12 juli 2012

Lieve bloglezers,

En toen zat ik vandaag in een PEM. Gisteravond merkte ik het al, het maakt me verdrietig en machteloos. Maar het zijn van die dingen waar je niks aan kan doen. Het overkomt je. En het hoeft nog niet eens na een enorme inspanning te zijn. Of in ieder geval wat in gezonde ogen een normale inspanning lijkt. Het ziekenhuisbezoek van gisteren kan al meer dan genoeg reden zijn tot.


Post-exertionele malaise (PEM). Het woord exertion (inspanning) kan het idee wekken dat PEM uitgelokt wordt door een intensieve activiteit, maar dit is niet het geval. Het kan om eender welke inspanning gaan. Sommige patiënten krijgen al last van PEM als ze een maaltijd klaarmaken of douchen. Ook cognitieve of emotionele inspanning kan tot PEM leiden. PEM is het meest destructieve aan deze ziekte. PEM is niet enkel een gevoel van ernstige vermoeidheid, het is een volledige aanval op het lichaam. PEM voelt als een verergering van de basislijn van de ziekte, een verergering van alle symptomen.
Hierbij moet je denken aan nog meer vermoeidheid, het gevoel van uitputting, hoofdpijn, rug en nekpijn die zich voornamelijk situeert in de spieren, concentratieproblemen, geheugenverlies, woordvindproblemen, duizeligheid, slapeloosheid, opgezwollen lymfklieren, koorts en overprikkeling van de zintuigen. Dit is een kleine greep uit de 64 symptomen die staan geregistreerd. De herstelperiode van PEM is traag en duurt langer dan 24 uur. In het ergste geval kan dit oplopen tot dagen, weken en maanden.

Ik hoop er sneller vanaf te zijn weer dan een aantal weken. Maar het zorgt er wel voor dat ik vanmiddag niet eens mee kan naar de certificaten uitreiking van mijn lieve zoon. Ja, hij heeft er 3 gehaald. En ik ben zo trots op hem!!! En dan kan je er niet eens bij zijn. Want ik heb ook straks nog de douchehulp. Lekker douchen, zullen de meesten denken. Ja, het is lekker natuurlijk om fris en opgeknapt te zijn. Natuurlijk, daar ben ik het helemaal mee eens. Maar in een PEM en dan ook nog douchen. Huilen staat me op dit moment nader dan het lachen. En weet je, dat valt me ook zo op van MEptn. Het positieve wat je uit wil stralen.
Ik merk dat bij al mijn lotgenoten. Je wil namelijk zo graag positief in het leven staan, betrokken bij alles wat er gebeurt. Blij zijn met de kleine genietmomenten, want die hebben we echt wel. Ik voel het ook zo. Blij met de contacten via social media, blij met je gezin, blij dat morgen of overmorgen je allerbeste maatje weer bij je komt. En dat bén ik ook. Want ik kijk naar die momenten uit.
Maar dat je dan niet bij de uitreiking van de certificaten kan zijn van je eigen zoon, dat je zondag een gezellig uitje moet laten schieten omdat het niet op te brengen is. Ook omdat de PEM zomaar toeslaat en je er geen invloed op hebt. Het doet zeer.
Zoals ik al eerder zei, gevangen in je eigen lichaam door uitputting en pijn. Belangrijke en leuke momenten aan je voorbij moeten laten gaan omdat je lichaam je in de steek laat. Mijn lichaam geeft op die momenten op. Geeft aan dat het genoeg is. Terwijl je er lang niet altijd de vinger op kan leggen waaróm juist op deze momenten, waaróm je niet door kan gaan. En dat maakt wel eens verdrietig, of wel eens. Vaker dan iemand anders denkt. Je straalt van buiten en huilt van binnen.
Dat is weer de positiviteit die je uitstraalt en ook voelt, maar waar je niet altijd op kunt bouwen. Het komt binnen als een mokerslag. En dan moet je je eraan overgeven. Dan moet je je erbij neerleggen. En ik kan je vertellen dat dat oh zo moeilijk is. Dat het een strijd is met jezelf.
Maar ik weet ook dat we niet opgeven. Ook ik niet. En opgeven zal ik ook niet. Ik vertrouw op de mensen die me steunen, begrijpen en opvangen.

Een blog vol gedachtenspinsels rondom PEM. Het is me overkomen. En ik kom er ook weer uit.

Morgen weer meer

Lfssssssssss