Vergeet ME niet

zaterdag 30 juni 2012

30 juni 2012

Lieve bloglezers,

Een korte blog, want het was vandaag een zaterdag zoals een rustige door de weekse dag. Geen bijzondere dingen.
Vroeg wakker, half negen ging de wekker, R moest even met de auto naar Stad Grunn, en aangezien mijn mobiel dan altijd gezet wordt, word ik ook wakker. Ontbeten en daarna gewoon lekker de dag doorgebracht achter mijn lappie vanaf mijn woonkamerbed. Na het douchen van gisteren even heel welkom.
Toch voelen we dat we niet compleet zijn, maar het begrip en respect is volledig. We hadden graag willen zorgen voor.
H is naar de kapper geweest, hij wil zijn haar wat langer laten groeien, maar dan moet hij écht af en toe naar de kapper om het wat in model te laten knippen. J is voor ons naar Action geweest voor twee extra eenpersoons hoeslakens. R heeft boodschappen gedaan en verder sudderde de dag rustig voorbij.
Ik heb gisteren een brief geschreven naar mijn oude werkgever, bedoeld voor oud-collega's. Dit met behulp van een MEdelotgenootje. Ik zal de brief hier plaatsen, hopend dat er ook oud-collega's mijn blog lezen, en mij beter zullen begrijpen. Zo niet, heb ik gedaan wat ik kon, en het is zoals het is. #berusting.

Morgen misschien meer, maar als het net zo'n rustige dag wordt ... wie weet, we zullen zien.
Re, we houden van je!

Lfs



Beste ..... en Collega’s, 29 juni 2012


Ik, Marjan Bijlenga, wil jullie bedanken voor de samenwerking.
Langs deze weg wil ik afscheid van jullie nemen, want ik zal nooit meer als verzorgende terugkomen in Mercator.


Ik ben ernstig ziek, ik heb de ziekte ME/CVS in een ernstige vorm.
Dit houdt in dat deze ziekte invaliderend is. Het heeft sinds ik 14 jaar was, gewoekerd in mijn lichaam en door te blijven werken heeft het roofbouw gepleegd op mijn lichaam.
Dit houdt voor mij in dat alles wat ik vroeger kon en deed niet meer kan doen en het zal ook nooit meer terug komen!
Ik ben voor mijn gevoel “alles” kwijt geraakt. Mijn passies, mijn dromen, mijn toekomst, mijn onafhankelijkheid, vrienden, etc.
Door deze ziekte ben ik in een “isolement” geraakt en ben ik afhankelijk geworden van anderen. 


Als ik buiten kom, zit ik in een rolstoel of scootmobiel. Ik kan wel lopen, maar beperkt. 
Momenteel ben ik bedlegerig door verscheidene lichamelijke ongemakken, zoals een recentelijke operatie aan een hernia, terugkerende oorontstekingen en momenteel problemen met de galblaas, waarvoor ik het eerste onderzoek heb gehad, en ik nu wacht op verwijdering van mijn galblaas.


Ik heb maar een beperkte hoeveelheid aan energie waar ik voor moet waken deze niet te overschrijden.
Ik heb vele slechte dagen dat zich uit in totale uitputting en erg veel pijn door mijn hele lichaam.
Soms heb ik ook goede dagen en dan moet ik keuzes maken dat ik maar 1 ding op zo’n dag kan doen. Als ik dit niet doe ben ik weer dagen ziek en bedlegerig.


ME is een neurologische ziekte en beïnvloedt het auto-immuunsysteem en maakt je kapot.
ME valt onder de categorie MS – ALS – AIDS.
Het is een ziekte waaraan je dood kunt gaan, door hartfalen – nierfalen – kanker.
Een geneesmiddel is er niet, NOG niet. 
ME is een erkende ziekte door de WHO, maar onze overheid sluit zijn ogen voor dit. 


Alle ME patiënten zijn bezig met het verzamelen voor handtekeningen om dit door de KAMER op tafel te krijgen.
Als je wilt helpen, wil ik jullie vragen om onderstaande petitie te willen ondertekenen.
Link: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte




Voor meer informatie over ME/CVS heb ik hieronder een filmpje staan die het beter uitlegt wat deze ziekte inhoudt.
Link filmpje: http://www.youtube.com/watch?v=6kTsKRB8Qhc&feature=share




Met vriendelijke groeten,


Marjan Bijlenga






Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen