Vergeet ME niet

dinsdag 29 mei 2012

29 mei 2012

De Pinksterdagen weer voorbij. Ik hoop dat jullie hebben genoten van de (soms te) warme vrije dagen! En als je hebt moeten werken, hoop ik toch dat je hebt kunnen genieten.

Ik voel een opluchting dat ik heb durven kiezen voor mezelf, wat visite betreft. Jammer alleen dat ik achteraf moet horen van een ander, dat mijn mail wel is gelezen, maar dat het niet begrepen wordt. "ik zou maar een uurtje zijn gebleven".
Ik snap dat best, een uurtje voor iemand die gelukkig geen #ME heeft, is inderdaad maar een uurtje. Wat kan je in dat uurtje dan voor energie kwijtraken. Wat is het voor inspanning en waarom staan #MEptn er niet (altijd) voor open. Ik spreek hier vanuit mezelf. Kan niet alle #MEptn over 1 kam scheren. Je hebt het in verscheidene gradaties. En gelukkig maar.
Ik ben door de #ME behoorlijk ziek. Ik heb veel ontstekingen. Dat betekent dat mijn lichaam extra hard moet werken om deze te lijf te gaan. Ik heb een hart wat 24/7 een marathon loopt. Als ik rustig lig, mijn rust op tijd neem, en een strak schema aanhoud, dan kom ik een heel eind. De medicijnen die ik voor mijn te snel werkende hart heb gekregen, doen ook hun best om mijn hart te leren niet te denken dat ze elke dag en nacht een marathon hoeft te lopen. Ik heb wel gemerkt, dat er maar een vingerknip hoeft te gebeuren, en dat je dan weer in de marathon-modus vervalt. Die vingerknip kan de stress zijn rondom de financiële problemen, kan extra pijn zijn die je sommige dagen hebt, kan een hond zijn die niet wil luisteren, kan een gesprek zijn die je met je gezinsleden voert op wat voor manier dan ook. Het kan zelfs op een dag de televisie zijn die aanstaat.
Van "maar een uurtje" bezoek/visite, moet ik zeker een paar dagen bijkomen. Moet ik voor boeten. Net zoals een bezoek aan het ziekenhuis mij een week lang daarna plat legt. Of ik wil boeten voor een bezoek/visite, is mijn vrije keus. En in 99% van deze keus, kies ik voor mezelf en wijs ik het bezoek af. Ik weet dat ik zo in een isolement kom, maar daar heb ik niet vrijwillig voor gekozen. Ik ben namelijk blij dat ik nog tegen de gewone geluiden om me heen kan en tegen licht. Dat wil ik graag zolang mogelijk in stand houden. Van elke lichamelijke, maar ook niet-fysieke inspanning, ga ik achteruit. En ik kies ervoor om dit zo langzaam mogelijk te laten gebeuren. Betekent dus regelmatig dat ik je goed bedoelde bezoek/visite moet afwijzen. En dat is dan niet omdat ik het niet leuk vind dat je aan me denkt, dat je wil komen, maar omdat ik ervoor kies om meerdere dagen in ieder geval aanspreekbaar te zijn voor mijn gezin. Met hen moet ik het toch doen, dagelijks. Mijn sociale leven speelt zich dan ook af via internet. Twitter, facebook, mijn blog, soms msn als ik niet te moe ben. Ik heb er zelfs samen met mijn moeder voor gekozen, om eind september niet naar haar 80-jarige verjaardag te komen. Zij begrijpt, dat ik daar niet kan komen zonder vér over mijn grenzen te gaan. De reis op zich is al een hel, en dan de lunch die ze geeft voor familie en vrienden is voor mij een ramp. Als ik het wel zou doen, betekent het voor mij extra ontstekingen, een achteruitgang van zeker een maand, allerlei klachten van de #ME zouden nog meer opspelen en hun aanwezigheid vrolijk laten merken. Mijn partner en de kinderen gaan wel. Als we er geld voor hebben. Maar ik kan het niet meer, omdat ik ziek ben. Omdat ik #ME als onzichtbaar monster bij me draag. Het doet me zeer, maar ik ben dankbaar dat mijn moeder het begrijpt. Toch ben ik ook boos dat het monster zover is gegaan, dat ik de respectabele leeftijd die mijn moeder eind september bereikt, niet mee kan vieren. Heel zwaar. Maar de boosheid zet ik opzij, want ik weet ook dat mijn moeder niet wil dat ik de kostbare energie door dat lek laat weg sijpelen.
Het is een uitleg in het algemeen, waarom ik regelmatig bezoek afwijs. Het is nooit persoonlijk bedoeld, het is zelfbescherming.

Lieve lezers, ik wil ook zeggen dat ik het heel fijn vind, dat mijn blog gelezen word. Het geeft mij het gevoel dat ik in de maatschappij sta, soms nuttig kan zijn door uitleg te kunnen geven en op deze manier mijn gevoelens op papier kan zetten.

Hier thuis is J naar stage geweest, waarschijnlijk nu weer op de terugweg. H heeft deze week nog vakantie. R is erg moe vandaag. In de gaten houden dus, een hart is een belangrijke spier in het lichaam. En mijn vader was ook moe vlak voor zijn overlijden. Niet dat ik bang ben dat hij meteen komt te overlijden hoor, maar in de gaten houden is het minste wat ik kan doen.

Morgen weer meer.

Lfs


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen