Vergeet ME niet

zaterdag 22 maart 2014

24/7

Lieve bloglezers,

Op veel momenten ben ik wat labiel. Ik heb last van de ziekte in mijn hersenen. Nee, geen depressie die je kan bestrijden met pillen. Of opgelost door psychiaters. Dat werd wel gedacht, en ik ben dan ook voor 2 jaar depressief verklaard. Ik kreeg anti depressiva, maar de strijd in mijn hoofd ging niet over.
Myalgische Encephalomyelitis.
Dat is mijn gast, waardoor ik lichamelijk steeds meer moet opgeven en waardoor ik psychisch kan breken.

En toch moeten we wel door één deur, in hetzelfde bed, dag en nacht, en zijn we 24/7 verbonden. 24/7 lang probeer ik een weg te vinden, die voor mijn gast niet prettig is en waar ik me dan wel prettig bij voel. Want als mijn gast zich prettig voelt, lig ik gestrekt en heb ik mijn lichaam en mijn hersenen niet onder controle. Dat weet die gast voor me te organiseren. Heb al vaker gezegd dat het niet hoeft, die feestjes, want ik kan daar weinig mee. Ik lig dan zonder ook maar enig vooruitzicht op beter in mijn bed. Mijn slaapbed of mijn bed bij het raam. Uitgeput, gesloopt, energieloos en veel pijn. Te wachten of die gast dat feestje weer stopt, ik weer een beetje energie terugkrijg. Vaak is dat maar weinig, volgens mij verbruikt die gast al mijn energie. Ik probeer het te bestrijden met de medicatie die ik heb, daar is die gast dan weer wat minder blij mee, maar ik moet en kies voor mij op dat moment. De ziekte die mijn gast heeft veroorzaakt is slopend en alles wat ik meer kan krijgen dan hij, pak ik. Al zijn het kleine genietmomentjes. Maar weg gaat die gast ook weer niet. Daarvoor zit het te gebrand in mijn lichaam, teveel hoekjes gevonden waar het kan uitrusten en als ik dan soms zo brutaal ben om toch over een grens te gaan, neemt het mij over en viert weer een feestje.

Acceptatie vind ik zwaar, maar het helpt me wel positief te blijven. Soms zeg ik, ik kan niet meer. Maar ja, heb ik een keus? Toch lijkt het erop als ik accepteer dat ik 24/7 ermee moet leven, dat het nooit meer beter gaat worden en ik het moet doen met het weinige wat ik heb, dat ik de ziekte accepteer. Nee, zover komt het niet denk ik. Maar doe ik het niet, heb ik altijd ruzie in mijn lijf, en daar word ik ook weer niet blij van. Dus acceptatie, tot op zekere hoogte. Als er een medicijn zal zijn wat mij afscheid zal moeten doen nemen van mijn ziekte, mijn gast, dan spijt me dat, maar ik zal het met beide handen aanpakken!
Vrienden zijn we niet, maar wel tot elkaar veroordeeld. Tot de tijd dat er een medicijn komt, zal ik het ermee moeten doen. En dan geeft een stuk acceptatie wel rust. Het is zoals het is, zeg ik wel vaker. En zo is het eigenlijk ook. Want blijf ik 24/7 strijden, zal mijn ziekte alle ruimte krijgen en ik niet. Mijn luttele energie die ik dan soms terug krijg of opgebouwd heb, gebruik ik toch echt voorlopig liever aan positiviteit in mijn leven. Genieten van de vogeltjes die je hoort fluiten, van mijn sociale wereld, die zich voornamelijk via de digitale weg afspeelt, van soms de wind door mijn haar, de regen op mijn gezicht, mijn gezin, mijn moeder. De kleine dingen die het leven voor mij dan wat aangenamer maken. En daar hoort acceptatie bij. En toch ook elke dag strijden met die gast. Want laat ik het los, dan heb ik het idee dat ik helemaal geen controle meer over mij zal hebben en dat het dan helemaal overgenomen zal worden.

Psychisch dus soms best labiel, want de strijd stopt niet en sloopt. Maakt me verdrietig en ik laat genoeg tranen om weer wat lucht te krijgen voor de volgende stappen in mijn leven. Depressief dus niet, ik snap mijn lichaam wel. Maar soms kan ik er niet tegen vechten omdat ik uitgeput ben en gesloopt. En dan lijk je depressief en ja dan ben ik psychisch labiel. Laat me dan maar even. Ik vind vast ergens mijn feestje wel weer, en de positiviteit.

Liefsssss




Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen