Vergeet ME niet

maandag 30 december 2013

The day before

Lieve bloglezers,

De dag vóór de laatste dag van 2013. Op deze dagen kijken we allemaal terug op het afgelopen jaar. Ik zie op Facebook en Twitter ook dat soort berichten en blogs verschijnen. Ook wel logisch, deze dagen maken dat je terugkijkt en dingen ziet die je niet mee wil nemen naar het nieuwe jaar, of openingen die juist kansen in het nieuwe jaar zullen geven en ga zo maar door. Ook mijn gedachten gaan vanzelf terug.
Het was al met al een roerig jaar. Een jaar met veranderingen, een jaar met fijne koester momenten, maar ook een jaar met momenten die je liever niet over doet.
De grootste verandering was wel de verhuizing van mijn zoon naar de stad Groningen. Niet naar een kamer voor zichzelf, of helemaal zelfstandig. Maar naar een plekje bij begeleid wonen. Daar gaat hij nu drie jaar wonen en leren voor zichzelf te zorgen. En dat omvat álle elementen. Dingen die we hier vaak automatisch of gewoontetrouw van hem overnemen of doen. En die hij nu (straks na zijn verjaardag in februari helemaal) zelf moet doen. Dat is van omgaan met geld, met situaties op het sociaal emotionele vlak, tot het maken van zijn eigen beslissingen, zelfstandig in het leven staan. De afgelopen 3 maanden waren een start voor zijn zelfstandige leven. Het is heel erg wennen, maar samen met zijn begeleiding en eigen wilskracht gaat het lukken!!!
Mijn dochter is bezig heel zelfstandig te worden. Dat merk je aan alles. Ze zal na haar opleiding, die ze aankomend jaar hoopt af te ronden, ook zeker een baan zoeken en daarna een fijn plekje voor zichzelf. Maar voorlopig hebben we haar gelukkig nog heerlijk thuis.
Voor mezelf was het een jaar met teleurstellingen. Mijn bezoekjes aan de arts in Amsterdam zijn op de lange baan geschoven. Zolang ik grotendeels bedgebonden ben, zal hij weinig voor me kunnen betekenen. En dan zijn de lange ritten naar Amsterdam en terug gewoon veel te veel voor me.
Ook heb ik vaak dingen af moeten zeggen. En dat voelt voor mij heel rot. Vroeger moest ik vaak de ziektewet in door vage klachten, of moest ik bezoekjes om dezelfde reden afzeggen. Ik kon nooit duidelijk aangeven waaróm ik iets niet kon. Wist niet waar het vandaan kwam, en waarom ik het in hemelsnaam niet aan kon. Maar ik voelde me vaak ook heel rot als ik dan thuis was, want duidelijke klachten bij ziekte (zoals buikgriep, of koorts, of pijn) had ik ook vaak niet. Ik was kapot. Nu weet ik waar het vandaan komt, maar dat gevoel van iets moeten afzeggen terwijl je dat dus eigenlijk niet wil, is een rotgevoel, wat me van binnen altijd heel onrustig maakt. Ik heb dan het gevoel, dat ik mensen onnodig verdriet doe of teleurstel. Maar onnodig is het niet, want ik voel me dan écht ziek. Het is heel vervelend dat deze gevoelens nog steeds opspelen. Ik weet dat mijn ziekte in mijn omgeving toch aardig geaccepteerd wordt, en toch heb ik heel snel het gevoel in verdediging te moeten.
Verder waren er de nodige bezoekjes aan de KNOarts in het ziekenhuis. Dat zal nooit meer minder worden. Daar zal ik kind aan huis blijven. En natuurlijk ook de zorg die ik nu krijg, omdat ik veel niet meer kan. Dat hakt er nog altijd in, al is mijn verzorgende een schat. Je zou het allemaal zo graag zelf doen. Maar zo werkt het dus niet meer.
Dit jaar hebben we ook afscheid moeten nemen van Roxy. Na 12 jaar was hij inmiddels al 18 jaar en zijn lichaam, zijn hart, gaf de strijd op. Hij was moe en het leven te zwaar. Hij had ook al twee kleine hersenbloedinkjes achter de kiezen, en met zijn zeer zwakke hart werd het allemaal teveel. We hebben hem losgelaten.

Voornemens en voorspellingen...........daar doe ik niet aan. Ik zeg: 2014 kom maar op. We zullen zien wat het gaat worden.
En iedereen die in 2013 er voor mij en mijn gezin was: Dank je wel!!!

Lfssss



woensdag 25 december 2013

Eerste Kerstdag 2013

Lieve bloglezers,

En toen was het Kerst 2013. Weer een jaar om. Een jaar met ups en downs, bedgebonden al vanaf begin 2012, huisgebonden. Weinig kunnen doen door te weinig energie en othostatische intolerantie. Door M.E. , een niet volledig onder controle krijgende chronische, invaliderende ziekte. Waardoor ik veel mis, maar altijd thuis ben voor de kinderen. Waardoor ik niet veel meer kan, maar probeer wat nog wel lukt.
Dan heb je fijne momentjes in het vooruitzicht, je regelt er alles voor .... maar dan gooit een enorme terugval door oorontsteking weer roet in het eten. Want nu hebben, behalve alleen mijn oor, ook mijn hoofd - mijn spieren - mijn keel - en gewrichten zich aangesloten bij de fanfare.
Afgelopen weekend is wel mijn moeder geweest en door heel veel rust, lieve kinderen die veel van oma houden en een man die zonder klagen voor zijn schoonmoeder zorgt, kon dat weekend een klein "feestje" zijn. Voor mij was het tenminste feest.
Nu had ik nog een week, momenteel nog een halve week, want as zaterdag komt Derek Ogilvie in Groningen. We hebben 3 kaarten gekregen. Maar het wordt steeds meer de vraag of ik wel naar hem toe kan. Of ik wel mee kan.
En zo is er ook voor Oud & Nieuw iets heel fijns. Maar ook hier staan voorlopig grote vraagtekens achter.
Het geeft verdriet en onmacht. Je wilt, maar je kunt niet meer. Je blijft tot het allerlaatste moment hopen.
Waarom nu? Het hele jaar heb ik tijd. Waarom niet een maand eerder.

Ik ken mijn lichaam heel goed, en dit voelt niet goed. Dit voelt als griep. En nee, mijn immuunsysteem werkt niet (goed) meer. Dus ik heb flinke verhoging. Had ik maar koorts. Dan vocht ik hier tegen. Doe ik nu ook, maar het is zo nutteloos. Het zal alleen gaan als het daar zin in heeft? Als de bacterie in mijn oor is verslagen? En weet "het" ook dat mijn oor wel eens 3 maanden voor problemen heeft gezorgd? Alsof ik dáár op zit te wachten. Oh nee, ik lig voor 80%.

Ik vraag geen antwoorden, maar schrijven helpt me relativeren. Het is namelijk zoals het is. En de tijd zal mij alles leren. Geduld en aanpassing zijn sleutelwoorden.
Ik kan er nou eenmaal niks aan doen, dat mijn lichaam nu zo ziek is. Ik laat het er maar zijn.

Iedereen een hele fijne Eerste Kerstdag! Ook ik geniet, op mijn manier. Samen met mijn eigen Ron. De kinderen zijn bij hun vader, zo fijn die traditie voor hen. Morgen gaat de jongste naar zijn vriendin, en zo ver ik weet is de oudste thuis. De dagen zijn precies zoals je ze zelf maakt. En ik ben er best heel tevreden mee en tel mijn zegeningen. Met of zonder mijn in het vooruitzicht geplande uitjes.
Eerst maar dicht bij mezelf blijven. Dat is mijn eerste prioriteit. Ik weet dat het begrepen wordt als het niet gaat, Derek of Oud&Nieuw.

Liefs





dinsdag 17 december 2013

17 december 2013

Lieve bloglezers,

Slapen... we doen het allemaal graag en het liefst zó, dat we de volgende dag opstaan en denken: kom maar op, deze dag kan ik weer aan! Opstaan met een blij gevoel van weer een nieuwe dag, tevreden over wat je hebt geslapen en dát je hebt geslapen. Natuurlijk hebben we állemaal dagen dat je de slaap niet kan vatten, of dat de nacht te kort was, of dat je heel vaak naar toilet moest, of dat je kind ziek is of honger heeft en je daar wakker van wordt...... Ik kan deze lijst aanvullen. Maar we hebben allemaal dagen dat we héérlijk hebben geslapen en zin hebben in de volgende dag.
Allemaal?

Slaap is belangrijk voor herstel van je lichaamsfuncties, opbouwen van energie, rust voor je organen, vertering van wat je eet en als ik ga googlen, kan ik hier vast een prachtige lange blog van maken waarom slaap belangrijk is en wat het allemaal met je doet. Dat je fases hebt in je slaap, hormonen een rol spelen.....
Maar dat is niet de bedoeling van mijn blog. Wil je meer van slaap op zich weten, verwijs ik je dus naar google. ;-))

Als je ME hebt, daar wil ik mijn grenzen maar even omheen trekken, daar gaat dit blog over, weet je absoluut niet meer wat goede slaap betekent. Járenlang toen ik nog aan het werk was, sliep ik kort, slecht, oppervlakkig. Kwam ik uit bed omdat de wekker was gegaan, nam mijn ontbijt en ging dan steevast over mijn nek. Ontbeet ik niet, was ik zo ziek als een hond, dus ik moest wel. Maar wel ontbijten op zo'n vroeg tijdstip als ik mijn lijf meteen in gang zette, was ook nou niet bepaald een feestje. Mijn pleegdochter destijds zei wel eens, je gaat nu toch  niet naar je werk? Je bent ziek! ...........Als ik me elke keer dat ik alles er weer uit gooide, ziek had moeten melden op mijn werk, hadden ze weinig aan me gehad. En ik wás al zo vaak ziek thuis voor mijn gevoel. Dus nee, ik ging wel naar mijn werk op die momenten, reed zelfs nog 40km in de auto.....:(( Slim? Nee. Maar ik wilde wel werken, en in de zorg moet je nou eenmaal vroeg beginnen. Bij mijn laatste baan, vroeg ik ook bewust vaak om avonddiensten. Dan had ik de kans om mijn lichaam rustig wakker te laten worden, zo wakker als dat kon, want echt wakker werd het nooit, en kon ik het werk íetsje makkelijker aan. Dat ik dan mijn volledige bioritme omdraaide, wisten niet veel mensen. Maar het werkte en zo kon ik nog lange tijd volhouden. Tot mijn lichaam gesloopt was en ik echt niet meer kon. Nadeel van er nooit over gesproken te hebben, is dat veel collega's van mijn laatste werkgever, me ook hebben laten zitten. Maar eerlijk is eerlijk, ik wist ook niet goed hoe ik met ze om moest gaan toen ik volledig buiten spel kwam te staan. Ik heb zelfs een periode iedereen van mijn laatste werkgever op social media verwijderd. Niet omdat ik het niet fijn vond dat ze er waren, maar het was te confronterend dat ik mijn werk niet meer kon doen. Enerzijds genoot ik van de verhalen, anderzijds bleef ik ook teveel met mijn eigen falen bezig. Daardoor ben ik lieve collega's kwijtgeraakt, ik ben in mijn coconnetje gaan zitten en kwam er niet uit. Wilde niemand zien, en wist met mijn gevoelens, zo tegenstrijdig, geen raad.
Maar om nu wel bij het onderwerp te blijven van deze blog, ik sliep in die periodes enorm slecht. En dat deed ik al jaren. Ergens is er een stofje wat niet meer goed werkt, of dat nou melatonine is of iets anders, maar je kan als MEptn de slaap echt gaan haten. Je bent doodmoe, misselijk van moeheid, maar je kan weken niet een normale nacht slapen.
Ik merk het nu nog steeds, vragen die we elkaar stellen, hoe is je slaap? heb je een beetje kunnen slapen? hoe was je nacht? We slapen vaak slecht in, we worden vaak tussendoor wakker, moeten regelmatig duizenden keren naar toilet, slapen wel maar het bestaat uit alleen maar levendige dromen of nachtmerries....

Ik heb heel lang temazepam geslikt, 20mg, maar mijn lichaam raakte daar aan gewend. Ik deed vóór drie à vier uur 's nachts geen oog dicht. Nu slik ik sinds afgelopen vrijdag Zolpidem. En nu werkt dat weer. Voor hoelang, geen idee. Ik vind het in ieder geval fijn dat ik weer wat kan slapen. Maar de ochtenden zijn voor mij de nachten van gezonde mensen. Mijn ritme is dus nog steeds verbouwd. En of dat ooit goedkomt, volgens de huisarts is het een bekende klacht bij MEptn en fibromyalgie ptn. Bioritme omdraaien, vreemde uren slapen. En toch áltijd doodmoe zijn, vaak misselijk van moeheid met alle klachten die daarbij horen. En die waslijst is praktisch oneindig. We zullen het er mee moeten doen. Of we ooit weer zullen weten hoe een goede nacht slapen, met een uitgerust gevoel wakker worden, zal voelen....... Zeer waarschijnlijk niet, we worstelen ieder afzonderlijk met ons slaappatroon. En zullen dat zeer waarschijnlijk blijven doen.

Liefs



Insomnia sucks!!!

maandag 16 december 2013

16 december 2013

Lieve bloglezers,

Vechten tegen je ziekte... en soms zelfs vechten tegen medicijnen die je hebt gekregen omdat artsen toch niet verder kijken dan de klacht die je hebt. De afgelopen week heb ik al mijn energie met heel veel liefde gegeven aan een MEdestrijder, die achteraf de verkeerde medicatie had gekregen. Je denkt er zelf ook niet bij na. Je hebt een klacht, in zijn geval vreselijke nachtmerries en daardoor niet meer dan 4 uurtjes slaap als hij mazzel had. Daarmee schakel je de huisarts in, of hij je alsjeblieft niet kan helpen. Je raakt uitgeput en het gaat niet goed. Je krijgt een medicijn, die op papier inderdaad het juiste medicijn lijkt.
Ware het niet dat als je M.E. hebt, je geen of te weinig serotonine en dopamine aanmaakt. Dat is een reden waarom je vaak als je M.E. hebt als medicijn ook antidepressiva slikt. Om dit aan te vullen. En dat klopt, want als ik mijn antidepressiva af wil bouwen (wat ik meerdere keren heb gewild in de afgelopen 14 jaar), zak ik meteen weg in een enorme zwaarmoedigheid, somberheid en dat kan je depressie noemen.
Tegen nachtmerries kan je dus het medicijn Risperidon krijgen (Risperdal). Prima middel om je nachtmerries tegen te gaan. Je slaapt zelfs een luttele uurtjes meer. Dus hoe blij kan je zijn.
Tot je op een punt komt, waarop er een verschijnsel zich voordoet.

Acathisie
Acathisie is één van de hinderlijkste bijwerkingen en komt voor bij gebruik van dopamineblokkerende middelen, zoals antipsychotica. De bijwerking wordt lang niet altijd onderkend en soms wordt de acathisie slechter verdragen dan de symptomen waarvoor de behandeling begonnen was.
Acathisie betekent letterlijk ‘niet kunnen zitten’. Het centrale symptoom is de innerlijke rusteloosheid (het subjectieve symptoom) en een gevolg daarvan zijn de bewegingen (de objectieve symptomen). De subjectieve klachten van innerlijke rusteloosheid worden vaak gelokaliseerd in de benen. Patiënten beschrijven hun rusteloosheid op velerlei wijzen, zoals: ‘onrustig’, ‘gespannen’, ‘kan niet stilzitten’ of ‘kan niet meer concentreren’
Gedurende de dag kan de ernst van de acathisie fluctueren. Soms gaat de acathisie gepaard met heftige gevoelens van angst, boosheid of woede, en zelfs gewelddadig of suïcidaal gedrag is beschreven.
De objectiveerbare verschijnselen blijken uit het onvermogen om stil te zitten of de benen stil te houden. In zittende houding uit zich dat onder meer in telkens het ene been over het andere slaan, met het ene been over het andere geslagen telkens het gekruiste been bewegen, wiebelen van de benen of trappelen met de voeten en plantaire of dorsale flexie van de voet. In staande houding uit het zich onder meer in lopen op de plaats, telkens verplaatsen van het gewicht van het ene naar het andere been, of, in een lichtere vorm, afwisselend aanspannen van de kuitspieren.
[bovenstaande ©nederlands-tijdschrift-voor-geneeskunde]

Als je goed hebt gelezen, staat er in de eerste zin al: dopamineblokkerende. En wat kan je als M.E. patiënt absoluut niet hebben.... dat de serotonine of dopamine wordt geblokkeerd. Dus wilde ik deze blog toch onder jullie aandacht brengen. Wees daar op bedacht, als je medicijnen krijgt voorgeschreven.
Mijn MEdestrijder heeft het gered, omdat we onder ons ook een verpleegkundige hebben met héél veel verstand en kennis van ME. Het zal nog even duren voordat hij zich weer de "oude" voelt. Maar er is weer licht aan het eind van de tunnel.

Neem dit verhaal met je mee, pas er voor op dat je nooit middelen krijgt voorgeschreven die je dopamine of serotonine blokkeren of doen afnemen. Het is als een waarschuwing bedoeld en als kennis voor een eventuele arts die ME-patiënten in zijn of haar praktijk heeft. Het luistert nogal nauw. We zijn hier allemaal weer door wakker geschud.



zondag 8 december 2013

08 december 2013

Brief aan Edith Schippers


Beste Edith

Er was eens een eed
De eed van Hippocrates
We nemen even een gedeelte van deze eed erbij;

“Ik zal naar mijn beste oordeel en vermogen en om bestwil mijner zieken hen een LEEFREGEL voorschrijven,
En nooit iemand kwaad doen.
Nooit zal ik om IEMAND te gerieven een dodelijk middel voorschrijven,
of een RAAD geven,die als hij word opgevolgd de dood tot gevolg heeft."

U zou graag willen dat artsen een vergoeding krijgen als ze mét de patiënt besluiten om niet verder te behandelen, of te starten met een nieuwe behandeling.

Verder vind u dat artsen een terminale patiënt moeten inlichten over de zin of onzin van een behandeling .

Artsen zijn geneigd om alle mogelijke behandelingen te benutten en zo te proberen een patiënt in leven te houden.
Zoals het hoort als u het mij vraagt.

Zo vind ik ook dat een beslissing om niet verder te gaan met een behandeling TEN ALLE TIJDEN bij de patiënt hoort te liggen
En NOOIT EN TE NIMMER beïnvloed mag worden door een arts, en al helemaal niet om dat daar een eventuele vergoeding tegenover zou staan

Ik snap dat er bezuinigd moet worden.
De ziekenhuiszorg kost ons jaarlijks zo’n 20 miljard.
Uw maatregel zou een financieel verstandige zet zijn, denkt u.

Ik vind deze maatregel doodeng!
Wat u doet is een prijskaartje aan een mensenleven hangen!

Er gaat per jaar steeds meer zorggeld op aan bureaucratie, doe daar maar wat aan
Als mensen om wat voor reden dan ook besluiten tot het stoppen van een behandeling moet dat hún keuze zijn >> niet die van U!

Een boze burger!!!

©channeke72



maandag 2 december 2013

02 december 2013

Ik voel me ziek.
Tijd geleden dat ik me zo ziek heb gevoeld. Ben de hele dag door misselijk, heb nu al voor de derde dag op een rij hoofdpijn. Slapen doe ik wel, maar dromen ook. En dat maakt het slapen weer onrustig. Ik zie er elke dag slechter uit. Het gevoel dat mijn lichaam me in de steek laat.
Vandaag moest ik wel douchen. Dat was een week geleden. Ik moest, het kon niet anders. Maar de energie had ik er niet voor. Toch heeft mijn verzorgende me geholpen om te douchen. Ik had gewoon van mezelf geen keus. Ik begon voor mijn gevoel te vervuilen. Gevoel. Want echt vervuilen kunnen we gelukkig niet in de huidige tijd. Overal is stromend water. Zelfs in de keuken en het fonteintje in de wc.
Maar als jullie me missen......weten jullie waar ik ben. In mijn coconnetje.

Lfssssss