Vergeet ME niet

maandag 30 april 2012

30 april 2012

Vandaag geen blog zoals jullie van me gewend zijn, maar een in een gedicht gepakt gevoelsleven van een onzichtbaar zieke...


Liefde, vriendschap, aandacht
Ook als je ziek bent
maar er wordt vaak teveel van je verwacht
zeker als je onzichtbaar ziek rond rent

Je rent rond in je eigen gedachten
Je rent rond over je eigen grenzen
Je wilt erbij horen, doen wat anderen verwachten
maar stop! onzichtbaar ja, lees dit eens mensen

Onzichtbaar ziek is heel zwaar
Ze zeggen allemaal ik ben ook wel eens moe
ze denken er niet bij na
dat je ziekte er is van 's ochtendsvroeg tot 's avonds toe

Je wilt graag anders en meedoen, en even je ziekte vergeet
maar je onzichtbare monster gaat gewoon mee met pijn
er zijn veel onzichtbaar zieken die je niet weet
ze willen geen meelij maar meeleven is heel fijn

Onzichtbare monsters zijn er vele maten
bedenk dat deze zieken er niet voor hebben gekozen
geef ze het gevoel dat ze niet vallen in vergeten gaten
verwacht niet teveel van ze maar vang ze op als rozen

Ze zijn gewoon van buiten, maar van binnen
het is onzichtbaar en vergeten worden willen ze niet
geef ze het gevoel dat je voor hen wilt winnen
zonder dat iemand hun ziekte ziet

Onzichtbaar
verloren
onbegrepen
niet te horen
Onzichtbaar
maar aanwezig
en ze smachten
naar erkenning
begrip
en geen afgewezen herinnering
Laat ze niet vallen
de Onzichtbaar zieken
maar vang ze op
dankbaarheid
liefde
aandacht
kan je verwachten
als je ze niet laat vallen
maar op zult vangen



Partners moeten zich laten horen
en samen sterker staan
frustraties horen niet bij de zieke
maar bij elkaar





Lieve beste vriend, en lieve beste vriendin
Lieve dochter en lieve zoon
jullie zijn er voor me en houden me staande
voor jullie een dankwoord, een knuffel en een kus



©www.onzichtbaarziek.nl


zondag 29 april 2012

29 april 2012

Na een hele korte nacht, werd ik ook wel heel vroeg wakker. Proberen om dan nog te slapen, maar dat wil dan niet lukken. Dus bed uit, koffie, broodje, meds. En zo zat ik rond zeven uur al op mijn ZHbed in de woonkamer. Kan R ook doorslapen, want die heeft ook zijn slaap hard nodig.
Zag op een blog van een mede-lotgenote #ME, dat niet alleen jij ziek bent, maar je hele gezin met je ziekte te maken heeft. Ze hebben er niet voor gekozen, maar ze komen het elke dag tegen.
Omdat Rook afgekeurd thuis is (hart- en vaatziekte, diabetes), zit je dus 24/7 in één huis. Kom je elkaar steeds weer tegen. Zie je alles van elkaar en moet je het samen doen. En dat is niet makkelijk.
Ik was gewend altijd te werken, je had contact met collega's, je kwam thuis en had wat te vertellen. Nu zit je 24/7 thuis, je ziet elkaar vaak, ook het hele gezin heeft daar een verandering in mee te maken. Je neemt ze er in mee. Eerst ben je nog druk met het afrondingstraject, tweede spoor traject, re-integratie traject, gesprekken op het werk. Daarna kom je in het traject van UWV, arbeidsdeskundige, arbo-arts, verzekeringsarts.
En dan ... is het over. Je wordt afgekeurd voor een periode van twee jaar, er wordt je een WIA-uitkering toegewezen. Je hoort niet veel meer van collega's. En dan zit je thuis.
Dan komt daar een hernia overheen, operatie en dan word je bedlegerig.
Ben je dus 24/7 thuis, het gezin maakt het mee dat je veel pijn hebt, niet meer kan wat je wilt, je frustratie, je gevecht van of misschien wel tegen acceptatie. En dat verandert je relatie ook. Je kan niet alles meer wat je deed, komt weinig buiten, kan gesprekken door concentratie- en geheugenstoornissen niet meer voeren, je komt in een isolement. Al woon je in een gezin, je eigen gezin, je voelt je vaak buitenstaander van de maatschappij, maar ook van je gezin.
Er ontstaan ongewild irritaties, woorden over en weer, en je snapt jezelf niet helemaal meer. Je gezin kán gewoon niet weten wat het inhoudt als je door #ME niet meer kan. Gelukkig maken ze het zelf niet mee. Maar ze zien het wel, ze ervaren het wel, ze kijken vanaf de andere kant toe.
Mijn wereld is de social media, dat is mijn hobby, mijn ding. Veel meer kan ik niet.
Maar de wereld voor R en de kinderen gaat wel gewoon verder. Ze willen toch onbewust dat je bent wie je was. Je verandert door de ziekte. Ook je gezin verandert door de ziekte. En dan moet je je hoofd boven water zien te houden samen.
Ik kan je vertellen, dat is vet moeilijk. Je moet veel afzeggen wat je niet meer kunt, maar je wilt wel dat je gezin het wel meemaakt. Zij moeten wel doen wat jij niet meer kunt.
Maar ze moeten ook accepteren dat je een eigen wereld creëert op social media. En ik moet accepteren dat er ook een wereld buiten is, die ik niet meer kan bereiken, maar mijn gezin wel.
Ik ben zo dankbaar voor de contacten die ik heb opgedaan. Ben zo blij dat ik door Stichting Ambulance Wens 12 mei as naar de WereldMEdag kan. Daar kan ik veel van de opgedane contacten ook in het echt ontmoeten. Spannend, maar wel heel leuk. Onze beste vriend, die ook een onzichtbare ziekte heeft en ik die ook zo heb leren kennen, gaat mee en mijn dochter J. Ik zie mijn beste vriendin G daar met haar man. En dan iedereen die komt en die ik via social media heb "ontmoet".
Ik wil hier mee zeggen dat je vecht voor je relatie, maar dat het behoorlijk moeilijk is bij tijd en wijlen. En dat het wel eens door anderen vergeten wordt, dat het een gevecht is tegen #ME van jezelf, maar ook van je gezin.

De rest van de dag verloopt rustig. R gaat naar een vriendin van ons, om heerlijk te schilderen (een mede-kunstenaar). Onze vriend R kijkt heerlijk voetbal, H en S zijn boven, J is naar haar paard en ik val rond kwart voor vier als een blok in slaap, tot half zes. S heeft dan het eten gemaakt en R komt ook thuis.
Nu is onze vriend R terug naar het Westen en J komt vanavond laat thuis.
Ik voel me #moe, #uitgeput, maar ook #blij met zoveel lieve mensen om me heen. We vechten samen!


Morgen meer,
Lfs


zaterdag 28 april 2012

28 april 2012

Ik baal. Balen, terwijl je heerlijke visite hebt? Ja, balen. En nee, niet van de visite, dat is heerlijk. Maar ik baal van mijn lichaam. Ik baal van het moe zijn, pijn hebben, constant het gevoel hebben dat de zwaartekracht met de dag zwaarder wordt. Ik baal van dat andere mensen dingen kunnen die ik niet meer kan en ik BAAL dat ik het niet kan accepteren dat mijn lichaam zo achteruit holt. BAH.

Zo hallo lieve bloglezers, even mijn klaagmomentje. Sorry, maar het moest er even uit.
We klagen niet meer, maar we dragen weer.

Vanmorgen al vroeg op. Rond achten was mijn lichaam zover dat het aan meds toe was, dus dan is het bed uit, koffie zetten, broodje maken en meds innemen. Mezelf verplicht om zittend te eten. Dat hou ik nog maar een korte periode vol. En niet eens echt van de pijn alleen maar, met de uitputting, de vermoeidheid.
H was al naar Leeuwarden een dagje, dus de deur al uit, J heeft in Haren geslapen en S was al te werk. Alleen R en R sliepen nog.
Eerst werd de één wakker, samen koffie gedronken en tegen de middag de tweede wakker gemaakt.

Ik dacht, even mijn ogen dicht. Dat was dit keer niet de enige keer, ook later op de middag de ogen dicht. Het lukt me momenteel niet om te slapen of te dommelen overdag, maar zoals R al zei, je rust toch uit. Voelde ik die rust maar :$
J was inmiddels thuisgekomen.

Weet je wat ook vreselijk irritant is, ik kan teksten niet altijd meer in me opnemen, en al helemaal geen engelse teksten. Ik kon toch altijd redelijk engels spreken en zeker lezen, maar dat gaat steeds slechter. Ik moet het woord voor woord vertalen voordat ik überhaupt de essentie van de zin ga begrijpen, als dat al gebeurt. Kan me daar ook best boos over maken op mezelf. Heeft geen zin, dat weet ik wel, maar toch doe je dat onbewust. Steeds komt dan die verdraaide WAAROM vraag in me op. Maar dat zal iedereen snappen die iets niet meer kan wat voorheen wel gewoon ging.

R is met het eten bezig, H is inmiddels ook weer veilig thuis en S komt laat. We eten dus eerst en S eet dan later.
Een rustige avond, denk dat het voetballen kijken wordt, meeleven met andere teams. Ook leuk :)

Morgen meer ... ben #moe
Lfs


vrijdag 27 april 2012

27 april 2012

Vrijdag alweer ... worden om half negen wakker gemaakt. Heb op mijn nieuwe bed geslapen (foto volgt nog, maar is nog niet helemaal af), beviel prima. Goed geslapen met de meds tenminste. Wakker geworden met niet zoveel pijn, wel moe, maar ja dat went toch nooit volgens mij.

H is dan al naar school, in de allervroegte heeft ie mij al gedag gezegd en is ie met de fiets vertrokken ri trein. Dus die is alweer naar school. Later op de dag zag ik een foto van hem, die plaats ik hieronder, dat ie de slang vast had van zijn mentor. Wauw. Dat zou hij dus vroeger never gedurfd hebben! #trotse moeder.
Klasgenootje had gevraagd of mentor die mee wilde nemen. Leuk!

S en R zijn naar het werk gegaan en J was nog tot kwart voor twaalf thuis.
Daarna was ik alleen. Heerlijk even de ogen dicht, dacht ik ... maar mijn lichaam dacht haha dus niet >>> pijn. Dus na een klein uurtje pc weer aangezet.
Toch bizar dat je met uitputting gewoon niet kan slapen. Vreemd symptoom van #ME. Je zou toch denken dat je kan slapen op die momenten. Maar dat is dus het bizarre, je gedachten zijn druk, benen onrustig en pijnlijk, mijn schouder is ook weer behoorlijk aan het etteren. Vreemd.
Ook keelpijn komt in de loop van de middag opzetten. Ach, c'est ca.
We hebben dit weekend gezellig visite! Heerlijk om je beste maatje weer om je heen te hebben #waardevol. Heb ik gemist. Voelt weer goed.
H is rond half vier thuis en heeft daarna 2 uur gewandeld met de honden. Die zullen vanavond wel rustig zijn.

S heeft de spullen van de voedselbank opgehaald en is ook inmiddels thuis. R zal nog wel even duren. En J is shoppen in Hoofddorp, dus wanneer zij terugkomt, we wachten het af.

Vanavond voetballen kijken, het seizoen is wel over voor de FC, maar we blijven trouw kijken. Ben benieuwd of ze kunnen winnen met het samengestelde team.

Straks eten, moet maar. Heb geen echt honger, meer wat misselijk. Ook een symptoom van #ME? Weet ik eigenlijk niet, door de vermoeidheid misschien. Pffff Gewoon echt #moe. En herkennen jullie dat dat ik dat dus eigenlijk niet wil? Ik wil niet moe zijn #opstandig.

De waarom vraag gaat ook vaak door mijn hoofd. Maar niet klagen >> dragen. En zo probeer ik de dagen zo positief mogelijk door te komen.

Morgen meer
Lfs


donderdag 26 april 2012

26 april 2012

Als ik vanmorgen na 4 uurtjes slaap de wekker hoor ... blègh. Ja, 4 uurtjes maar, een slechte nacht dus. Sliep op het ZH bed in de woonkamer en R op de bank. Met alle kleine beetjes bij elkaar gesprokkeld hebben we via marktplaats een bed bemachtigd die beter voor mij is en die de bijkeuken meer om moet toveren in een slaapkamer. Gisteren hebben we beddenruil boven gedaan. H's 1 persoonsbed uit elkaar, en daar J haar bed heen. Daarna ons bed naar J toe. En jah, hou je weinig over om op te slapen ;-) H en R hebben nog wel onze "nieuwe" aanwinst in huis gehaald want de aanhanger moest terug.
En vanmorgen dus wakker geworden in het ZH bed. Heel slecht geslapen, ligt niet aan het bed, heb hier eerder geslapen, maar #ME geeft slapeloosheid, slaapstoornissen. Last van dus afgelopen nacht. Ik sliep pas tegen half 4. Maar goed de donderdag is begonnen.

J had vandaag haar EHBO toets en de belangrijkste afsluitende toets. EHBO heeft ze gehaald, en de andere toets hoort ze de uitslag nog van. Daarna had ze een fotoshoot in Kollum.
S is vandaag vrij en loopt wat met haar ziel onder de arm. Maar ik stuur haar voor boodschappen en de ophaaldag is vanavond, dus die komt onder mijn bezielende leiding de dag ook wel weer door.
H hebben we afgemeld op school, buikpijn. Kwam ook wel goed uit, hij heeft zich volledig kunnen ontspannen en heeft R geholpen een begin te maken in de bijkeuken cq slaaphok wat een slaapkamertje wordt voor ons.
Zijn nog niet helemaal klaar, hoewel ze op dit moment zich terug hebben getrokken met de deur dicht daar, dus wat zich daar afspeelt, geen flauw idee.

Er gaat veel langs me heen. Kan het echt niet allemaal volgen, vond de dag onrustig, druk, veel prikkels. Dat is dus wel wat mijn lotgenoten zullen herkennen. Je kan het dan niet meer overzien. Heb vanmiddag ook proberen te slapen, ben #kapot #exhausted, maar daar is dan de rust in je hoofd niet voor helaas.
Je moet ook uitkijken dat je niet voor een autist wordt gediagnosticeerd, want die kunnen ook niet tegen prikkels. Maar ze zetten je graag in een hokje, geven je graag een etiketje die klopt en waar ze wat mee kunnen.
De wetenschap weet natuurlijk nog niet wat ze met #ME moeten en wat het precies is en en en  ....... dus schuiven ze je diagnose heel graag op meer bekende beperkingen.

Nu met #pijn in de benen, armen zo zwaar als lood en #doodmoe een rustige avond. Morgen ben ik alleen thuis, maar daarover morgen meer.

Lfs


woensdag 25 april 2012

25 april 2012

De eerste nacht nadat ik geen morfine caps heb genomen ben ik aardig goed doorgekomen. Ik ben in ieder geval niet wakker geworden van de pijn, dus daar ben ik best blij mee. Word nu wel wakker met pijn, maar what else is new. Alles went. 9 uur lig ik alweer in mijn andere bed, de HH hulp is er vandaag. Heerlijk dat ze er is, maar ook druk natuurlijk. Er is behoorlijk wat reuring om je heen zo'n ochtend. J is naar haar paard, H naar school en S gaat om 12 uur ook weg om te werken.
Klets via internet met mijn dinnetje in het ZH en later ook mijn beste maatje die me aanspreekt. Maar tegen 13u ben ik echt uitgeput. Lichte hoofdpijn steekt de kop op en ik besluit even te gaan slapen. Het wordt dus ogen dicht, want slapen kan je dat uurtje niet noemen. Te uitgeput. Malaise. Pijn in mijn keel.

Dan gaat me een lichtje branden over een toch wel heel drukke dag gisteren. Daar heb ik dus last van. Extra uitgeput en moe. Ik weet nu waar het van komt, maar dat lost het niet op natuurlijk. Het is een dag die ik moet doorworstelen, en ach, ik blijf positief. Het komt wel goed.
Boven wordt er hard gewerkt aan het ombouwen van bedden. Drukte, rommeligheid, gepraat, heen en weer geloop.

Morgen nog zo'n dag, want dan moet hier beneden het bed in elkaar gezet worden. Maar eerst moet het boven af. Tussendoor worden er patatjes gebakken. Iedereen weer thuis. En ik zo'n beetje nog moeier, misselijker, uitgeputter dan ik al was. H zegt heel lief tegen me, misschien kan je er aan wennen. Jah, zijn autisme is te sturen gelukkig, mijn moeheid niet.

Maak me druk om vrijdag. Een dag dat R aan het werk gaat, S moet werken, J afspraken heeft en H naar school moet. Dan ben ik dus alleen. Jeetje, kan ik niet meer alleen functioneren? Nee dus, en zeker niet als er ook nog iemand voor me naar de voedselbank moet, anders redden we de aankomende week niet. Maar het scheelt me niet hoor, dan maar geen voedselbank. Werk en school gaat voor. En ik. Ik moet het dan alleen zien te redden.

Het wordt ook een korte blog. Geen puf, zie wel en probeer me af te sluiten voor de rommeligheid en drukte en verder de avond over me heen laten komen.

Morgen meer
Lfs


dinsdag 24 april 2012

24 april 2012

Er werd mij vanmorgen koffie gebracht door S en het eerste wat ik vroeg, waarom word ik zo vroeg wakker gemaakt??? Ik was even de weg kwijt van dagen, en waarom ik eruit moest. Had diep en heel vast geslapen. Hele dag al hoofdpijn van dus. Bah. Maar goed, het was dus de bedoeling dat ik naar de KNO arts ging en die beste man verwachtte me al om 11 uur.
Dat was ook zo ja ... aankleden. Mean, wat een gedoe. Okee, je kan toch moeilijk in je pyjama naar een ZH, dus aankleden.
Op de weg naar de woonkamer een broodje gemaakt, want mijn meds neem je nou niet met liefde in op je nuchtere maag.
Okee, op naar mijn vriend de KNO. Omdat ik niet lang mag/kan zitten, mocht ik voor iedereen. #goed geregeld  Lucas ZH Winschoten. Het schijnt dus dat ik vorige week ofzo of die week daarvoor een dubbele oorontsteking heb gehad. Gemerkt? Nah, nee, nou ja, ik had vorige week de afspraak natuurlijk niet voor niks gemaakt, maar een dubbele oorontsteking wow okee. Die was dus wel weer op retour. KNO oren schoongemaakt (auchtzzzzzchh) en daarna nog de andere ingangen bekeken, de neus. Hmmm, wel aardig onrustig. Dus nu neusspray voor 3 wkn en als het dan nog niet over is terug. Hoofdpijn, en druk op de neus kan komen van een voorhoofdholte ontsteking, maar we gaan niet op de zaken vooruit lopen.

Goed, met een half uur, drie kwartier waren we weer thuis. En ik plof neer op het bed. En ik baal.
Niet van mijn oren, alles went en zeker als je regelmatig bij de KNO op visite gaat. Nee. Mijn rug ook niet, dat ging wonderbaarlijk best goed! Wel morfine gehad, okee. Maar weinig pijn.
Nee, ik baal, want ik ben uitgeput. Alle energie voor de dag is al bijna weg. Hmmm, en de helft moet nog beginnen.
Meer last dus van de verschijnselen van #ME, dan van de naweeën van de operatie hernia. Denk er eens over na als ik weer geïnstalleerd lig op bed, dat betekent dat ik nog maar eens met de HA in gesprek moet of revalidatie wel nut heeft. Kan me best aardig bewegen.
Vind ik dan hè.
Hoofdpijn, ogen zwaar, keelpijn, gewrichten zeuren wat, maar vooral uitputting. BAH. Het begint echt tot me door te dringen dat ik zeker huisgebonden ben, de wereld buiten was wel heel heftig voor mij :( en ik doe mijn ogen een uurtje dicht. Denk ik, even slapen.
Haha, denkt mijn lichaam, dat had je gedacht. Je luistert maar naar de geluiden om je heen en we houden je wel wakker verder. Prut. Vanmiddag komt huisbezoek van school van H. Had toch graag even een uurtje geslapen. Maar niet dus. #ME

Gesprek verliep op zich prima. Ik maak me nergens meer druk om. Het was grotendeels een uitleg over het halen van H's 4 certificaten dit jaar. En hoe en wanneer en waarom. H zit op speciaal onderwijs, en doet dit jaar staatsexamen in VMBO tl voor aardrijkskunde, natuurkunde, maatschappijleer en sector werkstuk. Vlg jaar de certificaten nederlands, engels, wiskunde en economie en dan heeft hij met die 8 certificaten zijn diploma VMBO tl eind schooljaar 2012-2013 op zak als het allemaal goed gaat. Duidelijkheid is voor autisten heel belangrijk.

Daarna 3 medicijndozen vullen, wekelijks terugkerend werkje. Gedachten? Nee, die heb ik er niet bij #ME en ik hoop dat het allemaal goed is gevuld. Ik hoor het wel, als iemand wat mist. Nee, het kan niet missen. Het is goed gegaan. Denk ik.

Meteen erna gegeten. Heb je dan geen trek in hoor, als je zo uitgeput bent. Maar ja, ach, je moet toch wat eten ......

Nu deze blog, H en R zijn bed halen in Groningen Stad. Slecht weer hier, maar dat redden ze samen wel. J is ook weer thuis, S is aan het werk (die heeft ipv een halfjaarcontract verlenging een jaarcontract gekregen gisteren #trotsophaar) en ik exhausted. Vriend zou stoffer en blik vast klaarleggen, je kan me opvegen #ME. Rustig verder dus vanavond, morgenochtend HH hulp en beginnen met ombouwen van de slaapkamers.

Morgen meer

Lfs


(de mannen onderweg naar Groningen Stad)

maandag 23 april 2012

23 aprril 2012 avonduren

Ze dacht

Ze dacht op die dag gewoon even,
bij hem langs te gaan want hij was toch een deel van haar leven
Ze dacht ,even haar verhaal kwijt te kunnen, hoe ze zich voelde,
ze dacht dat hij zou begrijpen waar het om ging en wat ze bedoelde.
Ze dacht dat ze bij hem uit kon huilen,
maar hij liet merken,dat ze bij hwm niet kon schuilen.
Ze dacht op dat ogenblik "wat is dit nou,
geen begrip,maar afstand en kou.
Had ze moeten denken niet huilen, blijven lachen,vooral sterk zijn?
jammer dat ze bij hem niet aan kon kloppen, zijn reactie deed haar pijn!

Ze dacht,op die dag gewoon even
bij hem langs te gaan,want hij was toch een deel van haar leven

©M.A



23 april 2012

What else is new. Ik lig op mijn bed, tv staat aan #val van kabinet, man bijt hond ... laptop staat aan, anders kan ik dit niet schrijven ;-) , ondertussen me afvragend waarom. Een heleboel vragen die beginnen met waarom. Teveel denk ik, maar sommige dingen kan ik niet uit mijn gedachten zetten, dus draait het om waarom. Is dat slim. Vast niet. Maar je kan gedachten niet altijd stop zetten, zoals iemand zei het knopje niet kunnen vinden. 
Het lukt gewoon niet omdat je om mensen geeft, dingen, situaties. Ze houden je bezig en helemaal als je 24/7 op bed doorbrengt zoals ik, en eigenlijk veel te veel tijd hebt om naar je gedachten te luisteren, om ze te horen. Terwijl je ze wel eens met rust zou willen laten. 
Mensen zeggen dan, denk eerst om jezelf. Maar dat doe je al zoveel als je 24/7 op bed ligt. Dan geeft het ook een voldoening om met anderen, met situaties, dingen bezig te zijn. Dan voel je je nuttig. Want dat je je nutteloos voelt als je zo vaak en zo lang in je alleentje op bed ligt, kan ik je inmiddels wel vertellen.
Nutteloos want je bent niet meer nuttig voor de maatschappij. Naast de lijn gezet, alles leeft langs je heen. En niemand zit nou eenmaal te wachten op iemand die zich dagelijks druk om je maakt, die zich dagelijks om je bekommert. Dus het is ook nog eens een dubbel gevoel.
Rare gedachten, verwarrend en vaag als ik dat zo opschrijf. Aan de ene kant je nuttig voor anderen voelen, en aan de andere kant weten dat het ook teveel kan zijn en je een last aan het worden bent. Ofzo. Bizar. Kan het ook niet anders omschrijven.

Maar goed, ik heb vannacht wel aardig geslapen, werd wel met heel veel pijn wakker. En moe. Maar wat ik al schreef, what else is new. Pijn ook in de rechterkant van mijn rug, dat is toch niet helemaal waar de operatiepijn zat. Het was altijd links. Hmmm, even in de gaten houden en ondertussen mijn reeks meds gewoon innemen. 
De moeheid blijft steken, zeuren en hangen. Gedachten worden te zwaar, een gesprek op internet verloopt niet.  Ik besluit me dan gewoon even terug te trekken. De kinderen zijn ook alledrie thuis. J heeft donderdag een toets, morgen kennismakingsgesprek op stage en verder niks deze week, H is op maandag en dinsdag voorlopig thuis omdat school niet met autisten om weet te gaan en ze de zorgklas gewoon maar hebben opgedoekt ivm financiën vanuit de overheid (bedankt Den Haag!) en S is nu aan het werk, en was dus overdag thuis. 

Wat gedommeld, en ach, je rust uit maar je merkt er niks van. Uitputting blijft, maar what else is new. De dag sukkelt zo voorbij. Morgenochtend zomaar een afspraak in het ZH bij de KNO-arts. En in de middag komen ze van H's school een gesprek voeren hier thuis. Wow, een te drukke dag morgen dus, realiseer ik me. Want de ochtend KNO arts is al vermoeiend genoeg en hopen dat ik dat haal. 
In de middag lig ik wel op mijn bed als ze van school hier zijn, en dat accepteren ze maar, ik praat wel wat mee als het me lukt. Anders gaat dat maar gewoon langs me heen. 

Maatschappelijk werk trouwens in gang gezet. Binnen nu en twee week een afspraak. Dat is dan met name voor R ivm de financiën en het omgaan in een gezin met een bedlegerige chronisch zieke partner. Pfieuw. Klinkt wel heel heftig. Maar wel de waarheid geloof ik. 

Straks eten en vanavond hetzelfde riedeltje, wat facebook, twitter, tv. Tot het weer tijd is om naar bed te gaan. Bed? Daar lig ik toch al in? Oh ja, bed in mijn slaaphok. Bestaat ook nog. 

Morgen meer
Lfs



zondag 22 april 2012

22 april 2012

Na een heel slechte nacht, waarin ik ervaarde dat zelfs ik nog niet alle geheimen weet van de ziekte #ME, rond half twaalf mijn ene bed verlaten en het andere weer ingenomen. Een koortsaanval, keelpijn, misselijkheid aan ervaring rijker, voel ik me vanmorgen hetzelfde als de dag ervoor. Ik baal. Geen verbetering in mijn lichaam te bespeuren. Dan maar proberen mijn emoties onder controle te houden, heb ik in ieder geval iets positiefs :)

H is naar Groningen op en neer en S is naar de garage voor het VZP. Gelukkig kon J vandaag uitslapen. Had ze hard nodig. Ze vertoeft dan ook de hele dag heerlijk op haar kamer. Even bijkomen van een paar hele drukke weken.
We ontbijten/lunchen als S ook terug is van de garage. H komt later thuis.
Het is een rustige dag. Ieder gaat wat zijn/haar gang, ik trek me een beetje terug achter een muur, zodat ik bestand ben tegen iedereen die negativiteit kan uitstralen. Bevalt wel, hoewel je in een gezin van 5 personen nooit helemaal tot rust kan komen.
Aan het eind van de middag zitten de twee mannen op de bank te kijken naar Ajax-Groningen voetbal. Wel grappig, er is er dus 1 voor Ajax en 1 voor Groningen. S kookt, anders komt er geen eten op tafel voor een uurtje of 8.
Ik help mee met de wortels voor de stamp, maar dan merk ik hoe weinig kracht ik nog heb. Zo kom je elke dag wel beperkingen tegen. Kan je lang over treuren, maar accepteren kost minder energie. Hopelijk zal mijn gezin het ook begrijpen. Nóg meer ondersteuning bieden. Want ik wilde ook douchen vandaag, maar de energie ontbreekt. Morgen overdag zal ik mijn trots weer opzij zetten en S vragen mij te helpen. Alleen gaat het gewoon niet meer :(((
Zou extra PGB aanvragen nog zin hebben? Ze willen alles korten, maar ik kan natuurlijk altijd een poging wagen, wie niet waagt >>> die niet wint!!! Ik ga de bureaucratie na de val van het kabinet gisteren toch gewoon nog een keer tarten met mijn aanvraag voor meer hulp. Geeft wel een strijdvaardig gevoel. Erkenning. Wie weet gaat het me lukken.

Ik wil hier ook wel kwijt dat ik heel blij ben met de sociale contacten via de sociale media. Ik haal daar kracht uit, lees soms dingen die ik nog niet wist of waar ik merk dat er een glimlach ontstaat om mijn mond. Ook wel onzekerheid soms, of ik iets wel of niet moet plaatsen, iemand wel of niet moet taggen ... maar dat is die verdraaide onzekerheid en het lage zelfbeeld van mij. Daar zal ik denk ik mijn hele leven wel last van houden. Gek mens ben ik, want ik hoor om me heen, lees ook veel dat ik een sterke vrouw ben, met veel aandacht voor anderen en dat ik gewaardeerd word om wie ik ben. En dan toch onzekerheid en strijd in mijn innerlijk. Bizar.
Maar ik ben blij met mijn wereld via internet, want als je bedlegerig bent, is dat een wereld die ik voor geen goud kan missen. Hoewel ik ook contacten op doe, die ik in real life zie en niet meer wil missen. Die bijzonder worden en speciaal. Anderen die ik wel in real life zou willen zien, maar waarbij het niet mogelijk is aan weerskanten. Maar dan moet internet het wel blijven doen :)))) anders valt dat weg, en no way!!! Dan zou ik gillend gek worden denk ik.

Morgen meer
Lfs


zaterdag 21 april 2012

21 april 2012

Na een slechte nacht, startte de dag vandaag met alleen zoonlief en R nog thuis. De meiden waren al eerder vertrokken. J. naar haar fotoshoots en S. werken in de slagerij van haar pa. We kregen koffie op bed, dus ik mocht niet klagen. Lief van H!!!

Het verruilen van bed ging wat moeizamer, wat gisteren alleen nog bizarre uitputting was, had zich vannacht gecombineerd met pijn. Gelukkig werd ik verzorgd en kon ik met mijn meds beginnen.
Het gaat me ook steeds meer opvallen, dat mijn hoofd niet meewerkt. Het zijn volgens mijn meer watten die erin zijn gekomen dan dat de hersenen nog iets nuttigs doen. Ook geluid en licht worden steeds moeizamer te verdragen. Geluid nog steeds minder dan licht. Licht gaat dan nog wel, met name daglicht kan ik wel van genieten. Maar geluid is een disaster aan het worden.
Heb me van de tv afgesloten, die de hele dag aanstaat op zo'n weekenddag en R en H allebei thuis zijn en dan maar wat muziek in de oren. Guus Meeuwis en Marco Borsato hebben me iets meer vermaakt dan de tv.

Rond half vier drong tot me door dat er iets gaande was in het Catshuis, of eigenlijk juist niet meer. Het kabinet is gevallen. Ik vier in mijn eentje een klein feestje. Het kan er toch gewoon niet meer slechter op worden, toch? Het was een ramp wat er zat met hun gedooggedoe. Maar ja, wat het moet worden, politiek is nooit  mijn voorkeur voor interesse geweest. Dat heb ik dus absoluut niet van mijn vader, die was bij leven een enorm betrokken politicus in zijn eigen woonplaats. Ik kan hem nu ook niet meer vragen wat ik anders had gedaan, ik hoor het mezelf zo zeggen: pap, is dit erg? Wat nu?
We wachten het maar af, er komen weer verkiezingen, dus we kunnen weer kiezen. Bestaat er ook een minister die écht verstand heeft van #ME en alle andere onzichtbare ziekten??? Dan wil ik die wel voor minister van gezondheid :P

Ondertussen is J. ook alweer thuis en hebben we met 4 gegeten. S. komt pas later, die gaat eerst op kraamvisite bij haar neefje.
De avond, geen idee, wat mijn lichaam betreft is het héél rustig aan. Ben moe, pijn in het oor (daar hoor ik dinsdag meer over), pijn in de raarste spieren en gewrichten waar ik niet eens van wist dat ze er zaten en de zwaartekracht is nog steeds wel erg zwaar...
Straks ook even mijn dinnetje bellen, die is gisteren onverwachts opgenomen in het ZH. En dat terwijl haar zoon vandaag jarig is. Hoe sneu is dat. Hopelijk kan haar zoon hier een weg in vinden, autisme, mcdd, het is niet makkelijk om dan een plek te geven dat je moeder in het ziekenhuis ligt, terwijl het toch de leukste dag van het jaar zou moeten zijn.
Eerst er maar eens voor zorgen dat de telefoon deze kant op komt, heb het al aan twee gevraagd, maar staat nog steeds op de basis. Dus dan de laatste kans, de derde even vragen of die de telefoon aan wil reiken.

Over mijn gevoel heb ik het vandaag bewust maar even niet, tranen zitten nog steeds vast, en ze komen ooit wel los. Alleen heb ik er nu wel wat last van.

Lfs



vrijdag 20 april 2012

20 april 2012

Vrijdag ... een dag voor het weekend. Mijn "wekker" gaat vroeg, want zoonlief kan zijn broodtrommel niet vinden. Hij heeft autisme en dat betekent lichte paniek. Kom in de ochtenden altijd moeilijk op gang, maar toch bed uit en helpen zoeken. Daarna mijn bed weer in, maar dat heeft weinig nut. Pijn en trek in een broodje zorgen ervoor dat ik mijn bed uitga om 06.30u, koffie, broodje, medicijnen en mijn bed in de woonkamer in.
Erg vroeg dus.
Rond kwart voor negen R wakker gemaakt en ook de meiden komen beneden. H is dan al op school in Groningen Stad. Mijn dochter moet ook naar school vandaag, daarna meteen door naar haar paard in Beilen en pleegdochter heeft afspraak in Hoogezand. Aanvaring met één van de meiden zorgt ervoor dat ik toch behoorlijk uit mijn doen ben als de meiden zijn vertrokken. Bah. Gisteravond is het ook al vervelend geëindigd, R. heeft namelijk aangegeven dat hij heel veel moeite heeft met het omgaan met de ziekte ME.
Moeizaam dus, want ik heb geen keus, ik ben het niet, maar ik heb wel de Ziekte ME. Het verandert alles in je gezin. Hij zou vandaag langs de HA om dat bespreekbaar te maken, want ook ik kan hem daar heel moeilijk in steunen. Je hele lijf schreeuwt juist om steun als je een slechte dag of periode hebt. Maar ook begrijpelijk dat iemand die het niet aan de lijve meemaakt, het moeilijk vindt om een plek te geven.
Begin van de middag kan hij daar terecht.

Na voor hem een rustige start van de ochtend, ben ik al bekaf. Kapot. Weet eigenlijk niet goed waar ik het zoeken moet. De zwaartekracht is zwaarder vandaag, er lijkt lood overal aan te hangen. Als R met pleegdochter boodschappen is gaan doen en langs de voedselbank, zak ik toch een uurtje weg.

HA geeft informatie mee voor maatschappelijk werk. Weet niet of ik daar allemaal wel energie voor heb, maar goed, ook op financieel gebied kunnen ze je bijstaan en dat kunnen we ook wel gebruiken. Ik kan gewoon weinig meer helpen in huis, ook niet met de financiën, dus dan is hulp voor R wel beter. We zullen zien waar dit schip gaat stranden.

Als H thuiskomt van school staat de frituurpan al aan. Het is vrijdag, dat is patatdag voor ons huishouden. Op tijd eten, pleegdochter moet vanavond werken. Wel lekker, heb je een lange avond.

Ik hou last van de zwaartekracht, pijn, dodelijke vermoeidheid, maar ik probeer door te zetten en vol te houden. Doorbijten.
J komt straks thuis en slaapt dan thuis en gaat morgenochtend op tijd weg, hele dag fotoshoot in Beilen eo. Pleegdochter is nu aan het werk tot laat. En zoonlief is boven op zijn kamer. R achter de tv op dit moment, zal vanavond ook zijn hoekje inkruipen voor achter de laptop.

En ik, zie wel hoelang ik het volhoud, en waar ik wat energie weg kan plukken. Kan vandaag best wat energie gebruiken.....

Lfs



donderdag 19 april 2012

19 april 2012




Vandaag maar weinig te melden.

Een zeer slechte #ME dag. Moe, pijn, verdriet maar geen tranen.

HOE krijg ik mezelf weer in een betere mood?????? Ik blijf vastzitten. De emoties willen niet los, tranen willen niet lopen, slapen gaat niet, al 2x geprobeerd ... Ik ben geen klager, ik ben positief, en dat wil ik nu ook weer zijn. Bah wat een dag weer. Morgen vrijdag, maar voor hetzelfde geld is het maandag. Alles is hetzelfde, ergens naar uitkijken heb ik niet :((((((((( BAH!!!
Ik was juist trots op mijn doorzettingsvermogen en positiviteit, wáár is het???

Hmmm, wie geeft me een beetje warmte en liefs vandaag? Heb niet mijn dag, zag er al tegenop en het wil allemaal niet zoals ik het wil.... Blèghh

Morgen misschien weer een blog ...





Een traan valt 
wanneer je het niet verwacht
je vuisten gebald
valt de traan stil en zacht

Laat het gaan
wordt aan alle kanten gezegd
zachtjes en stillaan
wordt weer een basis voor een lach gelegd

©marb





woensdag 18 april 2012

18 april 2012

Vandaag op tijd opgestaan. De HH hulp kwam en ik was alleen thuis met haar. Zij is dus haar gangetje gegaan, tussendoor wel koffie gedornken, maar verder wat op de laptop gedaan en gelezen.
Rond een uur of 1 waren de eersten alweer thuis van hun bezigheden. En rond half vier was iedereen weer compleet.
Vanmiddag het boek van Kanjerguusje geschreven door Lowie van Gorp uitgelezen. Dat maakt wel indruk. Een levensbedreigende ziekte is verschrikkelijk en zeker bij een kind mag dat toch niet mogelijk zijn :( Helaas is het voor velen wel de waarheid en hoe Lowie, zijn vrouw en andere kinderen met Guusje omgaan, haar helpen, steunen, begeleiden en hoe Guusje het zelf ervaart is ingrijpend om te lezen. Maar ook vanaf hier een dank je wel voor het delen!! Ik lees elke dag je blog, Lowie, het is ongelooflijk fijn om jullie nu nog te mogen volgen. (http://guusje-lowie.blogspot.com/)

Ik voel me vandaag heel erg moe. Alsof ik jaren slaap tekort kom. Pleegdochter vroeg vanmorgen, weten jullie hoe het is als je zo droomt dat je niet uitgerust wakker wordt. BAM. Dat sloeg wel even in, want ja, zo sta ik elke dag op. Zo worstel ik elke dag door, net als velen met mij met vele ziekten. Maar zij is niet ziek, dus ik mag haar niks kwalijk nemen.
Heb vandaag ook ZH hier in Winschoten gebeld en een afspraak met de KNO-arts gemaakt, mijn oren beginnen me weer behoorlijk te vervelen. Gepiep in mijn re.oor, doof en begint ook weer te "prutten". Dus grote kans dat er weer een ontsteking aan het ontstaan is. Heb wel aangegeven dat ik niet lang mag/kan zitten. Dat moest ik bij de balie aangeven. Ik ben benieuwd in hoeverre daar dan rekening mee gehouden wordt. We zullen het dinsdag wel zien.

Ik zie ook als een berg op tegen morgen. Mijn eigen kids naar school en partner vrijwilligerswerk. Pleegdochter werkt vanavond, dus die zal wel laat wakker zijn morgen. Verder nog één dag geldnood tot vrijdag weer een beetje binnenkomt. Daar moeten we het weekend dan mee doorkomen. Maar zo'n dag komt er toch heel veel op mijn schouders neer. En ik merk dat ik dat steeds minder aankan. Teleurstellingen, tegenvallers komen dan extra hard binnen. Ik moet dan proberen toch positief te blijven en te stralen, want niemand kan wat aan mijn ziekte én mijn gevoel doen. Tranen sluit ik op dit moment op, niemand heeft er wat aan, alleen ik omdat het misschien zal opluchten. Maar of het echt helpt ...

Herstel van mijn hernia gaat volgens mij best redelijk. Vandaag een morfine capsule minder genomen. Alleen ik merk dat ik veel moeier ben en veel meer rust nodig heb dan voor de narcose van de operatie. Zal ook geen goed aan #ME doen denk ik, narcose. Dus of ik ooit weer uit bed kom overdag en in mijn sta-opstoel zal komen te zitten. Geen idee, zoals het er nu naar uitziet, zoals ik nu ben, ziet het er niet naar uit. Ik ben echt bang. Bang dat ik bedlegerig blijf in ieder geval voor maanden. Pijn in mijn rug heb ik nog steeds, pijn in mijn benen is erger geworden, gevoel van het leven in stroop. Mijn gedachten werken niet zo snel meer. Het is allemaal aan het teruglopen. Kan nog maar weinig velen.
Maar iedereen leeft zijn eigen leven, heeft verplichtingen buiten mijn leven om. Logisch, begrijpelijk en ik wil dan ook niet klagen. Maar mijn leven bestaat uit wachten op wat er (niet) komen gaat.
Dus nee, niet klagen, maar dragen!!!

Deze dag is ook alweer bijna om, heb bijna geen idee meer van de dagen, welke dagen het zijn. Of het nou woensdag is, donderdag, dinsdag, alles lijkt hetzelfde :( Ga ik weer, nee niet klagen Mar, dragen!!!

Lfs



dinsdag 17 april 2012

17 april 2012

Vandaag, wat heb ik te vertellen ...


Ik voel me onzeker, verward en vertwijfeld. Als je iets niet begrijpt, zoals ik nu, kan je het loslaten, maar je kan het ook accepteren zoals het is. Toch spookt het al de hele dag door mijn hoofd, gevoelens uit een verleden die ik dacht al afgesloten te hebben.
Moeilijk voor mij, ik moet er een weg in zoeken. Maar ingewikkeld vind ik het wel. Het wordt anders bedoeld dan het bij mij binnenkomt en ik weet ook waarom. En daarom is het voor mij moeilijk om daar even een weg in te zoeken. Heb ik wel even tijd voor nodig, zolang ik dat alleen moet doen. Maar ook dat zal me lukken.
Dit moest me in ieder geval van het hart. Snap dat het voor jullie als bloglezers wat vaag overkomt, maar soms zal dat wel eens gebeuren, ik heb een vaag stel werkend hersens. Die ik zelf ook niet altijd begrijp.

Vanmorgen half elf ben ik wakker geworden. Kon gisteravond de slaap niet vatten. En dat terwijl ik toch behoorlijk wat medicijnen slik om het bio-ritme van #ME op peil proberen te houden. Maar na een uur viel ik dan toch in slaap. Gedroomd ... altijd bezig met organiseren in mijn droom. Regelen, controle houden. Misschien ook wel omdat je op de ziekte #ME gewoon geen controle hebt. Die gaat gewoon zijn/haar eigen gang in je lichaam. Heb verder geen verklaring waarom ik zoveel over controle houden droom.

Ik was nog niet zolang wakker, dat ik even een gesprekje had op msn, die er toch wel even inhakte. Ik ben veel online op msn, uiteraard omdat het mijn wereld is. De virtuele wereld. De sociale media. Heel veel meer heb ik niet. Anderen voelden zich verplicht om met mij via msn te praten. Maar ik verplicht nooit iemand om iets voor mij te doen, dus waarom wel op msn.
Iedereen leeft zijn/haar leven. Hoe moeilijk het ook is, ik accepteer wel dat mensen een heel ander leven hebben dan ik. Mijn wereld, mijn sociale contacten, mijn gesprekken, ze spelen zich allemaal af op mijn laptop. Niet omdat ik er voor heb gekozen, maar omdat ik geen keus heb. Maar iemand anders verplichten, ik zou werkelijk niet durven. Het deed me zeer dat het zo is overgekomen, en ik wil dan ook van hieruit nogmaals benadrukken dat je je nooit verplicht moet voelen om contact met me te hebben als je daar zelf geen behoefte aan hebt. Ik respecteer ieders leven, mijn leven is door #ME heel anders, saai en heel gevangen eenzaam in je eigen wereld.

Alsof dit niet genoeg was, hakte er ook nog eens een berichtje in, dat mijn tijdlijn van Facebook heel vol staat en erg druk is. Jah, het is een hobby van mij geworden. Mooie plaatjes delen, foto's. Niet voor een ander, maar voor mezelf, een gecreëerde wereld waarin ik leef, omdat ik de echte maatschappij langs me heen moet laten gaan. Ik heb dan ook aangegeven dat ik begreep als ik daarom ontvriend wordt, maar probeer ook te begrijpen dat ik geen keus heb. Ik ben momenteel bedlegerig en weer de virtuele wereld die mijn wereld is, pak hem mij alsjeblieft niet af :( Maar voel je echt vrij om mij te ontvrienden. Ik begrijp dat wel. Ik zal niet boos op je zijn.

Degene die zich hierbij aangesproken voelen, maak je alsjeblieft niet druk, het is even voor mij een uitlaatklep, om toch uit te leggen dat het voor mij mijn wereld is. Dat je vanuit een bed niet veel contacten hebt. Al zijn het maar de contacten in de supermarkt. Die zijn er niet voor mij. Heb geen medelijden, ik veroordeel jullie niet, maar het was wel een aanleiding om uit te leggen dat de wereld rondom en in mijn laptop héél belangrijk is geworden voor mij. Mijn leven is mijn slaaphok, de woonkamer, de wc, en mijn laptop.

Ach, de rest van de dag verliep wel redelijk. Ik ben bezig geweest met het VZP Winschoten eo wat ik draaiende probeer te houden met een team achter mij. Dit verzamelpunt (ter verduidelijking) houdt het volgende in:
We zoeken allerlei noodzakelijke, dagelijkse spullen voor mensen die het niet zo breed hebben. Want stille armoede is in deze tijd niets meer om je voor te schamen en wij willen via deze weg onze krachten bundelen om elkaar te helpen. Heb vandaag weer verlotingen gedaan en hopelijk zijn er weer leden blij gemaakt met hun toegewezen spullen.

Vanavond niks bijzonders op het programma, morgenochtend komt mijn HH hulp, dus dan moet ik op tijd op. Er is namelijk verder niemand thuis voor haar, en ik vind het vervelend als ik nog in bed lig als zij al bezig is of in huis is.

Tot morgen
Lfs

maandag 16 april 2012

16 april 2012

De eerste dag dat ik blog over mijn Leven met ME.
Er is genoeg op het w-orld w-ide w-eb over de neuro-immunologische ziekte Myalgische Encefalomuelitis, dus daar ga ik hier niet op in. 
Ik heb ME cadeau gekregen na het Eppstein Barrvirus , Ziekte van Pfeiffer , toen ik 14 was en nu ben ik alweer ruim 30 jaar verder. Ik ga ook niet meer vertellen hoe mijn Leven voor deze datum was. Daar is ook al genoeg over geschreven ooit. Ik begin vandaag een blog om elke dag over mijn Leven met ME te vertellen, waardoor het wat meer gaat leven onder vrienden, familie, bekenden en misschien ook uiteindelijk gewoon belangstellenden.

Vandaag is het bijna weer vier weken geleden dat ik mijn hernia operatie onderging. Een "normaal mens" zou al een heel eind in de genezing en het herstel zijn, maar door ME duurt het bij mij langer. 
Ben voorlopig bedlegerig, oefen rustig aan, maar zal bedlegerigheid misschien wel moeten gaan toevoegen en accepteren als wederom een beperking die bij ME hoort.
Vandaag ook weer een stap gezet, en me laten helpen bij het douchen. 
Moeilijke stap, want het betekent weer een stukje zelfstandigheid inleveren.
Maar het weegt niet op tegen het voordeel dat je kan genieten van de warme stralen van de douche op je lichaam, wat zonder hulp steeds moeilijker wordt. 
Het aanvragen van uitbreiden van zorg wordt moeilijk, maar wel noodzakelijk.

Medicijnen helpen me de dag door tegen de pijn. Pillen tegen de uitputting en de moeheid bestaan nog niet, dus daar hoef ik nog niet om te vragen. 
Beetje zorgen om mijn oren, die beginnen alweer te ontsteken en op dit moment zou ik niet weten hoe ik bij mijn KNO-arts in het ZH zou kunnen komen, dus (ijdele) hoop dat de ontsteking niet doorzet en weer verdwijnt zoals ie is gekomen. Héél zachtjes.

Deze avond kijken hoelang ik het in de woonkamer volhoud, de indrukken en prikkels worden steeds moeilijker te negeren. In mijn slaaphok is het rustiger, maar het hoog laag bed in de woonkamer is prettiger. 
Moeilijke keuzes.

Lfs