Vergeet ME niet

zondag 29 september 2013

29 september 2013

Laat je verleden achter je en maak een nieuwe start.

Het is een mooi gezegde, maar door familie kan je nooit het verleden achter je laten. Ze blijven je achtervolgen, ze blijven een onderdeel door anderen in je leven, en je voelt op een gegeven moment dat het tijd is om jezelf maar weer kwetsbaar open te stellen. Misschien dan niet voor jezelf, maar wie weet komt er ook iets moois voor terug. Ik stel me open, kwetsbaar en eerlijk, maar ik laat me niet meer wegzetten. Ik ben wel sterker en dat komt door lieve mensen die het moeilijk vinden, maar die wél moeite doen om je te begrijpen. Om deze slopende ziekte te begrijpen. En daar ben ik ze dankbaar voor.
Ik heb niet voor deze ziekte gekozen omdat ik aandacht wilde of omdat ik het leuk vind of omdat ik het heerlijk vind dag in dag uit tussen muren door te moeten brengen of te moeten liggen omdat je niet meer kan zitten en staan voor lange tijd. Dit zei een vriendin van mij en daar raakte ik door ontroerd:

een dag..ja
een maand.. ja...
Een jaar...? NEE!
Zolang als jij..? NOOIT!

En zo is het precies! Een onzichtbare ziekte is moeilijk, en zeker als je erop afgerekend wordt. Iedereen weet wel weer iets wat beter is en wat je moet doen. Mensen vertellen je het tegenovergestelde van wat je wel wil, maar niet meer kan. Deze mensen zou ik willen zeggen, verdiep je eerst in een onzichtbare ziekte, welke dan ook, voor je dit soort uitspraken doet. Wat je maakt mensen er kapot mee. Geen oordeel, veroordeel, maar open staan voor een zieke. Maar ach, daar zijn al talloze blogs over gegaan van mij.

Ik heb gekozen om de deur weer open te zetten, maar ik laat me niet kapot maken. Ik heb nu gedaan wat ik kon, voor iemand die me heel dierbaar is en zich zeker niet schuldig moet voelen. Maar ik laat niet alles toe en gebeuren. Familie, prima. Dat ben je, daar kies je niet voor. Maar ik laat me niet behandelen als iemand die niks wil! Die allemaal fouten maakt in de ogen van familie. Ik ben zelfs opzij gezet, omdat me verweten werd dat ik familiebanden zou moeten aanhalen. Prima, mijn stap is gezet. De stap is nu voor de andere kant.
En of ik daar gelukkiger van word, zal de tijd uitwijzen.

Lfsss


Soms is familie niet meer en niet minder dan een stamboom waar je toe zou moeten behoren.
Maar ze kunnen je ook uit de boom zetten, alleen de stamboom zal je altijd herinneren.
Dat is familie, er is niet aan te ontkomen. Het blijft een onderdeel van je stamboom.
Of je wil of niet, je blijft ermee verbonden. 
Vandaar de deur op een kier, kwetsbaar en open, maar wel op mijn hoede.

zaterdag 28 september 2013

28 september 2013

Ik kan me nog precies herinneren, toen ik bij de dokter in de spreekkamer zat voor de zóveelste "vage" klachten en huilde dat ik het écht niet meer wist. Wát was er toch met me aan de hand. Ik vocht en worstelde met onbeantwoorde vragen, kon mijn werk niet op een normale manier doen, voelde van alles, merkte van alles, maar ergens klopte er ook niks van.
Op die dag veranderde mijn leven, zonder dat ik dat op dat moment wist. Het voelt als een vonnis, waar je blij mee bent, want hét heeft een naam. Maar verder was ik dus nog totáál niet. Kende niemand met #ME, en mijn huisarts kon me ook niet echt helpen. Anti depressiva wat ze destijds nog standaard voorschreven voor deze ziekte, slikte ik al vanaf ongeveer 1999.
Met het vonnis op zak, gisteravond ging zelfs door mijn hoofd mijn doodvonnis :( , ging ik weer naar huis. En nu. Ik wist wat ik had. Het had een naam. Maar het was nog niet bekend. Er was weinig over bekend. Ik snapte eigenlijk totaal niet wat ik nou werkelijk had. Het enige wat prettig was, waren veel puzzelstukjes die op zijn plek vielen. Ik wist tóen ook, dat ik al járen ziek was. Maar heb het nooit geweten. Na de ziekte van Pfeiffer waarna ik nooit meer ben opgeknapt. Ik heb vanaf die tijd klachten gehad, die ze ook wel weten aan mijn karakter: kon niet tegen luide muziek, of de lichten in een disco, was het liefst alleen, anderen maakten me altijd moe (dacht ik, maar ik werd realistisch moe van andere mensen, hun gesprekken, hun lachen, hun drukte). Ik heb bij een psycholoog gelopen omdat ze dachten dat ik verkeerd ademde en daarom duizelig werd, het gevoel had van flauwvallen en de daarop volgende paniekaanvallen. Achteraf weet je meer. Weet je waarom.
Jarenlang roofbouw gepleegd op mijn lichaam, voor depressief verklaard, door de paniekaanvallen omdat mijn lijf mij signalen gaf die ik niet begreep! Nu wel, maar toen niet. Jarenlang gevochten en geworsteld wat ik waard was, tot ik écht niet meer kon en mijn lichaam me eigenlijk heeft uitgeschakeld.
Het voelt als een doodvonnis: je hebt #ME, maar we weten niet wat we ermee kunnen om je beter te maken. Psychiater en psycholoog had ik al gehad en die verklaarden me niet voor gek. Dus dat was het niet.
En nu lig ik dan 75% van mijn tijd op bed, met mijn vonnis. Mijn immuunsysteem werkt niet meer (goed), omdat het vanuit mijn hersenen de signalen niet meer krijgt (neurologisch). Daardoor voel ik me zoals ik me voel en mijn klachten wel omschreef. Het was een heftige tijd.
Het is nu een tijd geworden van acceptatie, ik leer mezelf, mijn lichaam en mijn reacties door en door kennen. Weet wanneer het tijd is om gas terug te nemen, of iets bij te geven..............waarna ik absoluut weer op de rem moet staan. Het is geven en nemen en leren omgaan met je lichaam zoals je dat écht niet zou hebben gekozen, als je al een keuze gehad zou hebben.
Ook ik heb toekomstdromen, waarvan er één is dat mijn woonkamer bed niet meer nodig is. En omdat ik niet ver in de toekomst wil kijken, is dat mijn eerste toekomstdroom.
Een vonnis met toekomstdromen, zo hou ik hoop. En mijn MEdelotgenoten en lieve dierbaren om mee heen die me steunen, helpen me deze hoop vast te houden.


Lfsssssss



woensdag 25 september 2013

26 september 2013

Lieve zoon,

Sla je vleugels uit
de wereld ligt op je te wachten!
Doe in vertrouwen deze stap vooruit
zie geen muizenissen in je gedachten

Geef jezelf deze mooie kans
wij zullen er altijd voor je zijn!
Je bent gegroeid en genoeg mans
Om deze stap te zetten, je bent niet meer klein

Je bent een topper en niet alleen
je bent zover: jij kan dat!!
Sla je door de eerste periode heen
daarna zal je genieten van je eigen leven, lieve schat!!

Mama ♥♥♥


zondag 22 september 2013

22 september 2013

Een maand van weinig bloggen. Een maand van geen energie om te schrijven en na te denken. Een maand van niet weten waarover te schrijven. ~ ~

Alweer eind van de maand september. Ook deze maand niet vrij geweest van infecties helaas. Het schijnt een beetje bij me te gaan horen en kan zeggen dat ik daar écht niet zo blij mee ben. Na mijn oor (die inmiddels alweer problemen oplevert, maar die ik even probeer te negeren) nóg een andere infectie gehad. Daar heb ik morgen mijn laatste tablet voor van de kuur die ik vorige week gekregen heb van de huisarts. Blij toe, deze kuur zorgt met name voor behoorlijk wat maagzuur en misselijkheid, terwijl ik er toch voor gezorgd heb, de tabletten in te nemen tijdens of ná de maaltijd. Maar goed, geeft niks, het is zoals het is en ook deze infectie móest bestreden worden.

Veranderingen binnen ons gezin. De eerste gaat aankomende week uit huis. Wonen in Stad Groningen via Begeleid Wonen van Lentis. Hij ziet er erg naar uit, hoewel ik denk dat het ook nog wel eens tegen kan vallen op bepaalde momenten, maar wel een hele goede "leerschool", die wij als gezin niet meer kunnen bieden. Nu gaan professionele hulpverleners met hem aan de slag en ik weet dat hij er alleen maar beter van kan worden. Op naar een toekomst waarin hij óók uiteindelijk zich kan gaan richten op een eigen plek in de maatschappij, werk, gezin en noem maar op. Op deze plek ligt de leeftijd tussen 16 en 23 jaar, dus hij kan er nog een mooie tijd leren, daarna zal hij mét begeleiding een plek écht voor zichzelf zoeken.
Nog een verandering waar ik geen rekening mee had gehouden, maar waar ze vast wel over heeft nagedacht. Ik wil graag dat de kinderen hun eigen keuzes maken en ook kunnen maken, dus ja, soms heb je dan als moeder daar geen invloed op. Ik geef het vanzelf wel een plekje. Was het allemaal maar anders gegaan, dan was het vast makkelijker geweest. Maar dat is niet zo, dus hiermee dealen moet ook te doen zijn ergens. Komt vast goed.
Ook tijd voor verandering binnen het huis. De één krijgt een grotere ruimte met beter licht en de ander krijgt meer ruimte om zichzelf verder te kunnen ontwikkelen. Sommige dingen gaan buiten mij om, ook dát zal ik moeten accepteren zoals het is. Maar makkelijk is het absoluut niet.

De hoop spreek ik uit, dat ik met mijn moederhart genoeg heb gedaan en kunnen doen voor mijn kinderen. Met alles erom heen, maar met name met mijn beperkingen en de ziekte die me is overkomen. Ik weet nu dat ik al ziek was en ben gebleven vanaf mijn 14e, maar heb me de laatste jaren ook heel schuldig gevoeld t.o.v. mijn gezin. Ik kon ze niet meer geven wat ik graag wilde. Ik wilde graag een voorbeeld zijn voor ze, maar zo'n slopende ziekte kan je niet meer negeren als je bepaalde grenzen daar binnen hebt bereikt. Het doet zeer dat je niet meer volledig voor je gevoel deel kan nemen, dat er rekening met je gehouden moet worden. Ik kan je vertellen, dat wil je niet op die manier. Maar wat moet je anders als je lichaam het opgeeft. Ik heb gevochten en geworsteld met mezelf en geprobeerd toch een moeder te kunnen zijn en blijven. In plaats van chronisch ziek, geprobeerd chronisch positief te blijven. Dat lukte de ene keer wel, maar je kan niet voorkomen dat je kinderen er meer van mee krijgen dan je zou willen.
Het was en is niet anders. Maar wat zou ik dat graag anders gewild hebben........



zondag 8 september 2013

08 september 2013

Lieve bloglezers,

Ik kwam al lezend vanmiddag onderstaande tekst tegen. Hóe herkenbaar voor mij. Het is dus niet van mijn hand, maar het is terug te vinden op http://www.me-cvsvereniging.nl
Ik had onderstaande zélf kunnen schrijven!!!

Bron:
http://deadmendontsnore.wordpress.com
/2013/06/27/me-isnt-tiredness/
Vertaling: Thea Funk
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

ME is geen vermoeidheid
Toen ik laatst ’s avonds de TV aanzette, kwam ik het volgende gesprek tegen op de sitcom ‘Benidorm’:
“Mijn moeder heeft MS.”
” Soms denk ik dat ik dat ook heb.”
“Denk je dat je MS hebt?”
“Ja, soms. Ik heb erover gelezen in een
tijdschrift. Heel veel mensen denken dat ze
het hebben, toch?”
“Bedoel je ME?”
“Oh, ik weet niet. Wat is die ziekte waarbij
ze geen moer willen uitvreten?”
“Ik denk dat je ME bedoelt.”
“ME, MS, het zijn allemaal luie donders die
maar doorzeuren dat er iets mis is met ze,
toch?”

Nu zou ik er wel wat om willen verwedden dat veel MS-patiënten deze grap hilarisch vonden, wel wetende dat de meeste mensen beseffen dat MS een echte slopende ziekte is, maar veel mensen met ME zullen niet gelachen hebben. Dat komt niet omdat ME-patiënten niet tegen een grapje kunnen, maar omdat zij weten dat veel mensen die deze aflevering bekijken het met de persoon eens zullen zijn dat ME niet meer is dan luiheid, vermoeidheid of een geval van uitkeringsfraude.
Want de bedoeling van de grap is wat dubbelzinnig: laat hij de onwetendheid van deze persoon zien dat hij ME of MS niet als ernstige ziekte herkent, of is zij zo dom om de ziekte MS te verwarren met iets zo
‘onbeduidends’ als ME?
De waarheid is dat iedere ME-patiënt die ik ken, op enig moment exact dezelfde conversatie met anderen heeft gehad.

“ME? Is dat datgene wart je moe van wordt?”
“Oh, dus je bent depressief?”
“Ik heb daar ook wel eens een beetje last van.”
“Je moet mij eens zien als ik ’s avonds thuiskom uit mijn werk.”
“Ik heb er ook een hekel aan om ’s ochtends op te moeten staan.”
“We zijn allemaal wel eens moe, hoor, maar dat is geen excuus om niets te doen.”
“Ik heb in de krant gelezen dat je gewoon een beetje moet bewegen of sporten, daarna zul je jezelf prima voelen.”
“De loodgieter van de tante van mijn neef’s buren heeft dat ook gehad. Zij heeft zichzelf genezen door een knolraap op het puntje van haar neus te laten balanceren bij het licht van de opkomende maan.”

Oké, misschien heb ik lichtelijk overdreven met die laatste bewering (hoewel niet zo veel) en als je de grond zojuist voelde bewegen, kwam dat door het gezamenlijke ja-knikken van de complete MEgemeenschap terwijl zij die woorden lazen.
Als ik een euro zou krijgen voor iedere keer dat ik dit soort opmerkingen heb gehoord, zou ik voor de rest van mijn leven geen uitkering meer hoeven aanvragen.
Dus als je gehoord hebt dat ME-patiënten moe of lui zijn, als je jezelf er niet van bewust bent dat ME en MS even slopend kunnen zijn of als (ik hoop in hemelsnaam van niet) je ooit een van bovenstaande beweringen over je lippen hebt laten komen, laat me dan één ding voor eens en voor altijd duidelijk maken: in tegenstelling tot wat men algemeen gelooft IS ME GEEN VERMOEIDHEID!
Ik heb mijn hele leven al last van slapeloosheid, dus ik weet wat vermoeidheid is. Ik heb concerten gegeven, aan sporten gedaan, zeer goed gescoord bij examens en werkdagen gehad met niet meer dan 2 of 3 uur slaap, dus geloof me wanneer ik zeg dat alleen moe zijn mij niet zou tegenhouden.

Wanneer je tot op het bot uitgeput bent als je ’s avonds thuiskomt van je werk HEB JE GEEN ME. Doodmoe zijn na een dag hard werken is gezond en normaal.
Als je uitgeput bent en alles doet pijn na een uurtje gym HEB JE GEEN ME. Vermoeidheid na lichamelijke inspanning is gezond en normaal.
Als je jezelf slap voelt door afhaalmaaltijden of junk food, als je het moeilijk vindt ’s ochtends op te staan voor je werk of als je in het weekend slaap moet inhalen HEB JE GEEN ME.
Je kunt niet ‘een beetje’ ME hebben, net zomin als je ‘een beetje’ zwanger kunt zijn of ‘een beetje’ A.L.S. hebben.
Iedere vermoeidheid veroorzaakt door overwerk, slapeloosheid, slechte voeding of lichamelijke inspanning is geen ME: je lichaam reageert op een doodnormale manier op de belasting die je het oplegt.

Natuurlijk is vermoeidheid vaak een symptoom van ME op dezelfde manier dat het een symptoom is bij veel andere ziektes:
patiënten met kanker, Parkinson of MS of zelfs diegenen met een gewone verkoudheid zullen vermoeidheid voelen als een resultaat van het niet normaal functioneren van hun lichaam. Dat maakt het nog
niet het enige of zelfs de hoofdklacht van de ziekte.

Een uniek symptoom van ME is ‘PostExertional Malaise’ (PEM – malaise/uitputting na inspanning). Deze nogal achteloze term beschrijft niet de onmiddellijke vermoeidheid van een gezond persoon na inspanning, maar een ernstige, progressieve en meetbare verergering van symptomen uren of dagen na de kleinste
inspanning. Bij patiënten met ernstige ME kan zelfs een minimale fysieke of geestelijke inspanning genoeg zijn om een ernstige, zelfs levensgevaarlijke instorting ten gevolge te hebben.

De reden dat ik té ziek ben om te werken of mijn huis te verlaten is niet omdat ik moe ben of depressief (alhoewel depressief zijn ook een valide reden is):
* het komt door de toevallen, black outs en orthostatische intolerantie - het plotseling dalen van de bloeddruk tijdens het opstaan. OI is een een dysfunctie van het autonome zenuwstelsel dat optreedt wanneer een persoon opstaat. Dit betekent dat ik niet zo lang uit bed kan blijven zonder compleet in
te storten.
* als ik teveel doe, voel ik mijzelf niet moe; ik ervaar uren of dagen van voorbijgaande verlamming, blindheid, stomheid, cognitieve dysfunctie, spierspasmen, migraine, duizeligheid, problemen met mijn evenwicht, braken en overgevoeligheid voor licht, geluid en aanraking.
* Als ik het over goede of slechte dagen heb, bedoel ik niet dat ik alleen maar ziek ben op de slechte dagen. Ik heb me de afgelopen 10 jaar elke seconde van iedere dag ziek gevoeld, zonder een moment respijt. De pijn in mijn spieren, botten en gewrichten is altijd aanwezig en ik kan op de vingers van één hand de dagen tellen dat ik geen hoofdpijn heb gehad (en dan heb ik nog vingers over).
* Als ik spreek over vermindering van mijn ziekteverschijnselen betekent dat niet dat ik bijna beter ben of snel weer de oude. Het betekent simpelweg dat de symptomen momenteel stabiel zijn en dat ik al een poosje geen terugval heb gehad.

Ik ben al zo lang ziek dat ik me niet kan herinneren hoe het is om gezond te zijn. Ik ben ook erg bang dat ik dat wellicht nooit meer zal kunnen ervaren. Dat is de reden dat ik niet kan lachen als er grapjes worden
gemaakt over ME, ik hoop dat je me dat niet kwalijk neemt.

Het is alleen nog maar een kwestie van tijd voordat ME (net zoals MS in het verleden) eindelijk zal worden
(h)erkend als de enorm slopende ziekte die ik als geen ander ken. Als het zover is, zal ik net zo hartelijk lachen om de grapjes over ME, me veilig voelend bij de gedachte dat er niemand meer is die mij niet gelooft.




zaterdag 7 september 2013

07 september 2013

Lieve bloglezers,

Welkom in september! Warme dagen achter de rug en nu hopelijk weer naar wat koeler weer. De warme dagen van meer dan 25 graden zijn voor mij een crime. Ik weet dat niet iedereen er zo over denkt, het zo voelt en heb via FB iedereen dan ook altijd maar weer fijne dagen en genieten toegewenst!
De wereld is, las ik gisteren via een twitter, iets waar ik het volledig mee eens ben. Een Rariteiten Kabinet! Iedereen is anders, iedereen ervaart dingen anders, iedereen is uniek. Zelfs al heb je dezelfde baan, hetzelfde gezin, dezelfde vrienden, dezelfde ziekte. Ik ervaar dingen op een manier waarop anderen dat raar vinden. Of niet gewoon. Of ze hebben er bewondering voor. Of niet. In de hoop haar niet te kort te doen wil ik je het Rariteiten Kabinet eens voorstellen:
Werkeloze mannen en werkeloze vrouwen.
Moeders, die om welke redenen dan ook,
hun kinderen niet meer bij zich hebben.
Vaders die knokken om hun kind te kunnen zien.
Vrolijke mensen en mensen die verdrietig zijn.
Vrouwen of mannen die misbruikt zijn
Vrouwen of mannen wier kind misbruikt is.
Oude van dagen en mensen aan het begin van hun leven.
Ongeneeslijk zieken en mensen die weten dat ze gauw gaan sterven.
Mensen die zo gek zijn als een deur
en mensen die alles serieus nemen.
Mensen van verschillend ras en van verschillend geloof.
Homo's, lesbiennes, en transexuelen of transgender.
En ik zou de lijst kunnen aanvullen. Ik zou er een dagtaak aan hebben.
Maar wat ik wel vind, is dat het belangrijkste is dat je nooit mensen in hokjes plaatst. Mensen leven niet in hokjes. Mensen leven ín hun leven, hun éigen leven. Je kan daar je vraagtekens bij zetten, maar afkeuren kan je het leven van een ander nooit. Je kan van elkaar leren, ipv elkaar de troef te willen af steken.
Het leven wat ik leid, zou ik nooit gekozen hebben. Soms heb je geen keuzes in je leven, maar overkomen je dingen die je zó graag anders had gewild.
Als je kind ziek wordt en in het ergste geval overlijdt, kies je daar niet voor. Maar je hoort wel bij het leven wat we hier op Aarde leven. Als je zelf een ziekte krijgt die onbekend en niet goed op de kaart is gezet door de Gezondheidsraad maar in het verdomhoekje van de psychische ziekten is gestopt, kíes je daar niet voor. Maar je hoort wel bij het leven van ieder ander.
Respect is dan iets wat meteen bij me naar boven komt. Respect voor elkaar. Respect voor elkaars levenswijze, maar ook respect voor mensen die iets overkomt waar ze niks aan kunnen doen, maar die wel smachten naar een stukje herkenning, erkenning of alleen maar begrip en acceptatie. Respect.
Respect in het Rariteiten Kabinet van het Leven. Wat een filosofie. Maar voor mij wel een knalharde waarheid. Iets waar ik voor zou willen vechten. Ik denk dat ik er op mijn manier ook wel voor vecht.
Ik heb ook verkeerd keuzes gemaakt en fouten gemaakt. Ik heb mensen ook gekwetst en pijn gedaan. Ik zal de eerste zijn die dat toe zal durven geven. Soms zijn relaties daarom niet meer te herstellen. En dat moet je dan zien in het leven als een voorbij gereden station. We hebben sommige kruispunten gehad, en dat moet je zien als afgesloten. Sommige kom je ooit nog wel weer eens tegen. Anderen kies je voor nooit meer tegen te willen komen, of als je ze wel tegenkomt, ze te negeren. Omdat de pijn die ze jóu aangedaan hebben nog te pijnlijk is. Dat je er nog niet mee om kunt gaan. Of zelfs niet meer mee om wílt gaan. Dan is het goed zoals het is. Al is dat misschien niet van twee kanten. Iedereen is uniek, en soms zijn er mensen of situaties in je leven die je niet meer wilt. Waar je een moeilijke keus in gemaakt hebt, voor zelfbescherming, zelfbehoud. Het niet meer uit hoeven leggen hoe je ziekte in elkaar steekt, het niet meer uit willen leggen hoe je met anderen omgaat. Het feit dat je naast je vaste relatie, héle dierbare vrienden hebt. Waar je alles mee deelt binnen je eigen grenzen. Want de grenzen in je leven leg je ook zelf. Maak je zelf door ervaring en hoe je daarmee om kunt of wilt gaan. Hoe een ander daar ook tegen aan kijkt, of die dat raar vindt of niet. Het Rariteiten Kabinet.
Zo heb ook ik mensen die niks meer toevoegen aan mijn leven. De redenen zijn uniek. Zijn mijn redenen. Maar ik heb wel áltijd respect, ook voor deze mensen. Zij leven hún leven. Respecteer mij dan ook. Ik leid mijn leven. Zoveel levens op de wereld, kunnen nou eenmaal niet altijd vrienden zijn. En dat hoeft ook niet. Als je maar respect blijft houden voor de ander. Altijd.
Ik kan nog uren filosoferen hierover, maar ik denk ook dat het goed is dat mensen nadenken over het respect wat zij wel of niet hebben voor anderen. Probeer een ieder te zien als individu. Met de één heb je meer als met de ander, accepteer dat en leef je leven. Leer van het leven wat het jou biedt.

Lfsssssss