Vergeet ME niet

dinsdag 15 mei 2012

15 mei 2012

Het leukste nieuws altijd mee beginnen toch? Ik ben wel trots eigenlijk! Want mijn lieve dochter J heeft vanmiddag in één keer haar rijbewijs gehaald!!! Volgens de examinator "hartstikke geslaagd". En dan mag je als moeder toch wel trots zijn. Ondanks alles wat hier in het huishouden toch altijd weer onrust oproept (ik ziek, bedlegerig, financiën) heeft deze mooie meid het toch maar gedaan!!! En nog wel foutloos ook!!! Jah, dan ben je als moeder heel erg trots hoor ... *smelt*


Vanmorgen heb ik niet meegekregen. Ben vrij vlot in slaap gevallen gisteravond/nacht en pas rond 13u werd ik me bewust van de geluiden om me heen en de tijd! En hoewel ik #ME heb, vraag ik me toch altijd weer af, waarom ik na zo'n lange nachtrust dan tóch moe wakker wordt. Dom he. Want het antwoord weet ik best. Maar je wil het niet weten. Dat is zo stom. En ook vraag ik me dan af, waarom ik met zoveel pijn wakker word, en ik die pijn niet voel in deze nachten als ik slaap. Zo word ik er elke nacht bijna elk uur van wakker #pijn en zoals de afgelopen nacht word ik dáár dus niet van wakker en voel ik wel meteen de pijn áls ik dan eenmaal wakker ben. Hmmmm. Snappen jullie het nog? Bizarre ziekte #ME.
Het was in ieder geval wel de hoogste tijd om mijn bed uit te gaan voor de medicijnen. S was al naar haar werk, H is dus vrij deze week en jullie weten nu ook waarom J vandaag niet naar haar stage-adres hoefde. Afrijden was van 14u-15u en daarvoor nog even sturen natuurlijk. 
Hoor nog veel om me heen op facebook en twitter dat veel van mijn lotgenoten ook nog kampen met extreme vermoeidheid (PEM noemden we dat, weet je nog ...). Ben weer gelukkig niet de enige. Dat voelt goed hoor, niet de enige zijn. 
Een mens zit dan ook raar in elkaar, want je wil helemaal niet dat een ander voelt en meemaakt wat je zelf hebt aan beperkingen en zo. Het is gewoon zo'n bizarre rotziekte. Maar dan ben je ook blij om je lotgenoten te zien (zaterdag) en de dagen erna te horen dat je de enige niet bent met PEM. Mijn beste vriendin G was vanmorgen zelfs zó "out" , dat haar man de HA en die de ambu had gebeld. Da's dan wel eng hoor, want je hoort toch om je heen de lotgenoten die de strijd tegen deze neuro-immunlogische ziekte niet winnen. Vandaag ook weer een bericht gelezen. Terry. Niet gehoord en niet bewezen en op zijn overlijdensakte komt ook geen #ME te staan, maar hartfalen. Dat maakt je soms bang. Terry, RIP. 
Ze zouden ons als #ME patiënten gewoon standaard 1 of 2x per jaar moeten oproepen voor een onderzoek bij de cardioloog. Maar ja, daar zijn we dan te duur voor he. Geen cardioloog voor mensen met #ME. Maar dat spreekt dan weer tegen dat de overledenen vaak op hun overlijdensakte hartfalen hebben staan! Klopt niet in mijn ogen en mijn gevoel.

Vanavond zien we wel, leentv inmiddels gekregen van Expert en die van ons is naar de reparateur. Dat wordt heel snel sparen. Waarvan weet ik niet, maar komt tijd komt raad. Hoop ik. Vast wel. Altijd positief blijven, mijn kop niet te lang laten hangen, en de schouders er weer onder. Dat wordt me geleerd, en dat is mijn karakter. 

Morgen weer meer

Lfs





Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen