Vergeet ME niet

maandag 6 augustus 2012

06 augustus 2012

Lieve bloglezers ...

Na een redelijke nacht, rustig aan wakker geworden. Douchehulp voor vanmiddag afgezegd. Teveel pijn en de maandelijkse lasten die eerst een week uitbleven (door narcose en AB) en nu in volle omvang aanwezig zijn. Even geen zin in de douchehulp dus. Voel me er te beroerd voor. Maar dat is gewoon een goede keus, zit/lig in standje rust op het woonkamerbed.

H is inmiddels al heerlijk terug uit Castricum. Hij is lekker op zijn kamer, goede reis gehad, heeft extra reistijd gehad in het begin van de reis, aangezien er daar vanmorgen een enorme onweersbui was en er blikseminslag was ter hoogte van Uitgeest als ik het goed heb. Heerlijk hem weer even thuis te hebben. Morgen neemt hij de trein om 9.00u en ontmoet in Den Bosch rond 14.00u Rob, waarmee hij handtekeningen gaat ophalen op de Boulevard of Broken Dreams, voor de MEpetitie.
http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte
Hij reist er 3 uur en 45 minuten voor en kan gelukkig bij Rob slapen. Woensdag komt hij dan weer terug naar huis. Ook weer 3 uur en 45 minuten. Maar hij wordt aan alle kanten gesponsord en ik ben daar hartstikke blij mee voor hem!!!

J heeft vandaag na haar werkdag gisteren, lekker een rustige dag. R eigenlijk net zo, is meer bezig met rommelen in huis dan de rest (was, vegen, koken ...)
S was hier vanmiddag voor haar werk ook nog gezellig even een twee uurtjes. Het is wat hoor, als je bedrijf afbrand. Dat is haar vader natuurlijk overkomen en voordat alles geregeld is, voordat alles op orde is en je überhaupt weer een inkomen hebt! Pffff. Ik benijd hem niet hoor. Zijn levenswerk is weg, je weet nooit óf en op welke maníer het ooit weer terug zou kunnen komen. Verder ben je alles kwijt aan inkomen, en ben je nu afhankelijk van een verzekering die moet gaan uitkeren. Zijn woonhuis stond ook al een jaar of 5 te koop, en vanavond komt daar een koper voor. Dus alles komt tegelijk. Ondertussen werkt S dan ook nog haar uren bij Fontana.
Okeej, zij hebben nog leefgeld, maar ik zou voor geen goud willen ruilen en heb alleen maar respect en bewondering voor ze.

Vanmorgen wéér gehoord dat er een MEdelotgenote is overleden. Een jonge vrouw. En dan toch steeds maar weer het onbegrip en de mensen die blijven zeggen dat de oorzaak geen ME kan zijn. Nou, dat kan dus helaas wel. Het maakt me verdrietig. Ik heb natuurlijk niet voor niks hierboven de link neergezet nogmaals van de petitie. En ik wil graag onderstaande met jullie delen. En nogmaals vragen, téken alsjeblieft de petitie, geef ons een kans en deel het met je vrienden, familie, collega's. Help ons daarmee!!!

Dit zijn de ME petitie doelstelingen waarom we met elkaar de ME petitie tekenen en overal graag willen promoten. Het is een zooitje in Nederland: ME is GEEN CVS of moeheid. We willen met elkaar de zorg krijgen die we nodig hebben en dat onze ziekte wordt erkend. Teken aub onze ME petitie en verspreid zo ver mogelijk aub via FB, twitter, hyves, je persoonlijke mailbox of anders....
http://deziekteME.petities.nl/ - Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC


Morgen misschien weer weer

Lfs







Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen