Vergeet ME niet

dinsdag 27 november 2012

Een jaar uit het leven van een ME-patiënt

Lieve bloglezers,

Vandaag sta ik niet stil bij mezelf. Daar is morgen weer voor. Vandaag sta ik stil bij Denise. Lees haar dagboek.... Dat is alles wat ik nu voor haar kan doen, haar verhaal verspreiden.


Denise hoopt dat haar verhaal [PDF] overal gelezen wordt en geeft toestemming om haar verhaal te verspreiden. Hierbij hoopt ze een steentje bij te dragen aan het onderzoek naar ME en dat er einde gesteld wordt aan de schrijnende omstandigheden voor ME‐patiënten, m.n. niet serieus genomen worden en onterecht in een psychische of psychosomatische hoek geduwd worden.



Fragmenten uit het online dagboek
van Denise de Hoop

27 augustus 2010: Ik ben net terug van een weekje
Friesland en ik ben ontzettend moe....vakantie is voor mij
een mokerslag zo vermoeiend. We hebben met het gezin
gedaan wat kon en we hebben even goed wel genoten
hoor !

8 september 2010: Ik voel me vandaag weer
gebroken....gisteren toch weer teveel gedaan. Ik blijf het steeds weer heel frustrerend vinden dat je
steeds weer afknapt als je teveel doet (en wat is teveel he?).

10 september 2010: Ik kom net terug van de gynaecoloog. Hij stelde wel voor om eventueel een
kijkoperatie te gaan doen en de lichte verklevingen weg te halen en als het mogelijk is ook de eileider
maar hij kan zeker geen garanties geven en is niet 100% overtuigd dat hij hier de pijn mee kan
weghalen, dus is het een sprong in het diepe …… Hij begon wel over psychische begeleiding  omdat
volgens hem de pijn ook psychisch kan zijn, ik kon me nog net inhouden ….

14 september 2010: Ik merk de laatste dagen dat ik ‘s morgens en een deel van de middag steeds
weer koorts heb en ik transpireer enorm. Ik merk ook dat het tegen de avond wat beter gaat en dan
is de koorts ook verdwenen.

15 september 2010: Ik heb ook besloten om te stoppen bij de arts in het AMC die me constant weer
behandelt alsof ik een posttraumatische stress stoornis heb en hij gelooft niet dat ik een lichamelijke
aandoening heb, steeds weer voel ik me vernederd als ik bij hem vandaan kom.

16 september 2010: Ik dacht vandaag even de stad in te gaan, het is alweer een tijdje terug..... Ik
stortte na een half uur al in en wist niet eens meer waar ik mijn fiets had gelaten en hoe ik thuis
moest komen....... Ik kom een kennis tegen en die zei gelijk dat ik er zo goed uitzie en dat het vast
goed met me ging,  ik liep werkelijk op mijn tandvlees maar ik heb niets laten merken...... Ik ben op
de automatische piloot thuis gekomen en ben helemaal gesloopt.... Vanavond nog een bijeenkomst
op de school van één van mijn dochters, ik hoop dat ik dat ga trekken (nieuwe school dus eigenlijk
heel belangrijk).

20 september 2010: Gisteren een uitje gehad met man en één dochter.....ik had mijn man voor zijn
verjaardag strandzeilen kado gegeven en mijn dochter en ik waren mee om te kijken en foto’s te
maken. Daarna wat warms gedronken om op te warmen en daarna naar de Zwarte Markt in
Beverwijk...... Ik weet, het is veel te veel van het goede maar we wilden het zo graag! Eenmaal thuis
liep ik op mijn tandvlees en mijn dochter die niet mee was geweest vroeg of er een vriendinnetje
mocht blijven eten. Mijn gevoel gaf aan NEE, maar ook gaf mijn gevoel aan dat ik zo vaak nee zeg
Image courtesy of Idea go / FreeDigitalPhotos.net2
omdat ik te moe ben dat ik me schuldig voelde en samen met mijn man besloot ik om dan toch maar
ja te zeggen...... Ik ben vandaag dus tot niets in staat, doodmoe en voel me beroerd (ik wist het wel
een beetje van te voren dus had ik vandaag niets gepland). Het blijft enorm k..... die stomme rot
ziekte.

27 september 2010: Ik heb in jaren niet meer zo gehuild als zaterdag, gewoon het gevoel van
onmacht en afhankelijkheid werd me teveel. Ik ben het gewoon zo zat dat ik door de rotziekte zo
afhankelijk ben en dat wil ik niet, maar mijn energie is zo beperkt. Ik kan door concentratie
problemen ook niet meer autorijden dus moet ik veel vragen en dat vind ik zo erg.  Mijn kinderen
zeiden al tegen me dat je nu echt wel aan me kon zien dat ik ziek ben en dat ze eigenlijk foto’s
zouden moeten gaan versturen zodat men kan zien hoe ik me echt voel !(meestal doe ik me veel
beter voor dan ik me voel).

4 oktober 2010: Ik ga voor de kijkoperatie heb ik besloten. De gynaecoloog wil proberen
verklevingen weg te halen (indien mogelijk) en eventueel mijn linker eileider verwijderen want die is
helemaal stuk door een eerder doorgemaakte infectie. De anesthesist had nog nooit gehoord van
ME.

7 oktober 2010: Ik ben bang dat sommige signalen compleet over het hoofd worden gezien en dat je
als ME patiënt behandeld en beoordeeld wordt als een "gezond" iemand. Dat kan volgens mij een
probleem zijn. Ik heb het nu bijvoorbeeld met de problemen die ik heb aan één borst, daar wordt
ook heel nonchalant mee omgegaan en misschien dat er over 2 (!) jaar weer een mammografie
wordt gemaakt volgens de huisarts. Ik wil het eigenlijk eerder, vindt de huisarts niet nodig.
 
8 oktober 2010: Ik ben vandaag jarig maar veel te moe om het te vieren.

14 oktober 2010: Ik ben het contact met een vriendin verloren die ik al ken vanaf 1986, ze begrijpt
me niet en vindt het jammer dat ik zo weinig contact met haar heb, maar ik heb gewoon de energie
niet en dat kan ze niet begrijpen. Het niet begrepen en geloofd worden vind ik nog het ergste......
Ondanks alles ga ik door en probeer te genieten van mijn gezin en van de weinige goede dagen die ik
heb.......

22 oktober 2010: Ik probeer zoveel mogelijk te rusten om me voor te bereiden op de operatie
aanstaande maandag..... Ik denk dat ik weet waar de koorts vandaan komt want ik heb denk ik weer
een ontsteking in de rechter borst (enorme pijnscheuten en opgezette klieren en vette schijven echt
heel pijnlijk). Die ontstekingen steeds weer zijn zo opvallend..........

30 oktober 2010: Gisteren weer thuis gekomen uit het ziekenhuis. Een dagopname is uitgelopen tot
een week i.v.m. complicaties. De linker eileider is weggehaald. Ik werd niet lekker, kreeg een lage
bloeddruk en trage pols en ik kon niet meer plassen. Uiteindelijk 2 maal een katheter gekregen
omdat ik echt niet meer kon plassen en ik had een retentie van 900 ml in de blaas wat natuurlijk heel
pijnlijk was met een buikwond. Ik mocht gisteren eindelijk weer naar huis, kon weer plassen!

31 oktober 2010: Ik heb ook nog de uitslag van het CVS Centrum Amsterdam binnen en dat zag er
slecht uit. Mijn hartslagvolume bij inspanning is veel te langzaam en ik krijg een vervolgonderzoek
met weer een inspanningstest met tegelijk een hartecho; het lijkt wel op hartfalen ……

1 november 2010: Ik voel me niet lekker; erg duizelig en zeer vermoeid en ik heb totaal geen eetlust
en dorst,  ik MOET drinken maar het gaat erg moeizaam i.v.m. met een vol gevoel en misselijkheid. Ik
ben met sprongen achteruit gegaan, dat is wel erg duidelijk.

4 november 2010: Waar ik heel veel moeite mee heb is dat als je naar een ziekenhuis moet voor een
ingreep en je aangeeft dat je een ziekte hebt die nog niet erkend is, maar waarbij je wel eerder kans
hebt op complicaties/infecties, men het gewoon naast zich neer legt en je gewoon niet gelooft! Ik
vind het heel moeilijk om hiermee om te gaan, vooral omdat het zo belangrijk is. Ik had voor de
operatie aangegeven dat ik ziek ben en dat ik eigenlijk meestal niet meer kan plassen na een operatie
(ervaring), maar dan geloven ze het gewoon niet en achteraf zeggen ze ook doodleuk dat ze dit nooit
meemaken en niet begrijpen. Ik zie het ook niet meer zitten om alles uit te gaan leggen, je wordt
toch niet geloofd of serieus genomen.

8 november 2010: Ik kom net bij de gynaecoloog en ik ben eigenlijk heel verdrietig....... Volgens de
arts zat het vocht steeds in mijn eileider i.p.v. de eierstok en hij was het ook helemaal niet eens met
de bevindingen van het andere ziekenhuis (daar heb ik zelf ook steeds mijn twijfels gehad omdat ze
daar vonden dat ik psychisch ziek ben!). Ik loop al jaren met pijn en ik ben al die tijd niet geloofd, ik
vind het zo erg dat ik nu pas (hulde aan de gynaecoloog die me heeft geholpen) duidelijkheid heb
gekregen..... Door de ME ben ik gewoon in een psychische hoek gegooid met alle gevolgen van dien;
zoveel pijn en dan niet worden geloofd, dat gun je niemand.

12 november 2010: Met mijn buik gaat het echt een stuk beter. Vandaag bij de huisarts geweest, hij
heeft ruim de tijd voor me genomen en hij heeft ook nog mijn borsten onderzocht omdat ik last heb
van de rechter borst met tepel uitvloed en hij voelde ook dat het erg opgezet is aan de rechter kant
en wil in de loop der tijd verder onderzoek om het in de gaten te houden, vooral omdat er
borstkanker in de familie voorkomt. Er was echter volgens hem nu niet echt nood om al te handelen
vooral omdat hij niets ernstigs vond behalve de opgezette klieren en er is vorig jaar nog een
mammografie gemaakt. Hij wil ook niet dat ik teveel aan mijn hoofd heb met andere behandelingen
(arts in België en CVS Centrum), dat is even genoeg, hij is anders bang dat ik fysiek in ga storten......

21 november 2011: Ik sprak net mijn vriendin via de telefoon, ik was gisteren samen met mijn man
met de auto even naar haar nieuwe woning aan het kijken geweest en ze was erg geschrokken van
me. Ze vond me er erg slecht uitzien en ze maakt zich erg ongerust. Ik ben wel van haar reactie
geschrokken,    ik weet en voel dat ik zieker word en mijn conditie holt achteruit maar wat kan ik
doen?! Ik ben de laatste tijd ook erg afgevallen en dat valt natuurlijk op. Mijn vriendin had ik bijna
huilend aan de telefoon en ze begrijpt zo mijn wanhoop en frustratie dat het haar erg raakt en zich
grote zorgen maakt....

10 december 2010: Ik hoop morgen wat energie te hebben om een kerstboom te halen en de sfeer
in huis te brengen want ondanks alles gaan we er leuke dagen van maken met het gezin hoe dan ook!

17 december 2010: Het gaat nog steeds niet goed met mij, ik voel me behoorlijk ziek heel duizelig,
soms hele lage polsslag, druk in hoofd en ontzettend moe.... Ik schrik van mezelf als ik in een spiegel
kijk...heel bleek en vermagerd. Ik voel me echt uitgeput en ik hoop echt dat het richting kerst een
beetje opknap.  

3 januari 2011: Ik heb net toch maar geprobeerd de huisarts te bellen, hij is op vakantie. Ik voel me
nog steeds ziek en ik merk dat mijn heup en borst waar ontstekingen zitten extra in pijn toenemen (ik
heb al weken verhoging/koorts). Ik ga het allemaal maar zitten afwachten en vooral rusten en
pijnstillers nemen.....dat is het enige wat ik nu kan doen vrees ik.  

10 januari 2011: Het gaat nog steeds niet goed met me. Ik krijg steeds meer pijn in mijn spieren en
gewrichten en mijn ogen doen erg zeer bij bewegen. Ik heb morgen weer eens een afspraak bij de
huisarts en ik zou heel graag willen dat hij contact opneemt met DML (Belgische arts gespecialiseerd
in ME) over mijn situatie want dit gaat zo niet langer. Ik hoop echt dat mijn huisarts het doet, dan kan
hij antwoord krijgen op de vele vragen die hij heeft over mijn ziek zijn....vooral de ontstekingen die
hij maar niet kan verklaren en het achteruit gaan van mijn gezondheid......

11 januari 2011: Vanmiddag naar de huisarts geweest, een vriendin bracht me. Ik heb gezegd dat ik
me zorgen maak over mijn gezondheid en dat het echt veel slechter gaat. Hij kon me niet helpen en
gaf ook aan dat verder onderzoek bij mij niets gaat opleveren omdat mijn uitslagen altijd goed zijn. Ik
heb hem gevraagd contact met DML op te nemen maar hij wilde dit nu niet doen omdat hij geen tijd
heeft en zijn hoofd er niet naar staat (door privé omstandigheden). Hij gaf wel aan later wel eens
contact op te willen nemen, maar hij vindt DML nog steeds "mistig" bezig en niet wetenschappelijk
bezig......ik kon alleen maar denken: niet weer he !! Ik kan alleen maar afwachten en ziek zijn zonder
enig begrip en dat voelt zo k…..

25 januari 2011: Ik heb weer een behoorlijk toename van de pijn in de ontstekingen, vooral mijn
borst doet erg zeer vooral ‘s nachts en er zit ook weer behoorlijke zwelling van de klieren en dat is
pijnlijk.....

30 januari 2011: Ik kom net onder de douche vandaan en ik schrok wel van de opmerking van mijn
man en kinderen omdat ze me zo afgevallen vinden en ze zich zorgen beginnen te maken, ik probeer
ondanks dat ik totaal geen trek heb toch te eten, meerdere keren per dag, maar het lijkt alsof mijn
gewicht alleen maar afneemt.
 
1 februari 2011: Ik kom net van de huisarts. Ik had de lijst van ESME (European Society for ME) bij me
met de door hen voorgestelde (lab)onderzoeken die kunnen worden gedaan bij ME patiënten, maar
mijn huisarts kan er helemaal niets mee. Volgens de huisarts zijn dit onderzoeken waar je een
duidelijk ziektebeeld voor moet hebben in Nederland of de verdenking van een ziektebeeld en ja
hoor ME hoort niet in dat rijtje.  Het schiet zo niet op en ik vind het zo oneerlijk en vernederend.
Ik heb wel een verwijzing voor een mammografie en echo van mijn borst omdat ik nog steeds vocht
uit de borst heb en mijn klieren enorm zijn opgezet aan één kant en dat duurt nu al bijna 2 jaar.
Volgende week dinsdag kan ik al komen........

3 februari 2011: Ik heb weer een terugval. Mijn vriendin belde gisteren omdat ze zich grote zorgen
maakt over mijn gezondheid vooral het afvallen en de slechte conditie..... Ze is zo bang dat ik kanker
heb en is erg benieuwd naar de mammografie dinsdag! Mijn kinderen zijn vandaag jarig maar we
vieren het gelukkig zondag, ik hoop me dan iets beter te voelen want ik wil er toch echt zijn voor mijn
kinderen !!

8 februari 2011: Ik heb de verjaardag van de meiden overleefd (wel op mijn tandvlees!) en
geprobeerd te genieten.....de meiden hebben genoten en dat is het belangrijkste voor mij. Ik heb er5
nu nog wel veel last van, weer de koorts en ziek voelen, maar ja ik wist het van tevoren. Ik heb
gisteren de gehele dag op de bank doorgebracht en zelfs het praten kon ik niet meer goed, het leek
wel of ik drank op had.  
Ik kom net terug van de mammografie die is gemaakt en ik kreeg ook aanvullend een echo daaruit
bleek dat ik aan de rechter borst veel opgezet klierweefsel heb en er zit ook een cyste.

25 maart 2011: Ik wil eigenlijk een second opinion mammografie want ik ben niet gerust. Ik heb net
telefonisch overleg gehad met de huisarts en die vindt een second opinion niet zo nodig omdat de
pijn en de zwelling juist duidelijk aangeeft dat er cystes zijn en mastopathie en het geen kanker is,
wat ook al uit de mammografie naar voren was gekomen een aantal weken terug. Hij vindt dat het
teveel energie voor me gaat kosten en ik niets opschiet om weer naar een ziekenhuis te gaan.

5 april 2011: Gisteravond is de huisarts nog langs geweest bij mij thuis, ik was te ziek om naar hem
toe te gaan. Hij zag echt dat ik ondervoed ben en een hele slechte conditie heb en ik kan gewoon niet
meer, ik ben helemaal op. Ik ben vaak misselijk en probeer wel te eten maar het gaat met hele kleine
beetjes omdat mijn maag niet meer kan verdragen.  

7 april 2011: De huisarts is net weer weg en hij gaat me nu bijvoeding geven uit een pakje. De
huisarts wilt het nog even aanzien maar als het zo blijft of slechter wordt wil hij me laten opnemen in
het ziekenhuis en ik hoop dat nog te voorkomen. De huisarts begrijpt alleen mijn koorts niet goed en
natuurlijk waren de bloeduitslagen goed (ik had niet anders verwacht!!). Ik kan alleen nog liggen en
wachten tot het beter gaat, ik ben echt niet meer in staat om wat te doen....... Het is echt
overleven….  

12 april 2011: Vandaag voel ik dat het niet meer gaat en heb net weer contact met de huisarts gehad
en het gaat toch waarschijnlijk een ziekenhuisopname worden. De huisarts gaf zelf al aan dat hij een
duidelijke verwijsbrief wil gaan maken om duidelijk te krijgen dat ik wel wil eten/drinken maar dat
het echt niet gaat.  Ik voel me zo alleen en ik zie er zo tegenop, maar mijn man is op zijn hoede en hij
gaf al aan dat hij onder geen voorwaarde toelaat dat ze het weer op psychisch gaan gooien! Ik ben
bang…, bang voor de onwetendheid en de verkeerde benadering van mijn ziek zijn.    

17 april 2011: Ik ben 3 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis en ze hebben verschillende
onderzoeken gedaan. Ze konden niets meer voor me doen in het ziekenhuis en ik mocht naar huis en
het is nu afwachten op de uitslagen van onderzoeken. Ze hebben helemaal niets met ME in het
ziekenhuis! Ik gaf aan dat ik al 24 jaar ziek ben en er werd gezegd dat ik moest proberen niet in het
ziektebeeld te blijven hangen want dan gaat dat zo overheersen …….  

19 april 2011: Het gaat met mij niet goed, ik ben binnen een week weer een kilo afgevallen en ik voel
me ziek. De huisarts weet niet meer wat hij er mee aan moet en loopt zelf ook tegen onbegrip aan.
Hij komt donderdag weer bij me om me in de gaten te houden, dat is het beste wat hij nu kan doen.
Mijn huisarts geeft ook aan dat er "iets" gaande is in mijn lichaam wat ook de koorts geeft maar wat
is nog de grote vraag …….. Het vreet allemaal energie die ik al niet heb.
De diëtiste gaf al aan dat ik veel te weinig voedingsstoffen binnen krijg want ik ben ook steeds
duizelig en mijn gezichtsvermogen wordt ook minder.

21 april 2011: Ik heb vandaag de huisarts weer thuis gehad en het één en ander besproken. Volgens
de huisarts wilde de internist me in eerste instantie naar een kliniek sturen voor mensen die niet
meer willen eten!! De huisarts weet heel goed dat dat in mijn geval helemaal niet zo is en heeft dit
niet toegestaan. PFFFFFFFFF!!!!

25 april 2011: Ik heb nu al ruim 4 weken een pijn in lever/maagstreek en ik denk zelf dat mijn hele
hormoonsysteem ook van slag is want ik heb ook al weken een enorme cyste in de rechter borst
zitten (zelfs de arts in het ziekenhuis viel het op) en normaal krijg je een vergroting van de cyste door
hormoonschommelingen (rond menstruatietijd) maar bij mij blijft het bestaan en is ook nog zeer
pijnlijk...... De pijn in de heup is er ook nog steeds (ontsteking).

4 mei 2011: Het wil maar niet beter gaan... Ik ben zo misselijk, eigenlijk de hele dag, dat ik weer veel
te weinig eet/drink. Ik ben ook weer 2 kilo afgevallen en ik heb ook weer koorts. Morgen belt de
huisarts en ik zal toch benadrukken dat het zo niet langer kan. Ik wil echt verder onderzoek en dan
het liefste op gastroparese (vertraagde maagwerking/maagverlamming). Ik ben als de dood dat ik
aan de sondevoeding moet, maar zo kan het ook niet. Wanneer stopt die ellende nu eens?

6 mei 2011: Ik heb net de internist gesproken (over uitslagen onderzoeken tijdens opname) en wat ik
al dacht, ze kunnen niets voor me doen, alles ziet er goed uit en de biopten gaven ook geen
afwijkingen aan. De internist gaf aan dat hij niets kan geven of verder doen om me te helpen, hij was
wel zo eerlijk dat hij aangaf dat ze ook niet alles weten en dat ze alleen kunnen zoeken wat voor hen
bekend is en dat ze ook vaak dingen niet kunnen verklaren tot grote frustratie van zowel de patiënt
als de arts zelf. Hij kan ook niets met mijn misselijkheid en wilde ook geen andere medicatie geven
voor de misselijkheid omdat daar veel bijwerkingen van bekend zijn en er een groot aantal uit de
handel is genomen. Hij probeerde wel nog het woord psychisch in de mond te nemen maar dat heb
ik resoluut afgekapt en duidelijk gemaakt dat ik NIET PSYCHISCH ziek ben. Hij gaf wel eerlijk toe dat
ze vaak de diagnose psychisch geven als ze het zelf niet weten! Al met al ben ik helemaal niets
opgeschoten en zit nog met een enorm probleem . Als zowel een arts als een specialist niet meer
weten wat ze met je aanmoeten dan ben je goed de pineut en voel je je heel ellendig!

9 mei 2011: Ik ben weer wat rustiger dan gisteren....zo nu en dan ben ik zo boos en verdrietig over de
gang van zaken en het niet geloofd worden en tegen enorme muren aanlopen is zo frustrerend en
soms is dit erger dan de ziekte zelf.  
Ik moest ook weer even denken aan een aantal weken terug, dat er een jonge vrouw is overleden
omdat ze niet geloofd werd, ze bleek een hersentumor te hebben wat totaal over het hoofd was
gezien en de artsen de symptomen ook niet serieus namen omdat ze niet in een plaatje paste. Die
vrouw en haar ouders hebben gesmeekt om meer begrip en een luisterend oor maar nee hoor ze
kwam ook in de psychiatrie omdat ze een eetstoornis zou hebben (ze viel heel sterk af in korte tijd).
Ik hou mijn hart vast.

10 mei 2011: Mijn huisarts is vanmorgen weer langs geweest en maakt zich nog grote zorgen over
mijn voeding en vooral het tekort aan voedingsstoffen.....
Hij heeft een brief geschreven voor de internist dat ik op een andere manier moet worden benaderd
en dat er eens gedacht moet worden aan gastroparese en onderliggend ziektebeeld wat ik heb. Ik
hou mijn hart vast wat de reactie van de internist zal zijn.  
Vanmiddag had ik een vriendin op visite en die vind de situatie zo slecht dat ze contact heeft gezocht
met mijn huisarts en aangegeven dat het niet goed gaat met mij en dat ze zich grote zorgen maakt
over de situatie... Ze gaf aan het niet langer te kunnen aanzien dat er geen hulp is voor mij en mijn
gezin. De huisarts heeft dit volledig beaamd en wil alle medewerking geven voor eventueel thuiszorg.
Dit moet allemaal aangevraagd worden bij de gemeente en dan is het nog maar de vraag of ik "recht"
heb op hulp want ik ben toch niet ziek.  
Er schijnt NIEMAND te zijn die me kan helpen, in ieder geval geen arts hier in de buurt!
Ik kan geen zorg afdwingen...........

11 mei 2011: Mijn man is het zat en wil morgen weer de huisarts gaan bellen want het gaat niet
goed, ik merk gewoon dat mijn lichaam op de overleeffase staat. Mijn hartslag wordt ook langzamer
en mijn hersenen werken steeds minder goed en dan al niet te praten over mijn conditie.  
13 mei 2011: Mijn man heeft de huisarts gebeld en die komt zo weer langs voor een
gesprek/behandelplan. Er MOET wat gebeuren, ik ben weer afgevallen en mijn lichaam is op. Mijn
man zorgt dat hij erbij is als de huisarts komt want ik heb zelf de kracht niet meer om voor mezelf op
te komen.  

15 mei 2011: Ik ben ervan overtuigd dat OOIT ME een erkende lichamelijke aandoening zal zijn…,
maar ik vrees dat we nog wel lang moeten wachten en ik weet echt niet of ik zoveel tijd meer heb.
Mijn lichaam wordt steeds slechter en de levenskwaliteit is nu bijna 0. Zoals velen van ons (ME
patiënten) overleef ik elke dag weer en ik vind het ontzettend moeilijk om overeind te blijven in deze
ellende en onbegrip.....

17 mei 2011: Vandaag kwam er iemand op bezoek die mij al een tijdje niet heeft gezien en die schrok
zo dat ze er stil van werd. Ze vroeg of ik niet bang was dat ik hieraan kon overlijden en ik heb haar
gezegd dat ik daar inderdaad bang voor ben.

18 mei 2011: We hebben op zich een goed gesprek gehad met de internist dat is wel een feit, hij gaf
heel eerlijk aan helemaal niets te kunnen met mijn ziekte. Hij denkt ook aan een gastroparese maar
kan me ook daarbij niet helpen want de medicijnen die er voor zijn (domperidon en primperan), daar
reageer ik niet goed op en anderen middelen zijn uit de handel gehaald. Sondevoeding vond hij nog
niet nodig en ziet hij alleen als uiterste redmiddel. Ik heb hem mijn lijst met klachten laten lezen en
hij beaamde ook dat ik heel veel klachten heb. Hij heeft wel uitgebreid de tijd voor ons genomen en
de feiten op een rij gezet, maar hij kan me niet helpen.
Ik ben dus weer niets opgeschoten, nu maar hopen dat mijn lichaam het trekt allemaal en als er echt
nog meer problemen komen mag ik hem wel altijd bellen om een sonde te laten plaatsen en
volgende week dinsdag belt hij nog hoe het met me gaat! Oh ja, de koorts kon de internist ook niet
verklaren,…  ik had niet anders gedacht !

19 mei 2011: Ik voel me ziek (gisteren weer teveel geweest!) en ik blijf koorts houden maar ook veel
pijn in de rechter borst.., het trekt door de oksel naar mijn rechter arm!! De lymfeklieren zijn echt
groot en dik en alleen aan de rechter kant. Toch maar weer tegen de huisarts zeggen, die belt me zo
weer.
Ik viel net bijna flauw thuis, best eng als je alleen thuis bent!
Net de huisarts gesproken en die was toch wel verbaasd over de behandeling van de Maag darm
lever arts waar ik gisteren was! Hij vond het schandalig dat hij er geen collega internist bij heeft
gehaald gezien de vele klachten die ik heb, vooral de ontstekingen en de koorts.
Ik heb tegen de huisarts gezegd dat mijn limiet is bereikt en dat er MOET worden ingegrepen. De
huisarts gaat morgen met enige spoed een internist in het VU regelen daar zijn ze breder
gespecialiseerd.......ik weet ze kunnen niets met ME als aandoening, maar mijn symptomen moeten
nu echt behandeld worden. Vooral de voedingstoestand, de koorts en de ontsteking in mijn borst!!!

21 mei 2011: Ik ben vannacht behoorlijk ziek geweest ..... enorm transpireren (van de koorts denk ik)
heel veel pijn in mijn borst, stekende hoofdpijn en erg misselijk, waar kan ik terecht? Mijn borst is zo
opgezet dat ik er niet eens op kan liggen en is erg pijnlijk!!
Ik heb al meerdere keren mijn pijn opgenoemd naar de huisarts en de arts van het ziekenhuis en
allebei zeggen ze gewoon dat mijn borsten maanden geleden zijn nagekeken en dat ik cysten heb die
ik voor lief moet nemen en het niets kwaadaardigs is. Ik vind het zo erg allemaal. Ik denk wel dat als
het ooit fout zou lopen met mij (wat ik niet hoop) dan hebben jullie met mijn weblog bewijs van al
die gevechten en het niet worden geloofd en de ondeskundigheid.......

22 mei 2011: Ik heb vandaag voor de zoveelste keer een feest moeten missen omdat ik te ziek ben
om erheen te gaan en weer is mijn man alleen gegaan en dat doet zo zeer. Ik vind het leven zeer k*t
op dit moment (eigenlijk geen leven!!). Ik voel me ziek en kan steeds minder.
Ik vind het zo raar dat ik eigenlijk al weken aangeef ook aan mijn huisarts dat mijn borst zeer doet en
een enorme knobbel zit maar er wordt niet eens meer gekeken want de mammografie gaf aan dat ik
geen kanker heb dus hoef ik me geen zorgen te maken. Sorry ik ben geen arts, maar ik mis de totale
diagnose .....dus de slechte eetlust, de opgezette klieren en de onbegrepen koorts!!

24 mei 2011: Huisarts is net weer weg... Hij heeft mijn borst onderzocht en schrok wel van de grote
zwelling in mijn borst. Hij wil het toch over laten aan het VU zodat die een compleet plaatje kunnen
krijgen en het kan heel goed zijn dat er in het VU wel meer wordt gedaan aan de cyste en ik kan er
volgende week al naar toe dus wil hij nog wel even wachten met eventueel ingrijpen.... De huisarts is
ook wel benieuwd wat ze eventueel willen gaan doen aan mijn voedingstoestand en slechte
eetlust..... De huisarts denkt toch in mijn geval, wat de borst betreft, dat ik mastopathie heb aan de
rechter kant maar dan wel in heftige vorm. Ik hoop dat ze er wat aan gaan doen in het VU ......
Nog een weekje geduld en dan is het zover ....zouden ze me kunnen helpen en nemen ze me serieus?

29 mei 2011: IK BEN ER KLAAR MEE!!!!! Gisteren onverwachts op de spoedeisende hulp terecht
gekomen (doorgestuurd huisartsenpost) in verband met heftige hoofdpijnen en behoorlijke
duizeligheid. Ik kon bijna niets meer doen in verband met de duizeligheid, dat was best eng, zelfs
mijn man durfde me niet alleen te laten. Ik heb enorm gehuild en wilde eigenlijk helemaal de
huisartsenpost niet bellen omdat ik weet dat ze niets met me kunnen, maar mijn man vond de
situatie te ernstig om door te gaan en heb ik maar gebeld. Door de huisartsenpost doorgestuurd naar
de Spoedeisende hulp. Ik kreeg meteen infuus (zoutoplossing) en werd weer de standaard
bloedonderzoeken gedaan (mijn man en ik hadden al aangegeven dat dit niets zou opleveren maar ja
protocollen he!!!) Ik heb 4 uur op de Spoed gelegen en ik kon weer naar huis.... Ik was niet spoed
genoeg en in het weekend doen ze geen sondevoeding. Ik probeerde steeds weer wat te eten maar9
ik word er zo misselijk van en als ik wat gegeten heb duurt het uren voordat ik weer iets kan eten of
drinken en dit is nu al weken zo. IK WEET NIET MEER WAT TE DOEN.

30 mei 2011: Net de huisarts gesproken. Hij vond het wel vreemd dat ze me niet hebben opgenomen
afgelopen zaterdag, maar ze kijken inderdaad naar de bloedwaarden alleen en dat vind ik zo
onbegrijpelijk. Hoe kunnen ze in godsnaam iemand die zo afgezwakt is  ‐  zelfs zichtbaar  ‐  niet
opnemen? De huisarts was het ook met me eens.  De huisarts hoopt dat ik morgen word opgenomen
in het VU. Weer hopen…, en wat als het niet gebeurt? Dan moet ik net zolang wachten tot ik
helemaal instort en dat kan niet lang meer duren omdat ik niet meer kan eten!

1 juni 2011: Gisteren naar het VU geweest naar de internist. Ik moet wel eerlijk zeggen dat de
internist erg begaan was met mijn situatie maar dat hij ook eerlijk was dat hij me misschien niet kan
helpen. Hij kan mijn klachten op dit moment wat het eten betreft niet verklaren maar hij gaat mij
bespreken in de vakgroep van internisten. Hij gaat ook de huisarts bellen voor meer achtergrond info
wat betreft mijn ziektebeeld en hij wil ook dat mijn borst opnieuw wordt onderzocht omdat hij de
grote knobbel in mijn borst echt heel vreemd vindt en hij vindt dat er een nieuwe foto moet worden
gemaakt of een MRI om te kijken hoeveel het gegroeid is binnen 2 maanden want zo’n snelle groei
vond hij niet normaal. Ik moet nu wachten want hij gaat van alles regelen en 28 juni heb ik een
telefonisch consult over hoe verder.
 
8 juni 2011: Het gaat met mij slecht helaas. Ik lijk steeds zieker te worden en niemand die me kan
helpen. De huisarts is hier elke week voor controle en probeert zo nu en dan wat uit aan medicatie
maar hij durft me gewoon niet al te veel medicatie te geven omdat mijn lijf dat niet aan kan.........
De huisarts was hier gisteren nog en ik zei ook dat ik het liefste dood zou neervallen want dit is geen
leven en hij begreep me maar al te goed!! Ik zal mezelf nooit iets aan doen, maar het leven is één
drama. Ik leef voor mijn gezin, daar doe ik het nog allemaal voor.........
De huisarts hoopt zo dat ik word opgenomen in het VU maar er is alweer een week voorbij en niets
gehoord van de internist, het is allemaal afwachten en de tijd verstrijkt tot ik het niet meer
trek..........

9 juni 2011: Net de huisarts weer gesproken en die gaf aan contact met de internist van het VU te
hebben gehad. De internist weet ook niet goed wat hij met me aan moet en gaat verder overleggen
met collega’s over mijn situatie, de internist is wel bereid eventueel sondevoeding te willen geven
maar daar vindt hij het nu te vroeg voor! Mijn borst moet verder worden onderzocht en de huisarts
gaat contact opnemen met de radioloog voor een punctie. Al met al schiet ik niets op, het is maar
steeds afwachten en er wordt niets ondernomen omdat ze het gewoon niet weten wat ze met me
moeten!

18 juni 2011: Ik ben eigenlijk erg boos en vooral verdrietig over de gang van zaken omtrent mijn
gezondheid. De  huisarts zou in overleg met de internist in het VU contact opnemen met de radioloog
in Hoorn over nieuw onderzoek naar de knobbel in mijn borst en de huisarts zou alles regelen. Ik heb
uiteindelijk meerdere keren de huisarts moeten bellen om te vragen of hij al contact had gehad en ik10
heb ruim 2 weken gewacht want alles zou geregeld worden! Ik heb gisteren de huisarts gesproken en
die gaf doodleuk aan dat ik zelf de chirurg moest gaan bellen voor verder onderzoek want dit had de
radioloog hem verteld, ik heb geen kanker volgens de radioloog, dus ook geen haast.
Ik wist niet wat ik hoorde .......weer verloren tijd, … ik word zo moedeloos van de gang van zaken! Ik
heb meteen de afdeling chirurgie gebeld en ik kreeg gelukkig een goede assistente aan de lijn, ik
legde het verhaal aan haar uit en zij vond het heel opmerkelijk dat de huisarts geen contact heeft
opgenomen en dat een knobbel die niet weggaat en pijn doet en zelfs groeit ALTIJD moet worden
onderzocht. Eigenlijk kon ik pas in juli terecht maar ze had het zo met me te doen dat ze me er voor
volgende week vrijdag tussen heeft gezet waar ik erg blij mee ben.
Verder gaat het eigenlijk nog hetzelfde, ik overleef elke dag en het eten blijft een probleem maar ik
probeer er nog van te maken wat er van te maken valt.......
De huisarts heeft nog wel elke week contact met me maar verder dan even afwachten en "ik weet
het niet" kom ik niet en de dagen/weken gaan zo weer voorbij...........
Ik viel vorig weekend van de trap omdat ik heel duizelig werd ineens en ik zei ook tegen de huisarts
dat ik beter flink had kunnen vallen dan had ik in ieder geval een rede voor opname.

21 juni 2011: Ik kreeg de verwijsbrief voor de chirurg waar ik vrijdag een afspraak heb voor mijn
borst en wat zag ik tot mijn grote verbazing, … hij heeft mijn hele medische geschiedenis (in het kort)
als verwijsbrief inclusief het GGZ met de zogenaamde stoornissen die ik zou hebben …… Wat heeft
het GGZ in godsnaam met mijn borst te maken? Ik weiger de brief aan de chirurg te geven, ik laat me
niet voor gek verklaren, is hij helemaal de weg kwijt? Ik voel me heel verdrietig........

24 juni 2011: Ik ben net bij de chirurg geweest en die vindt verder onderzoek van mijn borst zeker
noodzakelijk. De arts vond het wel opvallend dat ik zelf mijn voorgeschiedenis had opgeschreven en
bij de verwijzing van de huisarts had gedaan. Ik gaf aan van duidelijkheid te houden.

28 juni 2011: Ik kom net uit het ziekenhuis en ik ben wel een beetje geschrokken want er kwam nu
heel wat anders uit de echo dan een paar maanden geleden. De radioloog zag een gezwel zitten bij
de borst, welke geen vocht had maar vast weefsel en ook in de oksel! Er werd meteen besloten om
biopten te nemen en er zijn er totaal 8 genomen zowel uit de borst als uit de oksel. Ik ben toch wel
wat ongerust ..... Potverdorie ik geef al maanden aan dat het niet goed is met mijn borst en steeds
kreeg ik te horen dat er pas een mammografie was gemaakt die niets bijzonders aangaf. Mijn gevoel
zei al heel lang dat er iets niet goed is en dat blijkt nu wel weer! Ik ben bang.........
De internist belde ook net en die gaf aan dat mijn gehalte van de witte bloedlichaampjes te laag
waren en daar wil hij wel verder onderzoek naar dus aanvullend bloedonderzoek en hij heeft de
chemicus van het VU opdracht gegeven om zich te verdiepen in de afwijkende waarden van metalen!
(uitslag eerdere test Belgische arts). De internist gaf aan dat als het eten zo blijft dat ik toch
waarschijnlijk aan de sondevoeding zou moeten want zo kan het ook niet! (maar dan moet ik 44 kilo11
wegen, dan kan je pas aan de sondevoeding in Nederland). Niemand onderneemt tot die tijd ook
maar iets en er wordt niet gekeken naar mijn algehele gezondheid maar alleen naar de weegschaal!

1 juli 2011: Ik heb BORSTKANKER, het is dus kwaadaardig met al een uitzaaiing naar de lymfeklier.
Ik val in een hele andere wereld ....ineens kan een arts wel voor je werken en word ik met spoed
overal tussendoor gezet omdat er snel wat gebeuren moet........zo’n dubbel gevoel, dat je zo lang
hebt moeten vechten en niet gehoord bent … Ineens krijg ik medeleven van heel veel mensen waar ik
jaren niets van hoorde en nu ik een erkende diagnose heb begint iedereen mee te leven en ik heb
daar zo’n moeite mee.
Ik ben #$##@# al jaren ziek en dan zie je bijna niemand, en nu...... Ik weet niet meer wat ik met mijn
gevoel aan moet en het voelt zo dubbel allemaal. Het doet zo zeer dat ik gewoon niet geloofd ben al
die maanden en me zo ziek voelde en aan zoveel bellen heb getrokken waar ik gewoon geen reactie
op kreeg.....het is echt om te huilen. Mijn man is witheet en is ook nog niet klaar met onder andere
de huisarts. Mijn vriendin gaf als eerste reactie DIE KLOOTZAKKEN!! en begon daarna enorm te
huilen.
Mijn kinderen zijn al bang dat ik dood ga maar ondanks alles blijf ik doorvechten ...ik heb niet voor
niets al die ellende doorstaan en met artsen ben ik voorlopig nog niet klaar, maar nu eerst de energie
voor mezelf opsparen die ik hard nodig heb. Ik kan nu niet eens een chemo of operatie aan vanwege
mijn slechte voedingstoestand........
Ja, NU kan er wel eventueel een sonde worden gegeven !!!  Ik heb NU een erkende ziekte ……
© Denise alias Niessie

Opmerking van de redactie: Denise vecht al 24 jaar voor erkenning van haar ziekte (ME). Die strijd
geeft ze ondanks haar borstkanker niet op. Wij bewonderen haar enorm! Denise de Hoop is in 2011
en 2012 behandeld voor haar borstkanker. Er verschenen in die periode meerdere publicaties in de
media, zoals in de telegraaf (artikel: “de Dood of de Gladiolen”, november 2012). In 2012 bleken er
toch ook uitzaaiingen te zijn in de longen welke niet meer goed reageerden op chemo. Denise zoekt
momenteel naar andere wegen van behandeling.


©http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-973.html




Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen