50 DINGEN DIE IEDEREEN MOET WETEN OVER M.E.

50 DINGEN DIE IEDEREEN MOET WETEN OVER M.E.

(Neenyah Ostrom, St. Martin’s Paperbacks, 1992 !!)

1	ME begint vaak met een ‘griep’ of ‘luchtwegeninfektie’.
	Symptomen die kunnen duiden op ME: vreemde spierpijn in de bovenarmen, pijn in de onderrug, hevige zweetpartijen (m.n. ‘s nachts) et cetera
2	Chronisch VermoeidheidsSyndroom is geen goede benaming.
	De “moeheid” van een ME-er laat zich beter omschrijven als totale uitputting. Bovendien is vermoeidheid slechts een van de vele symptomen.
3	ME is een ziekte waarin het immuunsysteem totaal ontregeld is.
	Het immuunsysteem reageert onvoldoende of is overaktief (ME zou eigenlijk AIDS-2 moeten heten).
	De ontregeling kan bijvoorbeeld worden aangetoond met de RNaseL-test.
4	ME is iets heel anders als een zware depressie of burnout.
	Een ME-er wil wel, maar kan niet. Inspanning verergert de symptomen.
5	ME is besmettelijk: de ziekteverwekker is overdraagbaar.
	In de naaste omgeving van ME-ers komen signifikant meer ME-ers voor.
6	Ook huisdieren kunnen besmet worden (ME kunnen krijgen).
	Signifikant veel huisdieren van ME-ers worden ziek/gaan dood.
7	Ook kinderen, zelfs hele jonge kinderen, kunnen ME krijgen.
	Dit toont op zich eigenlijk al aan dat ME geen burnout of depressie is.
8	Iedereen kan besmet worden: jong/oud, man/vrouw, arm/rijk.
	Alhoewel ME vaker voorkomt bij vrouwen en vaak mensen tussen de 20 en 40 treft, is ME geen Yuppie-griep of vrouwenkwaal/-hysterie.
9	ME is een potentieel gevaar voor de luchtvaart.
	Omdat de kans op ME groter is, naarmate iemand een beroep uitoefent waarin hij veel mensen tegenkomt en een ME-er soms niet eens meer weet hoe laat het is of waar hij is, zijn ME-piloten levensgevaarlijk.
10	ME is een probleem voor de gehele wereldbevolking (epidemie).
	Omdat het uitermate besmettelijk is (wat nog niet wil zeggen dat iemand die besmet is, direkt ziek wordt) en mensen steeds vaker naar allerlei uithoeken van de wereld reizen is een epidemie onvermijdelijk.
11	Pers en medici negeren ME of maken mensen met ME belachelijk.
	ME wordt op een hoop gegooid met burn-out. ME is volgens de pers (en vele medici) geen echte ziekte: alle pijn en verdriet ”zit tussen de oren”.
12	Zelfs een kleine inspanning verergert de klachten van de ME-patiënt.
	Als ME-ers een kleine inspanning leveren (bv. 200 meter lopen) moeten ze daarvoor dagenlang boeten: pijn, uitputting en wazigheid nemen toe. De hartslag stijgt alleen al door het staan naar onaanvaardbare hoogte (120+).
13	ME-ers hebben verhoudingsgewijs veel meer miskra­men. Bovendien worden de kinderen vaak met ondergewicht en afwijkingen geboren.
14	ME-patiënten hebben vaak te maken met chronische hartstoornissen.
	Uit onderzoek blijkt dat het hartritme vaak verstoord is (T-golven) en dat de hartslag bij een kleine inspanning (bv. wassen) vaak heel hoog is.
	De hartritme/hartslag-problemen nemen toe door inspanning!! Dit blijkt bijv. als een ME-er in een rij moet wachten: hartslag neemt toe, bloeddruk daalt.
15	ME-ers hebben vaak grote spijsverteringsproblemen/enorme buikpijn.
	Veel ME-ers hebben altijd een opgeblazen gevoel en enorme buikpijn. De buikpijn neemt vaak sterk toe na de maaltijd. Dokters noemen dit “laatdunkend”  prikkelbare-darmsyndroom. Voor ME-ers is dit maar een van de vele klachten.
16	ME leidt vaak tot grote oogproblemen en kan zelfs tot blindheid leiden.
	Niet alleen dansen de letters op het witte papier, vaak hebben ME-ers ook te kampen met akkomodatiestoornissen (niet scherp zien, geen diepte zien etc.).
17	ME-ers kunnen niet helder denken (concentratie/geheugenprobleem).
	ME-patiënten kunnen vaak niet meer hoofdrekenen, zich niet meer goed uitdrukken, niet meer op hun woorden komen, de situatie op een rustig kruispunt niet meer overzien, hun eigen telefoonnummer niet meer herinneren etc. etc.
18	De hersengolven van ME-patiënten vertonen vreemde afwijkingen.
	De hersengolven (alfa, beta, theta en delta) zijn volgens onderzoek tegengesteld aan die van gezonde mensen. Op EEG zijn deze afwijkingen te zien.
19	De hersenen kunnen niet voldoende glucose (“suiker”) opnemen.
	Op MRI- en PET-scans is te zien welke delen van de hersenen niet goed werken als gevolg van glucosetekort en/of slechte doorbloeding van de hersenen.
20	De bloedtoevoer naar de hersenen is volstrekt onvoldoende.
	Gevolg hiervan is onder meer het onvermogen dingen te onthouden.
21	In een aantal gevallen zijn de hersenen zelf beschadigd (afgestorven).
	De kans op beschadigingen nemen toe naarmate een ME-er langer ziek is.
22	Het immuunsysteem van een ME-er beschermt niet meer indringers.
	Enerzijds reageert het immuunsysteem overdreven op onschuldige stoffen (zoals voedingsstoffen, zie verderop). Anderzijds kunnen ziekteverwekkers (pathogenen: zoals virussen en bacteriën) ongestoord hun werk doen. Het immuunsysteem kiest de verkeerde aanval én laat de verdediging aan de andere kant geheel open.
23	ME-ers hebben vaak te maken met verschillende huidproblemen.
	Eczeem, blaasjes e.d. beschadigen de huid die bakteriën moeten weren.
24	Mensen met ME kunnen hun vingerafdrukken verliezen.
	Bij 25% van de ME-ers verdwijnen de rimpels en lijnen van de vingerafdruk!
25	De vorm van rode bloedcellen van ME-ers wijken sterk af.
	De rode bloedcellen voorzien alle delen van het lichaam van zuurstof en andere voedingsstoffen. Rode bloedcellen van ME-ers (AIDS-, MS-patiënten etc.) zijn misvormd en verhard. Normaal is dit een zeer flexibele ballonvorm.
26	Mensen met ME ontwikkelen vaak een grote hoeveelheid allergieën.
	Omdat het immuunsysteem de verkeerde aanval kiest, reageert het immuunsysteem heftig op voedingsstoffen die de ME-er voor zijn ziekte normaal kon eten. Ook zijn ME-ers vaak overgevoelig voor chemische stoffen (parfum, benzinedamp), die voor een gezond mens, op korte termijn weinig althans, problemen opleveren.
27	Histamine speelt een grote rol in ME. Te veel histamine resulteert in allergieën.
	Bovendien regelt histamine de produktie van maagzuren.
28	Veel mensen met ME kunnen vaak absoluut niet tegen alcohol.
	Deze intolerantie wordt in de VS mede gebruikt om de diagnose ME te stellen.
29	Mensen met ME zijn vaak volledig/bijna geheel gehandikapt.
	Omdat ME nog steeds niet als echte ziekte gezien wordt, krijgen ME-ers vaak geen uitkering. In Nederland krijgt ca. 40% van de ME-ers een WAO-uitkering. De rest (veelal vrouwen) krijgt geheel niets.
30	ME-ers hebben vaak weinig Natural Killer-cellen die de afweer regelen.
	Net als bij AIDS-patiënten is het aantal NK-cellen volstrekt ontoereikend om de patiënt tegen virussen, bacteriën en dergelijke te beschermen. Daardoor lopen ME-ers om de haverklap ook nog infekties op die lang blijven hangen.
31	Mensen met ME hebben beduidend meer kans om kanker te krijgen.
	Omdat de Natural Killer-cellen niet goed werken, krijgen kankercellen meer kans.
32	ME-ers hebben vaak te maken met onkontroleerbare schimmelgroei.
	Die Candida-infekties zijn een teken dat het immuunsysteem niet goed werkt.
33	ME wordt in de wetenschap som ook wel met AIDS-2 aangeduid.
24	Net als bij AIDS is het immuunsysteem (deels) uitgeschakeld, zodat (oude/nieuwe) virussen en bacteriën ongestoord hun gang kunnen gaan.
	Een ME-er heeft soms wel 50 keer zo veel interleukine-1 als een gezond mens. Het aantal Natural Killer-cellen is soms maar 16% van de normale hoeveelheid.
35	ME wordt, net als AIDS, door een externe faktor, iets van buitenaf,  een chemische stof of een pathogeen: bacterie of virus, veroorzaakt.
36	ME en AIDS hebben enkele verontrustende overeenkomsten.
	Naast het hiervoor genoemde hebben AIDS en ME nog meer overeenkomsten:
	◊	AIDS en ME zijn beide zogenaamde “syndromen”:
		een enorme hoeveelheid symptomen die per persoon kunnen verschillen.
	◊	De symptomen in het begin AIDS en ME komen sterk overeen: koorts, moeheid, nachtelijke zweetuitbarstingen, pijn in de lymfeklieren, rare reakties van het zenuwstelsel en grote spijsverteringsproblemen (snel afvallen).
	◊	AIDS- en ME-patiënten krijgen vaak te maken met ongewone schimmelinfekties
		(Candida-infekties, m.n. mond, keel en geslachtsorganen).
	◊	AIDS- en ME-patiënten zijn vaak extreem gevoelig voor (reageren extreem allergisch op) tal van “onschuldige” stoffen (chemische stoffen, bijv. parfum en benzine, voedingstoffen, bijv. gluten en melk, en vaak ook medicijnen).
	◊	ME- en AIDS-patiënten hebben dezelfde afwijkingen van het zenuwstelsel:
		o	geheugenproblemen (bijv. je eigen telefoonnummer niet meer weten),
		o	koncentratieproblemen (bijv. niet meer kunnen optellen),
		o	verwarring (bijv. een eenvoudige situatie niet meer kunnen bevatten),
		o	duizeligheid (vaak na een minimale inspanning, zoals 100 meter lopen),
		o	sterk wisselende stemmingen,
		o	enorme zwakheid (bijv. een kop koffie niet meer kunnen optillen),
		o	gebrekkige koördinatie (bijv. veel dingen uit je handen laten vallen),
		o	moeite met lezen (letters die van het papier af dansen, witte vlek) en schrijven (kramp, letters omdraaien, iets anders schrijven dan je denkt),
		o	grote depressies (niet als oorzaak maar als gevolg van pijn/verwarring)
		o	oogproblemen (scherpstellen/akkomodatie, aanpassen aan licht/donker).
		o	ME-ers en AIDS-patiënten hebben veel vaker HHV6-infekties.
		o	Veel ME-ers en AIDS-patiënten hebben mycoplasma (fermentans)-infekties.
			Deze infekties komen ook veel voor bij Bijlmermeerramp-patiënten en Golfoorlogsoldaten.
			Inmiddels is duidelijk dat deze nieuwe ziekteverwekker (naast virussen, bakteriën e.d.) een belangrijke rol speelt in van talloze moderne ziekten (ALS, Lupus, Lyme, ME, MS, Alzheimer ).
37	ME vertoont overeenkomsten met de Afrikaanse zwijnen-koorts (*)
38	De (Nederlandse) overheid doet bijna geen onderzoek naar ME
	Vervolgens stelt men vast dat men bijna niets (zeker) weet over ME. Het enige dat een ME-er te horen krijgt, is dat men niets weet! En dus is de cirkel rond. De patiënt krijgt de zwarte piet! In de VS zijn minstens 600.000 mensen ziek.
39	Rapportage- en behandelprotokollen ontbreken na 20 jaar nog steeds.
	Toch stelt men, niet gehinderd door enige kennis, vast dat ME niet vaak voorkomt (1 op 500!), ME niet besmettelijk is, ME en burn-out hetzelfde zijn, etc.
40	In sommige landen wordt ME wel heel serieus genomen (bijv. Japan).
	Toch zijn de doorbraken nog steeds te danken aan “eigenwijze beroepsidioten” die zich niet laten stoppen door ongeloof, geringe budgetten en tegenwerking.
41	Niemand weet waardoor ME veroorzaakt wordt. Tenminste, niemand geeft toe dat-ie dat weet ...
	In de laatste jaren is duidelijk geworden dat ME bij veel patiënten (mede) veroorzaakt wordt door mycoplasma's, borrelia etc.. Ook is inmiddels duidelijk geworden dat een ontregeld afweersysteem een zeer belangrijke rol speelt.
42	ME-ers zijn vaak besmet met HHV-6, AIDS-patiënten ook.
	Herpes-virus 6 is zeer schadelijk virus: het sloopt het immuunsysteem. AIDS-experts stellen dat HHV-6 een belangrijke faktor speelt bij AIDS-patiënten. Er zijn overeenkomsten tussen het Afrikaanse zwijnenkoorts-virus en HHV-6.
43	Overheidsinstanties houden belangrijke informatie over ME achter.
	Dit heeft vermoedelijk te maken met de herkomst van het mycoplasma...
44	De meeste ziektekostenverzekeringen vergoeden (bijna) niets.
45	ME-ers geven zelf veel geld uit aan (alternatieve) behandelwijzen.
	Veel van die behandelingen leveren niets op. Toch gaan ME-ers hiermee door!
46	Veel mensen met ME krijgen (ten onrechte) geen WAO of bijstand.
	Omdat 80% van de ME-ers vrouw is, wordt ME af­gedaan als vrouwenkwaal. Voortbordurend op die domme redenering hoeft het luie deel van de medische beroepsbevolking ten minste niet na te denken. De helft van de ME- patiënten is huisvrouw: heeft dus geen recht op een uitkering. Van de andere helft krijgt de helft wel en de helft geen uitkering. De regels zijn boterzacht.
47	Al in 1996 was er een veelbelovend medicijn beschikbaar (Ampligen).
	Dit middel deed grofweg twee dingen: ziekteverwekkers uitschakelen en het immuunsysteem in de juiste stand zetten (het immuunsysteem van ME-ers wordt geaktiveerd door onschuldige stoffen, zoals voedingsstoffen, en laat bacteriën, virussen en schimmels ongemoeid). De firma die dit middel op de markt bracht, is inmiddels bijna failliet. Het middel is nog wel beschikbaar, zij het beperkt. In België mocht het in het verleden wel voorgeschreven worden als een ME-er dreigt te overlijden!
48	Japanse onderzoekers zijn (in 1990!) een behandelwijze op het spoor.
	Een bestanddeel van de Shiitaki paddenstoel (lentinan), dat ook bij kankerpatiënten veel succes had, stimuleert het immuunsysteem (NK-cellen). Ook heeft deze stof een antivirale werking door interferon-produktie te stimuleren. De funktie van deze stof is dus grotendeels hetzelfde als die van Ampligen.
49	U kunt onderzoek naar ME stimuleren door Uw mond open te doen.
	Onderzoek zal aantonen wat ME-ers zelf al wisten: ME is een ziekte die alle lichaamsfunkties aantast, de levenslust ontneemt en uitermate besmettelijk lijkt!
50	Er zijn gelukkig organisaties die een ME-er verder kunnen helpen.
	Jammer genoeg, zijn belangenbehartigers vaak bang, eigenwijs of onwetend.