Vergeet ME niet

zondag 13 mei 2012

12 mei 2012 WereldMEdag

De nacht was kort en onrustig. In totaal heb ik ongeveer 2,5uur geslapen. Ik kan me niet voorstellen dat het door spanning komt, omdat ik naar de Wereld ME dag ga. Het was een "gewone" slechte nacht. #ME zorgt naast álle andere symptomen ook voor slaapstoornissen. En de laatste weken heb ik daar bij tijd en wijlen flink last van. Voordeel was dat ik wel op tijd wakker was :) Zo ben ik, altijd het positieve zien. 

Note: Het is een dag later dat ik deze blog schrijf, gisteren redde ik dat niet meer. Dus ik hoop dat ik alles nog weet. De brainfog speelt dan parten. Plus de omgevingsgeluiden die op een dag als vandaag extra binnenkomen. Maar dat meer om even aan te geven dat ik ook dingen kan vergeten op te schrijven *bloos*.

Na wassen, aankleden en ontbijt, was ik al gebroken en lag ik op mijn bed in de woonkamer nog aan een lekker bakje koffie. We zouden om half tien opgehaald worden, maar even voor negen uur stond Stichting Ambulance Wens al voor de deur. Wauw, dan gaat er wat door je heen. Dat komt voor jou, omdat je een ziekte hebt die door deze Stichting ERKEND wordt en ze bereid zijn om je op te halen..


Gelukkig waren Kees en Anne bereid om een bakkie koffie/thee mee te doen, zodat ik even rustig kon wennen aan het idee dat het écht ging gebeuren!!! Maar daarna was het toch écht tijd om te gaan. J ging met me mee. Door financiële shit kon R niet met me mee helaas. Hij is thuisgebleven. 


Na een rit van ruim 2 uur volgens mij met tussenstop voor een plaspauze voor mij (verhaal apart en voor de ingewijden hihihi) kwamen we aan bij Partycenter Claus in Hoofddorp. Mijn beste vriend Re stond al op ons te wachten en het was super om hem weer in de armen te kunnen sluiten. 
De eerste ambu was al gearriveerd en G lag al klaar om onze verrassing te ondergaan. Want wij kregen als bedpatiënten een lekkere gezichtsmassage en visagie van Sonja Silva aangeboden. Wauw. Was echt heerlijk en zó lang geleden! Mijn zoon zei toen hij de foto zag 's avonds thuis: mama, ik vind je gewoon toch mooier als opgemaakt 
Zolang is het dus al geleden dat ik ben opgemaakt. Volgens mij heeft mijn zoon dat inderdaad nooit gezien hahahaha. Na een heerlijke warme welkomstknuffel van Sonja, was het al gauw mijn beurt en ondertussen werd de derde bedpatiënt binnengebracht. Ik had mijn ogen dicht, dus zei tegen D, nu kan ik je nog niet zien. Maar dat kwam later goed! Het resultaat van de verwennerij mocht er best wezen, al ken ik mezelf inderdaad zo niet echt meer terug. Het is toch dan wel jammer dat je wel weer begrijpt dat je de energie niet hebt om jezelf eens te verwennen met een mooie make-up. De normale hygiëne doe je al met heel veel moeite en dan is het ook klaar. Anders is de energie voor de dag gewoon al op. Maar ik vond het dus extra speciaal om dit weer eens te mogen ervaren.


De soundcheck van Sonja, Pyke en de band was toch ook wel gaaf om te horen hoor! Dat is het voordeel als je er eerder mag zijn. Zo trots, dankbaar en blijheid dat ik dat samen met J en Re mocht meemaken!
Twee vriendinnen, L en M kwamen ook om mee te mogen genieten met de lunch. Ze waren allebei door de "bewaking" heen geglipt, om eerder bij me te zijn. Dank je wel beiden!!! De lunch was eenvoudig maar oh zo welkom! Heerlijk gegeten dus. En blij dat we mochten meeëten van de lunch voor de crew.
Jah, en dan lig je voor in de zaal en zie je lang niet wat er allemaal achter je gebeurt, dus de zaal stroomde ineens toch vol. En zo lief, er kwamen zoveel lieve facebook vrienden en twittervrienden en lotgenoten bij me om me te begroeten. Wat er dan door je heengaat, is gewoon niet te beschrijven. Je bent allen één. Je begrijpt elkaar, je hoeft niet uit te leggen waarom je bedlegerig bent en wel overeind komt om elkaar een knuffel te geven. Je gaat door grenzen heen, maar dat hoef je een keer niet uit te leggen. Iedereen begrijpt je. Iedereen maakt hetzelfde mee!!! Maar zo superlief dat de moeite genomen wordt om naar je toe te komen. Want je kan gewoon niet de zaal door om naar iedereen toe te gaan die je zou willen zien, spreken, knuffelen. Dat is de extra beperking die ik nu heb. Maar zo geweldig. Er zijn geen woorden voor!!!

Rond kwart over één begon "het". Voor mij was het allang begonnen, maar het programma startte met een openingswoord van ME-vriend Jörgen Raymann. Wat een enorme warme, lieve en betrokken man is dit. Ik had hem wel even bij mijn bedje willen hebben voor een foto, maar hij heeft me beloofd dat ik het nog tegoed heb, hij moest ook weer door naar Almere waar hij zijn eigen show had die avond. Dus bij deze staat die deal, want met deze ME-kanjer, die mij heldin noemt, wil ik heel graag op de foto!!!


Na het openingswoord nam Theo Wijlhuizen, internist en ME-specialist het woord. En van alles heb ik van hem één motto meegekregen: LATEN WE MET Z'N ALLEN 1 VUIST MAKEN EN STERK STAAN. 
Dat houden we erin! Ik in ieder geval wel . Ik heb al zo'n bewondering voor deze man, hij helpt mijn partner ook, want die worden vaak vergeten, de bewondering is alleen maar groter geworden. En ook met Theo, mocht hij mijn blog lezen, wil ik een keer op de foto. Hij is belangrijk voor mij en mijn gezin!!!
Hierna kregen we een stukje te zien van de documentaire The Voices of the Shadow. Ze zijn gelukkig bezig met vertaling, want het volgen van engels gaat mij zeer slecht af. Weer een confrontatie dat je met ME jezelf verliest in wat je wel kon, maar niet meer kunt. Voor mij was het een moment om even de ogen dicht te doen. Eigenlijk was ik tot mijn grens op dat moment, maar ik wilde het tot het eind toe meemaken!!!
Daarna kwam Rob Wijbenga aan het woord, voorzitter van me-cvsvereniging. Hij was jammergenoeg slecht te verstaan, maar wat mij het meest ontroerde was dat hij zijn vrouw is verloren aan ME. Zijn drive is daardoor groot om ME bekend te maken, de juiste keuzes te maken voor behandeling en benadering. Ik was ook blij hem te ontmoeten, omdat ik met hem al mailcontact heb gehad voor een onderzoek van de vereniging. En hij overdonderde me enorm, want hij kreeg prachtige bloemen. Hij liep van het podium af en kwam regelrecht naar mij toe en overhandigde mij de bloemen. De eerste tranen van die dag vloeiden. Rob, als je deze blog leest, nogmaals bedankt hiervoor. Je hebt hiermee een gebaar gemaakt die ik niet snel zal vergeten. Omdat ik daarmee nogmaals extra voelde dat we hier bij elkaar waren en erkend werden in de slopende neuro-immunoloigsche ziekte ME.
Hierna kwam een stukje van de documentaire die Sonja aan het maken is over leven met ME. Ze kwam zelf in beeld, hoe herkenbaar lieve schat. Dank je wel dat je dit wilde delen met ons! En ook kwam het interview met (de mij bekende) bedlegerige patiënt I. Haar moeder was in de zaal en werd na het stukje terecht naar voren gevraagd. Lieve moeder, wat vond ik het bewonderenswaardig dat U het redde om de bloemen voor Uw dochter in ontvangst te nemen!!! Een knuffel, mocht U mijn blog ooit lezen. 

Het officiële gedeelte was hiermee aan het einde gekomen. En we werden daarna verwend met muziek van Sonja Silva zelf, waarvoor mijn bewondering! En ook kwam Pyke Pos ons verwennen met prachtige songs. Ik kan er niks anders van zeggen, dat ik het geweldig vond om met deze muziek, die af en toe flinke kippevel momenten opriep, de dag af te sluiten. Jullie zijn enorme Kanjers!!! En Pyke, mocht je mijn blog lezen, je hebt er een fan bijgekregen!!! Sonja, van jou was ik al járen fan, dus bij deze :)))


Hierna was er voor iedereen een hapje en drankje. Maar de lieve Kees en Anne vonden het samen met mij gelukkig welletjes. Ik was kapot. Op, moe, gesloopt, maar zó voldaan. Stichting Ambulance Wens krijgt hier van mij een extra pluim. Wat een initiatief. Zonder jullie had ik dit nooit kunnen meemaken. Jullie zorg rondom mij, de hele dag door, heeft me geroerd, ontroerd en een gevoel gegeven van enorme warmte. Als ik ooit geld over heb (die kans is dus wel helaas heel erg klein #armoede) , zijn jullie de eerste aan wie ik zal denken!!! Dank jullie wel vanuit de grond van mijn hart. 
Na een plas- en rookpauze, een dikke knuffel van Re en L, vertrokken we weer richting het Hoge Noorden. 
Onderweg dacht ik misschien te kunnen slapen, maar mijn hoofd was te vol, de gedachten te groots en het gevoel van emoties en dankbaarheid te aanwezig. 
Ik had een dag achter de rug, waarin ik me begrepen voelde, waarin ik nieuwe vrienden heb mogen maken, waarin ik Sonja eindelijk een knuffel heb kunnen geven, wat een wereldwijffie is dat!!! Ik hoop een vriendin voor het leven. Lieve Sonja en vele anderen: ik hou van jullie!!!
Na een goede rit waren J en ik om 19u weer thuis. Kees en Anne zijn meteen doorgegaan, want ze moesten weer terug naar Rotterdam. En jullie willen niet weten hoelaat hun dag al was begonnen. Nogmaals mijn dank, die is heel groot!!!
De avond heb ik gevuld met mijn gevoelens te delen met R, die heerlijk voor ons had gekookt toen we thuiskwamen, maar grotendeels met mijn facebookvrienden, twittervrienden en nieuwe vrienden. 
Wat een mooie dag, om nooit te vergeten, en voor altijd te bewaren in mijn hart. 
De nacht begon rond twee uur volgens mij, en ik heb geslapen tot het klokje rond. Ook weer eens voor het eerst sinds weken. Wat zo'n dag met je kan/mag doen!!!










8 opmerkingen:

  1. Ja het was een dag dat we begrepen werden,maar ook heel emotioneel en nu weer open de tranen over me wangen je weet wel waarorm want er is hier een heel groot kwartje gevallen..dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik weet het schat, ik had het eerder door. Maar je was heel goed in struisvogelpolitiek (net als ik trouwens...) Kus en knuffel lieverd xxx

      Verwijderen
  2. Fijn lieve Mar dat je zo genoten hebt,het is je zo gegund!!
    Nou lieverd rust maar veel uit want de aankomende dagen zal je zeker extra rust nodig hebben,maar dit pakken ze je zeker niet meer af!!!!

    Liefs Wim XXX

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Klopt, ze pakken het me niet meer af. En jou volgend jaar ook niet, want je gaat wel mee hoor, naast me!!! XXX

      Verwijderen
  3. Wat prachtig omschreven! Ik ga je blog morgen nog een keertje lezen, het blijft nog even niet hangen helaas... Maar ik zag de hele dag weer voor me!

    Je bent een prachtig mens, dikke knuffel van mij!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel lieverd xxx dikke knuffel terug x

      Verwijderen
  4. `k Heb dit met ingehouden adem, tranen over mijn wangen rollend van ontroering , en meegenietend gelezen ! Wat heb je het prachtig beschreven lieverd ! Een mens ziet alles voor zich gebeuren en het meeste genoot ik er nog van dat jij zo genoten hebt.
    Je had het zo nodig meid en o zo hard verdiend !! XXXXX Knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Het was inderdaad zeer indrukwekkend! En wat ons betreft voor herhaling vatbaar. Alle sponsoren hebben inmiddels alweer toegezegd voor volgend jaar bij ons! ;-)
    Hopen dat er veel los gaat komen..

    André Steensma
    BOOM! EXPERIENCE

    BeantwoordenVerwijderen