7 mei 2012

Dag lieve lezers,

Gisteren een korte blog, vandaag een gespreide blog. Ik begin al op tijd, ik krijg vanmiddag mijn moeder uit het Westen op bezoek. Kost heel veel #energie, maar ben dankbaar dat ze de reis wel maakt voor mij. Ze wordt dit jaar al 80jr en ze woont niet om de hoek. Ze is de enige die de reis maakt van de familie. Eerst samen met mijn vader en daarna alleen na het overlijden van mijn vader (2007). #bewondering #respect #liefde. Nogmaals, het kost heel veel energie voor mij, dat kunnen mijn lotgenoten vast beamen, ook omdat ze natuurlijk wel een nachtje blijft slapen, maar ik heb nog tijd tot zaterdag om te tanken. Want zaterdag ga ik voor het eerst een reis maken. Via Stichting Ambulance Wens #dankbaar dat het kan.
Deze week en volgende week dus absoluut #PEM. Nieuw woord? nee hoor. Onbekend. Dat vast. Post Extreme Malaise > dat is wat "wij" #MEptnt krijgen als we teveel energie kwijtraken. Energie, ja die hebben we al maar weinig, maar als je die kwijtraakt, krijg je dus last van extreme uitputting. Hebben we vaak hoor. Maar proberen het te controleren, door niet alle energie weg te laten vloeien. En nee, dat lukt niet altijd. Helaas. En dan krijg je helaas de symptomen van #ME dubbel op dubbel op je toe. Onder elkaar noemen we dat altijd dat we moeten boeten. En dat zal ik deze week, maar zaterdag is van mij. Hoe ik me ook voel.

Afgelopen nacht kon ik de slaap maar moeilijk te pakken krijgen. Ik lijk wel iets minder pijn te hebben, maar ik ben uitgeput. Misselijk. Nu van mijn moeder ook (vieze) cranberrysap gekregen voor de blaasontsteking. Zal het braaf opdrinken.Ik weet dat het goed is, en zeker goedbedoeld van mijn moeder.
Ze is nu in de keuken, eten voorbereiden van vanavond. Surinaamse kip met rijst en sperciebonen gemaakt als kouseband. We zullen zien, maar het is vast lekker.
J is naar stage, op dit moment weer terug naar huis. Zover ik heb gehoord, ging het goed vandaag en mocht ze ook al zelf dingen doen. #leuk!
H is ook op school geweest en na zijn weekendje bij zijn vader weer thuis. Mooi shirt gekregen en dat heeft hij ook aan natuurlijk. Niet van zijn vader maar van Re die er dit weekend was.

Ik kreeg vanmorgen een tweet: ga naar buiten, frisse lucht en het zonnetje. Oh mean, als jullie eens wisten hoe graag ik dat zou willen!! Maar huisgebonden en momenteel bedgebonden, daar kies ik echt niet voor omdat ik dat leuk vind. Omdat ik zo graag op bed wil liggen en niks wil doen. Omdat ik de zon niet in zou willen :( Ik zou het graag doen, ik zou het liefst gewoon alles doen. Waar ik zin in heb, en ik heb in veel zin hoor. En ik laat heel wat tranen dat ik door de #ME niet meer kan. En het is dan goed bedoeld, zo'n tweet. Maar wat hakt het er dan verdorie weer in. Confronteert het me wat ik niet meer kan. Ik wil wel weten waar ik de energie vandaan zou kunnen krijgen hoor. Als iemand dat weet, helpt ie meteen een heel legioen aan #ME patiënten. Maar geloof me, we doen ons best!!! Maar als je na tien  minuten opzitten, al begint te shaken en te trillen, naar adem begint te snakken en je hart bonkt alsof je net de marathon gelopen hebt. Het gaat niet meer. En dan doet zo'n opmerking, hoe goed bedoeld ook, zó'n pijn, als of ik niet genoeg mijn moeite doe.

Okee, ik geloof dat ik het hier vandaag maar toch bij laat. Wil ook het beetje positiviteit die ik heb, niet kwijtraken.

Morgen dus meer

Lfs