Vergeet ME niet

woensdag 20 juni 2012

20 juni 2012

Lieve bloglezers,

En we zijn er weer, maar de PEM duurt voort. Helaas. Het is toch jammer dat je door onbegrip van anderen, in een PEM terecht komt en daar weer uit moet zien te komen door het maar te laten "uitpemmen". Wat een woorden weer. Nieuwe werkwoorden worden geboren :))

Hebben jullie de oproep gezien voor de Nijmeegse 4 daagse? En willen jullie toch alsjeblieft samen de petitie delen? We hebben echt steun nodig om 40000 handtekeningen op te halen om ME op de politieke agenda te krijgen. De verhalen zijn werkelijk gewoon te triest en te sad voor woorden. Ik ga hier niet in op andere ervaringen en situaties van mede lotgenoten, dat vind ik niet horen, maar je kan mij geloven dat de situatie voor velen onder ons triest en vaak uitzichtsloos is. We willen een gehoorde groep zijn. Niet omdat we zo graag in de belangstelling willen staan, maar omdat er hard onderzoek en goede behandeling nodig is!!!

Zoals ik al zei, ik Pem rustig verder. Lichamelijk klachten wisselen af met stemmingswisselingen. Ik merk dat mijn emoties op deze dagen ook altijd supersterk aanwezig zijn. In allerlei zin. En dat kóst een hoop energie. Pfff, maar goed, ik zei al tegen iemand, ik wil in ieder geval eerst uit mijn dip, en daarna komt de lichamelijke PEM ook wel weer op orde. Hoop houden toch?

Nog niets gehoord vanuit ZH, dus we wachten het rustig af. Ik voel me best redelijk, eet elke dag braaf mijn gele vla (die straks mijn neusgaten uitkomt volgens mij), vochtgehalte hou ik op peil, hoop ik. Want sinds gisteren hou ik de hoeveelheid niet meer bij. Ook een gevolg van ... alle energie ontbreekt.
Mijn rug is een ramp, maar ja, geen morfine meer ivm de leverwaarden en alles nu op pcm, dat voel ik wel :( En mijn oor moet ik druppelen, maar ik vergeet het steeds, waardoor die ook nog steeds zeer doet. Ach, zo val je van het één in het ander. En blijf je hangen.
Het is maar goed dat ik eruit gehaald word ;-) af en toe, want je zou toch in een depressie vallen. Precies wat ze ons willen doen geloven met hun CTG en CET arghhhhhhh. Mij krijgen ze NIET gek, dat ben ik al jaren volgens psychiaters.

Laatste loodjes voor H. Hij hoeft niet meer volledige dagen naar school, alleen de mondelinge examenvakken en dan hoort hij 11 juli of hij de 4 certificaten krijgt voor dit jaar. Hij heeft er alles aan gedaan dit jaar en meer dan alles kan niet.
Ook laatste loodjes voor J. Ze moet deze week en volgende week lange dagen maken. Daarna heeft ze vakantie. Het zullen zware weken zijn deze twee voor haar. Hoop dat ze het trekt #ME. Maar ben wel trots op haar hoor!!!

Morgen weer meer, misschien.

[[klik ook eens op de afbeelding van de Blue Ribbon >> link]]



Lfs



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen