Vergeet ME niet

maandag 14 oktober 2013

14 oktober 2013

Een fijn weekend achter de rug. We hebben bezoek gehad afgelopen weekend en dat was fijn. We konden samen praten, knuffelen, koffie drinken ...... dingen die je niet zomaar kan als iemand aan de andere kant van het land woont. We waren heel blij dat die mogelijkheid er was en zijn dankbaar dat dit bezoek geen probleem maakt van de afstand (veel vinden Groningen de andere kant van de wereld), dat het bezoek hier wil overnachten en daar tijd en energie in stopt. Die dankbaarheid is niet in woorden uit te drukken. Het is fijn als mensen aan je denken, rekening met je houden. Hoe moeilijk dat voor mij ook is, want ik zou het zo graag ook eens andersom willen doen.
Toch heb ik ook gemerkt dat ik zieker ben dan ik wil doen laten geloven. Het hakt erin, je geniet en aan de andere kant vecht je tegen je beperkingen. Gister ben ik erg ziek geweest, en ik was dankbaar dat het zonder verwijten en problemen werd geaccepteerd. Ik voel me dan niet prettig, maar ik had geen keus. Dat heb je niet als je ongeneeslijk en chronisch ziek bent. Daar dan extra dankbaar voor.

____________________________________

Het is zover! De datum dat de handtekeningen van de petitie voor de Tweede Kamer worden overhandigd, is bekend. Lees hieronder en ik wil bij deze de groep ME-DenHaag hartelijk bedanken voor hun tomeloze inzet, hun niet aflatende doorzettingsvermogen, want het is wel een groep van allemaal ME-patiƫnten, die maandenlang hebben gewerkt om dit mogelijk te maken. Dat kan dus niet ontbreken op mijn blog.

Overhandiging burgerinitiatief + hulp gevraagd!

Het nieuws waar iedereen op heeft gewacht! Het is eindelijk zover!

29 oktober 2013 zullen wij de petitie met de 53.958 handtekeningen gaan overhandigen aan mevrouw Nepperus (voorzitter commissie VWS)!

Tegelijk met die overhandiging zullen alle VWS-commissieleden een informatiepakket aangeboden krijgen (zie foto). De inhoud bestaat uit:
- Groep ME-DenHaag Reader (met alle info omtrent ME)
- ICC
- ICP
- Adhesieverklaringen
- Boek Mirande de Rijke 'Ik werd ziek maar de wereld bleek mesjokke'
- DVD Voices from the Shadows

En hier hebben wij meteen jullie hulp nodig! Achter de schermen is heel hard gewerkt om zowel de ICC als de ICP in het Nederlands vertaalt te krijgen. Het leek erop dat de ICP niet voor de 29ste vertaald zou zijn en dus hebben we gekozen om de Engelse versie vast te laten drukken. Eergister kregen wij echter het goede nieuws dat de vertaling van de ICP toch klaar is. Ons is uitdrukkelijk verteld dat men de informatie het liefst in het Nederlands wil en dus willen we toch heel graag de vertaalde ICP in het informatiepakket doen. We zitten nu echter met een gat in ons budget en komen 125 euro tekort hiervoor. Wie ons wil helpen om dit gat te dichten kan een bijdrage over maken naar:

668 152 907 t.n.v. B. Molenberg te Utrecht o.v.v. donatie ICP NL
Alvast hartelijk dank!

Op 29 oktober zullen wij met een klein groepje in de Tweede Kamer de petitie overhandigen (ivm beveiliging mogen dit maar 8 personen zijn). Wij willen toch graag dat een ieder die er behoefte aan heeft om erbij te zijn de gelegenheid geven dat te doen - niet in de TK, maar wel buiten. Hiervoor willen wij graag een stille demonstratie op het plein organiseren. Momenteel ligt deze organisatie bij enkele personen buiten onze groep en zijn zij nog druk bezig om te kijken hoe dit vorm gegeven kan worden. Meer informatie hierover volgt snel!


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen