Vergeet ME niet

maandag 20 augustus 2012

20 augustus 2012

Geen energie voor een blog. Maar wel om het volgende te delen ...

© http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-940.html

BELANGRIJK NIEUWS UIT DE VS IN HET NEDERLANDS
morgen of overmorgen op www.me-cvsvereniging.nl !!!



President Obama houdt belofte en vraagt de NIH om van ME/CVS een prioriteit te maken!



President Obama antwoordt positief op een verzoek  voor meer federale bijstand voor ME/CVS
Bob en Courtney Millers’ inspanning om namens de ME/CVS patiënten President Obama te engageren, begon in een bijeenkomst in het stadhuis van Reno vorig haar. Op die meeting beloofde President Obama de situatie te bekijken en hierover verslag uit te brengen en dat heeft hij nu ook gedaan via zijn afgevaardigd stafverantwoordelijke, Nancy-Ann DeParle.
Deze WhiteHouse stafverantwoordelijke heeft een lange staat van dienst in de gezondheidszorg, eerst als directeur van het Gezondheidsfinancieringsprogramma voor de regering Clinton en daarna als directeur van het White House Office of Health Reform voor president Obama.  


Mevr. DeParle vertelde Courtney dat President Obama haar nooit eerder gevraagd heeft een specifieke ziekte te onderzoeken. Er werden geen beloftes gedaan m.b.t. financiële hulp maar de wens van President Obama om van ME/CVS een prioriteit te maken aan het NIH (National Institutes of Health)(in een aparte mededeling aan Courtney) is veelbelovend.
Lees de brief van President Obama aan Courtney hier.http://phoenixrising.me/wp-content/uploads/President-Obama-Letter-on-CFS.pdf
Van Bob En Courtney Miller

“Het is ongezien dat President Obama het National Institutes of Health en het Department of Health and Human Services gevraagd heeft om van ME/CVS een prioriteit te maken, en de adjunct stafverantwoordelijke opgedragen heeft om hun inspanningen te volgen. Toen President Obama vorig jaar op een bijeenkomst in het Reno Stadhuis Courtney Miller beloofd heeft om “te zien of hij meer kon doen” voor ME/CVS onderzoek, was hij de eerste Amerikaanse President om de woorden Chronisch Vermoeidheidssyndroom uit te spreken. Nu hij zich aan zijn belofte gehouden heeft, wordt hij de eerste President ooit om de nationale gezondheidszorg te vragen om prioriteit te geven aan ME/CVS! Dank u President Obama!
In een brief dd. 26 juli 2012 gericht aan Mevr. Miller, beschrijft President Obama een verslag dat hem gegeven werd door Dr. Francis Collins, directeur van het NIH. Het belangrijkste deel van de brief is de laatste alinea die voor de toekomst spreekt: hij heeft zijn afgevaardigd stafverantwoordelijke, Nancy Ann DeParle gevraagd om “in contact te blijven met Dr. Collins aan het NIH en Dr. Koh aan het HHS over zijn interesse in hun inspanningen voor ME/CVS.” Mevr. Millers communicatie met het Witte Huis bevestigt dat de wens van President om prioriteit te geven aan ME/CVS in het Ministerie van Volksgezondehid en het NIH overgebracht is op het hoogste niveau.
“President Obama heeft belofte gehouden op meest belangrijke wijze dat hij kan doen voor de ME/CVS patiënten,” zegt Courtney Miller, “door het leiden van een sterkere federale betrokkenheid bij ME/CVS onderzoek en een betere levenskwaliteit voor patiënten. ME/CVS is een gezondheidscrisis voor meer dan één miljoen Amerikanen, en President Obama staat aan onze kant!”
Bedank President Obama

We moeten allen President Obama bedanken. Het is belangrijk dat de President weet dat veel patiënten en hun families getroffen zijn door ME/CVS en dat we hem dankbaar zijn voor zijn inspanningen. We hebben het gemakkelijk gemaakt voor patiënten en vrienden om het Witte Huis Officie of Public Engagement te e-mailen met volgende model e-mail. 

To:  jarrettpublic@who.eop.gov
CC: courtneymiller999@gmail.com
Subject:  Thank you for elevating Chronic Fatigue Syndrome

Mr. President,
I want to thank you for asking the Department of Health and Human Services and the National Institutes of Health to elevate Chronic Fatigue Syndrome in priority. I believe that a serious effort by our federal research institutes can produce the science that will restore my life. I am certain your leadership will be a turning point in the ME/CFS health crisis affecting more than a million Americans, and I am deeply grateful for your efforts.

Sincerely,
Name
Country 
Years ill
Tip: voeg best een zinnetje toe dat je uit Nederland/België komt en dat de schrijnende toestand ook Europa treft en/of wereldwijd.

Lees ook De belofte van Obama m.b.t. ME/CVS 

© Vertaling ME.net van "The “Obama Promise” Fulfilled: Obama Requests NIH Elevate Priority of Chronic Fatigue Syndrome" (Cort Johnson, Phoenix Rising, 17 augustus 2012)




Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen