Vergeet ME niet

zaterdag 2 november 2013

02 november 2013

Mijn gevoelens willen opschrijven en er geen woorden voor kunnen vinden.

Daar heb ik wel vaker last van. Soms het uitspreken en dan denken, dat had ik beter niet kunnen zeggen. Omdat er felle reacties komen, onbegrepen worden, zoiets - en dan kruip ik weer in mijn schulp. Zo zit ik in elkaar. Mezelf wel willen delen met anderen, maar altijd op mijn hoede (moeten) zijn over de manier waarop ik dingen zeg of schrijf. Daarom vaak stilte van mijn kant. Ook in mijn blog.
Omdat ik weet dat het gelezen wordt door mensen waar ik verder geen contact meer mee heb of wil. Willen omdat ik er geen zin meer in heb om gekwetst te worden, zoals zo vaak in het verleden gebeurd is.
Toch moet iedereen ergens ruimte hebben, om zichzelf te ventileren, je gevoelens en gedachten te delen, om jezelf weer te geloven en in jezelf te vertrouwen. Je kan op deze wereld niet alles altijd maar alleen.

Eenzaam
Stil, ook vreedzaam
Missen
Soms vergissen
Verbazen
Kusje blazen
Eenzaam niet alleen
Waar gaat het heen

Ik heb mijn plekken wel gevonden. Ik koester ze. ♥♥♥

En hoe gaat het verder met mij. Afgelopen week gevallen in de badkamer. Dat heeft nare gevolgen. Voor iedereen, maar dus ook voor mij. Ik leef de hele week al in een gigantische brainfog. Geen idéé waar die nu weer vandaan komt. Gevoelens van vreugde en verdriet, lach en traan... ze vechten de hele week om voorrang. En als je me nu vraagt waar die verwarde gevoelens vandaan komen? Géén idee. Een rollercoaster waar je van de één naar de andere kant wordt gegooid. Maar ook daar leer je mee omgaan. Je leert je stil te houden, voor het geval je iets verkeerds zegt tegen de verkeerde en je weer een hoop problemen op je hals haalt. Zo is het elke dag wikken en wegen. Elke dag opstaan met het gevoel nog jaren te kunnen slapen en dat ook niet kwijt te raken in de loop van de dag. Denk je dat het beter gaat, word je enorm duizelig bij zitten en staan. Dus weer je lichaam die je een halt toeroept. En soms (wel meerdere keren dan soms, maar je doet er niks aan) word je heel sjagerijnig daarvan.

Maar gelukkig weet ik mezelf niet alleen. En weet ik ook dat sinds deze week de handtekeningen van de petitie na 2 jaren keihard werken voor de MEdenHaag groep bij de Tweede Kamer zijn. Ik blijf hopen op ooit een doorbraak. Onderzoeken en misschien ook wel behandelingen voor deze biomedische ziekte. Want dat we het allemaal zat zijn, van het kastje naar de muur gestuurd te worden en weer terug, is duidelijk. Hieronder wat foto's van afgelopen dinsdag, toen de handtekeningen aangeboden werden aan de commissie VWS in de Tweede Kamer der Staten Generaal, Plein Den Haag.

~ en ondertussen houden we elkaar op de been en word ik geholpen door héle lieve vrienden die in me geloven op welke manier dan ook ~

Opbouw stille demonstratie Plein Den Haag

 T-shirt die door de demonstranten werd gedragen

Stuk in de krant de dag erna #Kompas 

 Spreekt voor zich

 Eén van de organisatoren Heico ten Cate, een medestrijder zonder de ziekte #ME

 De stoelen die leeg bleven, voor de patiënten die niet konden, maar wel hadden willen komen

 Overhandiging door onze advocaat aan de voorzitster van de commissie

 Uitleg van de patiënten die mee waren aan o.a. Pia Dijkstra (D66) en Linda Voortman (GL)

 Daar gaan de 54.000  handtekeningen in de blauwe dozen en de informatiepakketten in de witte.

 Ondertussen op het plein de stille demonstratie

 Trompetgeschal van René Robert (ook een medestrijder zonder #ME) voor een minuut stilte voor de overleden ME-patiënten de afgelopen jaren, o.a. voor Denise de Hoop*, dit is haar oom.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen