Vergeet ME niet

woensdag 11 juli 2012

11 juli 2012



Lieve bloglezers,

Bovenstaande kreeg ik gisteren toegestuurd van een lieve vriendin via facebook. En het greep in en het is gewoon zo. Het kwam ook wel op een moment dat het extra gewicht had, omdat ik door iemand hard werd gewezen op het feit dat ik mensen afwees en uitgestoken handen niet aan zou nemen. Terwijl je zo hard aan jezelf werkt en je daardoor inderdaad familie en vrienden niet meer ziet. Alsof je alles verzint :((
Onzichtbaar ziek. Wat betekent dat eigenlijk. Niemand kan van de buitenkant aan je zien dat je ziek bent. Je ziet eruit als elk "gezond" mens. Gelukkig aan de ene kant, maar aan de andere kant stuit je altijd ergens, waar dan ook, op onbegrip, onwetendheid, cynisme, geen erkenning en ga zo maar door. Het gevoel je te moeten verdedigen, altijd maar uitleggen. Je sociale leven ligt plat. Ik kan natuurlijk niet voor iedereen spreken, maar mijn sociale leven ligt plat. Ik kan prikkels slecht verdragen, visite eigenlijk niet ontvangen, mensen eigenlijk niet te woord staan, telefoontjes eigenlijk niet beantwoorden. Het kost me allemaal kostbare energie die ik nodig heb, om in mezelf te stoppen. En dan lijk ik al heel gauw egoïstisch. Alles voor mij en niks voor een ander? Nee, zo is het niet. Wel gevangen in mijn lichaam door uitputting en pijn. Dat wel. Waarom dan wel sommige mensen toestaan en anderen niet. Dat heeft puur te maken met degene die nu komen zich hier thuis voelen. Die sluiten moeiteloos aan bij ons gezin, geven mij de ruimte mijn plek te behouden. Ik kan slapen als ik daar behoefte aan heb, ik kan mezelf terugtrekken. Ik hoef ze niks uit te leggen. Soms komt er bezoek waar ik wel energie in moet stoppen en daar kies ik dan zelf voor. Dat zijn dan mensen die lepels van mij gebruiken. Lepels energie, maar dat heb ik er dan voor over. Bijvoorbeeld een huisbezoek voor de WMO of CIZ. Dat moet ik toelaten. Ook zijn er vrienden die ik wel wil zien, of de MEdag van afgelopen mei waar ik alles op alles voor heb gezet. Maar vergeet dan  nooit dat ik daar dagen of wekenlang uitgeput en ziek van in mijn bed lig. En ik kies daarvoor als het mij meerwaarde geeft, Als het mij ook kracht terug geeft om door te vechten. Het zijn dan ook voornamelijk mijn lotgenoten waar ik die energie voor opbreng. Omdat ik van hen zoveel terug krijg dat het me naast de uitputting een euforisch gevoel geeft, om samen te kunnen delen.
En natuurlijk zal het moeilijk zijn als je door mij wordt "afgewezen". Maar je kan er ook begrip voor opbrengen. Niet omdat het leuk is dat ik tegen je zeg je bezoek niet aan te kunnen. Maar omdat je begrijpt dat het mij dan zoveel energie kost die ik niet meer heb. En dat is dan niet persoonlijk bedoeld, maar contact met mij kan altijd. Via facebook of twitter. Daar is mijn sociale wereld. Ik kan urenlang nadenken over een woord als dat moet of ik sluit de klep van de laptop als het teveel wordt. 
Vergeet niet dat ik hier niet voor heb gekozen, maar het is me overkomen. 

Over tot de orde van vandaag. Ben naar de anesthesist geweest voor groen licht voor de operatie. En die heb ik gekregen. Hij was wel erg geïnteresseerd in #ME en ging zelfs googlen. Hij was verbaasd dat ik niet onder controle sta van neuroloog of internist, maar dat de begeleiding via mijn (super) HA gaat. Hij heeft alles genoteerd. Mijn hartslag was vandaag al hoog, 134, en in het ziekenhuis gelukkig iets rustiger, 101. Daarna naar de opname balie en de operatie is voorlopig gepland op 25 juli, dat was de eerste plek. Word geopereerd door Dr. de Vries, die ook één van mijn ingrepen van het carpaal tunnelsyndroom met fistels heeft begeleid en gedaan. Volgende week de definitieve brief.

H hoort vandaag of hij certificaten heeft gehaald dit jaar. Heel spannend, vandaag had hij nog 3 mondelinge examens. Hij moest op school op de uitslag wachten, dus wij wachten op dit moment in spanning met hem mee.
J heeft haar stage-adres voor volgend jaar. Een huisartsenpraktijk in Wedde. 

Maar goed, nu moe, dus morgen weer meer.

Lfs










Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen