Vergeet ME niet

maandag 16 december 2013

16 december 2013

Lieve bloglezers,

Vechten tegen je ziekte... en soms zelfs vechten tegen medicijnen die je hebt gekregen omdat artsen toch niet verder kijken dan de klacht die je hebt. De afgelopen week heb ik al mijn energie met heel veel liefde gegeven aan een MEdestrijder, die achteraf de verkeerde medicatie had gekregen. Je denkt er zelf ook niet bij na. Je hebt een klacht, in zijn geval vreselijke nachtmerries en daardoor niet meer dan 4 uurtjes slaap als hij mazzel had. Daarmee schakel je de huisarts in, of hij je alsjeblieft niet kan helpen. Je raakt uitgeput en het gaat niet goed. Je krijgt een medicijn, die op papier inderdaad het juiste medicijn lijkt.
Ware het niet dat als je M.E. hebt, je geen of te weinig serotonine en dopamine aanmaakt. Dat is een reden waarom je vaak als je M.E. hebt als medicijn ook antidepressiva slikt. Om dit aan te vullen. En dat klopt, want als ik mijn antidepressiva af wil bouwen (wat ik meerdere keren heb gewild in de afgelopen 14 jaar), zak ik meteen weg in een enorme zwaarmoedigheid, somberheid en dat kan je depressie noemen.
Tegen nachtmerries kan je dus het medicijn Risperidon krijgen (Risperdal). Prima middel om je nachtmerries tegen te gaan. Je slaapt zelfs een luttele uurtjes meer. Dus hoe blij kan je zijn.
Tot je op een punt komt, waarop er een verschijnsel zich voordoet.

Acathisie
Acathisie is één van de hinderlijkste bijwerkingen en komt voor bij gebruik van dopamineblokkerende middelen, zoals antipsychotica. De bijwerking wordt lang niet altijd onderkend en soms wordt de acathisie slechter verdragen dan de symptomen waarvoor de behandeling begonnen was.
Acathisie betekent letterlijk ‘niet kunnen zitten’. Het centrale symptoom is de innerlijke rusteloosheid (het subjectieve symptoom) en een gevolg daarvan zijn de bewegingen (de objectieve symptomen). De subjectieve klachten van innerlijke rusteloosheid worden vaak gelokaliseerd in de benen. Patiënten beschrijven hun rusteloosheid op velerlei wijzen, zoals: ‘onrustig’, ‘gespannen’, ‘kan niet stilzitten’ of ‘kan niet meer concentreren’
Gedurende de dag kan de ernst van de acathisie fluctueren. Soms gaat de acathisie gepaard met heftige gevoelens van angst, boosheid of woede, en zelfs gewelddadig of suïcidaal gedrag is beschreven.
De objectiveerbare verschijnselen blijken uit het onvermogen om stil te zitten of de benen stil te houden. In zittende houding uit zich dat onder meer in telkens het ene been over het andere slaan, met het ene been over het andere geslagen telkens het gekruiste been bewegen, wiebelen van de benen of trappelen met de voeten en plantaire of dorsale flexie van de voet. In staande houding uit het zich onder meer in lopen op de plaats, telkens verplaatsen van het gewicht van het ene naar het andere been, of, in een lichtere vorm, afwisselend aanspannen van de kuitspieren.
[bovenstaande ©nederlands-tijdschrift-voor-geneeskunde]

Als je goed hebt gelezen, staat er in de eerste zin al: dopamineblokkerende. En wat kan je als M.E. patiënt absoluut niet hebben.... dat de serotonine of dopamine wordt geblokkeerd. Dus wilde ik deze blog toch onder jullie aandacht brengen. Wees daar op bedacht, als je medicijnen krijgt voorgeschreven.
Mijn MEdestrijder heeft het gered, omdat we onder ons ook een verpleegkundige hebben met héél veel verstand en kennis van ME. Het zal nog even duren voordat hij zich weer de "oude" voelt. Maar er is weer licht aan het eind van de tunnel.

Neem dit verhaal met je mee, pas er voor op dat je nooit middelen krijgt voorgeschreven die je dopamine of serotonine blokkeren of doen afnemen. Het is als een waarschuwing bedoeld en als kennis voor een eventuele arts die ME-patiënten in zijn of haar praktijk heeft. Het luistert nogal nauw. We zijn hier allemaal weer door wakker geschud.



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen