29 december 2012

Lieve bloglezers,

Dezer dagen staan in het teken van het overlijden van Denise de Hoop. Binnen de groep van MEptn is het een enorme klap, al waren we voorbereid. Ik zou jullie op de volgende blog willen wijzen, ze omschrijft precies hoe ik, en zoveel meerderen om ons heen, het voelen:

http://missmieks.blogspot.nl/2012/12/soms-haat-ik-medisch-nederland.html?spref=tw

Dank je wel voor het mogen delen!

Aanstaande donderdag wordt Denise gecremeerd. Zelfs in haar eigen rouwadvertentie vraagt zij aandacht voor de Petitie.

HEBBEN JULLIE AL GETEKEND? Kan ook anoniem, maar vergeet de email niet te bevestigen!!!

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encefalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Donderdag 3 januari, ik moet naar Dr.Visser. Ik hoop nog wat beter te worden dan ik nu ben. Ik hoop dat ik in het medische circuit bij artsen die wel naar me luisteren (zoals mijn eigen Huisarts), nog verder kom qua verbetering. Maar omdat ik dan toch naar Amsterdam moet, heb ik met R besloten, dat we naar de crematie gaan. Dat wordt een hele lange dag. Maar ik wil voor elke MEptn die het niet redt, daar aanwezig zijn. We rijden er namelijk langs via de A7 richting mijn moeder. Ik kan niet beloven te kunnen condoleren, omdat ik bij mijn moeder even wil rusten. Maar ik kan er samen met R wel zijn. Vroeg weg. Kwart voor drie bij Dr. Visser, en al met al zal ik zo'n 12 uur van huis zijn donderdag. Maar wel met een rustplaats bij mijn moeder tussendoor.
Ik wil het hier graag even bij laten. Afgelopen donderdag ben ik ook nog niet vergeten, en dat verslagje krijgen jullie ook zéker. Maar nu ben ik even te moe.

Lfsssss

28 december 2012 - RIP Denise

Lieve bloglezers,

Er lopen twee dagen nu door elkaar heen.
Gisteren ons bezoek aan mijn allerliefste maatje en zijn vrouw. Ik wilde daar vandaag over vertellen, hopend dat mijn brainfog hoofd mij niet in de steek gaat laten, verplaats ik deze dag even naar wat latere datum. Wie weet dit weekend.

Vanmorgen toen ik wakker werd, eigenlijk begin van de middag, kreeg ik namelijk van mijn hubby het nieuws wat mij niet verraste. Ik wist het al. Gisteravond door bepaalde signalen die ik door mijn HSP heb opgevangen, wist ik het. 

Een trieste dag voor alle MEptn en verwanten en sympathisanten ... 

Denise de Hoop, een vrouw met ME, waardoor borstkanker werd gemist, is vanmorgen overleden. Ze is een inspiratiebron voor velen van ons. xxx♥

Mijn gedachten zijn de hele dag bij haar man en twee dochters van 15jr. Bij haar familie. Zij moeten hun maatje, hun moeder, hun dochter, hun schoondochter en ga maar verder, missen voor het Leven. En het had niet nodig geweest, als de artsen hadden geluisterd!!! Maar Denise had "maar" ME, dus ze moest zich niet aanstellen. Ze moest niet zo bang zijn, het was een cyste, geen kanker. Maar toen uiteindelijk wél naar haar werd geluisterd, kwam alles in een stroomversnelling en was het te laat. En dat is wat haar overlijden zo doelloos maakt.........

Lieve Denise 

Facebook en het forum gonst, overal valt je naam..... en dan is het stil....... 

Uit de bijbel ( Prediker 4): 

Alles heeft zijn tijd 

Voor alles wat er gebeurt is er een uur, 

een tijd voor alles wat er is onder de hemel. 

Er is een tijd om te baren 

en een tijd om te sterven, 

een tijd om te planten 

en een tijd om te rooien. 

Er is een tijd om te doden 

en een tijd om te helen, 

een tijd om af te breken 

en een tijd om op te bouwen. 

Er is een tijd om te huilen 

en een tijd om te lachen, 

een tijd om te rouwen 

en een tijd om te dansen. 

Er is een tijd om te ontvlammen 

en een tijd om te verkillen, 

een tijd om te omhelzen 

en een tijd om af te weren. 

Er is een tijd om te zoeken 

en een tijd om te verliezen, 

een tijd om te bewaren 

en een tijd om weg te gooien. 

Er is een tijd om te scheuren 

en een tijd om te herstellen, 

een tijd om te zwijgen 

en een tijd om te spreken. 

Er is een tijd om lief te hebben 

en een tijd om te haten. 

Er is een tijd voor oorlog 

en er is een tijd voor vrede. 

--------------- 

Lieve Denise 

Er is een tijd van vechten 

en er is een tijd van loslaten.........

►met dank aan ©AvdOever

Dit verhaal van Denise moet overal verteld worden! Deel dit aub , want dan heeft Denise niet voor niets gestreden!

http://www.facebook.com/notes/ren%C3%A9-robert/dit-verhaal-van-denise-de-hoop-moet-overal-verteld-worden-reageer-want-dan-heeft/4092993971684


Mij rest niets anders dan stilte...

26 december 2012

Lieve bloglezers,

Kerst is weer bijna voorbij. Ik hoop dat iedereen heeft kunnen genieten binnen zijn/haar mogelijkheden van deze dagen. Ik heb fijne dagen gehad.
Vandaag hadden we een gourmet rond de klok van tweeën. S moest werken, dus op tijd aan tafel. Toch was dat voor mij ook wel weer prettig, want op het ogenblik begin ik behoorlijk vermoeid te raken, eind van de dag zijn de lepels toch schaars. Maar deze Kerst nemen ze me niet meer af. Fijne dag met de drie kinderen en R samen gehad.

Beetje verdrietig nu. Kregen een bericht dat een MEdelotegenote van ons, dat zij de strijd tegen ME gaat opgeven, omdat de strijd tegen kanker ook gestreden is. Onderstaande kregen we te lezen.

Lieve ME lotgenoten, 
Hierbij wil ik jullie bedanken voor jullie onvoorwaardelijke steun in goede en zware tijden. 
De laatste tijd was enorm zwaar en heb ik mede door jullie enorme steun door kunnen zetten. 
Al die aandacht in welke vorm dan ook hebben mij en mijn gezin erg goed gedaan. 
We hebben met z'n allen een groot deel van mijn onmacht en frustratie mee kunnen maken. 
Hieruit blijkt dat ME een enorme impact heeft op iemand zijn leven, ik ben heel blij dat ik bij heb mogen dragen de ME onder de aandacht te brengen. 
Jullie zijn strijdbaar genoeg om ook zonder mij door te gaan met het bekender maken van ME 
bij de artsen zodat ME herkend wordt bij mensen die radeloos zijn. 
Ik wil ook Zuiderzon bedanken voor het fantastische forum dat opgezet is en veel steun bied. 
Ik heb besloten om na mijn overlijden een donatie te geven aan de ME/CVS.net en de vereniging. 
Mijn strijd is nog niet helemaal over want ik kom in NHD te staan met een artikel dat verwijst naar de petitie Erken ME. 
Ik heb mijn laatste energie gebruikt om een journalist te woord te staan. 
Het artikel komt binnenkort in de krant , op FaceBook laat Ron weten als ik een datum weet. 
Ik vind het heel erg dat het zo moet eindigen want de Kanker gaat dankzij de ME verzwakking helaas gewoon door tot het einde. 
Mijn strijdlust is over maar ik strijd op een ander niveau verder. 
Kanjers heel erg bedankt voor jullie onuitwisbare steun. 
Heel veel liefs van Niessie 
Ik wilde dit graag delen, want Niessie kan niet meer vechten tegen de kanker, omdat ze dóór de ME de borstkanker over het hoofd hebben gezien. Het is een te triest verhaal voor woorden. Het "zit tussen je oren" verhaal is hiermee nogmaals bewezen, dat het levens kan kosten. Ditmaal het leven van deze enorme sterke, lieve, strijdbare vrouw. Moeder van twee meiden, echtgenote, dochter van, schoondochter van en ga maar verder. Haar leven is binnen afzienbare tijd eindig.
Wij slikken als MEdelotgenoten onze traan weg en nemen haar strijd over. Strijd voor erkenning, behandeling en wie weet zelfs genezing als er maar genoeg geld voor onderzoek komt!!! Haar strijd zal niet stoppen, wij nemen het stokje over. Ze zal never nooit vergeten worden als het einde daar is.
Van hieruit wil ik ook graag zijzelf, maar ook haar man, twee dochters en dierbaren, heel veel sterkte, kracht, licht en liefde toewensen voor het laatste stukje van haar Levensreis.

Lfssssss

25 december 2012

Lieve bloglezers,

Zo aan het eind van de 1e Kerstdag even een klein momentje op mijn blog voordat ik mijn bed ga opzoeken. Morgen gaat de wekker, we gaan op tijd aan het gourmetten morgen, want onze pleegdochter komt rond 13u hierheen en moet (helaas) werken, dus om 17u in FBN aanwezig zijn. Om nou zo lang te slapen dat je meteen kunt mee gourmetten, terwijl we ook nog een ontbijtje hebben voor morgen .... Dus de wekker om 9u. Geen probleem. Vind het alleen maar heerlijk dat S komt!!!

J en H zijn ook weer veilig thuis. Ze zijn een nachtje logeren geweest bij hun vader, stiefmoeder en zusje. Ze hebben het superfijn gehad, en dat doet mijn moederhart ook weer goed. Zo hoort het. Fijne contacten, zowel met je moeder áls met je vader. Ik heb daar toch altijd wel mijn best voor gedaan. Om het contact te houden tussen de kinderen en hun vader. Nu houden ze zelf het contact, ze zijn nu natuurlijk wat ouder.
R en ik hebben een rustige Kerstavond gehad. Heerlijk tv liggen kijken #SR12 en #AllYouNeed. Ook nog folders gekeken en daarna naar bed gegaan. Heb geslapen als een blok met alleen maar nachtmerries. Ga ze jullie maar niet vertellen, sommige waren echt vreselijk. Maar nadat ik in de avond ook al een uur had geslapen, de hele nacht en dus ook de ochtend doorgeslapen, werd ik pas rond 13u wakker gemaakt door R.
1e Kerstdag. ik was dus iemand die het niet lukte om wakker te worden :(. En ik heb écht geslapen, gisteravond, afgelopen nacht, vanochtend ... pffff. Mijn Kerst was grotendeels slapend, en ben ook niet echt wakker geworden. Moest tig keer nadenken over woorden, heb oorpijn, begon met niezen en het hoesten begon opnieuw *snif* en ik heb 3e Kerstdag een afspraak, dus heb hierna nog één dag en dan moet ik toch wel weer een klein beetje van mezelf terug voelen, ipv slaap, griep, pijn.
Where are the spoons??????

We hebben de middag heel rustig doorgebracht, hoewel R wel wat klusjes heeft gedaan, zoals de kattenbakken, ervoor gezorgd dat we wat eten en drinken kregen, de woonkamer aangeveegd, honden verzorgd en uitgelaten en gekookt vanavond. Hij was van plan om ook de planken op te hangen die hier nog steeds staan, maar die staan er dus nog. Ze lijken wel  niet aan de muur te mogen ;-) hihihi. Ach, het komt wel een keer. Na het heerlijke kerstdiner van R, hebben we lekker een rustige avond gehad met de kids.
En nu moet dus morgen de wekker en ga ik naar bed. Toch eens lepels (energie) zoeken en in mijn zak stoppen.

Ik hoop dat jullie 1e Kerstdag een gouden randje had en wens jullie allemaal een fijne 2e Kerstdag!!

Lfssssssss

23 december 2012

Lieve bloglezers,

En ook deze zondag is weer bijna voorbij. De Maya-kalender is opnieuw begonnen met de telling en ik hoop dat er niet al te veel mensen zijn geweest, die echt bang waren voor het eind van de Wereld. Ik had tegen mijn moeder gezegd, als we elkaar niet meer spreken, we komen elkaar aan de Andere Kant toch weer tegen. Zielsfamilie komt elkaar altijd weer tegen! Mijn moeder zei toen, jah, gaan we kijken hoe ver papa is met zijn Hemeltuin. Ik vond dat een mooie conversatie tussen mijn moeder en mezelf. De tekst op het kaartje van mijn vader destijds was: Nooit meer in je eigen tuintje lopen, de Hemeltuin is nu voor je open. Vandaar de conversatie. En het deed me goed. Maar bang voor het eind van de wereld op 21-12-2012 ben ik nooit geweest. Ik wist waar de Maya's in geloofden en geloven, dus geen angst. En we zijn er nog.

Gevangen in mijn lichaam. Zo voelt dat af en toe wel.
Ik geloof dat ik voor dit Leven heb gekozen, voordat ik geboren werd. Er zijn lessen in dit Leven die ik door moet maken .Waar ik uit kan leren, van kan leren en móet leren om verder te kunnen. Zo heeft elk Leven wat je leeft een Doel en weet je dat je er door heen moet.
Maar ik ben geen zwevend mens, die alleen maar spiritueel bezig is met mijn opdracht op dit moment hier op Aarde. Ik heb beide benen op de grond staan. En ik voel me vaak gevangen in mijn lichaam de laatste jaren. Het doet wat ik niet wil. Mijn lichaam kan niet meer wat ik wel wil. Soms vraag ik me werkelijk af wat het doel hier op Aarde dan voor mij moet zijn. Maar meestal hou ik me daar niet mee bezig en probeer om te gaan met de ziekte #ME en mijn hoofd boven water te houden. Een stuk Weten, maar ook zéker een stuk nuchterheid. Ik ben gewoon wie ik ben, wie jullie zien en wie jullie zien vechten voor zichzelf en haar gezin. Als ik me alleen maar bezig zou houden met het feit dat het goed zou zijn dat ik deze ziekte door moet maken omdat het mijn doel op Aarde is, dan zou ik me daar niet bij neer kunnen leggen en daar enorm depressief van worden en misschien nog wel erger.
Gedachtenspinsel door een conversatie met mijn moeder door de kalender van de Maya's....

Morgen is het Kerstavond. Ieder heeft daar zijn eigen gevoel bij, viert het op zijn eigen manier, of viert niks. Staat misschien alleen ergens bij stil. Het zijn van die periodes dat je vaak jezelf afvraagt hoe het verder gaat, of juist terug kijkt. R en ik zijn al jaren met z'n tweeën met Kerstavond en 1e Kerstdag. De jongelui gaan naar hun eigen vader, stiefmoeder en zusje. Vandaag heeft J samen met haar pleegzus de stad Groningen bezocht en de kerstinkopen gedaan. Ze zijn er dus klaar voor :-).
Morgen worden voor hier de boodschappen nog gehaald. Morgenochtend als ik wakker ben maar een lijstje maken, of straks, kan ook. Zie wel even.
Voor mij is de Kerst een periode van terugkijken. Wat wil ik nog, hoe wil ik dat, is het haalbaar. Dat soort dingen. We maken er nooit erg uitbundige dagen van. Gewoon jezelf zijn, genieten van elkaar en verder niks bijzonders. Dat is voor mij Kerst.

Nou, zo is er toch wel weer wat voorbij gekomen. Hebben jullie gezien dat ik de you tube filmpjes van de Wetenschap voor Patiënten m.b.t #ME, college gegeven door Prof. Dr. K.de Meirleir hier op mijn blog onder elkaar heb gezet?
Hier kun je lezen wie Prof. Dr. de Meirleir is.
http://www.levenmetmecvs.nl/behandelingen/dr-de-meirleir/

Tot zover vandaag maar weer.

Lfssssss

22 december 2012

Lieve bloglezers,

De decembermaand vlíegt voorbij! Het is alweer twee dagen voor Kerst. Tijd gaat hard en draait gewoon verder. Hoe je je ook voelt, wat je ook doet.
Verdorie gisteren was mijn lieve vriendin G weer plotseling opgenomen in het ZH met hartklachten, ben je zó jong en heb je nu al schade aan het hart. Hopelijk kan ook Dr. Visser in Amsterdam voor haar wat gaan betekenen!!! Er móet toch iemand zijn die haar kan helpen en een paar procentjes terug kan geven!!!
Gistermiddag ben ik met mijn dochter heerlijk even een uurtje naar de bieb geweest en naar Action. Ik was gedoucht, is al energievretend, maar ik had zin om even met haar mee te gaan. We hebben ons prima vermaakt, maar ik had niet verwacht dat de man/vrouw met de hamer zó snel zou komen slaan. Ik was tot tranen toe kapot gisteravond. Vanmorgen naar de wc geweest, ik weet écht niet hoe ik er gekomen ben, wat een pijn, stijfheid, en duizeligheid. Maar goed, een nacht vol dromen (of merries - is maar hoe je ze ziet) later, ben ik moe, uitgeput, maar gaat het ietsje beter als gisteravond.

De kerstvakantie is begonnen. Er zijn door de jongelui gelukkig allerlei plannen gemaakt. Dus volgens mij zullen die zich ook niet vervelen. Maar wat bij mij binnenkwam, was een statusupdate van iemand op facebook: Ik heb twee weken vakantie, ik ga alleen doen waar ik zin in heb. En toen was er bij mij even een belletje, een kleintje, die steeds wat groter werd, vróeger toen ik nog werkte, kon ik ook zo genieten van vrije dagen. Van een vakantie. Van de kerstdagen bij elkaar. En dan weet je gewoon dat je in een heel andere wereld bent terecht gekomen als je huisgebonden/bedgebonden bent en ziek bent. Elke dag, elke week, elke maand ben je vrij. Heb je geen verplichtingen van het werk. En voor werkenden lijken dat zálige dagen. Ja, als ze een eind hebben. Als je er van kunt genieten. Als er in het vooruitzicht weer een groot zuchten staat, dat je weer moet beginnen. Het is zo waardevol!!! Iedereen die vrij is, die vakantie heeft, geniet ervan! Je kan je moeilijk voorstellen hoe het voelt als je het niet meer kan. Als alle dagen hetzelfde lijken en de kerstvakantie zoals nu, niet heel anders aanvoelt dan andere vrije dagen van de jongelui. Dan moet je echt je moeite doen om die sfeer te creëren, ook weer heel belangrijk.
Verder weet ik, dat er veel van mijn lotgenoten zijn, die de Kerstdagen niet kunnen doorbrengen zoals bij wijze van spreke heel veel om je heen wel. Er zijn er die alleen zijn, die in het donker liggen, die vechten om de dagen door te komen. Of die wel de dagen mee kunnen maken, maar geen visite kunnen verdragen of op visite kunnen gaan, dus daarom alleen zijn of met hun gezin. En daar maakte een MEdelotgenote op facebook vanmiddag een prachtig statement: voor iedereen die opziet tegen de feestdagen of zich alleen voelt: je facebookfamilie is er gewoon op die dagen hoor! en een dikke knuffel van mij xxxxxxxxxxxxxxxx en al het goede gewenst voor 2013! Kracht vooral en vertrouwen en zo veel mogelijk 'gezonde' momenten!xxxx dank voor jullie vriendschap in 2012! ik wist niet dat er zo veel lieverds bestonden(((:
En zo is het lieve MEdelotgenoten. Ik ben er ook. Tweede Kerstdag gaan we alleen gourmetten met het gezin van vier, maar ook dan zal fb niet ontbreken. Je wereld wordt anders als je ziek bent, maar niet minder mooi. Je moet er alleen mee om leren gaan. En dat kost heel veel haken en ogen, tranen en verdriet, zelfspot, maar zeker ook humor. We komen er samen wel!!!

Ik wil graag nog twee dingen delen.
* Paginagrote ME-advertentie: 21 deember! Via Groep-ME-DenHaag (die ook de petitie onder hun hoede hebben)
Vol trots kunnen wij melden dat gisteren de paginagrote ME advertentie in de kerstspecial van Mijn Geheim staat.
Dit had nooit gerealiseerd kunnen worden zonder de donaties van jullie (!!), de inzet van de hele groep, Mijn Geheim en de drukker. Dus allen: heel veel dank!
Let goed op dat je de juiste versie inziet/koopt (met grote tekst op voorkant: Nu ben ik de baas over mijn leven). Niet in staat de Mijn Geheim te kopen? Zie dan deze link voor de advertentie:
http://www.deziekteme.nl/wp-content/uploads/2012/12/ME-petitie-advertentie-prepress-versie1.pdf
Tevens kan je de volledige verhalen van de drie ME patienten hier teruglezen (onder het kopje 'Mijn Geheim'): http://www.deziekteme.nl/
Wij zijn erg benieuwd wat jullie ervan vinden!
* Schaf dit boekje aan, vertaald door een hele lieve vriendin ook met #ME vanuit Engels naar Nederlands, het is het écht waard!!!
http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-986.html
PS als je geen creditcard hebt, kun je ook bestellen door een mailtje te sturen naar ambijoep@tiscali.nl

Tot de volgende keer en hieronder de afbeelding van het boekje!!!

Lfssssss

©EPieters

18 december 2012

Lieve bloglezers,

Nu is de kerstperiode begonnen voor mij :) Serious Request is gestart. Altijd genieten en zeker dit jaar weer met Giel en Gerard. Een gouden koppel in het Glazen Huis. Onze kerstboom staat, lichtjes hangen erin en de rest gaan we morgenmiddag op het gemak erin hangen. En het huis verder wat in Kerstsfeer brengen. Is het klaar, zal ik wel een fotootje plaatsen. Dus mijn pc staat op één tabblad op 101.tv, zodat mijn gezin ook nog "gewoon"tv kan kijken ;) En mij geeft het altijd het Kerstgevoel, het Glazen Huis.

Hoe is het met mij ... gisteren was ik zo ziek, dat ik het gevoel had dat ze me beter meteen naar het ziekenhuis konden afvoeren. Ik scheen de hele dag ook niet zo aardig te zijn geweest voor mijn gezin. Rottige eigenschap van mij, als ik me héél slecht voel op een dag, moeten mijn lieve kids en mijn hubby dat zo'n dag toch wel ontgelden. Nadat ik eigenlijk de hele dag heb geslapen, heeft mijn hubby de HA gebeld en heb ik een kuur voorgeschreven gekregen. Ik ben om half negen uitgeput, doodziek naar bed gegaan en heb geslapen tot 13u vanmiddag. Wel met tussenpozen omdat ik uiteraard ook wel naar de wc moest, maar verder was ik zeer weinig waard. Echt goed ziek dus :( Vanmiddag toch iets beter opgestaan, maar ik merk gewoon ook dat als ik zo lang slaap, dat ik dan niet meer in de dag kom. Dus vandaag is mij eigenlijk ook voorbij gegaan. Op het feit na dat mijn moeder ook goed ziek is. Bah. Niet levensbedreigend, maar ze zal heel goed voor zichzelf moeten zorgen. Doen hoor mam!!! Verder is alles langs me heengegaan, hebben we weer 2 kerstpakketten mogen ontvangen van lieve mensen. [geefjijhetdoor.nl en stichtingstillearmoede.nl] Wat worden we dan warm en dankbaar zeg.

Aanstaande vrijdag zeg ik mijn afspraak bij Dr. Visser in Amsterdam af. Ik ben daar te ziek voor, en mijn hubby raakt ook een beetje aan het eind van zijn energie. We gaan dus beiden energie sparen voor de Kerstdagen. Ik heb nu ook een kuur, en straks kan Dr .Visser ook geen bloed prikken omdat de kuur ook in mijn bloed zit natuurlijk. Dus dat geeft dan geen goed beeld, plus dat ik in deze periode ook extra vitB12 zuigtabletten neem, de laatste strip die ik in huis heb, om een beetje terug in oude doen te komen. Dus morgen gaan we hem bellen en de afspraak verzetten naar januari. Beter plan. Rustigere maand dan zo rond de feestdagen.

Nu weten jullie ook een beetje dat ik stil ben geweest gisteren door ziekte. Wanneer niet :( Maar we blijven moed houden en vechten.
Wil jullie als mijn bloglezers ook vragen een kaarsje te branden. Onze lieve MEdelotgenote Denise, waar ik haar verhaal van gedeeld heb een aantal dagen geleden, is keihard aan het vechten, maar moet de strijd langzaam aan op gaan geven. Willen jullie allemaal een kaarsje branden en voor degene die het ook moeilijk hebben in deze periode? Mensen die vechten omdat ze zo graag nog een stuk Leven zouden willen meebeleven, maar dat door hun ziekte niet meer zullen kunnen? Ik zou jullie dankbaar zijn.
Dit stond op een prikbord van een MEdelotgenote:
Denise zwakt alleen maar meer af en kan niet vele meer en is nog steeds benauwd. A.S donderdag opnieuw in ziekenhuis een longfoto maken. Denise is erg blij met de kaartjes die ze krijgt van ons allemaal. Langzaam nemen we meer en meer afscheid van deze dappere vrouw. #respect #kanker #neuroME #verdrietig #oneerlijk
En zo zijn er velen onder ons die vechten en waarvan de strijd oneerlijk wordt gezien... Brandt het kaarsje met me mee alsjeblieft.

Tot de vlgs keer

Lfsssssssss

16 december 2012

Lieve bloglezers,

Rust ....... ik zoek rust. Mijn hoofd zit te vol. Gedachten hier, geluiden daar, ik word er misselijk van. Ik merk dat ik alles tegelijk niet meer aan kan. Ik doe al minder op twitter. Gewoon omdat het teveel is. Dus mis ik daar wat, dan spijt me dat, mentions lees ik altijd, maar vaak vertraagd. Dan de spelletjes op mobiel, leuk, maar niet als ik ook achter facebook zit. De geluiden van mijn mobiel uit. Het irriteert me. Ik kan het er niet bij hebben. Kan niet alles meer tegelijk. Ik vind eigenlijk dat ik al teveel heb ingeleverd het afgelopen jaar, de afgelopen jaren. Steeds er maar weer achter komen dat je niet alles meer kunt, wat je vroeger wel kon. Het is al snel teveel. Mijn gezin neemt al zoveel mogelijk van me over. #Dankbaar! Leren één ding tegelijk te doen, óf een spelletje, óf twitter even "bijwerken" en antwoord geven óf facebook. Mail kan wachten, daar kan ik ook straks op antwoorden. Facebook is mijn sociale wereld, mijn wereld waar ik in thuis hoor, bij wie ik thuis hoor. Veel die me begrijpen. Ik kan het gewoon niet meer allemaal tegelijk :( Dat doet me zeer. Zelfs mijn pc moet ik nu gaan doseren. Het kost anders teveel. Het wordt me anders teveel. Ik kan het niet meer tegelijk. :(

Okee, en hoe is het nu met mij. Ik heb sinds vrijdag keelontsteking, maar mijn lichaam werkt keihard, dat merk ik aan de energie die alles kost, om weer van die keelontsteking af te komen. En het gaat de goede kant wel weer op. Maar heb bewust zélfs even afstand genomen van mijn sociale wereld. Ik moest wel, want anders kreeg mijn lichaam de rust niet die het keihard nodig heeft. Vrijdag wil ik koste wat het kost wel naar Dr. Visser in Amsterdam. Ik heb de verwijzing van mijn HA binnen.
Vanaf mijn 16e staat inderdaad in mijn dossier: psychische klachten die lichamelijke klachten geven. Hoe bekend klinkt dit nu!!! Ik hád en héb geen psychische klachten, maar de lichamelijke klachten zijn daaraan altijd ondergeschikt geweest!!!
Gebikkeld heb ik, roofbouw gepleegd op mijn lichaam, het was toch maar psychisch. Ik sprak gisteren een oud-collega van mij, die was even bij me op visite (en wat hebben we het fijn gehad!!! TOP Anderhalf uur, was voor mij lang genoeg, maar wat was het fijn). Ik had gewild dat ik het langer kon volhouden deze bezoekjes. Maar zij vertelde mij dus, dat ze nóóit wat aan me gemerkt heeft. Terwijl ik zó vaak 's ochtends vroeg al mijn ontbijt weer in de wc had zien verdwijnen. Er waren en er zijn er genoeg die de ziekte die mijn lichaam heeft gesloopt niet begrijpen. Is ook moeilijk. En toch was ik gisteren zo zielsdankbaar dat deze collega mij opnieuw heeft opgepakt, en ook deze weg met me wil gaan. Korte bezoekjes, die lang genoeg zijn voor mij, maar die me wel doen beseffen dat ik niet meer ben die ik was. Mijn ziekte heeft mij veranderd. Toch superblij dat ze wel weer wil komen, dat het hier niet bij blijft.
Vrijdag dus naar Dr. Visser in Amsterdam. Een hele reis, maar het is de reis volgens mijn MEdelotegenoten meer dan waard. Dáár hou ik aan vast!!!
http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html

Met H gaat het met héle kleine stukjes vooruit. Hij heeft tijdelijk mijn woonkamerbed, omdat het mij té lang duurde, met té veel pijn. Afgelopen nacht, na een dag en nacht op mijn woonkamer bed, heeft hij geslapen zónder pijn!!! Dat is dus mijn doel. Ik bezet dus de 3zits bank of mijn slaapkamer bed. Maar dat geeft geen problemen zolang we geen bezoek krijgen.

Lieve allemaal, ik ben er dus wel, maar niet overal evenveel momenteel. Rust moet ik écht zoeken en hebben om mezelf weer op de oude rails te krijgen. Mijn keelontsteking moet de deur weer uit. Daar neem ik mijn tijd voor, geholpen door mijn lieve bedmaatje!!! Want wat is het moeilijk voor jezelf kiezen, terwijl je je al schuldig voel als je gezin door jou tekort komt. Ja, ik weet het, het is mijn gevoel, maar ik krijg aan alle kanten hulp. En ik ben jullie dankbaar (degene die ik bedoel, weten vast wíe ik bedoel)

Lfssssssss

13 december 2012

Lieve bloglezers,

We zijn weer een dag verder. Ik voelde me gisteren best goed. Veel gedaan voor mijn doen en ik wíst het ... ik zou daar spijt van krijgen. Maar ik voelde me toch goed? Op wat kortademigheid na, ging het toch?
Tot ik vanmorgen wakker werd gemaakt door mijn dochter. Alles doet me zeer. Ben blijven liggen, nog even het idee dat het na een uurtje misschien toch beter zou gaan. Nou nee dus. Pijn in mijn rug is hels, hartslag herstelt slecht, en ik heb een beetje een kort lontje. Ik denk dat al mijn lotgenoten zullen begrijpen dat je dan tóch weer even baalt, terwijl je best weet dat je ervoor moet boeten. Maar dat is het sluipende aan deze ziekte. Je kan je een dag best iets beter voelen, maar doe dan niet teveel, #ME gaat niet weg, ook niet voor een dag of een week, het is altijd bij je. Het is altijd een sluiper die toeslaat als je er niet op bedacht bent. En ja, ik weet het, dan had ik gisteren niet "zoveel" moeten doen..... Ik heb dus een slechte dag. Geluid komt 2x zo hard binnen, en de hele dag staat er al muziek aan en tv. Pffff, niet makkelijk even. Maar sla me er wel doorheen.

Gisteren waren H en R om half 6 thuis. De chirurg was niet meer langsgeweest, maar H heeft wel te horen gekregen wat hij wel/niet mag. Hij mag dus wel bewegen, niet teveel en overdadig, maar hij  mag niet tillen, niet werken, niet sporten tot aan de poliklinische afspraak over twee weken. Dus ook niet naar school. H gaat namelijk "graag" over grenzen. Afgelopen nacht heeft hij op mijn ZH bed geslapen beneden. Ivm de wc die we beneden hebben en dat het achtereind of hoofdeind van het bed ook verstelbaar is. Hij heeft wel veel pijn, maar houdt zich taai.
We hebben school gebeld, dat hij na de Kerstvakantie weer komt. Hij wilde graag wel naar het klassenuitje, wokken in de Euroborg, maar daar hebben zijn mentor en ik het maandag even over. Dan kunnen we ook even kijken hoe hij zich voelt en of het allemaal wel te doen is, want als wij hem moeten brengen, kost het ook weer geld grrrr, altijd dat stomme geld! Grrrrr

Weten jullie, ik hou het vandaag kort, jullie weten hoe het met onze Kanjer is.

Lfssssss

12 december 2012

Lieve bloglezers,

Vroeg dag vandaag! Vandaag wordt H geopereerd aan zijn liesbreuk. Hij was rond 10.30u opgehaald voor OK en nu, om 12.30 nog niks gehoord. Straks maar weer even bellen. R is mee met hem, en J is naar school. Dus ik ben alleen thuis en ik wil teveel heb ik al gemerkt. Wasmachine, wasdroger, vaatwasser, kattenbak, ze houden me niet van de straat, maar uit bed. En dat ga ik dus nu merken. Niet slim. Maar gewoon eigenwijs. Vaatwasser draait nu voor de tweede keer, nu leeg, met schoonmaak spul erin. Moet gewoon één keer in de zoveel tijd. Wasmachine en -droger draaien ook voor de tweede keer en wil dat nog één keer doen, omdat er natte handdoeken bij zitten en die gaan zo stinken. Daarna mogen de overige gezinsleden het weer overnemen. Ik merk dat mijn spierkracht enorm is afgenomen de laatste maanden. Ook buiten adem als ik maar iets gedaan heb, en mijn hartslag heeft ook moeite vandaag zich te herstellen. Dus mijn liefste maatje beloofd dat ik niet veel meer doe vanmiddag. En beloftes kom ik na, dus straks alleen dus de wasmachine en -droger nog een keer en verder niet veel. Moet J ook nog een WA sturen wat voor boodschappen ik nodig heb. Allemaal dingen die R anders altijd doet, mijn geheugen is een zeef en de rest hierboven erbij ... ik heb gewoon echt de kracht er allemaal niet meer voor.

Ik merk ook dat ik nerveus word dat ik nog niks heb gehoord van het ZH. Ik ben namelijk nóg een keer eerder thuis geweest met een opname en wel 5 jaar geleden van R. Toen ik na uren wachten eindelijk een zuster te pakken kreeg, zei die doodleuk, oh, hebben ze U niet gebeld, er is een complicatie opgetreden en meneer ligt op hartbewaking. Die schrik zit er denk ik nog steeds enorm in. Bah.
En R is uiteraard een stuk nuchterder, want die heeft de paniek toen hier thuis niet meegemaakt. J en H moesten allebei à la minuut een opvangadres (waren 5 jaar jonger), ik weet niet hoe ik toen naar Groningen ben gereden over de snelweg naar het UMCG, maar de schrik was echt shit.
Ik denk dat ik daarom, nu ik niet bij H in het ZH ben, veel nerveuzer ben, nu ik weer thuis zit af te wachten.
----------------------

Rond 13.15u een bericht uiteindelijk: H is terug op zaal. Operatie is gelukt, heeft wel veel pijn, maar al wel weer wat gedronken. Nu wachten tot ze de chirurg hebben gesproken en groen licht hebben om naar huis te gaan. En dan tijd nemen om te genezen. Dat is nog de grootste uitdaging om onze sporter rústig te houden :)
Zelf weer wat rustiger, ach, ik heb de zenuwen mezelf toegestaan, het is toch m'n zoon. ;-)

Morgen horen jullie de rest van de belevenissen. Ik ben nu eigenlijk gewoon inspiratieloos, nu de druk en spanning eraf is. Ik laat me even lekker meevoeren op mijn gevoel ... misschien maar eens een powernap als het lukken wil :-)

Lfssss

En voor H:

10 december 2012

Lieve bloglezers,

Na een paar dagen van aanhoudende hoofdpijn, lijkt die nu éindelijk te zakken en weg te blijven. Mijn ogen zijn ook minder branderig en schrijnen minder. Was ook wel weer lang genoeg, 4 dagen hoofdpijn. Met medeleven denk ik aan Migraine-ptn. En aan Celine die ernstige clusterhoofdpijn heeft. Wat heb ik dan eigenlijk te klagen over mijn 4 dagen hoofdpijn. Het kost me wel enorm veel energie extra, wat ik niet heb, maar goed. Ik heb me deze dagen extra rustig gehouden zodat ik mijn lepels wel wat kon verdelen. Had er toch wel 50% minder als op een goede dag, maar we hebben het ermee gedaan.

Ik val eens met de deur in mijn blog. Maar wat zijn vrienden eigenlijk belangrijk in iemands leven. De één spreek je vaak, de ander spreek je zelden, de volgende spreek je dagelijks, weer een ander misschien een paar keer per jaar. Maar vrienden dragen je wel in het leven. Ik kan dan helaas spreken dat ze me dragen in het leven van chronisch zieke, bed- en huisgebonden.
Ik heb sinds ik ziek ben, mijn sociale wereld opgebouwd rondom "Social Media". Sinds ik hier in Heiligerlee woon, kom ik nog maar weinig buiten. En dat is dus dit jaar alweer 3 jaar. Jaren van huisgebonden naar bedgebonden naar huis- en bedgebonden. Betekent dat ik mijn bed wel uit kan, ik kan wat rommelen in huis in deze periode van mijn Leven, maar heb daarna mijn bed weer keihard nodig om mijn lichaam tot rust te laten komen. Van mijn sta-op-stoel ben ik "gedegradeerd" tot mijn woonkamerbed. Maar gelukkig kan ik wel mijn bed weer uit zonder hulp. Kan ik wat drinken pakken, of even iets kleins doen. Merk ik dan wel met mijn energie, mijn hart en mijn spierkracht. Daarom dat ik mijn woonkamerbed nodig heb. Maar ik kan ook de auto in, en een stukje meerijden. Zelf rijden gaat niet meer. Ook door de morfine die ik dagelijks nodig heb.Maar binnenkort ga ik wat nieuws proberen, en als dat lukt kan ik wat verder weg eens misschien op visite bij iemand. Ik ga van de bijrijdersstoel een plekje maken waar ik goed kan liggen en natuurlijk is dat niet hetzelfde als mijn bed, maar ik wil wel eens wat verder van huis. 21 December móet ik, want ik heb een afspraak bij een cardioloog in Amsterdam die verstand heeft van #ME. Maar als dat niet al te veel tegenvalt, kan ik mijn wereld misschien samen met mijn lieve hubby uitbreiden!
Maar ik had het over vrienden. Via internet. Die zijn voor mij enorm belangrijk geworden. Ik heb mensen leren kennen, die ik anders nooit had ontmoet. Een voordeel van ziek zijn? Bed- en huisgebonden zijn? Nee, geen voordeel, maar een welkome verandering in mijn leven. Ik zou niet meer zonder mijn lotgenoten kunnen, zonder mensen die mij begrijpen en zeker niet meer zonder mijn FB-broer, FB-zus en mijn allerliefste bedmaatje. Ze dragen mij in dit leven wat ik nu noodgedwongen heb, door de ziekte #ME. Ik heb altijd gezegd, ik héb ME maar ben het niet. Nee, maar het beïnvloedt mijn dagelijks leven wel enorm. Natuurlijk ben ik gewoon nog Marjan, die ik altijd was. Misschien zelfs meer betrokken bij anderen, meer tijd voor mijn vrienden, meer begrip voor het leven wat anderen leven. Want ook vrienden die ik al langer ken, gewoon hun gezin hebben en wel of geen werk, oud-collega's die me niet zijn vergeten ... ze betekenen meer voor me dan vroeger.
Ik realiseer me voor de zoveelste keer dat mijn vader mij bij Leven, nooit zo heeft gezien, ziek op bed. Huisgebonden. Getekend door een ziekte. Mis hem enorm. Ik ga ervan uit, dat voel ik zo, dat hij het wel weet. Hij is dichtbij me, want hij heeft een stukje van mijn Hart meegenomen toen hij overleed. Maar dat stukje heb ik ook weer terug, omdat ik weet dat hij bij me is. Als ik hem nodig heb, maar ook zomaar, onverwachts. Het moet (en ik weet dat het zo is) voor mijn moeder ontzettend zwaar zijn om mij zo mee te maken. Ze kan het niet delen met mijn vader zoals ik graag gewild zou hebben. Gelukkig heeft ze mijn zus, waar ze mee kan praten erover en haar vriendinnen. Mama, ik hou van je!!! Ik ben zo trots op mijn moeder, dat het mij zeer doet dat mensen die mij laten barsten of hebben laten barsten, wel contact met haar blijven zoeken. Dat moeten ze niet doen. Want mijn moeder wil niet kiezen. Natuurlijk sta ik vooraan, samen met mijn zus. Maar voor haar is het moeilijk om geen kaartje terug te sturen als zij er één ontvangt. Terwijl ze wel weet hoeveel verdriet het mij destijds heeft gedaan. Doe dat gewoon niet. Mijn moeder hoort bij mij en ik hoor bij mijn moeder. Wil je mij niet meer zien of spreken, laat haar dan ook met rust!!!

Het is al met al een heel verhaal geworden en ik zou zomaar nog verder kunnen schrijven denk ik. Maar ik denk ook dat het wel overkomt hoe ik mijn vrienden van vandaag en de toekomst koester! En daarnaast ook mijn lotgenoten, want aan een half woord genoeg hebben is soms wel heel erg fijn.

Lfssssssss

06 december 2012

Lieve bloglezers,

Een witte wereld, cm of 5 minimaal gevallen hier ... en ze verwachten nog meer :)

Dus we kunnen onze lol op. Van H zijn mentrix kreeg ik vandaag al een mail, dat het wokken wat de klas voor Sinterklaas zou gaan doen morgenavond, gaat niet door. Verder was de mail zo ingericht, dat je kon verwachten dat ze morgen niks op school doen vanwege het weer. De school moet open zijn, dus de medewerkers die de school weten te bereiken zijn er en dat is het. Ik heb H dus per mail meteen maar afgemeld. Kan hij net zo goed lekker uitslapen. Hopen dat zijn vriendin N morgen wel uit Amsterdam ons weet te bereiken. Aan haar zal het niet liggen, maar ja, die NS hè ...

J is ziek, dus die hoeft er niet doorheen. Het is wat als je bij de thuiszorg werkt (morgen mijn douchehulp van Joling zorg die élke vrijdag komt!! bijvoorbeeld). Die moeten zich er dan toch maar doorheen ploegen.

Maar het is ook een prachtig gezicht hoor, de witte wereld. Mijn lijf vindt dat een stuk minder, maar daar went ze maar aan ;-)

Morgenmiddag rond kwart over één worden we ook teruggebeld door Dr. Visser uit Amsterdam. Als het allemaal te doen is, ga ik daar toch heen voor eens wat duidelijkheid. Het is een cardioloog, gespecialiseerd in ME. Als hij wat voor me kan betekenen, wil ik daar best mijn energie voor gebruiken. Of althans, ik word dan liggend vervoerd door R. Hou jullie op de hoogte. Hopen dat mijn HA mij dan ook een verwijzing wil geven, maar daar hebben mijn lotgenoten of de arts zelf best wel adviezen voor tegen die tijd.

Voor zover maar even vandaag...

Lfssssss

05 december 2012

Lieve bloglezers,

Sinterklaasavond, pakjesavond. Niet voor ons. We wilden het altijd graag met de Kerst doen, maar ook dat is ons niet gegeven. Gelukkig vieren J & H het wel bij hun vader in Friesland. Wij gaan evengoed wel genieten!!! We moeten nog even precies afspreken, maar ik denk dat de kids Tweede Kerstdag sowieso bij hun vader, stiefmoeder en zusje doorbrengen in Friesland. Of ze er blijven slapen weet ik nog niet. Ron en ik gaan die dag anders invullen.
Maar dat is Kerst, vandaag over 3 weken trouwens alweer, eerst Sinterklaas. Dat vieren wij dus niet. Sinds de kinderen wat ouder zijn doen we daar niets meer aan. We hebben van twee anonieme gevers voor Sinterklaas lekkere dingen gehad. Dus daar ontbreekt het ons niet aan. Ze willen beiden niet bekend worden, dus vandaar anoniem, ik ken ze ook niet persoonlijk, maar ik ben wel super super super dankbaar voor dit gebaar wat beiden hebben laten zien. Armoede bestaat, maar ook menselijkheid!!! En dat vind ik, en dat vindt mijn gezin ook, super! Pure dankbaarheid. Dank jullie wel.
En dan lees je in de krant dat de Groningse voedselbank kaarten mag uitdelen voor de voetbalwedstrijd FC Groningen-VVV. Wij zijn ook aangesloten bij de voedselbank Oldambt, dus wij krijgen geen kaarten. Mag je dan toch bij jezelf denken, en wij dan? Wij hebben ook een super fan in huis! En zo zullen er meer hier in Winschoten/Heiligerlee e.o. zijn die graag naar de wedstrijd zouden gaan. Maar ja, ze moeten natuurlijk ergens een grens trekken en ik wens dan ook de aangesloten gezinnen bij de voedselbank Groningen heel veel plezier bij de aangeboden wedstrijd (door de club en gemeente Groningen Stad beschikbaar gesteld). Maar het is toch wel jammer hoor, ik had het mijn super fan ook zo gegund weer een keer!!! Pffff, je mag niet jaloers zijn, ze doen hier ook genoeg. Maar toch ... dát is iets wat wel héél gaaf is! Okee, zet het nú van me af en gun het de inwoners van Groningen Stad aangesloten bij de voedselbank ook enorm!!!
Met mij gaat het vandaag weer een procentje beter, al heb ik op dit moment wel een slecht moment. Brainfog overheerste vandaag ook mijn gedachten. Lastig, want je kan je op zo'n moment, in zo'n periode, écht dement voelen. Heb natuurlijk jarenlang voor dementerende ouderen gezorgd, en ik heb daar zoveel gezien. En nu maak je op een andere manier, toch een beetje hetzelfde mee. Concentratie- en geheugenstoornissen. Kort termijn geheugen. Verward. Veel staren, gedachten die alle kanten opvliegen, maar totaal niks met vandaag te maken hebben. Mist in je hoofd, wattenhoofd. Hou er niet van. Maar ja, die periodes zijn er nou eenmaal en over dit stukje schrijven doe ik dan ook enorm lang. Maar ik heb toch wat op papier :)

We gaan mijn mistige hoofd maar wat rust gunnen en niet meer laten concentreren XXX

Lfssss

04 december 2012 /Carnitine

Hallo lieve bloglezers,

Langzamerhand klim ik centje voor centje weer uit de giga PEM waar ik sinds afgelopen zondagavond in was gevallen als een blok beton. Ik was in de middag met J naar de Action geweest. En de enige grote fout die ik heb gemaakt in mijn eigenwijsheid op mijn eigen wijze, was dat ik de rolstoel niet mee wilde. Tjah, het lopen daar viel me ontzettend zwaar, en dat was genoeg. Heb me nog nooit zo beroerd gevoeld in een PEM. Het kan dus echt niet meer zonder rolstoel. Ik was van de vrijdag ervoor natuurlijk al behoorlijk moe (emoties mbt douchehulp). Maar de realiteit is niet anders, ik heb niet voldoende spierkracht meer, niet voldoende energie meer, om lopend een winkel door te gaan. Punt.
Realiseren dat ik dus toch achteruit ga, is zwaar. Is confronterend. Maar niks aan te doen. Want ik zou bijvoorbeeld heel graag voor een paar betere procentjes heel graag naar Paul van Meerendonk in Utrecht of Ede. Hij kan me bijvoorbeeld helpen met verder zoeken wáár de (co)infecties zitten, onderzoeken of ik baat zou hebben bij L-carnitine en in welke dosering en noem maar op. Maar aangezien er nog maar zéér weinig vergoed wordt bij de ziekte #ME houdt het voor mij snel op. Geen geld, betekent geen behandeling. Ik zet hieronder straks een stuk neer, wat carnitine met en in je lichaam doet en waarom het dus zo belangrijk is bij #MEptn.
H is afgelopen maandag naar de chirurg geweest: duidelijk verhaal, hij moet geopereerd, en zo snel mogelijk, omdat hij er al een jaar last van heeft!!! Dus 's middags kon H meteen door naar de anesthesist. Operatie is nu definitief gepland op volgende week woensdag, 12-12-2012. We horen nog hoelaat hij verwacht wordt. Volledige narcose, dagopname en daarna zal het pijnlijk zijn. Tot die tijd niet meer dan 2 kilo tillen, niet sporten, heel rustig aan. Na operatie 4 dagen niks doen en daarna héél rustig aan weer opbouwen... Zal waarschijnlijk de eerste keer zijn in mijn carrière als moeder dat ik niet bij een operatie van mijn kind aanwezig ben :( Ron gaat mee...

__________________________________________________________

CARNITINE

 "Acumen laboratories now routinely check A-L-carnitine levels for me and they are almost always low in CFSs".
Dr Myhill

Een tekort aan carnitine veroorzaakt verzuring na inspanning waar steeds lang herstel ( meerdere dagen) voor nodig is.

xxx

Carnitine is noodzakelijk bij de energieproductie uit vetzuren. Vetzuren zijn de belangrijkste energie leverende stoffen, belangrijker dan koolhydraten.

In alle weefsels is carnitine nodig, maar vooral in de spieren. Carnitine wordt gehaald uit voedsel maar wordt ook in de lever en in de nieren geproduceerd. Het zorgt voor het transport van vetzuren uit het voedsel naar de mitochondriën. In de mitochondriën worden de vetzuren omgezet in energie.

Er wordt bij een - vrije carnitine deficiëntie - door de spiercellen te weinig ATP geproduceerd waardoor de spieren eerder vermoeid zijn.

xxx

Carnitine hoort bij de vitamine B groep.

Uit een studie is gebleken dat carnitine het cholesterolgehalte verlaagt en het hdl-cholesterol niveau verhoogt.

Recentelijk staat carnitine ook in de belangstelling als middel om een verzwakt immuunsysteem te versterken. Witte bloedlichaampjes hebben ook carnitine nodig om goed te functioneren.

Diverse onderzoeken wijzen op het volgende. L-carnitine geeft wel bij mannen maar niet bij vrouwen een verbetering van het uithoudingsvermogen en herstel na inspanningen tot gevolg. Na enige weken gebruik van carnitine zijn bij mannen meer androgeenreceptoren meetbaar waardoor de effectiviteit van testosteron wordt verbeterd. Een recent onderzoek onderzocht het effect van twee verschillende doses l-carnitine (circa 667mg en 1333mg l-carnitine per dag gedurende 3 weken) op de oxidatieve stress en de spierstijfheid van jonge mannen na zware training. Het bleek dat de l-carnitine een meetbare verbetering teweegbracht in het herstel. Er was minder oxidatieve stress ten gevolge van een zuurstoftekort in de spieren en er trad minder spierpijn op. De lagere dosis was even werkzaam als de hogere.

Normale bloedwaarden voor carnitine zegt niets over de intracellulaire waarde van carnitine.

xxx

Acetyl-L-Carnitine

Acetyl-L-carnitine (ALC of de ALCAR) - is een aminozuur dat zorgt voor een goed transport en voor de verbranding van vetten en het voorkomt dat de mitochondriën minder goed werken. Het is de geacetyleerde ester van het aminozuur L-carnitine. Carnitine helpt bij het ATP ADP vervoer door de mitochondriale membranen, en het vervoer van geactiveerd ATP naar de plaats waar het wordt gebruikt. Het wordt intracellulair geproduceerd in het lichaam uit de essentiële aminozuren L-lysine en L-methionine, door een proces van methylatie.

xxx

Functies van L-Carnitine

L-Carnitine is een essentiële stof die onmisbaar is in het mitochondriale vetzuurmetabolisme ten behoeve van de energievoorziening. L-Carnitine draagt zorg voor het transport van geactiveerde lange-keten vetzuren (acylketens). Dit transport vindt plaats vanuit het cytoplasma van de cel naar de mitochondria door het mitochondriale binnenmembraan. De acylketens binden zich hier aan een nieuwe transporteur: co-enzym A en de vetverbranding vindt hier plaats. Als er meer L-Carnitine beschikbaar is, kan er meer vet getransporteerd worden en wordt de productie van energie in de vorm van ATP bevorderd. Voor hetzelfde transportmechanisme is L-Carnitine nodig bij de verwijdering van vrije vetzuren (acylverbindingen en acetylverbindingen) vanuit de mitochondria. Deze vrije vetzuren worden getransporteerd naar het cytoplasma van de cel en afgevoerd via de bloedstroom. Hierdoor wordt co-enzym A weer vrijgemaakt, waardoor het opnieuw beschikbaar is voor vetverbranding en het vrijmaken van energie in de citroenzuurcyclus.
Wanneer er door gebrek aan L-Carnitine een ophoping ontstaat van vrije vetzuren in het cytoplasma en van verbindingen van acylketens met co-enzym A in de mitochondria, ontstaat er een toxisch effect op de cel. Er treedt dan spierzwakte en vermoeidheid op. Door een juiste hoeveelheid aan L-Carnitine in het lichaam kunnen deze ophopingen worden voorkomen en kan L-Carnitine bescherming bieden tegen vervetting en verzuring van het bloed.

De hoeveelheden carnitine die in het lichaam gemaakt worden zijn relatief laag, vooral als er een knelpunt in de productie van carnitine is.

In dat geval is het lichaam afhankelijk van externe voedingsbronnen van carnitine. Externe bronnen zijn beperkt tot vlees, of andere dierlijke cellen. Vegetariërs of veganisten die geen carnitine supplement nemen krijgen geen carnitine binnen en zijn geheel aangewezen op endogeen geproduceerd carnitine. Dieet (vlees) bronnen van L-Carnitine kunnen soms ook niet efficiënt door de bloed-hersenbarrière, en de vertering en de absorptie zou verminderd kunnen zijn door problemen met de spijsvertering.
Een gebrek aan carnitine, door elk van de hierboven genoemde redenen, kan een negatieve invloed op het lichaam hebben om in staat te zijn om energie te produceren. In dergelijke gevallen helpt suppletie met acetyl-L-Carnitine en het eten van rood vlees indien mogelijk.

xxx

Carnitine is een krachtige antioxidant en een mitochondriële cofactor (overbrenger van ATP).

Het helpt om de mitochondriale fase-transitie te verlagen (hetgeen leidt tot apoptotische cellen), en heeft daarmee een beschermende rol in de mitochondriën. Het helpt ook om de vetzuren in de mitochondriën te transporteren. De binnenste mitochondriële membranen cardiolipine bestaan voornamelijk uit vetzuren. (90 +% omega-6 vetzuren).

xxx

Carnitine is er in verschillende vormen en deze zijn heel verschillend, en mogelijk slechts een type kan door het lichaam van een individu worden opgenomen op een bepaald moment. L-Carnitine is berucht om zijn eigenschap om moeilijk de bloed-hersenbarrière te passeren. Het lichaam kan mogelijk in een periode alleen in staat zijn om een vorm van Carnitine binnen te krijgen. Inname van de verkeerde soorten hoeft niet te zorgen voor meer opname van carnitine.

Acetyl-L-Carnitine (ALC) is de vorm die het meest algemeen erkend wordt als het meest geschikt en efficiënt. De acetyl-groep maakt het gemakkelijker om de bloed-hersen barrière door te gaan. En de acetyl-groep wordt afgebroken, om Acetylcholine te maken (de essentiële neurotransmitter), waarbij de L-Carnitine wordt gebruikt door de cellen van de hersenen. ALC verhoogt ook de afgifte van dopamine neuronen en helpt haar te binden aan de dopamine-receptor. Met Acetyl-L-Carnitine is geconstateerd dat er in de hersenen een verhoogt niveau van neurieten productie kwam. Om deze reden, is het het beste om te voorkomen dat ALC supplementen in de avond, worden genomen omdat het kan zorgen dat je dan niet goed kunt slapen. ALC is ook een krachtige antioxidant.

Naast Acetyl-L-Carnitine zoals hierboven beschreven, is er ook Carnitine in andere vormen, zoals:

- L-carnitine fumaraat - een mengsel van L-Carnitine en fumaarzuur, een citroenzuur cyclus organisch zuur. De Biosint vorm bekend als CarniShield en DuraCarn hebben de reputatie om hoog opneembaar te zijn.

- Acetyl L-Carnitine Arginate diHCl (ALCA) - dit is Acetyl-L-Carnitine vermengd met het aminozuur arginine. (Arginine is een van de 20 eiwitten) Dit heeft de reputatie heeft vier keer effectiever te zijn in het stimuleren van de neurieten productie in de hersenen dan Acetyl-L-Carnitine.

- Acetyl L-Carnitine Taurinate HCl (een mengsel van Acetyl-L-Carnitine, Taurine en HCl).

- Glycine Propionyl L-Carnitine (GPLC).


Carnitine belangrijk voor het schoonhouden van de mitachondiale membranen:

Video werking carnitine
Video 1
Video 2 Carnitine vervoert afval uit de Mitochondria
Video 3 L-carnitine fumarate zijn twee verschillende stoffen bij elkaar het is niet een andere vorm van carnitine. Fumarate (fumaarzuur) is een stof die ook noodzakelijk is bij atp productie.

Video 4 8 verschillende vormen
Video 5
De menselijke huid maakt onder invloed van zonlicht ook fumaarzuur aan. Fumaarzuur ofwel fumarate is een stof die ook noodzakelijk is in de mitochondrien voor atp productie.

Propionate is ook een toegevoegde stof aan carnitine en heeft ook een belangrijke functie in de mitochondrien.

xxx

Carnitine
Voor de aanmaak zijn het aminozuur methionine, de vitamines C, B3 en B6 en het mineraal ijzer nodig. Een tekort aan één van deze voedingsstoffen zal een carnitinetekort veroorzaken.
Carnitine transporteert vetzuren naar de mitochondrieën waar deze als energie verbruikt worden. . Uit een studie is gebleken dat carnitine het cholesterolgehalte verlaagt en het hdl-cholesterol verhoogt terwijl het ECG verbetert.
Ook wordt carnitine gebruikt bij het chronisch vermoeidheidssydroom. De mate van vermindering van klachten varieert sterk.

Recentelijk staat carnitine ook in de belangstelling als middel om een verzwakt immuunsysteem te versterken. Witte bloedlichaampjes hebben ook carnitine nodig om goed te functioneren.

xxx

Carnitine bij ouderen: In dit dubbelblind onderzoek trachtte men het effect te onderzoeken van extra l-carnitine op de lichaamssamenstelling, de cholesterolgehaltes en op de vermoeidheidsklachten van 84 ouderen die veel last hadden van spiervermoeidheid. Alle proefpersonen dienden een mediterraan dieet te volgen (weinig rood vlees, boter en snoepgoed; veel groente, fruit, brood, knoflook, olijfolie, vis en wijn). De helft kreeg 4 gram l-carnitine per dag en de andere helft placebo’s. Na dertig dagen was de vetmassa met gemiddeld 3,1kg afgenomen in de carnitinegroep en met 0,5kg in de placebogroep. De spiermassa was met 2,1kg gestegen t.o.v. 0,2kg in de placebogroep. Het totaal-cholesterol: -1,2 mmol/l in de carnitinegroep versus +0,1mmol/l; ldl- cholesterol -1,1 mmol/l versus +0,2mmol/l en het goede hdl cholesterol was met 0,2mmol/l gestegen versus 0,01mmol/l in de placebogroep. De lichamelijke vermoeidheid was volgens een test in de carnitinegroep met 40% afgenomen en de mentale vermoeidheid met 45%. Deze cijfers waren in de placebogroep respectievelijk 11% en 8%. (Drugs Aging 2003)
Een nieuw onderzoek met de helft van bovenstaande dosering l-carnitine onder nog oudere mensen - 100 plussers - leverde soortgelijke resultaten op. In de groep die 2 gram l-carnitine per dag gekregen had was de afname van vetmassa gemiddeld 1,6 kg t.o.v. een toename van 0,6kg in de placebogroep terwijl de toename van spierweefsel in de carnitinegroep 3,8kg t.o.v 0,8kg was. Ook waren de lichamelijke en mentale vermoeidheidsklachten aanmerkelijk afgenomen door de l-carnitine en was het denkvermogen toegenomen. (Am J Clinical Nutrition, 2007 )

Carnitine bij sport: Diverse onderzoeken wijzen op het volgende. L-carnitine geeft wel bij mannen maar niet bij vrouwen een verbetering van het uithoudingsvermogen en herstel na inspanningen tot gevolg. Na enige weken gebruik van carnitine zijn bij mannen meer androgeenreceptoren meetbaar waardoor de effectiviteit van testosteron wordt verbeterd.
Een recent onderzoek onderzocht het effect van twee verschillende doses l-carnitine (circa 667mg en 1333mg l-carnitine per dag gedurende 3 weken) op de oxidatieve stress en de spierstijfheid van jonge mannen na zware training. Het bleek dat de l-carnitine een meetbare verbetering teweegbracht in het herstel. Er was minder oxidatieve stress ten gevolge van een zuurstoftekort in de spieren en er trad minder spierpijn op. De lagere dosis was even werkzaam als de hogere. (The Journal of Strength and Conditioning Research) (In het artikel staan de getallen 1 gram en 2 gram l-carnitine -l-tartraat vermeld. Het carnitinegehalte daarvan is 2/3)

_____________________________________________________________


Tot zover voor vandaag

Lfsssssssss

01 december 2012

Een dag als vele anderen

weer probeer ik

want ik wil zo graag

weer val ik 

in plaats van rechtop te staan

ik kan niet meer

en ik wil zo graag

De buitenlucht snuiven

de regen weer voelen

ik kán alles zelf

maar het lukt me niet meer

energie vertrokken

voordat ik iets heb gebruikt

Onbegrip vanuit mij

naar het lichaam 

het wil niet doen 

wat ik zo graag wil

Ik wil weer werken

mezelf kunnen verplaatsen

gewoon zoals een ander

die ik door het raam

voorbij zie gaan

ik wil zo graag

Maar als ik wat doe

wordt het afgestraft

energie is er niet meer

maar de wil blijft

Blijf hopen 

wordt er gezegd

wat denk je dan

dat ik doe

elke dag opnieuw

blijf ik hopen

op een beetje meer

energie in mijn lijf

Nee ik geef nooit op

wees niet bang

ik strijd mijn gevecht

met opgeheven hoofd

maar moedeloos

af en toe

want ik wil zo graag

Opstaan en weer verder gaan

niet vallen of niet kunnen

de hoop zal altijd

blijven waar ik ben

en wat ik doe

Over grenzen zal ik

altijd blijven gaan

begrijpelijk toch

ik ben ook maar mens

Ik geef niet op

ik ga echt wel door

al ziet men 

dat lang niet altijd

Ik voel me vaak schuldig

omdat ik niet meer kan

ik ben moeder en partner

maar meer een kasplant

op een bed in de kamer

Ik wil echt heel graag

vertel me dan hoe

heb geen geld voor

onderzoeken of medicijnen

Ik wil echt heel graag

geloof me

zonder al te veel woorden

en laat me niet steeds

alles weer moeten

uitleggen wat ik voel

Ik geef de hoop niet op

ik vecht elke dag door

ik geef mezelf

de kans om 

dingen te doen

die ik niet kan

maar die ik dan doe

omdat ik dat wil

ik wil namelijk zo graag

eenzaam gevoel

en gelukkig sta ik 

niet alleen 

Chronisch positief

en niet klagen maar dragen

zo ga ik verder

mijn lijf wil niet

maar ik wel!!!!

©marb

30 november 2012

Lieve bloglezers,

Het is jammer dat thuiszorg organisatie TSN in mijn blog even niet goed naar voren komt, maar de rol van de Inspectie is in de krant geweest, dus vandaar dat ik het hier neer zet. Dat is dan ook het enige van vandaag, met weer een heel belangrijke video-college van Dr de Meirleir.



En toen was ik er zat van.
Vanmiddag kwam om kwart over één mijn douchehulp, voor de zoveelste keer een nieuw gezicht. En ik heb zó vaak aangegeven dat mij dat niet lukt, om het stééds maar opnieuw uit te moeten leggen. Dat het me dan nét zoveel energie kost om dan zelf te douchen. Ik heb kort uitgelegd aan dit meisje en ben alleen gaan douchen. Ron heeft verder het gesprek overgenomen en haar uitgelegd dat het absoluut niet aan haar lag.
Na het douchen heb ik TSN gebeld. En gezegd dat ik bij hun weg wil. Een team van meer dan 15 medewerkers die mij 2x per week komt douchen, de één nog drukker dan de ander, dat ik voor het eerst eens in mijn zorgmap heb gelezen en heb gezien dat er alleen staat: mevr is een beetje vermoeid, bij de vraag waaróm ik hulp krijg 3:) Ik was pissed off, maar heb het netjes verteld dat ik over ga naar Joling Zorg, waar je een team van hooguit 3 mensen krijgt. En waar je ook nog mag aangeven of het klikt of niet. Op een gegeven moment was ik in tranen en heb de telefoon aan Ron gegeven. Die heeft het gesprek in zoverre afgemaakt, dat we om 16u teruggebeld worden hoe nu te handelen ivm opzegtermijn en zorgkantoor (Z.I.N) Ik ben het zat, en zo wil ik niet meer behandeld worden. Ik kan dat niet aan.
En dan te bedenken dat ik zelf wéét hoe de zorg werkt, en wat een kleine moeite het is als er een nieuwe medewerker in het team verschijnt om even te bellen met de cliënt. Nu staat TSN ook onder grote druk, want het schijnt helemaal een rotzooi te zijn en de inspectie voor Gezondheidszorg is ook al ingeschakeld. De groeten, niet meer over mijn rug!!! :(

Hieronder dan nog de video en wil ik jullie een heel goed weekend wensen!
Misschien tot morgen!

Lfsssssss

29 november 2012

Lieve bloglezers,

Donderdag alweer, de weken vliegen voorbij. Voor we het weten, bevinden we ons in het jaar 2013. Januari, de rustigste maand van het jaar op de één of andere manier. Ik hou van januari. Waarom precies, moet je me niet vragen, het is een gevoel. De drukke maand december achter de rug. Vroeger was het nóg drukker, want we begonnen dan op de laatste dag van oktober met de verjaardag van J. Die is er nu natuurlijk nóg :-) , maar ik hoef het zelf niet meer in te vullen, J. vult haar verjaardag tegenwoordig zelf in. Plus de spanning die je als jong kind voor je verjaardag hebt, is een stuk minder. Natuurlijk vindt J haar verjaardag nog best fijn gelukkig!!! Maar het is anders. Daarna hadden we SintMaarten lopen. De liedjes op school, de lampionnen maken. Ja, dat was altijd spannend. Daarna de buit uitgebreid bekijken en dan al die suikers die naar binnen gingen in die mondjes. En dan moest je snel zijn, want op school begonnen ze dan ook weer snel met voorbereidingen op het Sinterklaasfeest. Knutselwerkjes maken, later suprises ... Deze twee feesten maken we natuurlijk nog mee, maar als gezin meer van de zijlijn. Ze zijn niet meer van de leeftijd voor SintMaarten en/of Sinterklaas.
December blijft natuurlijk een spannende maand. De laatste loodjes op school voor de kerstvakantie. Leerkrachten willen altijd nog graag nét iets afmaken vóór de vakantie en de rapporten komen eraan. Of beoordelingen of de verwachtingen voor het tweede deel van het schooljaar. Voorbereidingen voor Kerst. Huis versieren vinden ze hier in huis toch altijd wel gezellig, het geeft een bepaalde sfeer van licht in de duisternis. Dan de Kerstdagen zelf. Wát gaan we dit jaar doen, gaan we weg, komen er mensen op visite.
We hebben deze dagen nooit tot verplichtingen gemaakt. Maar het was vorig jaar wel héél speciaal dat na een oproep van mij op twitter, zoveel mensen ons de gelegenheid gaven om Kerst te vieren. Ze stuurden kerstpakketten, sommigen zelfs een kerstkaart met wat geld erin, of mijn rekeningnr. werd gevraagd. Al met al hadden we een fijne Kerst! Dit jaar is de fianciële situatie niet verbeterd, zelfs niet voor mensen die het vorig jaar nog niet zo krap hadden. Er zijn nu nóg meer gezinnen die het moeilijk hebben. Tegen hen zou ik willen zeggen, als je de warmte en de sfeer weet te maken met de versieringen van vorig jaar, maakt het niet uit wat je op een bord voor iemand neer zet. Het kan best goedkoop, gekregen, of wat ook. En dat maakt het volledig gezellig! De warmte en sfeer, onderling zal de Kerst tot een warm feest maken. Dit jaar vieren we Eerste Kerstdag in ieder geval thuis met de kinderen is de planning. Tweede Kerstdag zien we dan wel. Mogelijkheid zit er in dat de kinderen naar hun biologische vader gaan. Het wordt dit jaar een Kerst met een gouden randje, dát is iets wat ik zéker weet.
En dan komt als einde van de drukke maand december, Oud en Nieuw. Ook daar vinden we sfeer belangrijker, dan een rijkgevulde tafel. Dit jaar komt mijn moeder het met ons vieren! Dat is toch een geluksmomentje! Voor het eerst komt ze het hier vieren. En omdat ik altijd binnen blijf met de honden en katten, zal mijn moeder dat geen ramp vinden, want die houdt niet van vuurwerk. Voor het idee hebben we altijd een héél klein pakket siervuurwerk. H vindt het prachtig, en als je het thuis verbiedt, gaat hij het ergens anders zoeken en dat willen we zo voorkomen. R helpt hem daar dan altijd bij. Veel muziek is gezellig op tv bijvoorbeeld. En daarna liggen we snel weer in bed. We gaan nooit de nacht door, ook omdat ik dat met mijn ziekte nooit red.

Gisteren plaatste ik een tekst op facebook: Als gevolg van de economische crisis en in het kader van de bezuigingen, is het licht aan het eind van de tunnel nu uitgeschakeld. Mvg, .... >> niet speciaal voor mij ,maar omdat ik zéker weet, dat het voor veel onder ons écht de broekriem aantrekken wordt. Dus maak de feestdagen niet te complex, hou het eenvoudig, geef iedereen de rust die men nodig heeft, en al zet je als voorgerecht een doodnormale kippensoep op tafel, iedereen zal daarvan genieten als er een kaarsje bij brandt en de sfeer goed is.
Ik heb zin in de Kerst en de Jaarwisseling. Omdat ik er een gouden randje omheen heb gemaakt en ik weet dat in Januari de rust weer volledig terugkeert. Héérlijk.

Gedachtespinsel rond de feestdagen. Maak er een mooie maand van. December. Maar verlies je eigen rust nooit uit het oog.

Later weer meer

Lfssssssssss

#Mijn gedachten zijn bij Denise en Rob vandaag. 

28 november 2012

Lieve bloglezers,

Weer eens een update vanuit het Hoge Noorden. De zon schijnt, maakt de wereld weer wat vrolijker, ik kan de vogels weer zien. Vogels nemen een belangrijke plaats in, in mijn leven. Ze verbinden me met mijn papa*. Ik mis hem nog elke dag, hij is inmiddels alweer 5.5jr aan de Andere Kant. Door de vogels weet ik, dat hij over ons waakt en bij ons is. De dag dat ik thuis kwam van zijn begrafenis, kwam er een vogel aanvliegen, recht op het raam af. Normaal zien ze geen ramen en vliegen ze er tegenaan. Deze vloog tot vlak voor het raam en maakte vliegend rondjes. Pas toen ik in mezelf zei, tegen deze vogel, dank je papa dat je me weet te vinden, vloog de vogel weg. Sinds die tijd ontroert het me elke keer weer.
Het leventje gaat hier zijn gangetje. Ups en downs. Maar ik hou me vast aan mijn positieve lichtpuntjes. En meestal lukt dat heel goed! Als dan afgelopen maandagochtend dan ook nog het bericht binnen komt dat onze verloren kat (Snowy) is teruggevonden aan de andere kant van de wijk, kan je dag niet meer stuk, toch? Ze slaapt heel veel, eet en drinkt, moet wel op de kattenbak gewezen worden en is soms de weg aardig kwijt. Toch waarschijnlijk een hersenschudding n.a.v. de val van de trap, waarbij ze een bloedneusje heeft opgelopen. Rust tot in het nieuwe jaar en daarna mag ze rustig aan weer naar buiten. Het went vanzelf wel :-) Ik ben héél gelukkig dat ze terug is.
Ik heb de nodige klachten van #ME, maar dat is dagelijkse kost. Nu heet dit blog wel Leven met #ME, maar er is geen drastische verschuiving. Hou mezelf goed in de gaten, maar ook niet tot in detail, want dan word je gek. Lijkt me. Maar zo'n blog als ik gisteren heb geplaatst, dat mág gewoon niet meer voorkomen! Daarom zal ik af en toe eens stukjes plaatsen, van onbekende symptomen, die wel met #ME te maken zouden kunnen hebben. De strijd van Denise gaat ondertussen door. Ze is gister aan het eind van de middag weer met benauwdheid en naar later bleek longontsteking opgenomen in het ziekenhuis. We delen de zorgen en het verdriet samen op de #ME-groep van FB. We steunen elkaar daarin. En onze gedachten zijn elke dag bij Denise, haar man en tweelingdochters.
Hieronder dus een stukje, met dank aan ©MarryMolendijk, over het Fenomeen van Raynaud.

Ook vaak gezien in de ziekte #ME!!!

Wat is het Fenomeen van Raynaud?

Wij spreken van het Fenomeen van Raynaud bij het plotseling optreden van verkleuringen van vingers en/of tenen bij blootstelling aan kou of bij emotie. In eerste instantie ontstaat een witte verkleuring, die wordt veroorzaakt doordat de aanvoerende bloedvaten samentrekken en het bloed niet goed doorlaten naar de huid.

