Vergeet ME niet

zaterdag 28 juli 2012

28 juli 2012

Lieve bloglezers,

Al is mijn vader al ruim 5 jaar niet meer onder ons, wil ik hier vandaag toch beginnen met een woordje naar hem en mijn moeder. Jullie waren een super stel samen, een team, een twee-eenheid. 51 Jaar geleden gaven jullie elkaar onder niet de makkelijkste omstandigheden het Ja-woord. Het was toen, tot de Dood ons scheidt. De Dood heeft jullie inmiddels gescheiden, maar jullie zijn niet gescheiden van elkaar. Elke dag leef je in ons voort papa, zo ook vandaag. We hadden heel graag samen met mama jullie trouwdag vandaag gevierd, we herdenken nu die dag als het begin van een geweldig huwelijk, het begin van een gezin waar je met mama elke dag opnieuw van hebt genoten. We houden van je pap! Kus ... xxx

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Zaterdag, J is al bezig met jureren van een paardencross in Friesland ergens tussen Drachten en Leeuwarden. Door het weer en de late opening gisteravond van de #OS2012 had ze er volgens mij niet zo heel veel puf in, maar ik denk dat ze uiteindelijk best een fijne dag zal hebben! Het regende hier vanmorgen nog behoorlijk, maar inmiddels is het al droog geworden. Het duurt tot half zes vanmiddag, dus ze zal goed moe zijn als ze thuis komt.
R is inmiddels afgereisd naar het Westen des Lands. Hij gaat bij zijn schoonzus spullen uitzoeken van zijn in 2009 overleden broer. Het moest al heel lang gebeuren, en zeer toevallig belde zijn schoonzus op, op de avond dat ik een nacht na de operatie in het ziekenhuis moest doorbrengen. Een markant detail. Omdat Dennis een galblaas verwijdering achter de rug had, en een paar dagen later weer in het ziekenhuis terecht kwam met bloed en vocht in zijn buik en het ziekenhuis niet meer heeft verlaten. 3 maanden later sloot hij voorgoed zijn ogen. Wat precies de oorzaak is geweest, is niet duidelijk. Wel is misschien nu duidelijk waarom met name R zo opzag tegen mijn operatie van afgelopen week.Ik heb hem op het hart gedrukt dat ik ook vandaag zo min mogelijk doe. Ik moet het echt de tijd geven tot herstel, hoewel ik nu mijn zwager wel begrijp hoor, want je voelt pijn, je hebt een beurs gevoel in je hele buik, je voelt de plek waar ze de galblaas hebben weggehaald, maar als je eigenwijs wil zijn, kan je meer doen dan goed voor je is. Mijn "voordeel" is dat ik naast de operatie ook nog de slopende ziekte #ME heb, en in combinatie met de narcose die mijn lijf nog niet uit is uiteraard, zal ik me netjes aan het voorschrift houden van de dokters en het verzoek van mijn lieverds om me heen: ja, ik hou me rustig en doe zo min mogelijk.
Re komt vandaag ook hierheen, dus samen met H en hem, ben ik niet alleen en wordt er ook nog voor me gezorgd.

Verder de start van de Olympische Spelen, altijd leuk als extra vertier om te kijken! Dus ik hoef me ook niet te vervelen :-) Gaat helemaal goed komen. Niet klagen, maar gewoon dragen. Dan kom je het verste.

Morgen misschien meer

Lfsss



vrijdag 27 juli 2012

27 juli 2012

Lieve bloglezers,

Vandaag eens kijken of ik jullie weer kan updaten.
Woensdag, D-day. Was vroeg dag. Moest ook nuchter blijven, dus acht uur bed uit en om kwart over acht zaten we in de auto. We waren mooi op tijd in het ZH. Bij het melden aan de balie van afd B2 werd meteen gezegd dat ik al aan de pre medicatie kon beginnen. Toch eerst uiteraard een opnamegesprek gehad. Daarna meteen omkleden in operatiekleding en de pre medicatie gekregen. R ging naar huis, want ik zou vrij snel naar OK gereden worden. Heb indd dan ook maar even gewacht en toen kon ik al naar beneden.
Daar kwam de chirurg in de voorbereidingskamer, infuus ingebracht. Echt suf was ik nog niet natuurlijk, maar ik was best rustig. Als de operatie dan zover is, laat je het ook over je heenkomen. Dan maakt het ook niet zoveel meer uit en heb je zoiets van ... laat het maar gebeuren.
Voor ik in slaap gebracht werd was ik super rustig. De engel van mijn lieve bedmaatje had ik voor mijn ogen en voor ik het wist werd ik wakker op de uitslaapkamer. Kon zelfs op de klok kijken en op dat moment was het half elf. Lekker op tijd achter de rug! Maar pijn! Kreeg daarvoor een injectie (opiaat) en daar viel ik weer van in slaap. Ze hebben me op de uitslaapkamer langer gehad dan normaal, maar ik sliep zo lekker zeiden ze, dat ze me even lekker hebben laten liggen :-) Rond twaalf uur was ik terug op de afdeling. Ik was in eerste instantie bij 3 oudere mensen gelegd, maar omdat ik #ME heb, vonden ze deze bejaardenclub toch niet zo'n goede plek voor me en ben ik op een kamer alleen gelegd. #Chapeau!
Thuisfront was gebeld, volgens mij heb ik zelf ook R nog even aan de telefoon gehad, maar dat gaat dan heerlijk langs je heen. Heb de hele middag eigenlijk geslapen. De bejaardenclub lag aan de andere kant van de gang, half tegenover mijn kamer en wat was ik blij dat ik daar niet lag. Wat een kippenhok. Kon me nu mooi afsluiten. Ondertussen werden bloeddruk, pols en temperatuur regelmatig in de gaten gehouden en dat was allemaal goed. Pas rond etenstijd, rond vijven, kreeg ik een bakje vla. Eerder ook geen behoefte aan gehad. Wel aardig wat gedronken al.  Kreeg rond zes uur R en S op visite. Heb toch aardig mee kunnen kletsen dacht ik ;-)) - zijn gewoon dingen die je wat vergeet - daarna een uurtje op de pc en daarna was ik gesloopt. Pijn en vermoeidheid streden om voorrang. Ik had inmiddels mijn potje gezien met "stenen". Het waren dus vier mini steentjes. Dat die zoveel overlast kunnen veroorzaken!!! Plassen heb ik in eerste instantie op bed op de po gedaan, en later op de avond heb ik samen met een zuster die ik nog kende van de opname van de ERCP (een schat!!!) gebruik gemaakt van de postoel. Tegen de pijn rond half elf een injectie gekregen, en daar ben ik op in slaap gevallen. Rond half één kwam de nachtdienst de eerste controleronde houden en was ik toevallig wakker. Op de postoel, ze heeft mijn wondjes gecontroleerd (heb 4 "kijkgaten"), en infuus liep prima. Daarna weer in slaap gevallen tot half vier. Wat gedronken en weer in slaap gevallen tot half zes. Toen was ik wakker. Rond kwart voor zeven ben ik voor het eerst met de nachtzuster naar de wc gelopen op de gang. Ze waren trots op me dat ik dat al aankon. Dus op dat moment groeide mijn hoop. Misschien naar huis vandaag? Eén dag na operatie? Moest natuurlijk wachten op de dokter. Ondertussen ontbeten, mocht alles weer hebben, dus gewoon broodje met koffie.
Dokter was er mooi op tijd. Controle, ook hoe het met me ging. Ja, pijn in mijn re.schouder en buik zijn dingen, dat is logisch en dat moest de tijd helen. Er wordt namelijk gas in je lijf gespoten, zodat de chirurg er beter bij kan met de operatie. Dat geeft pijn in je schoudergebied. Plus dat het wel vier relatief "kleine" gaatjes zijn, maar ik moest niet vergeten dat daaronder de grootste operatie wond zat. Inwendig. Ze zijn door spieren heengemoeten en de galblaas is toch verwijderd. Maar (YES!) dokter was dik tevreden over mijn vorderingen en controles. Ik mocht vandaag naar huis!
Heb me op mijn gemak opgefrist en tas ingepakt (maar wel wat vergeten, dat haalt S vandaag voor me op). Hulptroepen ingeschakeld hihihi, En het resulteerde erin dat ik om half elf volgens mij lekker thuis was. Mijn eigen ZH bedje in.
In de loop van de dag sloeg de PEM toe. Helaas. Moe, misselijk, duizelig en pijn!!! Ik ben blij dat de PEM zich thuis pas openbaarde, want ze hadden me anders nooit ontslagen volgens mij. Heb gisteren een dag gehad van weer aan alles wennen, rustig mijn ding doen, mijn moeder aan de foon gehad, pc lekker aan. In de middag twee uur als een blok geslapen en gisteravond rond elf uur in slaap gevallen. Rond half één, één uur wakker gemaakt door R en in mijn eigen bed verder geslapen. Wel een onrustige nacht achter de rug. Pijn heb ik nog volop. Iedere keer als ik me omdraaide werd ik wakker en moest ik echt mijn buik vasthouden, op een bepaalde manier op het extra kussen leggen, maar sliep dan wel weer verder. Al met al werd ik om half negen wakker, dat ik dacht, ja nu heb ik toch wel weer een morfine nodig. Dus bed uitgegaan, vla gepakt, koffie gezet, katten eten gegeven. En daar lig ik nu nog steeds. Meds doen hun best weer, met morfine is het wel goed uit te houden. Alleen vandaag wel een microlax, want mijn darmen geven wel veel van die gassen die ze erin hebben gepompt, maar verder nog niks. Moet ook weer op gang komen. Maar daar hebben we de hele dag de tijd nog voor. Op dit moment van schrijven, het is nu kwart over tien in de ochtend, slaapt de rest nog en ga ik zo nog maar een keer moeite doen om koffie te zetten.
Vandaag dus rustig de dag doorkomen, nog maar eens extra slapen en de PEM rustig laten "uitpemmen". Pijn zal nog wel een paar dagen blijven, het beurse gevoel in mijn hele buik ook, maar alles heeft tij nodig.

Morgen maar weer meer ...

Lfsssss


donderdag 26 juli 2012

26 juli 2012

Lieve bloglezers,

Even kort laten weten dat ik er nog wel ben, de operatie goed ben doorgekomen, maar nog érg moe ben van de narcose.
Op een blog moeten jullie dus echt nog even wachten, ben wel thuisgekomen vandaag, dus hoop morgen iets meer energie te hebben.
Ik beantwoord ook geen whats app als het niet heel dringend is, ben wel bereikbaar op facebook, maar ook niet zoveel als normaal.

Voorlopig:


dinsdag 24 juli 2012

24 juli 2012

Lieve bloglezers,

Via facebook ben ik lid van de groep #durftevragen. Daar komen dus vragen van allerlei pluimage te staan. Er stond gisteren een hele leuke vraag, link. Ik heb gevraagd aan desbetreffende of ik het op mijn blog zou delen. Ook omdat ik heel trots ben dat ik best veel lezers heb :-)) Dus bij deze. Het gaat om een nieuw kuuroord in Drenthe
http://www.natuurlijkkuren.com/locatie
Kijk rustig eens rond op deze homepage. Er staat ook een button op die je leidt naar hun facebookpagina, en je kan ze ook volgen via twitter.

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx




Okeej, de dag voor D-day. Na een slechte nacht door een gezellige mug of een partijtje gezellige muggen om me heen, op tijd opgestaan. Half 9. Mensen die mij kennen en de ziekte ME kennen, weten dat het een ramp is. Maar geen keus, want ik moest een dag vóór operatie mijn bloed laten prikken op het lab van het ZH. Gelukkig mocht dat gewoon hier in Winschoten, zodat ik niet daarvoor hélemaal naar Delfzijl  hoefde. Rond tienen was ik na een klein bloedbad later (het jonge grietje die me prikte had niet echt in de gaten dat het doorbloedde geloof ik) weer thuis. Energie sparen, want morgen is de operatie.
Rond lunchtijd werd ik vrolijk gebeld door het ZH Winschoten. Het lab. Of ik vanmorgen had laten bloedprikken. Euh ja? Het is bloedprikken voor bloedgroep bepaling en dat moet altijd twee keer. Of ik misschien toch in de gelegenheid was om vanmiddag nog een keer te komen om te prikken. Tuurlijk joh, energie genoeg met ME.
Het ís dat het ziekenhuis niet ver weg is en ik niet zelf hoefde te rijden. Maar daar ging ik dus weer, met een beetje de balen er in, op naar het ziekenhuis. Nóg een keer bloed afgeven. Dat doen ze voor de zekerheid. Dat ik mijn eigen bloedgroep weet (A negatief) maakte niets uit. Okee, gelukkig, kreeg dan wel excuses en dat het niet slim was van dat jonge grietje in de ochtend, want het had gewoon op hetzelfde tijdstip gekund door twee verschillende lab medewerkers. Nou dat is dan wel weer netjes. Dat er excuses gemaakt werden. En als ik wel bloedtransfusie nodig heb, is het toch wel handig als het allemaal goed in de computer sta. Dus rond half twee was ik weer thuis, voor de tweede keer geprikt en nu #leeg.

Vanmiddag binnen op bed liggen. Rustig aan. Straks gaan we BBQ-en. Dat wil H graag, en dan ben ik lekker buiten op mijn hangmatbed. Maar wel in de schaduw. De zon is voor mij niet weggelegd. Ik was gisteravond flink beroerd geworden (pemmetje) ... dus geen optie. Lekker even een uurtje erbij buiten en dan weer lekker op bed.

Morgenochtend nuchter ri Delfzijl, waar ik om 9 uur op afdeling B2 in Delfzicht verwacht word. Best weer een spannende dag, maar des te dichterbij het komt, des te meer ik ook zoiets heb van ... laat het maar gebeuren, dan ben ik er vanaf. We zien wel hoe het allemaal gaat verlopen.

R houdt de kinderen, mijn moeder en eventueel Re op de hoogte. Re ontfermt zich over mijn facebookpagina omdat J morgen ook niet thuis is, en dan is het voor hem makkelijker. Hij werkt wel morgen, dus misschien moeten jullie geduld opbrengen als hij  nog op het werk is. Maar na 19u zal er sowieso wat op mijn facebookpagina staan. Ik neem wel de laptop mee, maar ik weet niet of ik daar wel zin in heb morgen na de operatie. Dus daarom deze afspraak gemaakt.

Ik wil mijn lieve bedmaatje ook hier nogmaals bedanken voor het cadeau!!! Die gaat zeker mee, samen met het engeltje. En degene die al zo lief zijn geweest om een kaartje te sturen, of zoals een MEdelotgenote al een cadeau voor mijn verjaardag, ik ben #dankbaar en #blij. Jullie trekken me hier wel doorheen!!!
Morgen zal er denk ik zomaar geen blog komen, ik hoop dat ik er donderdag weer puf voor heb.

Dus niet morgen weer, maar als ik weer puf heb om te schrijven ...

Lfs


maandag 23 juli 2012

23 juli 2012

Lieve bloglezers,

Een zeer zonnige maandag. Wat ben ik nu blij met mijn zonnescherm!!! Wat een warmte houdt die buiten zeg. Heerlijk!! Het was eigenlijk een heel rustige dag. Ik had vanmiddag mijn douche hulp. En ja, dat was dus wel prettig, want donderdag gaat natuurlijk niet lukken. Nog 2 nachtjes en dan heb ik de (hopelijk) laatste operatie achter de rug. Er gaat al heel wat mee. Heel veel kusjes van een MElotgenote heb ik in mijn tas gepakt, samen met een  virtuele blinkende bos prachtige rozen. Ook een engeltje gaat mee. Ook gekregen. Van mijn eigen bedmaatje!!! Zó lief, en die neem ik echt mee!!! Ik stuur het engeltje weer terug als ik weer thuis ben. En dan nog hou ik een deel van het engeltje zelf :)))) Jullie zijn allemaal super door zo mee te leven!! Ik zie er echt tegenop, maar ik sla me er met jullie samen en mijn gezin wel doorheen. Nog even doorbijten en dan ben ik er doorheen en vanaf.

R heeft vandaag nog een verjaardagscadeau alvast in elkaar gezet. Mijn stabiele hangmat voor buiten. En na heel lang heb ik vanmiddag een uurtje in de zon gelegen. Wat een mooi ding is dat zeg. Maar wat word je moe van buiten zijn. :(( Nu ik heb gegeten, ben ik #leeg #kapot. Maar de zonnestralen wel gevoeld. Misschien morgen toch weer even pakken die stralen. Maar ik moet morgen wel vroeg mijn bed uit, want moet bloedprikken in het ZH in voorbereiding op de operatie. Dus zal ik mijn tukkie in de middaguren zéker nodig hebben.

Ik ben dus erg moe en hou het vandaag kort.

Ik ben dankbaar dat ik lieve mensen om me heen heb, en super lieve mensen ken die me door deze tijd heenslepen. Dank jullie wel daarvoor!!! Jullie houden mijn hoofd boven water, jullie begrijpen me, of doen jullie best me te begrijpen.

Morgen weer meer

Lfs



zondag 22 juli 2012

22 juli 2012

Lieve bloglezers,

Mijn eerste vraag van vanmorgen aan R was: welke dag is het? Juist, heel diep en lang geslapen. Maar blijven steken in de droomfase. Hoe vermoeiend is dat. En maar regelen, organiseren, anders indelen, opnieuw proberen ... J was vanmorgen vroeg even in onze slaapkamer, even wat pakken (ik niks van gemerkt), zei ze, wat was je druk. Het schijnt dus dat ik zelfs mijn benen volop gebruik als ik droom. Pffff ... en dat went nooit, want je wordt zó moe wakker. Al heb je toch bijna klokje rond gehaald.

Gisteravond viel ik in een gat. Ik hád het verwacht, maar zó gehoopt dat het niet zou komen. Het PEMgat. Zo beroerd ineens. Dus mijn bed ingegaan rond half elf, meds ingenomen. Heerlijk een uur Nick en Simon liggen luisteren en hopen dat in ieder geval de hoofdpijn wat zou zakken. Ik weet daarna niet echt hoelaat ik in slaap ben gevallen, maar heb R niet naar bed horen komen. Hele nacht dus gedroomd.
Nu ben ik #leeg #moe #hoofdpijn. De PEM went nooit en komt tóch altijd onverwachts.


R is bezig met het zonnescherm, H helpt hem en kijkt ondertussen de F1. J was vanmorgen al vroeg op pad voor een fotoshoot en is ook alweer thuis. Is heerlijk aan het relaxen op haar kamer. Die ging gisteren toch wel over haar grens. Maar ze zal zelf die grens moeten opzoeken. En dat gaat op zich goed. Ze kan het goed inschatten en voelt het aan. Ben trots op haar, hoe zij omgaat met haar (gelukkig nog lichte) vorm van #ME.

Morgen mijn douchedag, dinsdag bloedprikken tussen 8 en 11u en dan woensdag om 9u de opname in Delfzicht Delfzijl. Ik kan het niet goed van me afzetten dat ik er tegenop zie. Ik weet dat ik het over me heen moet laten komen en dat gaat me ook lukken hoor!!!
Maar het is dit keer echt een beetje een gevoel van, pffff alweer, kom ik er dit keer wel weer goed door, hoe gaat het daarna. Beetje rotgevoel. Toch vanaf zien te komen de aankomende dagen. Heeft ja geen zin. Het druk maken van te voren.

Mijn moeder zou vrijdag komen, maar vanaf aankomende zaterdag tot ergens begin augustus rijden er geen treinen over Zwolle, dus is het Noorden afgesloten van een soepele treinverbinding. Dus (en heel terecht) komt mijn moeder niet dit weekend, maar met mijn verjaardag. Lieve mams, ik snap je goed hoor! Het is geen doen zo rond Zwolle met bussen, en trappen op en af. Ik zou er ook niet voor kiezen.

Okee, vandaag dus RUST, relaxen en verder zien we wat de dag brengt. Morgen zien we wel weer verder :)

Morgen dus weer meer


Lfs




zaterdag 21 juli 2012

21 juli 2012

Lieve bloglezers,

Vannacht een redelijke nacht gehad. Dat was wel even prettig, na de slechte nacht ervoor. Wel weer aan de morfine voor de pijnen, maar dat hebben mijn MEdelotgenoten allemaal met dit weer of periodes. Dus ook dat moet ik accepteren. J maakte me wakker met koffie. #lief. R was al weg, die ging voor mij een portable CD speler ophalen. Allemaal al voor mijn verjaardag. Nu luisterboeken verzamelen :))
Rustig wakker geworden, het is gewoon duidelijk dat mijn hartslag in de ochtend en in de loop van de avond oploopt. Daartussen doet ze het goed hoor. Dus op gang komen, starten is gewoon belangrijk.
Toen R weer thuis was, zijn J en ik samen naar de Action geweest. Voor het eerst sinds maanden weer eens onder de mensen. We hadden mijn rolstoel weer terug, dus die meegenomen, J heeft natuurlijk haar rijbewijs gehaald, dus die kon mooi rijden en ook in de Action heeft ze mij gereden, alleen dan niet in haar autootje maar in de rolstoel. Drempel over, mensen zie je naar je kijken en je ziet ze zich afvragen, waarom zit zíj nou in een rolstoel. Maar het boeit me niet, J vindt het niet erg haar mams te duwen. We hebben op onze manier genoten en leuke dingen gekocht.



Nu gesloopt, leeg en compleet op. Pijn in mijn rug en benen. Hoofdpijn, als of ik een hele week gewerkt heb. Maar ik had het er wel voor over! Het was fijn om toch even een moeder-dochter ding te doen. Ik ben een dankbaar mens, een dag met gouden randje. 
Je moet al zoveel inleveren, ik heb mijn zoon gezegd dat als ik me morgen ook maar een héél klein beetje lekker voel, ik met hem en de honden naar het bosperceel hierachter ga. H natuurlijk lopend, maar ik met mijn scoot. Mijn hartslag bleef vanmiddag ook goed. 
En dan maandag douchen, dinsdagochtend bloed prikken en dan woensdag de operatie. Pijn in mijn buik is al stukken minder en dan denk je, moeten we nu wel laten opereren. Maar ik heb geen keus, want ik heb die stenen natuurlijk wel zitten. Dus het moet, maar ik zie er dit keer behoorlijk tegenop. 
Deze dagen even dingen met mijn kids doen, ze moeten al zoveel van me missen, dat doet zeer als moeder. Ze zijn top hoor, ze snappen het en houden rekening met me. Nu hopen dat het me morgen gaat lukken. En anders misschien dinsdag. Nu zeg ik, ik red het niet. Maar ik hoop wel te herstellen voor morgen. 

Morgen weer meer

Lfs

©een Mar die heel moe is, maar wel een gouden gevoel heeft xxx



vrijdag 20 juli 2012

20 juli 2012

Lieve bloglezers,

Vandaag zijn een aantal héle lieve mensen bezig om handtekeningen op te halen bij de eindstreep van de Nijmeegse Vierdaagse voor de ME-petitie. Van hieruit een dank je wel vanuit het diepst van mijn hart!!! Het liefst had ik erbij geweest, maar #acceptatie dat dát niet gaat lukken. Ik ben wel super trots op deze kanjers. Wie van mijn bloglezers de petitie nog niet getekend heeft, boven aan de blogs staat de link, bevestig je email en zo krijgen we ME op de kaart en op de politieke agenda!!!

Okee, vrijdag. H is inmiddels thuis van zijn midweek in Veldhoven. #stichtingheppie. Hij heeft het geweldig gehad, en wil heel graag volgend jaar weer!!! Gewoon super, wat ze voor mijn kanjer hebben gedaan!! Dank je wel. De verhalen komen vast wel. Volgens H was het vermoeiend maar superleuk!!! Beter kan het niet, toch?

Ik heb een slechte nacht achter de rug, maar ja, die zitten er wel eens tussen. Na medicijnen die een ander voor een dag en nacht langer plat zouden leggen, kon ik pas tegen vieren de slaap vinden. Wat een ellende. Maar goed, heb geluisterd naar mijn lieve bedmaatje, op bed, rusten doe je toch en voor 24u op bed. Ik wil het graag naar 23u verleggen. Komt goed, alleen wakker liggen is niks hoor.
Morgen krijg ik mijn portable CD speler! YES. Ook een tip van mijn lieve bedmaatje. Heb ik wat te doen als ik wakker lig en ik hou van boeken, maar kan alleen nog via de laptop lezen. En die wil ik niet in de slaapkamer hebben, maar een luisterboek is dat ook wel een superoplossing. Samen met een stevige hang/ligmat voor in de tuin, zonnescherm voor aan de voorkant van het huis en mijn hartslagmeter ben ik al hartstikke verwend voor mijn verjaardag. En ik bén nog niet eens jarig! Wat een lieve mensen om me heen. En niet voor de kadootjes natuurlijk, maar voor de ideeën, de inzet, het begrip en de steun.
Op mijn gedichtenpagina staat een nieuw gedicht, die ik gisteravond heb geschreven. Uit mijn hart. Maar ik kan het niet zonder de lieve mensen om me heen die me opvangen, nu ik zo in het diepe spring met alleen maar luisteren naar mezelf. Ik heb ze nodig om me op te vangen en met me mee te lopen. Zoals ik ook bij anderen doe. En ik weet dat ze dat doen.

Ik heb verder niet veel meer te zeggen, dan: lieve mensen, de zon is in aantocht of al gearriveerd!!! Geniet van elk straaltje wat je te pakken kan krijgen, dan wacht ik rustig op mijn zomer!!! XXX


Morgen misschien weer meer

Lfs

donderdag 19 juli 2012

19 juli 2012


Lieve bloglezers,

Een dag na de ramp die mijn pleegdochter en haar vader is overkomen. Je familiebedrijf in een ochtend tijd weg, afgebrand, geen houden aan. Een enorme impact, wat nu verder, hoe gaat het verder. Goed verzekerd, ja natuurlijk. Zoals mijn pleegdochter S als schreef, ze is haar leven lang gewend dat haar vader werkt. Nu is hij vrij? Er moet veel geregeld worden natuurlijk. Verklaring politiebureau, verzekeringsagenten, technische recherche op zoek naar de oorzaak. Leveranciers die afgebeld moeten worden. Vleesafvalverwerkingsbedrijf inschakelen, al het net ingekochte vlees kan opgehaald. De apparatuur moet de deur uit. Schoongemaakt. Wat krijg je wel en niet van de verzekering. Leegte. Machteloosheid. Niet te bevatten. Wetend dat de voorpui op instorten staat, gestut is, naar binnen lopen en het idee hebben dat je de winkel droog kan maken (waterschade) en dan gewoon open kan doen. Het verbande gedeelte zit boven. Via het dakterras is de omvang zichtbaar. Vanaf hier ook: Lieve C, lieve S, jullie kunnen hier altijd terecht!!!



Mijn Leven met ME gaat ook wel eens over de dingen die we meemaken, zien en horen. Zoals de impact van deze brand natuurlijk duidelijk is, het grijpt ons ook aan. R die er elke week 1 a 2 dgn werkte, helpen met gehaktballen en grillburgers maken. Alles weg. 

Okee, vandaag. Wat stond er op het programma. We worden gewekt door J, die naar Beilen is. Oh ja, douchehulp afbellen. Ik moet naar het ZH. KNO arts. Controle. Lijkt wel een driewekelijks uitje te worden. Al drie maanden zoet mee. Douchehulp geen probleem, komen we morgen. #Chapeau. Oh ja, baxters komen vandaag, als we weg zijn komt de apotheek misschien. Apotheek bellen. Geen probleem, komen we voor half één. #dankbaar. En een hartslag, terwijl ik écht verder rustig wakker wordt, niet onder de 85 te krijgen. Medicijnen ingenomen. Aangekleed. Haren gedaan. Anderhalf uur nadat ik gewekt ben, een uur na de medicatie, is mijn hart rustig. Doet ze wat ze moet doen. Ligt rond de 60/70. 
Op naar de KNO arts: voor mijn linkeroor kreeg ik een prima, voor mijn rechteroor net aan een voldoende. Daar zit veel littekenweefsel van ontstekingen, trommelvlies ziet er daar niet meer mooi uit. Een onherbergzaam landschap. Advies: als ik ook maar het idee heb dat er zich weer een ontsteking aan het ontwikkelen is, en ja, dat voel ik meteen, moet ik gelijk starten met druppelen (recept meegekregen). Onder de douche nu standaard een watje gebruiken. Oor mag gewoon nooit meer nat worden het liefst. Ja, de buitenkant wel, maar de binnenkant dus. Ook niet meer zwemmen. Hoewel ik dat laatste toch al niet deed. Maar anders met een oordopje wat ik nieuw koop, geen gebruikte al uit de doos vandaan ivm bacteriën. En KNO arts verwacht me nog wel weer terug, dus hij zei vrolijk: tot de volgende keer.... Uiteraard meneer de dokter, U ziet me terug :-)
Doof zal ik aan die kant door het littekenweefsel en het onherbergzame trommelvlies aan die kant altijd blijven, de ene dag meer dan de andere dag.

Weer naar huis, blij dat de dag er wat mij betreft op zit. J blijft slapen in Beilen, H komt morgen pas terug van Heppie, dus eten we makkelijk en lekker. Een biefstukje met champignons misschien? Moet het wel in de aanbieding zijn. R gaat straks boodschappen doen, we zullen het zien. 

Morgen weer meer

Lfs

Als je nog niet getekend hebt, zou je dan misschien alsjeblieft onderstaande petitie willen tegen, staat ook als link aan de top van mijn blogs. We hebben jullie hulp hard nodig!!!



woensdag 18 juli 2012

18 juli 2012

Lieve bloglezers,

De oproep binnen voor de opname c.q. operatie volgende week. Ik moet eerst op dinsdag hier in Winschoten Lucas ZH bloed laten prikken in de ochtenduren. En woensdag word ik om 9uur verwacht in Delfzijl Delfzicht ZH om dezelfde dag verlost te worden van een galblaas met stenen. En de galblaas had wel mogen blijven zitten, maar de stenen moeten eruit. Die zorgen voor een irritatie van mijn alvleesklier. Waarschijnlijk 2 à 3 nachten verblijf. Maar dat wacht ik rustig af.

Vanmorgen vroeg werden we opgeschrikt door een heel vervelend bericht. De slagerij van de vader van onze pleegdochter S staat in de fik :(( Levenswerk van vele generaties!!! We hopen eerst dat het misschien nog meevalt, maar de brand is ontstaan op of in het dak en de brandweer moet een gat maken in het dak om te kunnen blussen. Het wordt dan ook vrij snel opgeschaald naar grote brand pffff. Uiteindelijk lijken de studentenwoningen boven de ergste schade te hebben opgelopen en zijn uitgebrand en beneden lijkt het erop of er "alleen" waterschade is, maar ze mogen nog niet naar binnen. Het pand zelf en het pand ernaast wat ook vlam heeft gevat, staan op instorten en het moet eerst gestut worden, voor ze kunnen kijken binnen wat er nog te redden is. Hoe sneu is dat. Wij kennen de vader van S natuurlijk ook goed, en als je hem ziet voor de camera (al is het maar een halve minuut) gaat er heel wat door je heen. Uiteraard is hij goed verzekerd, maar op zijn leeftijd (net 50 geworden) bouw je het dan weer op? Wat komt er allemaal bij kijken? Onze pleegdochter heeft nu geen inkomsten meer van het werken bij haar vader. Verschrikkelijk.
http://youtu.be/1JTkkP-RDqQ?hd=1

Met mij gaat het vandaag redelijk. Zie erg op tegen de operatie volgende week. Eerst dacht ik ... en wat  komt hierna ... maar na een powernap en even gedachten verzetten denk ik positiever ... hierna ben ik er vanaf! Maar dat het teveel wordt is mij wel duidelijk.
Sinds gisteren heb ik (alvast voor mijn verjaardag) een hartslagmeter/horloge gekregen van mijn moeder. Daarmee kan ik mijn hartslag eens in de gaten houden. En ik schrik soms van de schommelingen. Maar ook hoe hoog de hartslag kan worden! Gisteravond toen ik naar bed ging, was mijn hartslag vrij snel boven het  max van 115 en ging vrolijk naar de 140. Ik heb dus hulp nodig bij het "verhuizen" van mijn spullen van de woonkamer naar de slaapkamer. R vraagt altijd of hij moet helpen, meest van de tijd zei ik altijd, nee dat red ik wel. Maar sinds gisterenavond wéét ik dat hij me inderdaad moet helpen. Ook vanmorgen bij opstaan toch te snel gewild, Mijn hartslag heeft bij opstaan 120 een uur nodig om te herstellen naar rond de 80. Naarmate nu de dag vordert merk ik dat de vermoeidheid toeslaat. Lepels heb ik niet veel meer, en als ik naar de wc ga komt de hartslag rond de 105/110 te liggen. Veel rustiger alles willen doen dus. Tempo moet eruit. Moeilijk na járen lang op een flink tempo te hebben gewerkt en door gelopen. Trainen dus. Zitten geeft ook een hogere hartslag dan liggen. Ik ben er niet obsessief mee bezig, maar het is wel een hulpmiddel om mijn energie dus beter te verdelen en er beter mee om te gaan.
Eerst morgen naar de KNO arts. Eens kijken of hij mijn oor nu beter verklaard. Ik héb mijn twijfels, maar we blijven positief, want ik heb minder pijn. Geloof ik. Zelfs dat went. Pijn in je oor. Een constante piep en ruis in het oor. Dus wacht het rustig af. Moet thuiszorg nog wel even bellen morgenochtend (nu dus vergeten, hoezo #brainfog), dat douchen morgenmiddag niet kan en of het op vrijdag kan deze week.

Gisteravond weer een best heel vrolijk berichtje van H. Volgens ons gevoel heeft hij het naar zijn zin. Overmorgen komt hij alweer thuis! Time flies ...
De dag begon voor mij vroeg, ik was namelijk om 02:30 al wakker ik kon niet goed slapen, maar daarna even donald duckjes gelezen en toen was het alweer 07:15 toen heb ik me aangekleed, en even gewacht tot 8uur, en toen naar beneden, muziek geluisterd, daarna ontbeten, daarna gecorfeest, en toen de bus gepakt naar eersel, naar sbp, daar geklommen, heel behulpzaam geweest, mensen geholpen, en daarna door De lekkere modder gemountainbiked, en ik was natuurlijk de vieste op het laatst, maar daar deed ik het om, daarna schone kleren aangedaan natuurlijk en toen weer de bus terug, toen we daar kwamen snel gedouched, en toen weer avondeten, viel me tegen, vind me vaders eten lekkerder, dus tja, daarna hebben we nog journaal gehad en bosspel en cupcakes bakken, toen natuurlijk het minst leuke naar bed!! Tot morgen allemaal
Ben heel benieuwd of het hem vanavond weer lukt een berichtje te plaatsen :-)

Okee, niets meer te melden ... zo wat eten en dan gaan we de avond alweer in. Even S nog proberen te bereiken. Hou haar op afstand toch een klein beetje in de gaten. het dringt tot haar pa nog niet echt door, dus dan trekt S altijd veel verantwoordelijkheid naar zichzelf toe > dus ja, beetje in de gaten houden kan geen kwaad ;-)

Morgen weer meer.

Lfs


dinsdag 17 juli 2012

17 juli 2012

Lieve bloglezers,

Gisteren geen blog. Ik vond andere dingen even belangrijker en zeker gisteren. Het was belangrijk om er te kunnen zijn voor mijn lieve maatje en de andere sociale contacten op FB. En dat gaat wel eens "ten koste van" een blog. Nu was er gisteren ook niet zo heel veel speciaals. Wat ik meteen moest opschrijven, of wilde delen.

H is gisteren naar Veldhoven vertrokken voor een midweek met Stichting Heppie. Om een lekkere vakantieweek te hebben. En als ik zijn bericht las van gisteravond, gaat het goed met hem:
(via facebook)
Vandaag eerste dag: Begin ging perfect, was vrolijk, maakte vrienden, als eerste gingen we bosspel doen, streepjesspel, ik was 2e was wel leuk, daarna hebben af en toe wat voor ons zelf gedaan, na de lunch hebben we leuke teamspelen gedaan en hebben we vuur gemaakt was wel geinig, ik had toen erge hoofdpijn maar zette toen wel goed door, en toen gingen we weer wat voor ons zelf doen, en toen gingen we avondeten. En toen gingen, we een soort heppie journaal en toen gingen nog een beurs spel spelen, en daarna nog keuze spel en daarna douchen en dan op bed, ik weet niet of ik dit elke dag kan neerzetten maar ik probeer het wel, welterusten en ik spreek jullie allemaal wel weer.
Dus volgens mij ging dat gisteren best goed!!! #trotsemoeder. Hahaha.

Zoals jullie weten is mijn sociale wereld voor 90% gericht via internet. Meest facebook. Daar "spreek" ik heel veel lotgenoten en andere lieve mensen die me niet laten vallen omdat ik #ME heb. Je merkt dat je wereld om je heen kleiner wordt. Zoals afgelopen zondag ik niet mee kon naar een verrassings BBQ voor een goede vriendin van J. Dat zijn dingen die zeer doen. Zoals vorige week niet naar de certificaten uitreiking van H kunnen gaan. Maar gelukkig heb ik mijn gezin, Re die regelmatig overkomt vanuit het Westen, S die zich zo nu en dan even laat zien. En ik heb mijn wereld op facebook. Met lotgenoten proberen we toch de dagen door te komen. Ook een hele lieve lotgenoot beter leren kennen, omdat je naar elkaar toetrekt want je ligt allebei grotendeels van de dag op bed. Dan bekijk je de wereld anders. En als je dan iemand treft waar je mee kan praten, lachen, huilen, delen, is dat bijzonder. Het doet me goed, je hebt iets om naar uit te kijken. Een lieve lotgenote waar je óók alles mee kan delen, onze moeder onder de MEpnt noemen we haar. Met haar kan je over alles praten. We hebben haar vorige week met 20 facebookvrienden een boeket van 50 rozen laten bezorgen omdat ze 50 werd en niet wilde vertellen wanneer ze jarig was, het niet wilde vieren. Maar haar liefste vriendin wist het natuurlijk wel en we hebben er voor gezorgd dat haar dag een gouden randje extra kreeg. Dat doet goed. Dat maakt je blij. Het is een wereld die ik echt niet zou kunnen missen. Dat zeg ik ook vaak genoeg tegen mijn lieve bedmaatje. Wat moesten we als we geen internet hadden. En je hebt een ziekte waarbij je niet de deur uitkan. Geen contacten aan kan. Want we kunnen beiden ook maar slecht tegen bezoek. Houden we niet lang vol. Maar wat zou je dan eenzaam zijn. Nu kun je samen op facebook met elkaar dromen delen . Wat je nog zo graag zou willen. Kan je uitspreken wat je nog zou willen doen, hoe je leven er nu had uitgezien zonder die verschrikkelijk slopende #ME.
We zouden er niet eens bij na willen denken. We delen nu samen met elkaar foto's van vroeger. Hoe het was. Waar je van kon genieten. En hoe je het nu invult. En waar je nu blij mee kan zijn. Wat we als eerste zouden doen als we beter zouden zijn. Een utopie uiteraard, maar zo belangrijk om naar uit te kijken. Om zo je hoop niet te verliezen. Om zo blij te kunnen blijven. Om te delen waar je heen zou willen. In foto's of teksten delen die voor jou belangrijk zijn. Het zijn van die dingen die ik niet meer kan missen.
Gelukkig komen we zo de dagen door, al hebben we allemaal, #MEptn of niet, een heel ander dagritme. We komen elkaar altijd wel ergens op een bepaald tijdstip tegen. En die momenten geven je weer de kracht om door te gaan. Gelukkig zijn op een heel andere manier dan je zou willen. Elkaar helpen om de dagen aangenamer te maken. Ik ben er blij mee.

Gedachtenspinsels over internet, facebook en dromen. Keep on dreaming ...

Morgen meer

Lfs



zondag 15 juli 2012

15 juli 2012

Lieve bloglezers,

Nog tien dagen, dan de operatie en dan èindelijk vooruit mogen kijken? Aftellen naar een operatie. Wie kijkt daar nou naar uit. Ik dus. Want ik hoop toch zo dat ik na de galblaas verwijdering mag gaan werken aan herstel van alle obstakels naast de #ME. Het is gewoon klaar. Positief blijven doe ik. Vertrouwen houden ook. Maar uiteindelijk is dit voldoende. Hopelijk gaat het herstel voorspoedig en kan ik daarna rustig weer eens naar buiten, mijn scoot in en kleine genietmomentjes pakken.

Vannacht onrustig geslapen. Ik slaap wel heel erg licht. R was wakker geworden, en dan word ik daar ook wakker door en voordat je weer slaapt, daar gaat wel weer even tijd overheen. Maar dat is zoals het is.
Rond half elf echt wakker en opgestaan. Gewassen, aangekleed en koffie gezet voor R en mezelf. Daarna vla gepakt, onze kleinste poes eten gegeven en toen ik op het woonkamer bed zat, klopte mijn hart uit mijn ribbenkast vandaan :(( Toch met de bloeddrukmeter nieuwsgierig mijn hartslag gecontroleerd en die was dus vrolijk 120. Hoe kun je over je grenzen gaan met #ME. Het wordt echt tijd dat ik een hartslagmeter krijg, die mijn onder- en bovengrens in de gaten houdt. Want je wordt er zó moe van. Het is niet uit te leggen. Je blijft erin hangen en je bent kapot voor de dag begint. Herstel van de hartslag gaat dan wel hoor, maar het kost zoveel energie. Het gaat hier dan toch om cardiale en cardiovasculaire problemen. De oorzaak ligt vaak in de kleinste bloedvaatjes van het lichaam, die micro-organismen (virus of bacterie) bevat, waar de vinger niet achter te leggen is. Daarom ook zo belangrijk om zo'n hartslagmeter te hebben, zodat je je hartslag in de gaten kan houden en binnen de 50-115 hartslagen houdt.

J is vandaag naar haar liefste maatje Caspian, samen met een vriendin. R en H zijn met het avondeten ook niet thuis. Re en ik doen het makkelijk, ik kan dus niet veel en Re gaat vanavond weer ri het Westen.

Niks meer te liegen, lekker ontspannen en een relaxxxx zondag.

Morgen meer

Lfs



zaterdag 14 juli 2012

14 juli 2012

Lieve bloglezers,

En zo rollen we gewoon het weekend in.
Ik ben opgestaan met verschrikkelijke pijn in de rug. Zelfde kant van de hernia, maar ik denk dat dit gewoon spieren zijn. Er zat geen nieuwe hernia, dus nu ook niet. Of het littekenweefsel wat toch nog irriteert. Kan natuurlijk ook nog. Probeer het zoveel mogelijk te ontlasten, zodat het wat tot rust komt. Anders weet ik het ook niet. Heb van de week een morfine gebruikt tegen de pijn. Zal ik beloven te nemen als het onhoudbaar is, maar het is momenteel dragelijk. En ja, trekt ook mijn been weer in en tintelt. Maar dit komt allemaal goed als ik straks ietsje meer in beweging zal kunnen en mogen zijn na de operatie van de galblaas.
Het weer is geen zomer. Er wordt veel over gesproken en geschreven. Ik vind het hartstikke rot voor de mensen die nu zomervakantie hebben en zelf hoop ik dat de zomer even op zich laat wachten (sorry) tot ik weer in de scootmobiel van de buitenlucht zal kunnen genieten. Al zijn het maar kleine genietmomenten. Zo op bed is dit weer ideaal. Maar niet als je vakantie hebt, want nee, dat is #balen. Ik vind dat net zo rot als degene die een zonnetje zo hard nodig hebben!! #meeleven.
Ik keek gisteren eens terug op het laatste half jaar, en 25 juli wordt mijn 3e opname in die tijd. Plus dat mijn oor nog steeds niet goed is, ik hoor donderdag meer. Maar ik moet jullie wel heel eerlijk bekennen, dat ik een positief mens ben, maar soms de moed wel even laat zakken. Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen, maar het is echt op een gegeven moment teveel. De volledige narcose van de hernia klapt erin, daarna een flink roesje voor de ERCP en nu straks weer volledige narcose voor verwijdering galblaas. Het wordt steeds moeizamer om te herstellen. Ik hoop écht dat dit het laatste is, dat ik hierna klaar ben, dat ik na herstel "alleen" nog met de #ME te worstelen heb, daar deal ik wel mee. Kan ook geen extra supplementen innemen, want die kan ik weer niet betalen. Even voor alle duidelijkheid, ik zet gewoon neer wat in mijn gedachten rondspint hoor, het is geen klaagzang. Ik weet dat er mensen veel zieker en armer zijn dan ik!!! Gewoon een blog voor gedachtespinsels, om mijn hoofd leeg te maken. Want ik loop soms wat vast.
Ook wel weer heel trots op mezelf dat ik me dan weet te herpakken. En de tijd tot de operatie gewoon moet uitzingen. Geen keus. Dus we komen er wel. Maar het is slopend. #ME is al slopend, en al die operaties erbij is nog slopender. Bah. Zo, dat is er even uit. En nu weer blik vooruit ... XXX

Er zitten alweer heel wat minuten tussen, internist Theo Wijlhuizen aan de telefoon gehad. Super interessant gesprek gehad, ben erg blij met deze arts op de achtergrond! Chapeau en wat een inzet en bevlogenheid die hij ten toon spreidt voor #MEptn. Hij helpt mij nog steeds om #ME beter te begrijpen, en ik heb bewondering voor hem. Ook van hem heb ik het groene licht gekregen voor de operatie van mijn galblaas ;-) Een goede keus om deze te verwijderen aangezien de stenen toch op een continue wijze mijn alvleesklier blijven prikkelen.
Ik weet nu ook dat de pijn bij de plek van de hernia-operatie te maken heeft met de bloedvaten en de aanwezigheid van micro-organismen. Of dat nou bacteriën of virussen zijn is niet ter zake doende op dit moment. Het verklaart in ieder geval veel. Heel veel.

Morgen weer meer.

Lfs




vrijdag 13 juli 2012

13 juli 2012


Lieve bloglezers,

Korte blog denk ik vandaag.

Een vrij goede nacht achter de rug. Daarmee bedoel ik dan, dat ik niet in een droomsessie ben blijven steken. Nachtmerrie of droom, het maakt niet uit, ik kom vaak niet in de volgende slaapfase, waardoor ik dus eigenlijk niet aan het echte uitrusten van het lichaam toekom. Je hebt met #ME slaapstoornissen. Of je slaapt de hele dag/nacht en je rust er niet van uit. Ik slaap wel, maar ik kom niet door de laatste fase heen. Ik "spring" dan terug naar de eerste fase, waardoor ik mijn dromen etc nog haarscherp blijf herinneren. En vaak ben ik dan ook weer wakker. Je hebt vier slaapfasen.
Maar vannacht is dat dus waarschijnlijk sinds weken weer eens gelukt. Dus ja, redelijk een paar uurtjes achter elkaar geslapen. De lichte PEM van gisteren die zo onverwachts insloeg is niet weg, maar toch zeker op zijn retour. En daarom hou ik nog goed rust vandaag, zodat ik er niet verder in kom. Hopen dat het zijn vruchten afwerpt ;-))

R heeft vandaag zijn hartecho laten maken. Ter controle. Binnen twee weken horen we van de huisarts of deze goed was. J doet haar ding en ook H is gewoon lekker zichzelf. Een rustige vakantiedag dus.

Verder geen bijzonderheden ... noemenswaardigheden of anderszins.

Morgen weer meer misschien


Lfssssss



LEES ONDERSTAANDE EN HELP ALSJEBLIEFT MEE ALS JE KAN!!!


GEZOCHT!

Handtekeningenverzamelaars voor tijdens de Nijmeegse Vierdaagse: Vrijdag 20 juli, vanaf 14u (tot begin van de avond), Via gladiola

Tshirts, klemborden, handtekeningenformulieren en pennen worden aangeleverd.

Voorzitter van de ME/CVS Vereniging, Rob Wijbenga heeft zich al aangemeld en net hebben wij nog 2 aanmeldingen ontvangen. Maar hoe meer mensen hoe beter!

Wie komt vrijdag 20 juli ook een uurtje helpen?

Meer info en aanmelden kan via: medenhaag@gmail.com

pls deel!












donderdag 12 juli 2012

12 juli 2012



Lieve bloglezers,

En toen zat ik vandaag in een PEM. Gisteravond merkte ik het al, het maakt me verdrietig en machteloos. Maar het zijn van die dingen waar je niks aan kan doen. Het overkomt je. En het hoeft nog niet eens na een enorme inspanning te zijn. Of in ieder geval wat in gezonde ogen een normale inspanning lijkt. Het ziekenhuisbezoek van gisteren kan al meer dan genoeg reden zijn tot.


Post-exertionele malaise (PEM). Het woord exertion (inspanning) kan het idee wekken dat PEM uitgelokt wordt door een intensieve activiteit, maar dit is niet het geval. Het kan om eender welke inspanning gaan. Sommige patiënten krijgen al last van PEM als ze een maaltijd klaarmaken of douchen. Ook cognitieve of emotionele inspanning kan tot PEM leiden. PEM is het meest destructieve aan deze ziekte. PEM is niet enkel een gevoel van ernstige vermoeidheid, het is een volledige aanval op het lichaam. PEM voelt als een verergering van de basislijn van de ziekte, een verergering van alle symptomen.
Hierbij moet je denken aan nog meer vermoeidheid, het gevoel van uitputting, hoofdpijn, rug en nekpijn die zich voornamelijk situeert in de spieren, concentratieproblemen, geheugenverlies, woordvindproblemen, duizeligheid, slapeloosheid, opgezwollen lymfklieren, koorts en overprikkeling van de zintuigen. Dit is een kleine greep uit de 64 symptomen die staan geregistreerd. De herstelperiode van PEM is traag en duurt langer dan 24 uur. In het ergste geval kan dit oplopen tot dagen, weken en maanden.

Ik hoop er sneller vanaf te zijn weer dan een aantal weken. Maar het zorgt er wel voor dat ik vanmiddag niet eens mee kan naar de certificaten uitreiking van mijn lieve zoon. Ja, hij heeft er 3 gehaald. En ik ben zo trots op hem!!! En dan kan je er niet eens bij zijn. Want ik heb ook straks nog de douchehulp. Lekker douchen, zullen de meesten denken. Ja, het is lekker natuurlijk om fris en opgeknapt te zijn. Natuurlijk, daar ben ik het helemaal mee eens. Maar in een PEM en dan ook nog douchen. Huilen staat me op dit moment nader dan het lachen. En weet je, dat valt me ook zo op van MEptn. Het positieve wat je uit wil stralen.
Ik merk dat bij al mijn lotgenoten. Je wil namelijk zo graag positief in het leven staan, betrokken bij alles wat er gebeurt. Blij zijn met de kleine genietmomenten, want die hebben we echt wel. Ik voel het ook zo. Blij met de contacten via social media, blij met je gezin, blij dat morgen of overmorgen je allerbeste maatje weer bij je komt. En dat bén ik ook. Want ik kijk naar die momenten uit.
Maar dat je dan niet bij de uitreiking van de certificaten kan zijn van je eigen zoon, dat je zondag een gezellig uitje moet laten schieten omdat het niet op te brengen is. Ook omdat de PEM zomaar toeslaat en je er geen invloed op hebt. Het doet zeer.
Zoals ik al eerder zei, gevangen in je eigen lichaam door uitputting en pijn. Belangrijke en leuke momenten aan je voorbij moeten laten gaan omdat je lichaam je in de steek laat. Mijn lichaam geeft op die momenten op. Geeft aan dat het genoeg is. Terwijl je er lang niet altijd de vinger op kan leggen waaróm juist op deze momenten, waaróm je niet door kan gaan. En dat maakt wel eens verdrietig, of wel eens. Vaker dan iemand anders denkt. Je straalt van buiten en huilt van binnen.
Dat is weer de positiviteit die je uitstraalt en ook voelt, maar waar je niet altijd op kunt bouwen. Het komt binnen als een mokerslag. En dan moet je je eraan overgeven. Dan moet je je erbij neerleggen. En ik kan je vertellen dat dat oh zo moeilijk is. Dat het een strijd is met jezelf.
Maar ik weet ook dat we niet opgeven. Ook ik niet. En opgeven zal ik ook niet. Ik vertrouw op de mensen die me steunen, begrijpen en opvangen.

Een blog vol gedachtenspinsels rondom PEM. Het is me overkomen. En ik kom er ook weer uit.

Morgen weer meer

Lfssssssssss



woensdag 11 juli 2012

11 juli 2012



Lieve bloglezers,

Bovenstaande kreeg ik gisteren toegestuurd van een lieve vriendin via facebook. En het greep in en het is gewoon zo. Het kwam ook wel op een moment dat het extra gewicht had, omdat ik door iemand hard werd gewezen op het feit dat ik mensen afwees en uitgestoken handen niet aan zou nemen. Terwijl je zo hard aan jezelf werkt en je daardoor inderdaad familie en vrienden niet meer ziet. Alsof je alles verzint :((
Onzichtbaar ziek. Wat betekent dat eigenlijk. Niemand kan van de buitenkant aan je zien dat je ziek bent. Je ziet eruit als elk "gezond" mens. Gelukkig aan de ene kant, maar aan de andere kant stuit je altijd ergens, waar dan ook, op onbegrip, onwetendheid, cynisme, geen erkenning en ga zo maar door. Het gevoel je te moeten verdedigen, altijd maar uitleggen. Je sociale leven ligt plat. Ik kan natuurlijk niet voor iedereen spreken, maar mijn sociale leven ligt plat. Ik kan prikkels slecht verdragen, visite eigenlijk niet ontvangen, mensen eigenlijk niet te woord staan, telefoontjes eigenlijk niet beantwoorden. Het kost me allemaal kostbare energie die ik nodig heb, om in mezelf te stoppen. En dan lijk ik al heel gauw egoïstisch. Alles voor mij en niks voor een ander? Nee, zo is het niet. Wel gevangen in mijn lichaam door uitputting en pijn. Dat wel. Waarom dan wel sommige mensen toestaan en anderen niet. Dat heeft puur te maken met degene die nu komen zich hier thuis voelen. Die sluiten moeiteloos aan bij ons gezin, geven mij de ruimte mijn plek te behouden. Ik kan slapen als ik daar behoefte aan heb, ik kan mezelf terugtrekken. Ik hoef ze niks uit te leggen. Soms komt er bezoek waar ik wel energie in moet stoppen en daar kies ik dan zelf voor. Dat zijn dan mensen die lepels van mij gebruiken. Lepels energie, maar dat heb ik er dan voor over. Bijvoorbeeld een huisbezoek voor de WMO of CIZ. Dat moet ik toelaten. Ook zijn er vrienden die ik wel wil zien, of de MEdag van afgelopen mei waar ik alles op alles voor heb gezet. Maar vergeet dan  nooit dat ik daar dagen of wekenlang uitgeput en ziek van in mijn bed lig. En ik kies daarvoor als het mij meerwaarde geeft, Als het mij ook kracht terug geeft om door te vechten. Het zijn dan ook voornamelijk mijn lotgenoten waar ik die energie voor opbreng. Omdat ik van hen zoveel terug krijg dat het me naast de uitputting een euforisch gevoel geeft, om samen te kunnen delen.
En natuurlijk zal het moeilijk zijn als je door mij wordt "afgewezen". Maar je kan er ook begrip voor opbrengen. Niet omdat het leuk is dat ik tegen je zeg je bezoek niet aan te kunnen. Maar omdat je begrijpt dat het mij dan zoveel energie kost die ik niet meer heb. En dat is dan niet persoonlijk bedoeld, maar contact met mij kan altijd. Via facebook of twitter. Daar is mijn sociale wereld. Ik kan urenlang nadenken over een woord als dat moet of ik sluit de klep van de laptop als het teveel wordt. 
Vergeet niet dat ik hier niet voor heb gekozen, maar het is me overkomen. 

Over tot de orde van vandaag. Ben naar de anesthesist geweest voor groen licht voor de operatie. En die heb ik gekregen. Hij was wel erg geïnteresseerd in #ME en ging zelfs googlen. Hij was verbaasd dat ik niet onder controle sta van neuroloog of internist, maar dat de begeleiding via mijn (super) HA gaat. Hij heeft alles genoteerd. Mijn hartslag was vandaag al hoog, 134, en in het ziekenhuis gelukkig iets rustiger, 101. Daarna naar de opname balie en de operatie is voorlopig gepland op 25 juli, dat was de eerste plek. Word geopereerd door Dr. de Vries, die ook één van mijn ingrepen van het carpaal tunnelsyndroom met fistels heeft begeleid en gedaan. Volgende week de definitieve brief.

H hoort vandaag of hij certificaten heeft gehaald dit jaar. Heel spannend, vandaag had hij nog 3 mondelinge examens. Hij moest op school op de uitslag wachten, dus wij wachten op dit moment in spanning met hem mee.
J heeft haar stage-adres voor volgend jaar. Een huisartsenpraktijk in Wedde. 

Maar goed, nu moe, dus morgen weer meer.

Lfs










dinsdag 10 juli 2012

10 juli 2012



 Lieve bloglezers,

Eerst jullie aandacht even voor het volgende:
Gezocht: omstanders/sympathisanten (niet lopers!) die tijdens de Nijmeegse vierdaagse handtekeningen willen verzamelen.

Meer info/opgeven kan via: medenhaag@gmail.com


Dinsdag vandaag. Maar dat wisten jullie vast beter dan ik. Elke dag lijkt wel hetzelfde. Maar probeer door de weeks toch een ritme te pakken en niet al te laat op te staan. Lukt me aardig tot nu toe.

Koffie van J op bed. H was de deur al uit. J moest naar school, een gesprek met REC3 begeleiding en daarna is ze doorgegaan naar Purmerend, naar haar beste vriendin en samen zijn ze shoppen in Zaandam. Ze komt vanavond wel gewoon weer thuis, laatste trein geloof ik. Laat haar maar lekker genieten, zo vaak zien die 2 meiden elkaar niet. En sinds dat we in 2004 uit Purmerend zijn vertrokken, zijn ze beste vriendinnen gebleven. Top hoor!!! Trouw aan elkaar. Al hebben ze ieder hun eigen leven en eigen ding.

H kwam rond half twee weer thuis. Morgen een spannende dag. Drie mondelinge examens, van aardrijkskunde, sectorwerkstuk en natuurkunde. Daarna horen we of hij donderdag één of meerdere certificaten mag komen ophalen. Ben benieuwd. Hopelijk lukt het hem om zich goed voor te bereiden. Maar we weten wel dat hij er alles aan gedaan heeft dit jaar om deze vier vakken af te ronden. En meer kan je gewoon niet doen.

R is boodschappen wezen doen en met zijn nieuwe bril terug naar H.Anders. Ja, de achternaam doet zijn eer wel aan, want de bril was anders. Wat blijkt nu, hebben ze ipv de "gewone" glazen voor autorijden en tv kijken ... er de leesglazen in hebben gezet. Pfffffff, vind je het gek dat R klaagde erover dat hij de letters op tv wazig vond. Duh. Maar goed, het wordt hersteld en als het klaar is, wordt hij weer gebeld.

Zelf heb ik volgens mij last van de luchtvochtigheid in de lucht. Pijn in de rug, trekt door naar heup en been. De temperatuur heb ik niet veel moeite mee hoor, maar die luchtvochtigheid ... dan zou ik best willen emigreren naar een droger klimaat. Ik hoor meerdere lotgenoten (ook fibro) erover, dus het ligt vandaag niet aan mij. Maar een extra reden om rustig aan te doen, morgen naar ZH voor het groene licht ivm op handen zijnde operatie naar de anesthesist. Bloeddruk en wegen. Daarna naar de dr. zelf en dan hetzelfde gesprekje weer aanhoren :P Begin er aan te wennen, welke narcose, welke medicijnen, hoelang duurt opname, etc etc.

Zaterdag gaat R naar het volgende festival:
Schildersfestival Monmartre in Sellingen
Aanstaande zaterdag 14 juli van 11.00 tot 17.00 uur, is er het leukste schilderfestival van het Noorden te bezoeken. Verspreid in het centrum van Sellingen staan kunstenaars met hun werk, waarvan vele hun kunsten live tonen aan het publiek en wordt er een veiling gehouden. Het festival wordt voor de 21-ste keer gehouden en staat bekend als een zeer geslaagd evenement. Parkeren is makkelijk en gratis. Ondanks de slechte weersvoorspellingen hopen we op een zonnige dag in alle opzichten.
Bij deze meteen even reclame gemaakt :-) Maar R is zelf ook kunstschilder, dus hij ziet het al helemaal zitten. Hopelijk is het mooi weer voor ze! En kan R lekker even genieten van gelijkgestemden. Misschien doet hij nog contacten op. #blij voor hem.

H en Re zijn thuis, dus ik vermaak me die dag ook wel :-) Komt helemaal goed. En ik heb ook altijd de laptop nog, en ik wil graag dat R zichzelf ook wat gaat oriënteren en ontspannen met zijn eigen hobby's. Ben benieuwd hoe hem die dag bevalt.


Nou, meer niet te kletsen denk ik. Ik doe rustig aan dus ivm morgen en verder ... ben ik trots op mijn maatje!!! Hij doet het super, hoe moeilijk hij het ook heeft. XXX

Morgen weer meer.

Lfs


©ronelbers-kunstschilderen
bezig met huidig project

maandag 9 juli 2012

09 juli 2012

Lieve bloglezers,

Maandag, wasdag ... vanmiddag de douchehulp.
Vanmorgen wakker gemaakt met koffie en een broodje. Kon aardig rustig wakker worden. Dan is mijn dag altijd net even iets beter. De opstart gaat traag en langzaam. En vanmiddag zou de douchehulp komen, dus kon ik de opstart wel gebruiken. Vandaag dus ook niet in de kleren. Dat doe ik nooit op een douchedag. Kost weer eens teveel energie. Ja, wanneer niet. Pfffff
Maar lekker gedoucht. Lieve hulp, en zij komt donderdag ook, dus dat is ook wel eens lekker. Tot nu toe steeds verschillende gehad. Dus ben weer heerlijk schoon en fris.
Na het douchen gewoon weer op mijn woonkamerbed. Het is misschien moeilijk voor te stellen hoeveel energie dat kost. Ik schat toch wel 1/4 van mijn energie lepels die ik per dag nog maar heb. Misschien zelfs wel meer.
Het zijn saaie dagen voor mijn blog, want ik heb dan ook niet zoveel te vertellen. Ik bedoel, ga niet allemaal zeggen wat ik waar en hoe was onder de douche. Hahahaha. Nee grapje natuurlijk, maar er gebeurt op zich weinig.
J kwam was inmiddels al naar school geweest voor logboek gesprek. Was goed gegaan. H ging pas in de middag naar school, vanmiddag zijn eerste mondelinge examen. Maatschappijleer. Het viel hem tegen. Maar we wachten woensdag af. Dan heeft hij er nog drie en daarna horen we of hij donderdag om 17u zijn certificaten kan ophalen. Vrijdag dan de laatste dag school en begint voor hem de vakantie. Maar deze week dus nog een spannende week voor onze special kid.
R heeft vandaag een begin gemaakt met de achtertuin. En nu hebben we via een lieve vriendin hulp aangeboden gekregen. Haar broer komt ons helpen. Hoe super is dat!! Dus nog een poosje, en dan mag wat mij betreft de lentezon komen :))))) Heerlijk!!! Eindelijk van de buitenlucht genieten. Op mijn manier.
En verder was het fijn met mijn lieve vrienden op facebook vandaag. Heel fijn!!! We helpen elkaar op een mooie manier die 15jr geleden niet mogelijk was. En ik ben daar heel dankbaar voor. Ik kan lieve vrienden helpen op mijn manier, maar ik word ook in de gaten gehouden :)))) Heel fijn.
Morgen niks op het programma staan, dus ga ik "mee" met mijn maatje.

Morgen misschien wel weer meer

Lfs


thnxxx ©wimvanberk


zondag 8 juli 2012

08 juli 2012

Lieve bloglezers.

BAM! Niet meer verwacht en toch gekomen. Getver. Na een vreselijk onrustige lange nacht vol nachtmerries, laat op gestaan. De zwaartekracht was zwaar, lood aan mijn lijf. Misselijkheid en hoofdpijn vochten om voorrang. Via een bezoek aan het kleinste kamertje naar mijn woonkamer bed, waar ik nu nog rustig en stil lig. Wil straks wel wat kaartjes schrijven, mensen die het zo hard nodig hebben, ik wil ze niet vergeten.
R verzorgt ons gezin met niet aflatende inzet en toewijding. J wordt ook laat wakker en H was al eerder wakker, maar vermaakt zich op zich wel.
We hebben dus alleen een middag en avond. Voor mij maar goed ook, weet niet of ik een ochtend ook had kunnen trekken. Ik had het niet meer verwacht, maar zoals mijn MEdelotgenoten ook weten, het komt altijd onverwachts. Bah.
Raam en deur staan open. De benauwdheid uit mijn huis. De buitenlucht binnen, dan geniet je toch nog even van de geur en de frisheid. Dat kan. Het regent wel, maar het is niet koud.
Morgen heeft J haar logboekgesprek op school en H om 15.30u zijn eerste mondelinge examen. Ik krijg in de middag de douchehulp. S komt R helpen met de tuin vrijmaken en zand halen om te gaan tegelen deze week. Hopelijk volgend weekend misschien in mijn betegelde achtertuin een eigen hoekje?

Morgen misschien meer. Vandaag uitgeblust. Zal inderdaad wel komen van de geweldige vrijdagochtend in het ziekenhuis.
Eerst de kaartjes maar eens pakken, kijken of ik er een tekst op weet te zetten. Mensen verdienen het, een lieve schat met ME waarbij ze kanker over het hoofd hebben gezien omdat ME niks voor stelt. Hoe kwaad kun je je daarom maken. Een andere lieve schat die in de clinch ligt met CIZ omdat ME niks voorstelt. En een lief bedmaatje die gewoon van mij af en toe samen met zijn meissie een mooie kaart verdient. Totdat ik ooit naar dat bedmaatje toe kan, dat is mijn eerste doel.
Oh nee, de eerste is de galblaas verwijdering. Maar dat is geen doel, dat is iets wat ik maar moet ondergaan. Wat een roofbouw plegen al die operaties en narcoses op je lijf :((

Lfs


zaterdag 7 juli 2012

07 juli 2012

Lieve bloglezers,

Misschien hebben jullie al wel op mijn blog gelezen over brainfog. Misschien eens afgevraagd wat het is?
Ik heb niet zoveel te melden, als dat ik dood en doodmoe ben en eigenlijk een beetje aan het balen ben van alle dagen het leven meemaken vanuit mijn woonkamer bed. Maar ik heb geen keus, en ik wil niet klagen maar dragen.
Ik heb vaak last van brainfog, dus ik dacht, misschien is het wel eens handig om jullie een kijkje te laten nemen áchter de brainfog. Je voelt je namelijk al gauw dement worden.

Brain fog wordt ook wel beschreven als een complete verwarring, vergeetachtigheid en concentratie problemen. Vaak voel jij je gewoon even niet goed, of zelfs een beetje raar en niet aanwezig. Het lijkt alsof je plotseling oud bent geworden en niet meer in staat bent simpele dingen te onthouden.
Alsof er een ”mist” over mijn verstand hangt en is een teken om het rustiger aan te doen.


Symptomen van  brain fog:

Problemen met het korte termijn geheugen
Moeite met het vinden van de juiste woorden of synoniemen
Je voelt je gedesoriënteerd en weet even niet meer wat er speelt
Cognitieve scherpheid is weg
Vergeetachtigheid
Je kunt niet helder denken
Concentratie is zwaar verminderd
Angst, stress en nervositeit
Verwarring
Creativiteit is verminderd
Iets nieuws leren wil even niet
Brain fog kan veroorzaakt worden door verschillende prikkels, zoals problemen met de hormoonhuishouding, tekort aan vitamines, stress, depressies en oververmoeidheid.



Wat zijn mogelijke brain fog prikkels?

Oververmoeidheid door bijvoorbeeld slecht slapen
Lichamelijke overbelasting doordat je teveel hebt gedaan
Stress, naast het belastende effect op je immuunsysteem kan stress ook brain fog veroorzaken, probeer niet teveel dingen tegelijkertijd te doen
Teveel prikkels, familie komt op bezoek, vrienden, vakanties etc.
Medicijnen kunnen het ook prikkelen, lees de bijsluiter van medicijnen die je op dit moment neemt.
Ook komt brain fog voor tijdens de menstruatie omdat de hormonen dan op de hobbel zijn.



Brain fog en stress

Ook kan brain fog het gevolg zijn van een depressie, teveel stress en slaapproblemen.
Hierdoor krijgen de hersenen onvoldoende rust om te herstellen en heeft het een negatieve impact op je denkvermogen.



Morgen misschien meer.
Vandaag de rust in #brak #moe #brainfog #PEM

Lfs











vrijdag 6 juli 2012

06 juli 2012

Lieve bloglezers,

Eén woord: #bekaf. Dat ben ik nu.

Vanmorgen vroeg op gestaan na onrustige nacht. 9.15u in het ziekenhuis zijn mbt de aankomende operatie galblaas verwijdering. Natúúrlijk duurde het weer even voordat ik binnen geroepen werd. Het loopt altijd uit bij poli chirurgie. Kreeg ik natuurlijk een co-assistente met haar schoolanamnese vragenlijst. Grrrmmmbllll. Maar ja, die moeten het ook leren. Alleen duurt het dan zoveel langer. Daarna wachten op de chirurg zelf. R zei op een gegeven moment ook wat zie je moe. Kwam de co-assistente terug om te zeggen dat het nog even zou duren. Zei ook tegen me, ga even liggen. Okeej, zo moe zag ik er dus uit??? Er werd zelfs koffie aangeboden. Ja duh, we zitten niet op koffie visite hahahha. Maar R heeft het wel genomen, ik niet, was misselijk geworden.
Eindelijk de chirurg, andere kamer, meer ruimte. Okeej. Het was een Duitser denk ik, geweldig Nederlands spreken die toch ... pffffffff. Goed, ook dit is een chirurg. Dingen uitgelegd, buik bekeken.
En in navolging van de internist uiteraard besloten tot operatie en verwijdering van de galblaas. Dacht ik nog dat het in Winschoten zou zijn, NOT. Kom op Short Stay in Delfzijl te liggen #Delfzicht. Zelfde afdeling als de opname voor de ERCP.
Algehele narcose, dus eerst aanstaande woensdag groen licht halen bij de anesthesie. Ach ja joh, ik kom nog niet vaak genoeg in het ZH. Gelukkig kan de afspraak anesthesie gewoon hier in Winschoten. Woensdag dus om 13u.
Omdat het mij niet uitmaakt wie van de 5 chirurgen mij opereert, is de wachttijd niet lang, zei deze Dr. Knöppler. Prima. Via kijkoperatie, alleen als ze "iets" tegenkomen wat ze niet via kijkoperatie kunnen doen, beslissen ze op dat moment tot een snee van een cm of 10. We zien dat wel hoor. Verwachting is 1 à 2 nachten verblijf, krijg bij opname meteen antibiotica ivm ontstekingsgevoeligheid door de #ME en voor operatie op aanranden van Theo Wijlhuizen 4x 0,5mg foliumzuur. Ook aan de probiotica. Meer kan ik niet doen en gewoon afwachten.
Heb nog bloed laten afnemen op het lab, ze hadden nog waarden nodig. Ook van mijn lever ter controle van de afwijkende waarde.
Ik laat hier op de blog ook de datum van operatie weten, zodra ik die weet.

Eindelijk weer thuis om 11u, wat een bevalling. Pfffffff. J was voor controle naar ZH Delfzicht samen met S en zij moest er om 10.20u zijn en we waren tegelijk weer thuis. Hoezo lang in het ZH geweest.
J en S zijn vandaag samen op stap, en ze gaan vanavond shoppen in Assen. Dus J zien we pas later vanavond weer.
H is vandaag vrij, maandag zijn eerste mondelinge examen van maatschappijleer.

Verder vandaag zeer weinig, zoals ik mijn blog begon, ik ben #bekaf. Dus nu gewoon niks meer. We laten de dag gewoon over ons heenkomen, let it go with the flow. Genoeg geweest voor vandaag.

Morgen misschien meer.

Lfs



donderdag 5 juli 2012

05 juli 2012

Lieve bloglezers,

Donderdag - douchedag. Maar vandaag dus niet. Want ik moest naar het ZH. Nou was ik op zich wel weer op tijd terug, maar het leek me verstandiger om deze keer over te slaan. Het kost me veel energie om naar het ZH te gaan, maar ook om te douchen en beiden gaat nog niet samen lukken. Achteraf maar goed ook. Morgenochtend namelijk weer naar het ZH.
Okee, op tijd er dus uit. Hoewel, rond tienen is dus best redelijke tijd, maar het opstarten duurt altijd lang en daar was dus nu geen tijd voor. Maar niks aan te doen. Om 12u stond de afspraak met internist Potthoff gepland.

Galblaas moet verwijderd worden, geen twijfel, want de waarden in het bloed blijven afwijkend. En het liefst zo snel mogelijk. Morgenochtend om 9.15u afspraak bij de chirurg op de poli. Hoe vroeg kan het gepland worden :S. Maar goed, wordt in ieder geval vandaag niet douchen, maar "lepels" (lees: energie) sparen voor morgen weer.
Normaal is het via een kijkoperatie en één nacht ZH, maar deze internist gaf zélf al aan dat ik door #ME wel wat langer in het ziekenhuis zou kunnen komen te liggen. Chapeau voor dit ZH dat ze #ME erkennen. Ook deze internist. Na de operatie via mijn HA B12 laten prikken en desnoods terugkomen bij hem. Hij wist ook van het risico op ontstekingen, dus dat zou hij ook doorgeven aan de chirurg. Is ook verklaarbaar dat mijn alvleesklier dus licht ontstoken blijft door de #ME.
Dus morgen hoor ik meer bij de chirurg. En de tijd is véél te vroeg, maar het moet zo snel mogelijk.
Thuisgekomen was J lekker wakker en die heeft heerlijk een dag in de tuin doorgebracht. Aan de kant, waar je net kan zitten. Zij heeft van het warme weer genoten. Ik heb er ook geen last van gehad. Erg moe, pijn en het was goed dat ik het douchen had afgezegd. Maandag komen ze sowieso weer.
H kwam om tien over half drie thuis. Hij had vannacht bedacht dat hij wel eens ipv de trein met de fiets naar Groningen zou kunnen gaan. Naar school. Voor zijn studie uren. 40 km gefietst in 1 uur en 40 minuten. Hoezo een ongelooflijk sportieve gozer. Net zijn opa, mijn vader.
Alleen moest hij natuurlijk ook weer terug. En dat is hem tegengevallen. Windje tegen en er leek geen eind aan te komen. Hij is nu dan ook kapot. Hij heeft gezegd: dit eens, maar nooit meer.
Toch heel trots op hem!!! Hij heeft het wel volgehouden, en met in de stad fietsen heeft hij denk ik vandaag 90km in de benen! Gelukkig is hij morgen vrij.

Morgen weer meer.


I love people
who can make me laugh,
when I don't even
want to smile

Lfs




woensdag 4 juli 2012

04 juli 2012

©rtang

Before you judge someone with ME,
First read all about it.





Lieve bloglezers,

Met bovenstaande wilde ik graag beginnen, want naar aanleiding van gisteren (WMO) ben ik nog steeds een beetje van slag omdat mijn dóchter zich moet verantwoorden bij een keuring waarom ze het huishouden van mij en haar stiefvader niet kan overnemen. 
Ook wilde ik dit graag delen, omdat ik veel "vrienden" en familie ben kwijtgeraakt doordat het gewoon niet begrepen wordt wat deze neuro-immuunziekte inhoudt. Iedereen die zegt, maar ik ben ook wel eens moe, ik heb ook wel eens een griep of in welke zin dan ook. Veroordeel ons niet! Veroordeel mij niet. Maar denk na en verdiep je erin. 
Ik heb dus een heel lief zielsmaatje die dat doet. Hij heeft zelf geen #ME. Maar hij wil me begrijpen, en verdiept zich erin. Zoals je hierboven ziet is hij er mee bezig. En dat waardeer ik. Hij is er voor mij, voor mijn partner, voor mijn kinderen. Onvoorwaardelijk. Zonder oordeel!!!
Maar helaas is dat uniek. Gelukkig heb ik mensen om me heen, ook mensen die geen #ME hebben, die het willen begrijpen, of die me steunen op hun manier. Ze weten zelf wie dat zijn. Het is een slopende ziekte, ik ben op weg naar een stabiliteit hopelijk, waarmee ik verder kan. Maar het is ook een onvoorspelbare ziekte. Dus ik kan nooit wat beloven. Afspraken maken kan, maar afzeggen zit er dan ook geregeld in. Toch ben ik op weg. Mijn weg. En ik koester de mensen die me dragen. 

Vandaag houdt @MRXMEDIA pro-deo een fotoshoot voor ons met ME-patiënten, die door hun ziekte hun toekomstdromen moesten opgeven. Het blijft een goed gevoel, dat er mensen zijn die zich belangeloos (blijven) inzetten voor #ME. De fotograaf Martin Reschad wil ik hierbij extra bedanken!!! En natuurlijk mijn lieve MEdelotgenoten, Rob Wijbenga die voor de lunch zorgt en iedereen die het tot een succes maakt.
http://www.mrxmedia.nl 

Vandaag wat langer in bed gelegen. Mijn HH hulp was er. R helpt haar altijd en ik gun ze de tijd ook samen. Ik weet dat het voor R ook belangrijk is om met haar gesprekken te voeren. Gewoon over ons gezin. Over mij. Over zichzelf. Het is goed. 
Rond elven verhuisd naar mijn woonkamer bed. Die ik er al eigenlijk niet meer had willen hebben staan. En waar ik nu via de HA een definitieve voor heb aangevraagd. Hopelijk krijg ik die. Nee, dat hoop ik niet. Het is niet anders. Als het zo is, heb ik voor een MEdelotgenote een sta-opstoel. We wachten het af. 
J is vandaag voor een fotoshoot naar het midden van het land. Ben trots op haar. Ze heeft een leven weten op te bouwen, rondom alles wat hier in huis zich afspeelt. Ik hoop dat ze het uit huis gaan (wat ze zelf graag wil) toch nog even uitstelt. Maar ik heb daar niet teveel invloed op. Want ze mag er voor kiezen. 

Morgen een voor mij drukke dag. Eerst om 12u naar de internist, waar ik verder hoor mbt de galblaas. En de onderzoeken en uitslagen van het bloed. Vandaag de ICC criteria uitprinten en hem die geven. Praten over de vit B12 injecties. Ben benieuwd.
En om 14u is  mijn douchehulp er dan weer. Het is zo heerlijk te weten dat ik nu twee keer per week gedoucht word. Terwijl het voorheen een giga drempel was, ga ik er nu zachtjesaan van genieten. 

Sterkte met het warme weer, ik lig hier binnen met de ventilatoren aan, dus ik heb er lang niet zoveel last van als de meesten onder jullie denk ik. 

Morgen weer meer.

Lfs




dinsdag 3 juli 2012

03 juli 2012

Lieve bloglezers,

Na een onrustige nacht met veel pijn aan mijn rug (grmmmblllll), wakker geworden met hoofdpijn en uitputting. What else is new.
Eenzaamheid overvalt me. Het alleen zijn met mezelf en mijn lichaam. Mijn lichaam die niet doet wat ik graag wil dat ie doet. Je verwacht van je lichaam dat het meewerkt. Maar dat is helemaal niet zo vanzelfsprekend. Er zijn zoveel mensen op deze aarde, in NL, die vechten voor een stukje waardig bestaan. Maar dat wordt niet alleen tegengewerkt door je lichaam, ook door bureaucratie.
En de bureaucratie is ontspoord. Wanneer weet ik niet, zo heel lang heb ik er nog niet mee te maken. Maar dat het is gebeurd ergens, weet ik zeker. Hier in de gemeente is de WMO eerlijk en rechtvaardig. Alleen nu het ineens over je dochter gaat, die afgelopen oktober 18 is geworden en helaas ook de ziekte ME met zich meedraagt, wordt het moeilijk. Want voordat we uitbreiding van hh hulp gaan krijgen, moet zij zich samen met R laten keuren.
Dat ze tegen R hebben gezegd in het UMCG, als je nog een klapper krijgt aan je hart, kunnen we niks meer voor je doen, schijnt ze niet voldoende te zeggen. Het zijn "maar" 7 stents die geplaatst zijn en hem met de medicatie in leven houden :((
Ja, een half uur uitbreiding voor de was kunnen we krijgen. Hmmm, volgens mij draait de wasmachine toch meer dan een half uur? Moeten we de was laten oplopen zodat ze in dat half uur de was kunnen opvouwen?
Maar buiten dat blijft er zoveel liggen. Ook rondom het huis. De tuin. Het is te triest voor woorden dat ik niet eens in de tuin kan liggen. Het is een puinhoop. Er moet betegeld worden. En wie doet dat dan voor me? Wie zorgt ervoor dat ik naar buiten kan. Vanmorgen wenste iemand mij via twitter: geniet van het mooie weer. Ja dat wil ik graag. Maar hoe dan? Er is genoeg te doen in huis qua huishouden en R kan dat allemaal niet aan.
Jah, we krijgen voor de grote klussen 1x per week hulp. Zijn we ook super dankbaar voor. Daar hoor je me echt niet over. Maar een stukje extra ruimte?
Nu moet J zich dus laten keuren. Ze is 18. Ze wil niet. Maar ze moet. Ze zegt dat ze er geen afspraken voor af gaat zeggen. Maar dan gaan ze er vanuit dat zij het HH naast haar opleiding en stage in de avonduren gaat doen. En dat zal ook niet. Want dat redt ze niet. Ze zit momenteel in een opstandige fase wat haar ME betreft. Ontkenning, terwijl ze er op haar manier rekening mee houdt. Op zich gaat ze er goed mee om volgens mij. Ze moet het ook zelf aanvoelen. Maar het is niet zichtbaar #ME. Het is voor de bureaucratie onvoorstelbaar dat zij #ME heeft. Mijn zoon hoeft zich niet te verantwoorden. Die heeft erkende beperkingen. PDD/NOS en GTS. Dat wordt meteen geaccepteerd. Bizar!
Eenzaamheid overvalt me, Omdat je wil geloven dat je niks mankeert. Omdat je wil dat je naar buiten kan. Omdat je gevangen zit in het lichaam wat je Ziel gekozen heeft. Het heeft een reden?? Welke dan? Je hebt een gezin, je geniet van je kinderen - al zijn er natuurlijk de opvoedingsperikelen - en dan toch gevangen in je lichaam, niet kunnen doen wat je wil.
En als je dan eindelijk de drempel over bent gegaan om hulp te vragen, werken ze je graag tegen. Bureaucratie. Bij mij dan niet, maar volgens mij komt dat ook omdat ze op de één of andere manier denken dat ik "gek" ben ofzo. Niet psychisch in staat het huishouden draaiende te houden. Je gaat twijfelen als ze dan je kind laten opdraaien voor iets waar zij ook niks aan kan doen!!!
Maar weet je, vechten zal ik. Ze zullen mijn psychische toestand leren kennen! Al voel ik me heel alleen, dan maar een strijd die ik alleen ga voeren, maar ze zullen weten dat J het huishouden misschien wel wil, maar niet kán overnemen van haar moeder en stiefvader!!!!!! Ze heeft het al zwaar genoeg.
Tel eens op ... Een moeder die langer bedlegerig is en afgekeurd thuis zit. Een stiefvader die al 5 jaar lang leeft op het randje van de afgrond, omdat één klapper van zijn hart, zeer waarschijnlijk het einde betekent. Plus een broer die zijn beperkingen heeft waar ze dagelijks mee te maken heeft. Geen pleegzus meer op wie ze kan leunen. Dan ook nog #ME!!! Waar ze op dit moment zelf haar weg in aan het zoeken is. Ik geef het je te doen. Echt, ik geef het je te doen!!!!
Ja, en dan voel je je eenzaam in je strijd. Terwijl ik er heus niet alleen voor sta. Mijn wereld die vanuit bed doordraait. Mijn lieve facebook en twitter vrienden, mijn maatje. Iedereen geeft op zijn of haar manier om mij. Dus alleen hoef ik me niet te voelen. En toch die verdraaide eenzaamheid. De strijd die je elke keer maar weer opnieuw moet voeren voor een plekje en de rechten van je kinderen en van jezelf.
Er is zoveel veranderd de laatste jaren binnen het gezin. Het is niet meer wat het was toen we dit gezin bij elkaar brachten.
Is een klein beetje extra hulp dan zo onmogelijk? Ik zal vechten, voor alles wat me lief is. Met alle onmogelijkheden die ik heb en mogelijk ga maken.

Misschien morgen weer meer

Lfs




maandag 2 juli 2012

02 juli 2012


Groep ME-DenHaag
GEZOCHT: wandelaars die de Nijmeegse vierdaagse met een Erken ME t-shirt willen lopen en daarmee aandacht willen vragen voor de ziekte en voor de petitie!

We hebben inmiddels al 1 wandelaar, maar zouden graag met minstens 5 wandelaars willen starten! Wie volgt?

Geinteresseerd? Neem contact op via: MEDenHaag@gmail.com
======================================================


Lieve bloglezers,

Vanmorgen redelijk opgestaan. Elke dag steeds minder pijn in mijn rug. En ik ben daar blij mee en #trots op!!! Waarschijnlijk is het ook een voordeel bij een nadeel, dat ik rust moet houden met de galblaas, want dat heeft er waarschijnlijk voor gezorgd dat ik nu zonder morfine niet pijnvrij bent, maar wel minder pijn. Ook steeds minder tintelingen. Wel krachtsverlies. Maar dat is zoals het is.
De PEM lijkt weer op retour. Laten we hopen dat het doorzet.
Vanmiddag heerlijk gedoucht. Had een andere hulp dan ik had afgelopen vrijdag, maar dat kan door de vakantie tijd en ik heb besloten dat ik absoluut niet ga vergelijken. Dat vind ik niet eerlijk. Als ik iets te klagen heb, dat moet ik dat maar zeggen en anders contact leggen met TSN zelf.
Ik ben in ieder geval weer fris en fruitig.
H heeft deze week nog studieverlof, elke dag wel naar school waar ze worden voorbereid. En dan volgende week maandag zijn eerste mondeling van maatschappijleer en volgende week woensdag zijn drie anderen vakken, Sector Werkstuk, Aardrijkskunde en Natuurkunde.
J is vandaag lekker naar Caspian geweest. En al vindt ze het werk niet zo leuk om te gaan doen, zeg ik toch met trots dat ze is aangenomen voor een aantal dagen per week als baliemedewerkster bij Lentis Stadskanaal. Ze moet dan van half negen tot vijf telefoontjes doorschakelen. Saai zoals ze zelf zegt, maar het geld komt niet zomaar aanwaaien. En dat is ook zo. Plus dat dit werk is dat ze zeer waarschijnlijk vol kan gaan houden. Dubbel dus, maar ik ben trots!
Verder hoop ik dat ik iemand ga vinden die mijn achtertuin wil betegelen. Dan heb ik ook een hoekje buiten waar ik kan zitten/liggen. Lijkt me zo heerlijk! Nu is het nog een "puinhoop" in de tuin. Helaas. We doen ons best iemand te vinden die ons daar gratis mee wil helpen.

Morgen misschien meer.

Lfs



zondag 1 juli 2012

01 juli 2012

Lieve bloglezers,

Ik had het niet meer verwacht, maar er is toch een PEM om de hoek komen loeren. Van mij had het niet gehoeven eigenlijk, maar we hebben geen keus. Het is er en we moeten weer rustig wachten tot het denkt dat het genoeg schade weer heeft aangericht en lepels heeft gepakt en weer weg gaat.
De hele dag dus #misselijk, #duizelig, #moeeee, #spierzwakte, #zwaartekracht is 50% meer naar mijn gevoel etc.
Vanmorgen rond half tien wakker. Met H zitten kijken naar de landing van André Kuipers. Gaaf om te zien!!! Heel uniek. Mooi om te zien. Nu hoor ik net op journaal dat hij een half jaar moet revalideren. Je moet wat over hebben voor een ruimtereis. #Chapeau.
J werd later wakker, die had een fotoshoot die ze had aangeboden via Verzamelpunt Winschoten. En R, daar hebben we de slaapkamerdeur op een gegeven moment gewoon open gedaan, zodat hij van de geluiden kon wakker worden. Ik was gewoon te moe en beroerd. Later tóch koffie gebracht.
Maar goed, de dag is verder doorgesudderd, geen bijzonderheden. Ik moet gewoon wachten tot de geweldige PEM weer is vertrokken en ik misschien wat lepels kan gaan sparen. Morgenmiddag toch weer mijn douchehulp.

Ik wil onderstaande foto/plaatje graag delen, dit is gevraagd door een MEdelotgenote.

Morgen mss meer.

Lfs