Vergeet ME niet

zaterdag 14 juli 2012

14 juli 2012

Lieve bloglezers,

En zo rollen we gewoon het weekend in.
Ik ben opgestaan met verschrikkelijke pijn in de rug. Zelfde kant van de hernia, maar ik denk dat dit gewoon spieren zijn. Er zat geen nieuwe hernia, dus nu ook niet. Of het littekenweefsel wat toch nog irriteert. Kan natuurlijk ook nog. Probeer het zoveel mogelijk te ontlasten, zodat het wat tot rust komt. Anders weet ik het ook niet. Heb van de week een morfine gebruikt tegen de pijn. Zal ik beloven te nemen als het onhoudbaar is, maar het is momenteel dragelijk. En ja, trekt ook mijn been weer in en tintelt. Maar dit komt allemaal goed als ik straks ietsje meer in beweging zal kunnen en mogen zijn na de operatie van de galblaas.
Het weer is geen zomer. Er wordt veel over gesproken en geschreven. Ik vind het hartstikke rot voor de mensen die nu zomervakantie hebben en zelf hoop ik dat de zomer even op zich laat wachten (sorry) tot ik weer in de scootmobiel van de buitenlucht zal kunnen genieten. Al zijn het maar kleine genietmomenten. Zo op bed is dit weer ideaal. Maar niet als je vakantie hebt, want nee, dat is #balen. Ik vind dat net zo rot als degene die een zonnetje zo hard nodig hebben!! #meeleven.
Ik keek gisteren eens terug op het laatste half jaar, en 25 juli wordt mijn 3e opname in die tijd. Plus dat mijn oor nog steeds niet goed is, ik hoor donderdag meer. Maar ik moet jullie wel heel eerlijk bekennen, dat ik een positief mens ben, maar soms de moed wel even laat zakken. Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen, maar het is echt op een gegeven moment teveel. De volledige narcose van de hernia klapt erin, daarna een flink roesje voor de ERCP en nu straks weer volledige narcose voor verwijdering galblaas. Het wordt steeds moeizamer om te herstellen. Ik hoop ├ęcht dat dit het laatste is, dat ik hierna klaar ben, dat ik na herstel "alleen" nog met de #ME te worstelen heb, daar deal ik wel mee. Kan ook geen extra supplementen innemen, want die kan ik weer niet betalen. Even voor alle duidelijkheid, ik zet gewoon neer wat in mijn gedachten rondspint hoor, het is geen klaagzang. Ik weet dat er mensen veel zieker en armer zijn dan ik!!! Gewoon een blog voor gedachtespinsels, om mijn hoofd leeg te maken. Want ik loop soms wat vast.
Ook wel weer heel trots op mezelf dat ik me dan weet te herpakken. En de tijd tot de operatie gewoon moet uitzingen. Geen keus. Dus we komen er wel. Maar het is slopend. #ME is al slopend, en al die operaties erbij is nog slopender. Bah. Zo, dat is er even uit. En nu weer blik vooruit ... XXX

Er zitten alweer heel wat minuten tussen, internist Theo Wijlhuizen aan de telefoon gehad. Super interessant gesprek gehad, ben erg blij met deze arts op de achtergrond! Chapeau en wat een inzet en bevlogenheid die hij ten toon spreidt voor #MEptn. Hij helpt mij nog steeds om #ME beter te begrijpen, en ik heb bewondering voor hem. Ook van hem heb ik het groene licht gekregen voor de operatie van mijn galblaas ;-) Een goede keus om deze te verwijderen aangezien de stenen toch op een continue wijze mijn alvleesklier blijven prikkelen.
Ik weet nu ook dat de pijn bij de plek van de hernia-operatie te maken heeft met de bloedvaten en de aanwezigheid van micro-organismen. Of dat nou bacteri├źn of virussen zijn is niet ter zake doende op dit moment. Het verklaart in ieder geval veel. Heel veel.

Morgen weer meer.

Lfs




Geen opmerkingen:

Een reactie posten