Vergeet ME niet

zaterdag 28 september 2013

28 september 2013

Ik kan me nog precies herinneren, toen ik bij de dokter in de spreekkamer zat voor de zóveelste "vage" klachten en huilde dat ik het écht niet meer wist. Wát was er toch met me aan de hand. Ik vocht en worstelde met onbeantwoorde vragen, kon mijn werk niet op een normale manier doen, voelde van alles, merkte van alles, maar ergens klopte er ook niks van.
Op die dag veranderde mijn leven, zonder dat ik dat op dat moment wist. Het voelt als een vonnis, waar je blij mee bent, want hét heeft een naam. Maar verder was ik dus nog totáál niet. Kende niemand met #ME, en mijn huisarts kon me ook niet echt helpen. Anti depressiva wat ze destijds nog standaard voorschreven voor deze ziekte, slikte ik al vanaf ongeveer 1999.
Met het vonnis op zak, gisteravond ging zelfs door mijn hoofd mijn doodvonnis :( , ging ik weer naar huis. En nu. Ik wist wat ik had. Het had een naam. Maar het was nog niet bekend. Er was weinig over bekend. Ik snapte eigenlijk totaal niet wat ik nou werkelijk had. Het enige wat prettig was, waren veel puzzelstukjes die op zijn plek vielen. Ik wist tóen ook, dat ik al járen ziek was. Maar heb het nooit geweten. Na de ziekte van Pfeiffer waarna ik nooit meer ben opgeknapt. Ik heb vanaf die tijd klachten gehad, die ze ook wel weten aan mijn karakter: kon niet tegen luide muziek, of de lichten in een disco, was het liefst alleen, anderen maakten me altijd moe (dacht ik, maar ik werd realistisch moe van andere mensen, hun gesprekken, hun lachen, hun drukte). Ik heb bij een psycholoog gelopen omdat ze dachten dat ik verkeerd ademde en daarom duizelig werd, het gevoel had van flauwvallen en de daarop volgende paniekaanvallen. Achteraf weet je meer. Weet je waarom.
Jarenlang roofbouw gepleegd op mijn lichaam, voor depressief verklaard, door de paniekaanvallen omdat mijn lijf mij signalen gaf die ik niet begreep! Nu wel, maar toen niet. Jarenlang gevochten en geworsteld wat ik waard was, tot ik écht niet meer kon en mijn lichaam me eigenlijk heeft uitgeschakeld.
Het voelt als een doodvonnis: je hebt #ME, maar we weten niet wat we ermee kunnen om je beter te maken. Psychiater en psycholoog had ik al gehad en die verklaarden me niet voor gek. Dus dat was het niet.
En nu lig ik dan 75% van mijn tijd op bed, met mijn vonnis. Mijn immuunsysteem werkt niet meer (goed), omdat het vanuit mijn hersenen de signalen niet meer krijgt (neurologisch). Daardoor voel ik me zoals ik me voel en mijn klachten wel omschreef. Het was een heftige tijd.
Het is nu een tijd geworden van acceptatie, ik leer mezelf, mijn lichaam en mijn reacties door en door kennen. Weet wanneer het tijd is om gas terug te nemen, of iets bij te geven..............waarna ik absoluut weer op de rem moet staan. Het is geven en nemen en leren omgaan met je lichaam zoals je dat écht niet zou hebben gekozen, als je al een keuze gehad zou hebben.
Ook ik heb toekomstdromen, waarvan er één is dat mijn woonkamer bed niet meer nodig is. En omdat ik niet ver in de toekomst wil kijken, is dat mijn eerste toekomstdroom.
Een vonnis met toekomstdromen, zo hou ik hoop. En mijn MEdelotgenoten en lieve dierbaren om mee heen die me steunen, helpen me deze hoop vast te houden.


Lfsssssss



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen