nog niet eens door de hitte. Ik heb geen last ervan gehad, we hebben een ventilator bij bed staan. Maar wel door pijn. Pijn in mijn rug, bovenbenen. En de slaap niet kunnen vatten. Dat lijkt ook steeds slechter te worden. Ik slik toch echt aardig wat meds. Voor de slaap, tegen de pijn. Meer kan eigenlijk niet. Maar ga vanaf vandaag ook rond etenstijd alvast morfine innemen. Even een poosje maar verdubbelen. Kijken of dat effect heeft. Want zo kom ik de PEM helemaal niet te boven. Dan kan de bedoeling toch niet zijn. Vind ik dan.
H is vanmorgen naar de Euroborg gebracht door R. Hij mocht van een sponsor naar de eerste thuiswedstrijd FC Groningen - Willem II. S. ging met hem mee. Straks komen ze hier heen. Temperatuur in het stadion was 32 graden toen de wedstrijd begon om half één, maar de gevoelstemperatuur was stukken hoger. Plús dat ze in eerste instantie in de brandende zon zaten. Héél jammer om je club dan de winst te zien weggeven. Nog steeds niet wat de nieuwe trainer wil, maar ja, dan zal er toch wat moeten gaan gebeuren. Maar de beste schippers staan al wal hoor, ik doe het ze niet na en zéker niet in deze hitte.
Nadat R en H weggegaan waren, zijn J en ik samen met de honden het bos weer even ingegaan. Hartstikke eigenwijs natuurlijk, maar ik vind het zo lekker in het bos. Het was daar ook goed vertoeven. En ja, ik zit dan wel in een dip van de #ME, maar ik wilde zo graag. En of ik dan thuis in de hitte zit, of even een half uurtje eigenwijs ben, en op de scoot toch even mijn neus tussen de bomen steek :-) Heerlijk!! Ja, ik weet het, ik ben nu nog een stapje terug, maar ik krijg die vast wel weer ergens terug...



Gisteravond hadden we bezoek bij de buren in de tuin, H kijkt altijd even of hij voor of achter het huis nog katten ziet van ons, voordat hij naar bed gaat, is een gewoonte van hem. En nu zag hij iets bewegen in de tuin van het huis waar nog niemand woont. J erbij geroepen. Een egel. Zo suf als wat. Je kon ook heel dichtbij komen. Even de dierenambulance gebeld en zo hadden we voor de nacht een logee bij J op haar kamer, in de katten-reismand. Met water en kattenvoer. Vanmorgen was de egel al iets minder suf en is hij (of zij) opgehaald door de dierenambulance. Zou toch even nagekeken worden.


Verder is het warm, tropische hitte. Morgen misschien meer

Lfsss




zaterdag 18 augustus 2012

18 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Een tropisch weekend. Temperaturen oplopend tot boven de 30 graden. Voor iedereen een andere ervaring. De één zal het heerlijk vinden, de ander zal het vreselijk vinden. Het weer waar je niet over kan debatteren, discussiëren,  vergaderen of zelfs ruzie maken. Het weer is. Je kan er niks aan doen, mee doen. Zo zouden we vandaag de dag ook door moeten brengen. Het is zoals het is. Je kan je rustig houden, keep it cool, zo min mogelijk activiteiten. Mensen die moeten werken mogen best balen, want die kunnen niet laten zijn zoals het is. Zoals J, die vandaag een BBQ op het werk heeft. En dus hard moet werken om deze grote groep samen met haar collega's te voorzien van de nodige nattigheid, de innerlijke mens. Zij kan niet laten zijn zoals ze zou willen. Ze zal moeten doorbijten, omdat het van haar verwacht wordt als je aan het werk bent. En zo zijn er veel in de maatschappij. Ik heb ook op tropische dagen bewoners van het verzorgingshuis gedoucht, verzorgd en van de nodige zorg voorzien. Een extra slokje water hier, een ijsje in de middag ... Maar nu kan ik het laten zijn zoals het is. En toch voelt het soms dat ik het móet laten zijn zoals het is. Ik kan niet meer werken met deze slopende ziekte. Dat is mijn Leven met ME.

Een doorbraak.
Dat maakt deze dag extra speciaal. En nota bene een doorbraak vanuit de VS. En niet minder dan President Obama heeft gezorgd dat we weer mogen hopen. Dat we weer mogen gaan geloven in ooit erkenning van onze ziekte.

YES HE CAN!!! HE DID IT!!!



En nu moeten wij gaan stemmen in september. Het enige wat ik hier kan plaatsen, in een schreeuw om aandacht voor ons en alle chronisch zieken, is een bericht wat ik vanmorgen las op FB van een zeer goede vriend en MEdelotgenoot. Ik zou zeggen, lees het en kies zorgvuldig!!!

"Er is voor chronisch zieken zoals ons maar 1 partij waar je eventueel wat van verwachten kan en dat is de SP. De SP is de enige partij die uit mensen bestaat die in de werkelijkheid leven en uit normale milieu's komen en die weten wat er leeft in Nederland. Emile Roemer zal ook wel eens een fout maken, maar daar zal hij nooit het volk de dupe van laten worden. Ben al heel lang lid van deze partij, dus ik ben wel een beetje pro SP natuurlijk. Het is gewoon de nieuwe pvda in de verbeterde vorm, en dat Roemer voor Sinterklaas zou spelen is natuurlijk onzin van rechts. Hun begroting was 1 van de beste bij het C.P.B , dus daar ligt het niet aan. En de kinderachtige uitlatingen van communisten is ook nieuws van 25 jaar terug. Zo probeert rechts, de SP de grond in te boren, demoniseren met een mooi woord. Maar lieve lotgenoten stem SP: dit is voor ons en voor heel Nederland maar ook voor de economie het beste alternatief!!!! ©WvBerk"

Genoeg om over na te denken heb ik het idee.
Ik ga in de tuin op mijn hangmat liggen en genieten van even de wind in mijn haren. Want het waait hier ook, lekker even in de schaduw, dan kom ik de dag wel door. Let it go with the flow!!!

Morgen misschien weer meer


Lfssssss







vrijdag 17 augustus 2012

17 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Vrijdagmiddag, de dag schiet alweer op :-) Vanmorgen uitslag gehad van de cholesterol, glucose en vitB12 waarden. Cholesterol 6.4, Glucose goed nuchter, VitB12 14.76. De laatste waarde kan ik alleen niet op internet terugvinden. Géén idee. Volgens HA aan de hoge kant. Geen reden dus voor injecties, maar gebruik nog steeds de smelttabletten in hoge dosering. Dat helpt dan ook gelukkig.
Maar okee, even wat feiten om te beginnen.

Nu over tot de orde van de dag. Kleine genietmomentjes. Had de hele week al een doel. Ik wilde in  mijn scootmobiel! Er ligt hier achter de wijk een mooi bosperceel. En ik woon hier nu al bijna anderhalf jaar, en ik ben er nog nooit geweest! Vandaag nog niet te warm.
Na een uiteraard onrustige nacht met dromen en merries, een veel te hoge hartslag die vanaf 150 niet echt wilde herstellen, ben ik gegaan. Samen met H. en de honden!



Kleine genietmomentjes ... en dit was er één met een gouden randje. Op de mannen hier in huis na, en twee lotgenoten,wist niemand er van. Maar wat heb ik genoten!!! Het was "maar" een half uurtje, met mijn mobiel foto's gemaakt. Ik was zo blij. Ik wilde nog wel verder, maar wist ook dat ik het niet moest overdrijven. Kleine stapjes, wil ik ooit weer een keer shoppen met mijn dochter!! En dat is mijn uiteindelijke doel voor dit jaar.
Een doel voor ogen. 
Genieten van kleine genietmomentjes. Dat heb ik echt geleerd sinds ik niet meer gewoon zomaar kan wat ik wil of waar ik zin in heb. Dat geeft zoveel kracht en energie in jezelf. Daar teer je weer op. Het liefst ga ik morgen weer, maar ik weet ook dat ik dat rustig per dag moet bekijken. Misschien morgenavond als het een beetje is afgekoeld. Of overmorgen. Per dag bekijken. 

Morgen misschien wel meer.

Lfssssss





donderdag 16 augustus 2012

16 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Eerst dacht ik niks te bloggen te hebben, maar zomaar ineens dacht ik ergens aan. Ik heb namelijk een zoon vandaag in huis die zich behoorlijk verveeld heeft. En nog iemand zei tegen mij, ik verveel me. En als ik daar zo over nadenk, hoe kan het dan dat ik me niet verveel. Verveling. Waar vind je dat. Is dat iets wat je overkomt als je dagen meestal gevuld zijn. Gevuld met werk, school, vrienden, sociale contacten buiten de deur, verjaardagen. Als ik me vroeger verveelde en mijn moeder deed een voorstel had ik ook een standaard antwoord: geen zin. En mijn moeder standaard terug: dan maak je maar zin. Is dat het? Geen zin hebben en toch eigenlijk wel wat willen doen.
Hoe kan ik dan nu dagen doorkomen op één of twee plekken in huis. Zonder werk, zonder veel contacten van buiten de deur. Verveel ik me wel eens. Nee, sinds ik zo ziek ben, eigenlijk niet meer. Ik kan ook best eens een half uur voor me uitstaren, zonder ook maar iets "nuttigs" te doen. Zonder ook maar te bedenken wat ik had kunnen doen. Ik heb geen keus, dus is dat heel anders denk ik. Ik heb geen werk meer, ik heb geen maatschappelijke functie meer. Maar ik ben ik en ik hoor hier wel thuis. Verveling heb ik geen last meer van. Geloof ik.
Ben ik dan te druk met mijn ziekte? Met #ME? Volgens mij niet. Ik moet sommige dingen over me heen laten komen. Laten gebeuren. Geen invloed meer op beslissingen of dag indelingen. Ik vind het prettig om te weten waar iedereen is en of ze afspraken hebben. Zoals ik nu ook het rooster van mijn pleegdochter in de agenda mis. Haar moeder vindt dat raar. Waarom moet haar rooster bij ons in de agenda? Waarom stuurt mijn moeder altijd haar wekelijkse bezigheden per mail door. Waarom weet ik altijd precies de diensttijden van Re. Omdat ik dat prettig vind. Dan weet ik wanneer ze wel of niet te bereiken zijn. Of ik ze kan vragen bij me te zijn. Of weet ik wanneer ik ze veel plezier, of sterkte kan wensen. Gewoon daarom.
En ik denk dat het een vorm is van geen verveling. In je gedachten dus altijd bezig zijn. Altijd wel iets om te doen, om aan te denken. Ik kom niet eens altijd toe aan het mailen met een lotgenote zonder FB. Die energie ontbreekt wel eens, omdat ik het op mijn manier heel druk heb.
Maar als je een film van me zou maken, is er niks aan. Ik lig op bed, soms achter de pc soms niet. Ik strompel naar de wc of ik loop op goede dagen. En dat is het. Soms de douchehulp, zoals vandaag wéér een ander. Een nieuw gezicht in de film. Geef mij maar hooguit 2 verschillende gezichten. Is voor mijn mist hoofd wel genoeg. Maar die keus heb ik niet. Vakantietijd. Maar al zie je het niet, toch heb ik het druk. Nee, niet druk. Maar geen verveling. Dat zeker niet.
Dus mijn vraag, waar gaat verveling dan eigenlijk over. Is het iets missen van wat je niet doet op een moment. Is het iets niet willen doen. Is het een gedachte of een gevoel. Ik weet het niet, ik kan jullie geen antwoord geven.
Alleen maar dat ik, sinds ik ziek ben en helemaal sinds ik nog minder kan en bedlegerig ben, mezelf nooit meer verveeld heb. Bizar verschijnsel dus. Verveling.


Morgen misschien meer.

Lfsss




dinsdag 14 augustus 2012

14 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Dagen van pem liggen achter me. En nee ben er nog niet helemaal. Maar alles went. Het was natuurlijk ook gezellig druk. Het was mijn verjaardag meer dan waard. Lieve mensen die om me dachten, die er waren en die me niet alleen lieten. Hartstikke fijn en heerlijk om te ervaren.
Zaterdag was de dag dat mijn moeder weer afscheid moest nemen en terug ging naar het Westen. De reis is gelukkig goed verlopen, en ze was op een mooie tijd weer thuis, zodat ze voor zichzelf eten kon maken. Het was super dat ze er was!!! We hebben ook een besluit genomen. Ik ga in september niet naar haar verjaardag. Dat red ik niet helaas. Ik weet het wel, maar het was goed dat mijn moeder mij daar ook nog even op wees. We hebben besloten dat H bij me blijft. Die kan dan voor me zorgen, de schat. Ik vind het heel erg moeilijk, maar het is wel de beste beslissing. Ik red de reis amper, dan moet ik ook nog terug, plus dat ik daar natuurlijk geen bed of bank heb om bij te komen. Het zou me wéken kosten om weer bij te tanken en te hopen dat er geen andere rare dingen zich aandienen. Zoals gezegd, moeilijk, maar niet te voorkomen deze moeilijke beslissingen.
Het volgende afscheidsmoment kwam zondag weer. Na etenstijd ging Re weer terug naar het Westen.

Daarna bleven we met z'n drietjes achter. H was zondag in Den Bosch geweest. Wederom zich inzetten voor  de MEptn en handtekeningen ophalen op Boulevard of Broken Dreams. Helaas had hij last van zijn prikkelbaar darm syndroom al vanaf de ochtenduren. Maar hij vond het niet kunnen om af te zeggen, dus gewoon ri Den Bosch gegaan. De kanjer. Toch merkte zijn maat daar dat hij niet goed in zijn vel zat, en zo zat H weer redelijk op tijd terug in de trein naar het Noorden. PDS komt nou eenmaal altijd ongelegen en onverwacht. Je kan er niks aan doen. Toch is hij in de trein doorgegaan met het ophalen van handtekeningen en voordat de conducteur hem erop wees dat het niet mocht zonder toestemming, had hij toch nog 40 handtekeningen bij elkaar gescoord. #trots! Hij was rond acht uur 's avonds thuis.

Maandagochtend stond al vroeg het lab voor de deur, bloedprikken, nuchter op cholesterol (op dringend verzoek/aanraden van de internist na mijn laatste opname SEH) en vit B12. Geen idee eigenlijk wanneer die uitslagen bekend zijn bij de HA. Eind van de week maar eens bellen.
Na een dus korte nacht wel weer een uurtje geslapen, maar ik merkte al dat de pem zich verergert had. Helaas. En ook weer niet te voorkomen geweest. Dus een hele rustige dag, dacht ik. Was even de douchehulp vergeten. Maar was ook wel weer lekker om gedoucht te zijn, achteraf. Daarna toch de HA gebeld, want de hechting die vastzit in mijn re.onderbuik in het litteken begon aardig te irriteren. Die is dus gistermiddag nog geweest #toparts. En dit keer de hechting verwijderd, in twee keer. Of het waren twee stukken die waren achtergebleven. Kan ook natuurlijk. Ze zijn weg, en dat is alleen maar beter.

Na 11 uur in mijn bed, hele levendige dromen later, is het nu dan alweer dinsdag. Ik merk dat ik extra rust nodig heb. Maar dat is niet erg. Die tijd heb ik. Dus nemen we die ook maar. Gelukkig lijkt het hier binnen niet zo benauwd en is het buiten ook niet zo benauwd als de rest van NL wat ik lees op FB en twitter. En ach, we houden ons toch rustig.
J komt morgen pas weer thuis van haar midweek fotoshoot in Brabant en Limburg. H gaat morgenavond weer beginnen met voetbaltraining. En verder verloopt het allemaal rustig. Morgenochtend de HH hulp nog en daarna gaat ze drie weken op vakantie. Gegund natuurlijk, maar wel voor ons weer wennen aan een invaller vanaf volgende week.

Jullie zijn weer op de hoogte van mijn Leven vanuit bed met ME. Moe en uitgeput, maar verder happy.

Morgen misschien meer.


Lfsss



vrijdag 10 augustus 2012

10 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Rare tijd voor mij? Ja, misschien wel. Maar heb drukke dagen achter de rug, en kan nu toch nog niet slapen. Druk hoofd, ondanks alle mist die er in zit.
Gisterochtend werd ik verrast door enorm veel berichten op mijn facebook pagina, een aantal tweets. Ik was meteen al verwend. Dat was ik door mijn gezin en liefste vrienden ook al. Heb een zonnescherm voor de voorkant aan de woonkamerkant gekregen, een portable cd speler, een horloge, een hangmat op stevig frame voor in de tuin, een hartslaghorloge en een toiletverhoger (klinkt raar, maar IK ben er supergelukkig mee!!), 2x een enorm boodschappenpakket, lekker gebak, laatste CD van Nick & Simon. Gewoon teveel om op te noemen. Kaartjes via de post. Berichtjes dus op facebook en tweets. Een mailtje van een volle neef van mijn vader uit Zweden, van een mailvriendin.
Mijn moeder is op mijn verjaardag zelf gekomen. Maar ik zat nog heerlijk op mijn slaapkamer bed, want de woonkamer bedden zouden omgeruild worden. Het thuiszorgbed opgehaald en het bed van de verzekering gebracht. Was een wat onrustig stukje dag. Niet voor mij, wel voor mijn moeder en rest van het gezin. Dank jullie wel XXX
Daarna kwam samen met het ophalen van het thuiszorg bed ook mijn douchehulp aan. Die gaf mij aan dat het litteken re.onder er toch niet helemaal okee uitzag, en raadde me aan de HA te laten komen kijken. Morgen ...
Na het werk kwam mijn pleegdochter ook. Lekker gegeten. Daarna is J naar een vriendin gegaan, die toch ook zeker haar aandacht verdient, ze is geopereerd niet lang geleden. Rustige avond lekker Olympische Spelen gekeken en heerlijk met mijn bedmaatje zitten kletsen via FB.
Slapen was van een heel andere orde, alles op alles denk ik dat ik nét aan de 4 uur heb gered. Terwijl je dan toch  moe bent hoor. Maar het werkt gewoon allemaal anders van binnen, denk ik.
Goed, vanmorgen waren R en ik rond kwart over 7 weer present. Veel te vroeg, dus toch ook weer geprobeerd de ogen te sluiten in de ochtenduren. Ondertussen had R de HA gebeld. Die zou op huisbezoek komen vandaag.
Vroeg in de middag kwam Re ook. J was inmiddels op fotoshoot en S was naar haar werk gegaan.
Heel suf geweest de hele dag. Pem? Ik weet het niet. Misschien wel. Het was ook niet te voorkomen. Maar wilde toch zelf nog door. Lieve mensen om me heen, die het alleen maar goed bedoelen, die me begrijpen, of in ieder geval begrip tonen. Is zo belangrijk. J is vanmiddag naar Beilen vertrokken, ze gaat vanaf morgen t/m dinsdag naar Brabant en Limburg om fotoshoots te maken met een vriendin van haar. Succes lieverd!! En veel plezier!
Nadat R en Re boodschappen hadden gedaan, kwam de HA. Goed, er zit dus nog een hechting hartstikke vast in het litteken. Het lukt de HA in eerste instantie niet om deze te verwijderen. Dit weekend betadinezalf gebruiken en als het niet zelf loskomt, komt hij volgende week hem er uit halen met ander materiaal. En ik moet heel eerlijk zeggen, ik herken iets. En eigenlijk wil ik dat niet herkennen, maar het lijkt een fistel te zijn. Laat ik het fout hebben. Maar we zullen na het weekend verder zien.
Vanavond lekker met R, H, Re en mijn moeder de hockeyfinale zitten kijken. En nu na deze blog moe. En ga ik toch lekker naar bed, in de hoop dat ik vlot de slaap te pakken kan krijgen! We gaan ervoor.
Lief bedmaatje, ik denk aan je!!!

Morgen misschien weer meer

Lfsss



woensdag 8 augustus 2012

08 augustus 2012

Lieve bloglezers ,

Vanmorgen op tijd de wekker gezet, want de huishoudelijke hulp komt altijd op woensdagmorgen. En aangezien mijn laiverd niet echt goed wakker kon worden, was ik het wel ;-)) en waren we allebei rond kwart voor negen in de woonkamer. Wel weer goed ook, want ik droomde weer van alles. Was ook benieuwd hoe het zou gaan weer als ik een keer weer vroeg zou opstaan. De laatste tijd gebruik ik de ochtenden weer om te slapen, aangezien de nachten weer zo slecht gaan.
T was er mooi op tijd en ze heeft hard gewerkt. Ook hebben we de sta-op stoel uit de hoek bij de banken gehaald, want die moest op de foto. Er werd namelijk gebeld dat morgen mijn definitieve bed wordt gebracht. Gelukkig hebben we er eigenlijk best vlot een koper voor gevonden via een vriendin die ik ken via een andere vriendin (hahaha) via FB en Twitter. Top D!! Morgen horen we wanneer de stoel opgehaald kan worden. Maar op zich wordt het morgen nog een verhuizing, want eerst moet het thuiszorg bed uit de hoek. Ze konden me namelijk niet vertellen hoelaat het bed opgehaald wordt. Ja, wel morgen ook gelukkig. Maar het nieuwe bed komt rond het middaguur. Dus dan moet er ruimte voor zijn.
Dus moest ook het bed afgehaald worden en de wc-verhoger erbij gelegd. Dat heb ik trouwens geweten dat de wc-verhoger weg was. Ahum. Ik stortte nog net niet van de Himalaya af, maar daar moet ik dus érg aan wennen. Maar het lukt wel weer aardig, door de grepen die ik in de wc heb hangen. Toch maar wel eens kijken naar een aangeboden toiletverhoger, want ik merk wel aan mijn spieren en gewrichten dat ik in de ziekenhuisperiode daarmee behoorlijk achteruit ben gegaan.
Verder komt mijn moeder morgen. Waarom? Nou vooruit, het is morgen mijn 46e verjaardag :). En dat mag mijn moeder altijd komen meevieren. En ze komt twee nachten slapen. Lief toch!!! Ben ik echt heel blij mee en kijk er echt naar uit.
Was ik toch wat vergeten. *bloos* Ik heb de douchehulp morgen gewoon laten staan. Maar dat vond mijn moeder gelukkig niet erg, dan wilde ze met haar kleindochter die nu haar rijbewijs ook heeft boodschappen doen. Ja, allemaal super gepland dus. Heb ik gedaan. Ha ha ha. Meestal plant Ron de dagen in, want ik vergeet écht de helft. Wat dat betreft is mijn geheugen een vergiet, of zeef. Wat jij wil. Brainfog noemen ze dat ook wel. Misthoofd. Nu weet ik ook waarom ik zoveel van vroeger ben vergeten trouwens. Zou dat er mee te maken hebben? Ik weet zo weinig meer van vroeger. Van details met name. Ik weet bv nog wel dat deze dag de verjaardag van mijn oude buurmeisje is. Dat was altijd een dag voor mijn verjaardag. Maar als je me vraagt wanneer of hoe of met wie ... dan kan ik je eigenlijk nooit antwoorden. Mijn vader heeft me daar vroeger altijd veel bij geholpen en proefwerken maakte ik ook altijd op het laatste moment, anders wist ik er niks meer van. Hmmm, weet ik eigenlijk niet, schoot zo door mijn hoofd.
Maar goed, het is dus een drukke dag morgen, R en ik hebben besloten dat ik in de slaapkamer blijf of buiten ga liggen in de schaduw (in de hoop op een beetje mooi weer uiteraard). Hopen dat het allemaal toch soepeltjes gaat verlopen.

Ach we zien morgen wel weer.

Lfs


©rw > mijn kanjer H die voor ons MEptn handtekeningen heeft opgehaald voor de petitie! @denbosch




dinsdag 7 augustus 2012

07 augustus 2012

Lieve bloglezers,

Na een onrustige nacht, alwéér sliep ik pas tegen half vier (weet even niet wat voor ritme heb ...) vanmorgen na veel dromen weer moe opgestaan. Mijn buik rechtsonder blijft maar gevoelig. Maar ik moet niet vergeten dat het toch echt pas twee weken geleden is dat ik ben geopereerd. Ik weet het ... het heeft tijd nodig. En wat mijn bedmaatje ook zei, we hebben die tijd, dus neem hem dan ook. Ja, het is zo makkelijk gezegd, maar zó moeilijk uitvoerbaar als je altijd een leven hebt gehad, wat bestond uit over grenzen gaan, doorgaan, niet zeuren en lichamelijke ongemakken maar voor lief nemen.
En ik blijf het toch heel moeilijk vinden dat ik nu zover ben, dat mijn lichaam in 2009 heeft gezegd, zó is het genoeg. We hebben vanaf 1980 gebikkeld, doorgebeten, doorgezet, Het is nu genoeg. Dan moet je daar naar luisteren, want je kan dus gewoon echt niet meer. Ben allang al blij dat ik weer naar de wc kan lopen. Want zelfs dat kon ik niet meer. Ik merk wel dat ik die bezoeken soms erg lang uitstel. Omdat het zoveel energie kost. En wat is het nou, een tafeltje opzij schuiven, van bed af, klein stukje strompelen en dan ben ik er al. Maar als ik terug ben, is mijn hartslag zeker 140. Een oud vrouwtje in een jonger lichaam. Want ik word deze week pas 46jr. Moet je heel eerlijk zeggen dat ik dit nooit voor ogen heb gehad hoe ik erbij zou liggen op mijn 46e. Maar gelukkig ken je de toekomst niet.
Het is zoals mijn MEvriendin ook altijd zegt, let it go with the flow. Leef inderdaad per dag, week. Meer niet. Hoewel ik nu wel een doel voor ogen heb. Plat mee in de auto 2,5uur, daarna mijn moeders verjaardag vieren in een restaurant, daarna weer plat mee terug. Maar ik wil. Mijn moeder wordt eind september 80jr. Mijn vader kan er al niet meer bij zijn. Het zou toch voor mijn moeder vreselijk zijn als ik er niet bij kan zijn.
Ja, het is te ver. Het is ver over mijn grenzen gaan. Maar ik wil!!! Alleen mijn MEdelotegenoten snappen dat je dan zover over grenzen stapt. Want je kan toch niet je hele leven aan je voorbij zien gaan zonder dat je ook maar ergens van genoten hebt. Zonder dat je de 80e verjaardag van je moeder, of een bruiloft, of een diplomering van je kinderen aan je voorbij ziet gaan?
We houden dan "gewoon" al rekening met een enorme PEM. Dat is het namelijk waard. Want dan ben je er wel bij geweest. Dan neem ik mijn vader in mijn hart mee naar mijn moeders 80ste verjaardag! Iets mooiers is er toch niet. Dat moet je toch gewoon willen? Dat moet je toch gewoon doen?
En ik weet dat mijn moeder dit leest, en dat ze tegen me zegt, "Jonkie, als het niet lukt meisje, dan begrijp ik het ook, dan kom ik naar jou toe op een andere dag" Want ja dat is mijn moeder. Het belang van haar kinderen voorop stellen. Lieve mama, ik kom hoe dan ook. R zal er voor me zijn die dag. En ook J, H en S zullen me helpen. Ik ben er. En de dagen, week erna? Dan zullen ze er ook voor me zijn. Lieve mama, ik doe dit met heel veel Liefde voor jou. Jij zorgt altijd voor mij, ik zal er op die dag voor jou zijn. Voel je niet schuldig, je hebt het verdiend en het is dán jouw dag!!!
H is momenteel in Den Bosch. Hij is helpen met handtekeningen ophalen. Voor zijn moeder en haar Medelotgenoten. Lief toch! TROTS en zó gaaf!!! Hij slaapt in Den Bosch en komt morgen weer naar huis. Ik ben benieuwd als ik wat van ze hoor als ze op slaapbestemming zijn vanavond. Zo gaaf dit! Ik wil ook alle lieve lotgenoten bedanken en andere lieverds, die H hebben gesponsord deze dag. Voor de treinkaartjes en het eten en drinken. Dank jullie wel!!!
J is lekker naar Caspian, hoewel de buien hier nog rijkelijk vallen, maar dat kan in Beilen weer heel anders zijn.

Ik in de ruststand, lepels sparen. Kan ik nog wel gebruiken deze week.

Morgen misschien meer.

Lfs



maandag 6 augustus 2012

06 augustus 2012

Lieve bloglezers ...

Na een redelijke nacht, rustig aan wakker geworden. Douchehulp voor vanmiddag afgezegd. Teveel pijn en de maandelijkse lasten die eerst een week uitbleven (door narcose en AB) en nu in volle omvang aanwezig zijn. Even geen zin in de douchehulp dus. Voel me er te beroerd voor. Maar dat is gewoon een goede keus, zit/lig in standje rust op het woonkamerbed.

H is inmiddels al heerlijk terug uit Castricum. Hij is lekker op zijn kamer, goede reis gehad, heeft extra reistijd gehad in het begin van de reis, aangezien er daar vanmorgen een enorme onweersbui was en er blikseminslag was ter hoogte van Uitgeest als ik het goed heb. Heerlijk hem weer even thuis te hebben. Morgen neemt hij de trein om 9.00u en ontmoet in Den Bosch rond 14.00u Rob, waarmee hij handtekeningen gaat ophalen op de Boulevard of Broken Dreams, voor de MEpetitie.
http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte
Hij reist er 3 uur en 45 minuten voor en kan gelukkig bij Rob slapen. Woensdag komt hij dan weer terug naar huis. Ook weer 3 uur en 45 minuten. Maar hij wordt aan alle kanten gesponsord en ik ben daar hartstikke blij mee voor hem!!!

J heeft vandaag na haar werkdag gisteren, lekker een rustige dag. R eigenlijk net zo, is meer bezig met rommelen in huis dan de rest (was, vegen, koken ...)
S was hier vanmiddag voor haar werk ook nog gezellig even een twee uurtjes. Het is wat hoor, als je bedrijf afbrand. Dat is haar vader natuurlijk overkomen en voordat alles geregeld is, voordat alles op orde is en je überhaupt weer een inkomen hebt! Pffff. Ik benijd hem niet hoor. Zijn levenswerk is weg, je weet nooit óf en op welke maníer het ooit weer terug zou kunnen komen. Verder ben je alles kwijt aan inkomen, en ben je nu afhankelijk van een verzekering die moet gaan uitkeren. Zijn woonhuis stond ook al een jaar of 5 te koop, en vanavond komt daar een koper voor. Dus alles komt tegelijk. Ondertussen werkt S dan ook nog haar uren bij Fontana.
Okeej, zij hebben nog leefgeld, maar ik zou voor geen goud willen ruilen en heb alleen maar respect en bewondering voor ze.

Vanmorgen wéér gehoord dat er een MEdelotgenote is overleden. Een jonge vrouw. En dan toch steeds maar weer het onbegrip en de mensen die blijven zeggen dat de oorzaak geen ME kan zijn. Nou, dat kan dus helaas wel. Het maakt me verdrietig. Ik heb natuurlijk niet voor niks hierboven de link neergezet nogmaals van de petitie. En ik wil graag onderstaande met jullie delen. En nogmaals vragen, téken alsjeblieft de petitie, geef ons een kans en deel het met je vrienden, familie, collega's. Help ons daarmee!!!

Dit zijn de ME petitie doelstelingen waarom we met elkaar de ME petitie tekenen en overal graag willen promoten. Het is een zooitje in Nederland: ME is GEEN CVS of moeheid. We willen met elkaar de zorg krijgen die we nodig hebben en dat onze ziekte wordt erkend. Teken aub onze ME petitie en verspreid zo ver mogelijk aub via FB, twitter, hyves, je persoonlijke mailbox of anders....
http://deziekteME.petities.nl/ - Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC


Morgen misschien weer weer

Lfs







zondag 5 augustus 2012

05 augustus 2012

Lieve bloglezers,

9 Jaar geleden stonden we in het Waterland Ziekenhuis in Purmerend. Op zich een bijzondere situatie, maar het zusje was geboren van mijn kinderen. En ik vond als moeder van mijn twee kinderen, we woonden ook nog in Purmerend, dat ik ze dit niet mocht ontnemen. Dus zijn we op kraamvisite gegaan in het ziekenhuis. De foto's die daar zijn gemaakt, zijn voor J en H uiteraard heel belangrijk. Want de scheiding van hun ouders, mocht geen obstakel zijn om hun nieuwe zusje te ontmoeten en vast te mogen houden. Ik ben blij dat ik dit voor J en H heb kunnen doen. Zo hebben ze vanaf het begin hun zusje C kunnen verwelkomen en in hun hart kunnen sluiten. Op haar 9e verjaardag kunnen ze er helaas niet bij zijn. Maar ze hebben zelf via Greetz een kaart gemaakt met hun eigen foto erop en ervoor gezorgd dat deze in Canada terecht kwam op het juiste moment. We weten van C haar moeder dat de kaart is aangekomen en ze er érg blij mee is!!!

Gisteren een slechte dag. Emotiedag. Dag vol gevoelens. Die gingen écht met me op de loop. Heb ook eens flink uit kunnen huilen. Machteloosheid, verdriet, wanhoop. Daarna van geluk, dankbaarheid, liefde. Het was enorm. Wat een rare ziekte. Want ook veel pijn. Extra pijnstiller genomen. Dat hielp in ieder geval tegen de pijn. Maar ik was kapot. Alles viel me op. Alles hoorde ik harder. Alles kwam dubbel binnen. Een hele slechte dag,
Vanmorgen lang op bed gelegen. Werd wakker gemaakt door J met een bakkie koffie. En nee, niet in één van de ochtenduren. Al voelde het wel zo. Maar het was inmiddels rond half één. Ik ben wederom de droomfase niet voorbij gegaan, alleen heb ik wel de mazzel dat ik óf de hele nacht gewoon droom, of dat ik weer kan verder slapen. Al word ik er wel tig keer van wakker. Maar ja, echt uitgerust raak je niet natuurlijk. Maar alles went.
Vanmiddag heerlijk met foto's lopen stoeien op FB. Ik laat daar regelmatig even een foto van mezelf zien. In de echte sociale wereld toon je jezelf ook. Dus op facebook plaats ik dan wel eens een foto. Mijn bedmaatje ook zover gekregen dat ie een recente foto plaatste ... en die van mijn Bro heb ik ook geplaatst. Toen ook van R en dan heb je genoeg gespreksstof. Het was gezellig. Zo met elkaar!
J was ondertussen naar haar werk gegaan en H is nog steeds bij oma. Dus we hebben heerlijk makkelijk gedaan met het eten. Geld hebben we niet meer, wat zijn boodschappen toch allehemels duur geworden. We zijn namelijk al geholpen deze maand, maar wat vroeger heel wat was in je portemonnee is er met de gewoonste dingen gewoon zo uit. Onvoorstelbaar. Morgen hebben we lekker witlof, we hadden van de voedselbank voor 3 dagen verse groenten gekregen. Eergisteren de bloemkool opgemaakt, gisteren sla en dan morgen de witlof. Dus we zijn gezegend. Vandaag mochten we dus een heerlijk broodje gebakken ei, nadat we rond half vijf een bakje noedels hebben gegeten. Wij zijn weer voldaan.
Na het artikel wat ik gisteren geplaatst heb, ben ik toch wel dankbaar dat ik gewoon kan praten over hoe wij de weken doorkomen. En duidelijkheid: dit is geen medelijden zoeken, maar ik hoef ook niet te zwijgen. Ik hoop dat het begrepen wordt. Ik vraag nergens om, maar kan wel mijn blog schrijven in alle waarheid zonder om dingen heen te kletsen. Daar wil ik ©Vriendin en ©DeniseHilhorst wel voor bedanken.
R is naar boven, wilde graag nog een uurtje verder met het schilderij voor mijn lieve bedmaatje. En ik lig in de woonkamer. Tv uitgezet, raam open, weinig licht aan, en heerlijk genieten van de geluiden van buiten, de geur van de regen. En het koelt zo heerlijk af en geeft een zalige frisse geur in huis. Katten kunnen gewoon naar buiten als ze willen, en de honden de tuin in. We zijn een tevreden gezin.

Morgen misschien meer.

Lfs



zaterdag 4 augustus 2012

04 augustus 2012

Lieve bloglezers,

En hieronder ... ook dit ben ik, is mijn gezin en is mijn Leven. Opgetekend door iemand die rond die Kerstdagen mijn Tweet had gelezen. ©Vriendin

Tot morgen misschien wel weer.
Vandaag in een PEMmetje

Lfss

1

2

3





vrijdag 3 augustus 2012

03 augustus 2012

Lieve Bloglezers,

En de vrijdag is aangebroken. Na een hele slechte nacht, werd ik eerst gewekt door H, die met de trein meeging en ri oma later op de dag. Hij is zelfs in de buurt geweest van mijn bedmaatje #jaloers hahaha.
En later ging de wekker. Want ik zou teruggebeld worden door de chirurg. Wel rustig wakker geworden, daar echt de tijd voor genomen, want ik had ook de douchehulp vanmiddag.
Even na twaalven werd ik gebeld door de chirurg zelf. Bloedwaarden waren allemaal goed. Geen bloedarmoede, geen tekenen van infecties, leverwaarden waren okee. De pijn en nasleep hééft met #ME gewoon weer extra tijd nodig. Net als met de hernia-operatie heeft ook dit weer tijd nodig. Ik heb dus het woord geduld weer in mijn vocabulaire gezet en gaan ervoor. Gericht op de toekomst. Mijn "gewone" Leven met #ME. En ik ga verder nog niet kijken, omdat ik dat niet wil. Ik leef bij de dag, week. Rustiger, overzichtelijker, makkelijker.

H is dus vanmorgen vroeg vertrokken naar oma met een omweg, zijn treinavonturen. Hij is daar veilig aangekomen heb ik via twitter gelezen en hij komt maandag weer naar het Hoge Noorden. Laat hem lekker genieten met zijn oma. Oma wordt dit jaar alweer 80jr. Dus genieten is voor beiden heel belangrijk. Herinneringen opbouwen waar ze beiden op terug kunnen kijken.
J heeft vandaag een rustige dag gehouden. Na haar werk gisteravond heel verstandige keus. Ze heeft dus definitief werk gevonden! Hartstikke trots op haar. Elk weekend op vrijdag en zaterdag van 16u tot sluit en op zondag van 16u tot 22u. Wordt nog redelijk goed betaald ook en de collega's die ze gisteren was tegengekomen en heeft ontmoet, hebben haar ook niet afgeschrikt ;-)) Ze was pas tegen twaalf uur thuis. Morgen gaat ze met een vriendin mee naar de NK Freestyle (paarden). Ze gaat daar foto's maken en filmen, dus waarschijnlijk een lange dag.

Vanmiddag kreeg ik mijn douchehulp. Ik had er weinig zin in, #moe van gisteren en een slechte korte nacht. Maar niet afgebeld, want het is toch wel lekker als mijn haar gewassen wordt en dat kan ik écht niet meer alleen. Krijg mijn armen niet meer hoog genoeg. Na de operatie van de gal met die gassen die ze nodig hebben bij een kijkoperatie, heb ik ook weer veel last gekregen van mijn re.schouder. Maar achteraf was ik blij dat ik ben gedoucht. Het heeft me goed gedaan. Wel extra moe daarna, maar als je het accepteert dat het is zoals het is, maakt het allemaal wel een stuk makkelijker. Ik weet het van te voren, en daarna heb ik dan gewoon de tijd voor mezelf nodig.
Heb dan voor het eten ook even lekker gelegen. Niet geslapen, want slapen lukt mij niet zo goed als je zou denken met deze ziekte. Maar al slaap je niet, dan rust je toch. Dus was genoeg.

Verder geen bijzondere dingen meegemaakt of vermeldenswaardige dingen.
Dus tot morgen misschien weer.

Lfs