Vergeet ME niet

maandag 30 december 2013

The day before

Lieve bloglezers,

De dag vóór de laatste dag van 2013. Op deze dagen kijken we allemaal terug op het afgelopen jaar. Ik zie op Facebook en Twitter ook dat soort berichten en blogs verschijnen. Ook wel logisch, deze dagen maken dat je terugkijkt en dingen ziet die je niet mee wil nemen naar het nieuwe jaar, of openingen die juist kansen in het nieuwe jaar zullen geven en ga zo maar door. Ook mijn gedachten gaan vanzelf terug.
Het was al met al een roerig jaar. Een jaar met veranderingen, een jaar met fijne koester momenten, maar ook een jaar met momenten die je liever niet over doet.
De grootste verandering was wel de verhuizing van mijn zoon naar de stad Groningen. Niet naar een kamer voor zichzelf, of helemaal zelfstandig. Maar naar een plekje bij begeleid wonen. Daar gaat hij nu drie jaar wonen en leren voor zichzelf te zorgen. En dat omvat álle elementen. Dingen die we hier vaak automatisch of gewoontetrouw van hem overnemen of doen. En die hij nu (straks na zijn verjaardag in februari helemaal) zelf moet doen. Dat is van omgaan met geld, met situaties op het sociaal emotionele vlak, tot het maken van zijn eigen beslissingen, zelfstandig in het leven staan. De afgelopen 3 maanden waren een start voor zijn zelfstandige leven. Het is heel erg wennen, maar samen met zijn begeleiding en eigen wilskracht gaat het lukken!!!
Mijn dochter is bezig heel zelfstandig te worden. Dat merk je aan alles. Ze zal na haar opleiding, die ze aankomend jaar hoopt af te ronden, ook zeker een baan zoeken en daarna een fijn plekje voor zichzelf. Maar voorlopig hebben we haar gelukkig nog heerlijk thuis.
Voor mezelf was het een jaar met teleurstellingen. Mijn bezoekjes aan de arts in Amsterdam zijn op de lange baan geschoven. Zolang ik grotendeels bedgebonden ben, zal hij weinig voor me kunnen betekenen. En dan zijn de lange ritten naar Amsterdam en terug gewoon veel te veel voor me.
Ook heb ik vaak dingen af moeten zeggen. En dat voelt voor mij heel rot. Vroeger moest ik vaak de ziektewet in door vage klachten, of moest ik bezoekjes om dezelfde reden afzeggen. Ik kon nooit duidelijk aangeven waaróm ik iets niet kon. Wist niet waar het vandaan kwam, en waarom ik het in hemelsnaam niet aan kon. Maar ik voelde me vaak ook heel rot als ik dan thuis was, want duidelijke klachten bij ziekte (zoals buikgriep, of koorts, of pijn) had ik ook vaak niet. Ik was kapot. Nu weet ik waar het vandaan komt, maar dat gevoel van iets moeten afzeggen terwijl je dat dus eigenlijk niet wil, is een rotgevoel, wat me van binnen altijd heel onrustig maakt. Ik heb dan het gevoel, dat ik mensen onnodig verdriet doe of teleurstel. Maar onnodig is het niet, want ik voel me dan écht ziek. Het is heel vervelend dat deze gevoelens nog steeds opspelen. Ik weet dat mijn ziekte in mijn omgeving toch aardig geaccepteerd wordt, en toch heb ik heel snel het gevoel in verdediging te moeten.
Verder waren er de nodige bezoekjes aan de KNOarts in het ziekenhuis. Dat zal nooit meer minder worden. Daar zal ik kind aan huis blijven. En natuurlijk ook de zorg die ik nu krijg, omdat ik veel niet meer kan. Dat hakt er nog altijd in, al is mijn verzorgende een schat. Je zou het allemaal zo graag zelf doen. Maar zo werkt het dus niet meer.
Dit jaar hebben we ook afscheid moeten nemen van Roxy. Na 12 jaar was hij inmiddels al 18 jaar en zijn lichaam, zijn hart, gaf de strijd op. Hij was moe en het leven te zwaar. Hij had ook al twee kleine hersenbloedinkjes achter de kiezen, en met zijn zeer zwakke hart werd het allemaal teveel. We hebben hem losgelaten.

Voornemens en voorspellingen...........daar doe ik niet aan. Ik zeg: 2014 kom maar op. We zullen zien wat het gaat worden.
En iedereen die in 2013 er voor mij en mijn gezin was: Dank je wel!!!

Lfssss



woensdag 25 december 2013

Eerste Kerstdag 2013

Lieve bloglezers,

En toen was het Kerst 2013. Weer een jaar om. Een jaar met ups en downs, bedgebonden al vanaf begin 2012, huisgebonden. Weinig kunnen doen door te weinig energie en othostatische intolerantie. Door M.E. , een niet volledig onder controle krijgende chronische, invaliderende ziekte. Waardoor ik veel mis, maar altijd thuis ben voor de kinderen. Waardoor ik niet veel meer kan, maar probeer wat nog wel lukt.
Dan heb je fijne momentjes in het vooruitzicht, je regelt er alles voor .... maar dan gooit een enorme terugval door oorontsteking weer roet in het eten. Want nu hebben, behalve alleen mijn oor, ook mijn hoofd - mijn spieren - mijn keel - en gewrichten zich aangesloten bij de fanfare.
Afgelopen weekend is wel mijn moeder geweest en door heel veel rust, lieve kinderen die veel van oma houden en een man die zonder klagen voor zijn schoonmoeder zorgt, kon dat weekend een klein "feestje" zijn. Voor mij was het tenminste feest.
Nu had ik nog een week, momenteel nog een halve week, want as zaterdag komt Derek Ogilvie in Groningen. We hebben 3 kaarten gekregen. Maar het wordt steeds meer de vraag of ik wel naar hem toe kan. Of ik wel mee kan.
En zo is er ook voor Oud & Nieuw iets heel fijns. Maar ook hier staan voorlopig grote vraagtekens achter.
Het geeft verdriet en onmacht. Je wilt, maar je kunt niet meer. Je blijft tot het allerlaatste moment hopen.
Waarom nu? Het hele jaar heb ik tijd. Waarom niet een maand eerder.

Ik ken mijn lichaam heel goed, en dit voelt niet goed. Dit voelt als griep. En nee, mijn immuunsysteem werkt niet (goed) meer. Dus ik heb flinke verhoging. Had ik maar koorts. Dan vocht ik hier tegen. Doe ik nu ook, maar het is zo nutteloos. Het zal alleen gaan als het daar zin in heeft? Als de bacterie in mijn oor is verslagen? En weet "het" ook dat mijn oor wel eens 3 maanden voor problemen heeft gezorgd? Alsof ik dáár op zit te wachten. Oh nee, ik lig voor 80%.

Ik vraag geen antwoorden, maar schrijven helpt me relativeren. Het is namelijk zoals het is. En de tijd zal mij alles leren. Geduld en aanpassing zijn sleutelwoorden.
Ik kan er nou eenmaal niks aan doen, dat mijn lichaam nu zo ziek is. Ik laat het er maar zijn.

Iedereen een hele fijne Eerste Kerstdag! Ook ik geniet, op mijn manier. Samen met mijn eigen Ron. De kinderen zijn bij hun vader, zo fijn die traditie voor hen. Morgen gaat de jongste naar zijn vriendin, en zo ver ik weet is de oudste thuis. De dagen zijn precies zoals je ze zelf maakt. En ik ben er best heel tevreden mee en tel mijn zegeningen. Met of zonder mijn in het vooruitzicht geplande uitjes.
Eerst maar dicht bij mezelf blijven. Dat is mijn eerste prioriteit. Ik weet dat het begrepen wordt als het niet gaat, Derek of Oud&Nieuw.

Liefs





dinsdag 17 december 2013

17 december 2013

Lieve bloglezers,

Slapen... we doen het allemaal graag en het liefst zó, dat we de volgende dag opstaan en denken: kom maar op, deze dag kan ik weer aan! Opstaan met een blij gevoel van weer een nieuwe dag, tevreden over wat je hebt geslapen en dát je hebt geslapen. Natuurlijk hebben we állemaal dagen dat je de slaap niet kan vatten, of dat de nacht te kort was, of dat je heel vaak naar toilet moest, of dat je kind ziek is of honger heeft en je daar wakker van wordt...... Ik kan deze lijst aanvullen. Maar we hebben allemaal dagen dat we héérlijk hebben geslapen en zin hebben in de volgende dag.
Allemaal?

Slaap is belangrijk voor herstel van je lichaamsfuncties, opbouwen van energie, rust voor je organen, vertering van wat je eet en als ik ga googlen, kan ik hier vast een prachtige lange blog van maken waarom slaap belangrijk is en wat het allemaal met je doet. Dat je fases hebt in je slaap, hormonen een rol spelen.....
Maar dat is niet de bedoeling van mijn blog. Wil je meer van slaap op zich weten, verwijs ik je dus naar google. ;-))

Als je ME hebt, daar wil ik mijn grenzen maar even omheen trekken, daar gaat dit blog over, weet je absoluut niet meer wat goede slaap betekent. Járenlang toen ik nog aan het werk was, sliep ik kort, slecht, oppervlakkig. Kwam ik uit bed omdat de wekker was gegaan, nam mijn ontbijt en ging dan steevast over mijn nek. Ontbeet ik niet, was ik zo ziek als een hond, dus ik moest wel. Maar wel ontbijten op zo'n vroeg tijdstip als ik mijn lijf meteen in gang zette, was ook nou niet bepaald een feestje. Mijn pleegdochter destijds zei wel eens, je gaat nu toch  niet naar je werk? Je bent ziek! ...........Als ik me elke keer dat ik alles er weer uit gooide, ziek had moeten melden op mijn werk, hadden ze weinig aan me gehad. En ik wás al zo vaak ziek thuis voor mijn gevoel. Dus nee, ik ging wel naar mijn werk op die momenten, reed zelfs nog 40km in de auto.....:(( Slim? Nee. Maar ik wilde wel werken, en in de zorg moet je nou eenmaal vroeg beginnen. Bij mijn laatste baan, vroeg ik ook bewust vaak om avonddiensten. Dan had ik de kans om mijn lichaam rustig wakker te laten worden, zo wakker als dat kon, want echt wakker werd het nooit, en kon ik het werk íetsje makkelijker aan. Dat ik dan mijn volledige bioritme omdraaide, wisten niet veel mensen. Maar het werkte en zo kon ik nog lange tijd volhouden. Tot mijn lichaam gesloopt was en ik echt niet meer kon. Nadeel van er nooit over gesproken te hebben, is dat veel collega's van mijn laatste werkgever, me ook hebben laten zitten. Maar eerlijk is eerlijk, ik wist ook niet goed hoe ik met ze om moest gaan toen ik volledig buiten spel kwam te staan. Ik heb zelfs een periode iedereen van mijn laatste werkgever op social media verwijderd. Niet omdat ik het niet fijn vond dat ze er waren, maar het was te confronterend dat ik mijn werk niet meer kon doen. Enerzijds genoot ik van de verhalen, anderzijds bleef ik ook teveel met mijn eigen falen bezig. Daardoor ben ik lieve collega's kwijtgeraakt, ik ben in mijn coconnetje gaan zitten en kwam er niet uit. Wilde niemand zien, en wist met mijn gevoelens, zo tegenstrijdig, geen raad.
Maar om nu wel bij het onderwerp te blijven van deze blog, ik sliep in die periodes enorm slecht. En dat deed ik al jaren. Ergens is er een stofje wat niet meer goed werkt, of dat nou melatonine is of iets anders, maar je kan als MEptn de slaap echt gaan haten. Je bent doodmoe, misselijk van moeheid, maar je kan weken niet een normale nacht slapen.
Ik merk het nu nog steeds, vragen die we elkaar stellen, hoe is je slaap? heb je een beetje kunnen slapen? hoe was je nacht? We slapen vaak slecht in, we worden vaak tussendoor wakker, moeten regelmatig duizenden keren naar toilet, slapen wel maar het bestaat uit alleen maar levendige dromen of nachtmerries....

Ik heb heel lang temazepam geslikt, 20mg, maar mijn lichaam raakte daar aan gewend. Ik deed vóór drie à vier uur 's nachts geen oog dicht. Nu slik ik sinds afgelopen vrijdag Zolpidem. En nu werkt dat weer. Voor hoelang, geen idee. Ik vind het in ieder geval fijn dat ik weer wat kan slapen. Maar de ochtenden zijn voor mij de nachten van gezonde mensen. Mijn ritme is dus nog steeds verbouwd. En of dat ooit goedkomt, volgens de huisarts is het een bekende klacht bij MEptn en fibromyalgie ptn. Bioritme omdraaien, vreemde uren slapen. En toch áltijd doodmoe zijn, vaak misselijk van moeheid met alle klachten die daarbij horen. En die waslijst is praktisch oneindig. We zullen het er mee moeten doen. Of we ooit weer zullen weten hoe een goede nacht slapen, met een uitgerust gevoel wakker worden, zal voelen....... Zeer waarschijnlijk niet, we worstelen ieder afzonderlijk met ons slaappatroon. En zullen dat zeer waarschijnlijk blijven doen.

Liefs



Insomnia sucks!!!

maandag 16 december 2013

16 december 2013

Lieve bloglezers,

Vechten tegen je ziekte... en soms zelfs vechten tegen medicijnen die je hebt gekregen omdat artsen toch niet verder kijken dan de klacht die je hebt. De afgelopen week heb ik al mijn energie met heel veel liefde gegeven aan een MEdestrijder, die achteraf de verkeerde medicatie had gekregen. Je denkt er zelf ook niet bij na. Je hebt een klacht, in zijn geval vreselijke nachtmerries en daardoor niet meer dan 4 uurtjes slaap als hij mazzel had. Daarmee schakel je de huisarts in, of hij je alsjeblieft niet kan helpen. Je raakt uitgeput en het gaat niet goed. Je krijgt een medicijn, die op papier inderdaad het juiste medicijn lijkt.
Ware het niet dat als je M.E. hebt, je geen of te weinig serotonine en dopamine aanmaakt. Dat is een reden waarom je vaak als je M.E. hebt als medicijn ook antidepressiva slikt. Om dit aan te vullen. En dat klopt, want als ik mijn antidepressiva af wil bouwen (wat ik meerdere keren heb gewild in de afgelopen 14 jaar), zak ik meteen weg in een enorme zwaarmoedigheid, somberheid en dat kan je depressie noemen.
Tegen nachtmerries kan je dus het medicijn Risperidon krijgen (Risperdal). Prima middel om je nachtmerries tegen te gaan. Je slaapt zelfs een luttele uurtjes meer. Dus hoe blij kan je zijn.
Tot je op een punt komt, waarop er een verschijnsel zich voordoet.

Acathisie
Acathisie is één van de hinderlijkste bijwerkingen en komt voor bij gebruik van dopamineblokkerende middelen, zoals antipsychotica. De bijwerking wordt lang niet altijd onderkend en soms wordt de acathisie slechter verdragen dan de symptomen waarvoor de behandeling begonnen was.
Acathisie betekent letterlijk ‘niet kunnen zitten’. Het centrale symptoom is de innerlijke rusteloosheid (het subjectieve symptoom) en een gevolg daarvan zijn de bewegingen (de objectieve symptomen). De subjectieve klachten van innerlijke rusteloosheid worden vaak gelokaliseerd in de benen. Patiënten beschrijven hun rusteloosheid op velerlei wijzen, zoals: ‘onrustig’, ‘gespannen’, ‘kan niet stilzitten’ of ‘kan niet meer concentreren’
Gedurende de dag kan de ernst van de acathisie fluctueren. Soms gaat de acathisie gepaard met heftige gevoelens van angst, boosheid of woede, en zelfs gewelddadig of suïcidaal gedrag is beschreven.
De objectiveerbare verschijnselen blijken uit het onvermogen om stil te zitten of de benen stil te houden. In zittende houding uit zich dat onder meer in telkens het ene been over het andere slaan, met het ene been over het andere geslagen telkens het gekruiste been bewegen, wiebelen van de benen of trappelen met de voeten en plantaire of dorsale flexie van de voet. In staande houding uit het zich onder meer in lopen op de plaats, telkens verplaatsen van het gewicht van het ene naar het andere been, of, in een lichtere vorm, afwisselend aanspannen van de kuitspieren.
[bovenstaande ©nederlands-tijdschrift-voor-geneeskunde]

Als je goed hebt gelezen, staat er in de eerste zin al: dopamineblokkerende. En wat kan je als M.E. patiënt absoluut niet hebben.... dat de serotonine of dopamine wordt geblokkeerd. Dus wilde ik deze blog toch onder jullie aandacht brengen. Wees daar op bedacht, als je medicijnen krijgt voorgeschreven.
Mijn MEdestrijder heeft het gered, omdat we onder ons ook een verpleegkundige hebben met héél veel verstand en kennis van ME. Het zal nog even duren voordat hij zich weer de "oude" voelt. Maar er is weer licht aan het eind van de tunnel.

Neem dit verhaal met je mee, pas er voor op dat je nooit middelen krijgt voorgeschreven die je dopamine of serotonine blokkeren of doen afnemen. Het is als een waarschuwing bedoeld en als kennis voor een eventuele arts die ME-patiënten in zijn of haar praktijk heeft. Het luistert nogal nauw. We zijn hier allemaal weer door wakker geschud.



zondag 8 december 2013

08 december 2013

Brief aan Edith Schippers


Beste Edith

Er was eens een eed
De eed van Hippocrates
We nemen even een gedeelte van deze eed erbij;

“Ik zal naar mijn beste oordeel en vermogen en om bestwil mijner zieken hen een LEEFREGEL voorschrijven,
En nooit iemand kwaad doen.
Nooit zal ik om IEMAND te gerieven een dodelijk middel voorschrijven,
of een RAAD geven,die als hij word opgevolgd de dood tot gevolg heeft."

U zou graag willen dat artsen een vergoeding krijgen als ze mét de patiënt besluiten om niet verder te behandelen, of te starten met een nieuwe behandeling.

Verder vind u dat artsen een terminale patiënt moeten inlichten over de zin of onzin van een behandeling .

Artsen zijn geneigd om alle mogelijke behandelingen te benutten en zo te proberen een patiënt in leven te houden.
Zoals het hoort als u het mij vraagt.

Zo vind ik ook dat een beslissing om niet verder te gaan met een behandeling TEN ALLE TIJDEN bij de patiënt hoort te liggen
En NOOIT EN TE NIMMER beïnvloed mag worden door een arts, en al helemaal niet om dat daar een eventuele vergoeding tegenover zou staan

Ik snap dat er bezuinigd moet worden.
De ziekenhuiszorg kost ons jaarlijks zo’n 20 miljard.
Uw maatregel zou een financieel verstandige zet zijn, denkt u.

Ik vind deze maatregel doodeng!
Wat u doet is een prijskaartje aan een mensenleven hangen!

Er gaat per jaar steeds meer zorggeld op aan bureaucratie, doe daar maar wat aan
Als mensen om wat voor reden dan ook besluiten tot het stoppen van een behandeling moet dat hún keuze zijn >> niet die van U!

Een boze burger!!!

©channeke72



maandag 2 december 2013

02 december 2013

Ik voel me ziek.
Tijd geleden dat ik me zo ziek heb gevoeld. Ben de hele dag door misselijk, heb nu al voor de derde dag op een rij hoofdpijn. Slapen doe ik wel, maar dromen ook. En dat maakt het slapen weer onrustig. Ik zie er elke dag slechter uit. Het gevoel dat mijn lichaam me in de steek laat.
Vandaag moest ik wel douchen. Dat was een week geleden. Ik moest, het kon niet anders. Maar de energie had ik er niet voor. Toch heeft mijn verzorgende me geholpen om te douchen. Ik had gewoon van mezelf geen keus. Ik begon voor mijn gevoel te vervuilen. Gevoel. Want echt vervuilen kunnen we gelukkig niet in de huidige tijd. Overal is stromend water. Zelfs in de keuken en het fonteintje in de wc.
Maar als jullie me missen......weten jullie waar ik ben. In mijn coconnetje.

Lfssssss



zaterdag 30 november 2013

30 november 2013

Na hele heftige dagen, zowel fysiek als mentaal, probeer ik de rust weer te vinden.

Daar past dit bij, al van een poos geleden, maar een mooie afsluiting van een roerige maand.






Een ziekte

Sommige dagen ben ik zo moe
dan denk ik, waar bén ik toch aan toe
Een onverklaarbare ziekte teistert mijn lijf
en ik moet maar zorgen dat ik vrolijk blijf?

Dat lukt echt niet elke dag keer op keer
heb ook mijn dagen, dan ben ik moe en doet alles zeer
Dan straal je niet van buiten en ook niet van binnen
dan kan je niet eens iets leuks verzinnen

Je ligt op je bed en denkt aan wat je kon
en hoe deze ellendige ziekte toch allemaal begon
Je realiseert je dat je je hele leven dus al vecht
tegen een sluipmonster die alleen zorgt voor onrecht

En dan heb je weer dagen, dan accepteer je zoals het is
al voel je al die dagen dat je dingen wel kon als gemis
Dan lig je op bed en denkt aan wat je kon
en je droom die uit elkaar spatte als een luchtballon

En toch hou ik van het leven en de mensen om me heen
ik voel me soms eenzaam maar nee, ben niet vaak alleen
Vrienden die mijn wereld vormen via facebook en twit
vergeet niet dat ik zonder jullie hier nu niet zo zit

Want als ik aan jullie denk, dan word ik echt blij
en mag ik zeggen, die vrienden, die horen bij mij
Mijn gezin vecht alle dagen het gevecht met me mee
dus eenzaam, alleen, dat kan ik niet echt zeggen nee

En heel soms voel ik me toch van binnen heel rot
en met zoveel om me heen, klinkt dat misschien toch heel zot
Maar gevoel kan je niet leiden of sturen misschien
vergeet nooit dat ik jullie liefde en vreugde en aandacht altijd zal zien!!!

©marb



zaterdag 16 november 2013

16 november 2013

Toen ik je zag - Isa Hoes. Wat een meesterlijk boek. Wat een levensverhaal. Wat je niet ziet als je mensen niet kent. Onzichtbaar. Ook Antonie was onzichtbaar ziek. Een gevecht tegen zichzelf, tegen zijn onrust in zijn hoofd, niet begrijpen waarom hij niet gelukkig kon zijn. Ik heb het boek gelezen en ben er stil van.
Wat doet onzichtbaar ziek met je.

Ik heb ook een periode gehad van 2 jaar, waarin ik depressief was verklaard. Ik kon de wereld om me heen niet aan. Ik had lichamelijke klachten, die ik niet begreep. Vage klachten, als duizelingen, dreigen tot flauwvallen, misselijkheid en daaruit volgend paniekaanvallen omdat ik bang werd van mezelf. Bang van lichamelijke klachten die ik niet begreep. En uiteindelijk naar een psychiater gestuurd.
Ik heb het geloofd, dat ik me beter ging voelen door de antidepressiva medicatie. Het was alleen niet zo. Ik bleef vage klachten houden, alleen werd ik nu niet meer overspoeld door angst en paniek.

Nu ik het boek van Isa Hoes over haar man heb gelezen, weet ik in ieder geval één ding heel zeker. Ik kan heel goed meevoelen met hoe Antonie zich gevoeld moet hebben, jaar in jaar uit. Hoe dat voor Isa geweest moet zijn, voor mijn omgeving was ik ook geen pretje. Was ik ook niet te vatten en heel moeilijk te peilen. Maar ik ben niet depressief geweest als ziekte, zoals dat wel het geval was bij Antonie.
Wat is depressie toch een verschrikking. Je bent in staat om buiten jezelf te stappen en jezelf te laten geloven dat de wereld beter af is zonder je. Omdat je rust wil in je hoofd. Je kan er niks meer bij hebben. Als het leven één groot zwart gat wordt, moet je heel sterk zijn om die periodes door te komen. Niet iedereen kiest de weg die Antonie gekozen heeft. Hij heeft gekozen eruit te stappen.

Ik ben depressief geworden van de vage lichamelijke storende klachten, waardoor ik paniek en angst creëerde en ik daarmee niets kon worden. Ik ben depressief geworden van klachten, die nu achteraf gezien als een puzzelstukje hoorden bij de biomedische ziekte #ME. .
Ik kon de wereld uiteindelijk met antidepressiva medicatie weer aan. Ik kon nog steeds niet geloven in mezelf,  mezelf volkomen vertrouwen, maar ik kon het leven wel weer aan. En achteraf is dat ook niet zo gek, omdat je niet ziek bent van de depressie, maar van een heel andere ziekte. Dan is het niet meer te vergelijken.

Ik voelde na het lezen van het boek toch behoefte om een kleine vergelijking te trekken. Waarom? Vraag het me niet, het schept in ieder geval wat duidelijkheid voor mezelf. Ik werd bang van de vage klachten waarvan ik niet wist waar ze vandaan kwamen, ik raakte ervan in paniek. Daarmee ontwikkelde ik angst- en paniekstoornissen, die tot aan de dag van vandaag een rol in mijn leven spelen. Maar sinds ik weet waar die vage klachten bij horen, kan ik ook de zon weer af en toe zien schijnen.

Maar ik zeg ook eerlijk dat ik niet vrolijk word van het feit, dat ik een onzichtbare ziekte heb, die tot nu toe chronisch is. Ik kan er nog niets aan laten doen. Maar ik voel me sterker dan in de periode dat ik mezelf niet begreep. Dat voelt nog erger. Heb vaak behoefte aan mezelf terug trekken. In mijn eigen glazen stolp. Waar niemand kan doordringen. Omdat de wereld te intens bij me binnen komt. Ik weet wel waarom dat nu is. En dat maakt rustiger, maar ik kamp nog steeds met angst- en paniekstoornissen. Omdat ik het wel heel eng vind, dat de ziekte die mijn lichaam is binnengedrongen ooit, er niet uitgaat zonder onderzoeken en medicatie.
Maar dat hou ik altijd maar liever voor mezelf. Al deel ik het nu met al mijn bloglezers.
In mijn dagelijkse leven probeer ik te voorkomen dat degene die dagelijks met mij te maken hebben er veel last van hebben. Zij kunnen er ook niks aan doen. Maar helemaal voorkomen dat ze er niks van merken, kan ik ook niet. Ik ben wie ik ben.
En zoals Isa ook zegt in haar boek, probeer ook ik op mijn manier het leven te vieren...............

Lfssssssss






vrijdag 15 november 2013

15 november 2013

En toen had ik zomaar koorts. Gisteravond toen ik naar bed ging, tempte ik me toch maar eens, en had ik zomaar 38.9 Bizar, ik krijg nooit koorts meer. Helaas, want dat is een teken dat je immuunsysteem aan het werk is. En mijne werkt niet zo goed meer. Dus ene kant blij, voelde me ook écht niet lekker, en mijn lichaam deed er wat tegen! Ik ben ook vrij vlot in slaap gevallen en klokje rond geslapen met de nodige dromen (die zijn gewoon al twee jaar lang niet uit te schakelen.....) en twee keer wakker tussendoor. Maar toch klokje rond geslapen. Anderen zullen het bizar vinden, maar ik voelde me zo verkouden, nieste al voor de zoveelste keer, dus blij ging ik weer tempen. En daar stond de thermometer, gewoon weer op 37.6....... Een teleurstelling voor mij, want ik voelde me nog helemáál niet veel beter dan gisteren en was mijn immuunsysteem nu alweer moe om te vechten? Deed het alwéér niks meer?
Het was wel duidelijk, de hele dag is mijn temperatuur niet meer hoger geweest. Altijd vast op 37.6. En wel rillerig, koud, warm, veel plassen en weet ik wat nog meer. Ik baal echt dat mijn immuunsysteem niet ineens is genezen dus. Kan natuurlijk ook niet, maar als je ineens koorts vertoont, heb je echt een kleine hoop op een wonder. Maar die is dus niet geschied. Ik zal deze verkoudheid zelf weer te boven moeten komen, tijd geven, vitamines innemen en hopen dat het geen voorbode is van een terugval. "Gewoon" de #ME met verkoudheid en hopen dat er geen infectie achteraan komt. Eigenlijk weet ik wel genoeg, want mijn oor doet gezellig mee, en een bezoek aan de KNO zit dus waarschijnlijk wel in het verschiet. Maar we blijven positief denken dat ik deze verkoudheid gewoon zoals elk gezond mens gewoon te boven kom.
Een korte blog, want ik ben moe en uitgeput. Tja, mijn immuunsysteem werkt niet naar behoren, dus doen andere delen van het lichaam het wel. Me zieker voelen dan een gezond persoon met verkoudheid. Het is niet anders.

Lfssss

ps en ik zou  naar Erwin Nijhoff in Martiniplaza..........alsof de Duvel ermee speelt kan ik niet mee en gaan mijn twee mannen heen. Ik hoop hem toch ooit in het echt te ontmoeten!!!!
http://www.martiniplaza.nl/evenementen/erwin-nyhoff




zaterdag 9 november 2013

09 november 2013

Zaterdag. Weer een week om. Een week waarin veel gevoelens om de aandacht en voorrang streden. Een gevecht in mezelf tegen een wereld waarin ik ben gedwongen te leven. Een keurslijf van pijn, misselijkheid, duizeligheid en uitputting. Ik ben ergens tussen mijn 14e en mijn 47e opgehouden te denken dat ik me nog ooit beter zou gaan voelen. Voor mijn zoon ben ik bezig foto's aan het uitzoeken om aan hem te geven. Hij woont immers niet meer thuis. Het lijkt me voor hem fijn een herinnering in foto's te hebben aan zijn leven voor september 2013, toen hij 24/7 bij mij woonde. Nu woont hij niet meer thuis, bouwt zijn eigen leven op, met behulp van mij en de begeleiding van begeleid wonen. Foto's zijn een herinnering. Een herinnering die voor hem levendig mag blijven.
Het dwingt mij om terug te kijken op mijn leven. Ik kom foto's tegen, waarop ik nú zeg........dat ik toen niet beter wist.
Ik kreeg de ziekte van Pfeiffer. Moe, uitgeput. Ben er erg ziek van geweest. Daarna nam ik een stuk van deze ziekte mee. In mijn lichaam had het Epstein Barr Virus zich genesteld. Het hield zich vast aan mij en was niet van plan mij te verlaten. Toen wist ik daar nog niks van. Ik dacht dat ik dit als de zoveelste ziekte ook weer had gehad. Zoals mazelen, de bof, waterpokken. Het was een ziekte die wel eens voorbij kwam en ook weer ging. Bij mij is het helaas nooit meer weggegaan.
Door het terugkijken op de foto's, zie ik dat nu ook. Ik herken de uiterlijke symptomen van Myalgische Encefalomyelitis maar al te goed. Nu wel, toen niet. Ook toen ik vanaf mijn 16e daadwerkelijke symptomen ging vertonen, zoals paniek, duizeligheid, het gevoel van steeds de neiging flauw te vallen, herkende ik toen niet. Ook de psychologen niet. Ik had hyperventilatie zeiden ze. Dat kwam vaker voor bij jonge mensen vanaf mijn leeftijd toen. Nu herken ik deze symptomen van de orthostatische intolerantie waarmee ik dag in dag uit nu te maken heb. In ernstige mate. Vroeger konden de symptomen ook wel weer dagen, weken, maanden, weg zijn, maar ik hield wel van mijn kleine wereld. Daar hoefde ik niet te doen alsof. Daar kon ik mezelf toestaan de vreselijke "aanvallen" te doorstaan op mijn manier. Buiten die kleine wereld heb ik het altijd weggedrongen. Ik was immers psychisch labiel.
Jaar in jaar uit vocht ik me door de dagen heen. Was ik vaak te moe en ziek om de dagen door te komen, maar ik moest me niet aanstellen en doorgaan. Het was immers niets anders dan iets wat zich tussen mijn oren afspeelde.
Maar nu ik weet welke ziekte mij toen al in zijn greep had, herken ik symptomen, herken ik uiterlijke kenmerken, weet ik waarom het me niet lukte te leven zoals ieder ander. Weet ik waarom ik altijd op zag tegen visite of bezoek afleggen. In mijn werk kon ik me altijd optrekken aan ouderen die aan de rand van de maatschappij stonden. Ik voelde me verbonden met ze. Nu weet ik waarom. De puzzelstukjes vallen nu op zijn plaats. Maar dat heeft jaren geduurd. Voordat iemand een ziekte koppelde aan mijn jarenlange vage klachten, aan mijn gevecht om rechtop te blijven staan, aan mijn twijfels die me altijd minderwaardig hebben laten voelen. Anders dan anderen. Ik herken mezelf nu op de foto's beter, kan zelfs meeleven met mezelf, omdat ik altijd zo heb moeten vechten om overeind te blijven. Letterlijk.
Pas in 2006 koppelde mijn huisarts, een man die ik op handen draag en die me altijd heeft geloofd en me is blijven steunen, mijn klachten aan de ziekte #ME. Ik wist eindelijk wat ik had. Ik was toen 40. Na een strijd tegen mijn eigen lichaam en symptomen die werden geschaard onder de psychische wetenschap van 26 jaar, wist ik wat mij was overkomen, toen ik met de ziekte van Pfeiffer op bed kwam te liggen. Roofbouw van 26 jaar lang op mijn lichaam, die zich overeind probeerde te houden. Ik zie het nu terug in de foto's.

Nu is het zaak om, zoals een lotgenote mij gisteren zei, te leren denken op een manier waarop ik niet wil denken, maar in dit keurslijf móet leren denken. Wat is nodig, om mij het zo comfortabel mogelijk te maken, wat is daarvoor nodig en daar dan ook voor te gaan. Of ik ooit weer zal worden als voor mijn 14e, hangt alleen maar af of er meer duidelijk wordt over #ME. En of ik ooit nog medicijnen kan krijgen die me mijn oude leven terug kunnen geven. Maar ik leef al langer mét de ziekte, als zónder de ziekte. En als daar een bed in de woonkamer voor nodig blijft, en misschien zelfs een ligrolstoel om naar buiten te kunnen aangezien rechtop zitten, staan en lopen een gevecht blijft om niet flauw te vallen, om te vallen, duizelig te worden, misselijk te zijn............moet ik daar misschien voor gaan vechten. Ik accepteer na het zien van de foto's, het bezig zijn met het verleden, éindelijk voor 100% dat ik ernstig ziek ben.
Maar nog altijd zal de ziekte niet de boventoon voeren, ik heb het wel, maar ben het niet. Ik ben gewoon het meisje van 14 jaar en jonger, die hier op de wereld mag zijn, nu met haar beperkingen. Het is zo. En niet anders.

Tot zover even, mijn lichaam zegt nu: genoeg. Ik ga nu weer even vooruit kijken, tot ik weer de foto's ga kijken en mezelf mag toestaan om weer even in het verleden te duiken. Maar het maakt zoveel duidelijk, dat ik dus eigenlijk dankbaar moet zijn dat mijn jongste niet meer thuis woont. Hij heeft me de gelegenheid gegeven om in mijn foto's te duiken, het verleden onder ogen te zien en mezelf te herkennen en erkennen.


zondag 3 november 2013

03 november 2013

Soms wil ik gewoon doen waar ik zin in heb. Zomaar alleen. En dat heb ik vandaag toch dan ook gedaan. Ik ben eigenwijs gewoon alleen gaan douchen. Het is heel fijn om hulp te hebben, ik kan vaak niet zonder hulp. Maar vandaag dacht ik, ik doe het gewoon. Heb een goede douchekruk (erg belangrijk) en ik ga even lekker onder de douche. Dat is gelukt.

En dat is met meerdere dingen. Dan lig ik in bed, en denk ik erover na dat ik zo graag weer wil autorijden, met de honden lopen, op visite, en vul de lijst maar aan.
Deze week ga ik ook op visite in Pieterburen. Nee, niet bij de zeehondjes. Maar ze zijn er wel, dus misschien combineren we het wel. Gewoon even uit  mijn comfortzone.
Ik voel me steeds ouder worden naarmate ik langer huis- en bedgebonden ben. Ik kan niet wat ik wil, en daar worstel ik veel tegenaan. Schop ik tegenaan. En dan moet je uit je comfortzone stappen om te doen wat je eigenlijk niet meer kunt, maar heel graag wilt. Ik wéét dat ik daarvoor moet "boeten", maar de wens of het verlangen is dan sterker dan mijn verstand.

En dan is het genieten. Juist omdat je het niet vaak doet, want je wordt zó ziek. Maar gewoon genieten, puur vanuit mijn gevoel en mijn verlangen. Die dag of dat dagdeel is dan van mij. Het leven is namelijk nog steeds van mij. Ik doe geen dingen die gevaar opleveren, zoals auto rijden. Ik slik behoorlijk wat morfine en dan kan je jezelf niet in gevaar gaan brengen of anderen op de weg. Maar meerijden kan ik wel, autostoel kan plat. Oké, eerlijk, dat doe ik dan ook niet op die kleine ritjes, want ik wil dan overal van genieten. Alles in me opzuigen. Van genieten, fototoestel mee, om er ook weer van na te genieten.

Soms moet je gewoon uit die comfortzone stappen, omdat je meer wil zien, dan elke dag hetzelfde. En als het ook maar even mogelijk is, en toch over de grens stappen om te kunnen zeggen: I did it!

Lfsssssss


zaterdag 2 november 2013

02 november 2013

Mijn gevoelens willen opschrijven en er geen woorden voor kunnen vinden.

Daar heb ik wel vaker last van. Soms het uitspreken en dan denken, dat had ik beter niet kunnen zeggen. Omdat er felle reacties komen, onbegrepen worden, zoiets - en dan kruip ik weer in mijn schulp. Zo zit ik in elkaar. Mezelf wel willen delen met anderen, maar altijd op mijn hoede (moeten) zijn over de manier waarop ik dingen zeg of schrijf. Daarom vaak stilte van mijn kant. Ook in mijn blog.
Omdat ik weet dat het gelezen wordt door mensen waar ik verder geen contact meer mee heb of wil. Willen omdat ik er geen zin meer in heb om gekwetst te worden, zoals zo vaak in het verleden gebeurd is.
Toch moet iedereen ergens ruimte hebben, om zichzelf te ventileren, je gevoelens en gedachten te delen, om jezelf weer te geloven en in jezelf te vertrouwen. Je kan op deze wereld niet alles altijd maar alleen.

Eenzaam
Stil, ook vreedzaam
Missen
Soms vergissen
Verbazen
Kusje blazen
Eenzaam niet alleen
Waar gaat het heen

Ik heb mijn plekken wel gevonden. Ik koester ze. ♥♥♥

En hoe gaat het verder met mij. Afgelopen week gevallen in de badkamer. Dat heeft nare gevolgen. Voor iedereen, maar dus ook voor mij. Ik leef de hele week al in een gigantische brainfog. Geen idéé waar die nu weer vandaan komt. Gevoelens van vreugde en verdriet, lach en traan... ze vechten de hele week om voorrang. En als je me nu vraagt waar die verwarde gevoelens vandaan komen? Géén idee. Een rollercoaster waar je van de één naar de andere kant wordt gegooid. Maar ook daar leer je mee omgaan. Je leert je stil te houden, voor het geval je iets verkeerds zegt tegen de verkeerde en je weer een hoop problemen op je hals haalt. Zo is het elke dag wikken en wegen. Elke dag opstaan met het gevoel nog jaren te kunnen slapen en dat ook niet kwijt te raken in de loop van de dag. Denk je dat het beter gaat, word je enorm duizelig bij zitten en staan. Dus weer je lichaam die je een halt toeroept. En soms (wel meerdere keren dan soms, maar je doet er niks aan) word je heel sjagerijnig daarvan.

Maar gelukkig weet ik mezelf niet alleen. En weet ik ook dat sinds deze week de handtekeningen van de petitie na 2 jaren keihard werken voor de MEdenHaag groep bij de Tweede Kamer zijn. Ik blijf hopen op ooit een doorbraak. Onderzoeken en misschien ook wel behandelingen voor deze biomedische ziekte. Want dat we het allemaal zat zijn, van het kastje naar de muur gestuurd te worden en weer terug, is duidelijk. Hieronder wat foto's van afgelopen dinsdag, toen de handtekeningen aangeboden werden aan de commissie VWS in de Tweede Kamer der Staten Generaal, Plein Den Haag.

~ en ondertussen houden we elkaar op de been en word ik geholpen door héle lieve vrienden die in me geloven op welke manier dan ook ~

Opbouw stille demonstratie Plein Den Haag

 T-shirt die door de demonstranten werd gedragen

Stuk in de krant de dag erna #Kompas 

 Spreekt voor zich

 Eén van de organisatoren Heico ten Cate, een medestrijder zonder de ziekte #ME

 De stoelen die leeg bleven, voor de patiënten die niet konden, maar wel hadden willen komen

 Overhandiging door onze advocaat aan de voorzitster van de commissie

 Uitleg van de patiënten die mee waren aan o.a. Pia Dijkstra (D66) en Linda Voortman (GL)

 Daar gaan de 54.000  handtekeningen in de blauwe dozen en de informatiepakketten in de witte.

 Ondertussen op het plein de stille demonstratie

 Trompetgeschal van René Robert (ook een medestrijder zonder #ME) voor een minuut stilte voor de overleden ME-patiënten de afgelopen jaren, o.a. voor Denise de Hoop*, dit is haar oom.

zaterdag 26 oktober 2013

26 oktober 2013

Al sinds twee weken iets van niet opknappen, blijven hangen in een slechte periode. En dat begint me aardig de keel uit te hangen. Maar ja, wat doe je er aan. Door bikkelen en niet nadenken. Je kan niet anders, iets met geen keus hebben.
En dat vind ik nog wel het moeilijkste van alles. Geen keus hebben. Doen wat je lichaam aangeeft is zo makkelijk gezegd en lijkt zo simpel. Maar als het een gevecht wordt, tegen je normale natuur in, is het dodelijk vermoeiend en uitputtend. Bovenop de reacties van je lichaam. En dat is dan ook weer  niet zo slim, maar het is meer je wil om meer te willen en te kunnen, om weer te doen wat je deed en het vreselijk missen van collega's, sociale contacten, meedoen met de maatschappij.
Ik heb er veel over nagedacht en gepiekerd de laatste twee weken. Waar kan ik een opening vinden om mezelf terug te vinden, zoals ik nu ben, zoals ik nu leef. Om dus weer een contact te kunnen krijgen met mijn innerlijk. Want ga je steeds maar weer over grenzen van je ziekte, word je onherroepelijk teruggestuurd. En dat doe je niet zelf, geloof mij. Dat doet je lichaam. Er zijn immers beperkingen.
Wat een geworstel met mezelf was dat toch.
In toeval geloof ik niet, alles gebeurt ergens om. Hoewel je daar ook vraagtekens bij kunt zetten. Maar als ik luister naar mijn intuïtie, is toeval gebaseerd op gebeurtenissen die gebeuren zonder dat je daar invloed op kunt uitoefenen. Toeval dus. Bij toeval las ik afgelopen week een boek, die voor mij uit de bibliotheek is gehaald. "Het geschenk" geschreven door Sandra Berg. Een fijn boek, een roman met een achtergrond. Een deel ging over een paardenfluisteraar. En daar ligt precies wat mij triggerde. Nee, ga nou niet denken dat ik paardenfluisteraar ga worden, dat is niet mijn doel. Of mijn ambitie.
Toch, hoe deze man omgaat met paarden, deed mij weer denken aan Derek Ogilvie, de kinderfluisteraar. Of aan  Cesar Millan, de hondenfluisteraar. Mensen, die op een andere manier omgaan met interacties en contacten, maar ook werken vanuit hun intuïtie. En dan kan je wel tegen je intuïtie in gaan, dat heeft totaal geen nut. Je intuïtie, je innerlijk, vertelt je hoe je momenteel in deze wereld staat.
Een eyeopener. Een gevoel van thuiskomen. Ik ben wie ik ben. En ik ben het waard wie ik ben. Of ik nu wel middenin de maatschappij buiten sta, of niet. Ik sta dat niet meer. Maar wel middenin mijn wereld nu. En dat is ook een mooie wereld. Alleen een andere wereld. Iets met geen keus meer kunnen maken voor een plek in de maatschappij om te werken. Die keus is voor me gemaakt helaas.
En nu ik dit geaccepteerd heb, hoop ik ook dat ik weer wat kan gaan opknappen, deze slechte periode weer achter me laten en gewoon mezelf laten mee dobberen in mijn bootje. En al had ik het natuurlijk heel anders gewild, dit is best een mooi bootje. Een stuk met wéér acceptatie. Ik kom er ooit wel.

Lfsssssssss


donderdag 17 oktober 2013

17 oktober 2013





Rust zacht Lieve Roxy*
~kusje in de wind~
Jorinda, Hielke, Ron en Mar


Gisteren hebben we Roxy* losgelaten. Onze oudste was op. Functies vielen uit en hij wist niet meer waar hij was, wat hij deed en wat hij moest doen. Had last van uitvallende nieren, zijn hart was al een aantal jaar slecht, en aangezien hij ook niet meer of eigenlijk zeer weinig dronk en at, zijn we naar de dierenarts gegaan. 
Roxy* zou niet meer beter worden. Hij was het aan het opgeven. Of in ieder geval zijn lichaam. Als je dan 18 jaar bent, en je hebt gevochten voor wat je waard was (o.a. een longontsteking goed doorstaan en een TIA zonder restverschijnselen achter je kunnen laten). We hebben je losgelaten, vertelt dat het goed is zo, dat je ons mocht verlaten en over de Regenboogbrug naar de Hemel. Heel rustig ben je ingeslapen in comaslaap in mijn armen. Roxy* bedankt voor wie je was, dat je ons zoveel jaar plezier en liefde hebt gegeven, we zullen je nooit vergeten!





maandag 14 oktober 2013

14 oktober 2013

Een fijn weekend achter de rug. We hebben bezoek gehad afgelopen weekend en dat was fijn. We konden samen praten, knuffelen, koffie drinken ...... dingen die je niet zomaar kan als iemand aan de andere kant van het land woont. We waren heel blij dat die mogelijkheid er was en zijn dankbaar dat dit bezoek geen probleem maakt van de afstand (veel vinden Groningen de andere kant van de wereld), dat het bezoek hier wil overnachten en daar tijd en energie in stopt. Die dankbaarheid is niet in woorden uit te drukken. Het is fijn als mensen aan je denken, rekening met je houden. Hoe moeilijk dat voor mij ook is, want ik zou het zo graag ook eens andersom willen doen.
Toch heb ik ook gemerkt dat ik zieker ben dan ik wil doen laten geloven. Het hakt erin, je geniet en aan de andere kant vecht je tegen je beperkingen. Gister ben ik erg ziek geweest, en ik was dankbaar dat het zonder verwijten en problemen werd geaccepteerd. Ik voel me dan niet prettig, maar ik had geen keus. Dat heb je niet als je ongeneeslijk en chronisch ziek bent. Daar dan extra dankbaar voor.

____________________________________

Het is zover! De datum dat de handtekeningen van de petitie voor de Tweede Kamer worden overhandigd, is bekend. Lees hieronder en ik wil bij deze de groep ME-DenHaag hartelijk bedanken voor hun tomeloze inzet, hun niet aflatende doorzettingsvermogen, want het is wel een groep van allemaal ME-patiënten, die maandenlang hebben gewerkt om dit mogelijk te maken. Dat kan dus niet ontbreken op mijn blog.

Overhandiging burgerinitiatief + hulp gevraagd!

Het nieuws waar iedereen op heeft gewacht! Het is eindelijk zover!

29 oktober 2013 zullen wij de petitie met de 53.958 handtekeningen gaan overhandigen aan mevrouw Nepperus (voorzitter commissie VWS)!

Tegelijk met die overhandiging zullen alle VWS-commissieleden een informatiepakket aangeboden krijgen (zie foto). De inhoud bestaat uit:
- Groep ME-DenHaag Reader (met alle info omtrent ME)
- ICC
- ICP
- Adhesieverklaringen
- Boek Mirande de Rijke 'Ik werd ziek maar de wereld bleek mesjokke'
- DVD Voices from the Shadows

En hier hebben wij meteen jullie hulp nodig! Achter de schermen is heel hard gewerkt om zowel de ICC als de ICP in het Nederlands vertaalt te krijgen. Het leek erop dat de ICP niet voor de 29ste vertaald zou zijn en dus hebben we gekozen om de Engelse versie vast te laten drukken. Eergister kregen wij echter het goede nieuws dat de vertaling van de ICP toch klaar is. Ons is uitdrukkelijk verteld dat men de informatie het liefst in het Nederlands wil en dus willen we toch heel graag de vertaalde ICP in het informatiepakket doen. We zitten nu echter met een gat in ons budget en komen 125 euro tekort hiervoor. Wie ons wil helpen om dit gat te dichten kan een bijdrage over maken naar:

668 152 907 t.n.v. B. Molenberg te Utrecht o.v.v. donatie ICP NL
Alvast hartelijk dank!

Op 29 oktober zullen wij met een klein groepje in de Tweede Kamer de petitie overhandigen (ivm beveiliging mogen dit maar 8 personen zijn). Wij willen toch graag dat een ieder die er behoefte aan heeft om erbij te zijn de gelegenheid geven dat te doen - niet in de TK, maar wel buiten. Hiervoor willen wij graag een stille demonstratie op het plein organiseren. Momenteel ligt deze organisatie bij enkele personen buiten onze groep en zijn zij nog druk bezig om te kijken hoe dit vorm gegeven kan worden. Meer informatie hierover volgt snel!


donderdag 10 oktober 2013

10 oktober 2013

Tjah.......een week verder. En weer meer besef verder. Wat was ik opgelucht dat ik de vorige blog schreef. Mijn helse rugpijn was vertrokken!!! Is dat nu niet meer zo dan? Jawel! Nog steeds geen last meer gehad van helse rugpijn, dus nu durf ik te zeggen: Chapeau voor mijn huisarts! Ik ben blij, ik heb alleen pijn aan mijn SI gewrichten, maar mijn rug gaat goed. Behandeling van de rug door de thuis-masseur werkt prima. Ik ben blij. Maar ik besef ook meteen weer, hoe ik gefocust was op mijn rug. Als mijn rugpijn over zou zijn, zou ik zoveel méér kunnen! En tjah...... dat besef heb ik weer in the pocket, dát is dus niet zo. Ik wil wel, maar ineens realiseerde ik me deze week dat #ME toch écht niet alleen bestaat uit rugpijn. Hels of niet. Mijn eureka en hoera-gevoel zwakte daarom toch wel af.
Natúúrlijk ben ik zielsgelukkig met de medicijnen van de huisarts die mijn rugpijn hebben helpen verjagen. Ik zal ook zéker mijn huisarts vragen om verlenging van deze medicatie. Maar jeetje, wat stom dat je in een wereld hebt geleefd waarin je hebt gedacht....................áls de rugpijn maar weg is, dán ga ik... dán kan ik..... en noem maar op. Desillusie? Ja, misschien wel een beetje ja.
Want ja, dit blog heet Mijn leven met ME. En dát was ik een beetje (bewust of onbewust) vergeten. Ik ben inmiddels op dag drie na een heerlijk uitje samen met R. En ik ben nog steeds niet wie ik was dit afgelopen weekend. Inspanningsintolerantie, geluidsintolerantie, pijn in gewrichten, hoofdpijn, uitputting, extreme vermoeidheid, tranend oog, oorpijn, hartslag van 140 als ik iets kleins doe...... en ga maar even door. Ik had het bewust of onbewust een beetje weggestopt en gemoffeld. Dus dat kwam ik zomaar weer tegen, toen de alleroverheersende helse rugpijn voor 85% verdwenen is. Want ja, ik heb de ziekte ME. Daar horen klachten en symptomen bij. En dat was best wel weer even behoorlijk confronterend. Ik raakte behoorlijk in een dip. In een allesomvattende ontkenning, zo van, NEE dit WIL ik niet.
Dus weer terug naar mijn echte realiteit. Ik ben ongeneeslijk ziek, ernstig ziek, of ik nou wel of geen pijn in  mijn rug heb. Back to basic. Terug naar de realisatie. Het is zoals het is. En mijn rug? Dat is "gewoon" een zwakke plek in mijn lichaam door de hernia o.a. en net zoiets als mijn rechteroor. Iets wat naast alle symptomen en klachten van ME, gewoon op hun tijd weer terug komt. Waar dan weer extra aandacht voor moet zijn, maar wat de ME niet geneest. Want ME is nog steeds ongeneeslijk. Helaas.
Dus ik heb mijn ritme weer opgepakt. En ik zal op mijn manier genieten van kleine geluksmomenten, er zijn voor lotgenoten, maar ook genieten van mensen die geen ME hebben. En mijn grenzen weer strak bewaken. Zodat het allemaal weer acceptabel wordt.
Ik kom er wel. Alleen op mijn manier, op mijn tijd en op mijn tempo.


Lfsssssss




zaterdag 5 oktober 2013

5 oktober

Iets met ongeloof, besef...
Sinds mijn hernia operatie en daarvoor had ik al helse rugpijn. Ik ben zelfs terug geweest voor een nieuwe MRI scan, maar daarop was geen hernia meer aantoonbaar. De pijn werd hels. Kon vaak niet slapen, of werd wakker van de pijn. Doorgestuurd naar de pijnpoli, die mijn SI gewrichten ontstoken aantroffen. Daar ben ik aan de linker kant behandeld met prikken, hitte en ontstekingsremmers.
Het hielp een week en toen was het terug. De helse pijn dus. Bedgebonden, kleine stukjes lopen, niet kunnen zitten. Ik was blij dat de 3 maanden om waren en ik terug kon naar de pijn poli. Zitten was een hel geworden. Ik kón niet meer.
Eenmaal binnen bij de anesthesioloog ben ik nogmaals onderzocht. Conclusie: mijn grote rugspier is van beton. Die trekt aan alle zenuwpunten van mijn ruggengraat/wervelkolom. Oplossing: langdurig behandeling manueel therapeut.
En toen was het stil...........
Want ik ben niet verzekerd voor deze uitbreidingen. En toen zei de anesthesioloog niks meer. Afscheid genomen. En buiten ons plan bedacht. Huisarts inschakelen en ik heb een huis-ontspanningsmasseur, dus waarom die niet vragen. Gisteren medicijnen gehad van de huisarts, die het alleen maar begrijpelijk vond dat je voor deze dingen niet verzekerd kunt zijn in onze situatie (in vele situaties trouwens hoor) en hij wil graag samen met mijn bedachte therapie (gecertificeerd, dus... geen probleem zelfs) dit proberen en na afloop van de medicatie even overleg over voortzetting van de medicatie en hoelang nog te behandelen.
Lang leve mijn HA. Sinds de medicatie dragelijke pijn, en zelfs afgelopen nacht niet wakker geworden van de pijn.
Besef dat dit waarschijnlijk de weg is die we moeten bewandelen om weer in "beweging" te komen. Want altijd maar liggen is ook funest voor je rug. Maar ik kón niet meer. Vóórdat de HA zich er daadwerkelijk mee bemoeide omdat de anesthesioloog ons min of meer in de kou liet staan.
Ik ben wel sceptisch, eerst een week aankijken en dan praten we verder, maar het goede begin is het halve werk. Ben benieuwd naar morgen. Behandeling 1. Naast de medicatie.


Lfsssss

Amazement in my life!!! Feels good...

zondag 29 september 2013

29 september 2013

Laat je verleden achter je en maak een nieuwe start.

Het is een mooi gezegde, maar door familie kan je nooit het verleden achter je laten. Ze blijven je achtervolgen, ze blijven een onderdeel door anderen in je leven, en je voelt op een gegeven moment dat het tijd is om jezelf maar weer kwetsbaar open te stellen. Misschien dan niet voor jezelf, maar wie weet komt er ook iets moois voor terug. Ik stel me open, kwetsbaar en eerlijk, maar ik laat me niet meer wegzetten. Ik ben wel sterker en dat komt door lieve mensen die het moeilijk vinden, maar die wél moeite doen om je te begrijpen. Om deze slopende ziekte te begrijpen. En daar ben ik ze dankbaar voor.
Ik heb niet voor deze ziekte gekozen omdat ik aandacht wilde of omdat ik het leuk vind of omdat ik het heerlijk vind dag in dag uit tussen muren door te moeten brengen of te moeten liggen omdat je niet meer kan zitten en staan voor lange tijd. Dit zei een vriendin van mij en daar raakte ik door ontroerd:

een dag..ja
een maand.. ja...
Een jaar...? NEE!
Zolang als jij..? NOOIT!

En zo is het precies! Een onzichtbare ziekte is moeilijk, en zeker als je erop afgerekend wordt. Iedereen weet wel weer iets wat beter is en wat je moet doen. Mensen vertellen je het tegenovergestelde van wat je wel wil, maar niet meer kan. Deze mensen zou ik willen zeggen, verdiep je eerst in een onzichtbare ziekte, welke dan ook, voor je dit soort uitspraken doet. Wat je maakt mensen er kapot mee. Geen oordeel, veroordeel, maar open staan voor een zieke. Maar ach, daar zijn al talloze blogs over gegaan van mij.

Ik heb gekozen om de deur weer open te zetten, maar ik laat me niet kapot maken. Ik heb nu gedaan wat ik kon, voor iemand die me heel dierbaar is en zich zeker niet schuldig moet voelen. Maar ik laat niet alles toe en gebeuren. Familie, prima. Dat ben je, daar kies je niet voor. Maar ik laat me niet behandelen als iemand die niks wil! Die allemaal fouten maakt in de ogen van familie. Ik ben zelfs opzij gezet, omdat me verweten werd dat ik familiebanden zou moeten aanhalen. Prima, mijn stap is gezet. De stap is nu voor de andere kant.
En of ik daar gelukkiger van word, zal de tijd uitwijzen.

Lfsss


Soms is familie niet meer en niet minder dan een stamboom waar je toe zou moeten behoren.
Maar ze kunnen je ook uit de boom zetten, alleen de stamboom zal je altijd herinneren.
Dat is familie, er is niet aan te ontkomen. Het blijft een onderdeel van je stamboom.
Of je wil of niet, je blijft ermee verbonden. 
Vandaar de deur op een kier, kwetsbaar en open, maar wel op mijn hoede.

zaterdag 28 september 2013

28 september 2013

Ik kan me nog precies herinneren, toen ik bij de dokter in de spreekkamer zat voor de zóveelste "vage" klachten en huilde dat ik het écht niet meer wist. Wát was er toch met me aan de hand. Ik vocht en worstelde met onbeantwoorde vragen, kon mijn werk niet op een normale manier doen, voelde van alles, merkte van alles, maar ergens klopte er ook niks van.
Op die dag veranderde mijn leven, zonder dat ik dat op dat moment wist. Het voelt als een vonnis, waar je blij mee bent, want hét heeft een naam. Maar verder was ik dus nog totáál niet. Kende niemand met #ME, en mijn huisarts kon me ook niet echt helpen. Anti depressiva wat ze destijds nog standaard voorschreven voor deze ziekte, slikte ik al vanaf ongeveer 1999.
Met het vonnis op zak, gisteravond ging zelfs door mijn hoofd mijn doodvonnis :( , ging ik weer naar huis. En nu. Ik wist wat ik had. Het had een naam. Maar het was nog niet bekend. Er was weinig over bekend. Ik snapte eigenlijk totaal niet wat ik nou werkelijk had. Het enige wat prettig was, waren veel puzzelstukjes die op zijn plek vielen. Ik wist tóen ook, dat ik al járen ziek was. Maar heb het nooit geweten. Na de ziekte van Pfeiffer waarna ik nooit meer ben opgeknapt. Ik heb vanaf die tijd klachten gehad, die ze ook wel weten aan mijn karakter: kon niet tegen luide muziek, of de lichten in een disco, was het liefst alleen, anderen maakten me altijd moe (dacht ik, maar ik werd realistisch moe van andere mensen, hun gesprekken, hun lachen, hun drukte). Ik heb bij een psycholoog gelopen omdat ze dachten dat ik verkeerd ademde en daarom duizelig werd, het gevoel had van flauwvallen en de daarop volgende paniekaanvallen. Achteraf weet je meer. Weet je waarom.
Jarenlang roofbouw gepleegd op mijn lichaam, voor depressief verklaard, door de paniekaanvallen omdat mijn lijf mij signalen gaf die ik niet begreep! Nu wel, maar toen niet. Jarenlang gevochten en geworsteld wat ik waard was, tot ik écht niet meer kon en mijn lichaam me eigenlijk heeft uitgeschakeld.
Het voelt als een doodvonnis: je hebt #ME, maar we weten niet wat we ermee kunnen om je beter te maken. Psychiater en psycholoog had ik al gehad en die verklaarden me niet voor gek. Dus dat was het niet.
En nu lig ik dan 75% van mijn tijd op bed, met mijn vonnis. Mijn immuunsysteem werkt niet meer (goed), omdat het vanuit mijn hersenen de signalen niet meer krijgt (neurologisch). Daardoor voel ik me zoals ik me voel en mijn klachten wel omschreef. Het was een heftige tijd.
Het is nu een tijd geworden van acceptatie, ik leer mezelf, mijn lichaam en mijn reacties door en door kennen. Weet wanneer het tijd is om gas terug te nemen, of iets bij te geven..............waarna ik absoluut weer op de rem moet staan. Het is geven en nemen en leren omgaan met je lichaam zoals je dat écht niet zou hebben gekozen, als je al een keuze gehad zou hebben.
Ook ik heb toekomstdromen, waarvan er één is dat mijn woonkamer bed niet meer nodig is. En omdat ik niet ver in de toekomst wil kijken, is dat mijn eerste toekomstdroom.
Een vonnis met toekomstdromen, zo hou ik hoop. En mijn MEdelotgenoten en lieve dierbaren om mee heen die me steunen, helpen me deze hoop vast te houden.


Lfsssssss



woensdag 25 september 2013

26 september 2013

Lieve zoon,

Sla je vleugels uit
de wereld ligt op je te wachten!
Doe in vertrouwen deze stap vooruit
zie geen muizenissen in je gedachten

Geef jezelf deze mooie kans
wij zullen er altijd voor je zijn!
Je bent gegroeid en genoeg mans
Om deze stap te zetten, je bent niet meer klein

Je bent een topper en niet alleen
je bent zover: jij kan dat!!
Sla je door de eerste periode heen
daarna zal je genieten van je eigen leven, lieve schat!!

Mama ♥♥♥


zondag 22 september 2013

22 september 2013

Een maand van weinig bloggen. Een maand van geen energie om te schrijven en na te denken. Een maand van niet weten waarover te schrijven. ~ ~

Alweer eind van de maand september. Ook deze maand niet vrij geweest van infecties helaas. Het schijnt een beetje bij me te gaan horen en kan zeggen dat ik daar écht niet zo blij mee ben. Na mijn oor (die inmiddels alweer problemen oplevert, maar die ik even probeer te negeren) nóg een andere infectie gehad. Daar heb ik morgen mijn laatste tablet voor van de kuur die ik vorige week gekregen heb van de huisarts. Blij toe, deze kuur zorgt met name voor behoorlijk wat maagzuur en misselijkheid, terwijl ik er toch voor gezorgd heb, de tabletten in te nemen tijdens of ná de maaltijd. Maar goed, geeft niks, het is zoals het is en ook deze infectie móest bestreden worden.

Veranderingen binnen ons gezin. De eerste gaat aankomende week uit huis. Wonen in Stad Groningen via Begeleid Wonen van Lentis. Hij ziet er erg naar uit, hoewel ik denk dat het ook nog wel eens tegen kan vallen op bepaalde momenten, maar wel een hele goede "leerschool", die wij als gezin niet meer kunnen bieden. Nu gaan professionele hulpverleners met hem aan de slag en ik weet dat hij er alleen maar beter van kan worden. Op naar een toekomst waarin hij óók uiteindelijk zich kan gaan richten op een eigen plek in de maatschappij, werk, gezin en noem maar op. Op deze plek ligt de leeftijd tussen 16 en 23 jaar, dus hij kan er nog een mooie tijd leren, daarna zal hij mét begeleiding een plek écht voor zichzelf zoeken.
Nog een verandering waar ik geen rekening mee had gehouden, maar waar ze vast wel over heeft nagedacht. Ik wil graag dat de kinderen hun eigen keuzes maken en ook kunnen maken, dus ja, soms heb je dan als moeder daar geen invloed op. Ik geef het vanzelf wel een plekje. Was het allemaal maar anders gegaan, dan was het vast makkelijker geweest. Maar dat is niet zo, dus hiermee dealen moet ook te doen zijn ergens. Komt vast goed.
Ook tijd voor verandering binnen het huis. De één krijgt een grotere ruimte met beter licht en de ander krijgt meer ruimte om zichzelf verder te kunnen ontwikkelen. Sommige dingen gaan buiten mij om, ook dát zal ik moeten accepteren zoals het is. Maar makkelijk is het absoluut niet.

De hoop spreek ik uit, dat ik met mijn moederhart genoeg heb gedaan en kunnen doen voor mijn kinderen. Met alles erom heen, maar met name met mijn beperkingen en de ziekte die me is overkomen. Ik weet nu dat ik al ziek was en ben gebleven vanaf mijn 14e, maar heb me de laatste jaren ook heel schuldig gevoeld t.o.v. mijn gezin. Ik kon ze niet meer geven wat ik graag wilde. Ik wilde graag een voorbeeld zijn voor ze, maar zo'n slopende ziekte kan je niet meer negeren als je bepaalde grenzen daar binnen hebt bereikt. Het doet zeer dat je niet meer volledig voor je gevoel deel kan nemen, dat er rekening met je gehouden moet worden. Ik kan je vertellen, dat wil je niet op die manier. Maar wat moet je anders als je lichaam het opgeeft. Ik heb gevochten en geworsteld met mezelf en geprobeerd toch een moeder te kunnen zijn en blijven. In plaats van chronisch ziek, geprobeerd chronisch positief te blijven. Dat lukte de ene keer wel, maar je kan niet voorkomen dat je kinderen er meer van mee krijgen dan je zou willen.
Het was en is niet anders. Maar wat zou ik dat graag anders gewild hebben........



zondag 8 september 2013

08 september 2013

Lieve bloglezers,

Ik kwam al lezend vanmiddag onderstaande tekst tegen. Hóe herkenbaar voor mij. Het is dus niet van mijn hand, maar het is terug te vinden op http://www.me-cvsvereniging.nl
Ik had onderstaande zélf kunnen schrijven!!!

Bron:
http://deadmendontsnore.wordpress.com
/2013/06/27/me-isnt-tiredness/
Vertaling: Thea Funk
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

ME is geen vermoeidheid
Toen ik laatst ’s avonds de TV aanzette, kwam ik het volgende gesprek tegen op de sitcom ‘Benidorm’:
“Mijn moeder heeft MS.”
” Soms denk ik dat ik dat ook heb.”
“Denk je dat je MS hebt?”
“Ja, soms. Ik heb erover gelezen in een
tijdschrift. Heel veel mensen denken dat ze
het hebben, toch?”
“Bedoel je ME?”
“Oh, ik weet niet. Wat is die ziekte waarbij
ze geen moer willen uitvreten?”
“Ik denk dat je ME bedoelt.”
“ME, MS, het zijn allemaal luie donders die
maar doorzeuren dat er iets mis is met ze,
toch?”

Nu zou ik er wel wat om willen verwedden dat veel MS-patiënten deze grap hilarisch vonden, wel wetende dat de meeste mensen beseffen dat MS een echte slopende ziekte is, maar veel mensen met ME zullen niet gelachen hebben. Dat komt niet omdat ME-patiënten niet tegen een grapje kunnen, maar omdat zij weten dat veel mensen die deze aflevering bekijken het met de persoon eens zullen zijn dat ME niet meer is dan luiheid, vermoeidheid of een geval van uitkeringsfraude.
Want de bedoeling van de grap is wat dubbelzinnig: laat hij de onwetendheid van deze persoon zien dat hij ME of MS niet als ernstige ziekte herkent, of is zij zo dom om de ziekte MS te verwarren met iets zo
‘onbeduidends’ als ME?
De waarheid is dat iedere ME-patiënt die ik ken, op enig moment exact dezelfde conversatie met anderen heeft gehad.

“ME? Is dat datgene wart je moe van wordt?”
“Oh, dus je bent depressief?”
“Ik heb daar ook wel eens een beetje last van.”
“Je moet mij eens zien als ik ’s avonds thuiskom uit mijn werk.”
“Ik heb er ook een hekel aan om ’s ochtends op te moeten staan.”
“We zijn allemaal wel eens moe, hoor, maar dat is geen excuus om niets te doen.”
“Ik heb in de krant gelezen dat je gewoon een beetje moet bewegen of sporten, daarna zul je jezelf prima voelen.”
“De loodgieter van de tante van mijn neef’s buren heeft dat ook gehad. Zij heeft zichzelf genezen door een knolraap op het puntje van haar neus te laten balanceren bij het licht van de opkomende maan.”

Oké, misschien heb ik lichtelijk overdreven met die laatste bewering (hoewel niet zo veel) en als je de grond zojuist voelde bewegen, kwam dat door het gezamenlijke ja-knikken van de complete MEgemeenschap terwijl zij die woorden lazen.
Als ik een euro zou krijgen voor iedere keer dat ik dit soort opmerkingen heb gehoord, zou ik voor de rest van mijn leven geen uitkering meer hoeven aanvragen.
Dus als je gehoord hebt dat ME-patiënten moe of lui zijn, als je jezelf er niet van bewust bent dat ME en MS even slopend kunnen zijn of als (ik hoop in hemelsnaam van niet) je ooit een van bovenstaande beweringen over je lippen hebt laten komen, laat me dan één ding voor eens en voor altijd duidelijk maken: in tegenstelling tot wat men algemeen gelooft IS ME GEEN VERMOEIDHEID!
Ik heb mijn hele leven al last van slapeloosheid, dus ik weet wat vermoeidheid is. Ik heb concerten gegeven, aan sporten gedaan, zeer goed gescoord bij examens en werkdagen gehad met niet meer dan 2 of 3 uur slaap, dus geloof me wanneer ik zeg dat alleen moe zijn mij niet zou tegenhouden.

Wanneer je tot op het bot uitgeput bent als je ’s avonds thuiskomt van je werk HEB JE GEEN ME. Doodmoe zijn na een dag hard werken is gezond en normaal.
Als je uitgeput bent en alles doet pijn na een uurtje gym HEB JE GEEN ME. Vermoeidheid na lichamelijke inspanning is gezond en normaal.
Als je jezelf slap voelt door afhaalmaaltijden of junk food, als je het moeilijk vindt ’s ochtends op te staan voor je werk of als je in het weekend slaap moet inhalen HEB JE GEEN ME.
Je kunt niet ‘een beetje’ ME hebben, net zomin als je ‘een beetje’ zwanger kunt zijn of ‘een beetje’ A.L.S. hebben.
Iedere vermoeidheid veroorzaakt door overwerk, slapeloosheid, slechte voeding of lichamelijke inspanning is geen ME: je lichaam reageert op een doodnormale manier op de belasting die je het oplegt.

Natuurlijk is vermoeidheid vaak een symptoom van ME op dezelfde manier dat het een symptoom is bij veel andere ziektes:
patiënten met kanker, Parkinson of MS of zelfs diegenen met een gewone verkoudheid zullen vermoeidheid voelen als een resultaat van het niet normaal functioneren van hun lichaam. Dat maakt het nog
niet het enige of zelfs de hoofdklacht van de ziekte.

Een uniek symptoom van ME is ‘PostExertional Malaise’ (PEM – malaise/uitputting na inspanning). Deze nogal achteloze term beschrijft niet de onmiddellijke vermoeidheid van een gezond persoon na inspanning, maar een ernstige, progressieve en meetbare verergering van symptomen uren of dagen na de kleinste
inspanning. Bij patiënten met ernstige ME kan zelfs een minimale fysieke of geestelijke inspanning genoeg zijn om een ernstige, zelfs levensgevaarlijke instorting ten gevolge te hebben.

De reden dat ik té ziek ben om te werken of mijn huis te verlaten is niet omdat ik moe ben of depressief (alhoewel depressief zijn ook een valide reden is):
* het komt door de toevallen, black outs en orthostatische intolerantie - het plotseling dalen van de bloeddruk tijdens het opstaan. OI is een een dysfunctie van het autonome zenuwstelsel dat optreedt wanneer een persoon opstaat. Dit betekent dat ik niet zo lang uit bed kan blijven zonder compleet in
te storten.
* als ik teveel doe, voel ik mijzelf niet moe; ik ervaar uren of dagen van voorbijgaande verlamming, blindheid, stomheid, cognitieve dysfunctie, spierspasmen, migraine, duizeligheid, problemen met mijn evenwicht, braken en overgevoeligheid voor licht, geluid en aanraking.
* Als ik het over goede of slechte dagen heb, bedoel ik niet dat ik alleen maar ziek ben op de slechte dagen. Ik heb me de afgelopen 10 jaar elke seconde van iedere dag ziek gevoeld, zonder een moment respijt. De pijn in mijn spieren, botten en gewrichten is altijd aanwezig en ik kan op de vingers van één hand de dagen tellen dat ik geen hoofdpijn heb gehad (en dan heb ik nog vingers over).
* Als ik spreek over vermindering van mijn ziekteverschijnselen betekent dat niet dat ik bijna beter ben of snel weer de oude. Het betekent simpelweg dat de symptomen momenteel stabiel zijn en dat ik al een poosje geen terugval heb gehad.

Ik ben al zo lang ziek dat ik me niet kan herinneren hoe het is om gezond te zijn. Ik ben ook erg bang dat ik dat wellicht nooit meer zal kunnen ervaren. Dat is de reden dat ik niet kan lachen als er grapjes worden
gemaakt over ME, ik hoop dat je me dat niet kwalijk neemt.

Het is alleen nog maar een kwestie van tijd voordat ME (net zoals MS in het verleden) eindelijk zal worden
(h)erkend als de enorm slopende ziekte die ik als geen ander ken. Als het zover is, zal ik net zo hartelijk lachen om de grapjes over ME, me veilig voelend bij de gedachte dat er niemand meer is die mij niet gelooft.




zaterdag 7 september 2013

07 september 2013

Lieve bloglezers,

Welkom in september! Warme dagen achter de rug en nu hopelijk weer naar wat koeler weer. De warme dagen van meer dan 25 graden zijn voor mij een crime. Ik weet dat niet iedereen er zo over denkt, het zo voelt en heb via FB iedereen dan ook altijd maar weer fijne dagen en genieten toegewenst!
De wereld is, las ik gisteren via een twitter, iets waar ik het volledig mee eens ben. Een Rariteiten Kabinet! Iedereen is anders, iedereen ervaart dingen anders, iedereen is uniek. Zelfs al heb je dezelfde baan, hetzelfde gezin, dezelfde vrienden, dezelfde ziekte. Ik ervaar dingen op een manier waarop anderen dat raar vinden. Of niet gewoon. Of ze hebben er bewondering voor. Of niet. In de hoop haar niet te kort te doen wil ik je het Rariteiten Kabinet eens voorstellen:
Werkeloze mannen en werkeloze vrouwen.
Moeders, die om welke redenen dan ook,
hun kinderen niet meer bij zich hebben.
Vaders die knokken om hun kind te kunnen zien.
Vrolijke mensen en mensen die verdrietig zijn.
Vrouwen of mannen die misbruikt zijn
Vrouwen of mannen wier kind misbruikt is.
Oude van dagen en mensen aan het begin van hun leven.
Ongeneeslijk zieken en mensen die weten dat ze gauw gaan sterven.
Mensen die zo gek zijn als een deur
en mensen die alles serieus nemen.
Mensen van verschillend ras en van verschillend geloof.
Homo's, lesbiennes, en transexuelen of transgender.
En ik zou de lijst kunnen aanvullen. Ik zou er een dagtaak aan hebben.
Maar wat ik wel vind, is dat het belangrijkste is dat je nooit mensen in hokjes plaatst. Mensen leven niet in hokjes. Mensen leven ín hun leven, hun éigen leven. Je kan daar je vraagtekens bij zetten, maar afkeuren kan je het leven van een ander nooit. Je kan van elkaar leren, ipv elkaar de troef te willen af steken.
Het leven wat ik leid, zou ik nooit gekozen hebben. Soms heb je geen keuzes in je leven, maar overkomen je dingen die je zó graag anders had gewild.
Als je kind ziek wordt en in het ergste geval overlijdt, kies je daar niet voor. Maar je hoort wel bij het leven wat we hier op Aarde leven. Als je zelf een ziekte krijgt die onbekend en niet goed op de kaart is gezet door de Gezondheidsraad maar in het verdomhoekje van de psychische ziekten is gestopt, kíes je daar niet voor. Maar je hoort wel bij het leven van ieder ander.
Respect is dan iets wat meteen bij me naar boven komt. Respect voor elkaar. Respect voor elkaars levenswijze, maar ook respect voor mensen die iets overkomt waar ze niks aan kunnen doen, maar die wel smachten naar een stukje herkenning, erkenning of alleen maar begrip en acceptatie. Respect.
Respect in het Rariteiten Kabinet van het Leven. Wat een filosofie. Maar voor mij wel een knalharde waarheid. Iets waar ik voor zou willen vechten. Ik denk dat ik er op mijn manier ook wel voor vecht.
Ik heb ook verkeerd keuzes gemaakt en fouten gemaakt. Ik heb mensen ook gekwetst en pijn gedaan. Ik zal de eerste zijn die dat toe zal durven geven. Soms zijn relaties daarom niet meer te herstellen. En dat moet je dan zien in het leven als een voorbij gereden station. We hebben sommige kruispunten gehad, en dat moet je zien als afgesloten. Sommige kom je ooit nog wel weer eens tegen. Anderen kies je voor nooit meer tegen te willen komen, of als je ze wel tegenkomt, ze te negeren. Omdat de pijn die ze jóu aangedaan hebben nog te pijnlijk is. Dat je er nog niet mee om kunt gaan. Of zelfs niet meer mee om wílt gaan. Dan is het goed zoals het is. Al is dat misschien niet van twee kanten. Iedereen is uniek, en soms zijn er mensen of situaties in je leven die je niet meer wilt. Waar je een moeilijke keus in gemaakt hebt, voor zelfbescherming, zelfbehoud. Het niet meer uit hoeven leggen hoe je ziekte in elkaar steekt, het niet meer uit willen leggen hoe je met anderen omgaat. Het feit dat je naast je vaste relatie, héle dierbare vrienden hebt. Waar je alles mee deelt binnen je eigen grenzen. Want de grenzen in je leven leg je ook zelf. Maak je zelf door ervaring en hoe je daarmee om kunt of wilt gaan. Hoe een ander daar ook tegen aan kijkt, of die dat raar vindt of niet. Het Rariteiten Kabinet.
Zo heb ook ik mensen die niks meer toevoegen aan mijn leven. De redenen zijn uniek. Zijn mijn redenen. Maar ik heb wel áltijd respect, ook voor deze mensen. Zij leven hún leven. Respecteer mij dan ook. Ik leid mijn leven. Zoveel levens op de wereld, kunnen nou eenmaal niet altijd vrienden zijn. En dat hoeft ook niet. Als je maar respect blijft houden voor de ander. Altijd.
Ik kan nog uren filosoferen hierover, maar ik denk ook dat het goed is dat mensen nadenken over het respect wat zij wel of niet hebben voor anderen. Probeer een ieder te zien als individu. Met de één heb je meer als met de ander, accepteer dat en leef je leven. Leer van het leven wat het jou biedt.

Lfsssssss




zaterdag 31 augustus 2013

31 augustus 2013

Lieve bloglezers,

De laatste dag van mijn maand, hoogste tijd voor een update.
Een verhaal over #ME en mij ... vallen en weer opstaan ... knokken en doorgaan. Daar gaat deze blog over, Mijn Leven met #ME.
#ME is voor mij vechten tegen ontstekingen en uitputting. Vechten tegen de drang zo graag meer te doen met mijn Leven dan mogelijk is. Elke dag opstaan in een mistige wereld die langzaam, heel langzaam wat helderder wordt en dan weer wegzakt in mist. Proberen de wereld te volgen, zodat je niet afstompt. Zodat je op de hoogte blijft van wat er belangrijk is. Een ritme zoeken in je dagelijks Leven, wat ik niet kan zonder mijn partner. Niet willen klagen, want dingen zijn ook zoals ze zijn. Je kan er niks aan veranderen, je zal moeten accepteren. Hoe moeilijk dat ook blijft.

"Doe wat je kunt, met wat je hebt, waar je bent."
©TheodoreRoosevelt

Dit dekt de lading van ieders Leven. En soms loopt het Leven niet zoals je het in gedachten had. Zoals je het graag gezien zou hebben, zoals je het zou willen leven.
Een onzichtbare ziekte, een sluipmoordenaar, verstoort dit. Maar dan is het belangrijk dat je jezelf bij elkaar raapt, oppakt, en weer probeert iets van je Leven te maken met wat je kunt, wat je hebt en waar je bent.
Dat ik bijvoorbeeld 99% van de tijd ben waar ik ben, daar heb ik in beginsel niet voor gekozen. Ik had mijn roeping gevonden in de zorg. In het zorgen voor anderen. En dan op een dag ben je op één plaats, kan je niet veel meer dan die plek tot een fijne plek te maken, waar je op een andere manier kan groeien en leven. Kan je niet meer voor ánderen zorgen, maar zorgen anderen voor jou. Het allerbelangrijkst is wel je Leven in eigen hand houden zolang dat kan. Op je eigen manier, al is deze beperkter dan je zelf voor ogen had. Andere prioriteiten stellen en accepteren dat het is zoals het is. Leren omgaan met de beperkingen en deze op een gegeven moment niet meer als beperking zien, maar als een deel van je leven. Dan is het geen obstakel meer, maar een acceptatie dat je bent zoals je bent. En dat je ook goed bent, zoals je geworden bent door het Leven wat je is aangereikt. Of je dat nou leuk vindt of niet, want ik kan je verzekeren, dat niemand zal kiezen voor een voorlopig ongeneeslijke, maar wel onzichtbare ziekte die een deel van je moet worden, wil je ermee verder komen.
Daarna kan je pas weer echt lachen vanuit je Ziel, vanuit je hart, en vanuit je innerlijk. Want dan ben je tevreden, zul je tevreden moeten zijn. Dan heb je geen keus en kan je van geen keus je leven omzetten in acceptatie. Ik zal je vertellen dat het een moeilijke weg is. In de mens zit altijd een drang naar het meemaken van andere dingen, anderen ontmoeten, je wereld verbreden. Maar ik heb geaccepteerd dat het mijne beperkter is, beperkter zicht geeft en dan vrienden, bekenden, collega's of wie dan ook, je kunnen "vergeten" omdat de wereld hun aandacht trekt. De mensen die jou als mens niet vergeten, die koester je. Daarin speelt social media een grote rol. Ik ben namelijk heel dankbaar voor de lotgenoten die ik heb ontmoet en waar ik mee kan praten zonder uitleg te hoeven geven. Maar ook dankbaar voor de mensen die mij als mens niet vergeten. Mensen die in de ziekte geen lotgenoten zijn, maar wel van mijn Leven deel uit willen blijven maken. Ze beseffen het misschien niet altijd, maar ook of juist deze mensen maken mijn dagen aangenaam en te dragen zoals het is. Ze vechten met me mee als (zoals nu) een gigantische oorontsteking mij parten speelt, mijn dagelijks beïnvloedt.
Precies zoals Theodore Roosevelt het hier boven in een korte zin omschrijft. Zo is het en niet anders. En als ik het eens niet zie zitten, dan zijn er mensen die voor mij een vangnet willen zijn, zodat ik mag vallen, maar ook geholpen word met weer op te staan.

Lfsss..........en alvast een fijne septembermaand, die zelfs zomers begint!!





dinsdag 27 augustus 2013

27 augustus 2013 - Michelle

Lieve bloglezers,

Op het ogenblik ben ik zelf compleet inspiratieloos ... dus wederom geen blog van mijn hand. Ik wil jullie graag wijzen op een blog die een MEdelotgenote heeft geschreven op haar blog. Lees het, laat het op je inwerken, en geef het de kans om te verwerken. Het is mooi geschreven, duidelijk en hoe het werkte, ook voor mij! Ik ben dan mijn HA Dr. Boringa ook dankbaar dat hij altijd aan mijn zijde heeft gestaan en gestreden en dat nog steeds doet!

http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/250359/als-alles-anders-loopt/


Lfsss.........

donderdag 15 augustus 2013

15 augustus 2013

Lieve bloglezers,

Dit keer weer geen eigen blog, maar een stuk van de hand van Aleid van den Oever, een MEdelotgenote, die het fenomeen "grenzen bewaken" zeer goed onder woorden weet te brengen!

Grenzen

Wat is dat toch met grenzen?
En wat is dat toch met ME en grenzen?
Een haat-liefde verhouding.
Als ME-patiënten moeten we houden van onze grenzen om niet zieker te worden en we haten het dat onze grenzen ons zo beperkt maken.
En dat in een maatschappij waarin het mode en noodzaak is om grenzen te verleggen.
Want het binnen je grenzen blijven is immers stilstaan, volgens de huidige trendsetters. En stilstaan is achteruitgang.

Als ik met mijn ME, binnen mijn grenzen blijf, zorg ik goed voor mezelf.
Maatschappelijk gezien doe ik het dan alleen helemaal verkeerd. Door blij te zijn met goed voor mezelf zorgen, blijf ik stilstaan=achteruitgang.

Massaal worden we in activerings--trajecten, revalidatie-centra, anders-denken therapieën gemanoeuvreerd om toch vooral gehoorzaam onze grenzen te verleggen en mee te doen aan de maatschappelijke norm.

Een groot innerlijk conflict kan volgen: moet ik mezelf gehoorzamen of aan de maatschappelijke eisen van het UWV , WWB, WMO en gewone artsen en therapeuten.
Lieden die zo zijn vastgeroest in een grensverleggende levensvisie, dat ze vergeten dat respect voor grenzen, erbinnen blijven en stilstaan......Geen achteruitgang is.
Dat dat rust, verbetering en acceptatie mogelijk maakt.
Acceptatie van wat er is i.p.v. weg te rennen van een soms pijnlijke waarheid van wat werkelijke gezondheid is.

Alleen kan ik de schuld niet volledig bij die lieden leggen, want de andere helft doe ik zelf.
Want oh, hoe moeilijk is het om mijn eigen grenzen te voelen en te respecteren en ze niet met voeten te treden.

Want om welke grens gaat het nou eigenlijk waar ik bij moet stoppen?
De eerste grens waar ik lichtjes merk, dat ik me enigszins onprettig begin te voelen.
De tweede grens is op het moment, dat ik me naar ga voelen, het derde moment is, dat ik zeker weet, dat het meer dan genoeg is....
De vierde grens is dat ik flauwval of doodga......
En eigenlijk is er ook een nulde grens en dat is waar ik van tevoren al voel, dat ik helemaal niet kan gaan doen, wat het plan is.

Het beste voor mijn ME is stoppen /niets doen bij de nulde grens.
Ga ik daarover heen dan wacht me na het plan uitvoeren een PEM, de beruchte gevoelens van malaise na een lichamelijke of psychische inspanning, wat bij ME hoort.
En hoe meer grenzen ik overtreden heb, hoe zwaarder de PEM.

Zelf heb ik ontdekt, dat ik die PEM niet voor lief kan nemen.......want mijn herstel is niet meer naar het nivo van voor de PEM: alles wat ik verloren heb in mijn leven, aan inspanningsmogelijkheid door te grote fysieke en psychische overbelasting, heb ik nooit meer teruggewonnen.

Dus voorzichtigheid met toch naar een feestje, toch op vakantie,
toch........
is helaas geboden.....
En daarvoor ben ik zelf de eindverantwoordelijke......

copyright ©AvdOever


maandag 12 augustus 2013

12 augustus 2013

Lieve bloglezers,

Nooit of nooit meer. Elke dag word ik ermee geconfronteerd dat het liefste wat ik doe, nooit meer terug komt. Ik krijg sinds kort elke dag hulp bij de ADL.(a.lgemene d.agelijkse l.evensbehoeften) En dat staat lijnrecht tegenover mijn eigen vak, mijn beroep. Wat heb ik het 22 jaar lang met liefde gedaan, wat heb ik een plezier gehad in mijn werk, ze zeggen dat zorg in je bloed moet zitten, door je aderen moet lopen, en ik kan je zeggen dat dat niet ineens stopt als je door een ziekte afgekeurd thuis komt te zitten.
Het stroomt nog steeds door mijn aderen heen, wat zou ik graag de vacature die bij mijn lieve hulp open stond op haar werk, willen invullen. Wat zou ik graag weer te maken hebben met alles wat met zorg voor mensen te maken heeft. Nooit meer. Mijn lichaam heeft mij duidelijk laten weten dat het niet meer kan. Maar het nooit meer is zo hard. Wat zou ik het graag anders zien.
Als je ziek wordt, en niet meer kunt werken al zou je nog zo graag willen, is het nooit meer. Ik kan niet beter worden, omdat "men" niet gelooft in deze onbegrepen ziekte. En wat zou ik graag juist beter willen worden, zodat nooit meer wordt omgezet in ooit weer.
Nooit of nooit meer...
Geldt ook voor lotgenoten die jonger zijn dan ik, en ervoor kiezen omdat ze te ziek zijn, om geen kinderen proberen te krijgen. Of omdat ze omdat ze ziek zijn geen partner hebben kunnen vinden. Er zijn veel oorzaken te noemen, maar hoe je het went of keert ...... nooit of nooit meer is keihard. Ook als je geen kinderen kúnt krijgen, heb je hiermee te maken. Keuzes maken, waar je eigenlijk niet voor zou willen komen te staan. Nooit of nooit meer is harde werkelijkheid.
Niet ik alleen mis mijn werk. Ik merk het in alles en iedereen om me heen wat lotgenoten betreft. Het keiharde heeft toegeslagen en je hebt geen keus. Je lichaam geeft het op, geeft duidelijk aan dat het niet meer kan en dat het iets anders wil dan jij in gedachten hebt. Je gevoel en verstand lopen niet meer parallel.
Want je wil nog zo graag *jong zijn - *kinderen proberen te krijgen - *werken - *meedoen met de maatschappij.
Maar je ziekte heeft voor jou gekozen. Je hebt geen keuze. Het is keihard nooit of nooit meer.
We hebben allemaal dromen wat we nog zo graag zouden willen. Maar veel dromen zullen nooit werkelijkheid worden. En je beseft dat dit ook geldt voor vele anderen ......... Je vraagt je af wat de zin is van het leven en vechten met en tegen je ziekte. Met een onbegrepen ziekte heb je dan ook nog het onbegrip waar je tegen vecht. De clichés die altijd op je pad komen. Maar we zeggen vaak als lotgenoten van de ziekte ME of Lyme tegen elkaar, we zouden het gewoon niet meer uit hoeven en willen leggen. Het is zoals het is, voor ons is het óók niet makkelijk. Integendeel.
Nooit of nooit meer, en soms zelfs het onvermijdelijke tegenkomen. Wéér hebben we een lotgenootje die zeker weet dat ze door haar onbegrepen ziekte te laat is gehoord, weer een lieve vrouw die de strijd aangaat tegen kanker. Was ze eerder gehoord, net als Denise de Hoop, was het zover misschien niet gekomen. Dan had misschien een operatie volstaan. Nu is het weer strijden tegen onrecht. Maar je moet, want wat je niet wil verliezen is je Leven op te vroege leeftijd op een verkeerde diagnose. Het doet ons allemaal zeer, zeker degene die ook heel dicht bij Denise stonden, ze zien de film opnieuw afgespeeld worden, we hopen alleen met z'n allen op een andere afloop.
Nooit of nooit meer, begrip of nooit begrepen worden, gehoord of niet gehoord worden.

Lfsss