Vergeet ME niet

vrijdag 29 juni 2012

29 juni 2012

Lieve bloglezers,

Na een best redelijke nacht, ben ik rond elf uur opgestaan. Ik zou vandaag voor het eerst douchehulp krijgen. Hoe moeilijk is dat. Járenlang heb ik zelf zorg mogen geven. En nu, nu moet ik het over me heen laten komen. Sta ik aan de andere kant. Zal ik op de douchestoel zitten. Pfffff.
Allereerst hebben we toen thuiszorg er was, zitten kletsen. Ook deze hulp kent de ziekte #ME. Wat ben ik een gezegend mens. Hier in het Noorden schijnen ze het écht allemaal te kennen. Ik had het ook met haar erover dat ik ooit met J naar het UMCG ben geweest naar de beste internist daar. Ze reageerde ook meteen, dat we blij mogen zijn met het streekziekenhuis hier, UMCG doet niks voor je (daar was ik met J ook al achter) en hier geloven ze je. Erkennen ze #ME. Ik ga as donderdag op afspraak naar dr.Potthoff hier in het OZG Locatie Lucas Winschoten, en ik ben van plan samen met R goed met hem te spreken over #ME. Ik probeer zo toch mijn steentje hier in het Noorden bij te dragen. Hier en in OZG Locatie Delfzicht Delfzijl kénnen en érkennen ze tenminste waarom ik zoveel ontstekingen heb, lichamelijke ongemakken.
Okee, en toen douchen. Ik mocht niks doen van haar. Ze merkte dat ik snel achter mijn adem zit. Het was in één woord een verademing om de stap te hebben gezet. Ik zei later ook tegen een lotgenoot, ik begin langzaamaan heel voorzichtig blij en dankbaar te worden dat dit me gegund is. Ik ben in ieder geval heerlijk gedouched, en het idee dat ze maandag weer komen, maakt me echt rustig en blij. Weer een drempel genomen. 
Vlak nadat thuiszorg weg was, kwam S. Die moet vanavond werken in Fontana Bad Nieuweschans, en er lag post voor haar. Ze heeft ook gegeten hier voordat ze naar haar werk ging. Ook heeft ze me geholpen om de HA te bellen voor de aanvraag van een definitief bed. Op advies van de thuiszorg. Het is natuurlijk zo eind augustus, en ik moet nog geopereerd worden (galblaas verwijderen). Verder heeft S ook de apotheek gebeld, en we weten nu dat we vanaf volgende week zaterdag de baxtersystemen voor de medicijnen kunnen verwachten. Allemaal dingen die ik moet veranderen, omdat ik het zelf niet meer kan, (ook de telefoontjes plegen kost mij veel te veel energie) maar ik wil gewoon dankbaar zijn en blij zijn dat het allemaal wel geregeld kan worden en is. Dank voor je hulp S xxx.
Ondertussen was H ook thuisgekomen. Ik ben trots op hem, hij helpt op school zijn mentor heel erg op de pc ivm examenroosters, extra dingen dus. H heeft op 11 juli zijn mondelinge examens en dan hoort hij of hij de 4 certificaten heeft gehaald. Maar hij doet het top!
Later op de middag kwam J thuis en zij is met glans over naar het 2e jaar Doktersassistente MBO Groningen!!!! Op haar ben ik ook zó trots. Mét #ME, een flinke terugval de afgelopen week, en keihard knokken heeft ze het voor elkaar dat ze met allemaal GOED door is naar het volgende jaar. Ze hoeft alleen 9 juli nog een logboekgesprek en dan heeft ze het achter de rug. Maar eigenlijk heeft ze nu toch al een beetje vakantie!!

Vanavond in de rust (merk dat ik van het douchen toch zo'n 12 tot 24 uur bij moet komen helaas). Heerlijk schoon op mijn huiskamerbed.

Morgen meer misschien.

Lfs



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen