Vergeet ME niet

donderdag 10 mei 2012

10 mei 2012

Lieve lezers,

Meannn, wat een dag heb ik achter de rug.
Zo kom je elke dag weer een stukje van die rottige ziekte tegen. Ik krijg er soms wat van. Verdrietig, machteloos, wanhopig, boos. Maar met name angst. Wat nog meer.
Ik word dan voor mijn gezin ook de gezelligste niet, heb dan altijd discussies en aanvaringen. Ik moet echt eens leren op die momenten mijn mond te houden. Zij kunnen er niks aan doen, want ik heb gemerkt dat ik op die momenten alleen maar bepaalde mensen om me heen kan verduren. En dat zijn er weinig zal ik je vertellen. Grotendeels zal ik het met mezelf moeten doen.

Maar ben dus al een paar dagen misselijk. En sinds gisteren écht benauwd. En dat zette zich vandaag door. Bizar, nog nooit meegemaakt. Maar dat is dan weer de Kracht van Facebook. Ik heb het gevraagd en er waren meerdere die het herkenden. Gelukkig ook mijn "bedmaatje" W. We hebben heel veel aan elkaar, kunnen veel aan elkaar linken qua problemen van de #ME die we tegenkomen. En als je dan hoort dat anderen er ook last van hebben, bv door het benauwde weer, is het weer okee. Word ik weer wat rustiger. Dat delen is zo belangrijk.

Maar ook met mijn gezin, hoewel dat best heel moeilijk blijft, voel me zo het vijfde wiel aan het wagen. Bah. Ik kan zo weinig, ga zo bizar snel achteruit en de pijn van de hernia zit er gewoon weer helemaal :-( Vanmiddag zat ik te wiebelen met de benen, en ik kon niet meer door de pijn weer in de linkerkant van mijn rug, trekkend naar mijn been. Pfff. Maar daar gaan we maandag op controle, bij de neuro-chirurg, dus ben benieuwd.

Morgen nog een dag rust. Jah, okee, en douchen, want dat zou ik vandaag doen, maar met die benauwdheid ging dat dus niet lukken.
Maar verder rust. Want zaterdag gaan we naar de wereldMEdag in Hoofddorp. Gelukkig met de AMBU, want anders was het niet mogelijk geweest.

Vandaag dus écht heel weinig gedaan. Had weinig geslapen vannacht, rond twee uur ofzo sliep ik en om half zes was ik wakker. Even naar de wc. Jaja, mooi niet meer kunnen slapen daarna ........
Dus om half zeven al aan de koffie.
Paar keer flink ingestort, wat logisch is na zo'n hele korte nacht als je het normaal gesproken ook al hebt, dus twee keer tussen door een dommelslaap gehad. Verder ik op bed. R aan de rommel in huis, J naar stage, H naar school en S naar het werk.

Nu zijn J en H thuis en is S dingen van het VZP aan het regelen, omdat ik dat per direct heb neergelegd. Dat was een moeilijke beslissing. Ik blijf wel medebeheerder, maar L gaat alles nu voor haar rekening nemen. Wel super dat het VZP niet dicht hoeft, maar ook blij dat ik het niet meer als verantwoordelijkheid heb. (http://verzamelpntwinsch.hyves.nl/) Ik zie wel hoe ik in de toekomst weer een beetje mee kan gaan draaien.

Een verrassing misschien, maar ook de rest van de avond heeeeeeeel rustig aan en morgen hopelijk iets langer (uit)slapen en dan douchen en dan de rust weer in. Want ik heb écht zin in zaterdag!!!

Morgen meer

Lfs


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen