Vergeet ME niet

maandag 23 juni 2014

Hoe gaat het met je.......

Lieve bloglezers,

Wat een rot vraag is het altijd. Hoe gaat het met je.....

Als die vraag me wordt gesteld, wist ik nooit te antwoorden. Als ik zeg "goed hoor" , denken veel mensen dat ik meteen weer kan solliciteren naar een baan in mijn vakgebied, dat ik het huishouden kan doen, dat ik zonder problemen op visite kan gaan, dat ik ineens beter ben.
Maar het is ook moeilijk om te doen of het heel slecht gaat, als je je best goed voelt op het moment dat het je gevraagd wordt. Ook denk ik niet dat men elke keer opnieuw mijn drama's aan wil horen, of wil horen wát er allemaal wel/niet goed gaat.
Mensen in het midden van de maatschappij, willen niet steeds geconfronteerd worden met je chronisch zieke verhalen. Er wordt dan ook verwacht dat je eens positieve verhalen vertelt, dat je iets leuks hebt meegemaakt, dat je iets waardevols kan delen. De andere kant van het leven, van een chronisch zieke, willen ze echt niet altijd horen.
Maar hoe reageer je dan...... Want de vraag wordt vaak onbewust gesteld als openingszin in een gesprek. Hoe gaat het met je..... Hoe is het met jou vandaag..... Hoe voel je je.......

Ik zal hier uitleggen hoe het met me gaat.

Sinds ik aan de zijlijn van de maatschappij ben gezet met mijn chronische ziekte, leef ik binnen beperkte grenzen. Daarvoor natuurlijk ook al, maar omdat je wil blijven meedoen, ga je dagelijks die grenzen over. En dat hou je vol, als je nog enigszins herstelt van je escapades buiten de grenzen. Op het moment dat het niet meer mogelijk was te herstellen, toen ik elke keer opnieuw zieker werd van het over de grenzen gaan, op dat moment moest ik de stap uit de maatschappij doen en een wereld instappen waar ik ook niet had willen zijn. Maar waar ik nu wel mijn leven met ME leef.
Ikzelf ben het middelpunt van die wereld. Want om mijn ziekte kan ik gewoon niet heen. Het is er elke dag, elk uur, elke minuut, elke seconde. Mijn ziekte bepaalt wat ik wel en niet kan. En ik kan je zeggen dat het een verdraaid moeilijk proces is, om je ziekte toe te laten in je leven. Om te acceptéren dat je nou eenmaal "gezegend" bent met een chronische ziekte die alles voor jou bepaalt. Want toen ik daar nog tegenaan schopte, toen ik nog niet accepteerde dat ik ziek ben...... werd ik van élke inspanning, élk uitstapje over de grens, onomkeerbaar zieker. Ik ging achteruit. Ik kon steeds minder, herstelde niet meer en het werd steeds zwaarder. Ik kreeg zelfs voor en na mij hernia operatie een bed in de woonkamer. De laatste keer dat ik dat had, was toen ik 8 jaar was en moest herstellen van een blindedarmoperatie met complicaties. Dat bed bleef, kreeg nog wat andere dingen er overheen (galblaas, ingreep pijnpoli voor de rug) en ik was onomkeerbaar slechter geworden.
Uiteindelijk heb ik met veel bloed, zweet en tranen (de laatste twee letterlijk) moeten accepteren dat mijn niveau van kwaliteit van leven ánders was geworden en dat mijn niveau van vroeger nou eenmaal niet terug komt.
Ik heb het bed uit de woonkamer laten ophalen, heb van een kennis een prachtige sta-op-stoel gekregen en ben "opnieuw" begonnen.

Hoe het gaat met mij?
Ik leef binnen een cirkel, die cirkel is mijn veilige gebied en daarin leef ik binnen mijn grenzen. Daar binnen kan ik me goed voelen. Dan kan ik een dag hebben waarin ik een boek kan lezen, 3D kaartjes kan knippen , de vaatwasser eens kan leeghalen of vullen.
Ik ben nu al een aantal weken stabiel met dagen ertussen, waarin ik in mij cocon kruip omdat ik geen prikkels qua geluid, licht of gesprekken kan volgen. Dat zijn mijn bed-dagen. Maar ik heb ook dagen dat ik me best goed voel, zoals ik hierboven omschreef. En op die dagen vind ik het extra moeilijk als me gevraagd wordt hoe het met me gaat. Want dan gaat het niet slecht, voor mijn doen. Binnen mijn grenzen. Ik heb geleerd te antwoorden, 'goed binnen mijn grenzen'. En dat is dan binnen mijn eigen wereld waarin ik niet over de grenzen ga.
Ga ik daar nooit overheen?
Jawel hoor, maar dan weet ik ook, dat ik daar de rekening van gepresenteerd krijg. Maar dat is dan zo. En na de slechte periode, die lang kán duren, merk ik pas wat onomkeerbaar achteruit is gegaan.
Maar binnen mijn grenzen kan ik me goed voelen. Ik zou willen dat die grenzen wat minder stug zouden zijn, wat flexibeler. Maar dat is precies wat ME met je doet. Alsof het koord van de grenzen eerder aangetrokken wordt, dan losser gemaakt. Maar ik kan toch al weer iets meer dan een aantal maanden terug. En dat zijn minieme veranderingen, daar zal een gezond mens niet eens iets van merken. Maar ik blijf hopen op ooit een rondje kunnen wandelen met de honden, een boodschapje zelf weer kunnen doen en weer eens een rondje met de scoot rijden.
Tot díe tijd, ben ik dankbaar dat mijn bed uit de woonkamer is, en ik dagen heb dat ik lees, of kaartjes maak.
Dus ja, soms kan ik best antwoorden op de vraag, "hoe gaat het met je" ... 'goed, binnen mijn grenzen'. Zonder dat ik daarmee helaas meteen bedoel, dat ik beter ben. Was dát maar mogelijk!!!


Liefssssss














Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen