Vergeet ME niet

zaterdag 30 juni 2012

30 juni 2012

Lieve bloglezers,

Een korte blog, want het was vandaag een zaterdag zoals een rustige door de weekse dag. Geen bijzondere dingen.
Vroeg wakker, half negen ging de wekker, R moest even met de auto naar Stad Grunn, en aangezien mijn mobiel dan altijd gezet wordt, word ik ook wakker. Ontbeten en daarna gewoon lekker de dag doorgebracht achter mijn lappie vanaf mijn woonkamerbed. Na het douchen van gisteren even heel welkom.
Toch voelen we dat we niet compleet zijn, maar het begrip en respect is volledig. We hadden graag willen zorgen voor.
H is naar de kapper geweest, hij wil zijn haar wat langer laten groeien, maar dan moet hij écht af en toe naar de kapper om het wat in model te laten knippen. J is voor ons naar Action geweest voor twee extra eenpersoons hoeslakens. R heeft boodschappen gedaan en verder sudderde de dag rustig voorbij.
Ik heb gisteren een brief geschreven naar mijn oude werkgever, bedoeld voor oud-collega's. Dit met behulp van een MEdelotgenootje. Ik zal de brief hier plaatsen, hopend dat er ook oud-collega's mijn blog lezen, en mij beter zullen begrijpen. Zo niet, heb ik gedaan wat ik kon, en het is zoals het is. #berusting.

Morgen misschien meer, maar als het net zo'n rustige dag wordt ... wie weet, we zullen zien.
Re, we houden van je!

Lfs



Beste ..... en Collega’s, 29 juni 2012


Ik, Marjan Bijlenga, wil jullie bedanken voor de samenwerking.
Langs deze weg wil ik afscheid van jullie nemen, want ik zal nooit meer als verzorgende terugkomen in Mercator.


Ik ben ernstig ziek, ik heb de ziekte ME/CVS in een ernstige vorm.
Dit houdt in dat deze ziekte invaliderend is. Het heeft sinds ik 14 jaar was, gewoekerd in mijn lichaam en door te blijven werken heeft het roofbouw gepleegd op mijn lichaam.
Dit houdt voor mij in dat alles wat ik vroeger kon en deed niet meer kan doen en het zal ook nooit meer terug komen!
Ik ben voor mijn gevoel “alles” kwijt geraakt. Mijn passies, mijn dromen, mijn toekomst, mijn onafhankelijkheid, vrienden, etc.
Door deze ziekte ben ik in een “isolement” geraakt en ben ik afhankelijk geworden van anderen. 


Als ik buiten kom, zit ik in een rolstoel of scootmobiel. Ik kan wel lopen, maar beperkt. 
Momenteel ben ik bedlegerig door verscheidene lichamelijke ongemakken, zoals een recentelijke operatie aan een hernia, terugkerende oorontstekingen en momenteel problemen met de galblaas, waarvoor ik het eerste onderzoek heb gehad, en ik nu wacht op verwijdering van mijn galblaas.


Ik heb maar een beperkte hoeveelheid aan energie waar ik voor moet waken deze niet te overschrijden.
Ik heb vele slechte dagen dat zich uit in totale uitputting en erg veel pijn door mijn hele lichaam.
Soms heb ik ook goede dagen en dan moet ik keuzes maken dat ik maar 1 ding op zo’n dag kan doen. Als ik dit niet doe ben ik weer dagen ziek en bedlegerig.


ME is een neurologische ziekte en beïnvloedt het auto-immuunsysteem en maakt je kapot.
ME valt onder de categorie MS – ALS – AIDS.
Het is een ziekte waaraan je dood kunt gaan, door hartfalen – nierfalen – kanker.
Een geneesmiddel is er niet, NOG niet. 
ME is een erkende ziekte door de WHO, maar onze overheid sluit zijn ogen voor dit. 


Alle ME patiënten zijn bezig met het verzamelen voor handtekeningen om dit door de KAMER op tafel te krijgen.
Als je wilt helpen, wil ik jullie vragen om onderstaande petitie te willen ondertekenen.
Link: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte




Voor meer informatie over ME/CVS heb ik hieronder een filmpje staan die het beter uitlegt wat deze ziekte inhoudt.
Link filmpje: http://www.youtube.com/watch?v=6kTsKRB8Qhc&feature=share




Met vriendelijke groeten,


Marjan Bijlenga






vrijdag 29 juni 2012

29 juni 2012

Lieve bloglezers,

Na een best redelijke nacht, ben ik rond elf uur opgestaan. Ik zou vandaag voor het eerst douchehulp krijgen. Hoe moeilijk is dat. Járenlang heb ik zelf zorg mogen geven. En nu, nu moet ik het over me heen laten komen. Sta ik aan de andere kant. Zal ik op de douchestoel zitten. Pfffff.
Allereerst hebben we toen thuiszorg er was, zitten kletsen. Ook deze hulp kent de ziekte #ME. Wat ben ik een gezegend mens. Hier in het Noorden schijnen ze het écht allemaal te kennen. Ik had het ook met haar erover dat ik ooit met J naar het UMCG ben geweest naar de beste internist daar. Ze reageerde ook meteen, dat we blij mogen zijn met het streekziekenhuis hier, UMCG doet niks voor je (daar was ik met J ook al achter) en hier geloven ze je. Erkennen ze #ME. Ik ga as donderdag op afspraak naar dr.Potthoff hier in het OZG Locatie Lucas Winschoten, en ik ben van plan samen met R goed met hem te spreken over #ME. Ik probeer zo toch mijn steentje hier in het Noorden bij te dragen. Hier en in OZG Locatie Delfzicht Delfzijl kénnen en érkennen ze tenminste waarom ik zoveel ontstekingen heb, lichamelijke ongemakken.
Okee, en toen douchen. Ik mocht niks doen van haar. Ze merkte dat ik snel achter mijn adem zit. Het was in één woord een verademing om de stap te hebben gezet. Ik zei later ook tegen een lotgenoot, ik begin langzaamaan heel voorzichtig blij en dankbaar te worden dat dit me gegund is. Ik ben in ieder geval heerlijk gedouched, en het idee dat ze maandag weer komen, maakt me echt rustig en blij. Weer een drempel genomen. 
Vlak nadat thuiszorg weg was, kwam S. Die moet vanavond werken in Fontana Bad Nieuweschans, en er lag post voor haar. Ze heeft ook gegeten hier voordat ze naar haar werk ging. Ook heeft ze me geholpen om de HA te bellen voor de aanvraag van een definitief bed. Op advies van de thuiszorg. Het is natuurlijk zo eind augustus, en ik moet nog geopereerd worden (galblaas verwijderen). Verder heeft S ook de apotheek gebeld, en we weten nu dat we vanaf volgende week zaterdag de baxtersystemen voor de medicijnen kunnen verwachten. Allemaal dingen die ik moet veranderen, omdat ik het zelf niet meer kan, (ook de telefoontjes plegen kost mij veel te veel energie) maar ik wil gewoon dankbaar zijn en blij zijn dat het allemaal wel geregeld kan worden en is. Dank voor je hulp S xxx.
Ondertussen was H ook thuisgekomen. Ik ben trots op hem, hij helpt op school zijn mentor heel erg op de pc ivm examenroosters, extra dingen dus. H heeft op 11 juli zijn mondelinge examens en dan hoort hij of hij de 4 certificaten heeft gehaald. Maar hij doet het top!
Later op de middag kwam J thuis en zij is met glans over naar het 2e jaar Doktersassistente MBO Groningen!!!! Op haar ben ik ook zó trots. Mét #ME, een flinke terugval de afgelopen week, en keihard knokken heeft ze het voor elkaar dat ze met allemaal GOED door is naar het volgende jaar. Ze hoeft alleen 9 juli nog een logboekgesprek en dan heeft ze het achter de rug. Maar eigenlijk heeft ze nu toch al een beetje vakantie!!

Vanavond in de rust (merk dat ik van het douchen toch zo'n 12 tot 24 uur bij moet komen helaas). Heerlijk schoon op mijn huiskamerbed.

Morgen meer misschien.

Lfs



donderdag 28 juni 2012

28 juni 2012

Lieve bloglezers,

Weer thuis. Doodmoe, misselijk, diarree en malaise. Hoop geen ontwikkeling van #PEM. Hopelijk zakt het straks.
Gisteren de ERCP gehad. Een rot(!!!) onderzoek. Met name de keelspray die je keel verdooft. Mean, wat een goor spul. Plus dat het een heel bizar gevoel is om een verdoofde keel te hebben. Je denkt dat ie superdik is, maar je kan gewoon doorademen. Bizar. Je begint spontaan te kokhalzen trouwens als dat ingesprayd wordt. Blegh. Daarna naar de brancard waar het onderzoek op plaatsvindt. Je krijgt een roesje. Daar heb ik dan niet zoveel aan gehad tijdens het onderzoek, maar meer daarna dat je even lekker kan slapen. Heb alles volgens mij meegekregen, hoewel er vanmorgen een ass.arts bij mijn bed stond die me totáál niet is opgevallen. Hahaha :))) Hij zei wel dat hij erbij was geweest. Geloof hem meteen hoor. Maar kan me herinneren dat ik de slang heb gemerkt, af en toe gerommel in mijn buik heb gevoeld. Pijnlijk is het onderzoek verder niet trouwens. Ik was na drie kwartier alweer op de afdeling. Had 4 uur bedrust voorgeschreven gekregen en geen eten/drinken. Rond vier uur is mijn bloed geprikt. Uitslag daarvan was okee, en mocht ik eten, drinken en mijn bed uit. Ik was dan ook vanaf een uur of half vier wakker. J en H waren met bezoekuur er tot een uur of half vijf. Daarna gegeten. R kwam in de avond een uurtje.
Vanmorgen werd ik "gezellig" wakker gemaakt om half acht met de woorden: Goedemorgen meneer Kuilman .... euh .... ik weet dat ik onder een roesje ben geweest, maar ... euh ... ik lig alleen? Geen meneer Kuilman hoor. Maar ik had vanaf een uur of 2 geslapen tot half acht. Dus dat heeft dat roesje vast ook nog wel gedaan. Kon in ieder geval redelijk slapen.
Rond half negen bloedgeprikt en op die uitslagen moest ik wachten. Resultaat tegen half elf:  Waarden in mijn bloed waren nog niet helemaal okee, maar er was duidelijk een dalende lijn te zien. Galwegen waren schoon.  Nu volgende week naar dr Potthoff OZG Locatie Winschoten en daarna afspraak chirurg voor verwijderen galblaas. Advies voor nu: rust, veel drinken en gele vla, zodat een eventueel volgende galsteen aanval verijdeld wordt.
Goed, dit hebben we ook weer achter de rug. Op naar de galblaas verwijdering.

Te moe om meer te schrijven eigenlijk. Dus:

Morgen mss wel weer meer

Lfs

©tijdelijk uitzicht vanuit ZH kamer

dinsdag 26 juni 2012

26 juni 2012

Lieve bloglezers,

De dag voor het onderzoek ERCP, voor het eerst sinds tijden zie ik enórm op tegen een onderzoek. Wou dat het al achter de rug was. En dan te bedenken dat ik morgenochtend om 9.15u me moet melden op de verpleegafdeling en het onderzoek plaatsvindt rond 15.15u.
Goed, ik weet dat ik hier doorheen moet en ik zal er niet over klagen. Ik ben sowieso tot nu toe erg tevreden over het streekziekenhuis hier en Delfzicht hoort erbij. Maar toch gewoon even delen dat de zenuwen door mijn keel beginnen te gieren. Ken mezelf zo niet meer. Maar ik laat het over me heen komen, meer kan ik toch niet doen. Check1: beltegoed en internet mobiel geregeld Check 2: internet stick voor laptop heeft voldoende tegoed.

Vanmorgen redelijk op tijd opgestaan, want ik heb "natuurlijk" ook mijn re.oor nog. Daar zou ik vlg week heen moeten voor controle, maar aangezien ik door alle toestanden rondom de galblaas er niet echt secuur mee om ben gegaan en het een beetje verwaarloosd heb, vond ik het verstandig om gisteren te bellen voor een afspraak vandaag. En dat kon gelukkig. Zoals dat voor mij nooit een probleem is bij de KNO artsen. Geen eigen KNO arts, maar degene waar ik de vorige keer was. Ook goed dus. Hij begreep gelukkig dat het voor mij allemaal teveel werd, én net hersteld van een hernia, én de oorontsteking en nú dan weer de galblaas problemen. Maar goed, resultaat was dus wel dat het nog niet goed is met mijn oor. Granulatieweefsel was wel op retour, zwelling was afgenomen, maar het ziet er nog niet goed uit. Dus nu andere druppels gekregen, ook overvloedig gebruiken, niet te zuinig (zoals de KNO arts zelf zegt ;-) ) In principe over drie weken terug, hij hoopt dat de ontsteking dan onder controle is, maar als het even anders loopt ivm verwijdering galblaas mag ik bellen en de afspraak op een voor mij gunstig tijdstip plannen.
Lang leven de #ME. #terugkerende oorinfecties :((

Vanmiddag gedouched door S. Fijn dat ze tijd voor me kon vrijmaken! Wel kapot daardoor, maar ik ben wel fris en schoon voor morgen. Ook heb ik al papieren van het CIZ binnen en beide indicaties (individuele begeleiding en nu ook persoonlijke zorg) zijn geïndiceerd t/m 2027, #chapeau. Nu wachten tot TSN belt en kan ik twee keer per week douchen :)))
note: vlak voor het uploaden belt TSN en aanstaande vrijdag komen ze me douchen!! En dan vanaf volgende week op maandag en donderdag. Toch erg blij dat dit geregeld is en toch #dankbaar...

Verder gaan we deze dag héél rustig doorbrengen. Nu even energie sparen (lees: lepels sparen). Morgen vroeg op en de hele dag wachten tot het onderzoek en daarna hopelijk van deze ingreep snel herstellen. Als ik het zelf niet kan, zullen J of Re jullie op de hoogte houden via facebook. Maar ik zie helemaal hoe het gaat verlopen. Let me Go With the Flow!!! Laat me de rust in  mezelf vinden om het onderzoek morgen goed te doorstaan!!!

Misschien morgen meer en anders donderdag denk ik wel.

Lfs






maandag 25 juni 2012

25 juni 2012

Lieve bloglezers,

Nog twee nachten, aftellen. Dan gaan we voor de eerste ingreep. Zie ik er tegenop? Ja, best wel. Maar laat het over me heen komen. Go With The Flow. Want ook vandaag misselijk en pijn. Dus het is goed dat er wat gebeurt. Ik word zo langzamerhand gék van alle pijn die ik te verduren heb. Nee niet om medelijden hoor. Maar gewoon even zát van alles. Maar ik vecht me erdoor. Nog vier nachtjes en dan heb ik het achter de rug en ben ik weer thuis.

Vanmorgen bezoek gehad van CIZ. Indicatie gekregen voor hulp om 2x per week te douchen. Dubbel gevoel. Logisch. Maar ook blij dat ik word erkend in mijn hulpvraag. Nu is het afwachten op de papieren en de afspraken met TSN. Wat #ME niet allemaal kan veroorzaken. Krijg de indicatie ook langdurig. Omdat er geen uitzicht is op herstel.

Morgen vertrekt het halfzusje van mijn kinderen met haar moeder (stiefmoeder van mijn kinderen) terug naar Canada. Gelukkig zullen ze via internet contact met haar kunnen houden. Want hun biologische vader, en dus ook de vader van hun halfzusje, is boos op mij. Ik zou mijn zoon niet goed opvoeden. Vanmorgen nog eens met de mevrouw van de CIZ indicatie over gehad. Ook zij bevestigt wat de psycholoog ook bevestigt van Hielke, dat zijn manier van omgaan met zijn apparaten bij hem hoort, hij ervan leert en niet verslaafd genoemd mag worden. Voordat iedereen mij er nu op gaat wijzen dat hun biologische vader dit kan lezen, dat weet ik. Maar via andere sociale netwerken wil hij geen contact meer met mij. En ik schaam me er niet voor, dat ik mijn zoon accepteer met zijn beperkingen zoals hij is. Ik vind het wel heel jammer dat het zo loopt. Maar ik kan er op dit moment, mét al mijn gezondheidsklachten niks aan doen. Ik wil het wel, maar dat gaat niet. Ik kan alleen maar in overleg met psycholoog, hulpverleners, partner, vriend en kinderen mijn keuzes maken. Dus de biologische vader van mijn kinderen, mag mijn blog lezen. Heb ik geen problemen mee. Hij mag weten hoe het met zijn kinderen gaat. En ach ja, ook wel met mij hoor. Ook daar heb ik geen geheimen in.

J komt vanmiddag ook weer thuis #gezellig. Hele weekend weggeweest, en vandaag naar school. Zal ik eigenwijs zijn en het op mijn eigen wijze doen en haar met haar eigen autootje ophalen op het station? Ik heb namelijk nog nooit naast haar gezeten sinds zij haar rijbewijs heeft gehaald. Wil ik zo graag een keer. Misschien. Even kijken hoe ik me voel als ze zich meldt dat ze eraan komt.
H is alweer thuis. Korte dagen ter voorbereiding op zijn mondelinge examens op 9 juli.

En hoe het met mij gaat? Heb ik hierboven al wel vermeld, toch?

Morgen misschien weer meer ...

Lfs


©tuinvanmijnouderlijkhuis


zondag 24 juni 2012

24 juni 2012

Lieve bloglezers,

Een dag overgeslagen. Komt vast wel vaker voor in de toekomst. Maar gisteren was het geen pretje. Dus geen zin en energie gehad. Werd gistermorgen namelijk rond vijven wakker met weer dezelfde afmattende pijn als toen ik door de ambulance werd opgehaald. Nu weet ik natuurlijk waar de pijn vandaan komt, dus het eerste wat ik dacht. Okee. Heb gele vla nodig, pcm, water. Kán R wakker maken. Kan ook naar de woonkamer. Rustig het bed uit (opstartproblemen door #ME heb ik altijd, en helemaal als je maar een nacht van 4 uurtjes achter de rug hebt), keuken in, alweer blij zijn dat mijn slaaphok beneden is en ik geen trap hoef te lopen. Vla gepakt, water. Naar mijn woonkamerbed. Daar de vla gegeten met heel veel tegenzin, want je hebt op zo'n moment én pijn én je bent misselijk. Pcm erin. Laptop als afleiding even aangedaan. Na een uur was de pijn tot zover afgezakt dat ik toch nog even ben gaan liggen. Werd wakker doordat H rond half tien beneden kwam. Pijn was er nog, maar minder heftig. En zo gisteren de dag weer doorgesudderd. Met pijn in de buik, op de één of andere manier voel ik ook rechts onder de ribbenkast een stekende pijn af en toe. Alveesklier? Die zou ontstoken zijn als we de bloedwaarden vanuit het ZH moeten geloven. Heb dus weer écht op bed geleefd gisteren. Weinig gedaan, wat op de laptop. Gelukkig heb ik daar mijn vrienden en kan ik daar goed mijn verhaal kwijt. Mensen die me begrijpen. Ook dat dit gesodemieter náást de #ME extra energie kost. Ik wist dus ook dat ik héél weinig energie moest verspillen, omdat ik geen lepels wilde gebruiken van de volgende dag. Wat ben ik dan blij met mijn facebook vrienden. Met de lieve mensen die me de dag door steunen. Op hun tijd. Wanneer ze tijd hebben. R had een afspraak met H voor zijn Xbox360, en eigenlijk wilde hij niet weggaan. Maar ik verzekerde hem dat ik het wel zou redden. Alleen. Ze waren rond half vier weer thuis. Daarna is R nog naar de voedselbank gegaan. We waren het vrijdag volledig vergeten door alle toestanden en drukte. Maar chapeau voor Stina ©voedselbank!!! Daarna nog wat boodschappen. Maar H is bij me gebleven. Ik hou van mijn mannen. Miste wel één en J, maar de liefde en zorg is alleen maar om dankbaar te zijn. Ook naar bed met pijn. Lag ik rechtsom in bed, lag ik op de pijnlijke plekken, maar als ik linksom lag, leek het alsof er een bal loshing in mijn buik #zeer. Uiteindelijk in slaap gevallen. En toch een redelijk goede nacht gehad. Levendige dromen horen erbij.

En nu is het dan zondag. H maakte me rond elf uur wakker met een WA. Hij was met de trein zijn Xbox360 weer ophalen. Mooie tijd toch, om wakker te worden. En mijn buik was zomaar rustiger. Minder pijn. Gelukkig. Begonnen met gele vla (ik verzeker je, het komt écht mijn neusgaten uit tot na de operaties). R heeft H weer opgehaald van station (Xbox360 maar niet nat worden na reparatie).
Ik ben dus benieuwd hoe het verder zal gaan vandaag. Maar ik kan gewoon niet zeggen dat ik me slecht voel en daar ben ik blij om, dankbaar voor! Geen ZH gelukkig voor mij dit weekend. Woensdag mag ik me melden en niet eerder. Hoop ik. Maar ik geniet van het moment, sinds #ME me velt en lastig valt helemaal. Dus nu ook.

J gaat vandaag naar Parkpop, in de regen, maar het kan ze gelukkig niet deren. Straks weer een warme douche als ze in Wassenaar terug zijn, genieten zullen ze sowieso. J en haar vriendin. Morgen komt J pas weer thuis, na school.
H heeft zijn kameraad nu hier.
Een echte zondag, rust, niet veel doen, vanavond de laatste kwartfinale #EK2012. Ja, ik kijk nog steeds hoor. Oranje mag naar huis zijn, dat doet niks af aan leuk voetbal die nu nog gespeeld wordt. Of geen leuk voetbal, het is tijdverdrijf. Toch? En ik kan het vanuit bed mooi kijken vanuit een ooghoek.

Nog even doorbijten voor J. Die heeft nog een week te gaan en dan lekker vakantie! H. heeft op 9 juli zijn mondelinge examens en hij hoort dan 11 juli of hij de 4 certificaten krijgt van dit jaar. Toevallig net op twitter al aangegeven, maar ik heb H te vroeg op vakantie gestuurd. Hij moet eigenlijk nog naar school, maar van 16-20 juli gaat hij naar Veldhoven.

Heppie Fever Kamp
Tijdens een outdoorvakantie worden natuurlijk ook veel outdoor-activiteiten gedaan. Hieronder staan
een aantal activiteiten die deze vakantie gedaan worden:
• Mountainbike
• High rope (over een hoog touw lopen)
• Kanoen
• Hike (lange wandeling)
• Handboogschieten
• Vlotten bouwen
• Challenge Parcours
Hij gaat er zelfs met de trein heen, en weer terug, geweldig hoor! Ze worden dan opgehaald op Eindhoven station. Mag ik misschien nog een sponsor voor de treinreis heen en terug? LOL. Zal oma lief aankijken. Benzine is ook duur en te ver om voor Ron alleen heen en terug te rijden twee dagen. En momenteel rij ik geen auto :((

Okee, best een blog geworden, toch?
Morgen misschien wel weer meer.

Lfs





vrijdag 22 juni 2012

22 juni 2012

Lieve bloglezers,

En het weekend ligt voor de deur. Een weekend zonder J. Zij gaat nu ri Wassenaar om zondag bij Parkpop te kunnen zijn. Veel plezier lieverd!!!! XXX Een weekend zonder Re, die moet helaas werken, maar gelukkig is het zijn passie, dus dat komt goed. Een weekend met H & R dus. En rust. Want ik moet echt energie proberen te sprokkelen en sparen, om woensdag de ingreep te ondergaan. Het is gewoon een echte opname, ik word om 9.15u verwacht, maar de ingreep is pas rond 15.15u. Er zijn risico's aan verbonden, maar ik wil er vanuit gaan dat díe mij niet ten deel gaan vallen. Een nacht blijven en dan donderdag weer naar huis. Ik krijg verdovende keelspray voor het goed kunnen inslikken van de endoscoop en ook een sedatie (roesje) om rustig te blijven liggen, eerst op mijn linkerzij en dan op mijn buik. Dat is de procedure van het ziekenhuis in Delfzijl. We laten het over ons heenkomen. Meer kan ik niet doen, en ga ik ook niet doen ;-)

Het noodweer van gisteravond was hier een beetje aan de late kant. Rond het middaguur vandaag. Onweer, hagel en hoosbuien. Hoewel er volgens buienradar geen hagel zou vallen, was ik er blij mee dat ik niet buiten stond, want hagel doet zeer! Hahaha. Maar goed, het blijft af en aan gaan, zon en regen wisselen elkaar af. Ik zei het al hè, een heel prettig neutraal onderwerp, het weer. Je kan er namelijk helemaal niks aan doen. Het komt zoals het komt. En weet je, zo zie ik alles wat mij overkomt ook. Ik kan er niks aan doen, het komt zoals het komt, ik heb geen keus. En dat maakt het een stuk makkelijker, toch wel.

R is onze "nieuwe" tweedehands auto aan het ophalen. We hadden een hele goede BMW, maar de wegenbelasting is zó duur, we kunnen dat niet blijven betalen. Autoloos is voor mij én R geen optie, beide gezondheidsklachten natuurlijk, dus de auto die nu gehaald wordt is in wegenbelasting en verzekering goedkoper. Je moet ergens het allemaal vandaan zien te halen.
Maatschappelijk werk was toch wel heel nuttig gisteren. We gaan ervoor!!! Niet dat we rijk zullen worden, dat zal ons in dit Leven niet ten deel vallen, maar als we weten wat we nu weten, is het voor mij voldoende. Armoede zullen we blijven houden, maar er is toch iets wat we nu weten, wat ons een stukje rustiger heeft gemaakt. En nee, dat deel ik niet op internet. Dat is iets wat wij nu weten, en dat is voldoende.

Mijn moeder is op dit moment op vakantie in Oost Duitsland en tot mijn verbazing/verrassing belde ze tussen de middag even op. Heerlijk om dan haar stem even te horen! Ze heeft het naar haar zin met haar vriendinnen en ik hoop dat ze volop geniet. Maar ze klonk goed, en voor een vitale bijna 80tiger ben ik trots op haar!!

En hoe ik me voel vandaag? Misselijk, hoofdpijn, zeurende buikpijn als een band om mijn buik heen. Maar verder gelukkig met de mensen om me heen en die er voor me zijn. Hier in het Hoge Noorden, mijn liefste maatje uit Purmerend, mijn lieve bedmaatje uit het Brabantse land, en via facebook en twitter. Ik zou niet weten wat ik zonder ze zou moeten. Gewoon even lieverds: DANK JE WEL. Het is niet onder woorden te brengen hoe het voelt als je huis- en bedgebonden bent en je voelt je toch gewaardeerd om wie je bent en wat je doet en wat je toch ook nog voor anderen kunt betekenen. En daar teer ik op. XXX


Morgen misschien meer en anders zondag wel.

Lfs



donderdag 21 juni 2012

21 juni 2012

Lieve bloglezers,

En alweer donderdag. De week schiet op. Het weer is prachtig, de zon schijnt, maar dat blijft niet zo heb ik begrepen. Eén zomerse dag. En weg is het dan weer. Ben benieuwd hoe het weer hierna zich dan weer zal ontwikkelen. Het prettigste onderwerp om een gesprek neutraal te houden, het weer.

Een mail vanmorgen in mijn mailbox. Ik wist niet dat ik al zo bekend was in het ZH, dat ze nu ook al mijn mail hebben. Maar ala, ik kreeg dus de volgende mail van het ziekenhuis:

Geachte mevrouw Bijlenga,
Op verzoek van dr.Potthoff, heb ik een afspraak voor u gepland voor een ERCP onderzoek.
Deze afsprakenbrief is naar u onderweg , de afspraak is gemaakt voor: woensdag 27 juni , u moet zich om 9.15 melden en u blijft 1 nacht ter observatie.
Met vriendelijke groet, .............
Locatie Delfzicht
De mallemolen gaat dus draaien. Op zoek naar galstenen en als uiteindelijk doel de verwijdering van de galblaas. Maar eerst dit onderzoek. Als je google gebruikt, kom je deze term wel tegen en weet je ook wat voor onderzoek het is. Zie er als een BERG tegenop. Maar heb gewoon geen keus en Let It Go With The Flow en ook hier komen we weer doorheen. 5 Juli heb ik dan de controle afspraak staan met de internist en daarna zal verwijdering van de galblaas plaatsvinden.

Een brief vanmiddag in mijn brievenbus. CIZ. Ik krijg maandag as iemand langs, die gaat beoordelen of ik in aanmerking kom voor douchehulp. Ik heb de stap maar genomen, het liefst zou ik elke dag wel willen douchen, maar goed, eens kijken wat we eruit mogen halen en óf ze me wel weer erg genoeg vinden om PGB uit te keren. Ik wil het desnoods wel doen in ZIN (=zorg in natura), want dan kan het gewoon via TSN, waar mijn HH hulp ook vandaan komt en heb ik er geen omkijken naar. Keep my fingers crossed.

En straks komt maatschappelijk werk langs, die gaat samen met R kijken hoe we toch ons schamele inkomen van 1150 euro kunnen aanvullen en welke instanties we daarvoor kunnen inschakelen en daar moet hij maar bij helpen. Het is een hij, tenminste dat was ie aan de telefoon en ik neem aan dat hij niet zomaar veranderd is in een vrouw, maar ala, je weet nooit of hij iemand anders gestuurd heeft. Hopelijk in ieder geval het sportfonds, misschien een arbeidsongeschikten uitkering voor R ergens vandaan, een aanvulling omdat we beneden bijstandsniveau leven en noem maar op.

En hoe het nu met mij is vandaag? Mwah, niet slecht. Ik heb wel pijn in mijn bovenbuik, maar dat zeurt al vanaf vorige week. Mijn rug doet zeer zonder de morfine, maar daar hebben we vrede mee, alles went. En moe? Ja, maar ja, what else is new. De PEM trekt op dit moment wel weg, en hopen dat ie wegblijft tot as woensdag, zodat ik "fris en fruitig" de ingreep kan ondergaan :)
We blijven positief met de vele lieve mensen om me heen via FB, twitter en natuurlijk mijn gezin en Re.

Morgen wellicht wel weer meer

Lfs



woensdag 20 juni 2012

20 juni 2012

Lieve bloglezers,

En we zijn er weer, maar de PEM duurt voort. Helaas. Het is toch jammer dat je door onbegrip van anderen, in een PEM terecht komt en daar weer uit moet zien te komen door het maar te laten "uitpemmen". Wat een woorden weer. Nieuwe werkwoorden worden geboren :))

Hebben jullie de oproep gezien voor de Nijmeegse 4 daagse? En willen jullie toch alsjeblieft samen de petitie delen? We hebben echt steun nodig om 40000 handtekeningen op te halen om ME op de politieke agenda te krijgen. De verhalen zijn werkelijk gewoon te triest en te sad voor woorden. Ik ga hier niet in op andere ervaringen en situaties van mede lotgenoten, dat vind ik niet horen, maar je kan mij geloven dat de situatie voor velen onder ons triest en vaak uitzichtsloos is. We willen een gehoorde groep zijn. Niet omdat we zo graag in de belangstelling willen staan, maar omdat er hard onderzoek en goede behandeling nodig is!!!

Zoals ik al zei, ik Pem rustig verder. Lichamelijk klachten wisselen af met stemmingswisselingen. Ik merk dat mijn emoties op deze dagen ook altijd supersterk aanwezig zijn. In allerlei zin. En dat kóst een hoop energie. Pfff, maar goed, ik zei al tegen iemand, ik wil in ieder geval eerst uit mijn dip, en daarna komt de lichamelijke PEM ook wel weer op orde. Hoop houden toch?

Nog niets gehoord vanuit ZH, dus we wachten het rustig af. Ik voel me best redelijk, eet elke dag braaf mijn gele vla (die straks mijn neusgaten uitkomt volgens mij), vochtgehalte hou ik op peil, hoop ik. Want sinds gisteren hou ik de hoeveelheid niet meer bij. Ook een gevolg van ... alle energie ontbreekt.
Mijn rug is een ramp, maar ja, geen morfine meer ivm de leverwaarden en alles nu op pcm, dat voel ik wel :( En mijn oor moet ik druppelen, maar ik vergeet het steeds, waardoor die ook nog steeds zeer doet. Ach, zo val je van het één in het ander. En blijf je hangen.
Het is maar goed dat ik eruit gehaald word ;-) af en toe, want je zou toch in een depressie vallen. Precies wat ze ons willen doen geloven met hun CTG en CET arghhhhhhh. Mij krijgen ze NIET gek, dat ben ik al jaren volgens psychiaters.

Laatste loodjes voor H. Hij hoeft niet meer volledige dagen naar school, alleen de mondelinge examenvakken en dan hoort hij 11 juli of hij de 4 certificaten krijgt voor dit jaar. Hij heeft er alles aan gedaan dit jaar en meer dan alles kan niet.
Ook laatste loodjes voor J. Ze moet deze week en volgende week lange dagen maken. Daarna heeft ze vakantie. Het zullen zware weken zijn deze twee voor haar. Hoop dat ze het trekt #ME. Maar ben wel trots op haar hoor!!!

Morgen weer meer, misschien.

[[klik ook eens op de afbeelding van de Blue Ribbon >> link]]



Lfs



dinsdag 19 juni 2012

NIJMEEGSE 4 DAAGSE


Gezocht: 

wandelaars #Nijmeegse4daagse die met een Erken ME tshirt willen lopen.

Geinteresseerd? Neem contact op via: MEDenHaag@gmail.com



19 juni 2012

Lieve bloglezers,

Sorry, PEM heeft toegeslagen.
PEM = Post Excertionele (Extreme) Malaise

Morgen misschien meer.

Lfs

Onderstaande link geeft wel interessante informatie om te lezen:

http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-245.html#.T-DKyzZvLUA.facebook





maandag 18 juni 2012

18 juni 2012

Lieve bloglezers,

Vannacht redelijk goede nacht gehad. Werd wakker gemaakt door hoosbuien en een gigantische onweersklap. Ach, weer eens wat anders, en het was niet al te vroeg, dus dat scheelt ook weer. Zelf maar even gele vla gepakt, flesje water gevuld en koffie gezet. J en H waren inmiddels uiteraard naar school. En R was naar de cardioloog.
Rustig eerst weer terug in bed, genieten van de regen op het raam en het onweer. Heerlijk als je dan in je bed ligt. Mijn rug speelt wel op, dus goed ondersteund met kussens. Logisch, ik slik nu al een paar dagen geen morfine meer, maar de ontsteking zal er vast nog zitten :S. Ach ja, zo sudderen we verder.
Controle van R bij de cardioloog was op zich goed. Alleen zijn hartslag was iets aan de hoge kant en toch wel in die mate, dat er een half tabletje bij moest. Nu bloeddruk + polsslag even voorlopig regelmatig laten controleren door de HA. Cardioloog zei, dat het niet goed was als het hart te hard moet werken, aangezien R ook diabeet is. En ja, we weten het, de volgende klap is definitief. Dan kan er eigenlijk niks meer voor hem gedaan worden. Dus controle cardio en internist is super belangrijk. 12 Juli krijgt hij ook een hartecho. Verder nog bloedgeprikt, en als er iets is, horen we dat via de HA. Na 12 juli als de echo goed is, mag hij weer een jaar wegblijven bij de cardioloog #wondervanwinschoten.
De dag verder wat laten aanrommelen, medicijnbakken gevuld, altijd een hele toer, en zeker met mijn brainfog niet de makkelijkste opgave, maar het is weer gelukt. Column van Sonja Silva gelezen in de Vriendin ... #lotgenote. Zo fijn om dat te doen. Ik ben blij dat ze daar columns inschrijft. Mag het graag lezen. Wie weet volgt ze ook wel deels mijn blog ;-) houden we elkaar toch een beetje op de hoogte.
Met mijn buik gaat het naar omstandigheden wel goed. Misselijkheid ligt op de loer, ontlasting is van structuur wel veranderd en ook wat geler, maar weet niet of dat ernstig is. Nog geen geel oogwit. Dus we wachten het rustig maar af, tot we de oproep krijgen uit Delfzijl ZH Delfzicht. Hou me ook wel aan de regel van het vochtgebruik. Meer kan ik volgens mij niet doen.
Ook de verzorging van mijn ontstoken oor maar weer opgepakt. Krijg er weer pijn in, en door vorige week is het wat in het water gevallen, niet aan gedacht, zoiets. Dus vanaf vandaag trouw 3xdaags antibiotische zalf er weer in.
Genoeg geklaagd over mezelf, of uitgelegd, of bijgepraat, hoe je het noemen wil ;-))
Het weekend had een gouden randje en daar teer ik nog op. Wat kan je dat soms nodig hebben, fijne mensen om je heen, geen spanning, irritatie. Gewoon #samenzijn #warmte.

Lotgenoten, geef niet op! Geef er wel aan toe als je lichaam het aangeeft. Teveel optimisme kan depressief werken. Hoe? Misschien leg ik jullie dat nog wel een keer uit, maar het is een feit. Maar pessimisme, daarmee kom je naar mijn gevoel ook niet ver mee, dus laten we het neutraal houden, luister naar jezelf, ieder is uniek en laten we één vuist maken met en voor elkaar!!!

Morgen misschien meer.

Lfs






En gewoon omdat het kan:

zondag 17 juni 2012

17 juni 2012

Lieve bloglezers,

En zo is het weekend ook weer voorbij, is Re weer richting het westen en zullen de voetballiefhebbers tandenbijtend voor de buis zitten. Ik denk dat het voorbij is, en dat NL dit EK de groepsfase niet overleefd. Maar goed, wonderen zijn de wereld niet uit en wie weet komt er vanavond één uit.
J is vandaag lekker naar haar paard geweest. Ze krijgt zoveel energie terug van Caspian, is goed dat ze het gedaan heeft, voordat ze na de stageperiode nog twee weken de schoolbank in moet. H heeft zich vandaag geweldig vermaakt op zijn kamer, heerlijk ontspannen. Zo was het weekend toch met een gouden randje.



Want dat de laatste tijd zoveel langs komt bij me qua gezondheidsproblemen, maakt dat ik wel meer dan eens even denk, hoeveel kon een mens ook weer hebben. Maar ik weet dat ik de enige niet ben, dat sterkt, ik weet dat er altijd mensen zijn die het véél zwaarder hebben dan ik. En toch, als je naast #ME steeds van alles tegenkomt, kan ook ik wel eens knakken. Maar ik ben dan ook nog mijn vechtlust niet verloren.
Ook als er aan je getrokken wordt vanaf verkeerde kanten, ben je sterk genoeg om je hoofd toch nog overeind te houden en je zuinig opgebouwde eigenwaarde niet te verliezen.
En zo blijft het elke dag energie verdelen, energie spreiden, lepels niet allemaal tegelijk verliezen, vechten tegen andere gezondheidsproblemen die je tegenkomt. Maar: de wereld is hard, ik ben harder!!! #vechtlust.

Morgen misschien weer meer


Lfs


Dit geeft behoorlijk aan wat #ME inhoudt (met dank aan ©mmolendijk




zaterdag 16 juni 2012

16 juni 2012

Lieve bloglezers,

Pfffffffffff, wat een nacht. En dat voor een half uurtje extra wakker. Want jullie moeten weten dat ik altijd een pepermuntje neem voor slapen. En ik word tussen half vier en vier spaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaans benauwd wakker!! R schrok ook behoorlijk. Bleek er dus een klein stukje pepermunt mijn luchtpijp in te zijn geschoten. Ik kan me ook niet meer herinneren dat ik in slaap ben gevallen > te snel dus met pepermunt in je mond :((( Maar ik kwam dus echt niet meer achter mijn adem! Het heeft zeker een kwartier geduurd voordat ik weer góed adem terug had. Gebeurt dus écht geen tweede keer meer!!!!!!!

Verder een zeer rustige dag. Veel gedronken, kom sinds gisteren tot rond de 2,5 à 3 liter vocht en op advies van de buurvrouw ben ik met gele vla begonnen. Moet zeggen dat ik me sindsdien wat beter voel. Vanmiddag behoorlijk pijn, maar in slaap gevallen en ach, de pijn in de buikstreek blijft zeuren, maar het is goed te dragen. Ik doe dan ook rustig aan, wil niet opgenomen worden nog in het ZH. Dat komt wel bij de ingrepen. Hopelijk lukt het me dat zo uit te stellen. En ik zal maandag mijn HA even op de hoogte brengen van de perikelen rondom de ingrepen.

Wens iedereen een fijne zondag en ga niet slapen met iets in je mond, doe ik ook niet meer :))))

Lfs


vrijdag 15 juni 2012

15 juni 2012

Lieve bloglezers,

Dan toch maar een poging wagen, anders gaan jullie het allemaal niet meer kunnen volgen :)

Een behoorlijke schrik dsindagavond. Kreeg vrij plotseling behoorlijke pijn op de borst, uitstralend naar schouderbladen, kaken en buikstreek. Het leek op hyperventilatie, dat heb ik in het verleden gehad, maar het was anders. Ik was namelijk niet in paniek, kon niet doorademen (alsof er een krop in de keel zat), en de pijn zakte niet af en werd alleen maar erger. Na 20 minuten heeft Ron de doktersdienst gebeld, en omdat mijn bloeddruk ook steeg, mijn vader hartklachten had bij Leven, en de klachten naar het hart wezen, vond de assistente van de doktersdienst dat ze het beste een ambulance kon sturen. Die was er binnen 10 minuten. Na een hart-echo bleek er toch een kleine afwijking. Eerst UMCG Groningen gebeld en gegevens gefaxed. Die vonden het gelukkig niet zó afwijkend dat ik naar UMCG moest, maar wel naar ZH in de buurt. Ben dus naar Lucas gebracht in Winschoten.
Daar bleek alleen mijn cholesterol wat te hoog te zijn en verder besloten ze me een nachtje te houden ter observatie. Tjah, slechte nacht gehad dus, maar hele nacht aan hartmonitor gelegen, bloeddrukmeter. Maar goed, volgende ochtend rond half zeven opnieuw bloedgeprikt. Had wel de hele nacht erg veel pijn in buikstreek en ook misselijk :(
Labuitslagen waren niet veranderd, alleen lever enzymen waren afwijkend. Internist ingeschakeld. Buikecho gemaakt. Daarop enkele galstenen, echter geen obstructie of dilatatie van de galwegen, geen pathologie van de lever. Nu dus niet helemaal duidelijk waar de afwijkende enzymen vandaan komen. Wel is weer bloed afgenomen.
Ik mocht gelukkig weer naar huis! Hele dag verder dood en doodmoe geweest, pijn in de hoge buikstreek, weinig gegeten, wel geprobeerd in ieder geval te drinken. Goede nacht gehad, want ik was kapot, dus geslapen heb ik wel. Werd gisterochtend niet echt lekker wakker. Nog steeds die buikpijn, wat zeurend, merkte dat het wat minder werd als ik water dronk, dus dat in ieder geval gedaan.
In de middaguren gedouched door Steffiej. Ik had geen kracht om het zelf te doen, maar heb wel zweetaanvallen gehad, in het ZH en thuis, dus voelde me niet prettig. Het douchen was lekker, maar wel zeer vermoeiend.
Kreeg laat in de middag telefoon. Van de internist. Hij was verkeerd geïnformeerd op de SEH en hij was nu mijn dossier aan het invoeren. Hij las dus dat ik wel galstenen heb, en dus is een operatie onvermijdelijk. Ik had dus een galsteen aanval gehad.
Ik moet eerst naar Delfzijl, daar gaat hij me aanmelden voor een voor-ingreep. Daarbij word ik onder een roesje gebracht en gaan ze via mijn maag naar de ingangen vd de galblaas om die op te rekken. Dat is nodig, zodat na de operatie er geen stenen achterblijven die gaan zwerven door mijn lichaam.
Dan 5 juli naar internist gewoon. Die afspraak blijft staan, mijn alvleesklier is ontstoken wat mijn lever triggert en daardoor de enzymen afwijkend zijn.
Mijn urine blijft ook donker, en dat is gal wat mijn galblaas nu niet kan verwerken. Dat plas ik dus uit.
Het belangrijkste is dat ik goed drink, anders moet ik worden opgenomen aan infuus.
Misselijkheid, vage buikklachten en donkere urine horen dus bij deze aandoening.
Ik word na dat vooronderzoek etc, op een later tijdstip geopereerd via kijkoperatie door chirurg en wordt mijn galblaas verwijderd. Internist hoopt dat ik voor afspraak 5 juli bij hem, de ingreep in Delfzijl al gehad heb.
Ik moest hem wel beloven veel te drinken, veel te rusten, anders moest ik echt terug naar de SEH, waarna hij me dan zou opnemen. Ook bij verergering van klachten, geel oogwit en verkleurde ontlasting.

Ik moet jullie eerlijk zeggen dat ik het naast de #ME allemaal flink zat geworden ben. Volgens mij was ik dat al, maar ik heb wederom geen keus en dit traject zal ik weer door moeten. En dat is heftig. Ik heb (zonder medelijden te willen wekken!!!) toch al behoorlijk wat achter de kiezen en dan dit er nog eens overheen. Waarom ook niet :(((( Maar was wel even een reden om de afgelopen dagen geen energie te hebben voor mijn blog. Bovenstaande heb ik ook grotendeels gekopieerd en bijgewerkt vanaf mijn facebook account.
Ik ga mijn best doen om ook deze episode over het Leven met #ME voor jullie onder woorden te brengen. Het is ook zwaar voor mijn gezin. Ze zijn geschrokken, weten nu natuurlijk wat er aan de hand is, dus hebben daar wel weer rust in, maar ze weten ook dat ik voor wéér twee ingrepen naar het ZH moet. Ook voor hen is dat zwaar.

Maar goed, ik drink dus veel, hou het bij zodat ik weet wat ik drink en probeer verder te genieten van de kleine genietmomenten, want dat houd me op de been. Hoewel, ik lig grotendeels in bed. Gelukkig is mijn bed nog niet opgehaald, dat zou woensdag gebeuren, maar dat heeft R afgebeld. Ik heb het nog wel even nodig ... helaas.

Nou, lieve lezers, morgen weer meer.

Lfs





donderdag 14 juni 2012

14 juni 2012

Lieve Bloglezers,

Even kort, er is nogal wat gebeurd de afgelopen dagen. Ná mijn ziekenhuisbezoeken op dinsdag.
Daarom even geen fut gehad voor een blog. Ik hoop morgenochtend/middag daar een klein beetje energie voor te hebben. Hopend op jullie begrip.
Er zal de aankomende tijd nog wel meer gebeuren allemaal, dus als er geen blog is, is het geen onwil, maar pure vermoeidheid van alle bijkomende zaken.
Je kunt me altijd via mail bereiken, of via facebook, twitter, wordfeud, whatsapp etc.

Lfs


dinsdag 12 juni 2012

12 juni 2012

Lieve bloglezers,

De ziekenhuis dag hebben we ook weer achter de rug. Wat een slechte nacht zat er toch weer voor. En niet omdat ik me dan druk maak, bewust althans niet, maar ik denk dat ik in totaal 5 uurtjes heb geslapen.
Eerst naar de KNO arts, collega van mijn eigen KNO, in het ZH Winschoten. Ik gaf aan dat ik #ME heb en daardoor ontstekingsgevoelig ben. Tot mijn grote verbazing, maar wel positief bekeken, wist deze KNO arts precies wat ik bedoelde. Want als je de ziekte volledig wilt uitspreken, móet je die gewoon vaker in de mond hebben gehad. Anders lukt je dat niet. Hij zei ook meteen. ja dan moeten we extra voorzichtig zijn.
Hij heeft de tampon eruit gehaald en het oor schoongezogen. Conclusie: we zijn wel de goede weg ingeslagen maar zijn er nog lang niet. Is dus nog ontstoken. Hij wilde geen nieuwe tampon inbrengen, hij heeft me de antibioticazalf nu in druppels gegeven. 3dd 5 druppels en niet te "zuunig" .... Dit voor twee weken en dan over drie weken op controle bij mijn eigen KNO. Dus daar ben ik nog wel even zoet mee.

Thuis wat achter de laptop, gelunched en zelfs een uurtje kunnen slapen. Daarna op naar Grunn voor de uitslag van de MRI in het Martini ZH. We waren vlot aan de beurt (dat is toch écht een voordeel van dit ZH, lange wachttijden in de wachtkamer kennen ze niet. Tenminste niet als ik er ben ...) en gelukkig heb ik geen nieuwe hernia! Daar ben ik heel blij mee. Er zit wel veel littekenweefsel en dat is ontstoken. Dat geeft ook waarschijnlijk de pijn. Pijnmedicatie op geleide van pijn innemen, medicijnen tegen ontstekingen gebruik ik al, dus daar kan hij niks extra's voor geven. En afspraak op 24 juli bij de revalidatie arts in het Martini ZH.

Weer thuisgekomen een besluit genomen: morgen wordt het ZH bed opgehaald en mijn sta-op stoel weer neergezet! Ik kan zo mijn bed in als ik erg moe ben, die staat hier beneden in mijn slaapkamer. Wil zó graag het bed uit de woonkamer.
Als het niet lukt en ik bv toch teveel pijn heb zonder een bed in de woonkamer, gaan we kijken naar een bed die hier in de woonkamer past, en niet zo opvalt.
Toch een klein beetje vieren dat ik geen nieuwe hernia heb!

Ben nu behoorlijk moe van de ZH bezoeken, moet gaan boeten, maar we hebben het achter de rug. Rest van de week geen afspraken staan. Morgenochtend komt de HHhulp, en ga ik mijn bed niet voor uit. Dat is heel fijn dat R dat voor mij kan doen. Heb nog geen brief weer gehad van de gemeente over mijn aanvraag voor extra uren hulp. Hoop dat het wel doorgaat.
Ook heb ik gisteren een aanvraag ingevuld voor hulp bij douchen en persoonlijke zorg. Het lukt me zelf gewoon niet goed meer, dus ik ben over die drempel ook maar gestapt.

Was weer een ziekenhuis blogje, maar die heb je er tussen zitten. En een dubbele afspraak is niet zo gepland geweest, maar dat is zo gekomen. Nu rust.

Morgen weer meer.

Lfs



maandag 11 juni 2012

11 juni 2012

Lieve bloglezers,

Tjah, ziekenhuizen en ik zijn toch rare combinaties hoor. Eerst was het met de afspraak voor de operatie van mijn hernia die wel tig keer werd verplaatst en afgezegd en vanmorgen ging uiteraard de telefoon. Ik was vorige week naar de KNO arts geweest en die had ontstoken weefsel weggebrand. Vandaag moest ik de tampon laten verwijderen. Nou, niet dus. Telefoon ging en de KNO arts was afwezig door persoonlijke omstandigheden. Afspraak verplaatst naar morgen. Bij een andere KNO arts. Moet ik wel weer voor mezelf opkomen, want mijn eigen KNO arts weet dat ontstekingen voor mij een ramp zijn door #ME en één van de twee andere KNO artsen heeft daardoor in het verleden een verkeerde keus gemaakt,doordat hij geen kennis heeft van #ME en de gevolgen mbt ontstekingen. Morgen deze dus niet vergeten te vertellen, dat ik #ME heb en er extra voorzichtig omgesprongen moet worden met inschattingen mbt ontstekingen.
Wil dus zeggen dat ik morgen een dubbele afspraak heb. Eerst om kwart over negen hier in Winschoten KNO en dan in de middag om drie uur in Groningen Martini ZH voor de uitslag van de MRI bij de neuro-chirurg. 
Tussen de ZH bezoeken dan maar de rust opzoeken. Is me trouwens vandaag ook overkomen. Een giga uitgeput gevoel en heb toch twee uurtjes geslapen.

Keuzes maken hoort bij #ME. Wat doe je wel, wat doe je niet. Zag bij een medelotgenootje van mij een mooie blog over het kiezen wat wij wel en niet doen/aankunnen. Ik vond dat inderdaad zo frappant, want ook ik baal ervan als er voor me gekozen wordt. "Dat zul je wel niet kunnen" "Oh nee, dat red je niet" "Dat kan je vast niet aan". Ik denk dat mijn lotgenote het niet erg vindt (en anders staat hier straks geen link meer) als ik haar blog hier link. Het is namelijk zó herkenbaar, ook voor mij!
http://missmieks.blogspot.nl/2012/06/zin-die-indruk-maakt-op-mij-dan.html

Vanavond dus niet laat maken en dan ook nog hopen (en dat is het grote probleem vaak), dat ik de slaap vlot kan vinden. Maar ja, anders tussendoor gewoon platterdeplat. Simpel zat :) Maak me niet druk, wil ik niet en kost toch alleen maar meer energie.

Morgen vast weer meer en als ik te moe ben, woensdag.

Lfs

©ziekenhuisOZGlocatie Lucas Winschoten





zondag 10 juni 2012

10 juni 2012

Lieve bloglezers,

Nog 10 dagen ... ik tel af.

Heb ik jullie al eens verteld over facebook? Over het lijntje naar buiten? Sinds ik huis- en bedgebonden ben zó belangrijk. Ik leer lotgenoten kennen, maar ook mensen die je waarderen om wie je bent en niet kijken naar je verleden of wat je gedaan hebt of wat je doet. Ik vind het ook belangrijk om weg te geven. In de gaten houden wat mensen schrijven, zodat je ze een steun kunt zijn of samen kunt lachen. Niet alleen mensen die ziek zijn hoor, maar door allerlei omstandigheden wel iemand kunnen gebruiken die ze niet vergeet. En ik denk omdat ik zelf het ook hard nodig heb, dat ik eraan denk.
Ik had een status gezet op facebook.

Ik wil proberen meer terug te geven dan ikzelf gekregen heb. Sommige mensen noemen dat liefde.

En zo voel ik dat ook. Zo wil ik dat ook. Ik heb vreselijke lieve mensen ontmoet die het hard nodig hebben, en ik krijg het van hen terug. Zo voelt het tenminste. Dan is het in evenwicht.
Vrienden heb ik vroeger nooit veel gehad. Ik was veel alleen. Ik kon ook toen al niet tegen teveel drukte, in een disco vond je me niet, want de muziek en de lichten deden me de das om. Ik kreeg dan altijd hoofdpijn en was een dag gesloopt. Na die dag was ik er dan zo ongeveer wel weer. Nooit gelinkt aan #ME. Maar het was zeker een link ermee. Ik heb ook teamsporten gedaan. Handbal, basketbal. Met name de laatste sport vond ik helemaal geweldig. Maar ik voelde me nooit op mijn gemak binnen het team. Nu weet ik, dat ik al die prikkels en triggers niet kon verwerken. Toen werd het uitgelegd als verlegen zijn. Jezelf terugtrekken, niet omdat ik geen vrienden wilde, maar omdat ik het niet aankon te doen wat hen allemaal wel deden. Zo kom je in een isolement, en het klinkt voor anderen misschien raar, maar dat isolement beviel me prima. Want dan raakte ik niet al te veel energie kwijt. Bijvoorbeeld. De keerzijde was dan wel weer dat ik heel alleen was en me regelmatig eenzaam voelde. Maar dat deed ik mezelf aan. Of was het zo dat #ME me dat toen al aandeed. Dat denk ik wel, niemand begreep me, maar ik begreep mezelf amper. Ik wilde wel contacten, maar ik kon het aan de andere kant ook niet aan. Ik leefde in mijn eigen wereld.
En dat ben ik toch wel blijven doen, want ik heb altijd te horen gekregen dat ik niet de makkelijkste was om mee om te gaan. En dat komt denk ik ook omdat elke prikkel me eigenlijk te veel was. Ik vond op visite gaan altijd wel gezellig, maar wist ook dat ik of tijdens de visite of erna flinke hoofdpijn zou krijgen. Maar ik heb altijd wel proberen door te zetten. Als ik te moe was, was ik ook altijd erg geprikkeld. Dat heb ik nu nog. Als ik te moe ben weet iedereen dat ook wel om me heen. Of ik trek me helemaal terug, of ik kan gewoon helemaal nergens meer tegen. Tegenwoordig zoek ik dan de rust van mijn slaaphok op, zoals ik vroeger mijn slaapkamer opzocht. Ik kon er ook slecht tegen als mensen ook zeiden, doe dat nou maar, dat is goed voor je. Duhh, alsof ik niet wist wat goed voor mij was. Dat was alleen heel anders dan hoe het "normaal" hoorde.
Nu op facebook, ben ik blij met de mensen die ik heb ontmoet. Op 12 mei heb ik gemerkt dat ik het ook heerlijk vind om ze te zien en te ontmoeten. Maar ik weet ook dat ze me begrijpen als ik instort, of dat de tranen stromen, of dat ik even mezelf terugtrek. Dat halve woord is zo belangrijk. Maar de steun die je vindt bij lieve mensen op facebook is zo belangrijk. Ik kan het slecht in woorden uitdrukken. Het meeleven, geen medelijden, Het begrijpen, niet hoeven uitleggen, Het luisterend oor, zonder dat je er om hoeft te vragen of op te wachten. Het is mijn wereld.
En mijn gezin begrijpt het. Snapt dat ik dat nodig heb, naast het gezinsleven. Omdat ik hen ook niet steeds kan belasten. En daar ben ik dankbaar voor.

En daarom probeer ik meer te geven dat ik heb gekregen. Ik krijg er toch energie voor terug, hoe moeilijk ik het ook vind om te ontvangen. Ik geef liever. Maar ontvangen is ook heel prettig en daar moet ik mee leren omgaan.

Morgen meer

Lfs




zaterdag 9 juni 2012

09 juni 2012

Lieve bloglezers,

Oranje zaterdag ... we zullen zien hoelang het Oranje blijft in NL :)))
De laatste dagen gaat het met mij op en af. Ik heb veel last van de vermoeidheid en ik heb het idee dat het ook veel te maken heeft op dit moment met het morfinegebruik. Ik slik natuurlijk behoorlijk wat tegen de pijn in mijn rug en been. Daar zou ik wel weer heel graag vanaf willen. Zodat ik misschien ook weer eens een klein beetje energie heb om eens een rondje om te kunnen, of misschien zelfs eens een boodschapje kan gaan doen.
Tjah, of heeft het niet grotendeels te maken met de morfine maar "gewoon" met de #ME. Ik weet het alleen als ik die morfine niet meer nodig heb. Dus zullen we in eerste instantie maar moeten wachten tot dinsdag, dan krijg ik de uitslag van de MRI.
Ook hoop ik dat ik maandag bij de KNO te horen krijg dat mijn oorontsteking weer op z'n retour is. Er zit nu vanaf dinsdag een tampon in mijn oor met anti biotica zalf. En er wordt natuurlijk wel gevraagd hoe het nu met mijn oor is. Maar ik kan daar eigenlijk geen antwoord op geven. Ik heb nog pijn en het zeurt af en toe, maar of dat ook zo hoort na het wegbranden van ontstoken vlees. Géén idee.
Het is een kwestie van geduld. Pffff, Geduld. Heb ik eigenlijk niet. Ik wil zo graag weten. Waar ik aan toe ben, doet mijn lichaam nu wat het moet doen? Genezen van de ontsteking? Van de operatie?
Zijn we meteen bij een onderwerp waar we van de week al met een heel aantal lotgenoten eens over hebben zitten brainstormen. Acceptatie. Staat dat nou gelijk aan opgeven?
Moet je blijven vechten voor iets waar je niet meer op hoeft te hopen? Genezing van #ME? Of is het goed te accepteren dat #ME bij je leven hoort, hoe moeilijk dat ook is.
Ik persoonlijk, denk dat ik moet accepteren dat #ME het grootste deel van mijn Leven al bij me hoort. Ik wil het niet, maar het is wel de waarheid. Voor de waarheid kan je niet weglopen. Ze hebben me eerst in een psychische hoek geduwd van depressies. Chronische depressie. Maar als ik die lijst doorneem van symptomen die ik gisteren heb geplaatst, dan weet ik zeker dat ik #ME al heb vanaf het moment dat ik de ziekte van Pfeiffer heb gehad. Ik kan me van voor die tijd zo weinig herinneren, dus daar durf ik mijn hand niet voor in het vuur te steken.
Ik weet wel dat ik dankbaar was, dat mijn HA mijn klachten niet heeft weggewuifd, maar mij duidelijk heeft gezegd, dat mijn klachten overeen komen met #ME. Daarna de bevestiging van internist Theo Wijlhuizen.
Dan is acceptatie voor mij niet opgeven, maar rust zoeken in een ziekte die ik heb, en waar ik op dit moment nog niet veel aan kan veranderen. Er is geen medicijn X om mij te genezen. Ik kan heel veel doen om mezelf overeind te houden, maar als ik accepteer dat ik de ziekte #ME heb, krijg ik rust. Op dit moment is het zoals het is. Niemand kan #ME genezen voorlopig. Ik kan alleen maar samen met mijn lotgenoten een weg zoeken om samen verder te komen en overeind te blijven. #ME bekend maken, op de politieke agenda proberen te zetten door de petitie van MEgroepDenHaag. Om duidelijk te maken dat we hier hebben te maken met een ernstige neuro-immunologische ziekte.
En daarom accepteer ik dat ik #ME heb. Ik leg me er niet bij neer, ik geef niet op, maar het is ook geen schande. Het is zoals het is.

Morgen weer meer

Lfs



-- en deze is voor mijn lotgenoten, maar ook voor de sympathisanten die hun best doen ons te helpen --

vrijdag 8 juni 2012

08 juni 2012

Lieve bloglezers,

Misschien door het weer, misschien door de grote hoeveelheid morfine >> vandaag ontbreekt elke energie om een blog te schrijven.
Veel plezier vanavond met de start van de EK, morgen hopelijk een blog én de start van NL op het EK tegen Denemarken.

Lfs






Hieronder wel de blog van ©sonjasilva die ze deze week in ©Vriendin heeft laten plaatsen over de ME Benefietdag van 12 mei 2012. En toch wel heel lief dat ze ons noemt :))) thnxxx Sonja!


ctrl+scrollen tegelijk en dan kan je het lezen :)
Of opslaan en hetzelfde doen wat hierboven staat.
Denk wel om de copyright!!!!!

donderdag 7 juni 2012

07 juni 2012 - INFO-blog

Lieve bloglezers,

Vandaag geen "gewone" blog, maar informatie voor ME-patiënten en Artsen.
Kreeg dat gisteren onder ogen, en ik vind het te belangrijk om het niet te delen.

Lfs

Testen om te laten doen bij de ziekte ME
©http://marrym.weblog.nl/


Immunologisch testen
 De meeste van deze tests gedaan kunnen in  algemene ziekenhuizen en in immunologische klinieken gedaan worden.
 Bij ME zie je immuunsysteemafwijkingen zoals:

xc2xb7 Abnormale CD4/CD8 verhouding (immunoloog)
xc2xb7 Verhoogd aantal geactiveerde cytotoxische T-cellen (de meeste patixc3xabnten hebben duidelijke T-cel activering)  (immunoloog)
xc2xb7 Verhoging  van circulerende cytokines (Immunoloog)
xc2xb7 Afgenomen CD8 suppressor celpopulatie en verhoogde markeractivering (CD38, HLA- DR) op CD8 cellen (immunoloog)
xc2xb7 Geactiveerde immuuncomplexen
xc2xb7 Verhoogd aantal Atypische lymfocyten(telling)
xc2xb7 Cytometrie stroom van geactiveerde/verhoogde lymfocyten
xc2xb7 Immunoglobuline deficientie (voornamelijk IgG 1 en  IgG3)
xc2xb7 Lage NK-cellen (NKC1, NKC2, NKC3)
xc2xb7 Licht gestegen  positieve ANA (Antinucleaire antistof)
xc2xb7 Rnase-L (  ribonuclease),Dysregulated 2-5A synthetase ) enzym bepaling (niet beschikbaar in algemene ziekenhuizen)
xc2xb7 Verhoogde PKR ( dubbelstrengig RNA-afhankelijke proteine kinase)(niet beschikbaar in algemene ziekenhuizen)
xc2xb7 Verhoogde NO( Nitric oxide)(niet beschikbaar in algemene ziekenhuizen)
xc2xb7 Verhoogde elastase activiteit (niet beschikbaar in algemene ziekenhuizen)
xc2xb7 Verhoogde IgE (allergisch voor levensmiddelen voedsel of toevoegingen en op de door de lucht verspreide allergenen: stuifmeel, schimmel,  dierlijke huidschilfers, vacht en veren of stof)
xc2xb7 Verhoogde IgG voor voedsel intoleranties
xc2xb7 Anti-gliadine antilichamen voor tarwe
xc2xb7 Th1 en Th2 verschuiving, reactie op stikstof stimulatie (hoge niveaus van Th2 gexc3xafndiceerde autoimmuniteit) ( niet in gewone ziekenhuizen)
xc2xb7 Humorale auto-immuniteit voor polypeptiden van de nucleaire envelop (NE)
xc2xb7 Antilichamen in cellen van de neuronel MAP2 (kinase regulatoren)
xc2xb7 Lage of verhoogde erytrocyten sedimentatie snelheid (ESR) :Verlaagde of verhoogde bezinking = BSE
xc2xb7 Testen van de IgM, IgA van en van IgG voor infecties of PCR (DNA) testen voor viralen zoals HHV-6, HHV-7, HHV-8, HHV-1 en 2, EBV, CMV. Ook voor de ziekte van Lyme, parvovirus, enteroviryssen, Q-koorts, Bartonella, Rickettsiae, Mycoplasma, chlamydia, Babesia enzovoort.
xc2xb7 Verhoogde Anti-streptolysin O titer =AST
xc2xb7 positieve neusswap voor stafylokokken
xc2xb7 Immunobilan test voor de opsporing van IgA/IgM gericht tegen Klebsiella pneumoniae, Proteus mirabilis Pseudomonas aeruginosa, Citrobacter koseri, Pseudomonas putida, Morganella morganii en Hafnia alvei ( niet in algemene ziekenhuizen)


Algemene bloedtesten bij ME/CVS
Deze testen kunnen worden uitgevoerd in een algemeen ziekenhuis.

Normale  Bloedtesten
xc2xb7         Volledig bloedbeeld
xc2xb7         Hemoglobine, Hematocriet
xc2xb7         Bezinking of BSE
xc2xb7         protrombine tijd PT, geactiveerde partixc3xable tromboplastinetijd APTT, fibrinogeen, D-dimeer
xc2xb7         Eosinofielen (verhoogd door allergie of infectie door parasiet)
xc2xb7         CRP
xc2xb7         Reuma factor en/of reumapanel
.         Complementen systeem( C3, C4 , C4a)
xc2xb7         ANA antinucleaire antilichamen (iets toegenomen)
xc2xb7         Lever panel (ALT, ALP, AST, Bilirubine, Albumine, eiwittotaal, ureum in het bloed, Chloride, Glucose,
xc2xb7         Nierpanel (urinezuur, Creatinine, Natrium, Kalium, Ureum, Magnesium)
xc2xb7         Cortisol (Verlaagd)
xc2xb7         Bloedsuikerniveau of insulineniveau en glucosetolerantie test(GGT test) (verminderd)
xc2xb7         Ferritine,
xc2xb7         CK (creatinekinase)(Spierenzymen)
xc2xb7         Vitamin D
xc2xb7         Cholesterol ( LDL- C, HDL-C, Triglycerines)

Hormonen

xc2xb7         TSH, T3, T4 (schildklierhormonen)
xc2xb7         Hormonen: DHEA, oestrogeen, progesteron and testosteron niveau, IGFBP-3 / IGF-1  ratio (ratio groter dan 3.5 duidt op een IGF-1 deficiencie)

Infecties:
xc2xb7         HIV test
xc2xb7         Neusswap stafylokokken
xc2xb7         Antistreptolysin O titer =AST
xc2xb7         Helicobacter antilichamen

xc2xb7         Virale bloedtesten op IgG, IgA, IgM: HSV-1 and 2 (Herpes simplex), HHV-6, 7 and 8, EBV (Paul Bunell), EBV, Varicella
xc2xb7         IgA, IGM, IgG testen op: Coxsackie virus, Stealth virus, Parvovirus B-19, Entero virussen hoofdzakelijk Cocksackie B virus,
 ECHO virus

xc2xb7        Virale bloedtesten op IgA, IgM, IgG voor Mycoplasma`s infecties: M. fermentans, M. pneumoniae, M. hominis, M. penetrans, M. pirum,  M. incognito
xc2xb7         IgA, IgM, IgG voor Chlamydia Pneumonia, Chlamydia Psittaci, Borrelia burgdorferi,Q fever, Bartonella, Parvo virus

Andere testen
xc2xb7        24 uurs Urine test op cortisol and creatinine
xc2xb7        Urine analyse: Glucose, proteine en keton, amylase
xc2xb7        Fecestest op bacterixc3xabn, schimmesl en parasieten
xc2xb7        Longfunctie test
xc2xb7        Helicobacter H2 ademtest
xc2xb7        Fructose H2 ademtest
xc2xb7        Lactose H2 ademtest
xc2xb7        Fietstest: VO2 MAX,  MAX hartslag, zuurstofpols, Anaerobe drempel, ademhaling

xc2xb7         Slaap EEG en studies kunnen erop wijzen dat er onvoldoende tijd doorgebracht is in de diepere stadia van de slaap, en alfa golf inbraak in delta golven binnen niet-REM-slaap  (Slaap poli in Ede Dr Smits)

Oculaire test: vertraagd en gemarkeerd schokkerige saccades, moeite met en vertraagde verandering van visuele fixatie, vernauwde perifere gebieden; laag en / of onvolledige knipperen; kleine pupillen, licht overgevoeligheid, traanfilm ontoereikende productie van de olie-of slijmlaag in tranen, bengaals cornea kleuring;  verschuiving van visuele middellijn.

xc2xb7         24 uurs holter om het hart te monitoren (T-golf inversies en / of T-golf appartementen  , ECG voor hartgeleiding, Bloeddruk (systolisch laag bij in ME),
.         Tilt table test- Chronische orthostatische intolerantie (neuraal gemedieerde hypotensie, POTS)
xc2xb7         Hart echo Doppler ( vaak hartklep insufficixc3xabntie)

xc2xb7         EEG voor hersenabnormaliteiten, Romberg test, Cognitive Test,
xc2xb7         MRI om te zien of er witte leasies in de hersenen zijn
xc2xb7         SPECT scan voor het meten van de bloedstroom in de hersenen


Bron: website www.esme-eu.com








woensdag 6 juni 2012

06 juni 2012

Lieve bloglezers ...

We tellen af, nog 2 weken en dan komt er weer geld binnen. We zijn aardig creatief, maar helemaal zonder geld is toch wel verdraaid moeilijk hoor.

Maandag ben ik dus naar de MRI geweest. Het blijft een uitdaging voor mij, de MRI in met de claustrofobie die ik nog steeds heb. Maar elke keer toch weer een overwinning (nu de derde keer) als ik erin ben geweest. Maandag hadden ze nog een verrassing, want op een gegeven moment hoor ik door de koptelefoon: ik kom even bij u, we spuiten nog even contrastvloeistof in. Tuurlijk joh, kom erbij, kan ik er nog een keer aan wennen om erin en eruit te moeten. Pffff ...... al met al duurde het onderzoek een half uur. Helse pijn in mijn rug, je moet stil blijven liggen natuurlijk en dat vinden mijn spieren of wat er ook zeer doet, niet zo leuk meer op een gegeven moment. Maar goed, we hebben het weer gered. Ook mijn re.schouder deed gezellig mee (helse pijn), maar we hebben het gehad en ik ben best trots! Weer door die enge buis gegaan, wel zweten en mezelf rustig praten, maar nu ben ik alleen benieuwd nog naar de uitslag die ik as dinsdag krijg.
Na de rit terug naar huis, was ook oma er en S. Gezellige middag/avond gehad, alleen redde ik het op een gegeven moment niet meer, en ben vroeg naar slaaphok gegaan. Gelukkig snapt oma dat wel. Verder blijft het voor haar moeilijk. Ze wil het begrijpen, doet ook álle moeite om het te begrijpen (superoma!!!), alleen merk ik aan haar, hoe de buitenwereld naar je kijkt. Want er komen hoe dan ook altijd goed bedoelde adviezen, waar ik niks mee kan. Helaas hoor, want ik zou ze zó graag opvolgen. Dan merk je weer hoe beperkt je bent en hoe moeilijk het is voor anderen om je te begrijpen. En aan de wil van oma ligt het NIET. Want ze doet alles voor me!!! Ben een trotse dochter met zo'n lieve moeder! #bevoorrecht.

Dinsdagochtend is mijn moeder meegegaan naar de afspraak met de KNO. Dat was dan gelukkig niet helemaal in Groningen, maar "gewoon" hier bij mijn eigen KNO arts in Winschoten.

Dokter was boos :P hihihi >>> ik heb te lang gewacht. Mijn oor is giga ontstoken. Hij heeft het schoongezogen en daarna ontstoken weefsel "weggebrand". [[ja dat deed zeer]]
Er zit nu een tampon in met antibiotische zalf en ik moet maandag terug. Meestal maakt hij grapjes enzo, maar dit keer zei hij: ik kan je dit keer bevestigen dat dit oor niet goed gaat.
Oops ...(verder is het een hele aardige arts hoor, maar hij liet me gewoon duidelijk blijken dat ik echt eerder had moeten komen, en daar heeft hij gelijk in)
Nadat mijn moeder weg was gegaan, en ik een verrassingsbezoekje heb gehad van S (ahh, zo lief!!) merkte ik dat het allemaal wel heel veel was.

* een hernia-operatie die niet het resultaat geef wat je hoopt
* ontstekingen die niet over gaan
* geld wat je niet meer hebt
* eten wat je bij elkaar moet sprokkelen
En dan wil het wel eens dat je je heel verdrietig voelt. Heb me gisteravond dus teruggetrokken, en ook mijn R laten weten dat ik de aankomende dagen de rust in ga. Niet dat het bovenstaande dingen oplost, maar wel dat het rust geeft in mijn hoofd, toch mss een beetje, ietsie pietsie meer energie dan dat ik nu heb. Ik ben aardig aan het opraken :-((

Vanmorgen heb ik niet meegekregen. Heb geslapen tot half twee. Owww, wat een pijn dat ik wakker werd!! Hoognodig tijd voor de meds. R zei dat hij me met moeite wakker kreeg :S. Sinds die tijd lig ik op bed in de woonkamer. Vecht tegen alle emoties die ik geen ruimte wil geven (balen, pijn, zorgen om geld, zorgen om mijn kids).
H gaat straks weer beginnen met voetbaltraining bij SC Scheemda! Hij kan voetbal gewoon niet laten en ik ben er blij mee. Hopelijk gaat het maatschappelijk werk lukken om ons in het sportpotje te krijgen in de gemeente, zodat ik zijn sport ook kan betalen! Heb alle hoop. Dus R is al aan het koken. De macaroni die we van de boodschapjes van mijn moeder konden maken. Het ruikt lekker, zoals ik al zei, je wordt creatief, maar .... ach laat maar.

Ik ga verder relaxen vandaag, even toegeven aan de uitputting.

Morgen weer meer

Lfs



dinsdag 5 juni 2012

05 juni 2012



Omdat ik ziek ben van de ingreep bij de KNO arts vanmiddag. 
Hij heeft ontstoken weefsel weggebrand in mijn oor en nu een tampon met antibiotische zalf in gebracht.
Ik ben er echt ziek van, plus mijn rug er nog bij en mijn schouder die niet meewerkt :((
Geen blog dus.

Lfs

maandag 4 juni 2012

04 juni 2012

©Celesta28042012

PERMANENTE ALERT STAND

Terwijl men er in Amerika allang, na vele researches, achter is gekomen waar de klachten van een chronisch vermoeid-patient (ME) mogelijk door kunnen zijn ontstaan, leutert men in Nederland nog altijd over de vraag of deze onverklaarbare ziekte wel of niet tussen de oren zit. Een visie die ik al lang geleden achter me had gelaten. Met dit vraagstuk heb ik mij nimmer beziggehouden en sinds de komst van internet in ons gezin (2000) heb ik mijn eigen researches wereldwijd gedaan.
De bestaande wetenschappelijke onderzoeken, die er in Amerika zijn gedaan op me-patienten, zijn in grote aantallen uitgevoerd en bekend gemaakt. Deze wijzen allemaal uit dat bijna elke me-patient een afwijking aan de hypothalamus heeft, vergeleken met niet chronisch vermoeiden.
Ook hebben PET-scans van de hersenen uitgewezen dat er bij chronisch vermoeide patienten een abnormale activiteit te zien is, waarbij gedeelten van de hersenen minder bloedtoevoer hebben. Men heeft vastgesteld dat de hersenen van niet chronisch vermoeiden er na lichamelijke inspanning anders uit zien dan die van chronische vermoeiden.
Bij chronisch vermoeide vrouwen komt het ook relatief veel voor dat zij een onregelmatige menstruatie hebben of zelfs maanden of jaren niet ongesteld worden.
Onderzoek in Engeland heeft aangetoond dat ME patienten een hoger niveau in serotonine aanmaak hebben. Serotonine speelt onder andere een rol bij de verwerking van pijnprikkels.
Bij een zweeds onderzoek bleek dat het niveau van het DHEA-S hormoon zeer laag was. Dit hormoon houdt verband met het geheugen, stress, angsten, slaap en depressies. Deze klachten zijn standaard bij de gemiddelde ME gevallen. Bij de meeste patienten bleek de hoeveelheid 50% minder dan bij normale mensen te zijn.
De hypothalamus is een gedeelte in de hersenen dat fungeert als een regelcentrum en werkt samen met onder andere de hypofyse, de amygdala en de bijnieren, die zorgen voor de stresshormonen. Hij controleert het autonome zenuwstelsel en het endocriene systeem en speelt een rol bij: het voedingsgedrag, emoties, vecht- en vluchtreactie en het voortplantingsgedrag.
Een hele belangrijke rol speelt de hypothalamus bij de temperatuurregeling van het lichaam, het immuunsysteem, de celstofwisseling en de hormoonhuishouding.
Ook is de hypothalamus verantwoordelijk voor onder andere de spijsvertering, de ontgifting van het lichaam en ook de bloeddruk en het slaap-waakritme.
Doordat de hypothalamus ontregeld is, raken er een hoop processen in het lichaam in onbalans, wat flinke lichamelijke gevolgen met zich meebrengt.
Bij bijvoorbeeld ME patienten kan dit een soort van tijdelijk opgewekte (schijn)ontsteking aan een stukje in de hersenen betekenen.
Er kan een verstoorde celstofwisseling en verstoorde hormoonhuishouding of uitgeputte bijnier door ontstaan. Schildklierproblemen en sluimerende virale-, bacteriële- of schimmelinfecties, allergiën en overgevoeligheden zijn ook enkele klachten.
Spijsverteringstoornissen zoals bijvoorbeeld het prikkelbare darmsyndroom (‘Leaky Gut Syndrome)’, darmflora disbiose en candida alsmede toxine ophoping van zware metalen behoren ook tot de bijkomende problemen als gevolg.
Ondanks dat veel onderzoekers denken dat een speciaal virus de aanstichter van het syndroom is, is een virus vaak alleen maar óf de trigger van het geheel óf is het falen van het lichaam om adequaat op het virus te reageren het gevolg van een op een laag niveau werkend immuunsysteem.
Waarschijnlijk is het zo dat door een lichamelijk traumatische trigger zoals bijvoorbeeld een bacteriële infectie, virus, bevalling, langdurige stress etc. de hypothalamus en amygdala verstoord worden. De amygdala (in het midden van de hersenen) reageert hij alsof er gevaar is en gaat hierdoor alles in het lichaam als bedreiging zien. Er ontstaat een overactief immuunsysteem waarbij het lichaam continue denkt dat er virussen/dreigingen zijn en die probeert hij uit te schakelen. Hierdoor wordt het sympathische zenuwstelsel nog meer aan het werk gezet waardoor een heel scala aan symptomen ontstaan. Daar reageert de amygdala ook weer op, zodat er opnieuw een stressrespons geactiveerd wordt; dit herhaalt zich continue waardoor alle symptomen blijven terugkomen.
Als de amygdala getriggerd wordt, ontstaat er dus een vecht/vlucht-reactie oftewel stressrespons die via de hypothalamus in werking wordt gezet. Hierdoor ontstaat aanmaak van adrenaline en cortisol in het lichaam. Dit zorgt er weer voor dat er bloed, dat nodig is voor bijvoorbeeld de spijsvertering, weggenomen wordt, zodat het spijsverteringssysteem niet meer optimaal kan werken.
Doordat de amygdala je in een doorlopende stresstand zet, ben je veel vatbaarder voor pijn; chronische pijn, artritis, fibromyalgie, migraine, maagpijn en nog veel meer.
Door deze permanente staat van alertheid wordt onder andere ook je creatieve afdeling van de geest beinvloed alsmede je intuitie en ‘problemenoplos’-mode. Het beinvloedt je slaapritme en vertraagt je metabolisme en ontgifting. Je hele lichamelijke systeem wordt door de war gestuurd; alle processen gaan verkeerd lopen daardoor vermindert bijvoorbeeld de weerstand. Er worden lichamelijke processen uitgeschakeld omdat er energie naar andere delen van het lichaam worden gestuurd.
Als je lichaam te lang cortisol blijft vrijmaken, krijg je uiteindelijk last van een bijnieruitputting.
Er ontstaat een totale disbalans in het hele hormonensysteem waardoor het immuunsysteem de dupe wordt.
Veel chronische ziekten zijn dus voor een groot deel fouten in de aanpassingsreactie van het lichaam op stress in plaats dat schade door bacteriën, virussen of toxinen de directe oorzaak is.
Reguliere medici vertellen hun patienten, als ze al überhaupt geconstateerd hebben dat ze chronisch vermoeid zijn om onverklaarbare redenen, dat er geen remedie voor de ziekte bestaat. Toch weten een heleboel van mijn medepatienten die een andere medische weg bewandeld hebben wel beter.
Toen ik  nog helemaal niets over dit verhaal kende; ik wist eigenlijk nog helemaal niets over het menselijk lichaam en processen, voelde ik dat m’n lichaam in een continue alertstand stond. Ik voelde de adrenaline continue door m’n lichaam stromen zonder enige reden daarvoor. 
En dáárom vechten we door en blijven we hoop houden!!!

zondag 3 juni 2012

03 juni 2012


Sometimes i wish it was all a bad dream.


©Christine-van-Reeuwijk/©mb

INSPANNINGSTOLERANTIE

Inspanningstolerantie is hét kenmerk van ME. 
Ziek van inspanning, een abnormale hersteltijd nodig hebben na een geringe inspanning, en 24 uur later is het meestal nog erger.
Dat ervaar ik ook regelmatig.

Mijn brood smeren, even tv kijken, het huishouden delegeren, teleurstellingen incasseren en weer nieuwe balans vinden, alles moet ik bezuren.

In bad gaan, onder de douche gaan, betekent uren bijkomen. 
De UWV-herkeuring: zes weken.
Een vervelend gesprek kost me dagen, maar een leuk gesprek ook.
Een telefoongesprek, leuk of niet kost me meer dan 24 uur.
Een bezoek aan het ziekenhuis kost me twee weken minimaal.

Ik ervaar een invaliderende, op inspanning volgende 
1.lichamelijke en mentale vermoeidheid, spierpijn, griepachtige malaise, abnormale uitputting die niet verdwijnt door slaap
2. verlies van concentratie en kortetermijngeheugen, slaapstoornissen, dyslexie, balansverstoring, gevoeligheid voor licht, geluid en geuren
3.alcoholintolerantie, stemmingswisselingen, zicht- en maagproblemen

De symptomen wisselen en fluctueren.

Geen "gewone" blog van mij dit keer, maar een zeer verkorte uitleg wat inspanningstolerantie is en wat het met zich mee brengt. 


Morgen weer meer.

Lfs




zaterdag 2 juni 2012

02 juni 2012

Lieve bloglezers!

Maandag is het zover. Dan mag ik opnieuw de MRI in voor een herbeoordeling van de hernia-operatie die ik heb gehad. Ik ben heel benieuwd, dinsdag 12 juni krijg ik de uitslag. Ik zou zo graag van de morfine af willen. Het is goed dat het er is, maar het blijft rotzooi. Zoals jullie weten ben ik al moe, en door de morfine word ik alleen maar duffer. De laatste dagen, met de langdurige morfine erbij, wordt het alleen maar erger. Heb enorme zware ogen en die lijken wel steeds dicht te vallen. Daar vecht ik overdag wel een beetje tegen hoor, want als ik mezelf ga geloven, dan zou ik de hele dag wel kunnen slapen. Daar vind ik het Leven net even te leuk voor :-)

Spannende dag vandaag voor J. Ze rijdt morgen een wedstrijd op Caspian en vandaag wordt Cas medisch gekeurd. Altijd spannend, want er wordt bv ook naar hart en longen geluisterd, en dat kan je van de buitenkant niet zien hoe het daarmee gesteld is (hee, dat komt me bekend voor, alleen Cas heeft toch hopelijk geen onzichtbare ziekte). Zal J straks wel even een whats app sturen.
H vermaakt zich nog bij zijn vader in Friesland. Maandag na school komt hij weer thuis.
Ja, jullie rekenen goed, R en ik zijn dus voor het eerst sinds máánden met z'n tweetjes thuis. Hahaha :)) Lekker allebei met ons eigen ding bezig, R is vanmorgen nog naar Hoogezand gereden en heeft voor H weer zijn voetbalclub geregeld, dus volgend seizoen speelt H weer voor SC Scheemda.

Verder ga ik geen namen noemen, maar ik kreeg vanmorgen een superlief cadeau per post van een lieve vriendin, ook ME. Wat was dat een verrassing!!! Echt super. Wat kan zulke post je dan blij maken. Ook de vriendin van mijn moeder is heel trouw in het sturen van een kaartje. En toch blijft dat super lief. Je merkt dat de aandacht van de buitenwereld buiten ME om, toch wat afneemt. Maar gelukkig zijn er altijd mensen die toch aan je blijven denken.

Ben wel heel blij dat facebook bestaat, want daar "ontmoet" ik nog wat oud-collegaatjes (ja ook niet heel veel meer hoor, maar die de moeite nemen zijn het extra waard) en de wereld van mijn lotgenoten is ook super belangrijk. Ook ontmoeten we mensen die zich belangeloos willen inzetten om ME op de kaart te zetten. Zó dankbaar zijn we daarvoor. Dat mensen dat vrijwillig op zich nemen. De één zet zich in om ons te helpen handtekeningen op te halen voor de petitie, de ander wil toch kijken of hij de media zou kunnen gebruiken om de ziekte bekend te krijgen in NL. Geweldig gewoon!
Nu even gebruik makend van dit medium (bloggen), als er iemand is die zich ook graag wil inzetten voor ons, en ook een idee heeft, of handtekeningen wil ophalen én een facebook account heeft, laat het me weten, dan stuur ik je een uitnodiging van de groep die is opgezet hiervoor. We kunnen écht alle hulp gebruiken om deze neuro-immunologische ziekte op de kaart te zetten.

Morgen weer meer

Lfs


Prins Caspian van J, waar ze morgen de wedstrijd mee rijdt. 
Zó jammer dat ik niet mee kan, en dus waarschijnlijk alleen R voor haar op de tribune zit.
Of er komt verrassingsbezoek, dat weet je natuurlijk nooit.



vrijdag 1 juni 2012

01 juni 2012

Lieve bloglezers,

Echt Nederland ... de meteorologische zomer is begonnen, en waar lijkt het weer op? Ja hoor, op de herfst. Geweldig toch dit. Eerst te warm om iets te doen, nu te koud om de zomer te vieren. Wachten we gewoon maar op 21 juni, dan begint volgens mij de zomer pas en we gaan er gewoon vanuit dat het een prachtige dag wordt.

Vanmorgen werd ik wakker en ik realiseerde me extra dat ik nu aan de andere kant van de zorg leef.

Hoe ik dat bedoel? In 1987 kwam ik voor het eerst in aanraking met de zorg via een vakantiebaantje in een ouderencentrum. Ik volgde destijds de PABO opleiding en ik vond daar al heel lang niks meer aan. Maar ja, je moet wat doen in het leven en ik wist toch echt niet wat ik wilde, dus vandaar de opleiding voor schooljuf. Totdat ik in deze vakantie in de zorg terecht kwam. Met heel veel plezier 6 weken gewerkt en ik werd daarna gevraagd of ik om het weekend ook wilde komen werken. Dát wilde ik heel graag, want wat was dit leuk! Toen merkte ik trouwens al, nu ik dat zo opschrijf, dat naar school gaan door de weeks, een dag stage (elke donderdag) plús 1x per 14 dagen een weekend werken eigenlijk al veel te zwaar voor me was. Maar ik baalde zo van de opleiding dat ik in mei 1988 heb besloten te stoppen, ben naar de directeur van het ouderencentrum gegaan en de situatie voorgelegd. Hij kon me niks beloven, maar vanaf toen ben ik niet meer weggegaan. Ik kreeg in oktober 1988 een vast contract voor 32 uur en van 1991 t/m 1993 heb ik de opleiding OVDB Bejaardenzorg gedaan. Vanaf het moment dat ik wist dat ik vast in de zorg kon werken heb ik genoten. Geweldig om te zorgen voor mensen die dat niet zelf meer kunnen. Wassen, douchen, de "vieze" klussen (ontlasting, overgeven etc) het kon me niet schelen, als ik maar voor anderen mocht zorgen. En wat waren de meeste ouderen dankbaar voor de hulp die ze dagelijks van ons kregen. Natuurlijk was het overlijden van de bewoners niet het allerfijnste, maar ik heb geleerd te genieten van de laatste zorg die je iemand mocht geven in de laatste dagen van hun Leven. Dus ook dat wende. De dood zelf went nooit, je schrikt altijd als je een bewoner vond die was overleden, maar de zorg daarna was zo waardevol en dankbaar. Alles van de zorg vond ik prachtig.
Na een lange periode van bijna 2 jaar in de ziektewet te hebben moeten zitten (oververmoeid, ze noemden het een depressie >> nu herken ik het als #ME) ben ik opnieuw gestart, maar dan in een ander deel van de zorg. Stichting Fokus. Daar wonen mensen die lichamelijk niet voor zichzelf kunnen zorgen, maar verder wel zelfstandig kunnen wonen. Mensen met bv MS, dwarslesie, spasme, spierziekte van Duchenne, reuma etc. Dat was een ander deel van de zorg, maar niks minder mooi dan zorgen voor ouderen. Na twee jaar, kwam mijn droom uit en heb ik nog twee jaar mogen werken in het ziekenhuis. Slotervaart Ziekenhuis Amsterdam. Ook daar heb ik me regelmatig met allerlei vage klachten, grotendeels uitputting (#ME dus) ziek moeten melden. In 2004 zijn we verhuisd naar het Noorden des lands en ook daar vond ik vrij vlot werk in de ouderenzorg terug. Ik heb met liefde gewerkt in de zorg, totdat mijn lichaam het ging opgeven. Geworsteld heb ik, gevochten om te kunnen blijven werken, ik ben zelfs meer administratief werk gaan doen (planning, roosters, zorgplannen) om me lichamelijk minder te belasten, totdat ik ook vreselijk veel te kampen kreeg met concentratieverlies en geheugenstoornissen. Wat heb ik gehuild, wat ben ik boos geweest, en wat mis ik het tot op de dag van vandaag nog. Het zorgen voor de medemens.

Vanmorgen werd ik dus wakker en wist dat ik moest douchen. En ik weet ook diep in mijn hart dat mijn zorg niet meer alleen gaat. Ik heb alleen gedoucht, omdat ik het nog zó moeilijk vind om daar hulp bij te vragen. De dagelijkse zorg gaat nog redelijk, nee niet vlot en spontaan, maar wel doordacht, bewust en er tijd voor nemend. Maar douchen is eigenlijk gewoon geen doen meer. Maar nu sta ik dus aan de andere kant van de zorg. Nu ben ik degene die het nodig heeft , en er waarschijnlijk ook recht op heb. Maar het is zo verdraaid moeilijk om het te moeten opgeven. Om de hulp aan te moeten gaan vragen, of de hulp aan huisgenoten vragen. Ze doen al zóveel voor me, zoveel zorg krijg ik al van ze, de hele dag door. Want elke inspanning is voor mij heel zwaar. En put me uit. Ja, ik sta aan de andere kant van de zorg, maar wat zou ik graag nog aan de kant willen staan waar ik ben begonnen. Wat zorg ik graag voor anderen.

Ik mis het.

Morgen weer meer.

Lfs