10 december 2012

Lieve bloglezers,

Na een paar dagen van aanhoudende hoofdpijn, lijkt die nu éindelijk te zakken en weg te blijven. Mijn ogen zijn ook minder branderig en schrijnen minder. Was ook wel weer lang genoeg, 4 dagen hoofdpijn. Met medeleven denk ik aan Migraine-ptn. En aan Celine die ernstige clusterhoofdpijn heeft. Wat heb ik dan eigenlijk te klagen over mijn 4 dagen hoofdpijn. Het kost me wel enorm veel energie extra, wat ik niet heb, maar goed. Ik heb me deze dagen extra rustig gehouden zodat ik mijn lepels wel wat kon verdelen. Had er toch wel 50% minder als op een goede dag, maar we hebben het ermee gedaan.

Ik val eens met de deur in mijn blog. Maar wat zijn vrienden eigenlijk belangrijk in iemands leven. De één spreek je vaak, de ander spreek je zelden, de volgende spreek je dagelijks, weer een ander misschien een paar keer per jaar. Maar vrienden dragen je wel in het leven. Ik kan dan helaas spreken dat ze me dragen in het leven van chronisch zieke, bed- en huisgebonden.
Ik heb sinds ik ziek ben, mijn sociale wereld opgebouwd rondom "Social Media". Sinds ik hier in Heiligerlee woon, kom ik nog maar weinig buiten. En dat is dus dit jaar alweer 3 jaar. Jaren van huisgebonden naar bedgebonden naar huis- en bedgebonden. Betekent dat ik mijn bed wel uit kan, ik kan wat rommelen in huis in deze periode van mijn Leven, maar heb daarna mijn bed weer keihard nodig om mijn lichaam tot rust te laten komen. Van mijn sta-op-stoel ben ik "gedegradeerd" tot mijn woonkamerbed. Maar gelukkig kan ik wel mijn bed weer uit zonder hulp. Kan ik wat drinken pakken, of even iets kleins doen. Merk ik dan wel met mijn energie, mijn hart en mijn spierkracht. Daarom dat ik mijn woonkamerbed nodig heb. Maar ik kan ook de auto in, en een stukje meerijden. Zelf rijden gaat niet meer. Ook door de morfine die ik dagelijks nodig heb.Maar binnenkort ga ik wat nieuws proberen, en als dat lukt kan ik wat verder weg eens misschien op visite bij iemand. Ik ga van de bijrijdersstoel een plekje maken waar ik goed kan liggen en natuurlijk is dat niet hetzelfde als mijn bed, maar ik wil wel eens wat verder van huis. 21 December móet ik, want ik heb een afspraak bij een cardioloog in Amsterdam die verstand heeft van #ME. Maar als dat niet al te veel tegenvalt, kan ik mijn wereld misschien samen met mijn lieve hubby uitbreiden!
Maar ik had het over vrienden. Via internet. Die zijn voor mij enorm belangrijk geworden. Ik heb mensen leren kennen, die ik anders nooit had ontmoet. Een voordeel van ziek zijn? Bed- en huisgebonden zijn? Nee, geen voordeel, maar een welkome verandering in mijn leven. Ik zou niet meer zonder mijn lotgenoten kunnen, zonder mensen die mij begrijpen en zeker niet meer zonder mijn FB-broer, FB-zus en mijn allerliefste bedmaatje. Ze dragen mij in dit leven wat ik nu noodgedwongen heb, door de ziekte #ME. Ik heb altijd gezegd, ik héb ME maar ben het niet. Nee, maar het beïnvloedt mijn dagelijks leven wel enorm. Natuurlijk ben ik gewoon nog Marjan, die ik altijd was. Misschien zelfs meer betrokken bij anderen, meer tijd voor mijn vrienden, meer begrip voor het leven wat anderen leven. Want ook vrienden die ik al langer ken, gewoon hun gezin hebben en wel of geen werk, oud-collega's die me niet zijn vergeten ... ze betekenen meer voor me dan vroeger.
Ik realiseer me voor de zoveelste keer dat mijn vader mij bij Leven, nooit zo heeft gezien, ziek op bed. Huisgebonden. Getekend door een ziekte. Mis hem enorm. Ik ga ervan uit, dat voel ik zo, dat hij het wel weet. Hij is dichtbij me, want hij heeft een stukje van mijn Hart meegenomen toen hij overleed. Maar dat stukje heb ik ook weer terug, omdat ik weet dat hij bij me is. Als ik hem nodig heb, maar ook zomaar, onverwachts. Het moet (en ik weet dat het zo is) voor mijn moeder ontzettend zwaar zijn om mij zo mee te maken. Ze kan het niet delen met mijn vader zoals ik graag gewild zou hebben. Gelukkig heeft ze mijn zus, waar ze mee kan praten erover en haar vriendinnen. Mama, ik hou van je!!! Ik ben zo trots op mijn moeder, dat het mij zeer doet dat mensen die mij laten barsten of hebben laten barsten, wel contact met haar blijven zoeken. Dat moeten ze niet doen. Want mijn moeder wil niet kiezen. Natuurlijk sta ik vooraan, samen met mijn zus. Maar voor haar is het moeilijk om geen kaartje terug te sturen als zij er één ontvangt. Terwijl ze wel weet hoeveel verdriet het mij destijds heeft gedaan. Doe dat gewoon niet. Mijn moeder hoort bij mij en ik hoor bij mijn moeder. Wil je mij niet meer zien of spreken, laat haar dan ook met rust!!!

Het is al met al een heel verhaal geworden en ik zou zomaar nog verder kunnen schrijven denk ik. Maar ik denk ook dat het wel overkomt hoe ik mijn vrienden van vandaag en de toekomst koester! En daarnaast ook mijn lotgenoten, want aan een half woord genoeg hebben is soms wel heel erg fijn.

Lfssssssss