Jörgen Rayman zal de middag openen, Theo Wijlhuizen en Rob Wijbenga zullen een toespraak houden, en Pyke Pos en Sonja zelf zullen de muziek verzorgen, samen met een DJ.
Verder is het voor ons het ontmoeten van lotgenoten, je eens niet alleen voelen met je ziekte die maar weinig mensen (kunnen) begrijpen.
Ik ga ook heen. Morgenochtend om half tien staat Stichting Ambulance Wens hier voor de deur en ga ik samen met J naar Hoofddorp.
[[of er dus morgen een blog komt, ik denk eerder een dag later een fotoreportage over de MEwereld dag]]
Vandaag uitgeslapen. En ja, ik kan na weken zeggen dat ik eindelijk eens redelijk goed geslapen heb. Alleen die verdraaide pijn. R had ook de HA nog gebeld ivm de benauwdheid van de afgelopen dagen, hij zou terugbellen, dus afwachten.
Rustig wakker geworden, werd veel op face en twitter gesproken over morgen. Heb gelukkig veel lotgenootjes en dan is dat best heel prettig. Maar op een gegeven moment werd het me ook even allemaal teveel. Energie die weglekt.
Maar ik herken dat en ik kan heel goed mezelf dan afsluiten, dus daar even gebruik van gemaakt. Even energie opgehaald bij mijn beste maatje ... kwam helemaal goed!
Toen ik wilde gaan douchen, stond de HA voor de deur. #supervent! Hij kwam dus langs. Maakte zich toch wat zorgen. Alles goed nagekeken, bloeddruk en hartslag waren goed. Longen waren schoon. Maar bovenin zit alles vast. Dus hij noemde het een virusinfectie van de bovenste luchtwegen. Mijn re.oor is ook nog rood (okee en doet ook nog zeer). Neusspray van 1xdaags naar 2xdaags, zoutoplossing, en voor pijn in mijn rug morfinegebruik niet staken dus. Hij is bang dat het nog een operatie gaat worden. Hmmmmzzzz. Dan ook maar een week bedrust erachter aan, want dit heeft niet geholpen. Maar dat hoor ik maandag wel bij de neuro-chirurg. Misschien valt het allemaal wel mee.
Verder was de HA heel geinteresseerd in hoe ik het morgen allemaal ging doen. Ook wat de Stichting Ambulance Wens inhoudt. Top hoor!!! Hij vond Hoofddorp eigenlijk wel te ver, maar hij zei ook, als je maar belooft onderweg te rusten. Ja, dat doe ik wel. Even lekker ogen dicht, wat twitteren. Komt goed.
Verder vandaag gedouched, is voor velen een dagelijkse activiteit. Maar voor mij (en veel #ME-ers met mij) geen tussendoor en zeker geen dagelijkse bezigheid. Het vergt enorm veel.
Verder dus een hele rustige avond en hopen op een goede nachtrust.
Lieve allemaal ik heb zin in morgen. Om vele redenen. Dus ik ga genieten.
En daarna ben ik geen knip voor de neus waard, hahaha, dus ben blij dat we geen moederdag vieren, nooit gedaan ook.
Morgen meer? Nee, ik dénk zondag.
Wim en Mieke, ik neem jullie mee, ruimte zat op de brancard :)))
Lfs
Ha lieve Mar fijn dat je vannacht redelijk geslapen hebt!!
BeantwoordenVerwijderenEn ik ga graag met jou en Mieke mee Mar,zal aan je denken,en wens je een vreugdevolle dag toe zonder al te veel pijn,ik gun het je zo!!!!
Heel veel liefs Wim XXXXXXXXX
Dank je lieverd!!! XXX Ik denk niet dat de dag pijnvrij zal zijn, maar als de vreugde en gezelligheid groter zijn, zal het elkaar opheffen!!! Heel veel liefs Mar XXXXXXX
VerwijderenAhhh..wat lief! Dank je Mar, het lijkt me heel gezellig knus samen met jou en Wim op een brancard..haha :). Ik wens je ook heel veel plezier morgen! Fysiek zal het vast pittig zijn, maar ik hoop dat het je psychisch veel positieve energie zal geven en dat je veel fijne mensen zult ontmoeten! Wim en ik zijn in gedachten bij je morgen :) Goede reis en have fun.. Knuf, Mieke
BeantwoordenVerwijderen(ja, er staat Dave idd, maar dat komt omdat ik een profiel moest selecteren om dit bericht te kunnen plaatsen..dus ik heb maar even ingelogd bij het mailaccount van mijn geliefde ;))
Ik had wel iets van.........huh, wie is Dave hahaha. Maar ik snap het en jullie zijn één toch? XXX Zodra ik kan, maak ik een verslag!!! XXX
Verwijderen