04 juli 2012

©rtang

Before you judge someone with ME,

First read all about it.

Lieve bloglezers,

Met bovenstaande wilde ik graag beginnen, want naar aanleiding van gisteren (WMO) ben ik nog steeds een beetje van slag omdat mijn dóchter zich moet verantwoorden bij een keuring waarom ze het huishouden van mij en haar stiefvader niet kan overnemen. 

Ook wilde ik dit graag delen, omdat ik veel "vrienden" en familie ben kwijtgeraakt doordat het gewoon niet begrepen wordt wat deze neuro-immuunziekte inhoudt. Iedereen die zegt, maar ik ben ook wel eens moe, ik heb ook wel eens een griep of in welke zin dan ook. Veroordeel ons niet! Veroordeel mij niet. Maar denk na en verdiep je erin. 

Ik heb dus een heel lief zielsmaatje die dat doet. Hij heeft zelf geen #ME. Maar hij wil me begrijpen, en verdiept zich erin. Zoals je hierboven ziet is hij er mee bezig. En dat waardeer ik. Hij is er voor mij, voor mijn partner, voor mijn kinderen. Onvoorwaardelijk. Zonder oordeel!!!

Maar helaas is dat uniek. Gelukkig heb ik mensen om me heen, ook mensen die geen #ME hebben, die het willen begrijpen, of die me steunen op hun manier. Ze weten zelf wie dat zijn. Het is een slopende ziekte, ik ben op weg naar een stabiliteit hopelijk, waarmee ik verder kan. Maar het is ook een onvoorspelbare ziekte. Dus ik kan nooit wat beloven. Afspraken maken kan, maar afzeggen zit er dan ook geregeld in. Toch ben ik op weg. Mijn weg. En ik koester de mensen die me dragen. 

Vandaag houdt @MRXMEDIA pro-deo een fotoshoot voor ons met ME-patiënten, die door hun ziekte hun toekomstdromen moesten opgeven. Het blijft een goed gevoel, dat er mensen zijn die zich belangeloos (blijven) inzetten voor #ME. De fotograaf Martin Reschad wil ik hierbij extra bedanken!!! En natuurlijk mijn lieve MEdelotgenoten, Rob Wijbenga die voor de lunch zorgt en iedereen die het tot een succes maakt.

http://www.mrxmedia.nl 

Vandaag wat langer in bed gelegen. Mijn HH hulp was er. R helpt haar altijd en ik gun ze de tijd ook samen. Ik weet dat het voor R ook belangrijk is om met haar gesprekken te voeren. Gewoon over ons gezin. Over mij. Over zichzelf. Het is goed. 

Rond elven verhuisd naar mijn woonkamer bed. Die ik er al eigenlijk niet meer had willen hebben staan. En waar ik nu via de HA een definitieve voor heb aangevraagd. Hopelijk krijg ik die. Nee, dat hoop ik niet. Het is niet anders. Als het zo is, heb ik voor een MEdelotgenote een sta-opstoel. We wachten het af. 

J is vandaag voor een fotoshoot naar het midden van het land. Ben trots op haar. Ze heeft een leven weten op te bouwen, rondom alles wat hier in huis zich afspeelt. Ik hoop dat ze het uit huis gaan (wat ze zelf graag wil) toch nog even uitstelt. Maar ik heb daar niet teveel invloed op. Want ze mag er voor kiezen. 

Morgen een voor mij drukke dag. Eerst om 12u naar de internist, waar ik verder hoor mbt de galblaas. En de onderzoeken en uitslagen van het bloed. Vandaag de ICC criteria uitprinten en hem die geven. Praten over de vit B12 injecties. Ben benieuwd.

En om 14u is  mijn douchehulp er dan weer. Het is zo heerlijk te weten dat ik nu twee keer per week gedoucht word. Terwijl het voorheen een giga drempel was, ga ik er nu zachtjesaan van genieten. 

Sterkte met het warme weer, ik lig hier binnen met de ventilatoren aan, dus ik heb er lang niet zoveel last van als de meesten onder jullie denk ik. 

Morgen weer meer.

Lfs