De witte fase wordt gevolgd door een paarse, donkerblauwe fase die wordt veroorzaakt doordat het in de bloedvaten aanwezige bloed niet goed , doorstroomt. Als reactie op het tekort aan bloed dat in de witte fase optrad worden er door het lichaam stoffen gemaakt die de bloedvaten in de huid doen verwijden. Dit versterkt de donkere kleur in de tweede fase. Vaak gaan zowel de witte als de paarse fase gepaard met pijn en tintelingen; er ontstaat dan het gevoel van dode vingers of dode tenen. Vaak worden de verkleurde lichaamsdelen opvallend rood na opwarmen, door de versterkte doorbloeding. Echter in ongunstige situaties zijn de bloedvaten voor langere tijd afgesloten en kunnen wondjes aan vingers of tenen ontstaan. Dan kan er ook gemakkelijk een bloedvatontsteking optreden.

Meestal is het Fenomeen van Raynaud beperkt tot de handen en/of voeten, doch bij sommige patienten kunnen ook andere lichaamsdelen meedoen, zoals het puntje van de neus. Ook inwendig kunnen zich spasmen van de bloedvaten voordoen, waardoor bijvoorbeeld tijdelijk de hartspier minder bloed krijgt, waardoor pijn op de borst kan ontstaan; er kan ook beinvloeding zijn van de longen, waardoor bij blootstelling aan koude lucht kortademigheid optreedt en ook van de nieren, waardoor de bloeddruk beinvloed kan worden.

Hoe ontstaat het Fenomeen van Raynaud?

Er zijn een aantal mogelijke oorzaken van het samentrekken van de bloedvaten beschreven. Op de eerste plaats is het mogelijk dat tengevolge van de koudeprikkel bloedvaten zich vernauwen; dit kan een acute, krampachtige reactie, zijn, ook wel spasme genoemd. Dit is een soort beschermingsmechanismen van het lichaam, waarbij het lichaam bij te grote koude ervoor zorgt dat er naar de meest essentiële organen, zoals de hersenen, in ieder geval bloed blijft gaan.

De tweede mogelijkheid is dat het probleem het bloedvat zelf betreft. Als het bloedvat nauwer is dan normaal, kan een milde reactie op de kou zoals die bij iedereen kan optreden, al leiden tot verschijnselen. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer bloedvaten door arteriosclerose (aderverkalking) vernauwd zijn, of doordat een ontsteking van een bloedvat (vasculitis) de bloedvatwand onregelmatig heeft gemaakt.

De derde mogelijkheid is dat het bloed zelf is veranderd, waarbij het bloed vicieuzer,  meer stroperig is geworden. Door de toegenomen stroperigheid wordt de stroomsnelheid van het bloed vertraagd; treedt er dan milde vaatvernauwing op, dan kan dit al leiden tot veranderingen in de circulatie, waardoor klachten van het fenomeen van Raynaud optreden. Dit, laatste kan optreden bij patiënten met het Sjogren syndroom, omdat bij deze patiënten vaak meer eiwitten in het bloed circuleren dan bij andere mensen. Dit uit zich ook in de verhoogde bezinking bij Sjogren-patiënten.

Over het algemeen zal het een combinatie van genoemde factoren zijn die er toe leidt dat mensen in de koude daadwerkelijk last krijgen van het Fenomeen van Raynaud.



Volgende keer weer meer

Lfssssssss

Een jaar uit het leven van een ME-patiënt

Lieve bloglezers,

Vandaag sta ik niet stil bij mezelf. Daar is morgen weer voor. Vandaag sta ik stil bij Denise. Lees haar dagboek.... Dat is alles wat ik nu voor haar kan doen, haar verhaal verspreiden.


Denise hoopt dat haar verhaal [PDF] overal gelezen wordt en geeft toestemming om haar verhaal te verspreiden. Hierbij hoopt ze een steentje bij te dragen aan het onderzoek naar ME en dat er einde gesteld wordt aan de schrijnende omstandigheden voor ME‐patiënten, m.n. niet serieus genomen worden en onterecht in een psychische of psychosomatische hoek geduwd worden.



Fragmenten uit het online dagboek
van Denise de Hoop

27 augustus 2010: Ik ben net terug van een weekje
Friesland en ik ben ontzettend moe....vakantie is voor mij
een mokerslag zo vermoeiend. We hebben met het gezin
gedaan wat kon en we hebben even goed wel genoten
hoor !

8 september 2010: Ik voel me vandaag weer
gebroken....gisteren toch weer teveel gedaan. Ik blijf het steeds weer heel frustrerend vinden dat je
steeds weer afknapt als je teveel doet (en wat is teveel he?).

10 september 2010: Ik kom net terug van de gynaecoloog. Hij stelde wel voor om eventueel een
kijkoperatie te gaan doen en de lichte verklevingen weg te halen en als het mogelijk is ook de eileider
maar hij kan zeker geen garanties geven en is niet 100% overtuigd dat hij hier de pijn mee kan
weghalen, dus is het een sprong in het diepe …… Hij begon wel over psychische begeleiding  omdat
volgens hem de pijn ook psychisch kan zijn, ik kon me nog net inhouden ….

14 september 2010: Ik merk de laatste dagen dat ik ‘s morgens en een deel van de middag steeds
weer koorts heb en ik transpireer enorm. Ik merk ook dat het tegen de avond wat beter gaat en dan
is de koorts ook verdwenen.

15 september 2010: Ik heb ook besloten om te stoppen bij de arts in het AMC die me constant weer
behandelt alsof ik een posttraumatische stress stoornis heb en hij gelooft niet dat ik een lichamelijke
aandoening heb, steeds weer voel ik me vernederd als ik bij hem vandaan kom.

16 september 2010: Ik dacht vandaag even de stad in te gaan, het is alweer een tijdje terug..... Ik
stortte na een half uur al in en wist niet eens meer waar ik mijn fiets had gelaten en hoe ik thuis
moest komen....... Ik kom een kennis tegen en die zei gelijk dat ik er zo goed uitzie en dat het vast
goed met me ging,  ik liep werkelijk op mijn tandvlees maar ik heb niets laten merken...... Ik ben op
de automatische piloot thuis gekomen en ben helemaal gesloopt.... Vanavond nog een bijeenkomst
op de school van één van mijn dochters, ik hoop dat ik dat ga trekken (nieuwe school dus eigenlijk
heel belangrijk).

20 september 2010: Gisteren een uitje gehad met man en één dochter.....ik had mijn man voor zijn
verjaardag strandzeilen kado gegeven en mijn dochter en ik waren mee om te kijken en foto’s te
maken. Daarna wat warms gedronken om op te warmen en daarna naar de Zwarte Markt in
Beverwijk...... Ik weet, het is veel te veel van het goede maar we wilden het zo graag! Eenmaal thuis
liep ik op mijn tandvlees en mijn dochter die niet mee was geweest vroeg of er een vriendinnetje
mocht blijven eten. Mijn gevoel gaf aan NEE, maar ook gaf mijn gevoel aan dat ik zo vaak nee zeg
Image courtesy of Idea go / FreeDigitalPhotos.net2
omdat ik te moe ben dat ik me schuldig voelde en samen met mijn man besloot ik om dan toch maar
ja te zeggen...... Ik ben vandaag dus tot niets in staat, doodmoe en voel me beroerd (ik wist het wel
een beetje van te voren dus had ik vandaag niets gepland). Het blijft enorm k..... die stomme rot
ziekte.

27 september 2010: Ik heb in jaren niet meer zo gehuild als zaterdag, gewoon het gevoel van
onmacht en afhankelijkheid werd me teveel. Ik ben het gewoon zo zat dat ik door de rotziekte zo
afhankelijk ben en dat wil ik niet, maar mijn energie is zo beperkt. Ik kan door concentratie
problemen ook niet meer autorijden dus moet ik veel vragen en dat vind ik zo erg.  Mijn kinderen
zeiden al tegen me dat je nu echt wel aan me kon zien dat ik ziek ben en dat ze eigenlijk foto’s
zouden moeten gaan versturen zodat men kan zien hoe ik me echt voel !(meestal doe ik me veel
beter voor dan ik me voel).

4 oktober 2010: Ik ga voor de kijkoperatie heb ik besloten. De gynaecoloog wil proberen
verklevingen weg te halen (indien mogelijk) en eventueel mijn linker eileider verwijderen want die is
helemaal stuk door een eerder doorgemaakte infectie. De anesthesist had nog nooit gehoord van
ME.

7 oktober 2010: Ik ben bang dat sommige signalen compleet over het hoofd worden gezien en dat je
als ME patiënt behandeld en beoordeeld wordt als een "gezond" iemand. Dat kan volgens mij een
probleem zijn. Ik heb het nu bijvoorbeeld met de problemen die ik heb aan één borst, daar wordt
ook heel nonchalant mee omgegaan en misschien dat er over 2 (!) jaar weer een mammografie
wordt gemaakt volgens de huisarts. Ik wil het eigenlijk eerder, vindt de huisarts niet nodig.
 
8 oktober 2010: Ik ben vandaag jarig maar veel te moe om het te vieren.

14 oktober 2010: Ik ben het contact met een vriendin verloren die ik al ken vanaf 1986, ze begrijpt
me niet en vindt het jammer dat ik zo weinig contact met haar heb, maar ik heb gewoon de energie
niet en dat kan ze niet begrijpen. Het niet begrepen en geloofd worden vind ik nog het ergste......
Ondanks alles ga ik door en probeer te genieten van mijn gezin en van de weinige goede dagen die ik
heb.......

22 oktober 2010: Ik probeer zoveel mogelijk te rusten om me voor te bereiden op de operatie
aanstaande maandag..... Ik denk dat ik weet waar de koorts vandaan komt want ik heb denk ik weer
een ontsteking in de rechter borst (enorme pijnscheuten en opgezette klieren en vette schijven echt
heel pijnlijk). Die ontstekingen steeds weer zijn zo opvallend..........

30 oktober 2010: Gisteren weer thuis gekomen uit het ziekenhuis. Een dagopname is uitgelopen tot
een week i.v.m. complicaties. De linker eileider is weggehaald. Ik werd niet lekker, kreeg een lage
bloeddruk en trage pols en ik kon niet meer plassen. Uiteindelijk 2 maal een katheter gekregen
omdat ik echt niet meer kon plassen en ik had een retentie van 900 ml in de blaas wat natuurlijk heel
pijnlijk was met een buikwond. Ik mocht gisteren eindelijk weer naar huis, kon weer plassen!

31 oktober 2010: Ik heb ook nog de uitslag van het CVS Centrum Amsterdam binnen en dat zag er
slecht uit. Mijn hartslagvolume bij inspanning is veel te langzaam en ik krijg een vervolgonderzoek
met weer een inspanningstest met tegelijk een hartecho; het lijkt wel op hartfalen ……

1 november 2010: Ik voel me niet lekker; erg duizelig en zeer vermoeid en ik heb totaal geen eetlust
en dorst,  ik MOET drinken maar het gaat erg moeizaam i.v.m. met een vol gevoel en misselijkheid. Ik
ben met sprongen achteruit gegaan, dat is wel erg duidelijk.

4 november 2010: Waar ik heel veel moeite mee heb is dat als je naar een ziekenhuis moet voor een
ingreep en je aangeeft dat je een ziekte hebt die nog niet erkend is, maar waarbij je wel eerder kans
hebt op complicaties/infecties, men het gewoon naast zich neer legt en je gewoon niet gelooft! Ik
vind het heel moeilijk om hiermee om te gaan, vooral omdat het zo belangrijk is. Ik had voor de
operatie aangegeven dat ik ziek ben en dat ik eigenlijk meestal niet meer kan plassen na een operatie
(ervaring), maar dan geloven ze het gewoon niet en achteraf zeggen ze ook doodleuk dat ze dit nooit
meemaken en niet begrijpen. Ik zie het ook niet meer zitten om alles uit te gaan leggen, je wordt
toch niet geloofd of serieus genomen.

8 november 2010: Ik kom net bij de gynaecoloog en ik ben eigenlijk heel verdrietig....... Volgens de
arts zat het vocht steeds in mijn eileider i.p.v. de eierstok en hij was het ook helemaal niet eens met
de bevindingen van het andere ziekenhuis (daar heb ik zelf ook steeds mijn twijfels gehad omdat ze
daar vonden dat ik psychisch ziek ben!). Ik loop al jaren met pijn en ik ben al die tijd niet geloofd, ik
vind het zo erg dat ik nu pas (hulde aan de gynaecoloog die me heeft geholpen) duidelijkheid heb
gekregen..... Door de ME ben ik gewoon in een psychische hoek gegooid met alle gevolgen van dien;
zoveel pijn en dan niet worden geloofd, dat gun je niemand.

12 november 2010: Met mijn buik gaat het echt een stuk beter. Vandaag bij de huisarts geweest, hij
heeft ruim de tijd voor me genomen en hij heeft ook nog mijn borsten onderzocht omdat ik last heb
van de rechter borst met tepel uitvloed en hij voelde ook dat het erg opgezet is aan de rechter kant
en wil in de loop der tijd verder onderzoek om het in de gaten te houden, vooral omdat er
borstkanker in de familie voorkomt. Er was echter volgens hem nu niet echt nood om al te handelen
vooral omdat hij niets ernstigs vond behalve de opgezette klieren en er is vorig jaar nog een
mammografie gemaakt. Hij wil ook niet dat ik teveel aan mijn hoofd heb met andere behandelingen
(arts in België en CVS Centrum), dat is even genoeg, hij is anders bang dat ik fysiek in ga storten......

21 november 2011: Ik sprak net mijn vriendin via de telefoon, ik was gisteren samen met mijn man
met de auto even naar haar nieuwe woning aan het kijken geweest en ze was erg geschrokken van
me. Ze vond me er erg slecht uitzien en ze maakt zich erg ongerust. Ik ben wel van haar reactie
geschrokken,    ik weet en voel dat ik zieker word en mijn conditie holt achteruit maar wat kan ik
doen?! Ik ben de laatste tijd ook erg afgevallen en dat valt natuurlijk op. Mijn vriendin had ik bijna
huilend aan de telefoon en ze begrijpt zo mijn wanhoop en frustratie dat het haar erg raakt en zich
grote zorgen maakt....

10 december 2010: Ik hoop morgen wat energie te hebben om een kerstboom te halen en de sfeer
in huis te brengen want ondanks alles gaan we er leuke dagen van maken met het gezin hoe dan ook!

17 december 2010: Het gaat nog steeds niet goed met mij, ik voel me behoorlijk ziek heel duizelig,
soms hele lage polsslag, druk in hoofd en ontzettend moe.... Ik schrik van mezelf als ik in een spiegel
kijk...heel bleek en vermagerd. Ik voel me echt uitgeput en ik hoop echt dat het richting kerst een
beetje opknap.  

3 januari 2011: Ik heb net toch maar geprobeerd de huisarts te bellen, hij is op vakantie. Ik voel me
nog steeds ziek en ik merk dat mijn heup en borst waar ontstekingen zitten extra in pijn toenemen (ik
heb al weken verhoging/koorts). Ik ga het allemaal maar zitten afwachten en vooral rusten en
pijnstillers nemen.....dat is het enige wat ik nu kan doen vrees ik.  

10 januari 2011: Het gaat nog steeds niet goed met me. Ik krijg steeds meer pijn in mijn spieren en
gewrichten en mijn ogen doen erg zeer bij bewegen. Ik heb morgen weer eens een afspraak bij de
huisarts en ik zou heel graag willen dat hij contact opneemt met DML (Belgische arts gespecialiseerd
in ME) over mijn situatie want dit gaat zo niet langer. Ik hoop echt dat mijn huisarts het doet, dan kan
hij antwoord krijgen op de vele vragen die hij heeft over mijn ziek zijn....vooral de ontstekingen die
hij maar niet kan verklaren en het achteruit gaan van mijn gezondheid......

11 januari 2011: Vanmiddag naar de huisarts geweest, een vriendin bracht me. Ik heb gezegd dat ik
me zorgen maak over mijn gezondheid en dat het echt veel slechter gaat. Hij kon me niet helpen en
gaf ook aan dat verder onderzoek bij mij niets gaat opleveren omdat mijn uitslagen altijd goed zijn. Ik
heb hem gevraagd contact met DML op te nemen maar hij wilde dit nu niet doen omdat hij geen tijd
heeft en zijn hoofd er niet naar staat (door privé omstandigheden). Hij gaf wel aan later wel eens
contact op te willen nemen, maar hij vindt DML nog steeds "mistig" bezig en niet wetenschappelijk
bezig......ik kon alleen maar denken: niet weer he !! Ik kan alleen maar afwachten en ziek zijn zonder
enig begrip en dat voelt zo k…..

25 januari 2011: Ik heb weer een behoorlijk toename van de pijn in de ontstekingen, vooral mijn
borst doet erg zeer vooral ‘s nachts en er zit ook weer behoorlijke zwelling van de klieren en dat is
pijnlijk.....

30 januari 2011: Ik kom net onder de douche vandaan en ik schrok wel van de opmerking van mijn
man en kinderen omdat ze me zo afgevallen vinden en ze zich zorgen beginnen te maken, ik probeer
ondanks dat ik totaal geen trek heb toch te eten, meerdere keren per dag, maar het lijkt alsof mijn
gewicht alleen maar afneemt.
 
1 februari 2011: Ik kom net van de huisarts. Ik had de lijst van ESME (European Society for ME) bij me
met de door hen voorgestelde (lab)onderzoeken die kunnen worden gedaan bij ME patiënten, maar
mijn huisarts kan er helemaal niets mee. Volgens de huisarts zijn dit onderzoeken waar je een
duidelijk ziektebeeld voor moet hebben in Nederland of de verdenking van een ziektebeeld en ja
hoor ME hoort niet in dat rijtje.  Het schiet zo niet op en ik vind het zo oneerlijk en vernederend.
Ik heb wel een verwijzing voor een mammografie en echo van mijn borst omdat ik nog steeds vocht
uit de borst heb en mijn klieren enorm zijn opgezet aan één kant en dat duurt nu al bijna 2 jaar.
Volgende week dinsdag kan ik al komen........

3 februari 2011: Ik heb weer een terugval. Mijn vriendin belde gisteren omdat ze zich grote zorgen
maakt over mijn gezondheid vooral het afvallen en de slechte conditie..... Ze is zo bang dat ik kanker
heb en is erg benieuwd naar de mammografie dinsdag! Mijn kinderen zijn vandaag jarig maar we
vieren het gelukkig zondag, ik hoop me dan iets beter te voelen want ik wil er toch echt zijn voor mijn
kinderen !!

8 februari 2011: Ik heb de verjaardag van de meiden overleefd (wel op mijn tandvlees!) en
geprobeerd te genieten.....de meiden hebben genoten en dat is het belangrijkste voor mij. Ik heb er5
nu nog wel veel last van, weer de koorts en ziek voelen, maar ja ik wist het van tevoren. Ik heb
gisteren de gehele dag op de bank doorgebracht en zelfs het praten kon ik niet meer goed, het leek
wel of ik drank op had.  
Ik kom net terug van de mammografie die is gemaakt en ik kreeg ook aanvullend een echo daaruit
bleek dat ik aan de rechter borst veel opgezet klierweefsel heb en er zit ook een cyste.

25 maart 2011: Ik wil eigenlijk een second opinion mammografie want ik ben niet gerust. Ik heb net
telefonisch overleg gehad met de huisarts en die vindt een second opinion niet zo nodig omdat de
pijn en de zwelling juist duidelijk aangeeft dat er cystes zijn en mastopathie en het geen kanker is,
wat ook al uit de mammografie naar voren was gekomen een aantal weken terug. Hij vindt dat het
teveel energie voor me gaat kosten en ik niets opschiet om weer naar een ziekenhuis te gaan.

5 april 2011: Gisteravond is de huisarts nog langs geweest bij mij thuis, ik was te ziek om naar hem
toe te gaan. Hij zag echt dat ik ondervoed ben en een hele slechte conditie heb en ik kan gewoon niet
meer, ik ben helemaal op. Ik ben vaak misselijk en probeer wel te eten maar het gaat met hele kleine
beetjes omdat mijn maag niet meer kan verdragen.  

7 april 2011: De huisarts is net weer weg en hij gaat me nu bijvoeding geven uit een pakje. De
huisarts wilt het nog even aanzien maar als het zo blijft of slechter wordt wil hij me laten opnemen in
het ziekenhuis en ik hoop dat nog te voorkomen. De huisarts begrijpt alleen mijn koorts niet goed en
natuurlijk waren de bloeduitslagen goed (ik had niet anders verwacht!!). Ik kan alleen nog liggen en
wachten tot het beter gaat, ik ben echt niet meer in staat om wat te doen....... Het is echt
overleven….  

12 april 2011: Vandaag voel ik dat het niet meer gaat en heb net weer contact met de huisarts gehad
en het gaat toch waarschijnlijk een ziekenhuisopname worden. De huisarts gaf zelf al aan dat hij een
duidelijke verwijsbrief wil gaan maken om duidelijk te krijgen dat ik wel wil eten/drinken maar dat
het echt niet gaat.  Ik voel me zo alleen en ik zie er zo tegenop, maar mijn man is op zijn hoede en hij
gaf al aan dat hij onder geen voorwaarde toelaat dat ze het weer op psychisch gaan gooien! Ik ben
bang…, bang voor de onwetendheid en de verkeerde benadering van mijn ziek zijn.    

17 april 2011: Ik ben 3 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis en ze hebben verschillende
onderzoeken gedaan. Ze konden niets meer voor me doen in het ziekenhuis en ik mocht naar huis en
het is nu afwachten op de uitslagen van onderzoeken. Ze hebben helemaal niets met ME in het
ziekenhuis! Ik gaf aan dat ik al 24 jaar ziek ben en er werd gezegd dat ik moest proberen niet in het
ziektebeeld te blijven hangen want dan gaat dat zo overheersen …….  

19 april 2011: Het gaat met mij niet goed, ik ben binnen een week weer een kilo afgevallen en ik voel
me ziek. De huisarts weet niet meer wat hij er mee aan moet en loopt zelf ook tegen onbegrip aan.
Hij komt donderdag weer bij me om me in de gaten te houden, dat is het beste wat hij nu kan doen.
Mijn huisarts geeft ook aan dat er "iets" gaande is in mijn lichaam wat ook de koorts geeft maar wat
is nog de grote vraag …….. Het vreet allemaal energie die ik al niet heb.
De diëtiste gaf al aan dat ik veel te weinig voedingsstoffen binnen krijg want ik ben ook steeds
duizelig en mijn gezichtsvermogen wordt ook minder.

21 april 2011: Ik heb vandaag de huisarts weer thuis gehad en het één en ander besproken. Volgens
de huisarts wilde de internist me in eerste instantie naar een kliniek sturen voor mensen die niet
meer willen eten!! De huisarts weet heel goed dat dat in mijn geval helemaal niet zo is en heeft dit
niet toegestaan. PFFFFFFFFF!!!!

25 april 2011: Ik heb nu al ruim 4 weken een pijn in lever/maagstreek en ik denk zelf dat mijn hele
hormoonsysteem ook van slag is want ik heb ook al weken een enorme cyste in de rechter borst
zitten (zelfs de arts in het ziekenhuis viel het op) en normaal krijg je een vergroting van de cyste door
hormoonschommelingen (rond menstruatietijd) maar bij mij blijft het bestaan en is ook nog zeer
pijnlijk...... De pijn in de heup is er ook nog steeds (ontsteking).

4 mei 2011: Het wil maar niet beter gaan... Ik ben zo misselijk, eigenlijk de hele dag, dat ik weer veel
te weinig eet/drink. Ik ben ook weer 2 kilo afgevallen en ik heb ook weer koorts. Morgen belt de
huisarts en ik zal toch benadrukken dat het zo niet langer kan. Ik wil echt verder onderzoek en dan
het liefste op gastroparese (vertraagde maagwerking/maagverlamming). Ik ben als de dood dat ik
aan de sondevoeding moet, maar zo kan het ook niet. Wanneer stopt die ellende nu eens?

6 mei 2011: Ik heb net de internist gesproken (over uitslagen onderzoeken tijdens opname) en wat ik
al dacht, ze kunnen niets voor me doen, alles ziet er goed uit en de biopten gaven ook geen
afwijkingen aan. De internist gaf aan dat hij niets kan geven of verder doen om me te helpen, hij was
wel zo eerlijk dat hij aangaf dat ze ook niet alles weten en dat ze alleen kunnen zoeken wat voor hen
bekend is en dat ze ook vaak dingen niet kunnen verklaren tot grote frustratie van zowel de patiënt
als de arts zelf. Hij kan ook niets met mijn misselijkheid en wilde ook geen andere medicatie geven
voor de misselijkheid omdat daar veel bijwerkingen van bekend zijn en er een groot aantal uit de
handel is genomen. Hij probeerde wel nog het woord psychisch in de mond te nemen maar dat heb
ik resoluut afgekapt en duidelijk gemaakt dat ik NIET PSYCHISCH ziek ben. Hij gaf wel eerlijk toe dat
ze vaak de diagnose psychisch geven als ze het zelf niet weten! Al met al ben ik helemaal niets
opgeschoten en zit nog met een enorm probleem . Als zowel een arts als een specialist niet meer
weten wat ze met je aanmoeten dan ben je goed de pineut en voel je je heel ellendig!

9 mei 2011: Ik ben weer wat rustiger dan gisteren....zo nu en dan ben ik zo boos en verdrietig over de
gang van zaken en het niet geloofd worden en tegen enorme muren aanlopen is zo frustrerend en
soms is dit erger dan de ziekte zelf.  
Ik moest ook weer even denken aan een aantal weken terug, dat er een jonge vrouw is overleden
omdat ze niet geloofd werd, ze bleek een hersentumor te hebben wat totaal over het hoofd was
gezien en de artsen de symptomen ook niet serieus namen omdat ze niet in een plaatje paste. Die
vrouw en haar ouders hebben gesmeekt om meer begrip en een luisterend oor maar nee hoor ze
kwam ook in de psychiatrie omdat ze een eetstoornis zou hebben (ze viel heel sterk af in korte tijd).
Ik hou mijn hart vast.

10 mei 2011: Mijn huisarts is vanmorgen weer langs geweest en maakt zich nog grote zorgen over
mijn voeding en vooral het tekort aan voedingsstoffen.....
Hij heeft een brief geschreven voor de internist dat ik op een andere manier moet worden benaderd
en dat er eens gedacht moet worden aan gastroparese en onderliggend ziektebeeld wat ik heb. Ik
hou mijn hart vast wat de reactie van de internist zal zijn.  
Vanmiddag had ik een vriendin op visite en die vind de situatie zo slecht dat ze contact heeft gezocht
met mijn huisarts en aangegeven dat het niet goed gaat met mij en dat ze zich grote zorgen maakt
over de situatie... Ze gaf aan het niet langer te kunnen aanzien dat er geen hulp is voor mij en mijn
gezin. De huisarts heeft dit volledig beaamd en wil alle medewerking geven voor eventueel thuiszorg.
Dit moet allemaal aangevraagd worden bij de gemeente en dan is het nog maar de vraag of ik "recht"
heb op hulp want ik ben toch niet ziek.  
Er schijnt NIEMAND te zijn die me kan helpen, in ieder geval geen arts hier in de buurt!
Ik kan geen zorg afdwingen...........

11 mei 2011: Mijn man is het zat en wil morgen weer de huisarts gaan bellen want het gaat niet
goed, ik merk gewoon dat mijn lichaam op de overleeffase staat. Mijn hartslag wordt ook langzamer
en mijn hersenen werken steeds minder goed en dan al niet te praten over mijn conditie.  
13 mei 2011: Mijn man heeft de huisarts gebeld en die komt zo weer langs voor een
gesprek/behandelplan. Er MOET wat gebeuren, ik ben weer afgevallen en mijn lichaam is op. Mijn
man zorgt dat hij erbij is als de huisarts komt want ik heb zelf de kracht niet meer om voor mezelf op
te komen.  

15 mei 2011: Ik ben ervan overtuigd dat OOIT ME een erkende lichamelijke aandoening zal zijn…,
maar ik vrees dat we nog wel lang moeten wachten en ik weet echt niet of ik zoveel tijd meer heb.
Mijn lichaam wordt steeds slechter en de levenskwaliteit is nu bijna 0. Zoals velen van ons (ME
patiënten) overleef ik elke dag weer en ik vind het ontzettend moeilijk om overeind te blijven in deze
ellende en onbegrip.....

17 mei 2011: Vandaag kwam er iemand op bezoek die mij al een tijdje niet heeft gezien en die schrok
zo dat ze er stil van werd. Ze vroeg of ik niet bang was dat ik hieraan kon overlijden en ik heb haar
gezegd dat ik daar inderdaad bang voor ben.

18 mei 2011: We hebben op zich een goed gesprek gehad met de internist dat is wel een feit, hij gaf
heel eerlijk aan helemaal niets te kunnen met mijn ziekte. Hij denkt ook aan een gastroparese maar
kan me ook daarbij niet helpen want de medicijnen die er voor zijn (domperidon en primperan), daar
reageer ik niet goed op en anderen middelen zijn uit de handel gehaald. Sondevoeding vond hij nog
niet nodig en ziet hij alleen als uiterste redmiddel. Ik heb hem mijn lijst met klachten laten lezen en
hij beaamde ook dat ik heel veel klachten heb. Hij heeft wel uitgebreid de tijd voor ons genomen en
de feiten op een rij gezet, maar hij kan me niet helpen.
Ik ben dus weer niets opgeschoten, nu maar hopen dat mijn lichaam het trekt allemaal en als er echt
nog meer problemen komen mag ik hem wel altijd bellen om een sonde te laten plaatsen en
volgende week dinsdag belt hij nog hoe het met me gaat! Oh ja, de koorts kon de internist ook niet
verklaren,…  ik had niet anders gedacht !

19 mei 2011: Ik voel me ziek (gisteren weer teveel geweest!) en ik blijf koorts houden maar ook veel
pijn in de rechter borst.., het trekt door de oksel naar mijn rechter arm!! De lymfeklieren zijn echt
groot en dik en alleen aan de rechter kant. Toch maar weer tegen de huisarts zeggen, die belt me zo
weer.
Ik viel net bijna flauw thuis, best eng als je alleen thuis bent!
Net de huisarts gesproken en die was toch wel verbaasd over de behandeling van de Maag darm
lever arts waar ik gisteren was! Hij vond het schandalig dat hij er geen collega internist bij heeft
gehaald gezien de vele klachten die ik heb, vooral de ontstekingen en de koorts.
Ik heb tegen de huisarts gezegd dat mijn limiet is bereikt en dat er MOET worden ingegrepen. De
huisarts gaat morgen met enige spoed een internist in het VU regelen daar zijn ze breder
gespecialiseerd.......ik weet ze kunnen niets met ME als aandoening, maar mijn symptomen moeten
nu echt behandeld worden. Vooral de voedingstoestand, de koorts en de ontsteking in mijn borst!!!

21 mei 2011: Ik ben vannacht behoorlijk ziek geweest ..... enorm transpireren (van de koorts denk ik)
heel veel pijn in mijn borst, stekende hoofdpijn en erg misselijk, waar kan ik terecht? Mijn borst is zo
opgezet dat ik er niet eens op kan liggen en is erg pijnlijk!!
Ik heb al meerdere keren mijn pijn opgenoemd naar de huisarts en de arts van het ziekenhuis en
allebei zeggen ze gewoon dat mijn borsten maanden geleden zijn nagekeken en dat ik cysten heb die
ik voor lief moet nemen en het niets kwaadaardigs is. Ik vind het zo erg allemaal. Ik denk wel dat als
het ooit fout zou lopen met mij (wat ik niet hoop) dan hebben jullie met mijn weblog bewijs van al
die gevechten en het niet worden geloofd en de ondeskundigheid.......

22 mei 2011: Ik heb vandaag voor de zoveelste keer een feest moeten missen omdat ik te ziek ben
om erheen te gaan en weer is mijn man alleen gegaan en dat doet zo zeer. Ik vind het leven zeer k*t
op dit moment (eigenlijk geen leven!!). Ik voel me ziek en kan steeds minder.
Ik vind het zo raar dat ik eigenlijk al weken aangeef ook aan mijn huisarts dat mijn borst zeer doet en
een enorme knobbel zit maar er wordt niet eens meer gekeken want de mammografie gaf aan dat ik
geen kanker heb dus hoef ik me geen zorgen te maken. Sorry ik ben geen arts, maar ik mis de totale
diagnose .....dus de slechte eetlust, de opgezette klieren en de onbegrepen koorts!!

24 mei 2011: Huisarts is net weer weg... Hij heeft mijn borst onderzocht en schrok wel van de grote
zwelling in mijn borst. Hij wil het toch over laten aan het VU zodat die een compleet plaatje kunnen
krijgen en het kan heel goed zijn dat er in het VU wel meer wordt gedaan aan de cyste en ik kan er
volgende week al naar toe dus wil hij nog wel even wachten met eventueel ingrijpen.... De huisarts is
ook wel benieuwd wat ze eventueel willen gaan doen aan mijn voedingstoestand en slechte
eetlust..... De huisarts denkt toch in mijn geval, wat de borst betreft, dat ik mastopathie heb aan de
rechter kant maar dan wel in heftige vorm. Ik hoop dat ze er wat aan gaan doen in het VU ......
Nog een weekje geduld en dan is het zover ....zouden ze me kunnen helpen en nemen ze me serieus?

29 mei 2011: IK BEN ER KLAAR MEE!!!!! Gisteren onverwachts op de spoedeisende hulp terecht
gekomen (doorgestuurd huisartsenpost) in verband met heftige hoofdpijnen en behoorlijke
duizeligheid. Ik kon bijna niets meer doen in verband met de duizeligheid, dat was best eng, zelfs
mijn man durfde me niet alleen te laten. Ik heb enorm gehuild en wilde eigenlijk helemaal de
huisartsenpost niet bellen omdat ik weet dat ze niets met me kunnen, maar mijn man vond de
situatie te ernstig om door te gaan en heb ik maar gebeld. Door de huisartsenpost doorgestuurd naar
de Spoedeisende hulp. Ik kreeg meteen infuus (zoutoplossing) en werd weer de standaard
bloedonderzoeken gedaan (mijn man en ik hadden al aangegeven dat dit niets zou opleveren maar ja
protocollen he!!!) Ik heb 4 uur op de Spoed gelegen en ik kon weer naar huis.... Ik was niet spoed
genoeg en in het weekend doen ze geen sondevoeding. Ik probeerde steeds weer wat te eten maar9
ik word er zo misselijk van en als ik wat gegeten heb duurt het uren voordat ik weer iets kan eten of
drinken en dit is nu al weken zo. IK WEET NIET MEER WAT TE DOEN.

30 mei 2011: Net de huisarts gesproken. Hij vond het wel vreemd dat ze me niet hebben opgenomen
afgelopen zaterdag, maar ze kijken inderdaad naar de bloedwaarden alleen en dat vind ik zo
onbegrijpelijk. Hoe kunnen ze in godsnaam iemand die zo afgezwakt is  ‐  zelfs zichtbaar  ‐  niet
opnemen? De huisarts was het ook met me eens.  De huisarts hoopt dat ik morgen word opgenomen
in het VU. Weer hopen…, en wat als het niet gebeurt? Dan moet ik net zolang wachten tot ik
helemaal instort en dat kan niet lang meer duren omdat ik niet meer kan eten!

1 juni 2011: Gisteren naar het VU geweest naar de internist. Ik moet wel eerlijk zeggen dat de
internist erg begaan was met mijn situatie maar dat hij ook eerlijk was dat hij me misschien niet kan
helpen. Hij kan mijn klachten op dit moment wat het eten betreft niet verklaren maar hij gaat mij
bespreken in de vakgroep van internisten. Hij gaat ook de huisarts bellen voor meer achtergrond info
wat betreft mijn ziektebeeld en hij wil ook dat mijn borst opnieuw wordt onderzocht omdat hij de
grote knobbel in mijn borst echt heel vreemd vindt en hij vindt dat er een nieuwe foto moet worden
gemaakt of een MRI om te kijken hoeveel het gegroeid is binnen 2 maanden want zo’n snelle groei
vond hij niet normaal. Ik moet nu wachten want hij gaat van alles regelen en 28 juni heb ik een
telefonisch consult over hoe verder.
 
8 juni 2011: Het gaat met mij slecht helaas. Ik lijk steeds zieker te worden en niemand die me kan
helpen. De huisarts is hier elke week voor controle en probeert zo nu en dan wat uit aan medicatie
maar hij durft me gewoon niet al te veel medicatie te geven omdat mijn lijf dat niet aan kan.........
De huisarts was hier gisteren nog en ik zei ook dat ik het liefste dood zou neervallen want dit is geen
leven en hij begreep me maar al te goed!! Ik zal mezelf nooit iets aan doen, maar het leven is één
drama. Ik leef voor mijn gezin, daar doe ik het nog allemaal voor.........
De huisarts hoopt zo dat ik word opgenomen in het VU maar er is alweer een week voorbij en niets
gehoord van de internist, het is allemaal afwachten en de tijd verstrijkt tot ik het niet meer
trek..........

9 juni 2011: Net de huisarts weer gesproken en die gaf aan contact met de internist van het VU te
hebben gehad. De internist weet ook niet goed wat hij met me aan moet en gaat verder overleggen
met collega’s over mijn situatie, de internist is wel bereid eventueel sondevoeding te willen geven
maar daar vindt hij het nu te vroeg voor! Mijn borst moet verder worden onderzocht en de huisarts
gaat contact opnemen met de radioloog voor een punctie. Al met al schiet ik niets op, het is maar
steeds afwachten en er wordt niets ondernomen omdat ze het gewoon niet weten wat ze met me
moeten!

18 juni 2011: Ik ben eigenlijk erg boos en vooral verdrietig over de gang van zaken omtrent mijn
gezondheid. De  huisarts zou in overleg met de internist in het VU contact opnemen met de radioloog
in Hoorn over nieuw onderzoek naar de knobbel in mijn borst en de huisarts zou alles regelen. Ik heb
uiteindelijk meerdere keren de huisarts moeten bellen om te vragen of hij al contact had gehad en ik10
heb ruim 2 weken gewacht want alles zou geregeld worden! Ik heb gisteren de huisarts gesproken en
die gaf doodleuk aan dat ik zelf de chirurg moest gaan bellen voor verder onderzoek want dit had de
radioloog hem verteld, ik heb geen kanker volgens de radioloog, dus ook geen haast.
Ik wist niet wat ik hoorde .......weer verloren tijd, … ik word zo moedeloos van de gang van zaken! Ik
heb meteen de afdeling chirurgie gebeld en ik kreeg gelukkig een goede assistente aan de lijn, ik
legde het verhaal aan haar uit en zij vond het heel opmerkelijk dat de huisarts geen contact heeft
opgenomen en dat een knobbel die niet weggaat en pijn doet en zelfs groeit ALTIJD moet worden
onderzocht. Eigenlijk kon ik pas in juli terecht maar ze had het zo met me te doen dat ze me er voor
volgende week vrijdag tussen heeft gezet waar ik erg blij mee ben.
Verder gaat het eigenlijk nog hetzelfde, ik overleef elke dag en het eten blijft een probleem maar ik
probeer er nog van te maken wat er van te maken valt.......
De huisarts heeft nog wel elke week contact met me maar verder dan even afwachten en "ik weet
het niet" kom ik niet en de dagen/weken gaan zo weer voorbij...........
Ik viel vorig weekend van de trap omdat ik heel duizelig werd ineens en ik zei ook tegen de huisarts
dat ik beter flink had kunnen vallen dan had ik in ieder geval een rede voor opname.

21 juni 2011: Ik kreeg de verwijsbrief voor de chirurg waar ik vrijdag een afspraak heb voor mijn
borst en wat zag ik tot mijn grote verbazing, … hij heeft mijn hele medische geschiedenis (in het kort)
als verwijsbrief inclusief het GGZ met de zogenaamde stoornissen die ik zou hebben …… Wat heeft
het GGZ in godsnaam met mijn borst te maken? Ik weiger de brief aan de chirurg te geven, ik laat me
niet voor gek verklaren, is hij helemaal de weg kwijt? Ik voel me heel verdrietig........

24 juni 2011: Ik ben net bij de chirurg geweest en die vindt verder onderzoek van mijn borst zeker
noodzakelijk. De arts vond het wel opvallend dat ik zelf mijn voorgeschiedenis had opgeschreven en
bij de verwijzing van de huisarts had gedaan. Ik gaf aan van duidelijkheid te houden.

28 juni 2011: Ik kom net uit het ziekenhuis en ik ben wel een beetje geschrokken want er kwam nu
heel wat anders uit de echo dan een paar maanden geleden. De radioloog zag een gezwel zitten bij
de borst, welke geen vocht had maar vast weefsel en ook in de oksel! Er werd meteen besloten om
biopten te nemen en er zijn er totaal 8 genomen zowel uit de borst als uit de oksel. Ik ben toch wel
wat ongerust ..... Potverdorie ik geef al maanden aan dat het niet goed is met mijn borst en steeds
kreeg ik te horen dat er pas een mammografie was gemaakt die niets bijzonders aangaf. Mijn gevoel
zei al heel lang dat er iets niet goed is en dat blijkt nu wel weer! Ik ben bang.........
De internist belde ook net en die gaf aan dat mijn gehalte van de witte bloedlichaampjes te laag
waren en daar wil hij wel verder onderzoek naar dus aanvullend bloedonderzoek en hij heeft de
chemicus van het VU opdracht gegeven om zich te verdiepen in de afwijkende waarden van metalen!
(uitslag eerdere test Belgische arts). De internist gaf aan dat als het eten zo blijft dat ik toch
waarschijnlijk aan de sondevoeding zou moeten want zo kan het ook niet! (maar dan moet ik 44 kilo11
wegen, dan kan je pas aan de sondevoeding in Nederland). Niemand onderneemt tot die tijd ook
maar iets en er wordt niet gekeken naar mijn algehele gezondheid maar alleen naar de weegschaal!

1 juli 2011: Ik heb BORSTKANKER, het is dus kwaadaardig met al een uitzaaiing naar de lymfeklier.
Ik val in een hele andere wereld ....ineens kan een arts wel voor je werken en word ik met spoed
overal tussendoor gezet omdat er snel wat gebeuren moet........zo’n dubbel gevoel, dat je zo lang
hebt moeten vechten en niet gehoord bent … Ineens krijg ik medeleven van heel veel mensen waar ik
jaren niets van hoorde en nu ik een erkende diagnose heb begint iedereen mee te leven en ik heb
daar zo’n moeite mee.
Ik ben #$##@# al jaren ziek en dan zie je bijna niemand, en nu...... Ik weet niet meer wat ik met mijn
gevoel aan moet en het voelt zo dubbel allemaal. Het doet zo zeer dat ik gewoon niet geloofd ben al
die maanden en me zo ziek voelde en aan zoveel bellen heb getrokken waar ik gewoon geen reactie
op kreeg.....het is echt om te huilen. Mijn man is witheet en is ook nog niet klaar met onder andere
de huisarts. Mijn vriendin gaf als eerste reactie DIE KLOOTZAKKEN!! en begon daarna enorm te
huilen.
Mijn kinderen zijn al bang dat ik dood ga maar ondanks alles blijf ik doorvechten ...ik heb niet voor
niets al die ellende doorstaan en met artsen ben ik voorlopig nog niet klaar, maar nu eerst de energie
voor mezelf opsparen die ik hard nodig heb. Ik kan nu niet eens een chemo of operatie aan vanwege
mijn slechte voedingstoestand........
Ja, NU kan er wel eventueel een sonde worden gegeven !!!  Ik heb NU een erkende ziekte ……
© Denise alias Niessie

Opmerking van de redactie: Denise vecht al 24 jaar voor erkenning van haar ziekte (ME). Die strijd
geeft ze ondanks haar borstkanker niet op. Wij bewonderen haar enorm! Denise de Hoop is in 2011
en 2012 behandeld voor haar borstkanker. Er verschenen in die periode meerdere publicaties in de
media, zoals in de telegraaf (artikel: “de Dood of de Gladiolen”, november 2012). In 2012 bleken er
toch ook uitzaaiingen te zijn in de longen welke niet meer goed reageerden op chemo. Denise zoekt
momenteel naar andere wegen van behandeling.


©http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-973.html