Na een onrustige nacht met veel pijn aan mijn rug (grmmmblllll), wakker geworden met hoofdpijn en uitputting. What else is new.
Eenzaamheid overvalt me. Het alleen zijn met mezelf en mijn lichaam. Mijn lichaam die niet doet wat ik graag wil dat ie doet. Je verwacht van je lichaam dat het meewerkt. Maar dat is helemaal niet zo vanzelfsprekend. Er zijn zoveel mensen op deze aarde, in NL, die vechten voor een stukje waardig bestaan. Maar dat wordt niet alleen tegengewerkt door je lichaam, ook door bureaucratie.
En de bureaucratie is ontspoord. Wanneer weet ik niet, zo heel lang heb ik er nog niet mee te maken. Maar dat het is gebeurd ergens, weet ik zeker. Hier in de gemeente is de WMO eerlijk en rechtvaardig. Alleen nu het ineens over je dochter gaat, die afgelopen oktober 18 is geworden en helaas ook de ziekte ME met zich meedraagt, wordt het moeilijk. Want voordat we uitbreiding van hh hulp gaan krijgen, moet zij zich samen met R laten keuren.
Dat ze tegen R hebben gezegd in het UMCG, als je nog een klapper krijgt aan je hart, kunnen we niks meer voor je doen, schijnt ze niet voldoende te zeggen. Het zijn "maar" 7 stents die geplaatst zijn en hem met de medicatie in leven houden :((
Ja, een half uur uitbreiding voor de was kunnen we krijgen. Hmmm, volgens mij draait de wasmachine toch meer dan een half uur? Moeten we de was laten oplopen zodat ze in dat half uur de was kunnen opvouwen?
Maar buiten dat blijft er zoveel liggen. Ook rondom het huis. De tuin. Het is te triest voor woorden dat ik niet eens in de tuin kan liggen. Het is een puinhoop. Er moet betegeld worden. En wie doet dat dan voor me? Wie zorgt ervoor dat ik naar buiten kan. Vanmorgen wenste iemand mij via twitter: geniet van het mooie weer. Ja dat wil ik graag. Maar hoe dan? Er is genoeg te doen in huis qua huishouden en R kan dat allemaal niet aan.
Jah, we krijgen voor de grote klussen 1x per week hulp. Zijn we ook super dankbaar voor. Daar hoor je me echt niet over. Maar een stukje extra ruimte?
Nu moet J zich dus laten keuren. Ze is 18. Ze wil niet. Maar ze moet. Ze zegt dat ze er geen afspraken voor af gaat zeggen. Maar dan gaan ze er vanuit dat zij het HH naast haar opleiding en stage in de avonduren gaat doen. En dat zal ook niet. Want dat redt ze niet. Ze zit momenteel in een opstandige fase wat haar ME betreft. Ontkenning, terwijl ze er op haar manier rekening mee houdt. Op zich gaat ze er goed mee om volgens mij. Ze moet het ook zelf aanvoelen. Maar het is niet zichtbaar #ME. Het is voor de bureaucratie onvoorstelbaar dat zij #ME heeft. Mijn zoon hoeft zich niet te verantwoorden. Die heeft erkende beperkingen. PDD/NOS en GTS. Dat wordt meteen geaccepteerd. Bizar!
Eenzaamheid overvalt me, Omdat je wil geloven dat je niks mankeert. Omdat je wil dat je naar buiten kan. Omdat je gevangen zit in het lichaam wat je Ziel gekozen heeft. Het heeft een reden?? Welke dan? Je hebt een gezin, je geniet van je kinderen - al zijn er natuurlijk de opvoedingsperikelen - en dan toch gevangen in je lichaam, niet kunnen doen wat je wil.
En als je dan eindelijk de drempel over bent gegaan om hulp te vragen, werken ze je graag tegen. Bureaucratie. Bij mij dan niet, maar volgens mij komt dat ook omdat ze op de één of andere manier denken dat ik "gek" ben ofzo. Niet psychisch in staat het huishouden draaiende te houden. Je gaat twijfelen als ze dan je kind laten opdraaien voor iets waar zij ook niks aan kan doen!!!
Maar weet je, vechten zal ik. Ze zullen mijn psychische toestand leren kennen! Al voel ik me heel alleen, dan maar een strijd die ik alleen ga voeren, maar ze zullen weten dat J het huishouden misschien wel wil, maar niet kán overnemen van haar moeder en stiefvader!!!!!! Ze heeft het al zwaar genoeg.
Tel eens op ... Een moeder die langer bedlegerig is en afgekeurd thuis zit. Een stiefvader die al 5 jaar lang leeft op het randje van de afgrond, omdat één klapper van zijn hart, zeer waarschijnlijk het einde betekent. Plus een broer die zijn beperkingen heeft waar ze dagelijks mee te maken heeft. Geen pleegzus meer op wie ze kan leunen. Dan ook nog #ME!!! Waar ze op dit moment zelf haar weg in aan het zoeken is. Ik geef het je te doen. Echt, ik geef het je te doen!!!!
Ja, en dan voel je je eenzaam in je strijd. Terwijl ik er heus niet alleen voor sta. Mijn wereld die vanuit bed doordraait. Mijn lieve facebook en twitter vrienden, mijn maatje. Iedereen geeft op zijn of haar manier om mij. Dus alleen hoef ik me niet te voelen. En toch die verdraaide eenzaamheid. De strijd die je elke keer maar weer opnieuw moet voeren voor een plekje en de rechten van je kinderen en van jezelf.
Er is zoveel veranderd de laatste jaren binnen het gezin. Het is niet meer wat het was toen we dit gezin bij elkaar brachten.
Is een klein beetje extra hulp dan zo onmogelijk? Ik zal vechten, voor alles wat me lief is. Met alle onmogelijkheden die ik heb en mogelijk ga maken.
Misschien morgen weer meer
Lfs
Godjandorie, die buraucratie, mensen die niet weten wat ziek zijn is moeten gaan beslissen... En als die dan nog geen enkel inlevingsvermogen hebben... Ze moesten er zelf voorstaan, ziek zijn, studeren, stage en een huishouden over nemen van allemaal zieke personen met elk hun eigen worstelingen... Als 1 gezond mens zoiets amper kan, hoe willen ze dan dat een zieke, studerende jonge vrouw dat kan ??? `k Wilde dat `k je kon helpen Mar. In ieder geval duim ik dat je die hulp WEL krijgt !!! Als `k ergens mee zou kunnen helpen geef je maar een seintje !
BeantwoordenVerwijderenLieve Mar,
BeantwoordenVerwijderendie strijd tegen de burocratie,moet je vaak wel alleen voeren,en kost zoveel negatieve energie dat soort mensen,gelukkig is de ene WMO de andere niet,maar als het ingewikkeld gaat worden haken die ambtenaren toch vaak af,ze weten het zelf niet dus ben jij de pineut,pure onkunde,en vaak ook onwil,jij zou in jou situatie recht heben op 7 uur huishoudelijke hulp per week,kijkende naar gelijke gevallen,dus meid strijd er maar voor je hebt er recht op,en het geld hebben ze hoor dat potje zit nog goed gevuld,puur omdat de situatie bij jullie ingewikkeld ligt,met zoveel ziekte weten ze het niet,maar de domoren moeten eens flink wakker worden geschut,dat in zo'n huishouden waar jij in zit minimaal iemand 2 uur per dag bezig zou moeten zijn van maandag tot vrijdag,dat zou op 10 uur komen maar dat kennen ze geloof ik niet,maar 7 uur wel hoor,dat is de categorie waar jij zeker in thuis hoort en recht op hebt,wij hadden ook 7 uur,nu even niets maar ze zeiden al dat het minder zou worden omdat we gelijkvloers wonen,ook zo'n onzin het werk blijft hetzelfde,en in het andere huis hoefde ze niet op de zolder te zijn dus kwa vierkante meters is het exact het zelfde,en de hulp vraag wordt allen maar groter,ja mar altijd die eeuwige strijd als je ziek bent soms gaat het goed en ben je dankbaar,maar vaak moet je er voor knokken,nou we weten waar we op moeten stemmen met zijn alle op 12 september!!
Lieverd heel veel sterkte,denk aan je en hou van je!!Heel veel liefs Wim en Liana XXXXXXXXXXXX