09 november 2013

Zaterdag. Weer een week om. Een week waarin veel gevoelens om de aandacht en voorrang streden. Een gevecht in mezelf tegen een wereld waarin ik ben gedwongen te leven. Een keurslijf van pijn, misselijkheid, duizeligheid en uitputting. Ik ben ergens tussen mijn 14e en mijn 47e opgehouden te denken dat ik me nog ooit beter zou gaan voelen. Voor mijn zoon ben ik bezig foto's aan het uitzoeken om aan hem te geven. Hij woont immers niet meer thuis. Het lijkt me voor hem fijn een herinnering in foto's te hebben aan zijn leven voor september 2013, toen hij 24/7 bij mij woonde. Nu woont hij niet meer thuis, bouwt zijn eigen leven op, met behulp van mij en de begeleiding van begeleid wonen. Foto's zijn een herinnering. Een herinnering die voor hem levendig mag blijven.
Het dwingt mij om terug te kijken op mijn leven. Ik kom foto's tegen, waarop ik nú zeg........dat ik toen niet beter wist.
Ik kreeg de ziekte van Pfeiffer. Moe, uitgeput. Ben er erg ziek van geweest. Daarna nam ik een stuk van deze ziekte mee. In mijn lichaam had het Epstein Barr Virus zich genesteld. Het hield zich vast aan mij en was niet van plan mij te verlaten. Toen wist ik daar nog niks van. Ik dacht dat ik dit als de zoveelste ziekte ook weer had gehad. Zoals mazelen, de bof, waterpokken. Het was een ziekte die wel eens voorbij kwam en ook weer ging. Bij mij is het helaas nooit meer weggegaan.
Door het terugkijken op de foto's, zie ik dat nu ook. Ik herken de uiterlijke symptomen van Myalgische Encefalomyelitis maar al te goed. Nu wel, toen niet. Ook toen ik vanaf mijn 16e daadwerkelijke symptomen ging vertonen, zoals paniek, duizeligheid, het gevoel van steeds de neiging flauw te vallen, herkende ik toen niet. Ook de psychologen niet. Ik had hyperventilatie zeiden ze. Dat kwam vaker voor bij jonge mensen vanaf mijn leeftijd toen. Nu herken ik deze symptomen van de orthostatische intolerantie waarmee ik dag in dag uit nu te maken heb. In ernstige mate. Vroeger konden de symptomen ook wel weer dagen, weken, maanden, weg zijn, maar ik hield wel van mijn kleine wereld. Daar hoefde ik niet te doen alsof. Daar kon ik mezelf toestaan de vreselijke "aanvallen" te doorstaan op mijn manier. Buiten die kleine wereld heb ik het altijd weggedrongen. Ik was immers psychisch labiel.
Jaar in jaar uit vocht ik me door de dagen heen. Was ik vaak te moe en ziek om de dagen door te komen, maar ik moest me niet aanstellen en doorgaan. Het was immers niets anders dan iets wat zich tussen mijn oren afspeelde.
Maar nu ik weet welke ziekte mij toen al in zijn greep had, herken ik symptomen, herken ik uiterlijke kenmerken, weet ik waarom het me niet lukte te leven zoals ieder ander. Weet ik waarom ik altijd op zag tegen visite of bezoek afleggen. In mijn werk kon ik me altijd optrekken aan ouderen die aan de rand van de maatschappij stonden. Ik voelde me verbonden met ze. Nu weet ik waarom. De puzzelstukjes vallen nu op zijn plaats. Maar dat heeft jaren geduurd. Voordat iemand een ziekte koppelde aan mijn jarenlange vage klachten, aan mijn gevecht om rechtop te blijven staan, aan mijn twijfels die me altijd minderwaardig hebben laten voelen. Anders dan anderen. Ik herken mezelf nu op de foto's beter, kan zelfs meeleven met mezelf, omdat ik altijd zo heb moeten vechten om overeind te blijven. Letterlijk.
Pas in 2006 koppelde mijn huisarts, een man die ik op handen draag en die me altijd heeft geloofd en me is blijven steunen, mijn klachten aan de ziekte #ME. Ik wist eindelijk wat ik had. Ik was toen 40. Na een strijd tegen mijn eigen lichaam en symptomen die werden geschaard onder de psychische wetenschap van 26 jaar, wist ik wat mij was overkomen, toen ik met de ziekte van Pfeiffer op bed kwam te liggen. Roofbouw van 26 jaar lang op mijn lichaam, die zich overeind probeerde te houden. Ik zie het nu terug in de foto's.

Nu is het zaak om, zoals een lotgenote mij gisteren zei, te leren denken op een manier waarop ik niet wil denken, maar in dit keurslijf móet leren denken. Wat is nodig, om mij het zo comfortabel mogelijk te maken, wat is daarvoor nodig en daar dan ook voor te gaan. Of ik ooit weer zal worden als voor mijn 14e, hangt alleen maar af of er meer duidelijk wordt over #ME. En of ik ooit nog medicijnen kan krijgen die me mijn oude leven terug kunnen geven. Maar ik leef al langer mét de ziekte, als zónder de ziekte. En als daar een bed in de woonkamer voor nodig blijft, en misschien zelfs een ligrolstoel om naar buiten te kunnen aangezien rechtop zitten, staan en lopen een gevecht blijft om niet flauw te vallen, om te vallen, duizelig te worden, misselijk te zijn............moet ik daar misschien voor gaan vechten. Ik accepteer na het zien van de foto's, het bezig zijn met het verleden, éindelijk voor 100% dat ik ernstig ziek ben.
Maar nog altijd zal de ziekte niet de boventoon voeren, ik heb het wel, maar ben het niet. Ik ben gewoon het meisje van 14 jaar en jonger, die hier op de wereld mag zijn, nu met haar beperkingen. Het is zo. En niet anders.

Tot zover even, mijn lichaam zegt nu: genoeg. Ik ga nu weer even vooruit kijken, tot ik weer de foto's ga kijken en mezelf mag toestaan om weer even in het verleden te duiken. Maar het maakt zoveel duidelijk, dat ik dus eigenlijk dankbaar moet zijn dat mijn jongste niet meer thuis woont. Hij heeft me de gelegenheid gegeven om in mijn foto's te duiken, het verleden onder ogen te zien en mezelf te herkennen en erkennen.