Vergeet ME niet

zaterdag 22 december 2012

22 december 2012

Lieve bloglezers,

De decembermaand vlíegt voorbij! Het is alweer twee dagen voor Kerst. Tijd gaat hard en draait gewoon verder. Hoe je je ook voelt, wat je ook doet.
Verdorie gisteren was mijn lieve vriendin G weer plotseling opgenomen in het ZH met hartklachten, ben je zó jong en heb je nu al schade aan het hart. Hopelijk kan ook Dr. Visser in Amsterdam voor haar wat gaan betekenen!!! Er móet toch iemand zijn die haar kan helpen en een paar procentjes terug kan geven!!!
Gistermiddag ben ik met mijn dochter heerlijk even een uurtje naar de bieb geweest en naar Action. Ik was gedoucht, is al energievretend, maar ik had zin om even met haar mee te gaan. We hebben ons prima vermaakt, maar ik had niet verwacht dat de man/vrouw met de hamer zó snel zou komen slaan. Ik was tot tranen toe kapot gisteravond. Vanmorgen naar de wc geweest, ik weet écht niet hoe ik er gekomen ben, wat een pijn, stijfheid, en duizeligheid. Maar goed, een nacht vol dromen (of merries - is maar hoe je ze ziet) later, ben ik moe, uitgeput, maar gaat het ietsje beter als gisteravond.

De kerstvakantie is begonnen. Er zijn door de jongelui gelukkig allerlei plannen gemaakt. Dus volgens mij zullen die zich ook niet vervelen. Maar wat bij mij binnenkwam, was een statusupdate van iemand op facebook: Ik heb twee weken vakantie, ik ga alleen doen waar ik zin in heb. En toen was er bij mij even een belletje, een kleintje, die steeds wat groter werd, vróeger toen ik nog werkte, kon ik ook zo genieten van vrije dagen. Van een vakantie. Van de kerstdagen bij elkaar. En dan weet je gewoon dat je in een heel andere wereld bent terecht gekomen als je huisgebonden/bedgebonden bent en ziek bent. Elke dag, elke week, elke maand ben je vrij. Heb je geen verplichtingen van het werk. En voor werkenden lijken dat zálige dagen. Ja, als ze een eind hebben. Als je er van kunt genieten. Als er in het vooruitzicht weer een groot zuchten staat, dat je weer moet beginnen. Het is zo waardevol!!! Iedereen die vrij is, die vakantie heeft, geniet ervan! Je kan je moeilijk voorstellen hoe het voelt als je het niet meer kan. Als alle dagen hetzelfde lijken en de kerstvakantie zoals nu, niet heel anders aanvoelt dan andere vrije dagen van de jongelui. Dan moet je echt je moeite doen om die sfeer te creëren, ook weer heel belangrijk.
Verder weet ik, dat er veel van mijn lotgenoten zijn, die de Kerstdagen niet kunnen doorbrengen zoals bij wijze van spreke heel veel om je heen wel. Er zijn er die alleen zijn, die in het donker liggen, die vechten om de dagen door te komen. Of die wel de dagen mee kunnen maken, maar geen visite kunnen verdragen of op visite kunnen gaan, dus daarom alleen zijn of met hun gezin. En daar maakte een MEdelotgenote op facebook vanmiddag een prachtig statement: voor iedereen die opziet tegen de feestdagen of zich alleen voelt: je facebookfamilie is er gewoon op die dagen hoor! en een dikke knuffel van mij xxxxxxxxxxxxxxxx en al het goede gewenst voor 2013! Kracht vooral en vertrouwen en zo veel mogelijk 'gezonde' momenten!xxxx dank voor jullie vriendschap in 2012! ik wist niet dat er zo veel lieverds bestonden(((:
En zo is het lieve MEdelotgenoten. Ik ben er ook. Tweede Kerstdag gaan we alleen gourmetten met het gezin van vier, maar ook dan zal fb niet ontbreken. Je wereld wordt anders als je ziek bent, maar niet minder mooi. Je moet er alleen mee om leren gaan. En dat kost heel veel haken en ogen, tranen en verdriet, zelfspot, maar zeker ook humor. We komen er samen wel!!!

Ik wil graag nog twee dingen delen.
* Paginagrote ME-advertentie: 21 deember! Via Groep-ME-DenHaag (die ook de petitie onder hun hoede hebben)
Vol trots kunnen wij melden dat gisteren de paginagrote ME advertentie in de kerstspecial van Mijn Geheim staat.
Dit had nooit gerealiseerd kunnen worden zonder de donaties van jullie (!!), de inzet van de hele groep, Mijn Geheim en de drukker. Dus allen: heel veel dank!
Let goed op dat je de juiste versie inziet/koopt (met grote tekst op voorkant: Nu ben ik de baas over mijn leven). Niet in staat de Mijn Geheim te kopen? Zie dan deze link voor de advertentie:
http://www.deziekteme.nl/wp-content/uploads/2012/12/ME-petitie-advertentie-prepress-versie1.pdf
Tevens kan je de volledige verhalen van de drie ME patienten hier teruglezen (onder het kopje 'Mijn Geheim'): http://www.deziekteme.nl/
Wij zijn erg benieuwd wat jullie ervan vinden!
* Schaf dit boekje aan, vertaald door een hele lieve vriendin ook met #ME vanuit Engels naar Nederlands, het is het écht waard!!!
http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-986.html
PS als je geen creditcard hebt, kun je ook bestellen door een mailtje te sturen naar ambijoep@tiscali.nl

Tot de volgende keer en hieronder de afbeelding van het boekje!!!

Lfssssss


©EPieters


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen