Vergeet ME niet

zaterdag 9 juni 2012

09 juni 2012

Lieve bloglezers,

Oranje zaterdag ... we zullen zien hoelang het Oranje blijft in NL :)))
De laatste dagen gaat het met mij op en af. Ik heb veel last van de vermoeidheid en ik heb het idee dat het ook veel te maken heeft op dit moment met het morfinegebruik. Ik slik natuurlijk behoorlijk wat tegen de pijn in mijn rug en been. Daar zou ik wel weer heel graag vanaf willen. Zodat ik misschien ook weer eens een klein beetje energie heb om eens een rondje om te kunnen, of misschien zelfs eens een boodschapje kan gaan doen.
Tjah, of heeft het niet grotendeels te maken met de morfine maar "gewoon" met de #ME. Ik weet het alleen als ik die morfine niet meer nodig heb. Dus zullen we in eerste instantie maar moeten wachten tot dinsdag, dan krijg ik de uitslag van de MRI.
Ook hoop ik dat ik maandag bij de KNO te horen krijg dat mijn oorontsteking weer op z'n retour is. Er zit nu vanaf dinsdag een tampon in mijn oor met anti biotica zalf. En er wordt natuurlijk wel gevraagd hoe het nu met mijn oor is. Maar ik kan daar eigenlijk geen antwoord op geven. Ik heb nog pijn en het zeurt af en toe, maar of dat ook zo hoort na het wegbranden van ontstoken vlees. Géén idee.
Het is een kwestie van geduld. Pffff, Geduld. Heb ik eigenlijk niet. Ik wil zo graag weten. Waar ik aan toe ben, doet mijn lichaam nu wat het moet doen? Genezen van de ontsteking? Van de operatie?
Zijn we meteen bij een onderwerp waar we van de week al met een heel aantal lotgenoten eens over hebben zitten brainstormen. Acceptatie. Staat dat nou gelijk aan opgeven?
Moet je blijven vechten voor iets waar je niet meer op hoeft te hopen? Genezing van #ME? Of is het goed te accepteren dat #ME bij je leven hoort, hoe moeilijk dat ook is.
Ik persoonlijk, denk dat ik moet accepteren dat #ME het grootste deel van mijn Leven al bij me hoort. Ik wil het niet, maar het is wel de waarheid. Voor de waarheid kan je niet weglopen. Ze hebben me eerst in een psychische hoek geduwd van depressies. Chronische depressie. Maar als ik die lijst doorneem van symptomen die ik gisteren heb geplaatst, dan weet ik zeker dat ik #ME al heb vanaf het moment dat ik de ziekte van Pfeiffer heb gehad. Ik kan me van voor die tijd zo weinig herinneren, dus daar durf ik mijn hand niet voor in het vuur te steken.
Ik weet wel dat ik dankbaar was, dat mijn HA mijn klachten niet heeft weggewuifd, maar mij duidelijk heeft gezegd, dat mijn klachten overeen komen met #ME. Daarna de bevestiging van internist Theo Wijlhuizen.
Dan is acceptatie voor mij niet opgeven, maar rust zoeken in een ziekte die ik heb, en waar ik op dit moment nog niet veel aan kan veranderen. Er is geen medicijn X om mij te genezen. Ik kan heel veel doen om mezelf overeind te houden, maar als ik accepteer dat ik de ziekte #ME heb, krijg ik rust. Op dit moment is het zoals het is. Niemand kan #ME genezen voorlopig. Ik kan alleen maar samen met mijn lotgenoten een weg zoeken om samen verder te komen en overeind te blijven. #ME bekend maken, op de politieke agenda proberen te zetten door de petitie van MEgroepDenHaag. Om duidelijk te maken dat we hier hebben te maken met een ernstige neuro-immunologische ziekte.
En daarom accepteer ik dat ik #ME heb. Ik leg me er niet bij neer, ik geef niet op, maar het is ook geen schande. Het is zoals het is.

Morgen weer meer

Lfs



-- en deze is voor mijn lotgenoten, maar ook voor de sympathisanten die hun best doen ons te helpen --

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen