Vergeet ME niet

vrijdag 30 november 2012

30 november 2012

Lieve bloglezers,

Het is jammer dat thuiszorg organisatie TSN in mijn blog even niet goed naar voren komt, maar de rol van de Inspectie is in de krant geweest, dus vandaar dat ik het hier neer zet. Dat is dan ook het enige van vandaag, met weer een heel belangrijke video-college van Dr de Meirleir.



En toen was ik er zat van.
Vanmiddag kwam om kwart over één mijn douchehulp, voor de zoveelste keer een nieuw gezicht. En ik heb zó vaak aangegeven dat mij dat niet lukt, om het stééds maar opnieuw uit te moeten leggen. Dat het me dan nét zoveel energie kost om dan zelf te douchen. Ik heb kort uitgelegd aan dit meisje en ben alleen gaan douchen. Ron heeft verder het gesprek overgenomen en haar uitgelegd dat het absoluut niet aan haar lag.
Na het douchen heb ik TSN gebeld. En gezegd dat ik bij hun weg wil. Een team van meer dan 15 medewerkers die mij 2x per week komt douchen, de één nog drukker dan de ander, dat ik voor het eerst eens in mijn zorgmap heb gelezen en heb gezien dat er alleen staat: mevr is een beetje vermoeid, bij de vraag waaróm ik hulp krijg 3:) Ik was pissed off, maar heb het netjes verteld dat ik over ga naar Joling Zorg, waar je een team van hooguit 3 mensen krijgt. En waar je ook nog mag aangeven of het klikt of niet. Op een gegeven moment was ik in tranen en heb de telefoon aan Ron gegeven. Die heeft het gesprek in zoverre afgemaakt, dat we om 16u teruggebeld worden hoe nu te handelen ivm opzegtermijn en zorgkantoor (Z.I.N) Ik ben het zat, en zo wil ik niet meer behandeld worden. Ik kan dat niet aan.
En dan te bedenken dat ik zelf wéét hoe de zorg werkt, en wat een kleine moeite het is als er een nieuwe medewerker in het team verschijnt om even te bellen met de cliënt. Nu staat TSN ook onder grote druk, want het schijnt helemaal een rotzooi te zijn en de inspectie voor Gezondheidszorg is ook al ingeschakeld. De groeten, niet meer over mijn rug!!! :(

Hieronder dan nog de video en wil ik jullie een heel goed weekend wensen!
Misschien tot morgen!



Lfsssssss



donderdag 29 november 2012

29 november 2012

Lieve bloglezers,

Donderdag alweer, de weken vliegen voorbij. Voor we het weten, bevinden we ons in het jaar 2013. Januari, de rustigste maand van het jaar op de één of andere manier. Ik hou van januari. Waarom precies, moet je me niet vragen, het is een gevoel. De drukke maand december achter de rug. Vroeger was het nóg drukker, want we begonnen dan op de laatste dag van oktober met de verjaardag van J. Die is er nu natuurlijk nóg :-) , maar ik hoef het zelf niet meer in te vullen, J. vult haar verjaardag tegenwoordig zelf in. Plus de spanning die je als jong kind voor je verjaardag hebt, is een stuk minder. Natuurlijk vindt J haar verjaardag nog best fijn gelukkig!!! Maar het is anders. Daarna hadden we SintMaarten lopen. De liedjes op school, de lampionnen maken. Ja, dat was altijd spannend. Daarna de buit uitgebreid bekijken en dan al die suikers die naar binnen gingen in die mondjes. En dan moest je snel zijn, want op school begonnen ze dan ook weer snel met voorbereidingen op het Sinterklaasfeest. Knutselwerkjes maken, later suprises ... Deze twee feesten maken we natuurlijk nog mee, maar als gezin meer van de zijlijn. Ze zijn niet meer van de leeftijd voor SintMaarten en/of Sinterklaas.
December blijft natuurlijk een spannende maand. De laatste loodjes op school voor de kerstvakantie. Leerkrachten willen altijd nog graag nét iets afmaken vóór de vakantie en de rapporten komen eraan. Of beoordelingen of de verwachtingen voor het tweede deel van het schooljaar. Voorbereidingen voor Kerst. Huis versieren vinden ze hier in huis toch altijd wel gezellig, het geeft een bepaalde sfeer van licht in de duisternis. Dan de Kerstdagen zelf. Wát gaan we dit jaar doen, gaan we weg, komen er mensen op visite.
We hebben deze dagen nooit tot verplichtingen gemaakt. Maar het was vorig jaar wel héél speciaal dat na een oproep van mij op twitter, zoveel mensen ons de gelegenheid gaven om Kerst te vieren. Ze stuurden kerstpakketten, sommigen zelfs een kerstkaart met wat geld erin, of mijn rekeningnr. werd gevraagd. Al met al hadden we een fijne Kerst! Dit jaar is de fianciële situatie niet verbeterd, zelfs niet voor mensen die het vorig jaar nog niet zo krap hadden. Er zijn nu nóg meer gezinnen die het moeilijk hebben. Tegen hen zou ik willen zeggen, als je de warmte en de sfeer weet te maken met de versieringen van vorig jaar, maakt het niet uit wat je op een bord voor iemand neer zet. Het kan best goedkoop, gekregen, of wat ook. En dat maakt het volledig gezellig! De warmte en sfeer, onderling zal de Kerst tot een warm feest maken. Dit jaar vieren we Eerste Kerstdag in ieder geval thuis met de kinderen is de planning. Tweede Kerstdag zien we dan wel. Mogelijkheid zit er in dat de kinderen naar hun biologische vader gaan. Het wordt dit jaar een Kerst met een gouden randje, dát is iets wat ik zéker weet.
En dan komt als einde van de drukke maand december, Oud en Nieuw. Ook daar vinden we sfeer belangrijker, dan een rijkgevulde tafel. Dit jaar komt mijn moeder het met ons vieren! Dat is toch een geluksmomentje! Voor het eerst komt ze het hier vieren. En omdat ik altijd binnen blijf met de honden en katten, zal mijn moeder dat geen ramp vinden, want die houdt niet van vuurwerk. Voor het idee hebben we altijd een héél klein pakket siervuurwerk. H vindt het prachtig, en als je het thuis verbiedt, gaat hij het ergens anders zoeken en dat willen we zo voorkomen. R helpt hem daar dan altijd bij. Veel muziek is gezellig op tv bijvoorbeeld. En daarna liggen we snel weer in bed. We gaan nooit de nacht door, ook omdat ik dat met mijn ziekte nooit red.

Gisteren plaatste ik een tekst op facebook: Als gevolg van de economische crisis en in het kader van de bezuigingen, is het licht aan het eind van de tunnel nu uitgeschakeld. Mvg, .... >> niet speciaal voor mij ,maar omdat ik zéker weet, dat het voor veel onder ons écht de broekriem aantrekken wordt. Dus maak de feestdagen niet te complex, hou het eenvoudig, geef iedereen de rust die men nodig heeft, en al zet je als voorgerecht een doodnormale kippensoep op tafel, iedereen zal daarvan genieten als er een kaarsje bij brandt en de sfeer goed is.
Ik heb zin in de Kerst en de Jaarwisseling. Omdat ik er een gouden randje omheen heb gemaakt en ik weet dat in Januari de rust weer volledig terugkeert. Héérlijk.

Gedachtespinsel rond de feestdagen. Maak er een mooie maand van. December. Maar verlies je eigen rust nooit uit het oog.

Later weer meer

Lfssssssssss



#Mijn gedachten zijn bij Denise en Rob vandaag. 

woensdag 28 november 2012

28 november 2012

Lieve bloglezers,

Weer eens een update vanuit het Hoge Noorden. De zon schijnt, maakt de wereld weer wat vrolijker, ik kan de vogels weer zien. Vogels nemen een belangrijke plaats in, in mijn leven. Ze verbinden me met mijn papa*. Ik mis hem nog elke dag, hij is inmiddels alweer 5.5jr aan de Andere Kant. Door de vogels weet ik, dat hij over ons waakt en bij ons is. De dag dat ik thuis kwam van zijn begrafenis, kwam er een vogel aanvliegen, recht op het raam af. Normaal zien ze geen ramen en vliegen ze er tegenaan. Deze vloog tot vlak voor het raam en maakte vliegend rondjes. Pas toen ik in mezelf zei, tegen deze vogel, dank je papa dat je me weet te vinden, vloog de vogel weg. Sinds die tijd ontroert het me elke keer weer.
Het leventje gaat hier zijn gangetje. Ups en downs. Maar ik hou me vast aan mijn positieve lichtpuntjes. En meestal lukt dat heel goed! Als dan afgelopen maandagochtend dan ook nog het bericht binnen komt dat onze verloren kat (Snowy) is teruggevonden aan de andere kant van de wijk, kan je dag niet meer stuk, toch? Ze slaapt heel veel, eet en drinkt, moet wel op de kattenbak gewezen worden en is soms de weg aardig kwijt. Toch waarschijnlijk een hersenschudding n.a.v. de val van de trap, waarbij ze een bloedneusje heeft opgelopen. Rust tot in het nieuwe jaar en daarna mag ze rustig aan weer naar buiten. Het went vanzelf wel :-) Ik ben héél gelukkig dat ze terug is.
Ik heb de nodige klachten van #ME, maar dat is dagelijkse kost. Nu heet dit blog wel Leven met #ME, maar er is geen drastische verschuiving. Hou mezelf goed in de gaten, maar ook niet tot in detail, want dan word je gek. Lijkt me. Maar zo'n blog als ik gisteren heb geplaatst, dat mág gewoon niet meer voorkomen! Daarom zal ik af en toe eens stukjes plaatsen, van onbekende symptomen, die wel met #ME te maken zouden kunnen hebben. De strijd van Denise gaat ondertussen door. Ze is gister aan het eind van de middag weer met benauwdheid en naar later bleek longontsteking opgenomen in het ziekenhuis. We delen de zorgen en het verdriet samen op de #ME-groep van FB. We steunen elkaar daarin. En onze gedachten zijn elke dag bij Denise, haar man en tweelingdochters.
Hieronder dus een stukje, met dank aan ©MarryMolendijk, over het Fenomeen van Raynaud.













Ook vaak gezien in de ziekte #ME!!!

Wat is het Fenomeen van Raynaud?

Wij spreken van het Fenomeen van Raynaud bij het plotseling optreden van verkleuringen van vingers en/of tenen bij blootstelling aan kou of bij emotie. In eerste instantie ontstaat een witte verkleuring, die wordt veroorzaakt doordat de aanvoerende bloedvaten samentrekken en het bloed niet goed doorlaten naar de huid.

De witte fase wordt gevolgd door een paarse, donkerblauwe fase die wordt veroorzaakt doordat het in de bloedvaten aanwezige bloed niet goed , doorstroomt. Als reactie op het tekort aan bloed dat in de witte fase optrad worden er door het lichaam stoffen gemaakt die de bloedvaten in de huid doen verwijden. Dit versterkt de donkere kleur in de tweede fase. Vaak gaan zowel de witte als de paarse fase gepaard met pijn en tintelingen; er ontstaat dan het gevoel van dode vingers of dode tenen. Vaak worden de verkleurde lichaamsdelen opvallend rood na opwarmen, door de versterkte doorbloeding. Echter in ongunstige situaties zijn de bloedvaten voor langere tijd afgesloten en kunnen wondjes aan vingers of tenen ontstaan. Dan kan er ook gemakkelijk een bloedvatontsteking optreden.

Meestal is het Fenomeen van Raynaud beperkt tot de handen en/of voeten, doch bij sommige patienten kunnen ook andere lichaamsdelen meedoen, zoals het puntje van de neus. Ook inwendig kunnen zich spasmen van de bloedvaten voordoen, waardoor bijvoorbeeld tijdelijk de hartspier minder bloed krijgt, waardoor pijn op de borst kan ontstaan; er kan ook beinvloeding zijn van de longen, waardoor bij blootstelling aan koude lucht kortademigheid optreedt en ook van de nieren, waardoor de bloeddruk beinvloed kan worden.

Hoe ontstaat het Fenomeen van Raynaud?

Er zijn een aantal mogelijke oorzaken van het samentrekken van de bloedvaten beschreven. Op de eerste plaats is het mogelijk dat tengevolge van de koudeprikkel bloedvaten zich vernauwen; dit kan een acute, krampachtige reactie, zijn, ook wel spasme genoemd. Dit is een soort beschermingsmechanismen van het lichaam, waarbij het lichaam bij te grote koude ervoor zorgt dat er naar de meest essentiële organen, zoals de hersenen, in ieder geval bloed blijft gaan.

De tweede mogelijkheid is dat het probleem het bloedvat zelf betreft. Als het bloedvat nauwer is dan normaal, kan een milde reactie op de kou zoals die bij iedereen kan optreden, al leiden tot verschijnselen. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer bloedvaten door arteriosclerose (aderverkalking) vernauwd zijn, of doordat een ontsteking van een bloedvat (vasculitis) de bloedvatwand onregelmatig heeft gemaakt.

De derde mogelijkheid is dat het bloed zelf is veranderd, waarbij het bloed vicieuzer,  meer stroperig is geworden. Door de toegenomen stroperigheid wordt de stroomsnelheid van het bloed vertraagd; treedt er dan milde vaatvernauwing op, dan kan dit al leiden tot veranderingen in de circulatie, waardoor klachten van het fenomeen van Raynaud optreden. Dit, laatste kan optreden bij patiënten met het Sjogren syndroom, omdat bij deze patiënten vaak meer eiwitten in het bloed circuleren dan bij andere mensen. Dit uit zich ook in de verhoogde bezinking bij Sjogren-patiënten.

Over het algemeen zal het een combinatie van genoemde factoren zijn die er toe leidt dat mensen in de koude daadwerkelijk last krijgen van het Fenomeen van Raynaud.



Volgende keer weer meer

Lfssssssss





dinsdag 27 november 2012

Een jaar uit het leven van een ME-patiënt

Lieve bloglezers,

Vandaag sta ik niet stil bij mezelf. Daar is morgen weer voor. Vandaag sta ik stil bij Denise. Lees haar dagboek.... Dat is alles wat ik nu voor haar kan doen, haar verhaal verspreiden.


Denise hoopt dat haar verhaal [PDF] overal gelezen wordt en geeft toestemming om haar verhaal te verspreiden. Hierbij hoopt ze een steentje bij te dragen aan het onderzoek naar ME en dat er einde gesteld wordt aan de schrijnende omstandigheden voor ME‐patiënten, m.n. niet serieus genomen worden en onterecht in een psychische of psychosomatische hoek geduwd worden.



Fragmenten uit het online dagboek
van Denise de Hoop

27 augustus 2010: Ik ben net terug van een weekje
Friesland en ik ben ontzettend moe....vakantie is voor mij
een mokerslag zo vermoeiend. We hebben met het gezin
gedaan wat kon en we hebben even goed wel genoten
hoor !

8 september 2010: Ik voel me vandaag weer
gebroken....gisteren toch weer teveel gedaan. Ik blijf het steeds weer heel frustrerend vinden dat je
steeds weer afknapt als je teveel doet (en wat is teveel he?).

10 september 2010: Ik kom net terug van de gynaecoloog. Hij stelde wel voor om eventueel een
kijkoperatie te gaan doen en de lichte verklevingen weg te halen en als het mogelijk is ook de eileider
maar hij kan zeker geen garanties geven en is niet 100% overtuigd dat hij hier de pijn mee kan
weghalen, dus is het een sprong in het diepe …… Hij begon wel over psychische begeleiding  omdat
volgens hem de pijn ook psychisch kan zijn, ik kon me nog net inhouden ….

14 september 2010: Ik merk de laatste dagen dat ik ‘s morgens en een deel van de middag steeds
weer koorts heb en ik transpireer enorm. Ik merk ook dat het tegen de avond wat beter gaat en dan
is de koorts ook verdwenen.

15 september 2010: Ik heb ook besloten om te stoppen bij de arts in het AMC die me constant weer
behandelt alsof ik een posttraumatische stress stoornis heb en hij gelooft niet dat ik een lichamelijke
aandoening heb, steeds weer voel ik me vernederd als ik bij hem vandaan kom.

16 september 2010: Ik dacht vandaag even de stad in te gaan, het is alweer een tijdje terug..... Ik
stortte na een half uur al in en wist niet eens meer waar ik mijn fiets had gelaten en hoe ik thuis
moest komen....... Ik kom een kennis tegen en die zei gelijk dat ik er zo goed uitzie en dat het vast
goed met me ging,  ik liep werkelijk op mijn tandvlees maar ik heb niets laten merken...... Ik ben op
de automatische piloot thuis gekomen en ben helemaal gesloopt.... Vanavond nog een bijeenkomst
op de school van één van mijn dochters, ik hoop dat ik dat ga trekken (nieuwe school dus eigenlijk
heel belangrijk).

20 september 2010: Gisteren een uitje gehad met man en één dochter.....ik had mijn man voor zijn
verjaardag strandzeilen kado gegeven en mijn dochter en ik waren mee om te kijken en foto’s te
maken. Daarna wat warms gedronken om op te warmen en daarna naar de Zwarte Markt in
Beverwijk...... Ik weet, het is veel te veel van het goede maar we wilden het zo graag! Eenmaal thuis
liep ik op mijn tandvlees en mijn dochter die niet mee was geweest vroeg of er een vriendinnetje
mocht blijven eten. Mijn gevoel gaf aan NEE, maar ook gaf mijn gevoel aan dat ik zo vaak nee zeg
Image courtesy of Idea go / FreeDigitalPhotos.net2
omdat ik te moe ben dat ik me schuldig voelde en samen met mijn man besloot ik om dan toch maar
ja te zeggen...... Ik ben vandaag dus tot niets in staat, doodmoe en voel me beroerd (ik wist het wel
een beetje van te voren dus had ik vandaag niets gepland). Het blijft enorm k..... die stomme rot
ziekte.

27 september 2010: Ik heb in jaren niet meer zo gehuild als zaterdag, gewoon het gevoel van
onmacht en afhankelijkheid werd me teveel. Ik ben het gewoon zo zat dat ik door de rotziekte zo
afhankelijk ben en dat wil ik niet, maar mijn energie is zo beperkt. Ik kan door concentratie
problemen ook niet meer autorijden dus moet ik veel vragen en dat vind ik zo erg.  Mijn kinderen
zeiden al tegen me dat je nu echt wel aan me kon zien dat ik ziek ben en dat ze eigenlijk foto’s
zouden moeten gaan versturen zodat men kan zien hoe ik me echt voel !(meestal doe ik me veel
beter voor dan ik me voel).

4 oktober 2010: Ik ga voor de kijkoperatie heb ik besloten. De gynaecoloog wil proberen
verklevingen weg te halen (indien mogelijk) en eventueel mijn linker eileider verwijderen want die is
helemaal stuk door een eerder doorgemaakte infectie. De anesthesist had nog nooit gehoord van
ME.

7 oktober 2010: Ik ben bang dat sommige signalen compleet over het hoofd worden gezien en dat je
als ME patiënt behandeld en beoordeeld wordt als een "gezond" iemand. Dat kan volgens mij een
probleem zijn. Ik heb het nu bijvoorbeeld met de problemen die ik heb aan één borst, daar wordt
ook heel nonchalant mee omgegaan en misschien dat er over 2 (!) jaar weer een mammografie
wordt gemaakt volgens de huisarts. Ik wil het eigenlijk eerder, vindt de huisarts niet nodig.
 
8 oktober 2010: Ik ben vandaag jarig maar veel te moe om het te vieren.

14 oktober 2010: Ik ben het contact met een vriendin verloren die ik al ken vanaf 1986, ze begrijpt
me niet en vindt het jammer dat ik zo weinig contact met haar heb, maar ik heb gewoon de energie
niet en dat kan ze niet begrijpen. Het niet begrepen en geloofd worden vind ik nog het ergste......
Ondanks alles ga ik door en probeer te genieten van mijn gezin en van de weinige goede dagen die ik
heb.......

22 oktober 2010: Ik probeer zoveel mogelijk te rusten om me voor te bereiden op de operatie
aanstaande maandag..... Ik denk dat ik weet waar de koorts vandaan komt want ik heb denk ik weer
een ontsteking in de rechter borst (enorme pijnscheuten en opgezette klieren en vette schijven echt
heel pijnlijk). Die ontstekingen steeds weer zijn zo opvallend..........

30 oktober 2010: Gisteren weer thuis gekomen uit het ziekenhuis. Een dagopname is uitgelopen tot
een week i.v.m. complicaties. De linker eileider is weggehaald. Ik werd niet lekker, kreeg een lage
bloeddruk en trage pols en ik kon niet meer plassen. Uiteindelijk 2 maal een katheter gekregen
omdat ik echt niet meer kon plassen en ik had een retentie van 900 ml in de blaas wat natuurlijk heel
pijnlijk was met een buikwond. Ik mocht gisteren eindelijk weer naar huis, kon weer plassen!

31 oktober 2010: Ik heb ook nog de uitslag van het CVS Centrum Amsterdam binnen en dat zag er
slecht uit. Mijn hartslagvolume bij inspanning is veel te langzaam en ik krijg een vervolgonderzoek
met weer een inspanningstest met tegelijk een hartecho; het lijkt wel op hartfalen ……

1 november 2010: Ik voel me niet lekker; erg duizelig en zeer vermoeid en ik heb totaal geen eetlust
en dorst,  ik MOET drinken maar het gaat erg moeizaam i.v.m. met een vol gevoel en misselijkheid. Ik
ben met sprongen achteruit gegaan, dat is wel erg duidelijk.

4 november 2010: Waar ik heel veel moeite mee heb is dat als je naar een ziekenhuis moet voor een
ingreep en je aangeeft dat je een ziekte hebt die nog niet erkend is, maar waarbij je wel eerder kans
hebt op complicaties/infecties, men het gewoon naast zich neer legt en je gewoon niet gelooft! Ik
vind het heel moeilijk om hiermee om te gaan, vooral omdat het zo belangrijk is. Ik had voor de
operatie aangegeven dat ik ziek ben en dat ik eigenlijk meestal niet meer kan plassen na een operatie
(ervaring), maar dan geloven ze het gewoon niet en achteraf zeggen ze ook doodleuk dat ze dit nooit
meemaken en niet begrijpen. Ik zie het ook niet meer zitten om alles uit te gaan leggen, je wordt
toch niet geloofd of serieus genomen.

8 november 2010: Ik kom net bij de gynaecoloog en ik ben eigenlijk heel verdrietig....... Volgens de
arts zat het vocht steeds in mijn eileider i.p.v. de eierstok en hij was het ook helemaal niet eens met
de bevindingen van het andere ziekenhuis (daar heb ik zelf ook steeds mijn twijfels gehad omdat ze
daar vonden dat ik psychisch ziek ben!). Ik loop al jaren met pijn en ik ben al die tijd niet geloofd, ik
vind het zo erg dat ik nu pas (hulde aan de gynaecoloog die me heeft geholpen) duidelijkheid heb
gekregen..... Door de ME ben ik gewoon in een psychische hoek gegooid met alle gevolgen van dien;
zoveel pijn en dan niet worden geloofd, dat gun je niemand.

12 november 2010: Met mijn buik gaat het echt een stuk beter. Vandaag bij de huisarts geweest, hij
heeft ruim de tijd voor me genomen en hij heeft ook nog mijn borsten onderzocht omdat ik last heb
van de rechter borst met tepel uitvloed en hij voelde ook dat het erg opgezet is aan de rechter kant
en wil in de loop der tijd verder onderzoek om het in de gaten te houden, vooral omdat er
borstkanker in de familie voorkomt. Er was echter volgens hem nu niet echt nood om al te handelen
vooral omdat hij niets ernstigs vond behalve de opgezette klieren en er is vorig jaar nog een
mammografie gemaakt. Hij wil ook niet dat ik teveel aan mijn hoofd heb met andere behandelingen
(arts in België en CVS Centrum), dat is even genoeg, hij is anders bang dat ik fysiek in ga storten......

21 november 2011: Ik sprak net mijn vriendin via de telefoon, ik was gisteren samen met mijn man
met de auto even naar haar nieuwe woning aan het kijken geweest en ze was erg geschrokken van
me. Ze vond me er erg slecht uitzien en ze maakt zich erg ongerust. Ik ben wel van haar reactie
geschrokken,    ik weet en voel dat ik zieker word en mijn conditie holt achteruit maar wat kan ik
doen?! Ik ben de laatste tijd ook erg afgevallen en dat valt natuurlijk op. Mijn vriendin had ik bijna
huilend aan de telefoon en ze begrijpt zo mijn wanhoop en frustratie dat het haar erg raakt en zich
grote zorgen maakt....

10 december 2010: Ik hoop morgen wat energie te hebben om een kerstboom te halen en de sfeer
in huis te brengen want ondanks alles gaan we er leuke dagen van maken met het gezin hoe dan ook!

17 december 2010: Het gaat nog steeds niet goed met mij, ik voel me behoorlijk ziek heel duizelig,
soms hele lage polsslag, druk in hoofd en ontzettend moe.... Ik schrik van mezelf als ik in een spiegel
kijk...heel bleek en vermagerd. Ik voel me echt uitgeput en ik hoop echt dat het richting kerst een
beetje opknap.  

3 januari 2011: Ik heb net toch maar geprobeerd de huisarts te bellen, hij is op vakantie. Ik voel me
nog steeds ziek en ik merk dat mijn heup en borst waar ontstekingen zitten extra in pijn toenemen (ik
heb al weken verhoging/koorts). Ik ga het allemaal maar zitten afwachten en vooral rusten en
pijnstillers nemen.....dat is het enige wat ik nu kan doen vrees ik.  

10 januari 2011: Het gaat nog steeds niet goed met me. Ik krijg steeds meer pijn in mijn spieren en
gewrichten en mijn ogen doen erg zeer bij bewegen. Ik heb morgen weer eens een afspraak bij de
huisarts en ik zou heel graag willen dat hij contact opneemt met DML (Belgische arts gespecialiseerd
in ME) over mijn situatie want dit gaat zo niet langer. Ik hoop echt dat mijn huisarts het doet, dan kan
hij antwoord krijgen op de vele vragen die hij heeft over mijn ziek zijn....vooral de ontstekingen die
hij maar niet kan verklaren en het achteruit gaan van mijn gezondheid......

11 januari 2011: Vanmiddag naar de huisarts geweest, een vriendin bracht me. Ik heb gezegd dat ik
me zorgen maak over mijn gezondheid en dat het echt veel slechter gaat. Hij kon me niet helpen en
gaf ook aan dat verder onderzoek bij mij niets gaat opleveren omdat mijn uitslagen altijd goed zijn. Ik
heb hem gevraagd contact met DML op te nemen maar hij wilde dit nu niet doen omdat hij geen tijd
heeft en zijn hoofd er niet naar staat (door privé omstandigheden). Hij gaf wel aan later wel eens
contact op te willen nemen, maar hij vindt DML nog steeds "mistig" bezig en niet wetenschappelijk
bezig......ik kon alleen maar denken: niet weer he !! Ik kan alleen maar afwachten en ziek zijn zonder
enig begrip en dat voelt zo k…..

25 januari 2011: Ik heb weer een behoorlijk toename van de pijn in de ontstekingen, vooral mijn
borst doet erg zeer vooral ‘s nachts en er zit ook weer behoorlijke zwelling van de klieren en dat is
pijnlijk.....

30 januari 2011: Ik kom net onder de douche vandaan en ik schrok wel van de opmerking van mijn
man en kinderen omdat ze me zo afgevallen vinden en ze zich zorgen beginnen te maken, ik probeer
ondanks dat ik totaal geen trek heb toch te eten, meerdere keren per dag, maar het lijkt alsof mijn
gewicht alleen maar afneemt.
 
1 februari 2011: Ik kom net van de huisarts. Ik had de lijst van ESME (European Society for ME) bij me
met de door hen voorgestelde (lab)onderzoeken die kunnen worden gedaan bij ME patiënten, maar
mijn huisarts kan er helemaal niets mee. Volgens de huisarts zijn dit onderzoeken waar je een
duidelijk ziektebeeld voor moet hebben in Nederland of de verdenking van een ziektebeeld en ja
hoor ME hoort niet in dat rijtje.  Het schiet zo niet op en ik vind het zo oneerlijk en vernederend.
Ik heb wel een verwijzing voor een mammografie en echo van mijn borst omdat ik nog steeds vocht
uit de borst heb en mijn klieren enorm zijn opgezet aan één kant en dat duurt nu al bijna 2 jaar.
Volgende week dinsdag kan ik al komen........

3 februari 2011: Ik heb weer een terugval. Mijn vriendin belde gisteren omdat ze zich grote zorgen
maakt over mijn gezondheid vooral het afvallen en de slechte conditie..... Ze is zo bang dat ik kanker
heb en is erg benieuwd naar de mammografie dinsdag! Mijn kinderen zijn vandaag jarig maar we
vieren het gelukkig zondag, ik hoop me dan iets beter te voelen want ik wil er toch echt zijn voor mijn
kinderen !!

8 februari 2011: Ik heb de verjaardag van de meiden overleefd (wel op mijn tandvlees!) en
geprobeerd te genieten.....de meiden hebben genoten en dat is het belangrijkste voor mij. Ik heb er5
nu nog wel veel last van, weer de koorts en ziek voelen, maar ja ik wist het van tevoren. Ik heb
gisteren de gehele dag op de bank doorgebracht en zelfs het praten kon ik niet meer goed, het leek
wel of ik drank op had.  
Ik kom net terug van de mammografie die is gemaakt en ik kreeg ook aanvullend een echo daaruit
bleek dat ik aan de rechter borst veel opgezet klierweefsel heb en er zit ook een cyste.

25 maart 2011: Ik wil eigenlijk een second opinion mammografie want ik ben niet gerust. Ik heb net
telefonisch overleg gehad met de huisarts en die vindt een second opinion niet zo nodig omdat de
pijn en de zwelling juist duidelijk aangeeft dat er cystes zijn en mastopathie en het geen kanker is,
wat ook al uit de mammografie naar voren was gekomen een aantal weken terug. Hij vindt dat het
teveel energie voor me gaat kosten en ik niets opschiet om weer naar een ziekenhuis te gaan.

5 april 2011: Gisteravond is de huisarts nog langs geweest bij mij thuis, ik was te ziek om naar hem
toe te gaan. Hij zag echt dat ik ondervoed ben en een hele slechte conditie heb en ik kan gewoon niet
meer, ik ben helemaal op. Ik ben vaak misselijk en probeer wel te eten maar het gaat met hele kleine
beetjes omdat mijn maag niet meer kan verdragen.  

7 april 2011: De huisarts is net weer weg en hij gaat me nu bijvoeding geven uit een pakje. De
huisarts wilt het nog even aanzien maar als het zo blijft of slechter wordt wil hij me laten opnemen in
het ziekenhuis en ik hoop dat nog te voorkomen. De huisarts begrijpt alleen mijn koorts niet goed en
natuurlijk waren de bloeduitslagen goed (ik had niet anders verwacht!!). Ik kan alleen nog liggen en
wachten tot het beter gaat, ik ben echt niet meer in staat om wat te doen....... Het is echt
overleven….  

12 april 2011: Vandaag voel ik dat het niet meer gaat en heb net weer contact met de huisarts gehad
en het gaat toch waarschijnlijk een ziekenhuisopname worden. De huisarts gaf zelf al aan dat hij een
duidelijke verwijsbrief wil gaan maken om duidelijk te krijgen dat ik wel wil eten/drinken maar dat
het echt niet gaat.  Ik voel me zo alleen en ik zie er zo tegenop, maar mijn man is op zijn hoede en hij
gaf al aan dat hij onder geen voorwaarde toelaat dat ze het weer op psychisch gaan gooien! Ik ben
bang…, bang voor de onwetendheid en de verkeerde benadering van mijn ziek zijn.    

17 april 2011: Ik ben 3 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis en ze hebben verschillende
onderzoeken gedaan. Ze konden niets meer voor me doen in het ziekenhuis en ik mocht naar huis en
het is nu afwachten op de uitslagen van onderzoeken. Ze hebben helemaal niets met ME in het
ziekenhuis! Ik gaf aan dat ik al 24 jaar ziek ben en er werd gezegd dat ik moest proberen niet in het
ziektebeeld te blijven hangen want dan gaat dat zo overheersen …….  

19 april 2011: Het gaat met mij niet goed, ik ben binnen een week weer een kilo afgevallen en ik voel
me ziek. De huisarts weet niet meer wat hij er mee aan moet en loopt zelf ook tegen onbegrip aan.
Hij komt donderdag weer bij me om me in de gaten te houden, dat is het beste wat hij nu kan doen.
Mijn huisarts geeft ook aan dat er "iets" gaande is in mijn lichaam wat ook de koorts geeft maar wat
is nog de grote vraag …….. Het vreet allemaal energie die ik al niet heb.
De diëtiste gaf al aan dat ik veel te weinig voedingsstoffen binnen krijg want ik ben ook steeds
duizelig en mijn gezichtsvermogen wordt ook minder.

21 april 2011: Ik heb vandaag de huisarts weer thuis gehad en het één en ander besproken. Volgens
de huisarts wilde de internist me in eerste instantie naar een kliniek sturen voor mensen die niet
meer willen eten!! De huisarts weet heel goed dat dat in mijn geval helemaal niet zo is en heeft dit
niet toegestaan. PFFFFFFFFF!!!!

25 april 2011: Ik heb nu al ruim 4 weken een pijn in lever/maagstreek en ik denk zelf dat mijn hele
hormoonsysteem ook van slag is want ik heb ook al weken een enorme cyste in de rechter borst
zitten (zelfs de arts in het ziekenhuis viel het op) en normaal krijg je een vergroting van de cyste door
hormoonschommelingen (rond menstruatietijd) maar bij mij blijft het bestaan en is ook nog zeer
pijnlijk...... De pijn in de heup is er ook nog steeds (ontsteking).

4 mei 2011: Het wil maar niet beter gaan... Ik ben zo misselijk, eigenlijk de hele dag, dat ik weer veel
te weinig eet/drink. Ik ben ook weer 2 kilo afgevallen en ik heb ook weer koorts. Morgen belt de
huisarts en ik zal toch benadrukken dat het zo niet langer kan. Ik wil echt verder onderzoek en dan
het liefste op gastroparese (vertraagde maagwerking/maagverlamming). Ik ben als de dood dat ik
aan de sondevoeding moet, maar zo kan het ook niet. Wanneer stopt die ellende nu eens?

6 mei 2011: Ik heb net de internist gesproken (over uitslagen onderzoeken tijdens opname) en wat ik
al dacht, ze kunnen niets voor me doen, alles ziet er goed uit en de biopten gaven ook geen
afwijkingen aan. De internist gaf aan dat hij niets kan geven of verder doen om me te helpen, hij was
wel zo eerlijk dat hij aangaf dat ze ook niet alles weten en dat ze alleen kunnen zoeken wat voor hen
bekend is en dat ze ook vaak dingen niet kunnen verklaren tot grote frustratie van zowel de patiënt
als de arts zelf. Hij kan ook niets met mijn misselijkheid en wilde ook geen andere medicatie geven
voor de misselijkheid omdat daar veel bijwerkingen van bekend zijn en er een groot aantal uit de
handel is genomen. Hij probeerde wel nog het woord psychisch in de mond te nemen maar dat heb
ik resoluut afgekapt en duidelijk gemaakt dat ik NIET PSYCHISCH ziek ben. Hij gaf wel eerlijk toe dat
ze vaak de diagnose psychisch geven als ze het zelf niet weten! Al met al ben ik helemaal niets
opgeschoten en zit nog met een enorm probleem . Als zowel een arts als een specialist niet meer
weten wat ze met je aanmoeten dan ben je goed de pineut en voel je je heel ellendig!

9 mei 2011: Ik ben weer wat rustiger dan gisteren....zo nu en dan ben ik zo boos en verdrietig over de
gang van zaken en het niet geloofd worden en tegen enorme muren aanlopen is zo frustrerend en
soms is dit erger dan de ziekte zelf.  
Ik moest ook weer even denken aan een aantal weken terug, dat er een jonge vrouw is overleden
omdat ze niet geloofd werd, ze bleek een hersentumor te hebben wat totaal over het hoofd was
gezien en de artsen de symptomen ook niet serieus namen omdat ze niet in een plaatje paste. Die
vrouw en haar ouders hebben gesmeekt om meer begrip en een luisterend oor maar nee hoor ze
kwam ook in de psychiatrie omdat ze een eetstoornis zou hebben (ze viel heel sterk af in korte tijd).
Ik hou mijn hart vast.

10 mei 2011: Mijn huisarts is vanmorgen weer langs geweest en maakt zich nog grote zorgen over
mijn voeding en vooral het tekort aan voedingsstoffen.....
Hij heeft een brief geschreven voor de internist dat ik op een andere manier moet worden benaderd
en dat er eens gedacht moet worden aan gastroparese en onderliggend ziektebeeld wat ik heb. Ik
hou mijn hart vast wat de reactie van de internist zal zijn.  
Vanmiddag had ik een vriendin op visite en die vind de situatie zo slecht dat ze contact heeft gezocht
met mijn huisarts en aangegeven dat het niet goed gaat met mij en dat ze zich grote zorgen maakt
over de situatie... Ze gaf aan het niet langer te kunnen aanzien dat er geen hulp is voor mij en mijn
gezin. De huisarts heeft dit volledig beaamd en wil alle medewerking geven voor eventueel thuiszorg.
Dit moet allemaal aangevraagd worden bij de gemeente en dan is het nog maar de vraag of ik "recht"
heb op hulp want ik ben toch niet ziek.  
Er schijnt NIEMAND te zijn die me kan helpen, in ieder geval geen arts hier in de buurt!
Ik kan geen zorg afdwingen...........

11 mei 2011: Mijn man is het zat en wil morgen weer de huisarts gaan bellen want het gaat niet
goed, ik merk gewoon dat mijn lichaam op de overleeffase staat. Mijn hartslag wordt ook langzamer
en mijn hersenen werken steeds minder goed en dan al niet te praten over mijn conditie.  
13 mei 2011: Mijn man heeft de huisarts gebeld en die komt zo weer langs voor een
gesprek/behandelplan. Er MOET wat gebeuren, ik ben weer afgevallen en mijn lichaam is op. Mijn
man zorgt dat hij erbij is als de huisarts komt want ik heb zelf de kracht niet meer om voor mezelf op
te komen.  

15 mei 2011: Ik ben ervan overtuigd dat OOIT ME een erkende lichamelijke aandoening zal zijn…,
maar ik vrees dat we nog wel lang moeten wachten en ik weet echt niet of ik zoveel tijd meer heb.
Mijn lichaam wordt steeds slechter en de levenskwaliteit is nu bijna 0. Zoals velen van ons (ME
patiënten) overleef ik elke dag weer en ik vind het ontzettend moeilijk om overeind te blijven in deze
ellende en onbegrip.....

17 mei 2011: Vandaag kwam er iemand op bezoek die mij al een tijdje niet heeft gezien en die schrok
zo dat ze er stil van werd. Ze vroeg of ik niet bang was dat ik hieraan kon overlijden en ik heb haar
gezegd dat ik daar inderdaad bang voor ben.

18 mei 2011: We hebben op zich een goed gesprek gehad met de internist dat is wel een feit, hij gaf
heel eerlijk aan helemaal niets te kunnen met mijn ziekte. Hij denkt ook aan een gastroparese maar
kan me ook daarbij niet helpen want de medicijnen die er voor zijn (domperidon en primperan), daar
reageer ik niet goed op en anderen middelen zijn uit de handel gehaald. Sondevoeding vond hij nog
niet nodig en ziet hij alleen als uiterste redmiddel. Ik heb hem mijn lijst met klachten laten lezen en
hij beaamde ook dat ik heel veel klachten heb. Hij heeft wel uitgebreid de tijd voor ons genomen en
de feiten op een rij gezet, maar hij kan me niet helpen.
Ik ben dus weer niets opgeschoten, nu maar hopen dat mijn lichaam het trekt allemaal en als er echt
nog meer problemen komen mag ik hem wel altijd bellen om een sonde te laten plaatsen en
volgende week dinsdag belt hij nog hoe het met me gaat! Oh ja, de koorts kon de internist ook niet
verklaren,…  ik had niet anders gedacht !

19 mei 2011: Ik voel me ziek (gisteren weer teveel geweest!) en ik blijf koorts houden maar ook veel
pijn in de rechter borst.., het trekt door de oksel naar mijn rechter arm!! De lymfeklieren zijn echt
groot en dik en alleen aan de rechter kant. Toch maar weer tegen de huisarts zeggen, die belt me zo
weer.
Ik viel net bijna flauw thuis, best eng als je alleen thuis bent!
Net de huisarts gesproken en die was toch wel verbaasd over de behandeling van de Maag darm
lever arts waar ik gisteren was! Hij vond het schandalig dat hij er geen collega internist bij heeft
gehaald gezien de vele klachten die ik heb, vooral de ontstekingen en de koorts.
Ik heb tegen de huisarts gezegd dat mijn limiet is bereikt en dat er MOET worden ingegrepen. De
huisarts gaat morgen met enige spoed een internist in het VU regelen daar zijn ze breder
gespecialiseerd.......ik weet ze kunnen niets met ME als aandoening, maar mijn symptomen moeten
nu echt behandeld worden. Vooral de voedingstoestand, de koorts en de ontsteking in mijn borst!!!

21 mei 2011: Ik ben vannacht behoorlijk ziek geweest ..... enorm transpireren (van de koorts denk ik)
heel veel pijn in mijn borst, stekende hoofdpijn en erg misselijk, waar kan ik terecht? Mijn borst is zo
opgezet dat ik er niet eens op kan liggen en is erg pijnlijk!!
Ik heb al meerdere keren mijn pijn opgenoemd naar de huisarts en de arts van het ziekenhuis en
allebei zeggen ze gewoon dat mijn borsten maanden geleden zijn nagekeken en dat ik cysten heb die
ik voor lief moet nemen en het niets kwaadaardigs is. Ik vind het zo erg allemaal. Ik denk wel dat als
het ooit fout zou lopen met mij (wat ik niet hoop) dan hebben jullie met mijn weblog bewijs van al
die gevechten en het niet worden geloofd en de ondeskundigheid.......

22 mei 2011: Ik heb vandaag voor de zoveelste keer een feest moeten missen omdat ik te ziek ben
om erheen te gaan en weer is mijn man alleen gegaan en dat doet zo zeer. Ik vind het leven zeer k*t
op dit moment (eigenlijk geen leven!!). Ik voel me ziek en kan steeds minder.
Ik vind het zo raar dat ik eigenlijk al weken aangeef ook aan mijn huisarts dat mijn borst zeer doet en
een enorme knobbel zit maar er wordt niet eens meer gekeken want de mammografie gaf aan dat ik
geen kanker heb dus hoef ik me geen zorgen te maken. Sorry ik ben geen arts, maar ik mis de totale
diagnose .....dus de slechte eetlust, de opgezette klieren en de onbegrepen koorts!!

24 mei 2011: Huisarts is net weer weg... Hij heeft mijn borst onderzocht en schrok wel van de grote
zwelling in mijn borst. Hij wil het toch over laten aan het VU zodat die een compleet plaatje kunnen
krijgen en het kan heel goed zijn dat er in het VU wel meer wordt gedaan aan de cyste en ik kan er
volgende week al naar toe dus wil hij nog wel even wachten met eventueel ingrijpen.... De huisarts is
ook wel benieuwd wat ze eventueel willen gaan doen aan mijn voedingstoestand en slechte
eetlust..... De huisarts denkt toch in mijn geval, wat de borst betreft, dat ik mastopathie heb aan de
rechter kant maar dan wel in heftige vorm. Ik hoop dat ze er wat aan gaan doen in het VU ......
Nog een weekje geduld en dan is het zover ....zouden ze me kunnen helpen en nemen ze me serieus?

29 mei 2011: IK BEN ER KLAAR MEE!!!!! Gisteren onverwachts op de spoedeisende hulp terecht
gekomen (doorgestuurd huisartsenpost) in verband met heftige hoofdpijnen en behoorlijke
duizeligheid. Ik kon bijna niets meer doen in verband met de duizeligheid, dat was best eng, zelfs
mijn man durfde me niet alleen te laten. Ik heb enorm gehuild en wilde eigenlijk helemaal de
huisartsenpost niet bellen omdat ik weet dat ze niets met me kunnen, maar mijn man vond de
situatie te ernstig om door te gaan en heb ik maar gebeld. Door de huisartsenpost doorgestuurd naar
de Spoedeisende hulp. Ik kreeg meteen infuus (zoutoplossing) en werd weer de standaard
bloedonderzoeken gedaan (mijn man en ik hadden al aangegeven dat dit niets zou opleveren maar ja
protocollen he!!!) Ik heb 4 uur op de Spoed gelegen en ik kon weer naar huis.... Ik was niet spoed
genoeg en in het weekend doen ze geen sondevoeding. Ik probeerde steeds weer wat te eten maar9
ik word er zo misselijk van en als ik wat gegeten heb duurt het uren voordat ik weer iets kan eten of
drinken en dit is nu al weken zo. IK WEET NIET MEER WAT TE DOEN.

30 mei 2011: Net de huisarts gesproken. Hij vond het wel vreemd dat ze me niet hebben opgenomen
afgelopen zaterdag, maar ze kijken inderdaad naar de bloedwaarden alleen en dat vind ik zo
onbegrijpelijk. Hoe kunnen ze in godsnaam iemand die zo afgezwakt is  ‐  zelfs zichtbaar  ‐  niet
opnemen? De huisarts was het ook met me eens.  De huisarts hoopt dat ik morgen word opgenomen
in het VU. Weer hopen…, en wat als het niet gebeurt? Dan moet ik net zolang wachten tot ik
helemaal instort en dat kan niet lang meer duren omdat ik niet meer kan eten!

1 juni 2011: Gisteren naar het VU geweest naar de internist. Ik moet wel eerlijk zeggen dat de
internist erg begaan was met mijn situatie maar dat hij ook eerlijk was dat hij me misschien niet kan
helpen. Hij kan mijn klachten op dit moment wat het eten betreft niet verklaren maar hij gaat mij
bespreken in de vakgroep van internisten. Hij gaat ook de huisarts bellen voor meer achtergrond info
wat betreft mijn ziektebeeld en hij wil ook dat mijn borst opnieuw wordt onderzocht omdat hij de
grote knobbel in mijn borst echt heel vreemd vindt en hij vindt dat er een nieuwe foto moet worden
gemaakt of een MRI om te kijken hoeveel het gegroeid is binnen 2 maanden want zo’n snelle groei
vond hij niet normaal. Ik moet nu wachten want hij gaat van alles regelen en 28 juni heb ik een
telefonisch consult over hoe verder.
 
8 juni 2011: Het gaat met mij slecht helaas. Ik lijk steeds zieker te worden en niemand die me kan
helpen. De huisarts is hier elke week voor controle en probeert zo nu en dan wat uit aan medicatie
maar hij durft me gewoon niet al te veel medicatie te geven omdat mijn lijf dat niet aan kan.........
De huisarts was hier gisteren nog en ik zei ook dat ik het liefste dood zou neervallen want dit is geen
leven en hij begreep me maar al te goed!! Ik zal mezelf nooit iets aan doen, maar het leven is één
drama. Ik leef voor mijn gezin, daar doe ik het nog allemaal voor.........
De huisarts hoopt zo dat ik word opgenomen in het VU maar er is alweer een week voorbij en niets
gehoord van de internist, het is allemaal afwachten en de tijd verstrijkt tot ik het niet meer
trek..........

9 juni 2011: Net de huisarts weer gesproken en die gaf aan contact met de internist van het VU te
hebben gehad. De internist weet ook niet goed wat hij met me aan moet en gaat verder overleggen
met collega’s over mijn situatie, de internist is wel bereid eventueel sondevoeding te willen geven
maar daar vindt hij het nu te vroeg voor! Mijn borst moet verder worden onderzocht en de huisarts
gaat contact opnemen met de radioloog voor een punctie. Al met al schiet ik niets op, het is maar
steeds afwachten en er wordt niets ondernomen omdat ze het gewoon niet weten wat ze met me
moeten!

18 juni 2011: Ik ben eigenlijk erg boos en vooral verdrietig over de gang van zaken omtrent mijn
gezondheid. De  huisarts zou in overleg met de internist in het VU contact opnemen met de radioloog
in Hoorn over nieuw onderzoek naar de knobbel in mijn borst en de huisarts zou alles regelen. Ik heb
uiteindelijk meerdere keren de huisarts moeten bellen om te vragen of hij al contact had gehad en ik10
heb ruim 2 weken gewacht want alles zou geregeld worden! Ik heb gisteren de huisarts gesproken en
die gaf doodleuk aan dat ik zelf de chirurg moest gaan bellen voor verder onderzoek want dit had de
radioloog hem verteld, ik heb geen kanker volgens de radioloog, dus ook geen haast.
Ik wist niet wat ik hoorde .......weer verloren tijd, … ik word zo moedeloos van de gang van zaken! Ik
heb meteen de afdeling chirurgie gebeld en ik kreeg gelukkig een goede assistente aan de lijn, ik
legde het verhaal aan haar uit en zij vond het heel opmerkelijk dat de huisarts geen contact heeft
opgenomen en dat een knobbel die niet weggaat en pijn doet en zelfs groeit ALTIJD moet worden
onderzocht. Eigenlijk kon ik pas in juli terecht maar ze had het zo met me te doen dat ze me er voor
volgende week vrijdag tussen heeft gezet waar ik erg blij mee ben.
Verder gaat het eigenlijk nog hetzelfde, ik overleef elke dag en het eten blijft een probleem maar ik
probeer er nog van te maken wat er van te maken valt.......
De huisarts heeft nog wel elke week contact met me maar verder dan even afwachten en "ik weet
het niet" kom ik niet en de dagen/weken gaan zo weer voorbij...........
Ik viel vorig weekend van de trap omdat ik heel duizelig werd ineens en ik zei ook tegen de huisarts
dat ik beter flink had kunnen vallen dan had ik in ieder geval een rede voor opname.

21 juni 2011: Ik kreeg de verwijsbrief voor de chirurg waar ik vrijdag een afspraak heb voor mijn
borst en wat zag ik tot mijn grote verbazing, … hij heeft mijn hele medische geschiedenis (in het kort)
als verwijsbrief inclusief het GGZ met de zogenaamde stoornissen die ik zou hebben …… Wat heeft
het GGZ in godsnaam met mijn borst te maken? Ik weiger de brief aan de chirurg te geven, ik laat me
niet voor gek verklaren, is hij helemaal de weg kwijt? Ik voel me heel verdrietig........

24 juni 2011: Ik ben net bij de chirurg geweest en die vindt verder onderzoek van mijn borst zeker
noodzakelijk. De arts vond het wel opvallend dat ik zelf mijn voorgeschiedenis had opgeschreven en
bij de verwijzing van de huisarts had gedaan. Ik gaf aan van duidelijkheid te houden.

28 juni 2011: Ik kom net uit het ziekenhuis en ik ben wel een beetje geschrokken want er kwam nu
heel wat anders uit de echo dan een paar maanden geleden. De radioloog zag een gezwel zitten bij
de borst, welke geen vocht had maar vast weefsel en ook in de oksel! Er werd meteen besloten om
biopten te nemen en er zijn er totaal 8 genomen zowel uit de borst als uit de oksel. Ik ben toch wel
wat ongerust ..... Potverdorie ik geef al maanden aan dat het niet goed is met mijn borst en steeds
kreeg ik te horen dat er pas een mammografie was gemaakt die niets bijzonders aangaf. Mijn gevoel
zei al heel lang dat er iets niet goed is en dat blijkt nu wel weer! Ik ben bang.........
De internist belde ook net en die gaf aan dat mijn gehalte van de witte bloedlichaampjes te laag
waren en daar wil hij wel verder onderzoek naar dus aanvullend bloedonderzoek en hij heeft de
chemicus van het VU opdracht gegeven om zich te verdiepen in de afwijkende waarden van metalen!
(uitslag eerdere test Belgische arts). De internist gaf aan dat als het eten zo blijft dat ik toch
waarschijnlijk aan de sondevoeding zou moeten want zo kan het ook niet! (maar dan moet ik 44 kilo11
wegen, dan kan je pas aan de sondevoeding in Nederland). Niemand onderneemt tot die tijd ook
maar iets en er wordt niet gekeken naar mijn algehele gezondheid maar alleen naar de weegschaal!

1 juli 2011: Ik heb BORSTKANKER, het is dus kwaadaardig met al een uitzaaiing naar de lymfeklier.
Ik val in een hele andere wereld ....ineens kan een arts wel voor je werken en word ik met spoed
overal tussendoor gezet omdat er snel wat gebeuren moet........zo’n dubbel gevoel, dat je zo lang
hebt moeten vechten en niet gehoord bent … Ineens krijg ik medeleven van heel veel mensen waar ik
jaren niets van hoorde en nu ik een erkende diagnose heb begint iedereen mee te leven en ik heb
daar zo’n moeite mee.
Ik ben #$##@# al jaren ziek en dan zie je bijna niemand, en nu...... Ik weet niet meer wat ik met mijn
gevoel aan moet en het voelt zo dubbel allemaal. Het doet zo zeer dat ik gewoon niet geloofd ben al
die maanden en me zo ziek voelde en aan zoveel bellen heb getrokken waar ik gewoon geen reactie
op kreeg.....het is echt om te huilen. Mijn man is witheet en is ook nog niet klaar met onder andere
de huisarts. Mijn vriendin gaf als eerste reactie DIE KLOOTZAKKEN!! en begon daarna enorm te
huilen.
Mijn kinderen zijn al bang dat ik dood ga maar ondanks alles blijf ik doorvechten ...ik heb niet voor
niets al die ellende doorstaan en met artsen ben ik voorlopig nog niet klaar, maar nu eerst de energie
voor mezelf opsparen die ik hard nodig heb. Ik kan nu niet eens een chemo of operatie aan vanwege
mijn slechte voedingstoestand........
Ja, NU kan er wel eventueel een sonde worden gegeven !!!  Ik heb NU een erkende ziekte ……
© Denise alias Niessie

Opmerking van de redactie: Denise vecht al 24 jaar voor erkenning van haar ziekte (ME). Die strijd
geeft ze ondanks haar borstkanker niet op. Wij bewonderen haar enorm! Denise de Hoop is in 2011
en 2012 behandeld voor haar borstkanker. Er verschenen in die periode meerdere publicaties in de
media, zoals in de telegraaf (artikel: “de Dood of de Gladiolen”, november 2012). In 2012 bleken er
toch ook uitzaaiingen te zijn in de longen welke niet meer goed reageerden op chemo. Denise zoekt
momenteel naar andere wegen van behandeling.


©http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-973.html




zaterdag 24 november 2012

24 november 2012

Lieve bloglezers,

Hier in het Hoge Noord-Oosten vandaag enorme mist. Het is ook niet weggeweest. Ik had er geen moeite mee gehad als de mist was opgetrokken. 100% luchtvochtigheid. Niet prettig met veel ziekten. Maar dus ook niet met #ME. Ik ben super benauwd, zit steeds achter mijn adem. Verder extra veel pijn, druk op het hoofd. Het is niet prettig. Maar we kunnen er lang en kort over praten, het heeft niet zoveel nut. Het maakt de omstandigheden voor mij niet prettiger en jullie kunnen het ook niet voor me oplossen ;-)

We kregen gisteren een kadootje van Sinterklaas en vandaag ook weer. Wat lief toch weer!
Gisteren van mijn moeder. Het boek Oud-Castricum, waar mijn lieve papa* met naam en toenaam én foto in vernoemd is, in de periode 2001 in het boek. #trots!! Kinderen kregen een bioscoopbon en R een douchegel.
Vandaag dus ook weer post. Ditmaal van een anonieme gever. Zo ontzettend lief! Een héél mooi kaartje en daar zaten 10 postzegels in met iets extra's. Ik heb via Facebook én via Twitter bedankt, want ik zou dus niet zeker weten waar het vandaan komt. Ik heb een vermoeden, maar dat weet je natuurlijk nooit zeker!

Wat kunnen deze dingen je dag toch een gouden randje geven! Je voelt en ziet dat er aan je gedacht wordt. Je weet het natuurlijk best wel, maar het doet zo goed! Het maakt deze donkere dagen een stukje lichter!! Zo brand ik ook elke dag weer wat kaarsjes, ik hou er zo van. Het geeft licht, warmte, sfeer en als je 24/7 thuis bent, is het heerlijk om zo je toch nóg meer Thuis te voelen. Ook branden de kaarsen voor degene die het extra zwaar hebben. En één is een geurkaars, zodat er ook een speciale geur verspreidt. Die hebben we gekregen in de fantastische doos met lekkere dingetjes en spulletjes van een totaal onbekende. Ik heb dat volgens mij wel verteld, dat die mijn verhaal in Vriendin had gelezen #armoede, en dat die toen zó lief een enorm grote gevulde doos heeft opgestuurd. Het maakt me warm en dankbaar.

Tot zover even, volgende keer weer meer.

Lfssss




vrijdag 23 november 2012

23 november 2012

Lieve bloglezers,

Vrijdag ... bijna weekend! En ik voel me absoluut niet lekker. De PEM duurt voort, pijn in de rug, maagzuur, kapotmoe, spier- en gewrichtspijn overal, concentratie slecht. Ach, het hoort er allemaal bij. En ik ben al zover dat ik niet dáár naar kijk, maar naar de positieve punten en lichtpuntjes in mijn leven. Heb ik veel meer aan. Word je rustiger van en kijk je ook anders naar je omgeving. En daardoor kijken zij weer anders naar jou. Maar ja, een confrontatie ligt dan zomaar om de hoek :( Gewoon omdat je elkaar even verkeerd begrijpt, of ik kan het niet verwerken door de uitputting.
Een gezin runnen met #ME is geen makkelijk opgave. Ik ben allang blij dat R veel van me over kan nemen. Maar dan voel je je half moeder :( Dan voel je je niet volledig. Ik had van de week ook een nachtmerrie dat ik in de situatie van mijn kinderen zat. Dat mijn moeder 23/7 op bed lag en ik er geen moer van snapte. Werd ook niet meer gezien als dochter, maar als moeder van mijn moeder......... *zucht*. Misschien daarom wel dat ik mezelf erg nutteloos voel op het ogenblik in mijn gezin. En mensen die nog dúrven beweren dat ik hier voor mijn lol lig, dat ik het wel makkelijk vind zo, dat ME niet bestaat, dat het allemaal niet zo ernstig is en ga zo maar door, ik geloof dat ik die mensen nooit meer zou willen zien of spreken. Ik heb er al een keuze door moeten maken, maar ik moet wel voor mezelf kiezen, want anders krijg ik nóg meer het gevoel dat ik niks waard ben. Dat ik alleen maar mijn hand ophoud om het geld erin te laten komen en dat ik respect moet hebben voor mensen die hard voor hun centen werken. Heel apart, maar dat heb ik óók gedaan, 22 jaar lang, en daarnaast ook nog eens roofbouw gepleegd op mijn lichaam. Het is niet IK die zegt, het gaat niet meer, maar mijn lichaam. Alleen doet het verdraaid veel zeer als je op die manier benaderd wordt. Dit moest er weer even uit, want sommige dingen blijven hoog zitten en doen me verschrikkelijk veel pijn.

Gelukkig kan ik jullie afleiden van mij en mijn verhaal, door jullie onderstaande video te laten zien. Dr. de Meirleir heeft het over ME en slaapproblematiek. Hoe bekend klinkt dat ook weer. Mijn slaap is ook "stuk". Ik kan geen normale nacht meer draaien.


Dit was het voor deze dag, ik ga wel kijken hoe ik die doorkom met vanmiddag om 16u ook nog een belangrijk gesprek met de psycholoog van H.

Lfssssssss



donderdag 22 november 2012

22 november 2012

Lieve bloglezers,

En de week schiet alweer op. Gister heb ik een kast opgeruimd, had ik zin in en ik voelde me best goed. Maar goed, wánneer leer ik nou eens dat het stukje bij beetje moet. Ik moet dus vandaag meteen idioot boeten voor het opruimen van een kast. Ik kan me daar heel verdrietig van voelen, maar probeer dat niet te doen, want dat kost allemaal negatieve energie. En dat kan ik dus vandaag even niet gebruiken. De zon schijnt, dus het ziet er allemaal vriendelijker uit, en ja, ik moet maar leren met mijn grenzen om te gaan.
Op het ogenblik en bri bra brak gevoel in mijn hele lijf, alsof ik vandaag rondloop met een extra harnas uit zo'n ridder museum... Mijn armen zijn lood, ze leunen overal op wat ik kan vinden hier, anders zou het typen niet eens gaan. Mijn rug heeft te kennen gegeven dat die de dag van gisteren ook niet zo geslaagd vond. En ik kan nu al mijn symptomen wel gaan opnoemen, maar dan kan je beter op de volgende link kijken, daar staat alles duidelijjk en overzichtelijk in. Plus de aantekening, dat het op een website staat van een zorgverzekering, weliswaar een Belgische, maar álles geeft hoop. Want je zult maar #ME hebben.

http://www.euromut.be/ContentServer/particulieren/DossiersNL/dossier.chronisch-vermoeidheidssyndroom-CVS-nl

J en H zijn vandaag naar school, R is druk bezig in het huishouden en ik voel me aardig nutteloos. Dat is een erg rot gevoel moet ik je eerlijk bekennen, op dagen dat ik niet kan, dat alles me teveel is, waarop mijn lichaam duidelijk laat weten niet gezond te zijn. Je voelt je zó aan de zijlijn van de maatschappij staan, zó machteloos en niet belangrijk meer...
Maar gelukkig ben ik ook sterk en ben ik chronisch positief en probeer tóch weer van elke dag iets van niets te maken. En dat gaat me vanmiddag ook lukken. Alleen dan heel erg gericht op alles wat ik doe, doe ik met zo  min mogelijk inspanning. Ben benieuwd of het me gaat lukken *smile*

Volgende keer weer meer

Lfsssss




woensdag 21 november 2012

21 november 2012

Lieve bloglezers,

Tja, en dan ben je op een door de weekse woensdag in november sprakeloos, woordeloos en kan je niet begrijpen dat het gebeurt. Allereerst is degene die gisteren in het krantenartikel staat er erg slecht aan toe. En dat grijpt best behoorlijk in. Dan ben je zonder woorden, alleen kippenvel.
Lieve Denise, ik weet niet of je mijn blog leest, maar ik wil je alle Steun en Kracht toewensen voor jou en je gezin. Ik laat de kaarsjes voor je branden!!!


En dan is mijn liefste maatje ook zó ziek, dat hij aangaf dat zijn lichaam het "begeeft aan alle kanten". Ik hoop dat hij op zijn trouwdag (vandaag 15 jaar getrouwd), de rust heeft kunnen vinden en het herstel een klein beetje is ingezet. Lieve Wim, ik denk aan je! En lieverd, geef niet op! Ook voor jou branden mijn kaarsjes!


Jullie zullen begrijpen dat het me allemaal nu teveel wordt even. Ik heb geen woorden meer.


Lfssssss


.

#MEsucks!!! 
Wat een walgelijke ziekte is het toch ook. Tussen de oren wordt dan gezet. Mijn tranen vloeien nu rijkelijk voor Denise & Wim


dinsdag 20 november 2012

20 november 2012


Lieve bloglezers,

Vandaag voor het eerst het gevoel dat ik weer uit deze inzakker begin te klimmen. Ben er nog lang niet, maar volgens mij kom ik er ook niet meer voor de volle 100%, dus ben ik blij met elke kleine verbetering.
Heb dagelijks ook de ondersteuning van mijn lieve MEdelotgenoten, en dat maakt de dagen makkelijker en beter begaanbaar. Je kan delen, hebt aan een half woord genoeg en maakt samen weer een nieuw plan om ME in de publiciteit te krijgen. Ditmaal proberen we bij het programma Langs de Leeuw te komen, aankomende uitzending gaat het over "Ribbons" en wij hebben uiteraard ons eigen donkerblauwe lintje voor ME. Het zal me benieuwen of het gaat lukken. Ik hoop het, want dan kan ook het verhaal over onze lieve D verteld worden, bij wie borstkanker over het hoofd is gezien, omdat ze ME heeft en de arts alle klachten over één kam scheerde. Triest, maar wel de harde waarheid. Nu is het ver uitgezaaid :((. Deze verhalen mogen gewoon niet in de doofpot gestopt worden, maar mogen naar buiten komen! Laat mensen het maar horen en laat artsen en politici zich maar eens achter de oren krabben, dat deze dingen mogelijk zijn in onze zo goed verzorgde "zorgstaat" hier in NL!!!

Ik weet dat je het zo niet kan lezen, je kan het wel aanklikken, dan is het zichtbaar en te lezen.

Vanmorgen is R met H naar het ziekenhuis geweest, aangezien hij al zeker ruim een jaar last heeft van zijn re.lies. Pijn, soms meer soms minder. Al wel 2x naar de huisarts mee geweest, maar aangezien H wel vaker sportblessures heeft, werd er niet meteen groots aan de bel getrokken. Nu dan toch maar een echo laten maken. En binnen een minuut zag deze radioloog / dokter al wat het probleem was en waar de pijn vandaan komt. Een liesbreuk. Gelukkig is het nu geconstateerd, volgend jaar wil H graag naar de opleiding Sport en Bewegen en dan kan hij het helemaal niet gebruiken. Dan dus maar een operatie. Ben ik het niet, is H het wel ;) Ze verdienen in de zorg in ieder geval genoeg aan ons gezin.
Bij mij gaat het met de kuur en de rugpijn steeds beter. Ik heb de verlengde kuur nu nog 6 dagen en dan hoop ik ook van het ontstoken littekenweefsel af te zijn van de hernia operatie begin van dit jaar. Morfine heb ik afgebouwd naar mijn normale dosis. En ik ben er best heel erg tevreden over! Soms extra paracetamol, maar ik mag niet klagen. Ik hoop binnenkort dus ook weer wat meer te kunnen doen, hoewel ik altijd rekening moet houden met de spierzwakte die ik heb door de ME. 

Nou tot zover maar even..........
Volgende keer weer meer.

Lfsssss




vrijdag 16 november 2012

16 november 2012

Lieve bloglezers,

Ik hou het vandaag kort. Heb gisteravond een enorme inzakker gehad, dacht werkelijk dat ik een giga griep ging krijgen. Maar ik denk dat het blijft "hangen" bij de mij zo overbekende #PEM. Ben al gedoucht, extra morfine genomen en verder deze dag rust.

Maar ik wilde het volgende toch weer met jullie delen, dus dat kan mooi vandaag.



Morgen misschien meer ...

Lfssssssss


donderdag 15 november 2012

15 november 2012

Lieve bloglezers,

Gisteren geen blog. Omdat ik geen energie meer had. Alles was op. Alles was weg. En dat "alleen maar" omdat ik visite heb gehad. Het was heerlijk om mijn moeder weer even om me heen te hebben. Dan mag je weer even je zorgen delen en je weer kind voelen. De warmte van de extra zorg van je eigen moeder is zo heerlijk. Maar het slurpt dus onbewust zóveel bij me weg. Bij het Leven met ME. Elke verandering, inspanning, afwijkend van je ritme, het kletsen met je moeder .... ► betekent dus weg energie. En ik kan je zeggen dat me dat zeer doet. Dat ik daar van ontzettend baal. Zeg ook steeds tegen mijn moeder, voel je niet schuldig, want dat is niet nodig!
Energielekken liggen op de loer. Dat ik ongeneeslijk ziek ben, daar probeer ik al mijn eigen weg in te zoeken om mee om te gaan. Maar is het dan ook nog nodig dat ik mijn energie aan de minste en de leukste dingen in het leven kwijt raak? Een bezoekje aan de HA of ZH. Het is een aanslag en we moeten er weer dagen van herstellen, het energielek weer dichten. Een bezoekje van je liefste dierbaren. Het kost weer dágen om het energielek te dichten. Om weer verder te kunnen. En in de dagen dat het energielek nog niet is gevonden of hersteld, krijg je klachten die "gezonde" mensen in deze periode veel hebben. Griep. Griepklachten. Zo voelen wij ons de hele dag 24/7, een ernstige griep die je velt. Zodra je griep hebt die je kan handelen, dan kan je weer wat meer doen, want dat is ons energielevel. Ik bedoel ermee te zeggen dat ik me dan voel alsof ik een giga griep heb. Keelpijn, hoofdpijn, spierpijn, armen en hoofd voelen als lood, benen alsof je de hele dag door een marathon loopt. Nee, het valt helaas niet op te lossen met citrosan oid. Was dat maar zo.
Maar ik baal er wel van.
Alleen ervan balen kost ook weer energie ... dus laat je het maar gebeuren, laat je het over je heen komen. Anders duurt het nog langer. Het herstel.
En tóch doe ik precies hetzelfde de volgende keer. Vaak zoek ik bewust de grenzen op, wetend dat het dan weer even duurt voordat herstel zich weer aandient. Maar je wil ook léven. Je wilt niet alleen maar onder de levels blijven zitten hangen. Ik tenminste niet. En ik weet veel van mijn lotgenoten niet. Want we hebben dit leven gekregen ... en we zullen hiermee dealen. Acceptatie heb ik het al over gehad. Maar ik had deze enorme ME-val er zó voor over om mijn moeder heerlijk bij me te hebben. En daar blijf ik voor kiezen! Want mijn moeder is belangrijker dan de ME-val. Daar kom ik toch wel weer doorheen. Na dagen. Maar mijn moeder heb ik nu nog, en dat is zó belangrijk!!! Want ik moet al zonder mijn allerliefste papa, die mij zo ziek als nu niet eens heeft meegemaakt. Maar zonder mijn mama omdat ik toevallig iemand ben die daarna dagen het energielek moet dichten en weer moet herstellen? No way. Ze is één van de weinigen die zich er helemaal in verdiepen en begrip tonen en vanuit hun hart zich opstellen. Ik ben trots op haar. (buiten mijn MEdelotgenoten om)
De politiek mag aan haar wel een voorbeeld nemen! O.a.
Want ondertussen is de politiek er een puinhoop van aan het maken voor o.a. chronisch zieken. Maar daar misschien een andere keer meer over.

Lfsssss




Op 18 november 2012 zal de 7 heuvelenloop in Nijmegen plaatsvinden. Er heeft zich al iemand aangeboden om dan weer handtekeningen op te gaan halen voor de ME petitie. Uiteraard kunnen er veel meer handtekeningen opgehaald worden als er meerdere mensen meehelpen!

Wilt u meehelpen? Mail dan naar: MEDenHaag@gmail.com 

Bent u of kent u een hardloper die wel met een ME petitie-shirt wil lopen? Mail dan ook naar: MEDenhaag@gmail.com

Verzamelen om half twaaf op het Keizer Karelplein, op loopafstand van het station. Je herkent ons aan de witte petitie-shirts.


dinsdag 13 november 2012

13 november 2012

Lieve bloglezers,

Mijn moeder is er! Hoe gezellig is dat :-) Ik hoop toch werkelijk dat ik in de toekomst weer de reis ook eens richting het Westen kan maken. Maar ja, ook geld zit dwars, want het is niet een ritje van een paar euro. Helaas. Maar de grootste tegenhanger is natuurlijk mijn lichaam, die niet doet wat mijn hoofd wel wil. Maar goed, dat is accepteren. (hoe doe je dat ook alweer?)
Accepteren van je ziekte, je beperking, je onvermogen. Ik denk dat ik het nooit zal kunnen accepteren. Ik ben wel druk bezig om ermee om te kunnen gaan. Maar acceptatie dat je als vrouw van 46jr niet meer kunt wat je graag wilt en in een lijf zit wat wel voelt als het dubbele af en toe. Het lukt me niet. Ik weet wel waar mijn grenzen liggen, wat ik beter wel of niet kan doen, wat ik wel of niet aan kan. Daar heb ik meer aan. Ik heb namelijk het idee als ik het accepteer, dat ik het dan ook goed vind dat ik ben geveld door een ongeneeslijke ziekte. Maar dat vind ik niet. Ik baal daar van. En ik zou het zo graag anders zien. Maar daarin heeft een mens geen keus. Waarom het wel of niet zo is ... geen idee. Het waarom kan je ook geen antwoord op geven. Het is me helaas overkomen. En nu is het aan mij om ermee om te gaan. Om er een weg in te zoeken. Om er ook positiviteit uit te halen.

x.x.x.x.x


Accepteer jezelf

Ik mag zijn wie ik mag zijn,
of je dat nou leuk vind of niet,
Je krijgt me echt niet klein,
hoe jij je dat ook voor je ziet.

Ik accepteer mezelf hoe ik ben,
dat zou jij ook eens moeten doen.
Dat zit me echt niet klem,
ik heb geleerd van toen.

x.x.x.x.x

Ik accepteer wel wie ik ben, maar ik blijf wel mijn grenzen opzoeken.

Volgende keer weer meer.......

Lfsssssssss



maandag 12 november 2012

12 november 2012

Lieve bloglezers,

De eerste dag van de nieuwe werkweek is alweer bijna om. Ik weet niet eens hoe ik het moet noemen. Het is al jaren geen werkweek meer voor mij. En dat voelt soms raar, soms bizar, soms komt het heel hard binnen. Ik had mijn leven toch wel heel anders voorgesteld. Maar ja, het is gelopen zoals het is gelopen en een ziekte kun je niet afwenden. Je kunt ermee leren omgaan, accepteren, en ook dat is een heel proces. Soms denk ik dat ik er wel ben, maar dan wordt je door iets of iemand bewust of onbewust weer een paar treden naar beneden geduwd (en dan zeg ik het denk ik nog netjes), en dan kan je weer opnieuw beginnen. Zo leef ik van de éne dag in de andere. Leven per dag. Dat is wel wat ik heb geleerd. Ik heb zelfs een ritme opgebouwd. Weet hoe ik reageer als het ritme veranderd. En weet wanneer ik moet boeten als ik grenzen passeer.
Er is me al veel ontnomen, afgenomen door het Leven met ME. Vrienden, contacten, mijn pleegdochter waar ik met liefde 4 jaar voor heb gezorgd, mijn reisjes met mijn moeder, mijn reisjes naar het Westen des Lands waar ik vandaan kom, de gesprekken die je normaal voor je kinderen voert met school, of hulpverlening. (gelukkig hebben we een psych voor H die de moeite neemt om bij mij te komen). Ik hoop gewoon dat me niet meer wordt afgenomen. Maar ik merk ook dat als je eenmaal ziek bent, een ziekte hebt waar je aan kan overlijden, dan zie je ook veel verdriet. De ziekte grijpt om je heen en velt mensen waar je van bent gaan houden. Want mijn ziekte heeft me ook veel nieuwe, lieve, intense contacten gebracht. Het maakt je wel kwetsbaarder. Want je kan ook je lotgenoten verliezen. Je leeft met ze mee, of met hun familie. Je nachten worden nachten waarin je niet alleen aan je eigen zorgen denkt, maar ook aan de zó bekende zorgen die je lotgenoten hebben. Maar lotgenoten maken je bovenal sterk. En daarom ben ik zo blij met het contact met mijn lotgenoten. MEdelotgenoten. We vechten voor elkaar, komen voor elkaar op, steunen elkaar in tijden dat het moeilijk gaat, vangen familie op die het zwaar hebben. Omdat de ziekte nog lang niet op de kaart staat zoals het helaas verdiend, hebben we elkaar hard nodig.
Ik weet dat mijn blog gelezen wordt, door mensen die ik niet meer spreek. Die mij verwijten maken. Die op de één of andere manier wel benieuwd zijn hoe het mij vergaat. Het kan best zijn dat alle schuld aan het verliezen van contacten aan mij ligt hoor. Want je kan gewoon niet veel meer hebben. Je kan niet veel bezoek ontvangen en als je de één wel ontvangt, is de ander weer boos. En als je je FB pagina gebruikt om dingen te delen, wordt het gezien als in de belangstelling willen staan over een ander zijn rug. Allemaal bizar vreemde reacties. Maar het kan aan mij liggen. Ik zou zeggen, jullie kunnen mij volgen via mijn blog. Ik en mijn Leven met ME. En verder zegt het plaatje hieronder alles wat ik nog wilde zeggen.

Volgende keer weer meer...

Lfssssssss



zondag 11 november 2012

11 november 2012

PLEASZZ WE KUNNEN NIET ZONDER HULP!!! MELD JE AAN!!!

Lfssssssss



LANDELIJKE INZAMELINGSACTIE! 3DE WEEK JANUARI!!

Online zijn inmiddels 13.292 handtekeningen te bewonderen. Na vele inzamelingsacties, zoals bij de Kuip, Pinkpop, de Nijmeegse Vierdaagse en het bloemencorso in Leersum staat de totale teller, op het moment van schrijven, op 25.907 handtekeningen.

Nu de haven in zicht komt, is het idee ontstaan om een landelijke actieweek te organiseren om de finish in één klap te halen. Deze landelijke actie zal in de 3de week van januari (!!) plaatsvinden.

Wat houdt de actieweek in? Grof geschetst zullen zoveel mogelijk vrijwilligers in zoveel mogelijk dorpen en steden huis aan huis vragen of men wil tekenen voor het burgerinitiatief. Van tevoren worden aankondigingen met de uitleg over het initiatief in de brievenbus gedaan van degenen bij wie men langs gaat (deze brief wordt door ons aangeleverd).

Er is geschat dat als over heel Nederland 40-50 enthousiaste vrijwilligers van maandag t/m vrijdag anderhalf uur actief zijn, de grens van 40.000 handtekeningen overschreden wordt.

Het moet haalbaar zijn om vóór eind december 40 a 50 vrijwilligers warm te krijgen voor dit doel. Kent u, of bent u die vrijwilliger die mee zou willen werken aan deze prachtige actie? Meld u dan aan via: MEDenHaag@gmail.com

De eerste aanmeldingen zijn inmiddels al binnen, maar er zijn nog tientallen te gaan om de 40 a 50 te halen!








zaterdag 10 november 2012

10 november 2012

Lieve bloglezers,

De zaterdag schiet al weer aardig op. Na een hele slechte nacht, heb ik in de ochtenduren toch gelukkig nog wat uurtjes geslapen. Mijn zorg gaat vandaag als eerste naar mijn liefste maatje. Hij is zieker dan ziek, en ik maak me uiteraard zorgen, aangezien hij niet alleen ME heeft, maar ook met een spieraandoening zit. Gelukkig is hij al wel gestart met AB, net als zijn vrouw, en ik hoop alleen maar dat hij zich in de loop van de aankomende dagen zich beter gaat voelen. Bikkel, ik denk aan je!!! ♥
Er zijn meer MEdelotgenoten met vormen van griep en pijn. Tijd van het jaar soms? Ik denk dat ik er tussendoor wapper, hoewel de afgelopen week ook niet om naar huis te schrijven was. Maar ik heb een kuur gekregen voor het littekenweefsel van de buik en het lijkt er nog steeds op dat ook het littekenweefsel van de hernia operatie van ruim een half jaar geleden minder pijn gaat doen. Ontsteking en dan met rust genezen? Nee dus, als dit doorzet, heb ik dus vaker een AB kuur nodig als ik ontstekingen heb! Heb ik weer wat over mezelf geleerd. Maar toch zijn er veel zieken, problemen met bloedwaardes, veel pijn etc. Al mijn lieve lotgenootjes een knuffel van mij! ♥

H is vandaag thuis gebleven :-) Heerlijk! Hij is vanmorgen alleen naar zijn eigen team gegaan om aan te moedigen. H zit zelf met een liesblessure. 20 nov heeft hij daar een echo voor. J heeft vandaag volgens mij ook gekozen om lekker thuis te zijn en R is heerlijk aan het rommelen om me heen. Nu is hij dan even boodschappen halen, maar we genieten hier op onze eigen manier van een rustige zzaterdag. #zennn. Ik hou ervan.
Ben er toch achter gekomen dat mijn moeder gevoelens toch inmenser zijn dan ik zelf had gedacht. Met name het stukje, de periode waar ik nu in kom, het Loslaten, is een crime. Ik verstrik de kinderen zo nog, dus ik moet écht gaan leren om de kinderen los te laten. Gisteren een goed gesprek gehad met de psycholoog van H. Hij heeft me wel de ogen geopend, maar toch voelt het zwaar als ik besef dat ik niet altijd meer controle over de kinderen heb. Het ís gezond, maar oh zo moeilijk. En dan te bedenken dat J nu op de leeftijd zit, dat ik het ouderlijk huis verliet. Niet te combineren hoor, die gedachten ;-).

Voor ik hier afsluit, wil ik graag nog een video met jullie delen. Het zegt zoveel weer meer over Het Leven met ME.






Volgende keer weer meer.

Lfssssssss




vrijdag 9 november 2012

9 november 2012

Lieve bloglezers,

Wat was ik vandaag aangenaam verrast. De deurbel ging en de postbode stond met een aardig zwaar pakket voor onze deur, met mijn naam, ons adres. Ik had toch niks besteld oid. Toch opengemaakt uiteraard en deze lieve brief kwam ik als eerste tegen:

Beste Marjan,

Ik las je verhaal in Vriendin en was hierdoor erg geraakt. Er zal vaak gedacht worden dat het iemand zijn eigen schuld is als hij/zij in de problemen komt. Maar, zoals jouw verhaal, soms kom je in situaties terecht waar je zelfs niets aan kunt doen.

Ik heb zelf ook twee kinderen en het lijkt me heel erg als je ze dingen moet ontzeggen door (geld)problemen.

Ik ken je verder niet, maar het kwam spontaan in me op om je een "hart onder de riem" te steken. Ik heb Vriendin gemaild of ze jouw adres mochten geven en deze heb ik van D.H. gekregen.

Het is  maar een klein gebaar en aangezien Sinterklaas er weer aan komt, heb ik wat lekkere dingen voor jullie gekocht, wat, zoals je schrijf, jullie je niet kunnen veroorloven.

Ik hoop dat het jullie smaakt!

Ik hoop ook dat er betere tijden voor jullie gaan komen

Groetjes

Uiteraard stond haar naam eronder en haar emailadres. Ik heb samen met mijn gezin de doos verder opengemakt en er zat echt van alles in. Van pepernoten tot soep, van douchecrème tot gevulde speculaas. Jullie kunnen je misschien een beetje voorstellen hoe wij híer weer door geraakt waren!!
Er was mij inderdaad eens gevraagd of mijn adres doorgegeven mocht worden n.a.v. het artikel en daar heb ik positief op gereageerd. Maar er nooit meer aan gedacht en dít toch zéker nooit verwacht. Wat een aangename verrassing!!! Wat doet het toch goed als mensen op deze manier aan je denken. Ze schrijven zelf in hun brief dat het een kleinigheid is, maar voor ons is dit een klein stukje hemel op aarde!!
Echt, ik was sprakeloos en er glinsterde een traan in mijn ooghoek.
Ik had haar emailadres, en heb haar gelukkig een bedankkaartje via kaartenhuis kunnen sturen. Wauw, dit was echt een dag met een gouden randje. Want dat gouden randje kwam over de dag heen, nadat deze ook was ingehakt door mijn eigen onzekerheid en lage zelfvertrouwen.

Volgende keer weer meer ... vind het niet passen als ik nu meerdere, andere dingen blog.
Ik wil dit geluksmoment graag even vasthouden!

Lfsssssss



woensdag 7 november 2012

7 november 2012

Lieve bloglezers,

Verwacht, maar niet gewild. Een enorme D.I.P. na een fijne ochtend gisteren. Lang geslapen, pas ver in de middag wakker gemaakt door R, hele middag al een onbestemd naar gevoel. Begonnen met de kuur natuurlijk, sinds die tijd lijkt de ontsteking wel tot leven te zijn gekomen. Bizarre gewaarwording, ben niet zwanger, maar het lijkt op de plek wel een paar voetjes die steeds aan het bewegen zijn. Zo kan ik het het beste uitleggen denk ik.
Verder wat verdrietig, tranen dringen om voorrang, maar wil ze niet laten gaan vandaag. Mijn lieve hubby doet zo zijn best, die verdient mijn tranen niet. Die verdient een glimlach en een knuffel.
Soms vraag ik me af wat is de zin van mijn leven. En dan is het zo confronterend om te weten dat je ziek bent. Maar dat het toch nog niet helemaal is doorgedrongen ofzo. Mijn hubby heeft ook zijn lichamelijke aandoeningen (hart, vaten, diabetes), maar doet van alles. En ik ... pijn die de morfine niet eens volledig weg kan krijgen, een ziekte die gewoon zoveel omvattend is. Maar ik wil ook nog graag partner en moeder zijn. Moeder van een 19jarige zelfstandige meid die haar eigen mening heeft en die ook deelt. Komt niet altijd even geschikt. Maar ze mag haar mening delen. Moeder van een 16jarige zoon die worstelt met zijn autisme en puberteit. En dan moet je ook daarin een weg zoeken. Die ben ik kwijt.
Stress en spanning zorgen dat het water tot aan de lippen staat. Geld is elke dag een probleem (wie mij beweert dat geld niet gelukkig maakt, mag mij zijn spaargeld overmaken!!!), uitweg zie ik daar niet.
Nou, lekker stukkie hierboven he. Hoe chronisch positief kan je zijn. Nou, dat ben ik dus ook vaak genoeg niet, maar probeer het wel weer op te pakken. En dan denk ik aan de winst in Amerika die de ziekte ME geboekt heeft, want door de overwinning van Obama, hebben we een kleine kans dat het medicijn Ampligen uiteindelijk in NL ook komt. Oh, wat zou ik graag beter willen worden!!! Al is het maar een paar procentjes, zodat je weer wat geld kan gaan verdienen om weer makkelijker te leven. Mijn hand niet meer hoeven ophouden, wat zou dat fijn zijn. Maar vooralsnog is dat een toekomst droom. Maar we hebben de eerste stap zien zetten: dank aan alle Amerikanen die voor Obama hebben gestemd.
Want Obama heeft opdracht gegeven voor onderzoek naar ME, naar het medicijn Ampligen en via Amerika komt dat hopelijk hier in NL!!!

Op dit moment heb ik het even allemaal gehad, staat het water tot aan mijn lippen en ga ik alleen even voor mezelf door. Mezelf en mijn gezin. Mezelf, mijn gezin en mijn moeder. Mezelf, mijn gezin, mijn moeder en mijn liefste dierbaren. Ik kan helaas even geen steun geven aan mensen die het nodig hebben. Het komt wel weer, maar moet even mijn Weg terugvinden. En ook dat gaat me lukken. Morgen weer een nieuwe dag en we gaan voor iets meer punten. Vandaag krijgt niet meer dan een mager 6je. Helaas. Maar heb weer wat om naar uit te kijken en daar kijk ik heen. Verder een knuffel voor mijn liefste maatje, die me altijd opvangt en er voor me is en mijn lieve MEdelotgenoten, ook die snappen soms net even meer. En ach, iedereen die aan me denkt, jullie zijn kanjers. Mijn gezin, mijn huize Vechters voor Elkaar, we redden het samen!!!

Volgende keer weer meer........

Lfsssss