Vergeet ME niet

zaterdag 2 juni 2012

02 juni 2012

Lieve bloglezers!

Maandag is het zover. Dan mag ik opnieuw de MRI in voor een herbeoordeling van de hernia-operatie die ik heb gehad. Ik ben heel benieuwd, dinsdag 12 juni krijg ik de uitslag. Ik zou zo graag van de morfine af willen. Het is goed dat het er is, maar het blijft rotzooi. Zoals jullie weten ben ik al moe, en door de morfine word ik alleen maar duffer. De laatste dagen, met de langdurige morfine erbij, wordt het alleen maar erger. Heb enorme zware ogen en die lijken wel steeds dicht te vallen. Daar vecht ik overdag wel een beetje tegen hoor, want als ik mezelf ga geloven, dan zou ik de hele dag wel kunnen slapen. Daar vind ik het Leven net even te leuk voor :-)

Spannende dag vandaag voor J. Ze rijdt morgen een wedstrijd op Caspian en vandaag wordt Cas medisch gekeurd. Altijd spannend, want er wordt bv ook naar hart en longen geluisterd, en dat kan je van de buitenkant niet zien hoe het daarmee gesteld is (hee, dat komt me bekend voor, alleen Cas heeft toch hopelijk geen onzichtbare ziekte). Zal J straks wel even een whats app sturen.
H vermaakt zich nog bij zijn vader in Friesland. Maandag na school komt hij weer thuis.
Ja, jullie rekenen goed, R en ik zijn dus voor het eerst sinds máánden met z'n tweetjes thuis. Hahaha :)) Lekker allebei met ons eigen ding bezig, R is vanmorgen nog naar Hoogezand gereden en heeft voor H weer zijn voetbalclub geregeld, dus volgend seizoen speelt H weer voor SC Scheemda.

Verder ga ik geen namen noemen, maar ik kreeg vanmorgen een superlief cadeau per post van een lieve vriendin, ook ME. Wat was dat een verrassing!!! Echt super. Wat kan zulke post je dan blij maken. Ook de vriendin van mijn moeder is heel trouw in het sturen van een kaartje. En toch blijft dat super lief. Je merkt dat de aandacht van de buitenwereld buiten ME om, toch wat afneemt. Maar gelukkig zijn er altijd mensen die toch aan je blijven denken.

Ben wel heel blij dat facebook bestaat, want daar "ontmoet" ik nog wat oud-collegaatjes (ja ook niet heel veel meer hoor, maar die de moeite nemen zijn het extra waard) en de wereld van mijn lotgenoten is ook super belangrijk. Ook ontmoeten we mensen die zich belangeloos willen inzetten om ME op de kaart te zetten. Zó dankbaar zijn we daarvoor. Dat mensen dat vrijwillig op zich nemen. De één zet zich in om ons te helpen handtekeningen op te halen voor de petitie, de ander wil toch kijken of hij de media zou kunnen gebruiken om de ziekte bekend te krijgen in NL. Geweldig gewoon!
Nu even gebruik makend van dit medium (bloggen), als er iemand is die zich ook graag wil inzetten voor ons, en ook een idee heeft, of handtekeningen wil ophalen én een facebook account heeft, laat het me weten, dan stuur ik je een uitnodiging van de groep die is opgezet hiervoor. We kunnen écht alle hulp gebruiken om deze neuro-immunologische ziekte op de kaart te zetten.

Morgen weer meer

Lfs


Prins Caspian van J, waar ze morgen de wedstrijd mee rijdt. 
Zó jammer dat ik niet mee kan, en dus waarschijnlijk alleen R voor haar op de tribune zit.
Of er komt verrassingsbezoek, dat weet je natuurlijk nooit.



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen