Vergeet ME niet

zaterdag 3 mei 2014

De maand mei

Lieve bloglezers,

De stilte is misschien voorbij, of ik heb even een tussenstop. Het is vast meerdere opgevallen dat ik lange tijd niet geschreven heb. Ik heb in mijn privé leven een drukke periode achter de rug, die nog steeds in vlagen door gaat. Dan gaat mijn gezin voor en houdt het schrijven even op. Ik kan dan geen energie vinden om ook te bloggen. Maar dit even terzijde.

De maand mei is voor ons als MEpatiënten een belangrijke maand.
Als note wil ik ook vermelden dat het voor Lyme patiënten een even zo belangrijke maand is. ME en Lyme lopen praktisch synchroon, in elkaar over of Lyme komt na de ME diagnose toch aan de oppervlakte. Het is met elkaar verweven. Vandaar toch die aparte vermelding. De Lyme-bewustwordingsdag valt op 17 mei.

Mei is voor de ziekte ME een maand om de wereld met de neus op de feiten te drukken. Om extra aandacht te schenken aan een ziekte die niet de erkenning en onderzoek krijgt die het toch hard nodig heeft. We hebben nog steeds geen erkenning, geen behandeling en vaak geen begrip.

12 Mei is de officiële ME-bewustwordingsdag. Dit jaar valt het op een maandag, en daarom wordt het Benefiet, wat dit jaar voor de derde keer gehouden wordt niet op 12 mei georganiseerd, maar op 10 mei. Dat is een dag dat vele nog iets mobiele patiënten bij elkaar komen in Boerderij Langerlust, die wederom net als vorig jaar zich belangeloos beschikbaar heeft gesteld voor een mooie ruimte. Daar kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten, partners kunnen praten over hoe het is om met een chronisch "onzichtbaar" zieke te leven en verder is een ieder welkom om ME een warm hart toe te dragen.
Zelf ben ik niet aanwezig op deze dag. Ik kan nog steeds niet lange tijd zitten. Mijn maximum zit ongeveer op een uurtje achter elkaar. Aangezien de rit alleen al ruim 2 uur zal kosten, houdt het voor mij op. Dit is het tweede jaar dat ik er niet bij ben. Het eerste jaar dat Sonja Silva (zelf MEpatiënt) de Benefietdag organiseerde kon ik er wel bij zijn, omdat Stichting Ambulance Wens mij die dag heeft opgehaald en begeleid (vervoer en verblijf op een brancard). Elk jaar doet deze Stichting ook belangeloos mee en haalt maximaal 3 bedgebonden patiënten op. Elk jaar zorgen we er dus voor onder elkaar, dat een ander kan gaan, zodat iedereen ooit de gelegenheid krijgt om je lotgenoten die je al "kent" van Facebook en/of Twitter te ontmoeten en onderling eens "gewoon" te kunnen praten met elkaar.
Ook dit jaar komt de Belgische arts K. de Meirleir om te praten over alles waar hij mee bezig is en wat de nieuwe ontwikkelingen zijn. Ook beantwoordt hij vragen van patiënten.
Pyke Pos is de vriend van Sonja Silva en begenadigd zanger, hij zorgt elk jaar voor de muziek.

14 Mei is ook een zeer belangrijke dag. De petitie voor erkenning van ME en om het op de politieke agenda te krijgen, krijgt noodzakelijkerwijs nog een vervolg. Hierbij meteen mijn respect en bewondering en onuitsprekelijke dank voor de groep ME Den Haag die sinds het bekend werd, wederom de koppen bij elkaar hebben gestoken en weer hun luttele energie hebben gestopt in de voorbereiding van 14 mei.
Hun bericht onlangs:
__________________________________________________

Beste belangstellenden,

A.s. 14 mei zijn wij, als initiatiefnemers, uitgenodigd om het burgerinitiatief 'Erken ME' toe te lichten aan de commissie VWS. Wij hopen uiteraard dat vele commissieleden aanwezig zullen zijn, zodat wij aan allen kunnen duidelijk maken hoe schrijnend en urgent de situatie van ME-patienten in Nederland is.

De voorbereidingen hiervoor zijn inmiddels in volle gang!

------------

Voor een ieder die kan/wil bijdragen: we zitten nog met een gat van +/- 150 euro in onze begroting - dit geld is gebruikt tbv voorlichtingsmateriaal aan de leden van de commissie VWS. Elke donatie is van harte welkom.
Geld overmaken kan op rek.nr: ING 668 152 907, tnv: B. Molenberg, ovv: Donatie burgerinitiatief

Alvast hartelijk dank!
___________________________________________________

Voor dit keer hou ik het even hierbij. Jullie zullen snappen dat iedere MEpatiënt deze maand extra aandacht zal vragen voor zijn/haar ziekte via persoonlijke FB pagina's en Twitter. We hopen op jullie begrip.

Liefs en tot sneller dan de maand april.


©MEbenefietdag 2012 / Ondergetekende en Pyke Pos


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen