Vergeet ME niet

zaterdag 31 augustus 2013

31 augustus 2013

Lieve bloglezers,

De laatste dag van mijn maand, hoogste tijd voor een update.
Een verhaal over #ME en mij ... vallen en weer opstaan ... knokken en doorgaan. Daar gaat deze blog over, Mijn Leven met #ME.
#ME is voor mij vechten tegen ontstekingen en uitputting. Vechten tegen de drang zo graag meer te doen met mijn Leven dan mogelijk is. Elke dag opstaan in een mistige wereld die langzaam, heel langzaam wat helderder wordt en dan weer wegzakt in mist. Proberen de wereld te volgen, zodat je niet afstompt. Zodat je op de hoogte blijft van wat er belangrijk is. Een ritme zoeken in je dagelijks Leven, wat ik niet kan zonder mijn partner. Niet willen klagen, want dingen zijn ook zoals ze zijn. Je kan er niks aan veranderen, je zal moeten accepteren. Hoe moeilijk dat ook blijft.

"Doe wat je kunt, met wat je hebt, waar je bent."
©TheodoreRoosevelt

Dit dekt de lading van ieders Leven. En soms loopt het Leven niet zoals je het in gedachten had. Zoals je het graag gezien zou hebben, zoals je het zou willen leven.
Een onzichtbare ziekte, een sluipmoordenaar, verstoort dit. Maar dan is het belangrijk dat je jezelf bij elkaar raapt, oppakt, en weer probeert iets van je Leven te maken met wat je kunt, wat je hebt en waar je bent.
Dat ik bijvoorbeeld 99% van de tijd ben waar ik ben, daar heb ik in beginsel niet voor gekozen. Ik had mijn roeping gevonden in de zorg. In het zorgen voor anderen. En dan op een dag ben je op één plaats, kan je niet veel meer dan die plek tot een fijne plek te maken, waar je op een andere manier kan groeien en leven. Kan je niet meer voor ánderen zorgen, maar zorgen anderen voor jou. Het allerbelangrijkst is wel je Leven in eigen hand houden zolang dat kan. Op je eigen manier, al is deze beperkter dan je zelf voor ogen had. Andere prioriteiten stellen en accepteren dat het is zoals het is. Leren omgaan met de beperkingen en deze op een gegeven moment niet meer als beperking zien, maar als een deel van je leven. Dan is het geen obstakel meer, maar een acceptatie dat je bent zoals je bent. En dat je ook goed bent, zoals je geworden bent door het Leven wat je is aangereikt. Of je dat nou leuk vindt of niet, want ik kan je verzekeren, dat niemand zal kiezen voor een voorlopig ongeneeslijke, maar wel onzichtbare ziekte die een deel van je moet worden, wil je ermee verder komen.
Daarna kan je pas weer echt lachen vanuit je Ziel, vanuit je hart, en vanuit je innerlijk. Want dan ben je tevreden, zul je tevreden moeten zijn. Dan heb je geen keus en kan je van geen keus je leven omzetten in acceptatie. Ik zal je vertellen dat het een moeilijke weg is. In de mens zit altijd een drang naar het meemaken van andere dingen, anderen ontmoeten, je wereld verbreden. Maar ik heb geaccepteerd dat het mijne beperkter is, beperkter zicht geeft en dan vrienden, bekenden, collega's of wie dan ook, je kunnen "vergeten" omdat de wereld hun aandacht trekt. De mensen die jou als mens niet vergeten, die koester je. Daarin speelt social media een grote rol. Ik ben namelijk heel dankbaar voor de lotgenoten die ik heb ontmoet en waar ik mee kan praten zonder uitleg te hoeven geven. Maar ook dankbaar voor de mensen die mij als mens niet vergeten. Mensen die in de ziekte geen lotgenoten zijn, maar wel van mijn Leven deel uit willen blijven maken. Ze beseffen het misschien niet altijd, maar ook of juist deze mensen maken mijn dagen aangenaam en te dragen zoals het is. Ze vechten met me mee als (zoals nu) een gigantische oorontsteking mij parten speelt, mijn dagelijks beïnvloedt.
Precies zoals Theodore Roosevelt het hier boven in een korte zin omschrijft. Zo is het en niet anders. En als ik het eens niet zie zitten, dan zijn er mensen die voor mij een vangnet willen zijn, zodat ik mag vallen, maar ook geholpen word met weer op te staan.

Lfsss..........en alvast een fijne septembermaand, die zelfs zomers begint!!





dinsdag 27 augustus 2013

27 augustus 2013 - Michelle

Lieve bloglezers,

Op het ogenblik ben ik zelf compleet inspiratieloos ... dus wederom geen blog van mijn hand. Ik wil jullie graag wijzen op een blog die een MEdelotgenote heeft geschreven op haar blog. Lees het, laat het op je inwerken, en geef het de kans om te verwerken. Het is mooi geschreven, duidelijk en hoe het werkte, ook voor mij! Ik ben dan mijn HA Dr. Boringa ook dankbaar dat hij altijd aan mijn zijde heeft gestaan en gestreden en dat nog steeds doet!

http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/250359/als-alles-anders-loopt/


Lfsss.........

donderdag 15 augustus 2013

15 augustus 2013

Lieve bloglezers,

Dit keer weer geen eigen blog, maar een stuk van de hand van Aleid van den Oever, een MEdelotgenote, die het fenomeen "grenzen bewaken" zeer goed onder woorden weet te brengen!

Grenzen

Wat is dat toch met grenzen?
En wat is dat toch met ME en grenzen?
Een haat-liefde verhouding.
Als ME-patiënten moeten we houden van onze grenzen om niet zieker te worden en we haten het dat onze grenzen ons zo beperkt maken.
En dat in een maatschappij waarin het mode en noodzaak is om grenzen te verleggen.
Want het binnen je grenzen blijven is immers stilstaan, volgens de huidige trendsetters. En stilstaan is achteruitgang.

Als ik met mijn ME, binnen mijn grenzen blijf, zorg ik goed voor mezelf.
Maatschappelijk gezien doe ik het dan alleen helemaal verkeerd. Door blij te zijn met goed voor mezelf zorgen, blijf ik stilstaan=achteruitgang.

Massaal worden we in activerings--trajecten, revalidatie-centra, anders-denken therapieën gemanoeuvreerd om toch vooral gehoorzaam onze grenzen te verleggen en mee te doen aan de maatschappelijke norm.

Een groot innerlijk conflict kan volgen: moet ik mezelf gehoorzamen of aan de maatschappelijke eisen van het UWV , WWB, WMO en gewone artsen en therapeuten.
Lieden die zo zijn vastgeroest in een grensverleggende levensvisie, dat ze vergeten dat respect voor grenzen, erbinnen blijven en stilstaan......Geen achteruitgang is.
Dat dat rust, verbetering en acceptatie mogelijk maakt.
Acceptatie van wat er is i.p.v. weg te rennen van een soms pijnlijke waarheid van wat werkelijke gezondheid is.

Alleen kan ik de schuld niet volledig bij die lieden leggen, want de andere helft doe ik zelf.
Want oh, hoe moeilijk is het om mijn eigen grenzen te voelen en te respecteren en ze niet met voeten te treden.

Want om welke grens gaat het nou eigenlijk waar ik bij moet stoppen?
De eerste grens waar ik lichtjes merk, dat ik me enigszins onprettig begin te voelen.
De tweede grens is op het moment, dat ik me naar ga voelen, het derde moment is, dat ik zeker weet, dat het meer dan genoeg is....
De vierde grens is dat ik flauwval of doodga......
En eigenlijk is er ook een nulde grens en dat is waar ik van tevoren al voel, dat ik helemaal niet kan gaan doen, wat het plan is.

Het beste voor mijn ME is stoppen /niets doen bij de nulde grens.
Ga ik daarover heen dan wacht me na het plan uitvoeren een PEM, de beruchte gevoelens van malaise na een lichamelijke of psychische inspanning, wat bij ME hoort.
En hoe meer grenzen ik overtreden heb, hoe zwaarder de PEM.

Zelf heb ik ontdekt, dat ik die PEM niet voor lief kan nemen.......want mijn herstel is niet meer naar het nivo van voor de PEM: alles wat ik verloren heb in mijn leven, aan inspanningsmogelijkheid door te grote fysieke en psychische overbelasting, heb ik nooit meer teruggewonnen.

Dus voorzichtigheid met toch naar een feestje, toch op vakantie,
toch........
is helaas geboden.....
En daarvoor ben ik zelf de eindverantwoordelijke......

copyright ©AvdOever


maandag 12 augustus 2013

12 augustus 2013

Lieve bloglezers,

Nooit of nooit meer. Elke dag word ik ermee geconfronteerd dat het liefste wat ik doe, nooit meer terug komt. Ik krijg sinds kort elke dag hulp bij de ADL.(a.lgemene d.agelijkse l.evensbehoeften) En dat staat lijnrecht tegenover mijn eigen vak, mijn beroep. Wat heb ik het 22 jaar lang met liefde gedaan, wat heb ik een plezier gehad in mijn werk, ze zeggen dat zorg in je bloed moet zitten, door je aderen moet lopen, en ik kan je zeggen dat dat niet ineens stopt als je door een ziekte afgekeurd thuis komt te zitten.
Het stroomt nog steeds door mijn aderen heen, wat zou ik graag de vacature die bij mijn lieve hulp open stond op haar werk, willen invullen. Wat zou ik graag weer te maken hebben met alles wat met zorg voor mensen te maken heeft. Nooit meer. Mijn lichaam heeft mij duidelijk laten weten dat het niet meer kan. Maar het nooit meer is zo hard. Wat zou ik het graag anders zien.
Als je ziek wordt, en niet meer kunt werken al zou je nog zo graag willen, is het nooit meer. Ik kan niet beter worden, omdat "men" niet gelooft in deze onbegrepen ziekte. En wat zou ik graag juist beter willen worden, zodat nooit meer wordt omgezet in ooit weer.
Nooit of nooit meer...
Geldt ook voor lotgenoten die jonger zijn dan ik, en ervoor kiezen omdat ze te ziek zijn, om geen kinderen proberen te krijgen. Of omdat ze omdat ze ziek zijn geen partner hebben kunnen vinden. Er zijn veel oorzaken te noemen, maar hoe je het went of keert ...... nooit of nooit meer is keihard. Ook als je geen kinderen kúnt krijgen, heb je hiermee te maken. Keuzes maken, waar je eigenlijk niet voor zou willen komen te staan. Nooit of nooit meer is harde werkelijkheid.
Niet ik alleen mis mijn werk. Ik merk het in alles en iedereen om me heen wat lotgenoten betreft. Het keiharde heeft toegeslagen en je hebt geen keus. Je lichaam geeft het op, geeft duidelijk aan dat het niet meer kan en dat het iets anders wil dan jij in gedachten hebt. Je gevoel en verstand lopen niet meer parallel.
Want je wil nog zo graag *jong zijn - *kinderen proberen te krijgen - *werken - *meedoen met de maatschappij.
Maar je ziekte heeft voor jou gekozen. Je hebt geen keuze. Het is keihard nooit of nooit meer.
We hebben allemaal dromen wat we nog zo graag zouden willen. Maar veel dromen zullen nooit werkelijkheid worden. En je beseft dat dit ook geldt voor vele anderen ......... Je vraagt je af wat de zin is van het leven en vechten met en tegen je ziekte. Met een onbegrepen ziekte heb je dan ook nog het onbegrip waar je tegen vecht. De clichés die altijd op je pad komen. Maar we zeggen vaak als lotgenoten van de ziekte ME of Lyme tegen elkaar, we zouden het gewoon niet meer uit hoeven en willen leggen. Het is zoals het is, voor ons is het óók niet makkelijk. Integendeel.
Nooit of nooit meer, en soms zelfs het onvermijdelijke tegenkomen. Wéér hebben we een lotgenootje die zeker weet dat ze door haar onbegrepen ziekte te laat is gehoord, weer een lieve vrouw die de strijd aangaat tegen kanker. Was ze eerder gehoord, net als Denise de Hoop, was het zover misschien niet gekomen. Dan had misschien een operatie volstaan. Nu is het weer strijden tegen onrecht. Maar je moet, want wat je niet wil verliezen is je Leven op te vroege leeftijd op een verkeerde diagnose. Het doet ons allemaal zeer, zeker degene die ook heel dicht bij Denise stonden, ze zien de film opnieuw afgespeeld worden, we hopen alleen met z'n allen op een andere afloop.
Nooit of nooit meer, begrip of nooit begrepen worden, gehoord of niet gehoord worden.

Lfsss



zaterdag 10 augustus 2013

10 augustus 2013

Lieve bloglezers,

Mijn eerste blog als 47-jarige. Het voelt niet veel anders hoor, als 46. Ben weer een stukje dichterbij de 50. Dat is alles eigenlijk. Mijn verjaardag was vol fijnigheid, gezelligheid en ontzéttend veel liefs van zoveel om me heen. De één had een berichtje achter gelaten op mijn Facebook, de ander had een kaartje gestuurd, een cadeautje gestuurd en vier anderen zorgden ervoor dat ik het idee heb dat mijn huis vol met bloemen staat.
Visite gehad, lekker gegeten met dank aan mijn moeder!!!
Ook een kaartje gehad, waar ik niet wist wat ik ermee moest. De afspraak was geen kaartjes meer, geen contact. En dan toch een kaartje. De één zal zeggen wat lief dat er zoveel moeite voor je is gedaan, maar ik voel iets heel anders. Zonder voelde het beter. Het spijt me voor degene die zich hierin zal herkennen. Maar ik heb keuzes moeten maken, sinds ik al ziek ben vanaf mijn jeugd. Vanaf 2009 begon mijn uitgeputte lichaam te sputteren en gaf het op. Gaf het op om actief te kunnen zijn (want ik wil het nog steeds). Ik heb aan de afzender van het kaartje eigenlijk geen boodschap meer. Komt door heel veel wat er is gebeurd. Ik wil dat graag in het verleden laten .Het verleden laat ik op de voicemail overgaan, het heeft me alles al verteld wat ik wilde weten of moest weten. Het spijt me. Ik kon er niet blij mee zijn. Keuzes maken geeft consequenties en daar wil ik het graag bij laten. Hard? Misschien. Maar ik moet wel, want mijn lichaam geeft duidelijk te kennen dat ik niet meer kan, al zou ik willen.
En zo ben ik in mijn 48e levensjaar gerold en vierde ik gisteren mijn 47e jaar op Aarde Viering. Ben nog steeds dankbaar dat ik op Aarde gebracht ben door mijn ouders. Ik heb mijn vader dan ook erg gemist gisteren. Meer dan andere jaren. Maar het is niet anders, hij is inmiddels op een Ander Level waar ik hem weer zal ontmoeten als de Tijd daar is.
Gisteren teveel van mezelf gegeven (moeten geven), omdat je niet iedereen teleur wil stellen en confronteren met je beperkingen wat #ME met zich meebrengt. Op dit moment draait nog adrenaline door in mijn lichaam. Alsof het nog niet de rust kan vinden, die ik zo hard weer nodig heb. Maar uiteindelijk zal het mij de rust wel teruggeven. Ik vertrouw op mijn Lichaam, op mijn eigen tempo en kijk wat het gaat doen en hoe het verder zal gaan reageren.
Ik wil iedereen, die aan mij gedacht heeft gisteren bedanken. Soms behoor je nou eenmaal tot het verleden en laat ik het achter. Anderen horen in mijn Leven op dit moment. Die geven me rust, ruimte en begrip. Meer heb ik niet nodig. Het is goed zo.

Lfssssssss



donderdag 8 augustus 2013

08 augustus 2013

Hallo lieve bloglezers,

Eens kijken of mijn energie reikt, tot een hele blog. Mijn energielevel is de laatste weken enorm laag. Kan weinig, krijg van alles voor mijn kiezen =van pijn in mijn kiezen en hoofd, tot helse rugpijn en POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome). Dus een beetje veel aan mijn hoofd en in mijn lijf wat in beweging is. Zoals mijn lieve verzorgingshulp al zei vandaag ... wat zie je veel aan de buitenkant niet wat aan de binnenkant speelt. Ze probeert zich zó in te leven in mijn ziekte. Ik kan het heel goed met haar vinden, en zou geen andere willen. Tot nu toe denkt zij er precies zo over, dus daar ben ik blij mee :)))

Ik realiseer me dat niet al mijn lezers op de hoogte zijn van POTS en ik vanmorgen pas realiseerde dat ook dit een groot onderdeel uitmaakt van mijn Leven met ME:
Het Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom (POTS) is een aandoening die gekenmerkt wordt door een buitensporige stijging van de hartfrequentie bij het gaan staan. Binnen tien minuten na het gaan staan treedt een stijging op van de hartfrequentie van meer dan dertig slagen per minuut en/of is de hartfrequentie in staande houding meer dan 120 slagen per minuut. De oorzaak is waarschijnlijk een abnormale activiteit van het autonome  zenuwstelsel. Deze aandoening treft vooral mensen op jonge leeftijd en komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen.
POTS gaat gepaard met allerlei klachten die sterk kunnen variëren van aard en ernst. De klachten treden meestal op of verergeren in rechtopstaande houding. Ze variëren van duizeligheid, neiging tot flauwvallen en moeheid tot hartkloppingen.

Vandaag is mijn oudjaarsdag. Morgen vier ik mijn 47e jaar op Aarde! Mijn verjaardag dus. Ik vier geen feest met veel visite. Alleen mijn moeder komt en dat is meer dan genoeg. Van vele anderen krijg ik liefde, warmte en word ik niet vergeten, door kaartjes die vandaag ook al binnen zijn gekomen en vandaag al zelfs een cadeautje! Dat maakt me blij en dankbaar.
Ik tel voor velen toch nog mee, al ben ik door anderen in de maatschappij aan de kant gezet. Ik neem het de laatste groep niet kwalijk. ME is een complexe neuro-immunologische ziekte, en ik begrijp het alleen doordat ik het zelf ervaar en doormaak. Ik vertel wel heel veel aan mijn dierbaren, zodat ze een klein beetje een beeld krijgen. Ik schrijf dit blog zodat mensen snappen, al is het maar een topje van de berg ben ik bang, wat het inhoudt om met deze ziekte te strijden.

Vandaag nog 46jr en morgen een jaar ouder. Oudjaarsdag.


Lfssssss