Toch een vrij rustige avond verder gehad, heerlijk zitten kletsen hier thuis, ik liggend op bed, want zittend ging dus écht niet. Terwijl ik toch eerder die middag ook even op het bankje voor heb gezeten in de zon. Maar goed, op zich redelijk laat nog naar bed, time flies when you're having fun.
Vannacht een superslechte nacht. Ik viel na drieën in slaap en was rond zes uur wakker. En ik had helse pijn in rug, en linkerbeen. Beiden benen tintelden. Met moeite de wc bereikt, daarna nogmaals terug naar slaaphok.
Maar nee dus, mijn partner werd er wakker van, dus ik heb alles opgepakt (jaja, ook met heel veel moeite :P) en alles op mijn bed in de woonkamer gezet. Eerst een bakje yoghurt met cruesli genomen en daarna mijn meds ingenomen.
Even mijn laptop aangezet, en daarna een poging gedaan om toch nog even wat uurtjes slaap te pakken. En warempel is me dat gelukt gelukkig. Rond elf uur werd ik wakker en heb ik koffie gezet. Re was inmiddels ook beneden en heb R ook wakker gemaakt. H was al eerder beneden geweest, maar heb hem niet gemerkt. Tenminste, niet écht bewust. Ik weet wel dat hij is geweest, maar daar houdt het mee op.
Okee, J werd ook wakker en ontbeten.
Zulk mooi weer en ik lig dus nu nóg in mijn nachtpon :-((
Ik heb de energie vandaag niet gehad om ook maar iets te ondernemen. Een behoorlijke terugval dus even vandaag. Als ik te lang zat (en dan heb ik het over een minuut of 10) werd ik strontmisselijk, heb inmiddels ook flinke hoofdpijn, niet weg te krijgen met paracetamol helaas.
We hebben vanmiddag met z'n zessen, want S was inmiddels thuis uit Grunn, gekeken naar het programma op RTL 4, ambassadeur voor 1 dag van Sander Janson en Henkjan Smits. Zoveel mensen zoveel meningen, maar ik was en ben blij dat het op de kaart is gezet. Dát er eens een programma daadwerkelijk aan #ME gewijd is. Enige wat mijn mening is, is dat ik het jammer vind dat ze #ME niet losgekoppeld hebben van CVS. Maar mijn #respect en #bewondering gaan naar mijn lotgenoot die in de uitzending te zien was, Arvi.
Ambassadeur voor 1dag terugkijken over ME : http://www.rtl.nl/xl/#/a/257570
Het kwam trouwens wel hard bij me binnen. Want tóch doet het wat met je als een dochter van een lotgenote daar op een groot wit doek iets schrijft voor haar zieke moeder die niet kan komen, en als een moeder van een lotgenote hetzelfde doet voor haar 24jarige zieke dochter die niet kan komen.
Veel gehuild daarna, een ontlading van mijn slechte toestand op dit moment, wetend dat ik zo ziek kan worden dat ik daadwerkelijk bedlegerig blijf. Ik wijd het nu nog aan de pijn in mijn rug, maar diep in mijn hart weet ik ook wel dat het grootste probleem waarom ik bedlegerig en huisgebonden ben is, omdat ik de neuro-immunologische ziekte #ME heb. En hoever gaat dat nog.
Wat leven ernstige zieke ME patienten in onbarmelijke omstandigheden, je schrikt er keer op keer weer van. Als je niet meer kan eten dan moet je recht hebben op sondevoeding, als je het benauwd heb moet je recht hebben op zuurstof. Als plassen op een schuitje te veel van je krachten vergt waarom krijg je dan geen catheter? Mensonterend als je daarom vraagt en je krijgt het niet als je zo verschrikkelijk ziek bent.... Artsen horen patienten te helpen, maar men doet het niet..:((
En dat hier in NL hoor!!! Niet ergens ver weg!!! Gewoon in deze zorgstaat :-(((
Lieverd, je zal het niet lezen, maar ik heb #respect voor je en ik zal altijd in gedachten bij je zijn en aan je denken!!!
Vanavond is Re weer teruggegaan naar het Westen des Lands. Zoals ik al eerder zei, het is heerlijk om hem om me heen te hebben, dank je wel dat je dat voor mij en ons over hebt!!!
S is aan het werk tot laat en verder een rustige avond.
Wil jullie wijzen op de petitie hier aan de rechterkant. Help ons alsjeblieft om #ME op de politieke agenda te krijgen!!! We hebben 40.000 handtekeningen ervoor nodig. Vergeet via email niet je handtekening te bevestigen en deel het rond, op facebook, via je email. We hebben ook papieren petities als er een evenement bijvoorbeeld in je buurt is en je daar voor ons handtekeningen wil ophalen.
Morgen meer
Lfs
Geen opmerkingen:
Een reactie posten