Vergeet ME niet

maandag 22 december 2014

Het jaar 2014

Lieve bloglezers.

Zo tegen de kerstdagen aan en aan het eind van het jaar, gaan mijn gedachten automatisch terug naar het afgelopen jaar. Een bewogen jaar. 

* het jaar waarin ik te horen kreeg dat ik naast ME, ook positief scoor op de ziekte van Lyme en 17 co-infecties. Maar zelf het sterke idee heb, dat juist door de ME en mijn slechte immuunsysteem, alle bacteriën en infecties de kans hebben actief te zijn in mijn lichaam
* het jaar waarin ik wederom een moeilijke, maar bewuste keus heb moeten maken een vriendschap te beëindigen omdat ik zelf er aan onderdoor ging. Niet door jaloezie, wat wordt gesuggereerd, maar zelfbescherming omdat ik genegeerd werd, en mijn vriendschap een eenrichtingsverkeer was geworden
* het jaar waarin we beide honden hebben laten opereren en hun baarmoeder te laten verwijderen, Cintha omdat die zó ziek was van een ontstoken baarmoeder en Britta uit voorzorg
* het jaar waarin Jorinda op zichzelf ging wonen, en ook weer thuis kwam wonen
* het jaar waarin de relatie van mijn zoon strandde, na erg moeilijke maanden en hij zijn eigen leven weer probeert op te pakken
* het jaar waarin Hielke slaagde voor zijn diploma Logistiek Medewerker 
* het jaar waarin we nog steeds strijden tegen armoede, deurwaarders, hoofd boven water houden, dubbeltjes omdraaien , maar ook lieve hulp mochten ontvangen van vrienden en mama
* het jaar waarin ik mijn lieve vriendinnen Francis en Ilona met hun partners heb mogen ontmoeten, ontmoetingen die ik niet zomaar vergeet en in mijn hart gegrift staan
* het jaar waarin we afscheid hebben genomen van twee ratjes van Jorinda... Sarah & Milou RIP
* het jaar waarin we verbijsterd waren over de dood van Goofy, onze kanjer met zijn lieve aparte onderlipje en voor ons veel te jong, kater Goofy is maar 10 jaar geworden
* het jaar waarin ik ben begonnen met vitamine B12 en het lijkt alsof dat wat procentjes teruggeeft
* het jaar waarin ik me heb afgevraagd waarom er soms wel óver mij en niet mét mij gepraat wordt...over alles is te praten, zelfs met mensen waarmee contact niet zo best is (mijn ex, Stephanie, René)
* het jaar waarin ik samen met Kristie me heb ingezet om het contact tussen broer en zussen weer te herstellen na ruim 17 jaar en dat ons dat ook gelukt is. Thnxxxxx Kristie, I love you!!
* het jaar waarin mijn lieve verpleegkundige moeder is geworden via draagmoederschap, heel bijzonder en speciaal om van dichtbij mee te maken
* het jaar waarin ik heb leren kiezen voor mezelf en heb gemerkt dat ik een paar échte vrienden om me heen heb en nog elke dag leer om bij mijn keuzes te blijven
* het jaar waarin het nieuws helaas elke dag triest bericht had te melden (oorlog, IS, aanslagen, MH17, beperking en verandering zorg waardoor het voor ons nog moeilijker wordt etc)











maandag 8 september 2014

Soms

Soms......

...voel ik me dagenlang zonder oorzaak verdrietig
...merk ik dat alles teveel word
...heb ik moeite met wie ik ben
...vervloek ik mijn Leven met ME
...wil ik het liefst niemand zien
...geeft alles me een onbestemd vaag angstgevoel
...weet ik niet meer hoe ik moet handelen
...weet ik "gewoon" even niet meer wie ik ben, waarom ik op Aarde ben, waarom ik er überhaupt zou zijn

Die dagen zijn er soms achtereen. Mensen om me heen zullen deze dagen niets aan me merken, zelfs als je me goed kent, kijk je er niet doorheen. Ik zal het nooit naar buiten tonen. Het is een gevecht en een strijd die ik zelf alleen voer.
De onbekendheid van ME.....en ook chronische Lyme. Want het wordt me steeds duidelijker, dat ME en chronische Lyme heel dicht bij elkaar liggen. Ik zou het wel willen weten. Duidelijkheid. Maar dan? Als ik me zou willen laten testen ben ik veel geld kwijt, en dan als ik het zou weten, zou ik geen geld hebben voor de behandeling. Want het wordt nog niet vergoed. Ik zeg hoopvol, nog niet. Want ook mensen met een kleine beurs, geen beurs en met hun rug tegen de muur, hebben recht te weten op wat er in hun lichaam gebeurt. Ik weet dat nu niet exact. Mijn immuunsysteem werkt niet naar behoren, heb genoeg andere klachten die ik kan benoemen, maar waardóór, daar kom ik waarschijnlijk nooit achter. En stel, dat ik er ooit geld voor zou hebben, dan zou ik geen behandeling kunnen betalen. Zelfs apart eten, voedingsintoleranties, het is niet te betalen. Triest.
Want ik ben de enige niet, helaas. Er zijn er zoveel.

En soms.... beangstigt me dat enorm. Kan ik er niet mee omgaan en voel ik me verdrietig, angstig, liggen paniekaanvallen op de loer en moet ik er hard voor werken, om niet depressief te raken. Ik ben niet depressief, maar ik kan het wel raken van alle onmacht, slechte dagen, onzichtbaar ziek te zijn.

En dan met name de onwetendheid, waar moet ik nog doorheen, waar komt het door dat ik me zo ziek voel, kom ik er ooit achter.....

Sorry, heb al lang niet geblogd, maar dit moest ik even kwijt.
Ik vecht
Ik huil
Ik zweet
Ik ben angstig
Depressief dan nog net niet, want ik herken de afgrond....
Ik ben ziek... en alles wat ik weet is dat de ziekte Myalgische Encefalomyelitis heet, en dat die ziekte niet wordt erkend, in de doofpot gestopt......
En toch
Ik vecht, huil, zweet door....


Liefs


zondag 6 juli 2014

Gevangen

Lieve bloglezers,

Gevangen. Ik heb de afgelopen twee weken de serie "Orange is the New Black" gekeken. Een ontzettend indrukwekkende, intense serie over een vrouwengevangenis. Gevangen en daardoor beperkt. Emoties die dat losmaakt, familie en vrienden die ze verliezen die buiten de gevangenispoorten leven, boosheid, frustratie, verdriet en gemis.
Deze serie zat echt bij mij tot in het bot. Ik vroeg me af waarom. Het deed zoveel en ik herkende zoveel. Nogal bizar als je nog nooit iets gedaan hebt (gelukkig) waardoor je een bepaalde tijd in de gevangenis moet doorbrengen.
En toch, deze acteurs, die een waargebeurd verhaal tonen, riepen herkenning en gevoelens bij me op. Waarom?

Inmiddels ben ik daar wel achter. Een chronische ziekte brengt zoveel overeenkomsten mee. Niet persé omdat je in een gevangenis moet hebben gezeten, maar het gevangen zijn. Geen volledige vrijheid meer hebben, het gevangen zitten.
Voor chronisch zieken niet in een gevangenis, maar in hun eigen lichaam.

Het klinkt triest, maar als chronisch zieke, leer je omgaan met de beperkingen. Je leert accepteren en luisteren. Je moet binnen grenzen blijven, anders staan daar consequenties tegenover. E net als gevangenen in een gevangenis kan je daar de ene dag beter mee omgaan dan de andere. Als chronisch zieke zít je ook gevangen. Binnen je beperkingen, je lichaam die ziek is en je grenzen oplegt.
De mensen in een gevangenis die je echt begrijpen, zijn eigenlijk alleen degene die dat ook werkelijk meemaken of meegemaakt hebben. Dat is ook zo als je chronisch ziek bent. Hoevaak lees of hoor je wel niet: loop eens één dag in mijn schoenen, misschien dat je dan weet welke pijn ik heb, welke benauwdheid ik ervaar of welke beperkingen ik tegen kom. En wat er kan gebeuren als je grenzen overschrijdt, welke gevolgen dat kan hebben.
Je zoekt elkaar op, er ontstaan groepen lotgenoten. Mensen zoeken gelijkgestemden. Mensen die aan een half woord genoeg hebben en die weten door ervaring, eigen deskundigheid, hoe dingen voelen. Lichamelijke pijn, geestelijke frustratie. Je gevecht tegen de grenzen van je bestaan. Je wilt verder dan de grenzen die je lichaam aangeeft. Zoals een gevangene in een gevangenis altijd naar de wereld daar buiten zal verlangen.

Gevangen zitten. Het confronteerde me met mijn eigen gevangenis. Mijn lichaam. De chronische ziekte die het met zich mee draagt. Ik begreep welke emoties er waren, waarom de gevangenen in deze waargebeurde serie, grénzen opzoeken. Er overheen gaan. En de consequenties voor lief nemen. Maar daar ook boos over zijn. Gefrustreerd.
Dat doen wij ook. Een voorbeeld, en duidelijker kan het op dit moment niet.
Veel van mijn lotgenoten kijken ook naar de voetbalwedstrijd van het Nederlands elftal om maar een voorbeeld te noemen. En ik las vandaag bij velen, zoals ik me ook voelde. Brak, gesloopt en uitgeput. Het Nederlands elftal is door, maar "wij" zijn op een onmenselijke manier uitgeschakeld. Toch kijken we, we willen ook genieten en de spanning voelen. En nemen dan de consequenties voor lief. Soms boos en gefrustreerd, maar dat is dan zo.

Ik had nooit verwacht me te kunnen inleven in het leven van een gevangenis, maar het kwam hard binnen. Omdat de grenzen, de beperkingen, de pijn, de woede, de frustratie .... ze zijn eng herkenbaar.
Een bizarre ervaring. Die ik toch in een blog wilde omzetten. Ik vergelijk me niet met een gevangene, maar wat is het herkenbaar.
Chronisch zieken leven ook gevangen. In hun eigen lichaam. Binnen hun ziekte. Al willen ze er nog zo graag uit. We worden dan niet door cipiers tegengehouden, maar wel door ons lichaam, die niet verder kan.
En sommigen, zitten zelfs gevangen in hun eigen huis. Ze willen er wel uit, geloof mij maar, maar ze kunnen niet. Soms zelfs gevangen door hun eigen bed. Door de duisternis en de stilte.

Liefssssss



maandag 23 juni 2014

Hoe gaat het met je.......

Lieve bloglezers,

Wat een rot vraag is het altijd. Hoe gaat het met je.....

Als die vraag me wordt gesteld, wist ik nooit te antwoorden. Als ik zeg "goed hoor" , denken veel mensen dat ik meteen weer kan solliciteren naar een baan in mijn vakgebied, dat ik het huishouden kan doen, dat ik zonder problemen op visite kan gaan, dat ik ineens beter ben.
Maar het is ook moeilijk om te doen of het heel slecht gaat, als je je best goed voelt op het moment dat het je gevraagd wordt. Ook denk ik niet dat men elke keer opnieuw mijn drama's aan wil horen, of wil horen wát er allemaal wel/niet goed gaat.
Mensen in het midden van de maatschappij, willen niet steeds geconfronteerd worden met je chronisch zieke verhalen. Er wordt dan ook verwacht dat je eens positieve verhalen vertelt, dat je iets leuks hebt meegemaakt, dat je iets waardevols kan delen. De andere kant van het leven, van een chronisch zieke, willen ze echt niet altijd horen.
Maar hoe reageer je dan...... Want de vraag wordt vaak onbewust gesteld als openingszin in een gesprek. Hoe gaat het met je..... Hoe is het met jou vandaag..... Hoe voel je je.......

Ik zal hier uitleggen hoe het met me gaat.

Sinds ik aan de zijlijn van de maatschappij ben gezet met mijn chronische ziekte, leef ik binnen beperkte grenzen. Daarvoor natuurlijk ook al, maar omdat je wil blijven meedoen, ga je dagelijks die grenzen over. En dat hou je vol, als je nog enigszins herstelt van je escapades buiten de grenzen. Op het moment dat het niet meer mogelijk was te herstellen, toen ik elke keer opnieuw zieker werd van het over de grenzen gaan, op dat moment moest ik de stap uit de maatschappij doen en een wereld instappen waar ik ook niet had willen zijn. Maar waar ik nu wel mijn leven met ME leef.
Ikzelf ben het middelpunt van die wereld. Want om mijn ziekte kan ik gewoon niet heen. Het is er elke dag, elk uur, elke minuut, elke seconde. Mijn ziekte bepaalt wat ik wel en niet kan. En ik kan je zeggen dat het een verdraaid moeilijk proces is, om je ziekte toe te laten in je leven. Om te acceptéren dat je nou eenmaal "gezegend" bent met een chronische ziekte die alles voor jou bepaalt. Want toen ik daar nog tegenaan schopte, toen ik nog niet accepteerde dat ik ziek ben...... werd ik van élke inspanning, élk uitstapje over de grens, onomkeerbaar zieker. Ik ging achteruit. Ik kon steeds minder, herstelde niet meer en het werd steeds zwaarder. Ik kreeg zelfs voor en na mij hernia operatie een bed in de woonkamer. De laatste keer dat ik dat had, was toen ik 8 jaar was en moest herstellen van een blindedarmoperatie met complicaties. Dat bed bleef, kreeg nog wat andere dingen er overheen (galblaas, ingreep pijnpoli voor de rug) en ik was onomkeerbaar slechter geworden.
Uiteindelijk heb ik met veel bloed, zweet en tranen (de laatste twee letterlijk) moeten accepteren dat mijn niveau van kwaliteit van leven ánders was geworden en dat mijn niveau van vroeger nou eenmaal niet terug komt.
Ik heb het bed uit de woonkamer laten ophalen, heb van een kennis een prachtige sta-op-stoel gekregen en ben "opnieuw" begonnen.

Hoe het gaat met mij?
Ik leef binnen een cirkel, die cirkel is mijn veilige gebied en daarin leef ik binnen mijn grenzen. Daar binnen kan ik me goed voelen. Dan kan ik een dag hebben waarin ik een boek kan lezen, 3D kaartjes kan knippen , de vaatwasser eens kan leeghalen of vullen.
Ik ben nu al een aantal weken stabiel met dagen ertussen, waarin ik in mij cocon kruip omdat ik geen prikkels qua geluid, licht of gesprekken kan volgen. Dat zijn mijn bed-dagen. Maar ik heb ook dagen dat ik me best goed voel, zoals ik hierboven omschreef. En op die dagen vind ik het extra moeilijk als me gevraagd wordt hoe het met me gaat. Want dan gaat het niet slecht, voor mijn doen. Binnen mijn grenzen. Ik heb geleerd te antwoorden, 'goed binnen mijn grenzen'. En dat is dan binnen mijn eigen wereld waarin ik niet over de grenzen ga.
Ga ik daar nooit overheen?
Jawel hoor, maar dan weet ik ook, dat ik daar de rekening van gepresenteerd krijg. Maar dat is dan zo. En na de slechte periode, die lang kán duren, merk ik pas wat onomkeerbaar achteruit is gegaan.
Maar binnen mijn grenzen kan ik me goed voelen. Ik zou willen dat die grenzen wat minder stug zouden zijn, wat flexibeler. Maar dat is precies wat ME met je doet. Alsof het koord van de grenzen eerder aangetrokken wordt, dan losser gemaakt. Maar ik kan toch al weer iets meer dan een aantal maanden terug. En dat zijn minieme veranderingen, daar zal een gezond mens niet eens iets van merken. Maar ik blijf hopen op ooit een rondje kunnen wandelen met de honden, een boodschapje zelf weer kunnen doen en weer eens een rondje met de scoot rijden.
Tot díe tijd, ben ik dankbaar dat mijn bed uit de woonkamer is, en ik dagen heb dat ik lees, of kaartjes maak.
Dus ja, soms kan ik best antwoorden op de vraag, "hoe gaat het met je" ... 'goed, binnen mijn grenzen'. Zonder dat ik daarmee helaas meteen bedoel, dat ik beter ben. Was dát maar mogelijk!!!


Liefssssss














dinsdag 10 juni 2014

Hoe om te gaan met een ME/cvs patiënt?

MET DANK AAN: "MOE zijn is zoooo.."

Hoe om te gaan met een ME/cvs patiënt?


ME / cvs patiënten lopen (in de medische wereld) vaak tegen vooroordelen en onbegrip aan. Daarom is het erg belangrijk dat ze steun krijgen van familie, vrienden en collega's. Jij kunt als vriend, familie of collega de patiënt steunen door de ziekte en de klachten serieus te nemen.



Een aantal dingen waar je rekening mee kunt houden:


  •     Begrip is iets wat elke patiënt nodig heeft. Heb je weinig inlevingsvermogen en geen ervaring met de klachten, pas dan de optie 'kennis van zaken' toe. Bestudeer de feiten over de aandoening, leer het ziektebeeld en de symptomen (her)kennen, zo kun je toch begrip tonen
  •      Als de patiënt aangeeft te moeten rusten of aangeeft alleen te willen zijn, respecteer deze wens dan. Ook al duurt deze herstelperiode langer dan je zou willen. Het lijkt soms egoïstisch, maar het is pure noodzaak en meestal geeft de patiënt dit al veel later aan dan eigenlijk nodig was.
  •    Als de patiënt zegt ergens fysiek niet toe in staat te zijn, hoe klein de activiteit ook lijkt te zijn, geloof het dan. Ook al zou de patiënt het wel kunnen, hij/zij weet welke prijs achteraf moet worden betaald. Het is heel verstandig hier rekening mee te houden.
  •    Na elke uitputtende inspanning heeft het lichaam van een ME/cvs patiënt tijd nodig voor herstel. Herstel duurt vaak langer dan de inspanning zelf. Dit kan uren, dagen of (bij langdurige overbelasting) maanden duren 
  •    Welke inspanning uitputtend is verschilt per patiënt, de ene patiënt zal direct na het douchen moeten rusten, een andere patiënt voelt pas na enkele uren dat het lichaam uitgeput raakt
  •    Onvoldoende rust kan vervelende lichamelijke en mentale gevolgen hebben voor de patiënt. Deze gevolgen kunnen blijvend en invaliderend zijn. Kijk of je de patiënt kunt ontlasten, zodat hij/zij voldoende kan rusten, waarbij het lichaam kan herstellen.
  •    Soms lijkt het of de patiënt toch ineens wél in staat lijkt om een hele normale inspanning te leveren zonder problemen. ​
  •     Hou in gedachten dat FIJN ook altijd PIJN betekent bij ME/cvs. Is het niet nu, dan is het later. Er volgt dus altijd een herstelfase en de patiënt moet ook een hoop dingen laten om deze 'normale' inspanning te kunnen uitvoeren. Bij een dagje uit hoort bijvoorbeeld een rustdag vooraf en een hersteldag achteraf.
  •     Hou er rekening mee dat de symptomen na zo'n inspanning kunnen verergeren, waardoor de patiënt weer achteruit lijkt te gaan. Het herstel kan dagen, weken of zelfs maanden duren 
  •    Weet dat mentale energie en adrenaline, maar ook bijvoorbeeld koffie, suiker en energiedrank er voor kunnen zorgen dat de patiënt de fysieke grens niet voelt, ook al ervaart het lijf deze wel. Als vriend/familie/collega mag je de patiënt hier best op attenderen, om vervelende gevolgen te voorkomen
  •    Wanneer de patiënt hardop zegt hoe hij/zij zich voelt, zie dit dan niet als klagen of zeuren, maar als een grens die wordt aangegeven, zoekend naar begrip, een oplossing of advies. Hoe vaker dit door de omgeving wordt genegeerd, hoe harder de patiënt zal 'klagen' of hoe meer afstand de patiënt zal nemen van de persoon die dit negeert. Het hardop aangeven van grenzen hoort ook bij het acceptatie- en verwerkingsproces. Het is wel de bedoeling dat de patiënt actie onderneemt als het lichaam aangeeft dat het teveel wordt. Hier heeft de patiënt (vooral in het begin) soms een duwtje in de rug bij nodig
  •    Wil de patiënt van jou, als leek, advies? Prima. Dat kan, vanaf nu: Is het lichaam uitgeput, dan heeft het slaap nodig. Ervaart de patiënt pijn, dan heeft het lichaam rust nodig. Is het lichaam overprikkeld door bijvoorbeeld licht, geluid of drukte, dan zal alleen zijn in een stille donkere ruimte goed doen. Voelt patiënt zich boos of verdrietig, dan kan een knuffel en een luisterend oor heel fijn zijn. En soms..? Heeft hij/zij alles tegelijk nodig 
  •    Het is belangrijk dat de patiënt niet wordt gepusht om over eigen grenzen heen te gaan. Hij/zij weet zelf het beste hoe met de beperkte energie om te gaan en hoe lang er weer herstel nodig zal zijn. Vermijd dus opmerkingen als 'even doorzetten', 'ik ben ook wel eens moe' of 'positief blijven' wanneer een patiënt de grens aangeeft. Hierdoor kan de patiënt zich gedwongen voelen om de grenzen te negeren, met alle gevolgen van dien. Adviseer juist om te doen wat op dat moment het beste is en wat het lijf nodig heeft
  •    Zeg niet trots te zijn wanneer de patiënt over fysieke grenzen heen is gegaan. Over grenzen heen gaan heeft verergering van symptomen tot gevolg en dit moet juist vermeden worden in plaats van gestimuleerd
  •    Het is goed om signalen van vermoeidheid, pijn en/of overprikkeling in de gaten te houden bij de patiënt. Zodra symptomen zich aankondigen of verergeren, is de grens overschreden. De patiënt is zich hier niet altijd van bewust, vooral wanneer er mentaal veel energie is. Zorg dat je weet wat de eerste symptomen zijn bij overbelasting, zodat je deze signalen leert herkennen. Deze zijn per patiënt verschillend
  •    ME/cvs patiënten hebben vaak concentratieproblemen en kunnen erg vergeetachtig zijn. Heb je iets verteld, dan dringt dit niet altijd door of het wordt niet onthouden. Dit is zeer zeker géén desinteresse! Hoe zieker of meer uitgeput de patiënt raakt, hoe meer problemen er zijn met het verwerken van informatie. Bij belangrijke informatie kun je het beste langzaam spreken en de informatie eventueel nog een keer herhalen. Ook kun je vragen aan de patiënt om het op te schrijven of voorstellen om het zelf voor ze op te schrijven  
  •    Zelfs het voeren van een heel normaal gesprek kan erg uitputtend zijn voor een ME/cvs patiënt. Hou hier rekening mee
  •    Stel niet te vaak open vragen zoals 'hoe gaat het', omdat het voor de patiënt erg confronterend is om hierover na te denken en soms ook erg deprimerend om over te praten. Stel gesloten vragen als 'gaat het een beetje', 'had je een fijne dag vandaag', 'trek je het nog', 'kan ik iets voor je doen', 'vind je het fijn als ik..', waarbij je de patiënt de ruimte geeft om alleen met ja of nee te antwoorden of toch te vertellen hoe het gaat
  •    Wees niet beledigd wanneer de patiënt een afspraak vlak van te voren afzegt. Een verergering van de symptomen kan ineens optreden. De patiënt wil een zo normaal mogelijk leven leiden en is in zo'n geval ook teleurgesteld, dus zal niet zomaar een afspraak annuleren
  •    Denk nooit dat de patiënt 'ziek wìl zijn', 'zich aanstelt', 'doet alsof' of 'aandacht trekt'. Dit zijn vervelende vooroordelen waar elke patiënt helaas mee te maken krijgt. Elke ME/cvs patiënt wil beter worden, gezond zijn en actief deelnemen aan de samenleving 
  •    Tijden van herstel wisselen zich vaak af met perioden van terugval. Wees dus niet verbaasd als het klachtenbeeld ineens verandert
  •    Hou rekening met het voedingspatroon van de patiënt in verband met allergieën en intoleranties. Patiënten kunnen zich zieker gaan voelen, wanneer zij zich niet aan een dieet houden en zij zullen zich gesteund voelen wanneer hier rekening mee wordt gehouden en begrip voor is. Lekker genieten van iets wat het lichaam niet tolereert is even leuk, maar zal de symptomen verergeren 
  •    De patiënt kan soms erg emotioneel reageren, vaak doordat de patiënt wel graag wil, maar niet kan, wat zeer frustrerend is. Het is belangrijk om ook zowel het verdriet, als de boosheid en frustratie serieus te nemen, begrip te tonen en te beseffen dat deze klachten voortkomen uit het hebben van en leren leven met een ernstig invaliderende ziekte. Ook praten met lotgenoten kan in zo'n geval enorm opluchten, zowel voor de patiënt als voor familie en vrienden 
  •    Weet dat goede dagen er zijn om weer op te laden na het herstellen, niet om van alles te gaan doen. Het is voor álle patiënten erg lastig om niet teveel te doen op deze dagen, waardoor ze weer terug bij af zijn. Nu je dit weet, kun je de patiënt hier aan helpen herinneren.



Bron: Eigen ervaring en ervaringen van volgers, aangevuld met info uit:
De folder 'ME/CVS, wat is dat eigenlijk?' van ME/CVS-Stichting Nederland.




zondag 8 juni 2014

Slapeloosheid en de andere kant...

Insomnia, slapeloosheid, slecht de slaap te pakken krijgen, veel te vroeg wakker worden. Zomaar een opsomming waar MEpatiënten last van hebben. Niet zoals dat het wel eens gebeurt, maar tot in het extreme. Weken, soms maandenlang achter elkaar, of een afwisseling. Het komt ook zeker bij andere ziektes voor, maar mijn blog gaat over Leven met ME. En dat is ook leven met een verstoorde slaap.

Slaap wordt omschreven als een dagelijks terugkerende toestand waarin lichaam en geest tot rust komen. Tijdens de slaap treden allerlei veranderingen op in het lichaam. Veel van onze spieren ontspannen zich en de hersengolven vertragen. Net als de hartslag en de ademhaling. De hersenen blokkeren alle prikkels van buiten waardoor ons bewustzijn verlaagd en we afgesloten raken van de buitenwereld. Deze verregaande maatregelen die de natuur heeft genomen om slapen mogelijk te maken ondersteunen de gedachte dat slaap, net als eten, een eerste levensbehoefte is.
Het idee dat slaap dient voor herstel van lichaam en geest lijkt logisch maar is niet helemaal waar. Zowel onze hersenen als ons lichaam blijven actief tijdens de slaap. De hartspier bijvoorbeeld stopt niet om te rusten. Slaap, en met name de droomslaap, kost ook energie.

De reden dat ik deze blog schrijf, is met name het dromen. De andere kant van slapeloosheid. Ik maak nachten van 10, 12 uur. En in die uren breng ik de tijd werkelijk door in dromenland. Mijn andere wereld noem ik dat. Soms doodzonde om die wereld te verlaten, soms heel blij als ik het weer achter me kan laten. Elke dag opnieuw kan ik mijn dromen vertellen. Weet ik waar ik ben geweest, met wie en wat ik heb gedaan. En ik kan je vertellen dat die dromen mij enorm veel energie vergen. Er wordt beweerd dat je in je droomslaap volkomen ontspannen spieren hebt bijvoorbeeld. Maar ik word wakker met verstijving en pijn. Alsof de meters die ik in mijn droom afleg, de organisatie, het beleven van mijn droomwereld, mijn andere wereld ook daadwerkelijk volledig gebeuren, alsof ik wakker ben.
Ik word dan ook zonder uitzondering elke dag doodmoe wakker.
Een normaal bioritme, met slapen als het donker wordt, de uren die dubbel tellen voor twaalf uur of alles wat er wordt gezegd over het bioritme, ken ik niet meer. Ik heb een bizar ritme. Mijn slaap is chemisch door slaaptabletten, anders slaap ik niet in. Ik heb meerdere nachten zonder medicatie om verslaving tegen te gaan, en dat zijn zonder uitzondering mijn slapeloze nachten. Dan kóm ik niet in de REM slaap waarin je droomt. Als ik al überhaupt in slaap val. Er zijn ook nachten die ik dan wakend doorbeng. Een slaapstoornis, je kan er niets anders van maken.
Chemisch en met slaapthee, kom ik wel in slaap. Pas tegen een uur of drie in de nacht. Regelmatig eerder geprobeerd, want écht, ik ben wél moe. Maar pas tegen drieën slaap ik in. En dan kan ik de hele ochtend doorhalen, en ben pas in de middaguren wakker. Soms uit mezelf, vaak genoeg wakker gemaakt. En dan heb ik het dus over de vele uren die ik "onder zeil" ben. In mijn andere wereld. Zonder uitzondering volledig in de REM slaap en dromen, avonturen, belevenissen, op de top van mijn kunnen leven. Om als ik wakker word doodmoe wakker te zijn. Geen energie meer over. Precies hetzelfde als ik de nachten wakend doorbreng zonder de medicatie. Er is geen oplossing voorlopig nog om me in een slaap te krijgen die verkwikkend is. Ik weet, net als vele lotgenoten met ieder hun eigen verhaal, niet meer wat het is. Een slaap die je energie geeft voor de volgende wakkere uren.
Dit bioritme heb ik al best lang. Ochtenddiensten waren voor mij vroeger een ramp in de zorg. Ik draaide liever de avonduren. Toen had ik nog niet zulke extreme bezoeken aan mijn andere wereld en was mijn slaap nog enigszins verkwikkend. Tot ook dat niet meer ging. Tot ik de andere wereld in stapte en nooit meer achter me heb kunnen laten.
Het is voor mij elke dag de keus, wakend de nachten doorbrengen, of in mijn wereld vol dromen stappen. Beiden zijn niet verkwikkend en geven me lichamelijke én geestelijke achteruitgang.

Slaapproblemen in welke vorm dan ook, blijkt het functioneren van onze hersenen sterk te beïnvloeden. Het tast ons geheugen, ons concentratievermogen, ons spraakvermogen, onze reactiesnelheid en besluitvaardigheid en ons gevoel voor tijd en ruimte (planningsvermogen) aan. Daarnaast beïnvloedt het onze emoties en fysieke gezondheid.

We moeten het ermee doen. ME zorgt niet voor goede slaap. Geen slaap die herstelt, of die je het gevoel geeft de dag "aan te kunnen". En mijn (bizarre) bioritme is zo verstoord als wat. Maar geen dokter of medicijn maakt dat het beter gaat.
En zoals ik al aangaf, er is slapeloosheid en de andere wereld vol dromen. Een keus waarin ik graag ga voor de laatste, omdat die wereld op zich ook regelmatig prima is te vertoeven. Ondanks dat ik er geen energie van krijg of dat ik er ook maar iets aan heb. Het is een keuze tussen twee kwaden, maar dan is de droomwereld nog de beste van de twee. Maak ik ook nog wel leuke dingen buitenshuis mee. Al is het vanuit de REM slaap.


Liefssss


zaterdag 24 mei 2014

Altijd een gok

Lieve bloglezers,

Tijd geleden weer dat ik de energie en genoeg in mijn batterij had, om een blog te schrijven.
Op zich ook weinig te delen, het leven kabbelt voort met afwisselend slechte en goede dagen.
En weer is er geen reserve in mijn batterij. Maar toch een blog.

Gisteren liep ik toch tegen een vraag aan, waar ik in een blog eens wat dieper op in wil gaan. Het is misschien, of eigenlijk weet ik dat wel zeker, wel herkenbaar voor lotgenoten. En een eye-opener voor niet-lotgenoten, die dan weer een blik achter de schermen kunnen werpen.

Een heerlijk moment buiten de muren van mijn huis. Even weg met Ron, en de wereld weer eens van een andere kant bekijken. Dat zijn schaarse momenten, maar zo waardevol. Zo fijn om samen op pad te zijn, als gezin weer een kort moment bij elkaar te zijn. Of wat je ook doet op zulke momenten. Kan zelfs een kop koffie of een ijsje zijn in het naastgelegen dorp of prachtige restaurant aan het water of misschien in de bossen. Of  een korte visite bij een vriend, vriendin, buur of verzin maar wat.
Momenten waar je naar uitkijkt. En waar je van te voren al rekening mee houdt, zodat je wat extra lepeltjes kan sparen om mee te kunnen gaan.
Ze komen niet vaak voor deze momenten. Vaak red ik de voordeur niet eens op de dagen dat het minder gaat. Kan ik niet eens opendoen als er aangebeld wordt, of de post even ophalen als die is langs geweest.
Met andere woorden, heel speciale momenten, die je buiten de muren van je huis brengen.

En dan heb je hoop. Hoop dat je het aankan, er van kunt genieten en er ook cognitief bij kunt zijn, dat je gesprekken kunt volgen, prikkels geen overprikkeling wordt, zonlicht geen hoofdpijn of allergie oplevert. Hoop dat je eens uit je cocon kunt stappen, uit je comfort zone kunt stappen.
En dit alles dan met je allergrootste hoop, dat je er ook de volgende dag weer "tegenaan" kunt.

Eigenlijk weet je van te voren dat je nadien, er voor moet boeten dat je hebt genoten van iets anders. Iets anders dan je kleine wereld, waar je al dagelijks je kleine positieve momenten vastlegt, waar je dagelijks je geluksmomenten op een heel ander level ervaart.......
Ook wil je er van te voren niet vanuit gaan dat je weer moet boeten. Je wilt altijd die gok kunnen nemen. Dat het ook een keer goed kan gaan. Je hoopt erop dat altijd die gok een keer goed afloopt. Met liefde en dankbaarheid kijk je er tóch wel op terug.
Maar hoe je gaat, hoe je je ook voelt op de dag dat je iets onderneemt..... altijd daarna heb ik de ontmoeting met de inspanningsintolerantieeen relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt. 
En die ontmoeting maakt mij keer op keer best heel verdrietig. Je weet niet hoelang het duurt. Kan niemand wat van zeggen. De vorige keer was ik ruim een maand "onder de pannen". De ene dag gaat het met mijn gemoedstoestand wat beter dan de andere. De ene dag heb ik zoiets van, oké ... je hebt gegokt en weer niet gewonnen, het is zo. De andere dag denk ik ... alwéér die eeuwige gok, waarom leer ik er niet mee omgaan. 

Het is zoals het is, ben positief ingesteld en elke tegenslag of negatieve gedachte kom ik ook wel weer te boven. Je moet een vechter, een knokker en een bikkel zijn. Leuker kan ik het niet maken. 
M.E. sloopt. En wat je ook doet, die sluipmoordenaar draag je met je mee.

Liefssss


maandag 5 mei 2014

Een periode van worstelen

Lieve bloglezers,

Elke dag, eigenlijk geen één uitgezonderd, vecht ik tegen een gevoel van machteloosheid. Boos ben ik niet meer op mijn lichaam, die kan hier ook niks aan doen. Maar in mijn lichaam, woont mijn Ziel. En wat er ook met mijn lichaam gebeurt, mijn Ziel blijft dezelfde.
Ik voel me wel vaak opgesloten, verstoten van wat het werkelijk leven inhoudt. De maatschappij en het leven trekken voorbij en ik maak daar geen deel meer van uit. Althans, zo voelt de machteloosheid. Een huis waarin ik het vaak koud heb, figuurlijk. Of letterlijk. Maar figuurlijk voel ik het steeds meer. Koud, omdat niet veel mijn innerlijk bereikt wat ik graag zou willen doen, of zou willen zijn.
Jarenlang heb ik met zoveel plezier en inzet voor anderen gezorgd. Nu is de wereld omgedraaid en wordt er voor mij gezorgd. En dat is geen makkelijke draai van het leven geweest. Ik kan niet meer wat ik wil, mijn lichaam geeft de laatste tijd zo vaak aan dat alles te veel is. Prikkels van buitenaf, onbegrip van mij over het waarom het zo is gelopen. Hoewel er in deze periode van bezinning en veel met mezelf alleen zijn in de gevangenis van een ziek lichaam, ook veel puzzelstukjes uit het verleden op zijn plaats zijn gevallen. Puzzelstukjes die onrustig dwaalden, ik niet begreep, en ik misschien lange tijd niet heb willen zien.
Die puzzel is nu aardig compleet, helaas. Mijn Ziel woont in een ziek lichaam. Die niet meer kan deelnemen aan het leven buiten, op een werkplek, in de buurt of de stad, op bezoek bij dierbaren. Ik ben dan ook veel verloren. Vriendschappen, die dus geen vriendschappen bleken te zijn. Collega's die voor mijn gevoel belangrijk in mijn leven waren, zie ik niet meer terug. Hoor ik niet meer.
Dat veroorzaakt de laatste tijd, vaker dan ik wil, depressieve periodes. Omdat ik wel mee wil met het leven, maar mijn lichaam kan dat niet aan.
Er zijn tijden dat het wat drukker is in je privé leven. En daar heb ik altijd van genoten, en dat doe ik nu ook volop. Want mijn gezin en mijn moeder, zijn als eerste de belangrijkste basis voor wie ik er wil zijn. En dat heb ik de afgelopen periode, uiteraard op mijn manier, want mijn gevangenis blijft, dan ook gedaan.
En dan verval ik dus toch weer in de valkuil van een Post Exertionele Malaise. PEM. Een periode waarin mijn lichaam duidelijk zegt, ho....dit is te vaak over de grens, nu is het genoeg. En dan moet ik de PEM accepteren, en mijn lichaam volledig tot rust laten komen.
Mijn leven is te vergelijken als een marathon, die je loopt. 24 Uur per dag. Maar dan mét griepgevoelens. Hoofdpijn, keelpijn, misselijkheid, opgezette klieren. Machteloos sta ik daar tegenover. Nee, ik sta er niet tegenover, ik sta er middenin. Tranen biggelen dan langs mijn wangen. Ik wil het niet, maar het is "weer eens zover".
En voor een ieder die mijn blog leest en gelukkig nooit een PEM heeft ervaren... in het kort:
PEM is niet alleen een gevoel van ernstige vermoeidheid; het is een aanval op het lichaam in zijn geheel. PEM voelt als het verergeren van mijn baseline symptomen – meer vermoeidheid en hoofdpijn, pijnlijker nek/rug, meer problemen bij het concentreren/lezen, keelpijn en mijn lymfe-klieren voelen pijnlijker aan. Ik kan me vaak niet genoeg concentreren om TV te kijken. Communiceren wordt moeilijk. Om het even welke soort prikkel (geluid, licht, geur) voelt als een aanval op mijn zintuigen..
Machteloos tegenover een "onzichtbare" ziekte met talloze symptomen. Middenin een ziekte. Acceptatie blijft moeilijk.

Maar ondanks alles probeer ik positief te blijven. Vergeef me als mijn gevoelens van depressiviteit de bovenhand spelen en ik niet kan wat ik wil. Of niet positief kan blijven.
Ook nu biggelen tranen langs mijn wangen, met toch een opluchting dat ik deze enorme terugval weer op papier heb gekregen. Dat is voor mij een stukje laten zien uit mijn gevangenis van mijn lichaam, en het daarna zelf het weer iets makkelijker kan accepteren, dat het is zoals het is.

Liefsssssss



zaterdag 3 mei 2014

De maand mei

Lieve bloglezers,

De stilte is misschien voorbij, of ik heb even een tussenstop. Het is vast meerdere opgevallen dat ik lange tijd niet geschreven heb. Ik heb in mijn privé leven een drukke periode achter de rug, die nog steeds in vlagen door gaat. Dan gaat mijn gezin voor en houdt het schrijven even op. Ik kan dan geen energie vinden om ook te bloggen. Maar dit even terzijde.

De maand mei is voor ons als MEpatiënten een belangrijke maand.
Als note wil ik ook vermelden dat het voor Lyme patiënten een even zo belangrijke maand is. ME en Lyme lopen praktisch synchroon, in elkaar over of Lyme komt na de ME diagnose toch aan de oppervlakte. Het is met elkaar verweven. Vandaar toch die aparte vermelding. De Lyme-bewustwordingsdag valt op 17 mei.

Mei is voor de ziekte ME een maand om de wereld met de neus op de feiten te drukken. Om extra aandacht te schenken aan een ziekte die niet de erkenning en onderzoek krijgt die het toch hard nodig heeft. We hebben nog steeds geen erkenning, geen behandeling en vaak geen begrip.

12 Mei is de officiële ME-bewustwordingsdag. Dit jaar valt het op een maandag, en daarom wordt het Benefiet, wat dit jaar voor de derde keer gehouden wordt niet op 12 mei georganiseerd, maar op 10 mei. Dat is een dag dat vele nog iets mobiele patiënten bij elkaar komen in Boerderij Langerlust, die wederom net als vorig jaar zich belangeloos beschikbaar heeft gesteld voor een mooie ruimte. Daar kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten, partners kunnen praten over hoe het is om met een chronisch "onzichtbaar" zieke te leven en verder is een ieder welkom om ME een warm hart toe te dragen.
Zelf ben ik niet aanwezig op deze dag. Ik kan nog steeds niet lange tijd zitten. Mijn maximum zit ongeveer op een uurtje achter elkaar. Aangezien de rit alleen al ruim 2 uur zal kosten, houdt het voor mij op. Dit is het tweede jaar dat ik er niet bij ben. Het eerste jaar dat Sonja Silva (zelf MEpatiënt) de Benefietdag organiseerde kon ik er wel bij zijn, omdat Stichting Ambulance Wens mij die dag heeft opgehaald en begeleid (vervoer en verblijf op een brancard). Elk jaar doet deze Stichting ook belangeloos mee en haalt maximaal 3 bedgebonden patiënten op. Elk jaar zorgen we er dus voor onder elkaar, dat een ander kan gaan, zodat iedereen ooit de gelegenheid krijgt om je lotgenoten die je al "kent" van Facebook en/of Twitter te ontmoeten en onderling eens "gewoon" te kunnen praten met elkaar.
Ook dit jaar komt de Belgische arts K. de Meirleir om te praten over alles waar hij mee bezig is en wat de nieuwe ontwikkelingen zijn. Ook beantwoordt hij vragen van patiënten.
Pyke Pos is de vriend van Sonja Silva en begenadigd zanger, hij zorgt elk jaar voor de muziek.

14 Mei is ook een zeer belangrijke dag. De petitie voor erkenning van ME en om het op de politieke agenda te krijgen, krijgt noodzakelijkerwijs nog een vervolg. Hierbij meteen mijn respect en bewondering en onuitsprekelijke dank voor de groep ME Den Haag die sinds het bekend werd, wederom de koppen bij elkaar hebben gestoken en weer hun luttele energie hebben gestopt in de voorbereiding van 14 mei.
Hun bericht onlangs:
__________________________________________________

Beste belangstellenden,

A.s. 14 mei zijn wij, als initiatiefnemers, uitgenodigd om het burgerinitiatief 'Erken ME' toe te lichten aan de commissie VWS. Wij hopen uiteraard dat vele commissieleden aanwezig zullen zijn, zodat wij aan allen kunnen duidelijk maken hoe schrijnend en urgent de situatie van ME-patienten in Nederland is.

De voorbereidingen hiervoor zijn inmiddels in volle gang!

------------

Voor een ieder die kan/wil bijdragen: we zitten nog met een gat van +/- 150 euro in onze begroting - dit geld is gebruikt tbv voorlichtingsmateriaal aan de leden van de commissie VWS. Elke donatie is van harte welkom.
Geld overmaken kan op rek.nr: ING 668 152 907, tnv: B. Molenberg, ovv: Donatie burgerinitiatief

Alvast hartelijk dank!
___________________________________________________

Voor dit keer hou ik het even hierbij. Jullie zullen snappen dat iedere MEpatiënt deze maand extra aandacht zal vragen voor zijn/haar ziekte via persoonlijke FB pagina's en Twitter. We hopen op jullie begrip.

Liefs en tot sneller dan de maand april.


©MEbenefietdag 2012 / Ondergetekende en Pyke Pos


maandag 14 april 2014

Veranderd

En wat een energie kost dat! Kost me zoveel energie, dat mijn lichaam weer ontstekingen ontwikkelde. En niet op één plek, nee op meerdere plekken. De huisarts bellen doe ik niet snel, en dat weet hij ook. Maar afgelopen vrijdag kwam hij toch op huisbezoek. Voor al die ontstekingen een kuur van 3 dagen, die 10 dagen in je lichaam actief is, plus 5 dagen prednison. Alles zat vast in al mijn holten, voorhoofd, bijholte.... oren beiden ontstoken, keel onrustig, opgeblazen gezicht.......
Met andere woorden, alle veranderingen bij elkaar waren prima te doen, dacht ik. Maar mijn lichaam dacht daar dus anders over. Dus nu is mijn lichaam in retraite en zal ik zelf toch echt voor rust moeten zorgen.
Maar afgelopen zaterdag dacht ik er anders over en ben ik toch heerlijk bij mijn dochter geweest, ik wilde toch beslist haar kamer zien. Vanaf gister probeer ik de rust inderdaad in ere te houden, en mijn lichaam de kans te geven om te herstellen zoveel mogelijk, zodat de kuren hun werk kunnen doen en ik niet een herhaling van kuren moet, wat me ook niet vreemd is ;-))

Beide kinderen zijn dus nu officieel uit huis. Het is vreemd, maar het is oké. Ik wen er wel aan. Als ouders heb je kinderen te leen, ze maken nu eigen keuzes, kiezen zelf hun weg en hun pad en wij kunnen alleen advies geven en raad als ze daar om vragen.
Maar ik heb alle vertrouwen in ze allebei! Trots op hen en ze gaan het allebei redden. Hou van mijn beide kinderen, mega zielsveel!!! ♥♥♥

LOSLATEN

Om los te laten is liefde nodig.
Loslaten betekent niet dat het me niets meer uitmaakt,
Het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan oplossen of doen.
Loslaten betekent niet dat ik ‘m smeer,
Het is het besef dat ik de ander ruimte geef,
Loslaten is niet het onmogelijk maken,
Maar het toestaan om te leren van menselijke consequenties,
Loslaten is machteloosheid toegeven,
Hetgeen betekent dat ik het resultaat niet in handen heb,

Loslaten is niet proberen om een ander te veranderen of de schuld te geven,
Het is jezelf zo goed mogelijk maken,
Loslaten is niet zorgen voor maar geven om,
Loslaten is niet oordelen maar de ander toe te staan mens te zijn,
Loslaten is niet in het middelpunt staan en alles beheersen,
Maar het anderen mogelijk maken hun eigen lot te bepalen,
Loslaten is niet anderen tegen zichzelf beschermen,
Het is de ander toestaan de werkelijkheid onder ogen te zien,
Loslaten is niet ontkennen maar accepteren,
Loslaten is niet alles naar mijn hand zetten maar elke dag nemen zoals die komt,
En er mezelf gelukkig mee prijzen,
Loslaten is niet anderen kritiseren of regulieren,
Maar te worden wat ik droom te zijn,

Loslaten is niet spijt hebben van het verleden,
Maar groeien en leven voor de toekomst,

Loslaten is minder vrezen en meer beminnen.

Nelson Mandela



zaterdag 5 april 2014

Beperkt

Hoe beperkt kan je je voelen als er om je heen een verhuizing plaats vindt. Ik heb het al meegemaakt met mijn eigen verhuizing vanuit Winschoten, toen zat ik met een enorme slechte rug. Maar nu er een verhuizing plaatsvindt, die meteen je hele leven verandert, is het enorm slikken dat je voor je gevoel geen klap kan uitvoeren.
Na deze verhuizing, wonen de kinderen allebei op hun eigen stekje in de Stad. Blijf je als ouder met het lege nestsyndroom achter, waarvan je ook niet had verwacht dat het zou inslaan. Ik had gedacht dat het me wel zou meevallen, ze wonen beiden geen duizenden kilometers bij me vandaan en ik zou eventueel naar ze toe kunnen, als Ron wil rijden. En toch wordt je huis leger en leger. Niet alleen qua spullen, want dat doet me werkelijk niks. Ze mogen allebei alles meenemen wat ze nodig hebben. Nee, leger qua geluid, reuring om je heen, in en uitloop.
En toen kwamen de dagen dat de laatste dan daadwerkelijk de aanhanger vult met haar spullen. En er is veel te sjouwen, maar je kan niet helpen. Ik mag dit eigenlijk niet van ze zeggen, want ik heb inmiddels zowel gister als vandaag de honden uitgelaten. Oké, wel naar het veldje hier heel vlakbij, en niet even kunnen laten rennen in het bos, maar wel uitgelaten. En ik heb de papierbak voor aan de weg gezet, om te laten legen. En ik ben bezig geweest in de keuken met spullen inpakken. Als je dan eigenlijk al vanaf het moment dat je wakker word, geen energie hebt, is dat best heel veel. En toch. Het voelt niet genoeg. Je zou overal aan mee willen helpen, ik zou de kamer graag zien waar ze het allemaal heen brengen en ga maar door.
Ja, ik heb al een afspraak staan, want met deze drukke meid moet ik wel een afspraak maken ;-). En ik ga dus heel snel al naar haar toe. En toen ze vanmorgen na de eerste nacht hier kwam en zei dat ze gisteravond toch best even heimwee had naar ons en het huis en de reuring om haar heen, was ik blij dat ze niet zei dat ze blij was dat ze eindelijk in haar nieuwe kamer had geslapen.
Voor ons allemaal is het wennen, maar die beperking van de ME nekt me de laatste dagen enorm. Ik baal ervan, ik haat het en ik wil het niet voelen. Ik wil meedoen zoals ze verhuizen. Volgens die twee lieverds doe ik dat op mijn manier, en toch loop ik steevast deze dagen tegen die stomme beperkingen op.
Ik weet, het is zoals het is, accepteer, en wees blij dat er begrip is. En dat ben ik ook, dat vind ik ook. Maar toch...........
Beperkingen, grenzen van je kunnen, uitgeput lichaam door drukte om je heen....... ik ben het zo zat. Maar ik doe het enige wat ik kan doen om er toch blij uit te zien, positief door te gaan, zéker ook blij te zijn voor allebei de kinderen dat ze hun plekje gevonden hebben in de Stad...........ik accepteer het maar zoals het is.

En ik kijk uit naar onze afspraak! Ik zal er zijn, en ik zal er van genieten!
Zonder dat ik alsmaar de beperkingen als obstakels blijf zien. Het is zoals het is. Mijn gezin accepteert mij en de situatie zoals het is. Dan moet ik dat toch ook zeker kunnen..........

Lfsssssss



zaterdag 22 maart 2014

24/7

Lieve bloglezers,

Op veel momenten ben ik wat labiel. Ik heb last van de ziekte in mijn hersenen. Nee, geen depressie die je kan bestrijden met pillen. Of opgelost door psychiaters. Dat werd wel gedacht, en ik ben dan ook voor 2 jaar depressief verklaard. Ik kreeg anti depressiva, maar de strijd in mijn hoofd ging niet over.
Myalgische Encephalomyelitis.
Dat is mijn gast, waardoor ik lichamelijk steeds meer moet opgeven en waardoor ik psychisch kan breken.

En toch moeten we wel door één deur, in hetzelfde bed, dag en nacht, en zijn we 24/7 verbonden. 24/7 lang probeer ik een weg te vinden, die voor mijn gast niet prettig is en waar ik me dan wel prettig bij voel. Want als mijn gast zich prettig voelt, lig ik gestrekt en heb ik mijn lichaam en mijn hersenen niet onder controle. Dat weet die gast voor me te organiseren. Heb al vaker gezegd dat het niet hoeft, die feestjes, want ik kan daar weinig mee. Ik lig dan zonder ook maar enig vooruitzicht op beter in mijn bed. Mijn slaapbed of mijn bed bij het raam. Uitgeput, gesloopt, energieloos en veel pijn. Te wachten of die gast dat feestje weer stopt, ik weer een beetje energie terugkrijg. Vaak is dat maar weinig, volgens mij verbruikt die gast al mijn energie. Ik probeer het te bestrijden met de medicatie die ik heb, daar is die gast dan weer wat minder blij mee, maar ik moet en kies voor mij op dat moment. De ziekte die mijn gast heeft veroorzaakt is slopend en alles wat ik meer kan krijgen dan hij, pak ik. Al zijn het kleine genietmomentjes. Maar weg gaat die gast ook weer niet. Daarvoor zit het te gebrand in mijn lichaam, teveel hoekjes gevonden waar het kan uitrusten en als ik dan soms zo brutaal ben om toch over een grens te gaan, neemt het mij over en viert weer een feestje.

Acceptatie vind ik zwaar, maar het helpt me wel positief te blijven. Soms zeg ik, ik kan niet meer. Maar ja, heb ik een keus? Toch lijkt het erop als ik accepteer dat ik 24/7 ermee moet leven, dat het nooit meer beter gaat worden en ik het moet doen met het weinige wat ik heb, dat ik de ziekte accepteer. Nee, zover komt het niet denk ik. Maar doe ik het niet, heb ik altijd ruzie in mijn lijf, en daar word ik ook weer niet blij van. Dus acceptatie, tot op zekere hoogte. Als er een medicijn zal zijn wat mij afscheid zal moeten doen nemen van mijn ziekte, mijn gast, dan spijt me dat, maar ik zal het met beide handen aanpakken!
Vrienden zijn we niet, maar wel tot elkaar veroordeeld. Tot de tijd dat er een medicijn komt, zal ik het ermee moeten doen. En dan geeft een stuk acceptatie wel rust. Het is zoals het is, zeg ik wel vaker. En zo is het eigenlijk ook. Want blijf ik 24/7 strijden, zal mijn ziekte alle ruimte krijgen en ik niet. Mijn luttele energie die ik dan soms terug krijg of opgebouwd heb, gebruik ik toch echt voorlopig liever aan positiviteit in mijn leven. Genieten van de vogeltjes die je hoort fluiten, van mijn sociale wereld, die zich voornamelijk via de digitale weg afspeelt, van soms de wind door mijn haar, de regen op mijn gezicht, mijn gezin, mijn moeder. De kleine dingen die het leven voor mij dan wat aangenamer maken. En daar hoort acceptatie bij. En toch ook elke dag strijden met die gast. Want laat ik het los, dan heb ik het idee dat ik helemaal geen controle meer over mij zal hebben en dat het dan helemaal overgenomen zal worden.

Psychisch dus soms best labiel, want de strijd stopt niet en sloopt. Maakt me verdrietig en ik laat genoeg tranen om weer wat lucht te krijgen voor de volgende stappen in mijn leven. Depressief dus niet, ik snap mijn lichaam wel. Maar soms kan ik er niet tegen vechten omdat ik uitgeput ben en gesloopt. En dan lijk je depressief en ja dan ben ik psychisch labiel. Laat me dan maar even. Ik vind vast ergens mijn feestje wel weer, en de positiviteit.

Liefsssss




zaterdag 8 maart 2014

Slapen

Zachtjes aan vraag ik me steeds vaker af, slapen....wat is dat? Niet omdat ik deze periode niet slaap, maar ik slaap en slaap ............ maak nachten van bijna 10 of 11 uur soms ....... en wordt uitgeput en gesloopt wakker. Als ik op sommige dagen al wakker word. Vaak word ik wakker gemaakt als de middag al ruim een uur zijn/haar intrede heeft gedaan. En dan nog kom ik uit dromen, levendige dromen, duidelijke beelden, altijd drukke beelden. Organiseren en regelen zijn me niet vreemd. En duidelijke gezichten, verschillende ook, nooit elke dag dezelfde.
Nachtmerries kan ik ze niet noemen, maar wat word ik daar moe van. En dan heb ik uren nodig om een beetje bij positieven te trekken en daarna ben ik al bijna weer toe aan mijn volgende nacht. Slapen voor drie uur lukt zelden.
Dus heb ik het ook vaak uitgeprobeerd om vroeger wakker gemaakt te worden, gewoon omdat ik een ritme wil als ieder "normaal" mens. Maar dan slaap ik de hele dag. Word ik helemaal niet wakker en ben ik een dweil. 
Als ik doorslaap tot de middaguren ben ik tenminste in de middag en avond nog een klein beetje aanspreekbaar. 
Periodes van niet slapen zijn me ook niet vreemd. Dan slaap ik niet. Oftewel, dan kan ik de slaap niet vatten, Klaas Vaak slaat mijn deur over en gaat naar de buren. Zandmannetje strooit vrolijk, maar in die periodes nooit bij mij. En dan slaap ik hooguit vier uurtjes. In die perioden ben ik een werkelijk wrak. Mijn hoofd lijkt dan wel een natte spons, alles komt binnen maar druipt er ook meteen weer uit. 
Slapen heeft invloed op hoe ik me voel. Maar vaak heb ik het idee dat het nooit voldoende is. Alleen maar vermoeid, uitgeput, nooit de energie om iets aan te pakken. Spieren die het opgeven, verzuren. Een hoofd zoals ik beschreven heb. Pijn en ontstekingen die de kop weer opsteken. 

Zal ik ooit weer eens slapen zoals een ander? Zou ik ooit weer eens een nacht hebben die verkwikkend is en waarbij ik kan zeggen. Yes, ik heb héérlijk geslapen! Ik heb wat energie, al is het maar een beetje....... zoveel vraag ik niet toch? 

Ik hou me ritme maar als een vreemde vogel in de bijt. Een ritme waarbij ik voor twaalf uur in bed lig, licht wat op half staat (zo donker mogelijk) en een boek of een spelletje. Neem mijn medicatie in en slaap rond drie uur meestal wel. Soms al een uurtje, vaker pas om drie uur. En dan de ochtend doorslapen en in begin van de middag wakker worden, zodat ik tenminste in de middag en avond een héél klein beetje mens ben. Te weinig mens om activiteiten te ondernemen, maar genoeg om in het gezin een beetje alles bij proberen te houden. 
Hoewel administratie en zwaardere gesprekken volledig langs me heen gaan. Ik snap het niet meer, het komt niet meer aan, eigenlijk heb ik hulp nodig bij de administratie. Maar als je daarom vraagt, krijg je een maatschappelijk werker op de stoep die ook van toeten noch blazen weet. Heb je dan ook niets aan. Iemand die mijn papieren wil ordenen, alles op een rijtje wil zetten en houden. En telefoongesprekken wil voeren voor me. Want dat is ook een ramp. Concentratie heb ik eigenlijk niet meer. Te moe voor. 
Ik hou me in ieder geval maar bij mijn ritme, waarbij ik in ieder geval nog iets kan betekenen voor mijn gezin in de middag en avond. Een ander ritme past niet. Lukt niet. En ik kan daar flink van balen! Maar wat helpt het? Het zal mij niet wakkerder maken. Of meer energie geven. Dus dan maar proberen te accepteren dat slapen altijd een probleem zal blijven. 
Het hoort erbij. Maar ik ben er wel verdrietig van. Alleen dat helpt niet zei ik net al. 

Ik haat mijn vermoeidheid die niet op te lossen is met genoeg slapen. 
Voel je je net als ik, je bent de enige niet, misschien helpt dat.........

Liefsssss


zondag 2 maart 2014

Grenzen

Overal zijn grenzen. Grenzen als je naar het buitenland gaat, tussen landen, provincies, gemeenten..... Alleen die grenzen zijn duidelijk. Althans, voor degene die de grenzen gewoon respecteert.

Grenzen binnen je eigen mogelijkheden zijn een stuk moeilijker. Afgelopen weken weer behoorlijk tegen gekomen. Je leest vaak, ga niet over je grenzen.
Mijn grens ligt héél dichtbij. Sinds ik mijn werk met veel pijn en verdriet heb moeten opgeven, ligt mijn grens strak om me heen. De lijn is zó dun, dat je daar zó doorheen of overheen gaat. Ik weet dat ik nog beter zou moeten luisteren naar mijn lichaam wil ik mijn grenzen niet passeren. Alleen moet ik dan zóveel opgeven. En ik zal je eerlijk bekennen, ik geef niet alles op. Dan zou ik op een hutje op de hei moeten wonen, een onbewoond eiland moeten vinden.
Het is niet te doen de grens nooit over te gaan.
Ik wil ook een beetje leven. Ik wil mijn moeder zien, mijn kinderen, daar ook van genieten en niet steeds maar hoeven denken, daar moet ik voor gaan boeten. Want elke keer als ik over de grens stap, heb ik wel een terugval. Maar het is toch logisch dat ik mijn eigen kinderen wil zien, hun kamer in Groningen, hun woonplekje. Het is toch logisch dat ik mijn eigen moeder wil knuffelen en spreken. Ruiken en heerlijk bij me willen hebben!!! Dat ik ook mijn ontzettend kleine sociale wereldje toch een beetje bij me wil hebben!!!
Meestal gaat alles via facebook, twitter, mail. Maar ook ik ben gewoon maar een mens, die graag het eigen gezin wil zien en van wil genieten.
Dat doe ik dan ook echt volop! En die genietmomenten, dat geluk wil ik niet opgeven. En zo gek krijgt ook mijn ziekte me niet! Het heeft al teveel van me afgenomen. Mijn werk, mijn vrijheid om te gaan en staan waar ik zou willen, de verjaardag van mijn moeder toen ze 80 werd. Ik kan nog wel even doorgaan. Het heeft al teveel inbreuk op mij. Een ziekte die je "cadeau" krijgt en waar je niet om vraagt.
En ja, dan breek ik grenzen open, dan ga ik er overheen. Wetende dat ik daarna te maken krijg met de Post Exertionele Malaise. En dat ik dan nog zieker word en dat eventueel ook nog zou kunnen blijven. Elke keer dat ik grenzen overschrijd heb ik een grote kans dat ik blijvend achteruit ga. Maar ik ga daar niet van te voren vanuit. Wel wetend dat ik een terugslag krijg. En of die dan blijvend is, een stap achteruit - of ik kom weer op een "stabiel" niveau terug, daar denk ik niet bij na.
Ik ben nu inmiddels drie jaar bedgebonden. Bankgebonden. En dat had ik van te voren niet moeten weten, dan had ik gillend gek geworden. Dus ook verleg je grenzen. Binnen die grenzen kan je ook weer genieten, op een andere manier. Daarin heb je geen keus, anders had ik allang weer werk gehad. Maar dat zit er niet meer in. Ik heb al mijn energie en mezelf nodig om binnen mijn korte grenzen, dunne grenzen, mezelf staande te houden. Om toch nog lichtpuntjes te blijven zien.
En grenzen? Ik zal ermee te maken blijven houden, ze blijven verleggen, erdoor teruggeworpen worden en ermee moeten blijven dealen. Het is zoals het is.


Liefssss




zaterdag 1 maart 2014

ME does kill

©http://documentingme.net/2014/02/16/is-me-fatal-a-different-perspective/


Is ME fatal? A different perspective.

As someone currently receiving hospice care due solely to the effects of ME, it irks me when people claim ME is not a fatal disease. Many, many ME-related deaths have shown that, at the very least, this disease can be fatal. I’ve seen people throw around a statistic which claims the death rate for this disease is 3%. What they don’t realize is most ME experts agree this number is grossly underestimated. Let me explain why.

ME is most similar in nature to another neurological illness, Multiple Sclerosis. Like MS, most ME experts agree there are certain subtypes which exist within the same illness name. The most commonly suggested categories (and those I personally see) are stable (illness remains the same or improves slightly with careful energy planning), relapsing/remitting (illness cycles through better and worse phases), and progressive/deteriorating (illness consistently deteriorates over time, regardless of planning and treatment). Of these three, the second category, relapsing/remitting, seems most common, while the last, progressive/deteriorating, is least frequently seen. Short of a miracle, no one ever fully recovers from ME. If you hear someone who claims to have had ME and is now functioning at 100% normal again, chances are extremely high they never had ME to begin with. Unfortunately, due to the high level of miseducation about this disease, thousands and thousands of people diagnosed with CFS believe they have ME when what they truly have is something completely different. Read my post on ME vs CFS for more on that.

That said, anyone who spends any significant amount of time studying the true nature of this illness will see the tremendous amount of damage it does to multiple body systems. It makes sense that this damage would have a shortening effect on most ME patients’ lives. For example, Dr. Elizabeth Dowsett says of ME patients, “20% have progressive and frequently undiagnosed degeneration of cardiac muscle which has led to sudden death following exercise.” Dr. Dowsett goes on to explain that the vast majority of these deaths are recorded as general heart failure rather than being officially linked to ME.

Herein lies the problem. Education and general knowledge of ME are so uncommon that for most of us, cause of death will be recorded as a secondary condition, even if that condition wouldn’t have developed without ME. This brings to mind another illness where sufferers nearly always die of secondary conditions: AIDS. People with AIDS generally die of secondary infections which their bodies are unable to fight off due to the effect of the AIDS virus on their system. Yet everyone knows AIDS is a terminal condition. We don’t deny its severity or its life-ending effect just because the final straw is nearly always a secondary condition. The same should be understood about ME.

ME is extremely hard on the body. One survey found people with ME most often die of heart failure, but we die from it on average over 20 years earlier than people without ME who die of heart failure. Cancer is another frequent killer of ME patients, but again, we tend to die from it decades earlier than non-ME cancer patients. Again, this makes sense, taking into account the strain ME places on nearly every body system, including our organs. It’s time for the world to wake up and realize the seriousness of this disease, but how can we expect others to recognize these facts if we ourselves refuse to face up to them?

Not everyone with this disease will die as a direct result of it. Other things can happen. But it is unrealistic and goes against what information we do have to believe that the tremendous strain placed on our bodies by this level of ongoing illness will have no effect whatsoever on the length of life we are allowed. Smoking shortens life. Overeating shortens life. Cancer and AIDS and kidney failure shorten life, despite allowing a much higher overall quality of life than ME. It only makes sense that ME shortens life as well, for some more than others. As someone whom doctors agree is currently dying from this disease, I beg you, don’t minimize its effects when speaking to the public. Don’t ignore people like me. Don’t let our deaths be in vain. Spread the word – ME does kill.


Kort nawoord van mij: ik kwam dit artikel via FB tegen. Vond dat het verspreid moet worden. Vandaar zonder aanpassing de tekst en de © erboven waar je hetzelfde artikel op internet terugvindt.



vrijdag 28 februari 2014

Gevangen

Gevangen in je eigen lichaam. Een lichaam wat niet doet wat je zelf graag zou willen.
Het klopt niet naast elkaar. Gevangen. 

Je gevoel zegt dat je zo graag wil meedoen met de maatschappij, je eigen boodschappen halen, werken, collega's hebben, mensen ontmoeten, buitenlucht snuiven, genieten van de regen op je gezicht, de wind door je haar. Maar je lichaam houdt je tegen. Je lichaam kan door een chronische onzichtbare ziekte niet wat je zo graag zou willen. 

Er wordt van buitenaf in je pantser geprikt. Je wil eruit, je wil meedoen. Triggers dringen binnen. Geen rust in je omgeving, betekent dat je de triggers ziet, maar niet kan verwerken. Je moet door naar het volgende wat je triggert. En uiteindelijk zijn ál die triggers wat je al niet wilde.........de oorzaak dat je in een Post Exertionele Malaise terecht komt. Je had geen tijd om te verwerken wat je prikkelde, overprikkelde. Dat kunnen zoveel dingen zijn. 
teveel aan geluid - afspraken - verdelen van aandacht - slapeloze nachten - levendige dromen - gesprekken ......... ik kan een lijst maken, die meteen een blog vult. 

Je voelt je gevangen in je eigen lichaam. Je lichaam die pijn en uitputting aangeeft. Prikkels van buitenaf die teveel zijn. En dan weet je, ik moet gas terug nemen, veel gas terug. Rust zoeken, weinig van buitenaf binnenlaten. Even alleen jij. 
Ik zeg dan altijd, dat ik in mijn coconnetje zit. Alleen ik kan dan aangeven wat wel en niet gaat. Geen negatieve energie toelaten. Grenzen aangeven, wat zo verdraaid moeilijk is. Maar je moet. Want anders word je alleen maar zieker. 

De situatie accepteren kan ik wel, maar de buitenwereld heeft nog steeds teveel invloed op me. Komt ook omdat je soms door de buitenwereld niet begrepen wordt. Bij alles wat ik doe, denk ik dan aan wat een ander ervan zou vinden. Tijd om terug te gaan. Mijn cocon in. Want het is voor mij niet belangrijk wat de buitenwereld, een ander ervan vindt. Het is zoals ik het voel. En dat is al moeilijk genoeg. Mensen die van me houden zullen het begrijpen, dat ik de stap terug wel  móet zetten. Even alleen ik. 

Back to basic. 


Trots en niet alleen

Ik ben #trots op mezelf
Ik luister naar mijn lichaam
Ik blijf heel dicht bij wat ik voel
Ik ben #trots, al voelt het eenzaam

Maar niet alleen, ik ben ik
Daar moet ik het toch mee doen
Ik ben #trots dat ik luister
Mijn lichaam zegt wat ik moet doen

Dus eenzaam maar niet alleen
Luisteren naar wat mijn innerlijk zegt
Terug in mijn cocon, naar mezelf
grenzen weer even anders verlegt

©marb





donderdag 20 februari 2014

Uitvliegen

Er is een tijd dat je kinderen krijgt en er is een tijd dat je kinderen loslaat. Aanstaande zondag is het alweer 18 jaar geleden dat ik moeder werd van een zoon. En hij is mijn jongste, dus kreeg ik deze maand geen kindertoeslag meer. Vanaf april krijg ik ook geen kinderbijslag meer. De periode dat ze kinderen zijn is voorbij.
Ik vind dat best een heftige periode. Een periode van afsluiten, maar ook weer van deuren openen. De kinderen zijn vanaf zondag beiden jong-volwassenen. Ze zijn voor de wet volwassen. Zullen zelf hun telefoongesprekken moeten voeren, want dat mag je als ouder niet meer voor ze doen bijvoorbeeld. Volwassen klinkt nog ver in het verschiet.
Toch is mijn zoon afgelopen september verhuisd naar begeleid wonen. Een studentenkamercomplex waar ze begeleid worden in het zorgen voor zichzelf. Waar hij begeleiding krijgt die hij nodig heeft om op eigen benen te staan. Afgelopen woensdag hebben we hem verhuisd naar de grote kamer van nr.39. In de kleine kamer krijgt hij een nieuwe "buurman". Mooie kamer heeft hij nu. Een echte studentenkamer, waarbij hij de badkamer, wc en keuken deelt met zijn "buurman" van nr.39.
Mijn dochter gaat in april wonen in een studentenkamer. Zelfde stad als haar broer, ander gedeelte, andere wijk dus. Maar ook zij heeft de ruimte nu nodig zich verder te ontwikkelen. Het is gezond dat ook zij de stap maakt. Toch begrijp ik nu wel voor het eerst écht de term "lege-nest-syndroom".
Het is apart, het is vreemd. Ik heb mijn huis dan 20,5 jaar lang gedeeld met mijn dochter en mijn zoon. Geen syndroom voor mij erbij. Ze weten allebei hoe ik in het leven sta, welke fouten ik heb gemaakt, wat het leven kan inhouden, zowel in goede als slechte tijden. Het was fijn. En ik zal gelukkig nooit zonder ze hoeven.


Een nieuwe start. Voor de kinderen én voor mij.
Mijn leven is niet helemaal gelopen hoe ik het gepland had. Dat weten ze. En ik heb me ook vaak genoeg verschrikkelijk schuldig gevoeld.
Een ziekte, een chronische ziekte, heeft een enorme impact op je gezin. Je kan niet meer laten zien hoe een leven is met werken, en thuis zijn. Ik ben 24-uur per dag thuis. Héél soms ben ik onderweg. Maar dat gebeurt niet vaak helaas. En dat een chronische ziekt een impact heeft op je gezin, kan denk ik iedereen wel beamen. Het verandert zóveel!!!
Maar werkelijk, ik ben zó trots op mijn beide kanjers!!! Ze hebben mij geaccepteerd en de situatie geaccepteerd, eerder dan ik zelf. Ik hou van ze!!! Vaak vond ik dat ik ze te kort deed, soms moet je keuzes maken die écht niet leuk of makkelijk zijn. Die lang nadreunen in je geheugen. Al is dat geheugen bereslecht. Dat vergeet ik nooit meer.

Een nieuwe fase, een nieuwe start. Lieve kanjers, zoals jullie weten laat ik jullie vrij in je keuzes. Zorg goed voor jezelf. Ook in deze nieuwe fase, blijf ik voor altijd jullie moeder. En jullie blijven mijn kinderen waarvoor ik door het vuur ga!!!


Liefssss




maandag 17 februari 2014

Uit mijn leven gegrepen

Beste bloglezers,

Ontzettend veel pijn, veel prikkels en energieverlies, druk met gezin en mezelf......paar voorbeelden om op te noemen dat ik al een poosje geen blog heb geschreven.

In tussentijd hebben we Cintha beter zien worden en Goofy (onze zwart/witte kater van 10 jr) moeten wegbrengen. Althans, we hebben hem gevonden in de greppel achter het huis. Op de TIA van laatst zeer waarschijnlijk een hersenbloeding er overheen gekregen. Zo plotseling als het voor ons was, was het zeker ook voor Goofy. Het gaat dan ook niet in je koude kleren zitten, het zijn gezinsleden, dieren uit je gezin.

Roxy en Goofy ....... we missen jullie






Er zijn periodes dat ik maar slecht kan omgaan met het accepteren van mijn ziekte. Ik bots tegen iedereen en alles op, ben boos, verdrietig, teleurgesteld in het leven.
Op zulke momenten kun je dan ook maar beter ver uit mijn buurt blijven. Naalden die nog steeds van buitenaf in mijn gezin gestoken worden, negeer ik. Dat kan ik ook beter doen, want ik zie geen meerwaarde in reageren, plus dat het me dan nóg meer kost.
Kan dus wel zijn, dat ik op bepaalde momenten wel in enorme huilbuien mezelf verlies. Om wat was, hoe het had moeten zijn en wat er van geworden is. Ik wil dan begrijpen waarom ik in deze situatie ben terecht gekomen en het antwoord heeft natuurlijk niemand. Alles lijkt teveel.
Ik probeer dan in ieder geval geen last te zijn voor mijn omgeving, helemaal lukt dat niet natuurlijk, maar kruip dan het liefst weg, tot ik weer wat licht aan de horizon zie gloren.
Ik put kracht uit mijn kinderen, ze weten precies hoe alles is gegaan in mijn leven, welke fouten ik heb gemaakt en waarvan ik hoop dat ze niet dezelfde fouten zullen maken. Juist het vertellen van mijn fouten, die iedereen heeft natuurlijk, geeft ze kracht om mij te steunen waar nodig. Ze weten beiden dat het andersom wederzijds is, en ik vertel hen liever mijn fouten, dan via via de fouten van een ander. Ik weet dat ik daarmee hun geen pijn doe, maar inzicht geef. Ook voor hunzelf, aangezien ze beiden mijn leven hebben gedeeld. En nog doen. Al is mijn zoon al uit huis en gaat mijn dochter over ruim een maand ook.
Ik put kracht uit mijn partner, die dag en nacht bescherming biedt. Liefde en zorg, die wederzijds is, alleen kan ik het niet op de manier hoe hij het doet. Beiden ziek, ik alleen met zeer veel pijn en uitputting  bedgebonden, hij met zijn beperkingen kan heel goed samen met de twee hulpen die we hebben het huishouden en ons leven runnen. Maar we putten kracht uit elkaar.
En dan de andere dieren in huis, die geven me vreugde, liefde en kracht. Een glimlach op mijn gezicht, echte onvoorwaardelijke liefde.

En zo probeer ik om mijn dagen te leven. Het is heel verschillend hoeveel ik doe. Maar dat zal zonder uitleg best begrepen worden. Alleen ik snap het niet altijd. Ik wil het ook vaak niet snappen. Omdat er een leven van me afgenomen is, waar ik nog geen afscheid van heb kunnen nemen. Zo iets.
Ik mis mijn uitputtingsslag en roofbouw op mijn lichaam. Dat klinkt hard, maar zo is het. Alleen ben ik daar al veel te lang mee door gegaan en zal ik zelfs dát niet meer kunnen.

Ach ja, het is zoals het is. Ik leef mijn leven en probeer dicht in de buurt van mij te blijven. Zodat ik van daaruit best kan genieten van het leven. Op mijn manier. Niet zoals ik voor ogen had, maar wie heeft ál zijn dromen waargemaakt....... Dat zijn er maar weinigen . Denk ik.

Carpe Diem

Liefsssssss




donderdag 6 februari 2014

Ziek

Lieve bloglezers,

En toen hadden we een hele drukke week. Als het ritme ook maar omslaat bij ons, kan ik nog maar weinig hebben, ben snel moe, slaap slecht..... Krijg dan ook keelpijn, hoofdpijn, spierpijnen, duizeligheid, misselijkheid. Maar het was gewoon een drukke week.
Maandagochtend met onze oudste hond, Cintha van 7 jaar, naar de dierenarts. Er was iets niet goed, maar wat konden we niet peilen. De dierenarts daarentegen wel. Baarmoederontsteking. Pffffffff. Dat is heftig. Maar als we er op tijd bij waren, was een AB kuur voldoende om haar er doorheen te krijgen. Maandagavond was ze best te doen. Vrolijk, lustte wel een broodje. Dinsdagochtend de eerste pil van de AB kuur na de prik van maandag. In de loop van de dag ging het steeds slechter en rond negen uur 's avonds deed ze niks anders dan spugen. Naar de nachtpost in Veendam. Dierenarts onderzocht haar en er bleek al pus uit haar vulva te komen. Er was maar één oplossing: spoedoperatie. Dus kwamen ze thuis zonder Cintha. Wat is dat raar... Ik miste haar vreselijk. Sinds ik ziek ben en bedgebonden, is ze veel bij me en in de nacht slaapt ze naast mijn bed in mijn slaaphok. Nu wist je dat ze een zware operatie moest ondergaan, ze niet thuis was en wij de volgende ochtend om 8 uur pas konden bellen. Zeer slechte nacht gehad. Ik denk dat ik hooguit 4 uurtjes heb gedommeld. Gelukkig hoorden we om 8 uur dat ze al een plasje had gedaan, wel wakker was en dat de dierenarts na spreekuur ons zou bellen. Die belde inderdaad. De baarmoeder, die normaal een gewicht van 50gr heeft, had bij Cintha een gewicht door het pus van 1,5kg! Ze was de operatie goed doorgekomen. Er komen bij een baarmoederontsteking gifstoffen vrij in het lichaam, die gingen ze nog te lijf met een infuus van AB. Als alles goed ging verder, mochten we haar om 14u ophalen. Toen ze weer thuis was, was het gewoon onvoorstélbaar dat ze nog niet eens 24uur weggeweest was. Het leek wel een week!!! Momenteel is ze rustig herstellende. Vandaag heeft ze weer wat gegeten. Ontlasting en urine is goed op gang. Ze loopt zeer voorzichtig, en krijgt nog 5 dagen kuur. Morgen gaat ze voor tussencontrole voor het weekend naar onze eigen dierenarts en dan volgende week vrijdag de laatste controle. Ze heeft geen pijnstilling gekregen, zodat ze de pijn voelt (sneu hè......) , want dan doet ze door de pijn alleen maar wat ze kan. Anders gaan dieren over hun grenzen en dat mag nu absoluut niet. Het was een zware ingreep. Wow. Ze is gelukkig weer thuis en heeft vandaag alweer heerlijk bij me gelegen. Ze geeft me meer kracht, rust en liefde dan ik voor mogelijk had gehouden. Dat merk je pas als ze weg zijn ... als ze niet kunnen geven wat ze normaal op natuurlijke wijze doet.
Niks komt alleen, we hebben ondertussen ook nog problemen gehad met onze verwarmingsketel. Geen warm water, daarna lekkage en toen nog een vervanging van een lekkende pijp. Goeie genade, drie dagen achter elkaar vroeg(er) op, want de ketel staat in ons slaaphok. De monteur was bijna kind aan huis geworden.
Via deze weg, wil ik iedereen bedanken die op welke wijze ook, mij en ons gesteund heeft in deze heftige week. Morgen nog een drukke dag en daarna hoop ik echt op een heel rustig weekend. Een weekend waarop mijn #ME-klachten weer kunnen herstellen, hopen dat de #PEM de weg terug weer vindt.
Ik ben uitgeput, moe en kapot. Maar dankbaar en rijk met de mensen vol liefde om me heen.
[speciale dank gaat uit naar Arnica, ze weet zelf wel waarom!]


Lfssssssss




zondag 2 februari 2014

Februari - verjaardagen

Lieve bloglezers,

De eerste maand is aardig snel gegaan voor mijn gevoel. Januari. Geen winter, wel sneeuw. Maar dat dan alleen in het Noord Oosten. En ja, daar woon ik, toevallig. En ik weet dat niet iedereen van sneeuw houdt, maar ik vond het een mooi gezicht, vlokjes die dwarrelden en de wereld die wit kleurde. We hebben als gezin niet zo heel veel last gehad van de sneeuw. Uiteraard wel degene die erdoor moesten naar winkel of stage, die moesten goed oppassen. Maar verder was het voor mij grotendeels mooi en klopte het ook. De winter was in ieder geval hier wel langsgekomen. En ik weet dat er nog een staart aan kan komen, maar wij zijn op de één of andere manier meer klaar voor de lente, voor het gevoel.
De verjaardagen maand. Februari. Uiteraard mijn vader die zijn geboortedag in februari heeft. Het is geen verjaardag meer. Hij wordt nooit ouder dan 73 jaar. Ook niet in onze gedachten en hoe wij hem in ons hart levend houden. Daar blijft hij voor altijd 73 jaar. Maar ik wil altijd wel zijn geboortedag vieren. Hoe moeilijk het ook elk jaar weer is, dat hij er meer niet bij is.
De dag voor mijn vaders geboortedag is mijn beste maatje jarig. Ook hij viert weer een verjaardag. Gelukkig. Hij heeft naast #ME ook nog een spier/stofwisselingsziekte en je weet nooit hoe dat verloopt. En ja, ik weet dat bij iedereen je nooit weet of je de volgende verjaardag weer viert, maar we zijn wel positief ingesteld. Dus daar staan we niet elk jaar bij stil gelukkig. Bij mijn maatje wel. Hij heeft het ook moeilijk. We doen wat we kunnen om hem en zijn vrouw te ondersteunen in zijn strijd tegen #ME en tegen de ziekte ernaast.
En aan het eind van de maand hebben we dan ook de verjaardagen nog van mijn levensmaatje en mijn zoon. Iedereen mag ook best weten dat mijn levensmaatje, mijn lieverd ook op het randje heeft gestaan en oog in oog met de dood. Dus elk jaar vieren we samen zijn verjaardag met een dankbaar gevoel dat hij nog bij ons is. Volgens hemzelf wordt hij ver in de tachtig, dus we zijn hem nog niet kwijt ;) #positiefdenken!!! Het gaat al jaren goed met hem, ze noemen hem het Wonder van Winschoten. En een wonder is hij, ook voor mij! Ik zou niet weten hoe mijn leven zou moeten zonder hem, en gelukkig geldt dat ook nog steeds andersom :))) dus elk jaar dankbaar!
Dit jaar wordt mijn zoon 18 jaar. Een leeftijd waarop je volwassen wordt voor de wet. Loslaten van hem is al begonnen, vorig jaar in september natuurlijk toen hij uit huis ging. En nu samen met zijn begeleidster zal hij ook zijn eigen dingen nu moeten gaan regelen. We hebben al een goedkeuring voor een Wayong uitkering, en hij heeft samen met zijn begeleidster ook zijn studiefinanciering aangevraagd. En ja, zijn WA verzekering, zorgverzekering komt er ook allemaal bij. Verder uiteraard mag hij gaan stemmen voor de eerste keer. In maart. In navolging van mijn vader, die járenlang fractievoorzitter is geweest in mijn geboorteplaats, zal ik ook mijn zoon duidelijk maken hoe belangrijk wij het vinden dat je je stem nooit verloren laat gaan. Ik weet, er kunnen een heleboel discussies hieromtrent gevoerd worden, en dát doe ik dus niet. Maar dit is in de geest van de nagedachtenis aan mijn vader. Het hoort bij ons gezin. Stemmen.
Ja, en verder zijn er nog meer verjaardagen, ik vergeet de verjaardagen in februari nooit. Andere maanden zou het heel goed kunnen, want dat heb je met brainfog, maar februari is een maand vól.

Februari, ik hou van deze speciale maand, niet alleen om de verjaardagen, maar op de één of andere manier is het voor mij altijd een drempel over met het uitzicht naar de lente.
~Spring, here we come!~


Liefssssss



woensdag 29 januari 2014

Stil om me heen...

Lieve bloglezers

De laatste weken merk ik een kentering op in de MEwereld. Iedereen gaat achteruit, blijft niet stabiel, is erg rustig op Facebook, of er zijn extra klachten die naast de MEklachten zich manifesteren. Het maakt me angstig.
Het lijkt wel of iedereen vecht om het hoofd boven water te houden. Protocollen lijken niet te helpen, AB kuren zijn zwaar en geven niet het resultaat wat ze moeten geven. Er brengen meer en meer mensen op bank of bed door de hele dag.
Wat is er in godsnaam aan de hand. Wat zit er in de lucht, welk virus of bacterie geeft ons de genadeslag steeds, waarom is dit een periode van zoveel stilte en zoveel ellende. Wat zit er achter. Wat doen we fout of juist niet en waarom is het zoals het is.

Hoe gaat het dan met mij. Moe, uitgeput en veel moeite de dagen door te komen. Genietmomenten zijn schaars. Ik probeer te kijken naar wat ik wel zou kunnen. Kaartjes maken misschien. Maar dat wat gisteren nog fijn leek, lijkt vandaag een onneembare vesting, drempel. Ik kan nog maar weinig. Mijn dagen bestaan uit een beetje lezen op Facebook, kijken van wat tv en wat spelletjes doen. Er is toch verdorie wel meer dan dat?

Wat is er aan de hand?

Ik haat de stilte om me heen. Ik leef mee met alle lotgenoten die het zwaarder hebben dan ik. Die net als ik vechten om het hoofd boven water te houden. Het is zo rustig. Iedereen is bezig met zijn/haar eigen strijd. Bezig om weer de positiviteit te zien van het leven. Maar ik mis ze. Stuk voor stuk. Omdat we samen altijd weer een opening zagen om het fijn te hebben samen.
En nu lijkt het wel of iedereen juist in een cocon kruipt om weer bij te tanken, bij te komen, om te gaan met de achteruitgang die ik zie en merk om me heen.
Zelf ook weinig zin of energie om meer te doen dan wat ik doe. Nee, dat zeg ik verkeerd. het gaat niet om zin hebben. Ik wil juist zo graag. Ik wil weer genieten. Ik wil weer blij zijn. In plaats van de zorgen en de spanningen rondom mijn ziekte en de financiën.
Ik wil weer lichtpuntjes zien.

Ik zei al tegen W. Het lijken wel verkeerde aardstralen, verkeerde tijd verkeerde plaats. Zoiets. En ik weet op dit moment even niet wat er aan te doen.

Maar ik kóm er wel!!! Oh zeker. Ik stuur liefs en sterke in de wind voor iedereen die het nodig heeft!!!


Liefssss



donderdag 23 januari 2014

Donkere dagen

Lieve bloglezers,

Deze periode is voor mij altijd best zwaar. Ik ben in 2007 mijn vader verloren aan een hartstilstand op 16 maart. Maar voor die datum is hij zelf nog jarig geweest, mijn man is jarig, mijn zoon is jarig. En dat zijn allemaal data die ik me nog zo voor de geest kan halen.
Verdriet slijt zeggen ze altijd. Maar ik heb in de afgelopen 7 jaar gemerkt, dat de scherpe kantjes er vanaf gaan, omdat je verstandelijk weet dat iemand er niet meer is. Maar verdriet slijt niet. Ik blijf verdriet houden om het verlies van mijn vader. Het "nooit meer"........ wat je kan aanvullen met wat dan ook, blijft.
Dankbaar dat mijn moeder er nog is, je blijft toch altijd kind van. Maar élk jaar opnieuw krijg ik rond het eind van de maand januari een onbestemd, down gevoel.
Februari was gewoon altijd de maand van mijn vader. De eerste jaren na zijn overlijden heb ik altijd bij mijn moeder doorgebracht. Dat lukt me niet meer. En ook dat doet zeer. Ik weet nog dat hij 24 februari kwam voor de verjaardagen van mijn zoon en mijn man. Ik zie hem nog zo het voetbalveld op komen lopen. Het zijn momenten die je niet uit je hoofd krijgt. Ze zitten gebrand op je netvlies.
En dan 15 maart de onheilstijding dat hij een hartstilstand had gekregen. Het kón niet, niet mijn vader. Oké, hij was hartpatiënt, maar hij leefde nu toch gezond? Toch hebben we hem een dag later moeten loslaten. En die pijn en de pijn erna..... Het wordt niet minder en elk jaar zijn de eerste drie maanden voor mij donkere dagen.
Uiteraard zijn er ook in die periode mooie momenten waarop ik geniet hoor! Het is écht niet alleen kommer en kwel. Mijn vader zou dat ook zeker niet gewild hebben. We vieren de verjaardagen van mijn zoon en man ook weer gewoon zoals anders. Maar er blijft een duiveltje in mijn gevoel, die meestal in de maand april weer meer naar de achtergrond verdwijnt.

Buiten zijn het natuurlijk ook donkere dagen. Niet meer voor Kerst, maar erna :)) Hier in het NoordOosten is het best koud de afgelopen week. En mijn lichaam reageert altijd "vrolijk" op weersveranderingen, of het nou regen is, warmte of juist de kou die nu in de lucht heerst.
Ik kan niet meer goed tegen fel licht, en omdat mijn bed in de woonkamer voor het raam staat, ben ik altijd als enige denk ik, blij dat de zon niet of niet fel schijnt. Zon staat dan pal op het voorraam en ik heb gemerkt de laatste maanden dat ik daar niet meer tegen kan. Gelukkig hebben we wel een zonnescherm voor de lentezon en zomerzon, maar in de winter staat er vaak te harde wind oid en dan draai je het scherm niet uit. Dan gaan de rolgordijnen naar beneden. Is dit wat ze noemen licht intolerantie? Geef mij maar rust aan mijn ogen, dus op zich geniet ik wel van dit rustige koude maar niet zonnige weer.
Terwijl ik na 16 maart, de overlijdensdatum van mijn vader, altijd weer verlang naar de zon. Na zijn overlijden in 2007 hebben we een enorm mooie lenteperiode gehad! In die tijd zal mijn bed ook weer verhuizen naar de andere kant van de kamer. Daar heb ik minder last van de zon. En afwisseling is ook n iet erg. Maar die mooie dagen, waren net dagen alsof mijn vader toen wilde zeggen, het is goed zo.
Geen lang ziektebed, geen pijn, ik weet alleen dat ik de zon en het licht zag bij de overgang naar de Andere Kant. Dat is wat mijn gevoel mij altijd zegt.

Lieve papa* ik zal weer veel aan je denken, ik zal weer gedichten schrijven, en ik zal het contact wat meer opzoeken, zoals tegenwoordig altijd deze periode. Ik zal altijd van je houden! Het blijft vreemd dat jij me nog nooit zo ziek hebt gezien, en toch heb ik wel het sterke gevoel dat je het weet. Zaterdag reis je weer met mama mee, toch? En nog bedankt lieve papa* voor je steun voor Hielke afgelopen zondag. Hij had je hard nodig en altijd als we je nodig hebben, ben je er.
Maar wat mis ik je! Dat verdriet zal nooit overgaan, scherpe randjes slijten door je verstand, maar je gevoel geeft de leegte aan en die leegte van jou verlies is niet op te vullen.


Lfssssssss




maandag 20 januari 2014

Bedlegerig.......

Lieve bloglezers,

Het is bijna niet voor te stellen, maar sinds ruim 2 jaar ben ik alweer gebonden aan een bed. Ik heb een bed in de slaapkamer, zoals elk gezond mens ;-) , maar ook een bed in de woonkamer. Ik had nooit gedacht dat dit zolang zou duren.
Het doet heel veel met me. Uiteraard ben ik blij met de mogelijkheid om van het bed gebruik te kunnen maken, om naar de wolken te liggen staren en dankbaar te zijn dat ik op deze manier de dagen kan doorkomen. Zitten lukt niet meer, daar heb ik teveel rugpijn van. Die pijn komt uit mijn SI gewrichten die chronisch ontstoken zijn. En zitten lukt niet meer door de orthostatische intolerantie. En er zijn dagen dat er tranen over mijn wangen rollen dat ik ook geen lange afstanden meer zittend kan doorbengen. Of delen van de dagen van de bank gebruik kan maken. Ik heb altijd een bed in de buurt nodig. Bedgebonden....bedlegerig.
Ik, die altijd met zóveel liefde in de zorg heeft gewerkt, die zó graag zorgde voor mensen. Maar achteraf weet ik dat ik ook op het werk, plekken zocht om zo plat mogelijk te kunnen hangen. Omdat ik het gevoel had dat ik van de wereld raak door misselijkheid en duizeligheid. Als ik zo op mijn leven tot nu toe terug kijk, heb ik dat altijd gehad. Ik hoor mijn moeder nog zeggen: ga eens wat rechterop zitten. Ik zie me nog op Kort Durende Opname het bed in gebruik nemen voor een kwartiertje. Het waren nog geen lange momenten, maar heb ze mijn hele leven (vanaf mijn 14e ongeveer) altijd gezocht.
Nu breng ik dus al ruim twee jaar de dagen liggend/half zittend door. Maar niet te rechtop, want dan word ik misselijk en duizelig. Het is góed om te zitten voor je bloedsomloop wordt er wel eens tegen me gezegd. Ja, hartstikke goed, maar dát is juist mijn probleem, die werkt niet optimaal meer. Er gaat in ieder geval te weinig bloed naar de hersenen en bij langer dan een kwartiertje op zitten, ga ik flink tollen.
Dus een wc bezoek red ik gelukkig nog alleen en de deur opendoen voor de apotheek bv ook. Ja, je kan het voor jezelf wel een beetje uitmeten. En geloof mij maar dat ik mijn momentjes wel pak om te zitten of te lopen hoor. Ik hou er van. Maar naar buiten voor een wandeling in rolstoel of scootmobiel wordt al lastiger. En dat is best soms een punt van veel verdriet. Ik hou van de buitenlucht. En ik kom er veel te weinig.
Dé oplossing zou een ligrolstoel zijn. Maar dan zou dat én goedgekeurd moeten worden én ik moet toch wel een giga drempel over. In mijn achterhoofd speelt altijd mee, kán ik het nou echt niet anders, is het nou écht wel nodig etcetera. Maar ik weet ook eigenlijk wel dat het antwoord daarop ja is.
Nu nog de moed vinden om naast het bed, wat niet meer vertrekt uit de woonkamer, ook dáár ben ik inmiddels wel achter en heb ik min of meer wel geaccepteerd, de ligrolstoel aan te vragen en er zeer waarschijnlijk ook voor te moeten vechten om het voor elkaar te krijgen.
Ik ben er zó niet blij mee, en waarschijnlijk misschien wel als ik eenmaal over die drempel ben gestapt. Want ik mis de buitenlucht zo...


Liefssss